潰瘍性大腸炎（難病指定の病）

今は病状落ち着いていますか？

私も難病指定の全身性エリテマトーデスと言う膠原病です。
病気が分かってからもう12年になります。

ステロイドや免疫抑制剤は飲み続けていますが結構元気です😊

病気と上手く付き合っていきましょう😊
お互いに😉

お大事に。

• << 3 昨日までは調子良かったのですが今日は下痢と少し腹痛とあります。ですがこうゆうときは、お粥かうどんを下痢が治るまでは食べるようにしてます💦 膠原病の方は私の周りに２人ほどおられます。旦那の同級生と私の昔勤めていた会社の後輩のお母さんです。高麗人参がよいと言われても高いらしいですね。 みなさんお薬飲まれてますが副作用がツラいみたいですね💦 お互いに調子のよいときも悪いときもお互いのペースでコメントのやりとりできたらうれしく思いますよ😃

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同僚がその病気だけど薬で上手にコントロールして仕事やってる 夜勤もやってた

• << 4 はい😃お友達は私も薬だけでまだひどくならないから同じ軽症だと思います。中～重症になると即入院になる病なので爆弾かかえてるようなものです。 ただ体の疲れより心配事や精神的なストレスで悪くなるような感じなのでお友達にストレスかかえないようにお大事にしてくださいとお伝えくださいね😱

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>> 1 今は病状落ち着いていますか？ 私も難病指定の全身性エリテマトーデスと言う膠原病です。 病気が分かってからもう12年になります。 ステロイ… 昨日までは調子良かったのですが今日は下痢と少し腹痛とあります。ですがこうゆうときは、お粥かうどんを下痢が治るまでは食べるようにしてます💦
膠原病の方は私の周りに２人ほどおられます。旦那の同級生と私の昔勤めていた会社の後輩のお母さんです。高麗人参がよいと言われても高いらしいですね。
みなさんお薬飲まれてますが副作用がツラいみたいですね💦
お互いに調子のよいときも悪いときもお互いのペースでコメントのやりとりできたらうれしく思いますよ😃

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>> 2 同僚がその病気だけど薬で上手にコントロールして仕事やってる 夜勤もやってた はい😃お友達は私も薬だけでまだひどくならないから同じ軽症だと思います。中～重症になると即入院になる病なので爆弾かかえてるようなものです。
ただ体の疲れより心配事や精神的なストレスで悪くなるような感じなのでお友達にストレスかかえないようにお大事にしてくださいとお伝えくださいね😱

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寛解になるといいですね。クローン病の弟がいます。難病ですが、本人がのほほんとしていて、時々イラっとしますが💧便の様子を聞くと「やめろよ。えげつな～」って言います。もぅ～💧主さん季節の変わり目で気温も変わりやすいので気をつけてね。

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>> 5 クローン病と潰瘍性大腸炎は症状が似ています。
ただ潰瘍性大腸炎は大腸炎ですがクローン病はどこにでも炎症が起きるらしいので気をつけてね
でも弟さん、のほほんとしていて正解です。病気を気にしすぎてストレスなると潰瘍性大腸炎もクローン病も悪化しますから。おだいじにしてくださいね。おだいじに

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15の時にｸﾛｰﾝになり
いまに至ります！

9ヶ月と妊娠2ヶ月の
ママですp(^^)q

三食食べてます
入院わ辛いし
高校生だったから
余計死にたかった😓

いま二人目妊娠して
体調悪いです（泣）



再発かもってﾋﾞｸﾋﾞｸしてます

• << 9 横レス失礼します。あなたは難病を持ちながら、２人のお子さんの母親になろうとしている。素晴らしいですね。どうかこれからも良い状態が続きますように。

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>> 7 私は潰瘍性大腸炎だからクローン病とは微妙に症状違うとは思いますが、私の医師は調子が少しだけ悪くても深く気にしないほうがいいと。あんまりよくないなら病院すぐ来なきゃならないけど、少しだけ調子わるい場合は様子を見てなるべく気にしないようにしたほうがいいと。アナタは妊娠中だから余計に気持ちが不安定なんだと思います。

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>> 7 15の時にｸﾛｰﾝになり いまに至ります！ 9ヶ月と妊娠2ヶ月の ママですp(^^)q 三食食べてます 入院わ辛い… 横レス失礼します。あなたは難病を持ちながら、２人のお子さんの母親になろうとしている。素晴らしいですね。どうかこれからも良い状態が続きますように。

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私はまだ、難病指定になってない、認知度の低い難治性の病気持ってます。
今の医学では私の病気も、特効薬もないですし、完治は難しいです。
難病指定にしてもらえるよう、患者が運動起こしたりしてますが、難病指定もワクチンがあるので、なかなか難しいみたいです。
でも、私も子供産みました。
産後も良くなったり悪くなったりを繰り返してますが、痛みが激しいときはのたうちまわるくらい、動けないくならい痛むので悶絶してると、もうすぐ二歳の娘が『ママたいたい!?ママたいたい!?』といって頭や背中をなでてくれます。
主人ももし、特効薬が開発されてそれが100万でも、買ってやる。って言ってくれます。
だから、私は辛いときも家族のために頑張っていけます。
病気は辛いけど、この病気のお陰で家族の絆がより強くなりました。お互い乗り越えていきましょうね。

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↑まちがえました。
難病指定も枠があるらしくが、ワクチンになってました。
ごめんなさい。

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潰瘍性大腸炎でしたけど、食生活変えて、治ると信じ込んだら完治しました✌私は難病ではないと思ってます。

• << 16 うん、私は軽度です。軽度のうちに治れば難病とかではなく普通の生活できますが、中度～劇症になると即入院で医療費も沢山かかる病ですし。難病指定にはしといてほしいです…治ったかと思えば再燃突然したりしますから。
• << 19 潰瘍性大腸炎は治らない病気なはずだけどそんな簡単には治らないょ‼ 治るのなら難病指定にはならないから👋

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私の父も潰瘍性大腸炎と診断され難病指定の申請をされますか？と医者に言われましたが、断り今は元気です。

当時は下血が酷くナプキンを当てながら会社に行ってました。

でも脱サラして好きな事を始めたらストレスが減り徐々に治ったと言ってました。

主さんも少しでもストレスが減らせる環境をもてたら良いなと思います😃

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みなさんコメくれてたのに留守してすいませんでした。体調よくなく、さらに顔が突然アレルギーでかぶれて病院通いしてました。今日はだいぶよくなり、精神的に落ち着いてきたのでお一人ずつお返事かかせて頂きますね😊

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お返事おそくなりました💦あなた自身は病が辛いですが、すてきな旦那さまや優しい子供さんに救われてますね✨とても家族の温かい絆があるから乗り越えられますよ✨一緒に頑張りましょ✌

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>> 12 潰瘍性大腸炎でしたけど、食生活変えて、治ると信じ込んだら完治しました✌私は難病ではないと思ってます。 うん、私は軽度です。軽度のうちに治れば難病とかではなく普通の生活できますが、中度～劇症になると即入院で医療費も沢山かかる病ですし。難病指定にはしといてほしいです…治ったかと思えば再燃突然したりしますから。

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私は主人の親と同居して気を使うし、仕事もストレスたまるし…
でも子供がいま大学生と高校生だから、学費がいるうちはストレス溜まろうが主人と力を合わせて働かなきゃならないです。子供たちが２人就職したら、主人のだけでやっていけるので、私はそのときには即仕事をやめるつもりです。そしたらストレス減りますが…
温かい言葉ありがとう✨

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元旦那が今入院中です。

つい先日知りました。

先月から入院していて、かなり重症だったみたいで、しばらく通院して、結果次第ではまた入院だとか。

もともと胃炎持ちで、ｽﾄﾚｽに対して体が弱く、そのせいで悪化したようです。

検査で腫瘍のようなものがあるかもと言われ、もしかしたら癌かもと言ってました。

私達元夫婦は共依存で、私が精神的に元旦那から自立したため、元旦那は重圧がかかったのかもしれません。

体重が40kgを切り、入院中は毎日点滴の生活です。

心配ですが、子供の父親ということ以外私は関わりがないので、何もしません。

冷たいかもしれませんが、私達元夫婦の関係を長年こじらせたのは、元旦那なので、何もしてあげたいと思わないのが現状です。

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>> 12 潰瘍性大腸炎でしたけど、食生活変えて、治ると信じ込んだら完治しました✌私は難病ではないと思ってます。 潰瘍性大腸炎は治らない病気なはずだけどそんな簡単には治らないょ‼ 治るのなら難病指定にはならないから👋

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私は３４歳の男で、１８～２７歳まで潰瘍性大腸炎でした😄
ステロイドやら薬の毎日でいっぱい使いました😄
初期の頃は酷かったですが、寛解期がだんだん長くなり、再炎しなくなり、７年立ちます😄
医師からは、完治の言葉は言われませんが、薬も治療も今はなく、検査に行くだけです😄
特定疾患も外れてます♪
今は、Ｌ-CAPって血液浄化療法もあります😄
自分が病気になった時より、治療も薬も良くなってます😄
難病と呼ばれない日が早く来ると良いです😌

頑張ってください。

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みなさん、スレ主です。潰瘍性大腸炎悪化していまずっと仕事休んでます。ペンタサの量が増えて下痢を抑える薬をいまのんで様子をみてます。難病指定にならなくなったら医療費みなさん大変なことになるから難病指定はずしてほしくないです。軽い方や完治されたという方はいいかもしれませんが、いま入院していたり入院してなくても自宅療養で私みたいに下痢と血便に悩まされてる方にはなくてはならないことです。実費になると払えなくて治療できなくなる人でたらどうにもなりません。高額医療費で市に申請すればあとで返ってくるとはいいますが、それまでは自分で払わないといけない。そのお金がない人は、治療できなくて大変なことになってしまいます。特にこの病気の治療はお金がかかる思いますから。我慢できるような病ではないからやはり完全に治る薬ができて、みんなそれで治りますと確信できてから難病指定はずすならいいですけど。万人に効いて完治する薬でもない限りは難病指定からはずしてほしくないと私は思います。

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主さん体調はどうですか？

わたしも二十歳で発症しました。

発症時と去年の二度、入院しました。😣

今はアサコールという薬を飲んでます。

ここ五年くらいは下血はないのですが、去年、下痢と発熱が続き脱水になって入院しました。

今は落ち着いてますが、運動不足になると体調悪くなる気がするのでウォーキングがんばってます😁

北海道なので緑いっぱいで気持ち良いですが、さすがに猛暑の中はムリでした😱
これから寒くなるので体調に気をつけていきましょう🌼

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>> 22 私は今は薬で落ち着いてますが、一ヶ月ほど自宅療養で休んでます💦
私は今のとこはステロイド使わずにペンタサを増やすくらいで落ち着いてますが、仕事は一ヶ月ほど休んでます。まだ症状が安定しないので…
あまり長くかかるようなら仕事辞めなきゃかなと思ってます
上司はよく治ってからでいいから辞めずに復帰してほしいと言うてくれますが完治する病やないから💦
まあ休めるとこまで休ませてもらおうかなと思ってます😥

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そうなんですね😔

私も独身時代にやっぱりひどくなって頻繁に早退したりしてました。

とても申し訳ない気持ちになりますよね 。それは結婚してからも主人に対しても思います。体調くずして旅行を台無しにしたり…💨

と、暗く考えても仕方ないですね。前に進しかないから。

でも、体調落ち着くまでムリしないでくださいね。会社も理解のある方がいるようですし😃

最近、医者で潰瘍性大腸炎になって完治した人の本を読みました。

薬に頼ってばかりでなく自力で治す努力も必要だと痛感しています。

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>> 24 自力で治しつつ薬もやはりやめない方が…
私は何年かよくなって勝手に薬やめてて悪化したから
医師は良い時期でも薬は飲み続けてたほうが再燃しにくいと聞いてますよ😺
ストレス解消することと食生活の見直しぐらいですよね自分で改善するとしたら。それで治らなかったらやっぱり医師の指示どうりにしたほうが安心かなと私は思ってますよ😺

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はい😃

もちろんやみくもに薬止めちゃうのは危険だというのも経験済みです💦

ただ薬のんでてもヒドくなる時はなるので、なんだかなぁという感じです。

あとは、爪もみとかつぼ押ししたり、、あ、カスピ海ヨーグルトは腸に良いと実感出来ましたね😃

主さんは何かやってる事あったら教えて下さい🌼

あ、主人が帰ってきましたので。

また、後日来ます🙇
主さん、早く良くなりますように✨

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>> 26 返事遅くなりました💦
私も最近爪もみ始めました✋

薬飲んでてもあまりよくないのはストレスがかなりあるとかは？
私もいつもなら効く薬が心配事があったりストレスやクヨクヨしたりしてたら治らないときありますよ💦
心配事なくなったりしたら急に良くなったり😃

私は夏でも白湯飲みます。やかんでお湯を沸騰させて人肌くらいに冷ましてから飲みます。白湯は毒素を出すし新陳代謝もよくなるらしいです。

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