胎児の障害…

>> 100 そうですね！
いいところがあるといいですね(*^^*)

私でよければ、これからも宜しくお願いします♪


旦那さまは協力してくれてますか？

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>> 101 お返事ありがとうございます。遅い時間にすみません。

うちの旦那はけっこう協力してくれる方だと思います。
子供のお世話やお皿洗いなど(*^_^*)
でも下の子供が退院したらこれまでとは変わってくるのでお互いイライラして喧嘩しそうで不安です。
ららさんの旦那様はどうですか？

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>> 102 こんにちは(^^)

旦那さま、協力してくれるんですね(*^^*)
頼もしいですね♪

私の旦那も協力してくれるほうだと思います(^^)
家事も積極的にしてくれるので(^^)

赤ちゃん退院されたら、可愛いけど、大変なこともありますよね(>_<)

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>> 103 お返事ありがとうございます。遅くなってすみません。
昨日は病院に上の息子も連れていって旦那と交代で面会して、１日がかりで疲れたのか息子が夜熱を出し(ﾟДﾟ)
朝にはだいぶ下がったので一安心です。

ららさんの旦那様も協力してくれるんですね♪

やはり協力がないとキツいですもんね。

昨日の面会では言い方のきついベテランの看護師さんに授乳の仕方とかで何度も注意されストレスたまっちゃいました(-"-;）
一度聞けば分かるのに同じことを繰り返し言われ…はぁ(>_<)

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>> 104 お返事遅くなってしまい、申し訳ありません(;_;)

息子さん大丈夫ですか？
疲れちゃったのかな(>_<)
はやく良くなるといいですね。


言い方キツい看護師さん、いますよね(;_;)
私も産婦人科に通ってたときにいましたよ。
同じ言葉でも、言い方や顔色ひとつで変わりますよね(>_<)
ストレスに気をつけてください(>_<)

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>> 105 お返事ありがとうございます。

息子の熱が下がって全身に発疹が出たんでびっくりして病院に行ったらウイルス性の風邪でした(^^;)

突発性発疹は前してたんで別の病気かと思って焦ったから、ただの風邪で良かったです。

季節の変わり目だからですかね～ららさんも気をつけてくださいね(^_-)


どこでもそういう看護師さんいるんですかね～(>_<)

この前、オムツ替え一人でしたことないんですか？って放置されて…
動かない細い足を持ってお尻を持ち上げていいのか、看護師さんが怖くて聞けず(>_<)
体を横向けてやりましたが。

ららさんは足を持ってオムツ替えしていますか？

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>> 106 ウイルス性の風邪だったんですね(;_;)
季節の変わり目は気をつけないといけないですね(>_<)
最近朝、夜は涼しいですもんね。

うちの子は足は動いたので、足もちあげて替えました。
看護師さん、ちゃんと側にいてほしいですよね…

私も初めてのおむつ替えのときは、怖かったのを覚えてます(>_<)

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>> 107 お返事ありがとうございます。

ほんと朝、晩涼しくなりましたよね。
やっと散歩しやすくなると思ったら風邪ひいちゃいました(^^;)


ららさんは足を持ってされてるんですね。
やっぱり最初は怖いですよね。
今度はちゃんと聞こうと思います。
出来たら別の看護師さんに(^_^;)

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>> 108 そうですね(--;)
次はちがう看護婦さんに(笑)

ｼｬﾝﾄの傷跡も痛々しくて、抱っこのとき
怖かったの覚えてます(>_<)

いまは髪ものびて、見た目ではｼｬﾝﾄがはいってるのはわからないですが(^^)

病院にはどのくらいのﾍﾟｰｽで行かれてるんですか？

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>> 109 お返事ありがとうございます。

シャントの傷跡痛々しいですよね(>_<)
予想以上にチューブの所も盛り上がっててびっくりしました。
うちも早く髪の毛がのびて欲しいです(^^;)

今面会はだいたい週１くらいで行ってます。
首の傷口からの汁も出なくなって沐浴もしてるそうです。
そろそろ沐浴の練習も出来るのかな～って思ってます☆

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>> 110 最初はｼｬﾝﾄの盛り上がりに驚きますよね(>_<)
赤ちゃん頭小さいですし、余計にですよね。

もう沐浴してるんですね(^^)
沐浴できるまで、回復されて喜ばしい限りですね！

私も初めての沐浴のときは、緊張と怖さでいっぱいいっぱいでした(笑)
はじめての子供で、沐浴じたい初めての挑戦でした(^^)

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>> 111 お返事ありがとうございます。

うちの子はチューブの途中に髄液が漏れてコブになっているところがあるので余計痛々しくて(ﾟДﾟ)
だんだん慣れてきましたが(^^;)


沐浴入れるの初めての時は本当に緊張しますよね(--;)
上の子で慣れてたつもりですが、今回はまた別の緊張が…
今は首の骨が少ないだけで手だけは動かせるので、首の神経痛めて手も動かせなくなったらと心配になります。

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>> 112 こんばんは(^^)

いま無事な神経を痛めてしまったら…と
心配ですよね(>_<)
看護婦さんがそばにいてくれるとは思いますけど
怖いですよね。
でも赤ちゃんのために頑張らないとですね(^^)

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>> 113 お返事ありがとうございます。

そうですよね。
最初は看護師さんも付いててくれるだろうし、やらなきゃいけないことだから頑張らないとですね(*^_^*)

ではおやすみなさい♪

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>> 114 なかなかお返事が返せず、遅くなってしまい申し訳ありません(;_;)

赤ちゃんの状態はどうですか(^^)？
沐浴できましたか？(^^)

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>> 115 こちらこそお返事遅くなってすみません。

面会に行ってきました。

今回は担当の看護師さんだったので色々質問が出来たので良かったです。

状態も順調で背中の傷口以外は抜糸もしたそうです。

こぶの範囲が大きく脇腹の皮膚を取ってこぶを覆って、脇腹は人工皮膚を移植したんですが、そこもだいぶ良くなってました(*^_^*)

沐浴の練習はまだでしたがそろそろだそうです(･∀･)

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>> 116 こんにちは(^^)

抜糸もできて、順調でほんとによかったですね(^^)★
傷口からの感染もなかったんですね！

看護師さんに色々聞けてよかったですね♪

うちは今、わんぱく盛りで毎日へとへとです(*_*)

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>> 117 お返事ありがとうございます。

お子さんはハイハイしたり伝い歩きをしている頃ですか？
危なっかしくて付いていくのが大変な時ですよね(^^;)
毎日お疲れ様ですm(_ _)m

今日病院に電話したらなんと来月には退院出来ると言われました！
体重も2300ｸﾞﾗﾑになったし順調みたいなので(*^_^*)

予想以上に早く決まって嬉しいですが、実家の仕事が忙しくて自宅に戻らないといけないのでけっこう不安です(-"-;）

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>> 118 こんばんは(^^)

そうなんです(>_<)
ハイハイやつたい歩きをするようになったので、目が離せずにずっと走りまわってます(((^_^;)


来月中に退院できそうなんですね(*^^*)！
おめでとうございます！
よかったですね(^^)

実家から自宅に帰るのは不安ですよね(>_<)
赤ちゃんのお世話、家事、なかなか両立するのは難しいですよね(>_<)

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>> 119 こんばんは♪

つたい歩きの時期は、手が届かないと思ってたら急に届くようになったりとヒヤヒヤですよね(^^;)
歩けるようになるのももうすぐですね(*^_^*)


ありがとうございます♪
沐浴の練習や面会の数を増やしてから退院になりそうです。

１人の時に病気になったら最初は動揺しそうです(-"-;）
上の子は風邪しかひいたことがなく…

予防接種も普通に打てるのか…順調にいけばいいんですが。

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>> 120 お返事が遅くなってしまい、すいません(>_<)


病院でたくさん沐浴の練習したほうが、いいですもんね(^^)
お家にかえったら、ひとりで入れてあげないといけない時もありますしね(>_<)

うちの子は予防接種などは普通にすべて受けてます(^^)
退院のときまでに先生に確認されたほうがいいですよ(^^)
私も退院のときまでに確認しました♪

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>> 121 お返事ありがとうございます♪

明日面会に行くんですが先生と話が出来るそうなんです(^-^)v

ららさんのお子さんは予防接種、普通に受けられたんですね。
わからないことしっかり聞いてきますね♪

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>> 122 こんにちは(^^)/

面会のほうはいかがでしたか？
先生に色々聞けましたか(^^)？

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>> 123 お返事が遅くなってすみませんm(_ _)m💦

先生に色々質問することできました。
予防接種もうけることが出来るそうで良かったです。
以前は脳外科の先生の話じゃ首はすわらないとのことでしたが、小児科の先生は首がすわらないとは言えないし寝たきりにはならないと思うと言われました(*^_^*)
絶対とは言えないけど希望が出てきました♪

あとは母子同室で一泊したりして退院の日取りを決めていくそうです。

まだまだ不安なので母子同室も何回かしたいくらいですが(^^;)

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>> 124 おはようございます(^^)

予防接種ふつうにできるんですね！
よかったですね(^^)！
安心ですね。

首もすわる可能性や、寝たきりにならないとお医者さまに言われたんですね(^^)！
すごく希望がわく言葉ですよね♪
本当によかったです。

きっとこれからも主さんのお子様はまわりが考えている以上に、よい状態になっていきますよ！


母子同室って一泊しかできないんですかね(*_*)？

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>> 125 お返事ありがとうございます♪昨日自宅に戻ってきてバタバタしてました(^^;)

希望が出てきて嬉しいです♪先生にもリハビリがとても大事だと言われました。紹介された病院も一時間くらいはかかりますが頑張ろうと思います！

母子同室は部屋が空いていれば二泊も出来るそうですが一度きりだそうで(-"-;）
上の子を見てくれる旦那が三連休出来ればいいんですが(^^;)

ららさんは母子同室どれくらいされました？

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>> 126 こんばんは(^^)

ご自宅に帰られたんですね(*^^*)
旦那さま、喜んでらっしゃるんじゃないですか(^-^)？

うちもリハビリ通ってます(^^)
関西なので、大阪の病院に通ってます！
私も車で１時間ほどかかります(>_<)
月１で通ってるんですが(^-^)


私も母子同室のお話はあったんですが、結局せずに退院になりました(((^_^;)

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>> 127 返事遅くなってすみませんm(_ _)m

自宅に帰ってきて旦那は喜んでるのかどうか(^^;)上の子と一緒にいれるのは嬉しそうです(笑)


ららさんも一時間かけて通われているんですね。大変ですよね。
私も娘の為に頑張ります！

母子同室されなかったんですね。
旦那が無菌状態の所から家に帰ってくるのを心配していますが慣れていくしかないですよね。
母子同室は来週一泊してそのまま退院することになりました。

まだ部屋の準備をしていないので急がなきゃです(^^;)

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>> 128 こんばんは(^^)

きっと旦那さま、主さんが帰ってきてくれて喜んでますよ(^o^)v♪


たしかに無菌の病院から自宅にかえるのは、心配ですよね…(>_<)
でも主さんがおっしゃるように、慣れるしかないですよね。


来週に退院になったんですか(^^)!?

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>> 129 こんにちは♪
レスありがとうございますm(_ _)m

来週の土日に母子同室してそのまま退院になりました☆
まだ部屋の準備が出来てなくてバタバタで(^^;)
上の子がぐずってなかなか進まないです(^_^;)

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>> 130 こんばんは(^^)

お部屋の準備は、進みましたか？(^^)

私もあわてて部屋を準備しました(笑)

主さんは上のお子さんもおられるので、なかなか進みませんよね(*_*)


母子同室、緊張ですね(^^)

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>> 131 こんばんは♪
レスありがとうございます☆

部屋の準備はまだ完璧ではないです(^_^;)

旦那がいる週末にやろうと思ったら上の子が熱を出し(-"-;）
明日どうにか終わらせないと！本当にギリギリです(笑)

この前旦那が先生と話をして今日私も看護師さんに色々聞けたのでだいぶ不安は減りました(*^_^*)
母子同室は緊張しますが最後なのでわからないこと聞きまくってきます♪

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>> 132 こんばんは(*^^*)！

いよいよ母子同室明日ですね(^^)

明日、明後日で分からないこと全部聞かなくちゃですね！

今日はゆっくり休んでくださいね(^^)/

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>> 133 こんにちは♪
レスありがとうございますm(_ _)m

母子同室をして無事退院してきました。

母子同室は緊張しましたがやって良かったです。おっぱいが足りなくて泣いてるのもわかったし色々聞けたし。

便が漏れるみたいで回数が思った以上に多いですね。

帰ってきたらやっぱり上の子がしけてしけて…
旦那も私もイライラしちゃって息子に怒鳴ってしまったり(-"-;）

慣れるまで頑張るしかないですよね～

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>> 134 すいません。
ばたばたしていて、お返事遅くなってしまいました(>_<)

退院おめでとうございます(*^^*)
まだ慣れないかと思いますが、頑張って下さいね。

たしかにうちも小さいときは、便の回数多かったとおもいます(>_<)
大きくなるにつれて、逆に便秘になります(>_<)

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>> 135 お返事ありがとうございますm(_ _)m

しばらくしたら便秘になるんですよね。
オムツ替えの回数が多くても今の方が心配しないでいいのかもですね。

先日、ヒブの予防接種に行ってきました。
何事もなく終わってホッとしました。
これから順調に注射が終わればいいな～♪

その時に紹介状を持っていき、また予防接種の時に持ってきてくださいと言われ中を見てみたんですが(＾＾)

また知らないことが書いてあり(･･?
肋骨の変形って？…左右で違うのでなんか変だな～と思ってましたが聞かされていなくて…
入院中は恐る恐る沐浴したり痛々しくてそこまで考えられなかったんですが。
背骨も変形して外に飛び出していて真横にしか寝れないし、内反足じゃない足も股関節から真横に向いてたり。
股関節脱臼になったら何ヶ月もギブスをしないといけないと知って不安になってきちゃいました(-"-;）
まだそうと決まったわけじゃないんですが。
次の検診が待ち遠しいです。

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>> 136 お返事遅くなってしまいました(;_;)

おはようございます(*^^*)

毎日家事や育児大変だと思います…、お疲れ様です(*^^*)

わたしも昨日、ヒブの追加打ちました！
予防注射も一段落です。
主さんはこれからたくさんありますよね(>_<)

すべて順調にうてるといいですね(*^^*)



わからないことや、心配なことなど積極的に先生に聞いたほうがいいですよ！

次の検診はいつですか？

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>> 137 お返事ありがとうございますm(_ _)m

おはようございます♪

予防接種一段落されたんですね。一安心ですね♪
うちも順調にいけばいいんですが。まだまだ先は長いです(^_^;)

次の検診は今週の木曜に小児科です。
脳外科は来週の月曜です。
１日がかりでバタバタになりそうですがしっかり質問したいと思います。

ただ上の子が風邪ぎみで(-"-;）熱が出ないといいな…

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>> 138 お久しぶりです。

お返事が遅くなってしまい、申し訳ありません(>_<)

病院のほうはどうでしたか？
先生に聞けましたか？

最近一気に寒くなり、体調など崩れやすいので主さんも、子供さんも気をつけてくださいね(^_^)v
私は風邪気味ですが…(;_;)

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>> 139 こんばんは♪
いつもありがとうございますm(_ _)m
遅くなっても気になさらないでくださいね☆
お仕事に育児に忙しいのにお返事いただけるだけでありがたいです。

風邪大丈夫ですか？ひどくならないといいですね。

うちはなんとか大丈夫です。息子の咳は少しひどくなってますが(^_^;)


先生には色々聞けました。小児科の先生に聞くと、詳しくは脳外科で、整形外科でって感じで待たされたわりに小児科は意味がなかったような(^^;)
脳外科でCT撮りましたが脳室は大きくなってなくてシャントも問題なかったので良かったです。

リハビリも行ってすごく為になりました。首の手術が気になってお世話以外は横抱きか寝かせたままだったんですが、どんどん動かさないと本当に寝たきりになると言われ。
どうせ動かないからって半分諦めてたからこれから頑張ります！
うつ伏せや座らせたりも先生が普通にしてたから最初はびっくりしたけど意外に首の力も強そうでした(^-^)v

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>> 140 お気遣いありがとうございます(*^^*)


やっぱり動かしてあげたりするのが大切なんですね！

首の力もあるようで安心しました。
きっとこれからもっと良くなっていきますよ(*^^*)
一緒に頑張っていきましょうね！

うちの子も両手をもって立たせてあげると、ゆっくりで不安定ですが、
自分で歩けるようになりました(^_^)v

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>> 141 こちらこそです♪

お子さん自力で歩けるようになったんですね！
この一歩が凄い前進ですね！おめでとうございます(≧∀≦)
１人で歩けるようになるのが楽しみですね♪

親が先に諦めちゃダメだな～って先生に言われて気づきました(*^_^*)
お互い頑張りましょうね♪

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>> 142 ありがとうございます(*^^*)

親がさきに諦めちゃだめ…
ほんとその通りですよね(>_<)！

これからも子供といっしょに頑張りましょうね(^^)/

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>> 144 最低な無神経だな
てめぇがバチ当たりだろ
頑張ってる主さんに失礼だろ呆けが

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主です
携帯を変えて閉鎖の仕方もわからず放置してました。

そうですね。私は子供を持つ資格はなかったんだと思います。
でもこれから一生障害を持つ子を育てていかなければいけないという現実があります。
もうじゅうぶんわかっているのでそういうことは言わないで欲しかったです。
かばっていただいた方ありがとうございました。
これで閉鎖したいと思います。

• << 149 閉鎖してないじゃん

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私は生まれつきの障害を持ってます。その二分脊椎では無いですか…

外見からしたら本当に障害があるの❔っと思われます
(悪までも外見からしたらです)


外見からしたら障害が無いように見える私はいじめ人生でした。過去の記憶はいじめられたことのみ。
会社に入っても(社会に出たら小学生みたいないじめではないですよ❔)
仕事をまともに与えてもらえない。


本当に私の人生はなんなのかわかりません。


本当に辛い人生
何回死にたいと思ったか(死んでまで地獄にいきたくないので自殺は止めましたが)

言っちゃ悪いけど障害があるって分かってるなら、その子を思うなら、
産まないで欲しかった。

｢障害｣は、｢怪我｣みたいに治ったりはしない。　
一生背負わないといけない。
それは親じゃなくて本人
一番辛いのは親？

私はいっつも思う。
｢親は育てるだけ｣
｢私は死ぬまで障害者｣

したいことがあると自分に言ってました｢生まれ変わったらしたいことが出きる！｣って…

これが障害者として産まれてきた私の意見です。
因みに友達はいません。興味本意で仲良くしてくれる人はいましたが…

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主さん、大丈夫ですか？
ららさんとも連絡がとれなくなったんでしょうか……

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>> 146 主です 携帯を変えて閉鎖の仕方もわからず放置してました。 そうですね。私は子供を持つ資格はなかったんだと思います。 でもこれから一… 閉鎖してないじゃん

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中々いないんで、やっと見付けました

自閉症で知的障がいで、成人男性の子供がいます

本当にオムツ代がかかる事

オムツやパット,防水マットやっても、寝具に漏れます
床もです
長年、おお洗濯、
大掃除だけで、毎日終わってます

トイレに何回行っても、歩いてる間にズボンから漏れ、床拭きしても、臭いです
大便も上手く出なく、触ったりします
知障がいもあるからです

掃除しても部屋が臭く、恥ずかしいので、訪問者はいません
余程の用事の時は,匂い消しスプレーまいてます

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