障害児と孤独…

レス93 HIT数 124821 あ+ あ-


2018/07/05 21:03(更新日時)

もうすぐ4歳の子供が自閉症と知的障害と診断されてからあと数日で一年が経とうとしています。
まだ…気持ちは揺れています。寝顔を見ながら…どうしてこの子なの…と涙を流すこともあります。
そして同じ障害をもつお母さん達でも、なんか上下関係みたいなのができていて… なんで!?って思いながら、まだあまり接点もないので仲良くさせてもらってるお母さんもいません。
今まで仲良くしていた健常児のお母さん達とは数名ですが話して仲良くしています。 でも健常児のお母さんは幼稚園入学で幸せそうで…少し寂しい気持ちになります。

両親も心配はしているのかどうかわからないけど、近くないからと来てくれません。
義父はいますが… 男の人はあまり気持ちがないのかわりと近くに住んでても孫見に来てもくれません。

子供は色々な症状が出てきて精神的にも肉体的にも厳しくて…つらくなってきました。


助けて欲しくても頼れる人がいなくて… 最近は子供と2人孤独感でいっぱいになります。

同じような気持ちのお母さん、お話ししませんか?
先輩ママさんのアドバイスも歓迎です。
よろしくおねがいします。

No.1916168 (スレ作成日時)

投稿順
新着順
主のみ
付箋

No.93

なんだか昔の自分を思い出しレスさせてもらいました。息子は17歳重度の知的障害をもつ自閉症児です。
お子さんが小さいうちはきっとみんな同じ悲しみのどん底だったと思います。
前を向いたり後ろを向いたりの繰り返しで必ず母は強くなります!大丈夫!
小さい時は子供の問題行動や奇声や奇行、見てると絶望的で涙が出てきましたよ。
でもそんな話も笑って話せる時が必ずきま
す。今でも色々悩みや問題行動は尽きませんがなんとかなるものです。それだけ強くなってるのだと思います。
私の場合は子供が小さい時から同じような悩みを持つ母たちとずっと仲良くさせてもらってます。小中高と一緒のお友達もいますしみんなで愚痴ったり相談したり昔の話で大笑いしたり。この繋がりがあるから強くなれたのかもしれません。同士のような。。
学校にあがると支援級や支援学校などでしたら必ず気の合う仲間に出会えると思います。
ひとりで抱え込むのはやはり限界があると思います。お住まいの自治体などでなにかそういうサークルや集まりはないのでしょうか?
あれば是非参加をおすすめします。

No.92

私も子も同じく知的ありの発達障害です。自閉もあります。すごい生活がしんどいですよね。ホント人生嫌になります。でも寝顔見ればかわいいと思うしどうしようもないよね。笑笑近々薬処方してもらおうと思ってるんですがどう思います?

No.91

>> 90 偉いなぁ、、立派ですねぇ

No.90

アスペルガーの長男(高校生)健常児の次男(中学生)がいます。障害に理解のない婚家と別れ10年。同じく障害を持つ子(作業所勤務)を育てる男性と再婚。この義理の息子は負の感情しかなく、常時 恨みか怒りを吐いてます。同居の姑もどうやら発達障害に気づかないまま生きてきたようでかなりの自己中。ほんっとに毎日相手するの大変です。
イッライラします。でもこんな経験なかなか出来るもんじゃない、と。
私の人生 波乱万丈で面白いと思ってます。他の人が5すれば済むことを
10してるだけ。少し手間はかかるけれど、その分発見もたくさんあり
障害って、人の脳って予想もできないドキドキとワクワクをもたらしてくれるもんなんだなぁと思ってます。子供の言動など成長記録を書きとめていくといいですよ。振り返って読むと面白いし、あとあと役立ちますから。

No.89

辛い思いされてますね
私は実の兄と弟が障がいで大変さを知ってます

兄は軽度の知的障がいと、合併障がいです
弟も同じく合併障がいです

子育てが大変で、辛い思いもすると思いますがお子さんは成長します

No.88

こんにちは〜〜
うちは、7歳のダウン症の男の子です。
とにかく、未だに辛いです。言葉は、はつせないし、どうやってこれから先やって行っていいか、私自身も暗黒の中にいます。
家族や祖父母達も、色々言いますが、実際面倒見てるのは、自分でなかなか、自分の苦しみ、悲しみ、た
くさんの事を理解してくれず、さらに苦しんでいます。でも、きっと、同じように悩んでる人たちは、この
世にいて、解決出来ないけれど、生きているという事実を認め、向き合いながら、立ち止まりながら生きていくしかないのかなあと思っています。健常児でも、ぐれたり、反抗したり、悩みながら人生生きていくしかないのかなあと思っています。

No.87

お母さんは本当に一生懸命、頑張っていらっしゃるんですね。お母さんは素敵です。自信もってください。診断を受けたとのことですが、その後専門機関にはかかられていますか?役所で相談されてもいいと思います。ご都合がつかれるようでしたら、専門機関に足を運ばれて、いい所探しをたくさんしてみませんか?そしてそこの伸ばし方を一緒に考えてみてはいかがでしょうか( *ˊᵕˋ)

No.86

自分は、成人の自閉症の方を支援しています。小さいおこさんなら、線画のスケジュールを提示して1日の流れをつたえてみては、いかがですか?色のマッチングとかできますか?できるのであれば課題などやらせてみては、いかがですか?

No.85

主人と子供や自分のことでたくさん喧嘩をしてきました。主人が健常児の兄にはいじめられたらやりかえす。自殺されるくらいなら、相手が手を出したらやりかえせ!とすごい剣幕で教えていました。そうしたら小学生ですがだんだんいじめられなくなりました。キックパンチする専用のものも買っていました。厳しいけれどカレーやオムレツを作れる優しい旦那です。オムツかえ、とっさの傷の手当、ゴミ出し、ひき肉に包丁で切れ目をいれ冷凍できる旦那です。言う分、やることはやる男らしさに結婚を決意できました。それでも子供の欠点と私のことをたくさん子供の前で怒鳴ります。
ねむいとき、疲れたとき、忙しいとき。きつい口調が下のコを追い込んでしまったんだとおもいました。排水のところでひっくりかえったり。3歳でパパママくらいしかいえませんでした。
療育のため幼稚園をやめて毎日通園しました。すこしずつ親子で心が前へとすすみ。。今は兄の後をくっついて色々じゃれるようになれました。
下の次男は幼稚園をやめたり手帳をいただいてからた〜くさん落ち込みましたがエンタメや声優さん俳優さんのしゃべりを聞いて私が笑うようになってから療育でがんばってくれました。お友達ママは何人かはなれたり無視されましたが。

下のコの笑顔が全てで ここまで来れたと想います。赤ちゃんの頃から寝起きも一緒でしたし。私には沢山甘えてくれるので。ほぼ区を一回り療育で過ごしましたが、周りのコと比べて泣くのはもうすこし先になりそうです。。。今は支援学校でできることが増えていってくれるのが本人と兄と主人、姑、舅のためかしら。けっこう療育話しに巻き込んでいるので(義弟夫婦も)これで今はいいや!と想ってます。そのうちエンタメでは心がたりなくなるかもしれません。もっと主人の小言や長男の不満を笑い飛ばすくらい元気になって最後は私が笑うんだ!!!って色々夢を描いてますよ。

No.84

こんにちは。

発達、知的障害児童託児所(ディサービス)で保育をしている者です。

うちの子は ADHDで、ビックリする様な行動で園、小学、中学でも親子で叱られてばかりでした。
子供が1歳から母子家庭になっていたのですが、母子家庭だからしつけがなって無いなど言われたり 事実、子供の異常行動で安心して暮らせた事が無いに等しい感じでした。
(一歳で薄暗い早朝、イスに登りチェーンを開けて勝手に遊びに行く等、なんど警察犬のお世話になったかわかりません)
毎日毎日 辛さと 悩みで 押しつぶされそうでした。

高校生になってからは県下の発達障害センターの方々が発達障害児童の接し方を 高校の方にセミナーに行ってくださいました。高校側も今後の為にと快く受け入れてください
いつ振り返っても凄く感謝をしています。 今は大学生活の子供ですが
高校時代が1番 学校好きになって勉強も楽しんでしていました。

私と子供もいつも2人ぼっちで頼る人も居ませんでしたが、
今では障害児童のディサービスなどもありますし(少しの時間離れてお母さんリフレッシュや休養されて欲しいです)
県下の障害センターなどもありましたので(私は知るのがかなり遅れました)利用されると良いと 自分の経験上思いました。


No.82

>> 1 はじめました(^-^) うちの息子も 他動性自閉症 知的 アスペルガーとありますが 最初は 頭がおかしくなるくらい 悲しんだし 泣いた… 自閉症知的ボーダー4歳児の母です。
うちの子は定型発達の子と比べれば色々劣る部分だらけです。
言葉は遅れ、話は噛み合わず、変にこだわりをもち、ダイナミックに泣きわめく

躾が、親が……と後ろ指を刺される事も多々

でも子供を指さしてオカシイ!と思っている人はいますか?
悲しいのは理解されないから?
定型の子と比べるから?

理解されなくて当然です、知識がないから。
定型と比べて自閉症、知的は不幸せなんですか?

親が理解してあげることからはじまります。
障害の子供を!!!なんて大きくくくるわけではなく、
何でこの子は走るんだろう、何を目指しているんだろう、こだわったときうまく好きなものに誘導できないか、癇癪起こす時はどんな時だろう、癇癪を起こす前にさけられないか、色々自閉症について勉強して接し方を学んでください。
それだけで自信がつくし、
今の周りにいる人達だけではなくもっと他の人たちと出会える努力をしなくてはいけません。
幼稚園に行けなくて不幸、そんなことありません。子供にとっての幸せはお母さんの笑顔が一番の幸せです。

自閉症、知的は不幸ではありません。
その子その子の幸せがあります。
それを考えてあげてください。

No.81

わたしも同じ境遇
うちは父子家庭で、更に孤独感満載でした。
1度は哀しく弱い逃げ道を考えた事もあります。
しかし、よく考えたら
健常者も障碍者も、地球の誕生からの時間を考えたら、1度のまばたきで終わるさだめ
どんなに幸せを勝ち取ろうが、一瞬で終わる。生老病死からは逃れられない

実り豊かな人生を歩ませてやりたい

しかし、その実り豊かなラインは貴方が決めていませんか?

人として産まれたら誰かを愛し愛され家庭を持ち、健やかな子を持ち、安定した収入を得ると…

障碍者で産まれたら
障碍者として生きる

その中に実り豊かを求める
親はその方法を教える

世の中はちょっとやそっとの力じゃ変わらないけど、自分ならなんとか変われそう。

人間たかだか80年

冒険家がエベレストに挑戦するように
育児、介護、にお互い邁進しませんか?

生老病死、愛別離苦

これ以上の底はない

時がくれば全て終われます。

どうせなら楽しみませんか?
お互い

No.80

11歳の娘がいます。自閉症で悩んでいまして、感情が激しかったり優しかったりしますが、悩みを相談出来なくて。メールさせてもらいましたです

No.79

GOMESSという方の歌を聴いてみてください♡
気休めかもしれませんが( ´•ω•`)
その方も自分が自閉症ながら必死に歌っている方です!

No.78

初めましてこんばんは。
うちの子は今月で4歳7ヶ月になります。2年前に初めて頂いた療育手帳持ちのADHDです。
 
あなたの気持ち、分かるつもりです。知り合いや友達といても孤独を感じていました。
私の場合特殊で、東日本大震災の被災者であり、原発事故の避難者でもあります。
故郷を離れ慣れない土地での生活と親戚や知り合いが全くいない所で子供の障害が発覚し、震災うつと育児ノイローゼが重なりひどい状態でした。
そんな状態の中から今の状態まで回復したきっかけは、周りの人に助けを求めてからでした。
知り合いのいない私なので頼る人は役場の職員さんだったり、保健士さんだったり。
そこから広がって、療育施設の先生や療育施設で出会ったお互いの子供を知るママさんたち。
そのママさんたちには何度も助けられました。今も続いています。お互いに苦悩を乗り越えてきたからこその付き合いなので、本音も言い合える仲になっています。
 
私の場合は辛すぎて人を求めずにはいられない程おかしくなっていました。
あの時、『助けて』と言えなかったら息子と心中していたかもしれません。何せ帰る故郷もなければ、頼れる人もいなかったから。
主人は仕事で家を空けることが多かったので何もかも一人でやらなければいませんでした。
『助けて』と言えるようになった後、目まぐるしく状況が変わっていきました。
療育手帳を発行していただき、一時預かり支援を受けられるようになったことで障害のある息子を預けられるようになり、自分の時間が少しでも持てるようになったこと。
そして余裕が持てるようになったこと。その二つのことだけで現状が回復していきました。
育児に余裕が持てるようになり、子供の障害も受け入れられるようになりました。子供の得意不得意が分かるようになり、対応できるようになりました。
そして私自身面倒な人間関係を避け、一人で行動するようになりました。1人だけど独りと感じなくなりましたよ(^^)
 
そんな感じです。 
辛い時期はトコトン辛かったです。沢山泣いて沢山子供にひどいことをしてました。悪循環でした。
今は私の『助けて』を聞いてくれた人から定期的に連絡が来ます。その都度、何か悩みがあれば相談しています。それだけで心が救われてます。
今も課題はありますが、あの辛さを思い出せばヘッチャラです!頑張れます。どうにかなるさ~です!

No.77

うちのこは筋肉の病気で最近B1知的障害が認められて療育手帳がでました(._.毎日まいにち叫んでは吠えてます。

正直泣きたくなる毎日です

No.76

うちらもそんな思いしてましたよ、支援級での保護者の方と話していてもなんかうちの娘はなんて不良かともあまりつめない様に気晴らしなんかしましょ?

No.75

今は小学4年になった息子が自閉です。はっきり判定がでたのは3歳でした。他者の認知が難しかったり、家族ですら目が合わず、5秒目を離すともうおらず外出先では大変でした。
私は重度の鬱になり、何度2つ上の娘も連れて死のうと考えたか…
療育施設に通いながら、色々と自分でも勉強し、出来ることは何でも試し、小さい頃は中度の判定が出ていた息子も来年度は普通級にいくはなしが学校側からでるように成長しました。
パニックになることもありましたが嫌悪刺激が無かった位で、発覚当時はバリバリの自閉っ子でしたよ。
医師も驚く成長には、なにより周りに恵まれた事がありました。全てを隠さず、役の仕事は自ら引き受け、健常家庭との繋がりも大事にしてきて今があります。年長からは加配がつく保育園に転園し、私は仕事を始めていたので、お姉ちゃんも含めた子供系の役はほぼ毎年ですが、慣れました(^◇^;)
私も親のヘルプもなく、辛い時期もあったけど、泣きながら落ち込みながらなんとか毎日過ごしています。
私は小さな直近目標を一つ持って、それとは別に大人になった時の息子はこんなんなら有難いんだけどな…と想い。成長の積み重ねで、大人想像図も人の手を借りる頻度の少なくなっていきます。それが嬉しかったかなぁ…
セオリーがあっても、その子その子で合う方法は健常児同様違います。親子が潰れない程度で探してあげて下さい。
療育施設はとっかかりには有効ですが、周りより成長した子供の親は、辛くても大人になって自分たち親が死んだ時を想像し、少しでも子供本人が困らないように周りに迷惑を掛けないように努力していました。
落ち込み涙も流して下さい。
それも前に進むには必要です。

No.74

育児お疲れ様です。
うちの息子もうすぐ4歳がいます。
幼稚園に行ってはいますが、どこか年齢に対して幼ないというか、遅れがみられます。過敏な子でよく泣きます。わがままなのか自分でやろうとせずぐずったりして、泣くスイッチがはいりやすいタイプです。。ほっとけばやるんですけど。
気難しくて大雑把な私はついていけない。
でもいいとこもたくさんありますから、そこを褒めてます。

軽度発達障害を疑いながらの生活です。

療育に一年間通ってから専任の先生をつけて頂いて入園しました。

お子さんは療育に通われてますか?
他の子と変わってるって個性があるって思って深く考えてないです。
旦那さんも受け止めきれないのかもしれませんね。
うちの旦那は逆で遅れてるのにポジティブすぎる人で、私がたくさん話かけ絵本を読み、質問したり、歌ったりしてとにかく一年間必死になって触れ合いやっと会話が多少成り立つようになりました。。
この子の将来を考えたり冷たくしてしまったり泣いたことも数えきれません。。
でも話し始めて私にべったりな息子は可愛くてたまりません。


必ず少しずつでも成長していきますよ。
気の合うママさんと親しくなれるといいですね。
私は療育に行っていた頃のグループ五人でたまに集まって近況報告をしてます。
私からお誘いしてるので、上下関係気にせず誘ってみてはどうですか?

お互い頑張りすぎないで疲れた時はご両親に預けたりして息抜きして下さい。
私も主さんと似ていて、実家は遠いから頼れないし、義両親はそばに住んでもほんとたまにしか会いませんから全く頼りになりません。。
でも疲れたときは今後無理やり預けてしまおうかなって。
主さんもそうしたらいいですよ。




No.73

あんたら定型のおかげで、偏見や差別、無理解が酷くて、俺たち発達障害に居場所がありません。
ありがとうよ

No.72

皆さん、主さん、こんばんは。
初めまして。
自閉症の子供の母です。

うちの子も寝ないです。
だんだん寝るようになるんでしょうか?
ずっとこのままなんでしょうか?
子供が大きくなった方の話をお聞きしたいです。

No.71

もうすぐ三歳の療育に通ってる息子の母親です。うちはまだ診断がつきません。

まだ療育に通い始めたばかりで。。
孤独でつらいという気持ち分かりますと軽はずみには言えませんが、他のお子さんと比べてしまうというかそういうのは分かります。。
健常のママさんとお友達がいてうらやましい。
私は引っ越ししてきたこともあり、友達いません↓
息子の成長が遅くて言葉が話せない、落ち着きなくて↓
私の育て方のせいだと思います。。テレビを見せすぎたりいろいろ後悔してます。
今も育児に自信がなくて、

グチグチいってすみません。
療育に行くと懸命にお子さんと関わり頑張るママさんをみます。
自閉症のレベルが高い子でもひらがなよめたりすごいお子さんいますよね。まだ二歳なので来年春まで親子同伴ですが、四歳の男の子で息子に優しくしてくれるので怖がりの息子がその子といると楽しくしてるのすごい嬉しくなります。

今は仮に診断が何かついても私にできるだけのことはして、一緒に成長していきたいです。

No.70

家の長男は成人です。
ADHDと小学低学年で診断されてから、様々な事がありました。
障害も色々出てきて、今は広汎性発達障害…
家族を拒否し、もう六年父親と長女と次女にはあってません。
月に一回の病院もアフターにショッピング(ゲーム関係)帰ると12時過ぎてることも…

ただ、ひとつ苦痛なのが
父親が無関心だということ…。
自分の子なのに…

分かち合う気持ちもないようです。

息子と別離した頃にできた女の息子も発達障害

相談にのってるみたいです。

旦那の親の介護も同時期にこなしてました。
亡くなったとたんにわいてでた法廷相続人

現金しこたまとられました…。

No.69

主です🌱


ご無沙汰しています。
レス下さった方、心配して下さって有り難うございます。
悲観的になりすぎないように前を向いていきたいと常に思います。


ただ、睡眠の問題も含め色々な場面に直面しショックを受けたり傷ついたり不安になったりとありますので、毎日気持ちが明るくはいられませんが暗くならないようになるべく笑顔でいるように心がけています。


早く子供にもう少し大きくなってもらいたいです。


同じようなお子様を育てていらっしゃる方、小さい時の事を少しお話していただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

No.68

活用出来るものは沢山活用しましょう♪私は3人居るので託児所も高くてなかなか預けるのは難しいですがお一人ならそんなに厳しくは無いと思います。         睡眠障害も自閉からきてるのか、違う原因があるのか分かりませんが、一度大きな病院で検査をしたり家でビデオを撮り、見て頂いたら原因が分かるかもしれませんね。   ママが寝られないと心身弱りますから、何とか休息を取って頂きたいです。           私もまだ子供が小さな時は下の子が産まれて毎日寝不足でしたし世の中の母親は皆睡眠を削り動き回っていらっしゃると思います。健常児でも変わりはありませんでした。          主様が色んな事にお疲れなのを感じますが、せっかくの桜のシーズン。子供さんとお散歩しながら桜を見に行かれてはいかがでしょうか?    きっと良い気分転換になると思いますよ。    障害児をお持ちのママと出会うのであれば、そうゆう施設に行かれたりとか、方法は沢山あると思います。
焦らず気負わず、マイペースにと言っても難しいでしょうけども、悲観的になりすぎず頑張って行きましょう♪

No.67

主です🌱


大変ご無沙汰でレスを新たに下さった方ありがとうございます。


最近、また子供の睡眠の問題がひどくて疲れぎみです…
実家が離れ過ぎていて頼れないのでこれから託児や一時預かりは考えています。
不安や悩みも多いながら、最近は日々に精一杯です…
お子さんが睡眠障害で薬飲まれてる方いらっしゃったら…
お話聞かせてください。



孤独も時々感じ…
同じような子をもつお母様方と中々、接触がないですが…
おっしゃる通り…
焦らないで自然の流れにまかせようと思います。


必ず、理解してくれる人、友人、親戚… 必ずいるって信じて 今は頑張ります。


だいぶ暖かくなってきましたね~ 桜も満開なところもあるようです。


このレスを見てくださってるみなさん、毎日お互いに色々ありますが、もうすぐ4月、気持ちも新たに頑張りましょうね。

皆様からのレス、これからもお待ちしています。

No.66

文章が長くなってしまいましたが、一人で抱え込まず、一緒に頑張りましょ~ね♪

No.65

はじめまして。     私も四歳の自閉症(自閉傾向?)の子が居ます。  上に健常の子が2人です。
毎日疲れますよね~。  体力が落ちるとやはり精神にもきますよ~☆  ご両親や託児所などにたまにはお願いしてゆっくり寝て下さいね☆   私も主人は夜も毎日遅く、朝は寝ていて休みも無い…協力は望めませんので1日1日を一人で精一杯頑張るしかなく…。  ただ頑張り過ぎると、身体を壊しますので、最近は寝れる時は寝る。  自分の時間を有効に使う。  あと、通園施設とゆうのが解りませんが←(勉強不足ですみません↓) 家はそんな事を疑いもせず、幼稚園へ入れてしまった為、子供は疲れて夜はよく眠る様になりましたよ~。  夜寝ないのは健常の子にも、そうゆう時期がありましたし、私自身、育て難いのは健常の子も変わらず、あまり自閉だからとか意識はしていません。     
 本人の事を考えたら、成長もしますし、今はまだ小さいので許される事が多いけど、今後を考えたら不安だらけですよね。お察しします。私もそうです…。私の子供も言葉が出ません。外も危なくて目が離せません。 でも、可愛くて仕方ないです。悩んでも、苦しんでも、現状変わらないですよね。周りを気にしても仕方ないですし、結局は主さんが、子供さんを育てていかなければいけないので周りは関係無いですし。        お友達同士遊ぶ事も難しいでしょうが、それなりに輪に入れば楽しいみたいですよ~
 一人遊びが殆どですが本人は気にして無いので…
私は大きな赤ちゃんとゆう感じで見守って居ますが、専門の先生から言わせたら、ちょっとのんびり構えすぎなのかもしれません…。     保健師なんかも電話があったりしますが、私には踏み込まれる感覚が苦手で、相手は仕事だし、心配も、うわべとゆうか…何も分かるわけないってゆう気持ちもあり、相談もしてません。 行政への相談も良いと思いますが、 主さんが、どうゆう性格なのかにもよりますよね。   私も周りにも、障害児のお母様の友達は居ません。居たら楽なのかな~とも思いますが、今急いで探さなきゃとも思いませんよ。 あまり考え過ぎないで下さいね。そのうちに、理解をして下さる方が現れると思いますよ☆大丈夫です。あまりに心配しすぎて、悲観してしまうと、ご自身を追い詰めてしまいますよ。

No.64

>> 62 主です🌱 匿名希望さん 5歳のお子さんが自閉症の疑いということですが~ 正式には診断されてないんですね? 我が家ではある程度大きい病… 主さん、お返事ありがとうございました(^-^)

うちの息子は療育センターで小児精神科の先生に診断してもらいました。

疑いというのはグレーゾーンという意味です。多動もあり、目が離せません。

パソコンのサイトにも、発達障害の子供のうまい対処法等がのってますので、参考にしてみて下さい(^-^)/

またこちらも来ますね。一緒にゆったりがんばりましょう!

No.63

四年生の女の子、二年生の男の子のパパです
上の子はアスペルガー症候群の診断です
他にも接してるとLDだったりがあるのかなと思います
うちは事情があり、片親です
学校では支援級に在籍してます
弟と比べるとできることも少なかったり
時間がかかったりします
イライラして怒ってしまうこともありましたが、去年の学芸会を見た時に一生懸命演技してる姿を見て、クラスの人数が少ない分一人当たりのセリフも長いのです
立派に踊りもセリフもこなして涙が出てきました
言い方に語弊があるかもしれませんが障害がない子が普通にできることを障害を持って産まれてきてくれた子はできないことが多々あります
上の子もそうで、だからこそ普通のことができるようになっただけでも障害がない子を持つパパ、ママよりも喜びは倍増するのかなって学芸会の時に思いました
上の子のおかげで今まで素通りして気づかなかった幸せだとか喜びに気づけるようにもなりました
ここに気づけるのは僕らの特権だと思います
残念なことだけど、実際の周りでは温かい気持ちで理解してくれない人がいることも事実です
僕も何回も何回も悲しい思いをしました
今ではもうそれはそれとして受け入れて三人の生活を楽しくする為に工夫してます
孤独を感じたりするとは思います
僕もやたらと孤独を感じます(笑)
でも、必ず理解して、応援してくれる人も現れます
話をするだけでも心が軽くなったりすると思います
溜め込みすぎず、吐き出せるところで吐き出して先のことを考えると滅入るので(笑)
今できることをやってこうって思います

No.62

主です🌱


匿名希望さん
5歳のお子さんが自閉症の疑いということですが~ 正式には診断されてないんですね?
我が家ではある程度大きい病院で診ていただき(精神科)まさかの即答でした(涙)わかってはいたもののやはりショックでした。


ありがとうございます。
近々児童相談所に行こうと思っています。


お子さんは幼稚園ですか?
うちは幼稚園ではなく専門機関にこれからお世話になります。毎日毎日精神・身体的につらいと思いながらも、どうにか少しでも気持ちを強く持ち頑張っています。
ここに来てくださった皆さまのレスを見させていただいても凄く力をもらっています。


よろしければ、またいつでもレスくださいね。 そしてこれからもご覧になってください。


ここに来て下さるみなさまに本当に感謝申し上げます。


  • << 64 主さん、お返事ありがとうございました(^-^) うちの息子は療育センターで小児精神科の先生に診断してもらいました。 疑いというのはグレーゾーンという意味です。多動もあり、目が離せません。 パソコンのサイトにも、発達障害の子供のうまい対処法等がのってますので、参考にしてみて下さい(^-^)/ またこちらも来ますね。一緒にゆったりがんばりましょう!

No.61

主さん、はじめまして。
私の五歳の息子も最近、自閉症疑いの診断がつきました。

主人に話しても不機嫌になるだけでした。

孤独ですよね、、、

両親にも心配させたくないので、今のところ言わずにいます。

私も毎日、葛藤の毎日です。精神的にもかなり疲れますよね。

一人で背負い込まないで、専門のケースワーカーさんなり、児童相談所したり、時には気持ちに素直に泣いたりしましょう。
私もデリケートな事なので、友達にははなせません。

こちらで励まし合うのも全然アリだと思います!私も参考になります。

No.60

主さん、こんばんわ!
私は一日は一日精一杯の気持ちで過ごして
ますよ!
私がシッカリしないと…って気持ちで
いっぱいいっぱいなので…
でも、病院で私と同じ様なママ達に
会えばお互いの話しをして
ストレス発散しています。

No.59

主です🌱


みなさま、ご無沙汰してしまいました。
私自身の体調不良でご無沙汰に…


レスくださったみなさん、色々ありますね…
まとめてのお返事ですいません。 余裕がある時に個々にお返事させていただきますと申しましたが…
体調崩したり、日々いっぱいいっぱいでなかなかできそうにありません。
本当にすいません。


みなさまからのレスは見れる時に見させていただいています。今後ともよろしくお願いします。


また、最近気持ちが本当に不安定でどうして良いのかわからなくなる事があります。
こんな時、みなさまの中で同じような悩み事をかかえた方…
どのように気持ちを前向きにして頑張っていますか?
よろしければ教えて下さい。

No.58

はじめまして!今月で二歳になる障害児のママです。
ウチの息子は心臓が悪いだけで
つい、この前までは元気な息子でした。
だけど、手術後心臓が一時間止まってしまい脳に酸素がいかず重度の障害児になって
しまいました(-_-)
主さんのいうとおり元気な子供を見ると
辛いですよね、
先日、友人が赤ちゃんがうまれ
口ではおめでとう!なんて言っても
心の中では何で元気な子供なの?
って悪魔のような事を思ってしまったり…

それにウチには旦那がいるのだけど
息子が障害児になったら
全然可愛いがらなくなりました
男ってそんなもんなんですよね、

私も息子と二人と同じです。
旦那の両親も全くで
ウチの両親は息子の事凄く可愛いみたいなのだけど
父親が寝たきりなので
協力はありません。
息子はまだ当分は入院なかんじです、
障害児の状態は主さんと違いますが
思っている事
考えている事とかはお互いにわかり合えるのでないかと思います。

No.57

主さん、久しぶりです😄

私もこちらのレスをみて、パワーもらったり、意見にうなずいたり、色々考えました😄
だから主さんがスレをたててくれて、感謝ですよ😄

私がよく思うのは、目がすっごくきれいなんですよ!皆さんも見てみてください😄もし目をじっとみられるのが嫌いなお子さんは、テレビでもみてる時によこから見てみてください😄

うちの子はほんっっとに綺麗な目で(親バカ)それをみたら『あーこんな綺麗な目をしてるのは心がきれいなんだろうなあ。我が家には天使がきたんだな』とか思います(本当に親バカ)
これから大きくなるにつれ色々な困難が待ち受けているかもしれないのはもちろんわかっていますが、この子をずっと支えよう❗❗❗と、綺麗な瞳を見ながら思います😄💦

No.56

初めまして😃 私の子供も兄ちゃんに障害があって、4歳保育園年少さんです
知的障害とこうはんせい発達障害で、療育手帳も持っていて、A、重度です💧
言葉もほとんどでてないし、かんしゃくひどいし毎日大変です 下にも娘がおり、一歳半なんですが、赤ちゃんの鳴き声が嫌いなので、パニックになります💧
ストレスもたまるけど、子供はかわいいし、ゆっくりでも成長していく様子をみると、ほんとに嬉しいです😃
私も仲間に入れてください😃

No.55

地元の健康診断や集団予防接種の時、保険婦さんが子供の相談を聞いてくれないのかしら。また、自治体の新聞なんかにも育児の相談窓口ありますよ。
主さん、あなたは母親です。代役はいない。誰が我が子を守ってやれるの。障害なんかじゃない。生まれつきの個性と受け止めて。我が子の人生が始まっています。主が後ろ向きじゃ、いつまでも変わらないし、子供も笑顔になれません。世の中、自閉症の子をもつ親もいるんだってこと気づきましょう。自分のこと中心に考えずに、子供の毎日をサポートしてあげましょう。自分可哀想と言ってないで、自閉症の子をもつ親の会とか相談窓口や公的機関に頼って積極的に情報収集して、育て方を勉強しましょうよ。友達なんて後からついてきます。まずは子供との関わりを考えて、生活を変えましょう。勇気を出して一歩踏み出しましょう。

No.54

>> 48 こんにちは主です🌱 今日は1日子供の体も心配なので家で安静にしています。 私が頭がスッキリせず… 何もする気がおきず…で、 少し前… 主さんこんばんは😄

掲示板もいいけどリアルなママ友達も欲しくなるよね。でも家族が理解してくれたら、それで十分に幸せなんだよ😄 うちは旦那が可愛がってくれるしじーばーちゃんも内心はわからないけど差別なく接してくれるから、本当に運がいいんだよね。

皆さんのレスを読むと自分は恵まれてたんだな、当たり前と思ってた事が恥ずかしくなりました。

一般の方でも専門家の方でも不愉快な発言や考え方の違いによる傷つく発言はたしかに多々ありますが、負けませんよ。あーこの人は残念な人だなと思い、ちょっと距離をあけます。でももしよくしてもらったら素直に感謝。
子供の前で変なこと言われたら反論もしますね。子供が傷つかないとと思ってるのかひどいこと言う人がいました。専門家の人でしたけど失言したんでしょうかね。でもかなりお世話にもなってます。考え方の違いですかね。その点を反論したらその後は気をつけて接してくれてます。
ずぶとさとしたたかさと忍耐強さと子供を長ーい目でみる力がこれからどんどんつきますよ、きっと😄 流した涙の分だけ、強くて、人の痛みがわかるお母さんになれてるはずです😄

前向きに前向きに😄

私は子育てには前向きなんですが、家事が苦手で、そこだけは誰かに助けて欲しいです😫😫

それからどなたかもレスで言ってましたが健常児も悩みがない人なんていなくて幸せそうにみえても悩みながらみな頑張ってると思いますよ。

私にも健常児の息子(兄)がいますが、そっちのほうが育てにくいと感じるときも…言うこときかないし生意気いうし😫

主さん体に気をつけて頑張ってください、私は疲れたら安売りの栄養ドリンク飲んで元気になった気分になります。旦那に笑われました。1本80円のじゃ効かんだろって。効かないのかなあ。

No.53

私も孤立してますねー
支援センターなんかに行ってもみんな友達同士できててむなしくなるー

がんばろー

No.52

おはようございます。気が抜けないのは本当に堪えます➰何もできないことあります💦体が言うこと効かないんですよね。全てを忘れただ眠りたい。体は正直ですよね。


うちは姑も発達障害があるのでこどもがベランダに出たがって勝手に行かせそのまま放置。私が家事していて慌てて飛んで行く…とか危険な物を手渡したりと姑の部屋で色々です。姑に言ってもわかってもらえないので私が見張りながら過ごすしかありません。姑の部屋に行くなと言ってもこどもには無理で…💦それから姑とこどもが喧嘩して姑が羽交い締めでつねったり💧同じタイプでまるでこどものような姑なのでうちには2人プラスα大きなこどもがいるような感覚です。毎日喧嘩して仲裁して…一度家出しそうになりました💧仕事して家事して仲裁して主人も夜勤で家を空ける。しんどかった。今も変わりませんがなんとか頑張っていくしかないですもんね😱💦



そのかわり痛みのわかる人間に成長させてもらえる。


先生も色々な人がいます。姑のケアマネージャーさんも言ってました。同じケアマネージャーでも全く利用者さんのこと考えることできない人がいて…って。わからない相手にはその言い方は傷付くと伝えていいと思います。先生ですが心の痛み知らないで先生と呼ばれる人いますから。きっと私達はそういう痛みを伝える役目担っているんですよ💡


辛い時、悲しい時沢山ありますが、こどもも辛いだろうから一緒に泣いて、泣いた後は😭涙拭ってご飯食べて元気出し明日を迎えましょう。


なんのこれしき⤴⤴


きっと私達にもいつか清々しい朝がきますよ✨

No.51

>> 47 こんにちは😃 今 子供がデイサービスなのでまた覗いてみました。 うちは対人恐怖が強くて、全く会話も出来ず、幼稚園も母子通園です。 な… 私もあります💧いますよね、そう言う失言する職員って💢💢それまでどんなに尽くして下さってても、失言1つで築き上げてた関係が壊れますよね…
私も人の振りみて我が身を直したいと思います。
主さん、横レスすみません

No.50

追伸・わが家には他にも2人子どもがいますが、障がいがあるないに関わらず、みんな悩みながら子育てしている気がします😉

No.49

主さん、再レスです。
私の息子は診断された当初、幼稚園に預けてました。が多動があり、お迎えに行くと一人だけ裸足のまま滑り台で遊んでいて、加配もつかず💦
私もいつも先生にすいませんと謝ってばかりでした😔
それで通園施設に変えました。通園施設に入ってから、私自身、同じ悩みを持つお友達もでき、相談でき、楽になりました。先生にもありがとうが言えるようになりました☺
親も勉強しなきゃと思いましたし、他のお母さんたちから学ぶこともたくさん😉息子は息子のままでいいと認めてもらえた気がしました。
先生たちから息子の好きなこと、いいところをたくさん伸ばしてもらいました。通園施設で生活の基礎を作ってもらいました。今、支援学校に通ってますが、元気いっぱい、のびのび育ってます☺主さん、悩んで子育てしているのは主さんだけではないですよ☺障がい児を育てているお母さんたちはみんな悩みながら子育てしてます😉
一人ではないですよ。そして子どもも成長します✨

時に世間の冷たい言動に傷つくこともありますが、心の狭い人間だなと思うようにしてます😉

No.48

こんにちは主です🌱
今日は1日子供の体も心配なので家で安静にしています。
私が頭がスッキリせず…
何もする気がおきず…で、

少し前から寝る前と朝起きた時に咳が出たり少し胸が苦しかったりします。。
疲れや寝不足からなにか起きているのでしょうか~


病院連れて行くのには母親はエネルギーが必要ですよね~これから歯科の事が心配になります。耳鼻科も昨年ですが、すごく暴れて先生に話してなかったので(障害のこと)怒られました… これからは病院の受付で療育手帳もあるのでだしたいと思います。


同じ境遇のお母さん友達1人でいいから欲しいですよね。
わかります。
以前は公園に行くと子供が他の子に近寄らないので、結局孤独でした。 近所にも小さい子がいますが、なんか…子供のこと話す気にならず… 仲良くしたくてもできず、できるだけ会わないようにしています。


友達にも何人かは話してわかってくれてますが、みんなに話すのはできず… 自分からはなれていってる気がします…


いつになれば… 気持ちが前向きに明るくいられるのか…
先の見えない不安にどうにかなりそうになることがあります。

  • << 54 主さんこんばんは😄 掲示板もいいけどリアルなママ友達も欲しくなるよね。でも家族が理解してくれたら、それで十分に幸せなんだよ😄 うちは旦那が可愛がってくれるしじーばーちゃんも内心はわからないけど差別なく接してくれるから、本当に運がいいんだよね。 皆さんのレスを読むと自分は恵まれてたんだな、当たり前と思ってた事が恥ずかしくなりました。 一般の方でも専門家の方でも不愉快な発言や考え方の違いによる傷つく発言はたしかに多々ありますが、負けませんよ。あーこの人は残念な人だなと思い、ちょっと距離をあけます。でももしよくしてもらったら素直に感謝。 子供の前で変なこと言われたら反論もしますね。子供が傷つかないとと思ってるのかひどいこと言う人がいました。専門家の人でしたけど失言したんでしょうかね。でもかなりお世話にもなってます。考え方の違いですかね。その点を反論したらその後は気をつけて接してくれてます。 ずぶとさとしたたかさと忍耐強さと子供を長ーい目でみる力がこれからどんどんつきますよ、きっと😄 流した涙の分だけ、強くて、人の痛みがわかるお母さんになれてるはずです😄 前向きに前向きに😄 私は子育てには前向きなんですが、家事が苦手で、そこだけは誰かに助けて欲しいです😫😫 それからどなたかもレスで言ってましたが健常児も悩みがない人なんていなくて幸せそうにみえても悩みながらみな頑張ってると思いますよ。 私にも健常児の息子(兄)がいますが、そっちのほうが育てにくいと感じるときも…言うこときかないし生意気いうし😫 主さん体に気をつけて頑張ってください、私は疲れたら安売りの栄養ドリンク飲んで元気になった気分になります。旦那に笑われました。1本80円のじゃ効かんだろって。効かないのかなあ。

No.47

こんにちは😃

今 子供がデイサービスなのでまた覗いてみました。

うちは対人恐怖が強くて、全く会話も出来ず、幼稚園も母子通園です。
なので同じ幼稚園のママと会っても恐怖で泣き出すし、近所のママとも話したいけど泣き出してしまうので、本当に孤独で孤独で…😭

外で遊ぶ子供達(年の近い子ばかり沢山います)や、仲良くグループで井戸端会議のママ達を見ては落ち込んで、羨ましくて泣いてました。

私にベッタリで、離れられないので休む暇もないし、夜もアトピーがあってかゆくて寝れません。
一晩中ずっと背中をさすっていなければ怒って泣き叫びます💦

今5才です。診断はついていなく、田中ビネーでは知能も高め(正常範囲内)
自閉の特徴もあまりなくて、何となくデイサービスでも話がズレてしまいます😭

一人でいいから友達が欲しいですよね!
先生方は親切に相談ものってくれるけど、やっぱり「仕事」という関わりだと思います。

一度、加配の先生から
「家の子はポケモンが大好きで全部名前を覚えちゃって~!まさか自閉症!?って心配しちゃった~あはは~」って言われて傷つきました。
間違いなく健常者なのを前提に!なので。
笑えねーよ😒って。

  • << 51 私もあります💧いますよね、そう言う失言する職員って💢💢それまでどんなに尽くして下さってても、失言1つで築き上げてた関係が壊れますよね… 私も人の振りみて我が身を直したいと思います。 主さん、横レスすみません

No.46

こんにちは('-'*)


風邪大丈夫ですか?うちも3歳半くらいまで毎週のように熱を出し毎回40度。寝ることが苦手な為、苦しいのに眠ることができず、一日ぐずついて何もできず、ただ、ただつきっきりで看病してました。水分とるのも好きじゃない為、すぐに脱水で点滴で大暴れ。悪循環です。触られるのが苦手なので、病院でも大泣き。


ようやく眠ることが出来るようになったせいか、熱を出す頻度も減ってきましたが、今まで鼻水、咳、熱そして中耳炎を繰り返しその度切開。かなり聴力も落ちてます。今だに耳鼻科は毎日通院してますが…以前よりは楽かな➰

今度は喘息になったりしてますが、なんとか頑張ってます。



私も疲れから一度、原因不明の熱が下がらず入院してしまったりしたので多少お金かかっても無理しないで頼めるものは頼んだりして休む時間作って下さいね。


お大事にしてください🍀

No.45

みなさんおはようございます。主です🌱


子供が風邪をひいてしまい遅くなってしまいました。
風邪をひいてもママは気が抜けない分また疲れてます。


みなさんからのレスは読ませていただいています。
すごく励みになってます。
感謝です!


なかなか余裕がなく個々にお返事できず申し訳ありません。
またこのような感じのお返事になりますが、みなさまからの経験談、アドバイス、同じように今悩んでつらい方、レスお待ちしています🌱 よろしくおねがいします。

No.44


主婦ではないですし大人でもないですが、「光とともに」というドラマを見てみては?その話は自閉症の話になってます。
きっと参考になると思います。

No.43

初めまして。うちの長男も重度の知的障害があります。14歳、養護学校に通ってます。言葉は話せません。体は大きいけれどやることなすこと小さい子供と同じです。うちはもう限界なので今年から学校の寮に入れます。うちは年少の時から障害児通園施設に通っていてその時に仲良くなったお母さん方と今だに仲良くさせてもらってます。学校も同じなのでもう10年程の付き合いです。毎月ランチしてます。同じ学年のお母さん同士も仲良しで集まります。うちは自閉ではないけれど同じ苦労をしてきた仲間同士が一番分かり合えるので救われます。仲間は必ずできます。主さんのお子さんも通園に通われたらいいと思います。

No.42

今晩は30です。

お返事ありがとうございます。
うちの息子また風邪ひいてます。
月一回の作業療法で絶対何か感染症をもらってきます。

夜寝てくれないのは 辛いですよね😢

うちはとにかく
動きが激しくて(多動)
走っている車に突進して行こうとしたり

私達と認知の仕方が違うそうです。

転んでも泣かない、痛がらない、ご飯も座って食べないですよ…しかも食べ過ぎる

小学校に上がる位になると、多動や夜寝ないっていうのは、落ち着いてくる事が多いらしいのですが
他の方々のおっしゃるように「薬でリズムを作る」っていうのも良いと思います。
うちも多動の方での薬を検討中ですが、 なかなか、家族が認めてくれずです。

4月からは市の療育も始まります。

私自身も子供の事
受け入れているようで、受け入れられてないです。

なかなかです…

No.41

NHK Eテレでバリバラって番組やってます。
今朝?昨日深夜?やってたのが障害のある子の子育て(1)でした。(2)は26日(火)の深夜0時半=27日(水)になります。
よかったら見てください。

No.40

家の子達2人重度の障害児です。夜寝ないのは他の方達が言われてたように多い事ですよ。病院で薬を処方してもらってなるべく夜寝られるようにしてあげて。生活のリズムができてくれば薬を飲まなくても寝られるようになります。
ママ友は多分グループができてるようにみえるだけですよ。皆同じ障害児の母です。分からないことや困ることがあったら相談してみてください。身近な情報を色々教われますよ。
とにかく一人でかかえこまないこと。しんどい時は「しんどい」と疲れたら「疲れた」と周囲の人達に発信していく事。無理をせず楽しい事や嬉しい事を大事にして子供の成長を楽しみましょう。

No.39

主さんが辛かったり苦しいのはお子さんときちんと向き合ってるからなんだよね。

必ず乗りこえられますよ😄
夜寝ないのは、自閉症児に割りと多いみたいですね。
寝かせようとしていつまでも寝ないと私がイライラしてくるので、私は開き直り、夜中に起きてきた時はひざだっこで息子の好きなDVDをひたすら見てましたね。すると遅くても朝4時くらいにはいつのまにか寝てました。
なるべくパニックをおこさないようにするのがいいですよ。
ずっとじゃないですよ、今五歳になりましたが、夜から朝までずっと寝ます。大きくなれば園に行きいずれは学校に行き、少しずつ少しずつ離れる時間もできてきますから。
主さん負けないでね😄

私は今日も療育の日でした、楽しそうに頑張っていました😄これからも、どんな困難にあっても、周りの専門の方と力をあわせて乗りこえます✊毎日息子の笑顔を見るのを楽しみに頑張りますよ😄

パニックおこしたら安全だけを確保し、かまわないようにするといいですよ。
今は息子はほとんどパニックはなくなりました。

No.38

うちにも7歳の中度の知的障害を伴う自閉症の息子がいます。
私も3歳で診断されました。あの頃は私も、毎日泣いてました。主さんのスレを見て当時を思い出しました。
きっと大変ですよね💦でも、小学生になり、ずいぶん落ち着きましたよ。ずっと今が続くわけではありません。

周りの支援もたくさんあります。主さんも一人で抱え込まないでくださいね。
主さんのお子さんの好きなことは何ですか⁉好きなことをたくさん伸ばしてあげてくださいね。
私は息子が大人になったとき、うまれてきてよかったと思ってくれたら、いいなぁと思いながら、毎日の笑顔の積み重ねを大切に子育てしてます。自閉症の子育て、少し難しくて大変だけど、楽しいですよ。
主さん、いっしょにがんばりましょうね💪

No.37

おはようございます🎵主さんの気持ちが痛い程わかります
辛いですね…気がおかしくなりますよね…
長男が今18才です軽発達障害です。
工場で働いています
親戚に重度の自閉症がおります
忍耐ですね

保健センター
から、発達検査をしたり、臨床心理士と話しをして、検査の結果から働きかけをしたりして、支援をしてきました。
ブログとかで検索して仲間を作ったり、まずは主さんの精神を良くして欲しいな
子供は
周りの力で
なんとでもなります!今はお母さんの笑顔が大事!

最近行政は
障害者自立支援
を力を入れてます
将来を悲観されずに🙇
私も何度泣きましたかわかりません

No.36

>> 34 こんばんは主です🌱 子供が起きてからもうすぐ三時間が経とうとしています。 こちらが眠くて限界でも暴れたりすると寝てもられず… そし…

こんにちは4番です!

夜中にどうして寝てくれないんでしょうね…
私は昼間でも息子が寝た時には一緒に寝てました。

これは今やらなきゃとかと思わず
出来る時にやれば良いんだと思ってました。

No.35

番組見ていただけましたか…

私も見て居て
一母親として涙が出ました。

自閉症児の
お母さんが、これほど大変だとは…

でも子供さん達は皆ピュアで
やっぱり可愛いですね!

陰ながら応援しています。

No.34

こんばんは主です🌱


子供が起きてからもうすぐ三時間が経とうとしています。
こちらが眠くて限界でも暴れたりすると寝てもられず…
そして二時間も経つと子供も喉が渇いたり飲むとおしっこ…
お腹もすいたりして…時々は叩かれたりするので安心しては寝てられません。。


みなさまから沢山のレスがありとても嬉しく思います。
心配してくださったり、励ましてくださったり、アドバイスいただけたり… 本当にありがたいです。 夜中の自閉症のドキュメンタリーも見ましたが…
胸がいっぱいになるところがただありました。お母様の気持ちがわかる分、泣かずにはいられなかった。。どれだけ私も子供と死のうとしたか、つらすぎて自分1人でも死のうと思ったこともあります。

でもテレビを見て、こんなに子供が成長できるんだって、うちの子も変われるかもしれないって… あの番組を見て思える事ができました。諦めないで頑張ろうって。 まだまだ試練は沢山あってもこの子の為に頑張ろうって思いました。


それから、風邪をよくひきませんか?と質問がありましたが、2歳までは本当によく風邪をひきました。大変でしたね~毎日のように鼻水を吸い取りに連れて行ったり…よくやってきたと思います。


※みなさまからレスをたくさんいただいてもなかなか個々にお返事できないことをお詫びいたします。
またまとめてのお返事になるかもしれませんがよろしくおねがいします🌱

  • << 36 こんにちは4番です! 夜中にどうして寝てくれないんでしょうね… 私は昼間でも息子が寝た時には一緒に寝てました。 これは今やらなきゃとかと思わず 出来る時にやれば良いんだと思ってました。

No.33

軽い気持ちで頑張れとか言えません。
本当に孤独で辛い気持ちだと思いますし。
でも、主さんはお子さんに選ばれてますよ。
この器の人なら大丈夫だという人の元にしか、ハンデを抱えた子は産まれないらしいです。最近自分はそれを確信しています。

No.32

私は保育士をしていて、勤務15年になります。毎年園には障がいを持ったお子さんが入園してきます。初めて持ったクラスからずっと1~3人ほど居ました。現在もいます。それほど、身近に障がいを持っている方は居るという事です。
お母さん達にお願いなのは、お母さん達の心を壊さないで欲しいという事です。上手に施設等も活用し、心の安息を図って下さい。

自閉的傾向のお子さんは特技を持っている事も多く、伸びますよ!悩みも多いと思いますが、無理にママ友をつくらなくても、療育の先生方と仲良くなって、気軽に相談出来るのも良いと思います。

No.31

わたしは自閉、重心等で働いていたものです

しかし、下が障害ADHD
まだ、グレーであ今、家に
いるので療育的に支援しています。体調悪いため、ほとんどは
今は兄弟に指示して、総括
わたしは、他者を支援していて
仕事が好きでした。しかし
自分の子どもが…なり
本当に落胆しています。
グレーですがはっきり診断なくとも、わたし自身が一番わかることが辛いです。
タイムケア等等で、少し
主さんもゆっくりされる時間が必要ですよね( ´,_ゝ`)

No.30

こんばんは
私の息子は今3歳で診断待ちです。

うちは主人や義両親が受け入れてくれない感じです。

私も毎日孤独です。

二歳から作業療法に行ってますが
息子は
すぐに病気になって
入院するので
私も正直まいってきてしまっています。

療育へ行っても主さんのお子さんは風邪とかひきませんか?
逆に質問してしまってごめんなさい💦

No.29

🚨27は気にしないで良いですよ‼

色々なスレに同じレスしています。

投禁になっていると思いますので…

No.28

>> 27 失礼ですが…
仰りたい事はなんでしょうか?
読解力が低いわたしには分からないのですが…


皆さまの温かくて真摯なレスの中で、違和感を覚えました。


主さん、横スレごめんなさいね。

No.26

主さんがもし孤独を感じているなら行政が悪いな。

私は運が良かったのかな?1歳半検診で自閉的と診断されてから、ずっと療育をうけてます。

たしかにたくさん泣いたけど、子供の気持ちをわかれなくて流した涙で孤独を感じたことなんてないなあ。
だって担当保健師さん、母子療育センターの先生、リハビリの先生、療育専門の担当小児科ドクター、子育て支援センターの方々、保育園の先生、児童相談所の方とか、みんなに助けられてます。

主さんにはサポートする行政システムを紹介する人がいなかったんですね。

他にも、地域に障害児を預かる支援施設もあります、利用してませんけど。療育手帳があれば多分無料だとききました。

旦那も優しいし…差別なくかわいがってくれるから辛くないのかなあ。

世界一素敵な子供、よく私のところに来てくれたな、と思うし毎日感謝しかないです。

繰り返しますがこの違いは、主さんが悪いんじゃなくて行政が悪いなあ。

主さん市役所にいくか、いい発達支援の病院近くにあったら行ってみませんか?そこで辛いと相談してみたら?

No.25

>> 16 こんばんは主さん! 私は健常者の子を持つ普通の母親で何も言葉が出てこないのです…ごめんなさい。 本日 読売テレビで 深夜 0:50か… 医療関係の仕事に携わる者です

昨晩この番組を見て私にも何かできることがあるのではと、自閉症や発達障害のお子さんへの支援の為に勉強をしようと考えました

ぜひ、この臨床心理士さんの著書や再放送の番組、プログなど見てみてはいかがでしょうか


素晴らしい方です


No.24

主さん、毎日頑張っているのですね(^-^)
けど頑張って頑張り過ぎたら主さんを追い込むことになります(--;)

私の弟も病気と障害があり、赤ん坊の時に入退院を何度もしていました。やっと落ち着いた頃に母がうつ病になり、私が家事手伝いしています。

私が幼かった,父も弟の子育てに協力的じゃなかった、親、義理親が遠くに住んでいて母も一人で頑張っていました。

ヘルパーさんの利用は出来ないでしょうか?(^-^;私のところはヘルパーさんを利用しています。

主さんが倒れてしまわないか心配です(--;)

No.23


一人じゃない
みんながいる

涙もタクサン流していい

一人じゃないよ
みんなが交信してくれてる

前向いて
子供にあわせて一歩一歩
あわてずにね

No.22

はじめまして。


我が家の娘は広汎性発達障害の疑いです。まぁ結局はわからないグレーと言われる部類でしょうか。同居している姑も発達障害、叔母は後天性ですが、髄膜炎で知的障害に。祖母は精神障害でした。私の周りはこんな感じです。当たり前のようにいたせいか受け入れるのは苦しみませんでしたが、この先…不安に思う事も時にはあります。友達…理解してもらえるのは難しいから特に何も言ってません。 ママ友特にいません。挨拶したり世間話する程度。でも心理カウンセラーの先生、児童館の先生、保育園の先生皆さんに良くして頂き迷ったら話しを聞いて貰っているので辛さは軽減されます。頑張っているねって言われるだけでホッとしますよね。わかって貰える人を探すのが辛さを癒すには一番です。嫌な思いしても理解して貰えるまで探すしかないですが、必ずいると思うのでめげずに探してみて欲しいです。きっと肩をポンとしてくれる人が見つかるはず。心にバリア張って傷つかないよう気合い入れながら外を見渡してみて下さい。母は強いと言い聞かせ。

寝れない日々辛いのは私もわかります。でもある日突然回路が繋がったように眠りにつけるようになったのでこどもは秘めた可能性が眠ったままなだけなのを感じました。ただ秘めているだけで開花してないだけかもしれないので見守り続けるしか親にはできませんが時々どこかで力抜いて(これがかなり難しいですが)毎日を乗り越えましょうね。私も励みなります。

No.21

おはようございます。
主です🌱


ひとまずまとめてお返事させてください。 また余裕のある時に個々にお返事させていただきます。


みなさまからのあったかいメッセージに朝から涙が出てしまいました。みなさん色んな経験をしてきたんですね。。
私もこれからどんな試練が待ち受けているのか凄く不安ですが、療育もこれからなので、施設の方や障害福祉課の方などに相談もしながら毎日少しでもストレス発散しながら子供と一緒に頑張ります。


本当にこんなにあたたかいメッセージがいただけて感謝です🌱私だけじゃないんだって…
本当に涙が止まりません。。

これからも、経験者のみなさん、同じように悩んで苦しんでいるみなさんのレスお待ちしてます。
スグ、個々にお返事はできないかもしれませんがこんな感じで一度お返事させていただきます。

よろしくおねがいします🌱

No.20


おはようございます。

次女は知的障害者です。

先週近所のコンビニで万引きをして 謝りに行ってきました。

主さん、皆さん

仲良くして下さい。

No.19

🌠こんばんは。我が家にも主さん所と同じ、自閉症と知的障害(小学生で重度)の男の子と健常者の女の子がいます。
私も似たような思いや体験してるから、お気持ち分かります。以前テレビで、ある人が「障害がある子供は、ちゃんと育ててくれる両親を選んで生まれてくる」と仰ってたのですが、私は未だに疑問に思っています。
まず主人、低所得な上に家事育児何も手伝わない。障害のある我が子を嫌っているし、息子が問題行動を起こす度に、暴言はいたり蹴ったりします。
主人や姑舅さん達は健常者の娘だけ溺愛しています💢💢
幼稚園や小学校のママ友の付き合いですが、角が立つ言い方して来る人は挨拶だけ、後はスルーでいいですよ。
いつかきっと心から分かち合えるママ友はきっと見つかります😃
幼稚園に入ったら病気も色々と貰ってくるので、当時の私は「小児科、眼科、歯科」の医師が優しいと評判の所に☎電話で「重度の自閉症の子供だけど診察はしてもらえますか?」と問い聞きしてから連れて行ってました。叉何か思い付いたらレスします。
長文失礼しました🙇

No.18

主さんには、これから多くの試練が待ち受けていると思います。
私には知的障害の姉がいます。
姉の存在が嫌で、姉を遠ざけては幼少時代を過ごしました。
父親も然り、祖父母共に姉を育てる過程で、母を罵りました。姉と一緒に出掛ける母を叱り、姉は監禁状態に・・・
母は孤独だったと思います。
相談相手もいなく、支えるべき、父親にすら頼れませんでしたから・・
そして、私も・・・

そんな私が、学生時に恋愛をすることになり、彼女が姉の存在を知った際、別れる結果になりました。母は益々、私から姉を遠ざけるようにしてくれたおかげで
再恋愛を・・
そして大学に・・・
姉の存在がなければ、私は上手くいく!
だが、彼女に長く隠し通せる訳でもなく、知られると同時に殴られ、最低だと・・言われました。彼女は、
姉の存在を隠し、母親の痛み、辛さも分からない!そんな俺とは付き合えないって・・
私は、そこで初めて狂ってしまった自身を見直すことができました。

改めて彼女を、母と姉に紹介した際、彼女は、姉に謝り、(今迄挨拶もできなくてすみませんでした)と・・謝る彼女をみて、母は泣いていました。

そんな彼女が、私の妻です。
妻は、姉・息子と出掛けては、姉を楽しませてくれています。
息子は小学5年になりますが、迷子になる姉を心配して、手を繋いで、誘導してくれます。
そんな妻を母は、自慢気に、身内・親戚に、妻の自慢話をします。
父も、年のせいか?旅行に母と姉を連れて行くようになりました。
そんな母は、私に今が一番幸せだと言います。
私は、
姉が通った、養護学校のイベントに、毎年参加しているのですが、不安を抱えている親も多く、また参加されない親もいて、昔の私を思いだし辛くなる私自身がいます。
やはり、世間は障害者に冷たい!そして親でさえ我が子を見放す現実が・・
でも、必要な支えが倒れたら、どこかで支えとなってくれたであろう存在も消してしまいます。
主さん!
姉の存在で、私は妻と息子を授かりました。
姉の存在で、強い母親くれました。

母は(死ななくて良かった)って聞い時、そこまで俺は、苦しめたんだ・・って

主さんの不安・・
息子側からのレスだったけど、母親の辛さがわかるから尚更、ほっとけなくてレスしました。
先に、きっとある幸せを、掴みとること願っています。

No.17

初めまして😃
主さんのお気持ちわかりますよ。

私も何度も心中しようって考えてばかりの時期がありましたよ。


ママ友達は難しいかもですが、相談できる先生などはいませんか?

親の会みたいな所もあります。

なるべく外に発信する!2人だけで引きこもりはしない!

あと、旦那さんの協力は不可欠です。もっとお子さんを知ってもらって理解しなきゃです☺

でも、同じ様に苦しんでる経験者のお母さん達は、きっと優しくしてくれると思います。
急には親しくなれなくても、そのうち仲良くなるママは出来ますよ!
あせらず、疲れたら休みながら頑張りましょうね😃

No.16

こんばんは主さん!

私は健常者の子を持つ普通の母親で何も言葉が出てこないのです…ごめんなさい。

本日 読売テレビで
深夜 0:50から
NNNドキュメント
「孤高の出張カウンセラー 自閉症の子供を救え」
と言う番組があります。

主さんのスレを読んで何か出来る事は無いか?と考えても
私には何も言える事も無くて…
もし失礼な事でしたら申し訳ございません。

  • << 25 医療関係の仕事に携わる者です 昨晩この番組を見て私にも何かできることがあるのではと、自閉症や発達障害のお子さんへの支援の為に勉強をしようと考えました ぜひ、この臨床心理士さんの著書や再放送の番組、プログなど見てみてはいかがでしょうか 素晴らしい方です

No.15

初めまして😊

自閉症で9才の息子がいます。

私も息子の障がいを知った時は、ボロボロに泣き毎日辛かったです。

会話も出来ず、夜も寝てくれなくて💧私の精神もボロボロでした。

療育に行っても、主さんと同じでした。なかなか輪の中に入っていけませんよね。

今は無理に頑張ろうとしないで下さいね😊
辛い時、悲しい時は無理せず弱音吐いて下さいね😊

主さんの気持ちを理解してくれる方は、絶対いますからね‼

No.14

主さん初めまして★

もうすぐ五歳になる精神発達遅滞の子供が一人います(*'-')
療育にも行きながら保育園にも通っています★
うちの娘も喃語など会話という会話わまだ出来ません
まわりとは違うんだと思いつつもなかなかうけいれる事が出来ません

No.13

>> 3 レスありがとうございます。 お子さん今おいくつなんですか? 私も…そんなふうに思える時期がきますかね? 今は私が常にこの子と一緒や… ニコニコと家族にだけに 話をしてくれます!!
これだって 家族限定って 思えば
気が楽ょ(^o^)v

うちの息子は13歳 中2です

気持ちを 切り替え
違った面を 見てみて下さい

私は ずぅっと 向き合って 疲れてしまい
辛かったから…

今も 辛い所 沢山あるけど
お互い 頑張ろう!!

子供のため 家族のため
笑顔で いましょうね♪

No.12

>> 6 もう成人したお子さんがいるんですね~ 自閉症ということですが… 幼少期はどのように過ごされてましたか? よければお子さんの様子も覚えてる…

リアルタイム👌ありがとう!

どこから話した良いか…

家の通った幼稚園は知的障がいのある子供と健常児が一緒でした。
どちらの子供にも良い刺激になるとの園長の考えでした。

障がいのある子供は親子通園でしたので私は最初はキツかったです!

息子は多動で寝る時以外は座る事も余りなく
いつ、この子は座ってくれるのかと思ってました。

長くなりましたね
良かったら続きはまたに…

No.11

主です。。


レスくださるみなさんありがとうございます。


疲れていたり忙しい時や気持ちがおちているときはなかなかお返事すぐには返せないかもしれませんが、どうぞよろしくおねがいします。


※凄く疲れているので中傷的な内容はお断り致します。

No.10

>> 8 昔ですが知的障害を持つ子供から20代の通う施設で指導員をしていました。 主さんのお子さんは4歳ですね?何処かそのような子供を受け入れしてい… 療育はスタートしています。これから集団の療育施設でお世話になろうと思います。

ニガテというか… まだ色んな同じ障害をもつお子さんの親にはあまりお会いしてませんが、ただ、今通っているところでは目も合わせないような人もいたり挨拶をしない人もいたり… もうこの世界で長い方はまとまっているような感じですかね~1、2回しかお会いしてないですがそういう印象を受けました。
みなさんどのようにして仲良くされてるんでしょうか?スタートラインが同じとかですか?

元々このような性格ではないですが、やはり寝れず体は疲れ、日常の子供のことで多少わたし自身もマイナスな気持ちになっているのかもしれません。


まだまだこれからなのでもっと子供の為に頑張ります。

No.9

>> 7 うちの長男は知的障害です。現在特別支援の高校に通っています。 長男が小さい頃は何度も心中を考えましたよ。 そんな時、金子みすずの『みんな… わかります。
私も現状が辛すぎてどうしていいかわからなくなり心中考えたりします。


小さいうちはどうしてもつらい時期があるんですよね。


まだまだ先かもしれませんが、同じように思える日がくるのでしょうか…


頑張ります。

No.8

昔ですが知的障害を持つ子供から20代の通う施設で指導員をしていました。
主さんのお子さんは4歳ですね?何処かそのような子供を受け入れしている保育園や幼稚園又は療養施設等に通っていますか?
中心になってる苦手な親はそういう所で知り合った方ですか?

自宅の近くに養護施設からの通学バスが止まります自閉的と知的障害なら、主さんは動き回る子供さんを常に追い掛けてる状況でしょうか?
近所のお子さんがそうですが初等部も中学年から
学校に通う事でだいぶ落ち着きがでて来ました。
もう中等部ですが、言葉は会話にはならないみたいですが言ってる事は理解して狭いエレベーター内で会ってもパニック等起こさずきちんとしてます。

何よりお母さんが明るい方です。下に女の子がいますがその子も今は小学校普通学級ですがボーダーのようです。

健常者のお母さん達が幼稚園入園を喜ぶのを複雑な感情のようですから家で主さんと2人きりの生活なのかな?と思ってしまいました。

確かにこれから障害の程度もはっきりしてくると思います。よそからの刺激がお子さんの成長を促すので母子で引きこもりな生活をしないように願います。


  • << 10 療育はスタートしています。これから集団の療育施設でお世話になろうと思います。 ニガテというか… まだ色んな同じ障害をもつお子さんの親にはあまりお会いしてませんが、ただ、今通っているところでは目も合わせないような人もいたり挨拶をしない人もいたり… もうこの世界で長い方はまとまっているような感じですかね~1、2回しかお会いしてないですがそういう印象を受けました。 みなさんどのようにして仲良くされてるんでしょうか?スタートラインが同じとかですか? 元々このような性格ではないですが、やはり寝れず体は疲れ、日常の子供のことで多少わたし自身もマイナスな気持ちになっているのかもしれません。 まだまだこれからなのでもっと子供の為に頑張ります。

No.7

うちの長男は知的障害です。現在特別支援の高校に通っています。

長男が小さい頃は何度も心中を考えましたよ。

そんな時、金子みすずの『みんな違って、みんないい』と言う詩に出会い救われました。
そしてSMAPの『世界にひとつだけの花』にも勇気もらいました。

今は長男のいい所だけ見るようになりましたよ。

東大出てキャリア官僚になって汚職で逮捕される人間よりうちの長男の方が何千倍も素晴らしい人間だと思いますよ✌

  • << 9 わかります。 私も現状が辛すぎてどうしていいかわからなくなり心中考えたりします。 小さいうちはどうしてもつらい時期があるんですよね。 まだまだ先かもしれませんが、同じように思える日がくるのでしょうか… 頑張ります。

No.6

>> 4 こんにちは もう、成人した 自閉症の息子がいます。 👶リアルタイムではありませんが👌⁉ もう成人したお子さんがいるんですね~
自閉症ということですが…
幼少期はどのように過ごされてましたか? よければお子さんの様子も覚えてる範囲で教えて下さい。


リアルタイムじゃなくてもアドバイスいただけたりしたらありがたいです。 是非。

  • << 12 リアルタイム👌ありがとう! どこから話した良いか… 家の通った幼稚園は知的障がいのある子供と健常児が一緒でした。 どちらの子供にも良い刺激になるとの園長の考えでした。 障がいのある子供は親子通園でしたので私は最初はキツかったです! 息子は多動で寝る時以外は座る事も余りなく いつ、この子は座ってくれるのかと思ってました。 長くなりましたね 良かったら続きはまたに…

No.5

>> 2 主さん、旦那さんは居ないの? 旦那はいます。
でも、旦那は障害児だとわかった時から旦那も旦那で苦しいんだとは思いますが…

この子に一切期待してない!とか、この子はきっと重度だよ!とか、イライラしてると子供にバカ呼ばわり…
マイナスなことばかり言うし、言葉もわるいので、どうにか前向きに頑張って育ててる私にしてみたら嫌なんですよね。

仕事がある旦那以外でも頼れる人がいたら…と最近は疲れてるせいかそう思うようになりました。

No.4



こんにちは

もう、成人した
自閉症の息子がいます。

👶リアルタイムではありませんが👌⁉

  • << 6 もう成人したお子さんがいるんですね~ 自閉症ということですが… 幼少期はどのように過ごされてましたか? よければお子さんの様子も覚えてる範囲で教えて下さい。 リアルタイムじゃなくてもアドバイスいただけたりしたらありがたいです。 是非。

No.3

レスありがとうございます。
お子さん今おいくつなんですか?
私も…そんなふうに思える時期がきますかね?


今は私が常にこの子と一緒やから息抜きができず疲れてるのかもしれませんね。
子供が寝てくれないのもあって体がつらくなってきたり。


お子さんはお話しますか?
うちはまだ話しません。
言葉もいずれは話せるようになるのでしょうか?
医師に聞いてもこればかりは…と言われたりで…

  • << 13 ニコニコと家族にだけに 話をしてくれます!! これだって 家族限定って 思えば 気が楽ょ(^o^)v うちの息子は13歳 中2です 気持ちを 切り替え 違った面を 見てみて下さい 私は ずぅっと 向き合って 疲れてしまい 辛かったから… 今も 辛い所 沢山あるけど お互い 頑張ろう!! 子供のため 家族のため 笑顔で いましょうね♪

No.2

主さん、旦那さんは居ないの?

  • << 5 旦那はいます。 でも、旦那は障害児だとわかった時から旦那も旦那で苦しいんだとは思いますが… この子に一切期待してない!とか、この子はきっと重度だよ!とか、イライラしてると子供にバカ呼ばわり… マイナスなことばかり言うし、言葉もわるいので、どうにか前向きに頑張って育ててる私にしてみたら嫌なんですよね。 仕事がある旦那以外でも頼れる人がいたら…と最近は疲れてるせいかそう思うようになりました。

No.1

はじめました(^-^)
うちの息子も 他動性自閉症 知的 アスペルガーとありますが
最初は 頭がおかしくなるくらい
悲しんだし 泣いたし 苦しかった
でも それが 我が子
今では 子供中心に 私も考えるようになりました。
休みは 大きい公園に行き 一緒に
伸び伸びと 走ったり 寝転んだり
としてます。
うちの子は オリジナル!!
私じゃなきゃ 母親になれないって
思ったら この子が 生き甲斐になりました。

  • << 82 自閉症知的ボーダー4歳児の母です。 うちの子は定型発達の子と比べれば色々劣る部分だらけです。 言葉は遅れ、話は噛み合わず、変にこだわりをもち、ダイナミックに泣きわめく 躾が、親が……と後ろ指を刺される事も多々 でも子供を指さしてオカシイ!と思っている人はいますか? 悲しいのは理解されないから? 定型の子と比べるから? 理解されなくて当然です、知識がないから。 定型と比べて自閉症、知的は不幸せなんですか? 親が理解してあげることからはじまります。 障害の子供を!!!なんて大きくくくるわけではなく、 何でこの子は走るんだろう、何を目指しているんだろう、こだわったときうまく好きなものに誘導できないか、癇癪起こす時はどんな時だろう、癇癪を起こす前にさけられないか、色々自閉症について勉強して接し方を学んでください。 それだけで自信がつくし、 今の周りにいる人達だけではなくもっと他の人たちと出会える努力をしなくてはいけません。 幼稚園に行けなくて不幸、そんなことありません。子供にとっての幸せはお母さんの笑顔が一番の幸せです。 自閉症、知的は不幸ではありません。 その子その子の幸せがあります。 それを考えてあげてください。
投稿順
新着順
主のみ
付箋
このスレに返信する

育児ストレス掲示板のスレ一覧

育児でイライラ😫がつのる、もうストレス😖で限界❗ 子育ての悩みやストレス解消法についての相談、さらにはママ友には言えない思いなど、日頃のモヤモヤをぶつけてみませんか?育児を気持よく楽しく実践していくためのきっかけを見つけてください。

  • レス新
  • 人気
  • スレ新
  • レス少
新しくスレを作成する

サブ掲示板

注目の話題

カテゴリ一覧