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日本で指定をされてる難病とは

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慶( 30代 ♀ 1zDmXd )
21/03/07 15:19(更新日時)

日本で指定をされている難病、致死性のある「不治の病」とは、
どう言った病気なのでしょうか?
(精神疾患なども含みます。)

私は病院通いを定期的にしているため(生死かかわる重い病気じゃないのですが)、
これからの健康のためなどに、参考にしたいです!

20/10/22 23:18 追記
薬もない。医者にお手上げだと言われる。
そのまま人生を終わりにして下さいとか平気で冷たい事や酷い事を言う医者も存在をする。
何でも精神科に行きなさい。とか言う医師もいる。
検査をしても異常は見つからない。
でも本人は可なり体調が悪いし苦しんでて慢性化をしているようなわけわからないような病気かもしれないですね。

No.3166909 20/10/22 13:58(スレ作成日時)

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No.1 20/10/22 14:02
気になるさん1 

厚生労働省のホームページに指定難病の一覧がずらっと並んでますよ。
概要や診断基準もダウンロードしたら見られます

No.2 20/10/22 14:04
慶 ( 30代 ♀ 1zDmXd )

>> 1 今日仕事休みなので、見てみます!

そして夕方過ぎたら病院に行くし、そこでも病院の中の紙面か何かを見てみます!

有難う御座います。


*まだまだ色々と参考にしたいので、皆様の御意見をお待ちしています。

No.3 20/10/22 22:25
気になるさん3 

腎臓系も難病がありますね。
現代の医学では治せないそうです😵💦

No.4 20/10/22 23:09
慶 ( 30代 ♀ 1zDmXd )

>> 3 多分きっと、薬も存在をしない。
治らない。
そのまま亡くなる・・・。

腎臓系もですか?

吃驚・・・。

No.5 20/10/23 10:51
心配性なパンダさん5 

私の彼氏が今かかっている病気が「クローン病」というもので難病指定されています。
症状を緩和したり悪化しないよう現状維持する努力のための薬はありますが完治する薬は無い状態でもちろん最悪死に至ります。
難病指定されているので医療費等免除される部分もありますが高いお薬をもらいにいって点滴うちにいって症状が悪化すると手術・入院を繰り返していて一生付き合っていく病気です。

  • << 10 酷いね・・・。気分を悪くしました。

No.6 20/10/23 21:30
Ami ( 40代 ♀ XgVlXd )

なんかね、病院へ行っても、まるで「病気になる薬のようなもの」を出されたり、
すごく強い精神安定剤のようなお薬出されたり、点滴だけで終わらせたり、
やっぱり主さん言う通り、「精神科へ行って下さい」と言う指示もあると思います。

ハンチントン病、舞踏病、クロイツェルト・ヤコブ病、ハンセン病、
とかですかね。有名なものでは。

  • << 9 病気になる薬のようなものって一番最悪ですよね・・・。

No.7 20/10/24 20:02
神経質さん7 ( 30代 ♀ )

https://mikle.jp/viewthread/3021389

これは…?

No.8 20/10/25 19:07
慶 ( 30代 ♀ 1zDmXd )

>> 7 よくわからないのですが、なんだか難しそうな病名が揃っているね。

No.9 20/10/25 19:08
慶 ( 30代 ♀ 1zDmXd )

>> 6 なんかね、病院へ行っても、まるで「病気になる薬のようなもの」を出されたり、 すごく強い精神安定剤のようなお薬出されたり、点滴だけで終わらせ… 病気になる薬のようなものって一番最悪ですよね・・・。

No.10 20/10/25 19:08
慶 ( 30代 ♀ 1zDmXd )

>> 5 私の彼氏が今かかっている病気が「クローン病」というもので難病指定されています。 症状を緩和したり悪化しないよう現状維持する努力のための薬は… 酷いね・・・。気分を悪くしました。

No.11 20/11/06 16:08
神経質さん7 ( 30代 ♀ )

お手上げ✋😵✋、🤷、┐('~`;)┌

なんてはなつ医者に、
ろくなのいないよ…

No.12 21/03/07 15:19
神経質さん7 ( 30代 ♀ )

>> 11 せんです、旧、慎重派。

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