健康でありますように

初めまして！私も11ヶ月のママです。
失礼ですが、どういった病名なのですか？
もちろん書きたくないならいいですが、病名を明記すると同じような体験をされた方からアドバイスがもらえるかもしれませんよ。
検査の結果、何事もないようにお祈りしています。

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>> 1 レスありがとうございます。
白いあざというスレで先日相談させてもらった者です。
病名は結節性硬化症です。
調べると症状が同じです。今日もまた載っている症状を見つけてしまいました。
この１、２週間、段々子供の動きが鈍くなってきました。

てんかん、知能障害、精神遅滞、全身のあらゆる臓器に腫瘍ができるみたいです。
検査を早くしたいし、したくないし、私が変わってやりたいです。子供を見ていると涙がでます。

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主さんこんにちは。。とても悲しい気持ちです淸私にも①歳になる息子がいます。今は元気ですが、成長するにつれて、どんな事が待っているか、ちゃんと大人になってくれるか、心配です。同じ親としての意見しか言えませんが、自分に置き換えて考えたら、本当に辛いです昉検査結果が何でもない事を強く願います。私の友達の子も障害あります…友達はその現実を目の当たりにした時、死のうと思ったそうです。でも、１番辛い思いしてるのはこの子なんだっ俉俉って思った時に、自分がしっかりしなきゃⅦって、気持ちを切り替えました。今はしっかりと向かい合っています。
どんな子でも 我が子に変わりありません。何があっても、しっかりお母さんをして下さいね垬垬

• << 5 ３ママさんありがとうございます。 障害と向かいあって頑張ってらっしゃるお母さんは素晴らしいですね。お母さんが悲しんでるのは子供は嫌ですよね。 もしうちもはっきりした時にそんな風になれるか不安です。今はとにかく検査まちで、もやもやした感じで一日中病気の事しか考えられない状態です。 旦那がまだ決まった訳じゃない、諦めるな、そうなったらそうなった時と言います。旦那が帰ってきたら、少し私も落ち着きます。 健康ですくすく育って欲しいです。

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こんにちは。うちの息子は背中に白い模様があります。白アザってどんな形ですか？今日まではあまり気にしてなかったんですが心配になっちゃいました…💧今、検査とかで不安な時にごめんなさい。もし良かったら教えて下さい。

• << 6 ６ヶ月のママさん、不安にさせてしまい本当に申し訳ありません。 うちのは、1×1.5センチ大、片方が尖って葉っぱの形です。でも白班があってもその病気じゃない方が多いみたいですよ❗

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>> 3 主さんこんにちは。。とても悲しい気持ちです淸私にも①歳になる息子がいます。今は元気ですが、成長するにつれて、どんな事が待っているか、ちゃんと… ３ママさんありがとうございます。
障害と向かいあって頑張ってらっしゃるお母さんは素晴らしいですね。お母さんが悲しんでるのは子供は嫌ですよね。
もしうちもはっきりした時にそんな風になれるか不安です。今はとにかく検査まちで、もやもやした感じで一日中病気の事しか考えられない状態です。
旦那がまだ決まった訳じゃない、諦めるな、そうなったらそうなった時と言います。旦那が帰ってきたら、少し私も落ち着きます。

健康ですくすく育って欲しいです。

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>> 4 こんにちは。うちの息子は背中に白い模様があります。白アザってどんな形ですか？今日まではあまり気にしてなかったんですが心配になっちゃいました…… ６ヶ月のママさん、不安にさせてしまい本当に申し訳ありません。
うちのは、1×1.5センチ大、片方が尖って葉っぱの形です。でも白班があってもその病気じゃない方が多いみたいですよ❗

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三月まで幼稚園に勤めていました😃

以前、『結節性硬化症』のお子さんを担任したことがあります☺三歳児で担任しましたが、年齢的にも手は掛かりました😔ですが、年中～卒園と彼なりに彼のペースでゆっくりながらも沢山の成長が見られました😊
お気に入りの友達がいたり、逆に世話好きな女の子が積極的にかかわろうとしたり、友達とのコミュニケーションもありましたよ😊

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>> 7 幼稚園の先生ですか、レスありがとうございます。
その子は幼稚園に通えてるんですね。周りの子たちに囲まれ、一緒に成長できるんですね。今もその子は元気にしてますかね😊
結節性硬化症はどんな病気なのか全然想像つきません。来春から育休復帰で保育園の事もあるのですが、復帰出来るのか予測もつきません。
今は発達面は全く問題ないですが鈍った感じがあるので退行してるのかな、
子供を笑わせて少しでも脳にいいようにと一日中気を使ってしまうようになりました。
症状のとこに、重度の知的障害になることもあるとありました。
今まで順調に成長してきたのにそんなになる子供の姿を想像出来ません。
私達のせいで病気をもった人生を送らなきゃいけなくなってごめんねと何度も思います。
でも子供は子供の人生だからそんな言い方したら病気の人生はダメなの？となりますよね。人として差はないはずですよね😢

その子のように、ゆっくりでも成長していけたら嬉しいです。先生ありがとうございました。
まとまりない長文ですみません。

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>> 8 お礼だなんてとんでもないです😃‼
私も出産前で、元気に生まれて来てくれるか、また、生まれてきても丈夫に育ってくれるか、考えただけでもナーバスになります…
私達も万が一のことを考えて『もし何らかの病気や障がいをもって生まれてきたら…』の話し合いは度々しています😔
でもどちらにしても変わりないのは、その子にとっての親は自分達しかいないということ✨

お互いに育児＆子育てに最善を尽くしていきたいものですね💪
応援しています👊✨

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>> 9 妊婦さんなんですね。不安もありますが、新しい家族が増えて楽しみですね❗
私も去年の今頃は臨月に入る頃でした。元気な赤ちゃんが産まれますように😃

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主さん、こんにちは。私には四ヶ月の赤ちゃんがいます😌去年の今頃は妊娠発覚で人生終わったような気持ちでしたが、赤ちゃんかわいいですよね。主さんがとっても大切に育ててらっしゃるのが伝わってきました。健康で丈夫って当たり前じゃないですよね。息子は通院中なので、母親としてはやっぱりごめんねって辛くなることあります😢
あまり思いつめないように、頑張りましょう！
検査結果が良ければいいですね❗

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>> 11 ママ11さんのお子さんも通院中ですか、早く良くなりますように。
本当に健康であることが一番ですね。
検査まで日にちがあるので、怖いのとショックなのと、間違いであって欲しいのと、頑張らなきゃって思ったり、色々考えます。何故自分の子供が…、世間から離されていってしまうような孤独感のような気持ちもありますが、レスを頂いて周りはそんなに冷たくないんだなと感謝の気持ちで救われます。
検査が何事もありませんように。
もし何事も無ければ今まで真剣に応えてくれた方、本当にすみません。
でも何事もありませんようにと思います。

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