当方クラインフェルター症候群なんですが
染色体異常でクラインフェルター症候群というのがあります。
簡単に言うと普通の男とちょっと違う人です。
症状が色々あったり、そもそも度合いによってwikiに無いのもあったりなので説明はしにくいのですが。
自分はテストステロン値(男性ホルモン)が異常に低くて、大学病院の先生にも「こんな低い人は見た事がない」と言われたくらいです。未だに覚えてます。
クラインフェルター症候群についてはまだわかってないことも多いんですが、恐らくこのテストステロン値が低と症状の度合いも強くなるんじゃないかなと考えてます。
何度か同じクラインの人達とオフ会した感じではそう思いました(そんなに低くない人は日常生活に不便さを感じてない)
本題に入ります。
当方クラインフェルター症候群のブログを作って情報発信をしていた時期があります。もう確か7年以上前のことです。
そこに訪れてコンタクトをとってきた方が妊婦さんで、出産前だったのですがお腹の子がクラインフェルター症候群だったということでした。
旦那さんが凄く理解のある方みたいで、確か年齢的にも次の妊娠は…みたいな話でした。
その方はクラインフェルター症候群でも頑張って育てていきたい…けどちょっと不安。私は産んで良いのでしょうか?
みたいな悩みでした。
1に続けます。
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凄く悩みました。
自分は中学生の頃から周りの男子には筋力面で全く敵わない状態になって、よくバカにされてました。またその頃から通常女性の更年期障害であるホットフラッシュ(突然身体が熱くなり、汗をたくさんかく)も持っていて、冬に汗とかかいてて授業中に気付いた生徒に「うわ!〇〇なんでそんな汗かいてるの!?」みたいに言われたこともあります。
筋力が低いということは体育とかでも絶望的です。デブじゃないのにノロマと言われたり、邪魔すんなとどかされたり。
その頃は自分が何者なのか知らなかったので、どうして自分はこんなにダメなんだろう?と毎日自分を責めてました。
そんなこんなで何とか就職したら「そんなのも持てねぇのか!」と店長にドヤされ、「もう疲れたのかよ」と舌打ちされたり。すみませんと頭を下げるしかなく。
今は30後半ですが、それでも20代の頃は身体が軽かったです。今は訳の分からない複数の症状を抱えていて、毎日大変です。同じくネットで知り合った自分くらいテストステロンの低い人も色んな症状を抱えていて、生きるのは辛い。のような話をしてました。
2に続けます。
すみません。書いてたら消えてしまいました。
話を戻します。
しかし、何も楽しいことが無かったのかと言われるとそれは違います。
子供の頃は身体を使わなくても対等に楽しめるゲームが好きでした。話も。仲良くなった友達もゲーマーでよく泊まりがけで遊びました。
映画も好きでした。そんな頃にネットも普及してきてネットにもどハマりしました。
リアルは挫折の連続でしたが、ネットでは親しい友人も出来ました。今でもネット友とゲームしてます。
小説を読むことも、雨の中を走ることも、カラオケで熱唱することも、産まれてきて良かったのだとそう思います。
その相談してきた相手に悩んで悩んで言いました。
「産んで良い」と。クラインフェルター症候群皆が皆苦労する訳じゃなくて、何も苦労せず、なんなら診断さえ受けてない人も沢山いるそうです。
貧乏くじを引けば自分みたいになるかもしれないけれど、楽しいこともたくさんあるんだと。
どこまで言ったか覚えてませんが私はその女性に言いました。
もう向こうは産む気だったみたいなので、ほんの少し背中を押しただけ。
それからブログは消してしまい、何ヶ月もしてからメールに「産まれました」と連絡が来ました。自分のことじゃないのに涙が溢れました。
次に続けます。
もうそれっきり。その人が今どうなってるのか、子供はどうなったのか。わかりません。
小学生までは何も困らず、周りとの差も出ずに暮らせるとは思います。
なので何年前か覚えてませんが10年前だとしてもまだ小学生。まだ大丈夫。自分だったとしても。
もっと大丈夫なら何も問題なく生きていけるかもしれない。
ですが、自分も歳をとり、その時に「産んで良い」と言ったことを未だに考えることがあります。
自分はどんどん身体が重くなります。これから先もっと悪化していくのでしょう。
自分と同じ遺伝子異常だったその子が少しでも良い人生を過ごしてくれたらと思います。
今病院にいます。
色んなことを思って書きました。またいつかクラインフェルター症候群のブログを作って、同じクラインフェルター症候群の人達と悩みを分かち合い、家族や恋人の方の話を聞いて、彼彼女らの道標になれたらなと思ってます。
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