潰瘍性大腸炎（難病指定の病）

>> 1 今は病状落ち着いていますか？ 私も難病指定の全身性エリテマトーデスと言う膠原病です。 病気が分かってからもう12年になります。 ステロイ… 昨日までは調子良かったのですが今日は下痢と少し腹痛とあります。ですがこうゆうときは、お粥かうどんを下痢が治るまでは食べるようにしてます💦
膠原病の方は私の周りに２人ほどおられます。旦那の同級生と私の昔勤めていた会社の後輩のお母さんです。高麗人参がよいと言われても高いらしいですね。
みなさんお薬飲まれてますが副作用がツラいみたいですね💦
お互いに調子のよいときも悪いときもお互いのペースでコメントのやりとりできたらうれしく思いますよ😃

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>> 2 同僚がその病気だけど薬で上手にコントロールして仕事やってる 夜勤もやってた はい😃お友達は私も薬だけでまだひどくならないから同じ軽症だと思います。中～重症になると即入院になる病なので爆弾かかえてるようなものです。
ただ体の疲れより心配事や精神的なストレスで悪くなるような感じなのでお友達にストレスかかえないようにお大事にしてくださいとお伝えくださいね😱

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>> 5 クローン病と潰瘍性大腸炎は症状が似ています。
ただ潰瘍性大腸炎は大腸炎ですがクローン病はどこにでも炎症が起きるらしいので気をつけてね
でも弟さん、のほほんとしていて正解です。病気を気にしすぎてストレスなると潰瘍性大腸炎もクローン病も悪化しますから。おだいじにしてくださいね。おだいじに

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>> 7 私は潰瘍性大腸炎だからクローン病とは微妙に症状違うとは思いますが、私の医師は調子が少しだけ悪くても深く気にしないほうがいいと。あんまりよくないなら病院すぐ来なきゃならないけど、少しだけ調子わるい場合は様子を見てなるべく気にしないようにしたほうがいいと。アナタは妊娠中だから余計に気持ちが不安定なんだと思います。

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みなさんコメくれてたのに留守してすいませんでした。体調よくなく、さらに顔が突然アレルギーでかぶれて病院通いしてました。今日はだいぶよくなり、精神的に落ち着いてきたのでお一人ずつお返事かかせて頂きますね😊

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お返事おそくなりました💦あなた自身は病が辛いですが、すてきな旦那さまや優しい子供さんに救われてますね✨とても家族の温かい絆があるから乗り越えられますよ✨一緒に頑張りましょ✌

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>> 12 潰瘍性大腸炎でしたけど、食生活変えて、治ると信じ込んだら完治しました✌私は難病ではないと思ってます。 うん、私は軽度です。軽度のうちに治れば難病とかではなく普通の生活できますが、中度～劇症になると即入院で医療費も沢山かかる病ですし。難病指定にはしといてほしいです…治ったかと思えば再燃突然したりしますから。

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私は主人の親と同居して気を使うし、仕事もストレスたまるし…
でも子供がいま大学生と高校生だから、学費がいるうちはストレス溜まろうが主人と力を合わせて働かなきゃならないです。子供たちが２人就職したら、主人のだけでやっていけるので、私はそのときには即仕事をやめるつもりです。そしたらストレス減りますが…
温かい言葉ありがとう✨

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みなさん、スレ主です。潰瘍性大腸炎悪化していまずっと仕事休んでます。ペンタサの量が増えて下痢を抑える薬をいまのんで様子をみてます。難病指定にならなくなったら医療費みなさん大変なことになるから難病指定はずしてほしくないです。軽い方や完治されたという方はいいかもしれませんが、いま入院していたり入院してなくても自宅療養で私みたいに下痢と血便に悩まされてる方にはなくてはならないことです。実費になると払えなくて治療できなくなる人でたらどうにもなりません。高額医療費で市に申請すればあとで返ってくるとはいいますが、それまでは自分で払わないといけない。そのお金がない人は、治療できなくて大変なことになってしまいます。特にこの病気の治療はお金がかかる思いますから。我慢できるような病ではないからやはり完全に治る薬ができて、みんなそれで治りますと確信できてから難病指定はずすならいいですけど。万人に効いて完治する薬でもない限りは難病指定からはずしてほしくないと私は思います。

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>> 22 私は今は薬で落ち着いてますが、一ヶ月ほど自宅療養で休んでます💦
私は今のとこはステロイド使わずにペンタサを増やすくらいで落ち着いてますが、仕事は一ヶ月ほど休んでます。まだ症状が安定しないので…
あまり長くかかるようなら仕事辞めなきゃかなと思ってます
上司はよく治ってからでいいから辞めずに復帰してほしいと言うてくれますが完治する病やないから💦
まあ休めるとこまで休ませてもらおうかなと思ってます😥

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>> 24 自力で治しつつ薬もやはりやめない方が…
私は何年かよくなって勝手に薬やめてて悪化したから
医師は良い時期でも薬は飲み続けてたほうが再燃しにくいと聞いてますよ😺
ストレス解消することと食生活の見直しぐらいですよね自分で改善するとしたら。それで治らなかったらやっぱり医師の指示どうりにしたほうが安心かなと私は思ってますよ😺

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>> 26 返事遅くなりました💦
私も最近爪もみ始めました✋

薬飲んでてもあまりよくないのはストレスがかなりあるとかは？
私もいつもなら効く薬が心配事があったりストレスやクヨクヨしたりしてたら治らないときありますよ💦
心配事なくなったりしたら急に良くなったり😃

私は夏でも白湯飲みます。やかんでお湯を沸騰させて人肌くらいに冷ましてから飲みます。白湯は毒素を出すし新陳代謝もよくなるらしいです。

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