指定難病の診断確定について気になっています

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教えてほしいさん
2023/07/14 14:18(更新日時)

はじめまして、こんにちは。
4年前に大腸ポリープが見つかり、通院している20代後半女です。
毎年内視鏡検査をしており、直腸→S字結腸→回盲部と炎症が移動しており、投薬を続けています。

気になっているのが、未だハッキリと病名を診断されていない事です。毎回検査後、担当医師からは「炎症があるので薬で様子見」としか言われなくて…
（現在、ペンタサ、ミヤBM、トリメブチンを服用しています。メサラジンとリアルダがあまり効果を感じられなかったので、最近ペンタサになりました。）

去年くらいから明細に「難病外来管理料」？という記載があるのですが、指定難病だと診断はされていません。

質問になるのですが、
例えば潰瘍性大腸炎など、指定難病とされる診断の確定というのは、何年もかかるものなのでしょうか？
担当医師にハッキリ聞けば良いとは分かってるのですが、なんだか聞きにくくて…
それとも、この担当医師に問題があるのでしょうか。思い切って病院を変えた方がいいですか…？
（自宅から近いので、なるべく変更したくないというのが本音です泣）

長くなってしまいましたが、同じような経験のある方や知識のある方、ご意見をお願い致しますm(_ _)m

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20代後半

No.3832551　2023/07/14 13:19(スレ作成日時)

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No.1 2023/07/14 14:11
社会人さん1 ( 40代 ♂ )

大きな病院なのですか。

総合病院なのですか。

一度、レントゲン写真とかMRIの写真とかＣＤに、コピーをして貰って大学病院とか専門の病院を調べて、受診を受けてみたら、答えが出ると思いますよ。

本当の病名が知りたいのならね。
でも、コピーは、有料ですからね。

モヤモヤしてるのならば、専門の評判の良い病院でコピーの検査のレントゲン写真、MRI検査で解ると思います、もしかしたら、その病院でも独自の検査を受けたり、病気の進み具合を見ると思いますけどね。

素人ですけどよく病院に通いますので複数のその専門家の病院に通院を定期検診を受けてます。

No.2 2023/07/14 14:18
教えてほしいさん0

>> 1 メッセージありがとうございます。
大きな病院ではなく、消化器科をメインとしたクリニックになります。

内視鏡検査後に貰える、病理の結果が手元にあるのですが、それを持って別の大きな病院に行くのが良いのでしょうか…

現在の薬代や毎回の検査代でお金も厳しくて、すぐにMRIを受けたり複数の病院に行くのが少々難しいのですが、他の病院への検診も検討してみたいと思います。