>> 6 子供さんはお幾つですか？
確かに子供さんに頼れないとお考えでしょうが
でも傍に誰か居てくれるだけで気持ち違いませんか？
私は40歳から一人で生きて来ましたけど
この病気になって一人は辛いと感じるようになりました。誰か居てくれたらと・・
私も貴女と同じ苦しまずに早く死にたいと思うこともありますけど、でも生きてる限り頑張らないと仕方ないから　お互い頑張りましょう！！

No.8 15/06/21 19:07
患者さん ( 40代 ♀ )

>> 7 娘が二人います。社会人と、大学生です。
離れて暮らしているので、頼ることはできません。
この一年でいろいろな事がありすぎて、人も信じる気持ちができなくなり、毎朝今日もまた1日過ごすのかと嫌になる毎日です。

<< 12 娘さんには頼れないでしょうけどでも娘さん二人居るのには申し訳ないですけど羨ましい限りです。無いものねだりでしょうけど。今日病院に行き血液検査をしましたウルソ飲み初めて１週間γGTP560から298に下がってましたけどでも他のALP CHEが正常から随分上になっててショックでした。おまけに骨の異常もあるようで　これから先どうなることやらです・・お互い　本当にどうなるのでしょうね。

No.9 15/06/22 01:01
家族が病気さん1 ( 30代 ♀ )

皆さんどんな症状がありますか？

母もなった直後はひどく落ち込んでいましたが、今は普通に元気な様子でパートにも行きだしました。

見ていてとても難病になったとは思えないのですが、レベルがあるのでしょうか？

No.10 15/06/22 06:27
患者さん ( 40代 ♀ )

>> 9 お母さん元気になってよかったですね！
ウルソも飲んでないのかな……
この病気は、だいぶ人によって症状にバラつきがある感じですね。
無症候性と症候性にわかれますから、お母さんは、無症候性だったのでは？
私は、残念ながら症候性なので、薬は死ぬまで飲み続けるのだろうな。

No.11 15/06/22 14:12
家族が病気さん1 ( 30代 ♀ )

母もウルソ毎日飲んでいますよ。

聞いた症状は舌の痺れと陰部の痒みです。

母も私も甲状腺の持病があり、それも一生薬を飲まないといけないので、あまり深くは心配していないのですが…

今後更に悪化するのでしょうか？

<< 13 お母様は何の症状でウルソを飲み始めたのですか？私は原発性胆汁性肝硬変となりウルソを飲む事になりましたウルソを飲まないと肝硬変→肝臓癌と悪化しないようにの溜めです。治ることは出来ませんけど酷くならない為止めてるだけのようです。一生飲まないと行けないみたいですね。甲状腺があるからウルソを飲み始めたのでしょうか？
<< 14 ですよね……ウルソはこの病気の唯一の薬ですもんね。下の痺れはつらいですね。陰部の痒みは私もありますね。この病気になると、何か身体の異常があると、全部この病気のせいなのかと思ってしまうから、すごい不安になります。先生に聞いても、まだ研究が進んでないから、わからない……としかだから、ウルソ飲んでれば大丈夫なのか、そのうち効かなくなるのかわからないのが、今の現状なんでしょうね……

No.12 15/06/22 14:55
患者さん5 ( 50代 ♀ )

>> 8 娘が二人います。社会人と、大学生です。離れて暮らしているので、頼ることはできません。この一年でいろいろな事がありすぎて、人も信じる気… 娘さんには頼れないでしょうけど
でも娘さん二人居るのには申し訳ないですけど
羨ましい限りです。無いものねだりでしょうけど。

今日病院に行き血液検査をしました
ウルソ飲み初めて１週間γGTP560から298に下がってましたけどでも他のALP CHEが正常から随分上になっててショックでした。おまけに骨の異常も
あるようで　これから先どうなることやらです・・
お互い　本当にどうなるのでしょうね。

<< 15 うぅ……ん。子どもがいる事がよかったことなのか、重荷になってしまっているのか……わからないです。私はこの1年で別居、離婚でもう心が死んでいて、その最中にこの病気がわかって、もう消えてしまいたかった……でも子どもがいるから、そんな無責任な事はできないし、子どものために生きなきゃならないのか、自分が苦しくても親なら心を押し殺すのが、当然なのか……今も答えが出ていない毎日です。私は急激に体調を崩し、緊急入院しました。その時はＧＰＴが、1500を超えてました。危なかったみたいです。このまま逝ってくれたらという気持ちがあったのが、本音です。今はウルソでおちつきましたが、これから先はわかりません。骨の異常も、この病気の症状なのですか？

No.13 15/06/22 15:03
患者さん5 ( 50代 ♀ )

>> 11 母もウルソ毎日飲んでいますよ。聞いた症状は舌の痺れと陰部の痒みです。母も私も甲状腺の持病があり、それも一生薬を飲まないといけないの… お母様は何の症状でウルソを飲み始めたのですか？

私は原発性胆汁性肝硬変となりウルソを飲む事になりました
ウルソを飲まないと肝硬変→肝臓癌と悪化しないように
の溜めです。治ることは出来ませんけど
酷くならない為止めてるだけのようです。
一生飲まないと行けないみたいですね。

甲状腺があるからウルソを飲み始めたのでしょうか？

No.14 15/06/22 19:38
患者さん ( 40代 ♀ )

>> 11 母もウルソ毎日飲んでいますよ。聞いた症状は舌の痺れと陰部の痒みです。母も私も甲状腺の持病があり、それも一生薬を飲まないといけないの… ですよね……ウルソはこの病気の唯一の薬ですもんね。下の痺れはつらいですね。陰部の痒みは私もありますね。この病気になると、何か身体の異常があると、全部この病気のせいなのかと思ってしまうから、すごい不安になります。先生に聞いても、まだ研究が進んでないから、わからない……としか
だから、ウルソ飲んでれば大丈夫なのか、そのうち効かなくなるのかわからないのが、今の現状なんでしょうね……

No.15 15/06/22 19:53
患者さん ( 40代 ♀ )

>> 12 娘さんには頼れないでしょうけどでも娘さん二人居るのには申し訳ないですけど羨ましい限りです。無いものねだりでしょうけど。今日病… うぅ……ん。子どもがいる事がよかったことなのか、重荷になってしまっているのか……わからないです。私はこの1年で別居、離婚でもう心が死んでいて、その最中にこの病気がわかって、もう消えてしまいたかった……でも子どもがいるから、そんな無責任な事はできないし、子どものために生きなきゃならないのか、自分が苦しくても親なら心を押し殺すのが、当然なのか……今も答えが出ていない毎日です。私は急激に体調を崩し、緊急入院しました。その時はＧＰＴが、1500を超えてました。危なかったみたいです。このまま逝ってくれたらという気持ちがあったのが、本音です。今はウルソでおちつきましたが、これから先はわかりません。
骨の異常も、この病気の症状なのですか？

No.16 15/06/22 23:07
患者さん5 ( 50代 ♀ )

>> 15 ごめんなさい。
羨ましいなんて書いてしまって・・
私のように独り者だったら自分の事だけ
悩めばよい事よね。無責任な事書いてごめんなさい。
そうです骨にも異常(多分持ってたリュウマチが
今まで原発性にならないまでは表に出なかっただけだと
言われました。今の所手首の骨が痛いだけでそんなに
酷く痛くはありませんがでも全く痛みは引きません。
色々合併するようです・・？
GPTどれくらい下がりましたか？正常範囲内までですか？

No.17 15/06/23 08:13
患者さん ( 40代 ♀ )

>> 16 えーぜんぜん気にしないで下さい〜〜(*^_^*)
同じ病気の事を話せてすごくよかったです！
これからも情報交換していきませんか？
私は今まで、すごく元気だったので、薬をあまり飲んだ事がなかったのか、ウルソがすごくきいて、今は正常値まで下がってます。ただ、血圧とコレステロールがあがってきてしまっているので、その薬が増えました。
痛みがあるのですね？痛いのが一番苦痛ですよね。
なんで原因がわからないのかなぁ〜先がわからないほど不安はありませんよね……

<< 19 追伸食べ物は何か？気をつけて食べてますか？私はお酒飲んでたけど止めました。後好きなお肉類もも。脂物は駄目と聞きいたので。あとレバーもシジミ(貝類）も悪いと聞きましたが？きのこ類も。食べ物も気ををつけないと行けないから大変ですね・・良かったら教えて下さい。

No.18 15/06/24 09:45
患者さん5 ( 50代 ♀ )

>> 17 こちらこそこれからも宜しくお願いしますね（＾＾）
γは下がりつつですけどコレストロールと
血糖値も上がり二日前から薬が増え飲み始めました。
色々他の数値が上がってきて　何だか・・
憂鬱ですね・・
ウルソを飲んでも病気は治らず止めてるだけ・・
このまま治らないと言うのが嫌で仕方ないですね。

これからもお互い気分も優れないと思うけど
一日一日頑張って行きましょ！！

No.19 15/06/24 09:50
患者さん5 ( 50代 ♀ )

>> 17 えーぜんぜん気にしないで下さい〜〜(*^_^*) 同じ病気の事を話せてすごくよかったです！これからも情報交換していきませんか？私は… 追伸

食べ物は何か？気をつけて食べてますか？

私はお酒飲んでたけど止めました。後好きなお肉類もも。

脂物は駄目と聞きいたので。あとレバーもシジミ(貝類）

も悪いと聞きましたが？きのこ類も。

食べ物も気ををつけないと行けないから大変ですね・・

良かったら教えて下さい。