🍀脱ステ・さなぎから蝶へ🍀

小学四年の娘🎒
今朝は…額の生え際のカサツキ、目の回りの赤みと湿疹↘
アズノールをチョコチョコ付けてやる☝
あとはミズゲルで保湿☝

元気に学校へ行ったけど、今日まで給食ありの半ドン💨
いやいやもう帰って来てしまう💦


九年間塗り続けたステロイドとワセリン💀
まだリバウンドはないみたいだけど…毎日毎日不安で仕方ない💧
どんな形で娘を……と思うと胸が痛む💧
その時アタシは…気丈に立ち向かえるのかな…


『体に良い物‼』『ステロイド』
毎日毎日、四六時中これが頭から離れない😥


江崎ひろこさんの本、怖くて読めない💧
でも全て真実だ、知らなくちゃいけない‼

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こうして✏していると…
自分を見つめ直す良いきっかけかも知れないな↗
今は✏してボヤいたりしていると落ち着く↗


明日か日曜、岩盤浴か日帰り♨に行こうかな✨
汗かいて💦ステロイド抜いて💨💨💨💨💨
家族風呂♨旦那に予約頼むか🙏


息子(１)起きた⤴
機嫌悪いなぁ💦💦💦💦💦💦
この息子は今の所、肌はとくにトラブルらしいものはない😊
あってもステは絶対に塗りたくない💀


娘には本当に申し訳ない事をした…
いつアタシの事を恨むんだろう…
娘が満一歳の時、小児科から皮膚科へ紹介状を持って…転院。
そこで処方されたのは…確か…リンデロンだったかな、それと粉薬。
それまで赤くグジュグジュしていた両頬も体も…恐ろしいくらいに白くピカピカのツルツルに！！


気持ちが後退する…
皮膚科って何なの⁉
同時に怒りと悲しみが込み上げて来た…
ステロイドなんて悪魔だ、麻薬だ。
アトピーでステロイド内服し、入退院を繰り返し、もがき苦しんで死んだ友達がいた。

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娘が一歳過ぎた頃に、実は脱ステをした時期がありました💨
白く透けるようなピカピカな肌になった娘を見て…
『こんなのおかしい⁉絶対におかしいよ‼』
日に日に疑問やお医者に対する不信感は募るばかり…
皮膚科の医者に疑問をぶつけると
『短期間なら問題ないから』
『強いステロイドで一気に治して、あとは良い状態をコントロールすれば大丈夫‼』
『保湿剤はもっと塗って‼』
ステロイドを使いたくないと言えば…
『お母さん、赤ちゃん可哀相な事になるよ‼』…⁉⁉⁉⁉⁉⁉⁉⁉


喪失感と悔しさで泣きながら家に着き、この子を守れるのは自分しかいない‼と…とある自宅湯治治療の会社へ電話をした💨
『体の中のステロイドを抜くのは良い温泉の水と汗をかく事』との事。
それから宅配で温泉水を取り寄せ、自宅湯治治療を始めた…。
一日二回、３０分娘を水遊び感覚で入れ続けた💦
すぐにリバウンドが始まった、両頬はまたグシャグシャになった。
リンパ液がダラダラ出始める。
でも娘は…あまり痒がったりグズったりしなかった。
だけど出口は見えなかった…
身近に同じような理解しあえる人達がいなかった。

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あまりにもステロイドに過敏にありすぎて素人判断で「絶対使わない！」ってなっても、逆に悪化でかたが残ってしまうことがあります。
ある程度は医者の言うことを聞きましょう。

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>> 4 ✏ありがとうございます。


まだ書いていませんでしたが、ステロイドを使わない事を理解して頂いている医者・病院と平行しながらの脱ステです。
賛否両論あるのは勿論の事です。
議論も反対も、脱ステを強く煽り立てるつもりは毛頭ありません。
悩み、私の行き着いた結論が『ステロイドを絶つ』という事でしたから…。
親のエゴだと言うことも百も承知です。
ただヤミクモにしているのではないという事は、ご理解頂ければ幸いです。
ありがとうございました。

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>> 5 うちの子、昨日からまた肌が荒れてきたので 今朝リンデロンを塗り 登校しました。

半年ぶりのステロイド、やっぱり良くないのでしょうか…

• << 8 ✏ありがとうございます。 アトピーのお子様ですか？ 半年ぶりに…とありましたが、お医者さんには行かれていますか？ ステロイドを使う使わないは本人・もしくは親御さんの一存なので、強要も反対するつもりはありません。私はカウンセラーではなのでご了承願いたいのです。 私自身も娘の脱ステロイドには、きちんとしたお医者の元で進めています。 ただ言える事は…、何が本当なのか？見極める事ではないのでしょうか？ 私自身も今、沢山の情報を知識を得る必要があります。 不安や疑問があれば、ご自分で調べるのが１番かと思います。 言葉足らずでしたら本当に申し訳ありません。

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横レスすみません
情報が氾濫とありますが 主さんのスレをみて 不安になった人がスレたてていますよ
アドバイスなり謝罪なりした方がいいんじゃないですか🙏

• << 9 ありがとうございます。 不安を煽ってしまっていたら…それは本当に申し訳ない事だと思います。 私は脱ステロイドを強要も奨めも一切してはいません。 『じゃあどっちなんだ⁉』と言われれば『ステロイドは使いたくない派』です。 そして娘との日常を…✏したまでです。 賛否両論あるように、必要悪ととらえるのか、拒絶するのか…、噛み付かれてしまうのか賛同して頂けるのか…覚悟はしていました。 ですが、議論などする場にはしたくないのです。 私達のような親子、ステロイドに苦しむ人達がいるのも現実です。 ご了承願えればまた幸いです。 ありがとうございました。

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>> 6 うちの子、昨日からまた肌が荒れてきたので 今朝リンデロンを塗り 登校しました。 半年ぶりのステロイド、やっぱり良くないのでしょうか… ✏ありがとうございます。


アトピーのお子様ですか？
半年ぶりに…とありましたが、お医者さんには行かれていますか？

ステロイドを使う使わないは本人・もしくは親御さんの一存なので、強要も反対するつもりはありません。私はカウンセラーではなのでご了承願いたいのです。
私自身も娘の脱ステロイドには、きちんとしたお医者の元で進めています。
ただ言える事は…、何が本当なのか？見極める事ではないのでしょうか？
私自身も今、沢山の情報を知識を得る必要があります。
不安や疑問があれば、ご自分で調べるのが１番かと思います。
言葉足らずでしたら本当に申し訳ありません。

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>> 7 横レスすみません 情報が氾濫とありますが 主さんのスレをみて 不安になった人がスレたてていますよ アドバイスなり謝罪なりした方がいいんじゃな… ありがとうございます。


不安を煽ってしまっていたら…それは本当に申し訳ない事だと思います。
私は脱ステロイドを強要も奨めも一切してはいません。
『じゃあどっちなんだ⁉』と言われれば『ステロイドは使いたくない派』です。
そして娘との日常を…✏したまでです。
賛否両論あるように、必要悪ととらえるのか、拒絶するのか…、噛み付かれてしまうのか賛同して頂けるのか…覚悟はしていました。
ですが、議論などする場にはしたくないのです。
私達のような親子、ステロイドに苦しむ人達がいるのも現実です。
ご了承願えればまた幸いです。

ありがとうございました。

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娘と学校近くで待ち合わせ👋
目の回りのカサツキ・赤み…ちょっと強いかなぁ💧
ミズゲルを塗り塗り☝💦


そのまま薬局へ💨
粉末ビタミンＣを購入♨
弱い肌には塩素除去の水がいいらしい✨
今月からお風呂のお湯へ入れてみている🛀
リーズナブルだし効いているといいなぁ🙏

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図書館へも足を運ぶ🚗💨
息子も一緒なのでベビーカーとおんぶ紐が必要😥
…やっぱりおんぶするか↘プリントした紙を食べていた😭

江崎ひろこさん筆のと、メダカの学校の本を借りた📖
メダカの本は…色々勉強になりそう‼
夜ジックリ読むとするか⤴


今夜は何作るかなぁ💨
⑯穀ご飯……、野菜と大豆と魚…、頭痛いわ💔
息子(１)も固さと味付けさえ気をつければ、ほぼ大丈夫だし👌
しかし、無添加・天然物は高い💸
でも娘や家族の健康には変えられないからなぁ😔
旦那…すまない🙏

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娘、宿題✏しながら掻いている💦
アチコチ痒いみたい↘
割り算の筆算がストレス😤になっているんだろーか↘

……ステロイドを塗ってやりたい衝動に駆られる……
でもそれではただ抑え込むだけ……
ただ蓋をするだけに過ぎない……
アズノールでしのいで貰う☝
娘、本当にごめんなさい……

私がもっともっと賢く強い母親だったならば
すべて抱え込み、受け入れる事が出来ただろうに…
知りながらもリバウンドを恐れ…今まで来てしまった……

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夕べは寝落ちした😪↘
色々読んだり📖
📧チェックしたかったのに…
体が言うこと利かず💔


今朝はいつもよりゆっくり寝た⤴
娘は…一週間疲れたのか掻かずに熟睡してる☺
肌に大事なのは『十分な睡眠💤』だ‼


でも顔の湿疹は……💧
ジクジクする少し手前🔥
『今まで抑え込んでいた症状とステが出るから良い事‼喜ばしい事‼』
…だなんて江崎ひろこさんのように、前向きに強くなんて…まだなれないなぁ💧


昨日は早速叩かれてしまったけど…🔥
覚悟はしていたが…多少は動揺するし凹む↘
でもこういうのは大丈夫‼
娘の健康で大切な未来のためだから…
私が批判されたりするのは痛くも痒くもない😤


今日は娘さん、お友達家族とお祭りへお出かけ✨
スキンケアのお手伝いを📧にてお願いする🙏
脱ステを前向きに理解してくれる良きママ友😢
本当に有り難い…感謝🙏

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情報交換というより日記ですね。
ステロイドに頼らず頑張りたい気持ち、よく分かります。私もステロイドで大変な思いしたので。
でも四六時中それで頭いっぱいのお母さんがそばにいる娘さん、無言のオーラでプレッシャーでしょうね。

アトピーってストレスに弱いから、もう少し肩の力抜いてあげて下さい。
娘さんの心の逃げ場があると良いのだけど。


以上、スレ読んだ素直な感想です。

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>> 14 感想ありがとうございます🙇


ステロイドでの…大変な経験があるのですね。
ご意見を頂けて、本当に有り難いです。
そうなんです、日記形式＋同じような方からのアドバイス等があれば…と思いました✨
この場で…ボヤキ、吐き出し…自分を見直せたらと…。

辛い・苦しい思いをするのは紛れも無く娘なんですね💧
私ではない…、背負うのは娘自身。
私はそれを側で前向きに強く支えていけるようにならなければ…と思います。
私自身のリラックスも必要なのですね‼


出口はまだまだ見えませんが、時々のぞきにいらして下さい🙇
そしてアドバイス頂けたら嬉しいです✨
ありがとうございました🙇

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娘達、地下鉄🚇で移動してるみたい💨
人めちゃめちゃいるだろうけど…
お友達といっぱい楽しんでおいで‼
お小遣👛はてさて…
どんな使い方してくるかなぁ😁


昨日から息子(１)の前髪が伸びて、目に入りそうな勢い💨
うぅ…気になる…✂✨
き…切りたい…✂✨
………✂🔥……止めれば良かった💧
チョロチョロ動き回るのは…やはり無理だった💧
ごめん😩旦那🙏
でも笑ってしまった😁
パッツン前髪✂息子は何も知らずに寝ちゃった、すまない（笑）


何だか気持ちが楽な感じ✨
今夜は何作ろうかな⤴
たまにはグラタンかなぁ🍴
キャベツとジャガ芋とベーコンなんかどうだろ🍳
豆乳でホワイトソース✨
息子も食べられるようアレンジ利かそう👌

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寝室にある棚の整理をした💨
薬の引き出し…
この前まで使っていた軟膏、数種類のステロイドだ。
悪い薬だけど必要悪だから…
どうしようもないもの…
沢山の理由付けをしてきた…
娘の将来などこの薬で目茶苦茶になる、ゆっくりゆっくり確実に蝕まれる…


こんなんじゃダメだ！
思い悩んだ時に出会えた江崎ひろこさんの本が…
私の背中を一押ししてくれた…
バイブルだ！
動き出したんだ、進むしかない。
娘を生かすのも殺すのも私だ！


迷いなんかあってはいけない。
薬は捨てるんだ！
あれば…使いたくなるんだから…
麻薬だ…、悪魔だ…。

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娘がさっき帰って来た⤴
日帰り温泉♨にまで連れて行って貰ったよ～と🙏💦
楽しかったみたい✨
よかったね娘☺

顔、目の回りの赤みが強いなぁ…↘
硬くてカサついている💀
明日は家族で♨行き🚗💨
ステロイド…早く抜けろ‼


ワセリンも保湿してくれるどころか、かえって乾燥させてがさがさにしてしまうんだとか…🔥
布に油を垂らすとゴワゴワに…
布に水を垂らしてもゴワゴワにはならない…
これと一緒なんだとか💡
だからか、あんなベタつくワセリンなのに…潤うどころかかえってガサガサになっていたもんなぁ💧
しかも石油系だもの、良いわけなんかないよね↘
自己保湿力も弱くなってしまうんだとか↘

今まで医者にそう言われ、してきた事がほぼダメだったんだよね……💧
涙も出ない…💧

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何だか…
今日は…自分に向き合えない日…

日帰り♨に行って来たよ✨
前半は家族風呂にて和やかに入って、お昼ご飯😊
午後は旦那と息子は昼寝でのんびり😪
娘と二人で女♨で出たり入ったり💦
娘はやはり汗をかきにくくなっている↘
オシッコ回数も極端に少ない↘
きちんと汗をかけて、その良い汗で肌を守れる体にしなければ…😔
それには良い水なんだろうなぁ💦

今日の娘の肌は…変わらず目の回りがガチガチのカサカサ🔥
体はさほど強くリバしてない😊


気持ちは浮いたり沈んだり↗↘
でも私はあなたの絶対的な味方だから‼

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娘…体掻いている🔥
アイスノン作戦だ☝💨
……掻かないでくれている様子‼よかった‼……


今はまだこの程度で済んでいるけど
近いうち、痒さで眠れない時がくるんだろうな…
顔、目にも…、股にも……ステを塗っていた………！！！！！！！
娘は一体どんなリバウンドを迎えてしまうんだろう？
何年間続くのだろう…
学校でのお友達との係わり合いが…本当に心配でたまらない↘
杞憂だったらどんなにいいか……

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今日は暑い一日になりそう💦
汗をあまりかけないみたいだから…熱がこもって…大丈夫かな😥


今朝の娘の顔は……うーんさらに目立つ赤みだなぁ💦
目の下のガチガチ、汁が出たみたいだね💦
でも汁が乾いてカサになって…タンパク質カサのその下で元気な肌が育つ‼
はじめは黄色い汁も次第にサラサラの透明なモノに変わるらしい↗
その間、痛みと痒みのケア・感染症にかからないよう注意しないと…☝


娘、元気に学校へ行った🎒
そろそろ担任の先生へ治療内容など、話通さないとな…。
脱ステロイド、どこまで理解してもらえるだろう…不安。
上手く伝えられるだろうか…。


今日も何事もなく笑顔で戻って来てほしい😊
待っているから☺

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息子、おんぶで寝た～⤴
下ろしても😪💤続行なのでホッッ✌
こんな小さな事も喜びだ😁


洗濯も三回回し干し終わって…
自分の時間を確保✌
レンタル📖今日で返すから最後にもう一度👀
……眠気が…💤


取り留めないことばかりが頭の中をグルグル…
寝たらまたすっきり前向きになれるかも↗

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もうすぐ娘🎒が帰ってくるなぁ☺
仲良くやっていこう💖
辛いのは私なんかじゃない…
学校へ行く娘なんだから…


脱ステの為、顔にリバウンドが出始めている🔥
それが原因で心ない言葉をぶつけられなければいいのだが…
それを知った時、私は冷静でいられるだろうか…
年頃に差し掛かる娘の人生をダメにしてはいないだろうか…


私に強さがあれば✨
何にも折れない心が欲しい✨

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