姪が心配

レス6 HIT数 2591 あ+ あ-


2012/08/08 06:11(更新日時)

タグにも書いてますが、私のいとこが脊髄小脳変性症です。

二人娘がいます。長女10歳次女8歳

次女はダウン症です。

次女が生まれてから母親の難病が発覚。みるみる動けなくなり今は四つん這いで歩くのがやっとです。

さて本題ですが、この病は遺伝性ならば子供の1/2に遺伝するとゆう恐ろしい病気です。しかも遺伝したなら母親が発症した年齢より早く発症するそうです。

最近気になってるのはその従妹の長女の変化です。力が弱すぎてペットボトルを開けられない。うちの娘より1つ上ですが、うちの娘は開けます。

スプレーなどを押して噴射できない。
視力がいきなり悪化している。
公園の滑り台でなぜかわからなのに転んだ。

等心配な事が目につきました。

叔母さんは彼女が遺伝性なのか?なんとゆう型なのかすら教えてくれず、遺伝性なのかは、わからないです。

医者で必ず説明されてるはずなのに、わからない。を突き通します。

もしも遺伝性の場合唯一健常者である長女に遺伝してるかもしれないのに。

確かに遺伝子検査はシロかクロしかでませんし、治療法もないのですが。

最近久々に会って少し様子がおかしいなと感じて心配になりました。

このような体験されている方、身内にこのような方がいらっしゃったら教えてほしいです。心配です。

No.1832436 (スレ作成日時)

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No.1

身内ではなく、知り合いにいましたが、普段から手伝いにいく関係でなければ、詮索されたくないのでは?と思いました。
叔母さんにとって、娘が自分より先に弱っていく姿を見るだけでも辛いのに、孫までその可能性がとなると絶望的な気持ちではないでしょうか。

主さんが動ける状況なら、買い出しなど手伝えることあったら言ってね、と伝えることで十分かなと。

孫同士、子供同士年齢が近い分健康な主さん達を見るのは辛いかもしれません。

あくまでスレ内容からの推測ですので、お気を悪くされたら申し訳ありません。

No.2

>> 1 配慮ありがとうございます。

そうですね、病名が発覚してからは叔母さんはつきっきりで介護+子育てですから。次女はダウン症なので大変な思いをされております。

私は従妹と年代も近く娘も1つ違いなので再会した時は仲良く全力で遊んでます。

しかし、手伝いにいける距離ではなく新幹線で片道三時間以上かかる他県住みでして。

夏休みに帰省した時遊んだ中で感じた嫌な予感でした。

急激に視力が下がり0.08ほどまで低下してるとのことだったので心配になりました。子供達だけで遊びに行ってなぜか分からないけど滑り台で転んだと言われ、また嫌な予感がしてしまいました。

私が心配をしても何もしてあげれないし、もしかしたら遺伝などしてなくたまたまかもしれない。

そう思いたいです。うちの娘と仲が良いので。

叔母さんは一人で介護、療育、してますから、もし何かあった時に、彼女の妹が助けてくれればいいんですが、助けるつもりもなさそうで。叔母さんはガリガリでして。

姉妹である私の母親がたまに手伝いに行っております。

身内であっても遺伝性であることはふせておきたいんですね。たとえばですが。

何もないことを祈っておきます。うちの娘と姉妹のように仲良しなので。

私も心配になり無神経なスレを立ててしまったかもしれません。

ただどうゆうのが始まりなのかが知りたかった。違うよねって意味で。
すみません。不快になられてしまったら申し訳ありませんでした。

  • << 5 心配されるのは当然です。医学的な詳しくまではわかりませんが、目が悪いこと、筋力が弱いことだけとってもフォローが必要であることは確かですし。 お母様が手伝いに行かれているようなら、お母様伝いに協力出来ることがあるのか聞いてみたらいかがでしょうか。 夏休みなので、例えば主さんちに一週間ぐらいお子さん達だけ泊まりに来るとか。(送り迎えはお母様にお願いして) 叔母さんといとこだけなら少しは叔母さんも休めるかと思います。 お子さん達も楽しい思い出が作れるし。 私はママ友だったので、お裾分けを渡しに行った時に少し話す程度でしたが、地震の時に旦那さんが災害支援で帰って来れなくなった時があったので、自分の買い出しついでに何かある?って聞いて届けたくらいです。 行動に出さなくても、心に留めておくことも、一助になると思います。 いとこさんも姪っこさんも、これ以上進行されないことをお祈り申しあげます。

No.3

何も出来ないなら何も聞かないでいてあげて下さい。
心配なら黙ってしてあげて下さい。
本気で心配してくれてても それを素直に受け入れられないほど追い詰められてる時もあるんですよ。

No.4

主さんを責めるわけじゃないけど、私にも事情があって、話してなんになる?話すだけで涙がでるのにって思うことはあります。
1リットルの涙を読んだりした経験しかありませんが、初期症状はそんな感じですよね。

No.5

>> 2 配慮ありがとうございます。 そうですね、病名が発覚してからは叔母さんはつきっきりで介護+子育てですから。次女はダウン症なので大変な思い… 心配されるのは当然です。医学的な詳しくまではわかりませんが、目が悪いこと、筋力が弱いことだけとってもフォローが必要であることは確かですし。

お母様が手伝いに行かれているようなら、お母様伝いに協力出来ることがあるのか聞いてみたらいかがでしょうか。

夏休みなので、例えば主さんちに一週間ぐらいお子さん達だけ泊まりに来るとか。(送り迎えはお母様にお願いして)
叔母さんといとこだけなら少しは叔母さんも休めるかと思います。
お子さん達も楽しい思い出が作れるし。

私はママ友だったので、お裾分けを渡しに行った時に少し話す程度でしたが、地震の時に旦那さんが災害支援で帰って来れなくなった時があったので、自分の買い出しついでに何かある?って聞いて届けたくらいです。

行動に出さなくても、心に留めておくことも、一助になると思います。

いとこさんも姪っこさんも、これ以上進行されないことをお祈り申しあげます。

No.6

おはようございます。

様々な意見ありがとうございます。

この夏休みに1週間帰省し姪は1週間うちで過ごしました。なので良い思いでとなったようです。


私の妹も姪の様子を見て、心配そうでした。

近ければ毎週でも会いたいですが。叶いません。

気になってしまい帰省から帰ってもずっと心配で。あれはただの偶然だと信じたいです。

姪の母は歩き方が変になったことで気づきました。膝が曲がらないような歩き方、筋力低下で、叔母は子育て疲れだろうとずっと放置し、1リットルの涙とゆうドラマを見てようやく病院行きました。

一気に視力低下するのは違うだろうし、、、とか。でもペットボトルは開けられない、何もないとこで転ぶ。自分も転んだ理由が分からないなどがあったので。
1週間一緒に過ごし違和感を感じてしまったので心配になるばかりでした。

不快に感じられる方もいらっしゃるようなので閉鎖します。

私は見守るしかないので見守ります。

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