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専業主婦
10/06/29 21:16(更新日時)

2児のママです😄 長女は来月で5歳、ですが、広汎性発達障害で生まれつき、染色体異常→キャッチ22です😢 妊娠中、切迫流産で2ヶ月入院、生後2ヶ月で横隔膜ヘルニアの手術をし、3ヶ月で、心臓(心室中核欠損)の手術もしました😓 呼吸障害もあり、2年近く入院してました😢 退院しても、2年近くは在宅酸素をして、ボンベを持ち歩いて、🏥などに行ってました💧 今は元気ですが、言葉がまだ出ません😢 今は、障害児が行く親子通園に一年以上通わせて貰ってますが、これからはデイサービスを利用する予定です💡 就学前ですが、悩み沢山あるので、同じ障害を持ったママさん達と情報交換していけたらいいなと思います。 そうでない方も歓迎しますよ👍 又、下の子が2歳4ヶ月で中々保育園に入れず悩んでいます。 長女のまねをしたりする事があって、中々言葉が出ないのかなぁ?って悩みもあります。 単語は出るけど2語分(つなぎの言葉)が中々でません。それをずっと心配しています。 保育園に二度申請して待機状態です。 又近々相談しに行こうと思いますが💦 皆様も色々悩みがあると思うので、語り合いましょう😌

No.1357374 10/06/28 00:49(スレ作成日時)

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No.1 10/06/29 15:56
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

はじめまして😃

うちには身体障害児の来月3歳になる娘がいます‼

なかなか普通の子供と違うので手探りで子育て中です⤵

No.2 10/06/29 18:31
匿名さん2 

主さん 5歳の娘さん染色体異常の22番染色体ですか❓染色体異常の21番染色体では ❓染色体異常の21番染色体以外の染色体異常は 死産か産まれても長く生きられ無いです(;_;)染色体異常の21番染色体は 産まれて二十歳を過ぎてる方が多いです 主さん 産婦人科医に主さんの5歳の娘さんは【染色体異常の21番染色体=先天性のダウン症候群】と違うの❓って聞いて😭

No.3 10/06/29 18:48
専業主婦0 

うちの娘は最初からキャッチ22と診断されてます。
ダウンではありません‼

No.4 10/06/29 20:25
匿名さん2 

主さんの娘さんは 22q11.2欠失症候群【キャッチ=22 ディジョージ症候群】ですね😭知的障害もあるp(´⌒`q)

No.5 10/06/29 21:11
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

>> 4 どうしてここまでつっこんでくるんで聞いてくるんですか❓

No.6 10/06/29 21:16
匿名さん2 

キャッチ=22は 差別語で【22q11.2欠失症候群】って現在では 言う😥

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