死に至る病気の宣告

私は別の病気で似たようなものです。
遺伝はしません。
　
最近、検査しまくってます。
その病院好きじゃないので　
別の病院でも検査してきます。

副作用の強い薬を長年飲んでいます。　　

進行性が強いので
将来寝たきりになります。
色々な人工機械や手術をしながら
不便なる一方になりながら生きる病気です。

不便な体になるのは　まだ良いとして、

一番辛いのは苦痛が強い病気な事です。
苦痛が年々増していき、
その苦痛に耐えきれる自信が無いです。

身体的苦痛からの開放　＝　死　なので

死にたいと思うのが正常な精神ですが、彼氏や、友達、家族が非常に嫌がるので

家族とは離れ、
友達も結婚出来なくても仕方が無いと思っています。

孤独死対策はしてます。
お金の面も、生活の面も
全て自主的に解決してきたので

その事だけは、ちゃんとやれました。

心配ごとはないですが

生きるのも地獄、死ぬのも地獄
何とかしようとしても地獄
諦めるも地獄。

今日一日生きる苦痛を味わって
何かいいことあるのか？って思います。

それなりに楽しんでいますが
苦痛からの開放はありません。

• << 15 ありがとうございます。 お互い辛いですね。私の病気はゆっくり進行していきますが、進行が早い病気はより辛いですよね。 希望や逃げ道がない＝生きてる意味がない、私もそう思ってしまいます… 何をしても地獄なんだし、だから発症したら本当は安楽死を望みたいです。

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妹さんのように
結婚する予定なら受けますが

そうでなければ怖くて
受けられないと思います

• << 16 ありがとうございます。 妹はいま「私にはどんな結果でも側にいてくれる相手がいる！」「私たちの愛は無敵！」みたいな状態です。 私は付き合ってた彼に病気のことを話したら「じゃ別れましょ！さよなら！」とアッサリ振られたり、その前の彼にも病気のことを話したら「親に普通の健康な人と結婚してほしいと泣かれた」と言われたり… 良いことがなかったのでそれ以来誰も信用せず、もう何年もずっと一人でいるようになってしまいました。 だから私的には全く「検査を受けたい！」というタイミングではないし、もしそのタイミングでも怖くて受けられるかどうかもわかりません。

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検査はすると思います。
理由もわからずに死ぬよりはいいかなという感じです。
それと、痛みが出ていたりしたら病院へ行くと思うから、そのときに検査が必要だとなればそのようにすると思います。

私は障害もありますし、持病もあります。
死ぬようなものではないけど、痛みが出たりした時原因がわかると、それに向けて生活習慣を改善したりも出来るし、薬があればそれを飲んで様子を見たりすることも出来ると思います。

苦痛から逃げられなくとも、なんで苦痛なのかわからないと余計に不安になったりするでしょう。わからないよりは、分かったほうがいいということなのかもしれません。
それに死ぬような病気なら、ある程度覚悟も出来ると思うし、身辺整理も出来るし。
また、家族など同居人も覚悟を持ったり理解したりの上での別れができるかも。

• << 17 ありがとうございます。 私に遺伝しているかもしれない病気は痛みとかはないんですけど、初期症状としては歩けなくなる・物が持てなくなる・呂律が回らず喋れなくなる、といった感じです。もちろんそうなった時は病院に行き、覚悟して検査すると思います。 たしかに、終活が出来るということは発症前検査の大きなメリットだと思います。

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私なら知りたい。
自分の寿命が分かった方が今の生き方を考えられるから。

• << 18 ありがとうございます。 私も、姉妹がいなければ自分のことだけを考えられるから今と少し違って検査に前向きだったと思います。この病気は、姉妹のどちらかに遺伝している確率が75％です。 つまり私が助かれば妹は助からない、 妹が助かれば私が助からない、といった可能性が大なのです。だから余計に躊躇してしまいます。

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私だったら早急にその検査をして、もし遺伝してたら発症していない今のうちに遊びまくります。やりたいこと行きたいとこ、自分がやれること全部やります。

逆に知らずに過ごす方が勿体ない。毎日泣くなら余計に！

• << 19 ありがとうございます。 自分にもう希望がない人生とわかってしまったら、鬱病になったり自殺してる人が多いそうです。なので医者は本当はこの検査を症状がまだ出ていない人に受けさせることは出来ないんです。 ただ「どうしても」と強い意思をもった人で医者に頼みこんでOKもらった人は出来ます。 私は多分、陽性とわかったら「残りの人生楽しもう！」より「今すぐ死にたい」の気持ちの方が勝つと思います。 この病気がどんなに残酷かは母親を見てきて知っているので…父親は病気の母親に対して「迷惑だな！早く死んでくれよ！」と流血するくらい殴っていましたし。

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身体が動かなくなってから、「アレやっとけばよかった」「あそこへ行けばよかった」なんて後悔するよりは、出来るうちにやるべきと思いますよ。
検査をせずわからないままもいいけど、それだとなんの苦痛かわからないし、そのほうが辛いかもしれません。

とにかく、少しでも分かれば不安も減らすことができていいと思います。（不安が完全になくなるわけではないだろうけど）

• << 20 ありがとうございます。この病気は認知力もなくなるので、体が動かなくなる頃には「自分が誰か、周りが誰か」もわからないようなレベルになります。 なので「あれやっとけばよかったなー」みたいな"感情"さえも失います。

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自分なら受けるかな。
陽性でも今後の見通しが立つし、陰性なら安心出来るし。

• << 21 ありがとうございます。 この病気は姉妹や兄弟のどちらかに遺伝する確率が75％です。 つまり、私が助かったらそのかわり妹が陽性。という可能性が高いです。 (またはその逆も) だから自分が陰性だったらもう安心！とはいかないので、そこがネックです。

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まあ大丈夫だろ
と思って過ごすと思います

• << 22 ありがとうございます。 強いですね。

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もともとマイナス思考で可能性があるだけで毎日泣いてしまうのなら、逆に受けますね。どっちにしても落ち込むならいい結果がる可能性にかける。

• << 23 ありがとうございます。 もともと、昔から家庭環境が悪かったりその他いろいろあって自殺願望もあった方なので(今ですが) 多分検査受けて陽性だったら自殺すると思います。

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陽性か陰性か分からない状態で
毎日泣いてるくらいなら
検査して、現実を受け止めたいです。
そして、結果次第では
残りの人生少しでも悔いの残らないようにしたいかなー！！

• << 24 ありがとうございます。 今は、結果がわからないから泣いてるだけで済んでますが、検査を受けて陽性だったらもう自殺すると思います。 母親を見てきましたが、治療法がないから入院もできない。家で24時間介護す。父親も母親のこと殴り殺そうとしたし、人に迷惑かけて死ぬなら迷惑かける前に死にたいです。

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受けた方がいいと思います
結果がどうあれね。
私も癌と診断されて手術予定だけど完全に治るかどうかわからないし転移して死ぬかもしれない恐怖はあるよ、でも私は「これも運命」と受け入れる覚悟はしてるよ
私ならいつ死んでもいいように家にある自分のものは処分しますね
後は家族に向けて手紙を残しておきます

• << 25 ありがとうございます。 癌は、見た目元気そうにみえてもコロッと亡くなるみたいなこともあるから怖いですよね。 私も病気になったら、辛くて自ら死ぬ可能性も高いので遺書は残そうと思います。

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ハンドルネーム『誠』と申します。

MILKさん、非常におつらい状況ですね。
ワタシは、昔、白血球数障害病の事実を知ったとき、
あぁ長生きは出来ないのだなぁ‥‥と感じました。

通常の人々とは同じような人生は歩めないのだなぁ…？と達観したのち、
ならば？と腹をくくって考えました。

考えたことは、残りの人生時間は、他人の命や他人の霊魂を救う活動に⚾全力投球しよう！という決意でした。

👷自分だったら、気持ちの整理をつけてから検査を受けに行きます。

そして、たとえ、＋陽性であっても、奇跡の逆転を信じ続けて、最後の最後まで戦い続けます。

2021年06月26日
投稿

• << 26 ありがとうございます。 長く生きれないと思うと、絶望しますよね。 私も本当は検査を受けられる強さが欲しいです。でも、環境的に、陽性だったとしてもいま支えてくれる人が誰もいない状況です。
• << 30 あー誠さんだー、 せん/慎重派だよ。覚えています？ あなたのファンです むかしから。投稿禁止が明けたばかりです

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私は怖くて受けられない
と言いましたが

それは家庭環境が悪いこと
友達や彼氏もいないとなると
一人で受け止める自信が
持てないからです

しかしみなさんの意見を聞いて
毎日泣いている状態なら
ずっと不安なままですよね

ふと人生には幾度となく避けては
通れない道があると思いました

いずれは通らなければいけない道

それなら自分の気持ちを落ち着けて
整理してからその道を通ります

• << 27 ありがとうございます。 一人で受け止められません。付き合ってた人はかつていましたが、病気の可能性がある、というだけで「じゃ別れましょ！さよなら！」とか「親が普通の子と結婚って言ってるから」とか そういう風にしか言われてこなかったので。もう誰も信用しないし結婚したいとも思いません。 だから自分を支えてくれる人もいないし… もちろんずっと不安は消えませんし、いつか通る道なんだから検査を受けなきゃいけない、みたいな考えもなくはないですし、葛藤したままです。

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>> 1 私は別の病気で似たようなものです。 遺伝はしません。 　 最近、検査しまくってます。 その病院好きじゃないので　 別の病院でも検査… ありがとうございます。
お互い辛いですね。私の病気はゆっくり進行していきますが、進行が早い病気はより辛いですよね。
希望や逃げ道がない＝生きてる意味がない、私もそう思ってしまいます…
何をしても地獄なんだし、だから発症したら本当は安楽死を望みたいです。

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>> 2 妹さんのように 結婚する予定なら受けますが そうでなければ怖くて 受けられないと思います ありがとうございます。
妹はいま「私にはどんな結果でも側にいてくれる相手がいる！」「私たちの愛は無敵！」みたいな状態です。
私は付き合ってた彼に病気のことを話したら「じゃ別れましょ！さよなら！」とアッサリ振られたり、その前の彼にも病気のことを話したら「親に普通の健康な人と結婚してほしいと泣かれた」と言われたり…
良いことがなかったのでそれ以来誰も信用せず、もう何年もずっと一人でいるようになってしまいました。
だから私的には全く「検査を受けたい！」というタイミングではないし、もしそのタイミングでも怖くて受けられるかどうかもわかりません。

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>> 3 検査はすると思います。 理由もわからずに死ぬよりはいいかなという感じです。 それと、痛みが出ていたりしたら病院へ行くと思うから、そのとき… ありがとうございます。
私に遺伝しているかもしれない病気は痛みとかはないんですけど、初期症状としては歩けなくなる・物が持てなくなる・呂律が回らず喋れなくなる、といった感じです。もちろんそうなった時は病院に行き、覚悟して検査すると思います。
たしかに、終活が出来るということは発症前検査の大きなメリットだと思います。

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>> 4 私なら知りたい。 自分の寿命が分かった方が今の生き方を考えられるから。 ありがとうございます。
私も、姉妹がいなければ自分のことだけを考えられるから今と少し違って検査に前向きだったと思います。この病気は、姉妹のどちらかに遺伝している確率が75％です。
つまり私が助かれば妹は助からない、
妹が助かれば私が助からない、といった可能性が大なのです。だから余計に躊躇してしまいます。

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>> 5 私だったら早急にその検査をして、もし遺伝してたら発症していない今のうちに遊びまくります。やりたいこと行きたいとこ、自分がやれること全部や… ありがとうございます。
自分にもう希望がない人生とわかってしまったら、鬱病になったり自殺してる人が多いそうです。なので医者は本当はこの検査を症状がまだ出ていない人に受けさせることは出来ないんです。
ただ「どうしても」と強い意思をもった人で医者に頼みこんでOKもらった人は出来ます。
私は多分、陽性とわかったら「残りの人生楽しもう！」より「今すぐ死にたい」の気持ちの方が勝つと思います。
この病気がどんなに残酷かは母親を見てきて知っているので…父親は病気の母親に対して「迷惑だな！早く死んでくれよ！」と流血するくらい殴っていましたし。

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>> 7 身体が動かなくなってから、「アレやっとけばよかった」「あそこへ行けばよかった」なんて後悔するよりは、出来るうちにやるべきと思いますよ。 検… ありがとうございます。この病気は認知力もなくなるので、体が動かなくなる頃には「自分が誰か、周りが誰か」もわからないようなレベルになります。
なので「あれやっとけばよかったなー」みたいな"感情"さえも失います。

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>> 8 自分なら受けるかな。 陽性でも今後の見通しが立つし、陰性なら安心出来るし。 ありがとうございます。
この病気は姉妹や兄弟のどちらかに遺伝する確率が75％です。
つまり、私が助かったらそのかわり妹が陽性。という可能性が高いです。
(またはその逆も)
だから自分が陰性だったらもう安心！とはいかないので、そこがネックです。

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>> 9 まあ大丈夫だろ と思って過ごすと思います ありがとうございます。
強いですね。

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>> 10 もともとマイナス思考で可能性があるだけで毎日泣いてしまうのなら、逆に受けますね。どっちにしても落ち込むならいい結果がる可能性にかける。 ありがとうございます。
もともと、昔から家庭環境が悪かったりその他いろいろあって自殺願望もあった方なので(今ですが)
多分検査受けて陽性だったら自殺すると思います。

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>> 11 陽性か陰性か分からない状態で 毎日泣いてるくらいなら 検査して、現実を受け止めたいです。 そして、結果次第では 残りの人生少しでも悔… ありがとうございます。
今は、結果がわからないから泣いてるだけで済んでますが、検査を受けて陽性だったらもう自殺すると思います。
母親を見てきましたが、治療法がないから入院もできない。家で24時間介護す。父親も母親のこと殴り殺そうとしたし、人に迷惑かけて死ぬなら迷惑かける前に死にたいです。

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>> 12 受けた方がいいと思います 結果がどうあれね。 私も癌と診断されて手術予定だけど完全に治るかどうかわからないし転移して死ぬかもしれない恐怖… ありがとうございます。
癌は、見た目元気そうにみえてもコロッと亡くなるみたいなこともあるから怖いですよね。
私も病気になったら、辛くて自ら死ぬ可能性も高いので遺書は残そうと思います。

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>> 13 ハンドルネーム『誠』と申します。 MILKさん、非常におつらい状況ですね。 ワタシは、昔、白血球数障害病の事実を知ったとき、 あぁ長生きは… ありがとうございます。
長く生きれないと思うと、絶望しますよね。
私も本当は検査を受けられる強さが欲しいです。でも、環境的に、陽性だったとしてもいま支えてくれる人が誰もいない状況です。

• << 28 既読 2021 07 05 08:15

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>> 14 私は怖くて受けられない と言いましたが それは家庭環境が悪いこと 友達や彼氏もいないとなると 一人で受け止める自信が 持てない… ありがとうございます。
一人で受け止められません。付き合ってた人はかつていましたが、病気の可能性がある、というだけで「じゃ別れましょ！さよなら！」とか「親が普通の子と結婚って言ってるから」とか
そういう風にしか言われてこなかったので。もう誰も信用しないし結婚したいとも思いません。
だから自分を支えてくれる人もいないし…
もちろんずっと不安は消えませんし、いつか通る道なんだから検査を受けなきゃいけない、みたいな考えもなくはないですし、葛藤したままです。

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>> 26 ありがとうございます。 長く生きれないと思うと、絶望しますよね。 私も本当は検査を受けられる強さが欲しいです。でも、環境的に、陽性だった… 既読
2021 07 05 08:15

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ヤコブ

プリオンの関係の病でしょうか？？。

きいていて、なんとなく、想像が

• << 31 狂牛病！ 可哀想だ！ 牛肉好きな人とか、 海外の方が、 なりますね。時々。
• << 32 いえ、 近いのはALSですかね。ALSにアルツハイマーや認知症の症状をさらに加えたような病気です。

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>> 13 ハンドルネーム『誠』と申します。 MILKさん、非常におつらい状況ですね。 ワタシは、昔、白血球数障害病の事実を知ったとき、 あぁ長生きは… あー誠さんだー、

せん/慎重派だよ。覚えています？

あなたのファンです

むかしから。投稿禁止が明けたばかりです

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>> 29 ヤコブ プリオンの関係の病でしょうか？？。 きいていて、なんとなく、想像が 狂牛病！

可哀想だ！

牛肉好きな人とか、
海外の方が、
なりますね。時々。

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>> 29 ヤコブ プリオンの関係の病でしょうか？？。 きいていて、なんとなく、想像が いえ、
近いのはALSですかね。ALSにアルツハイマーや認知症の症状をさらに加えたような病気です。

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