胎児の障害…

>> 50 レスありがとうございます。寝かしつけご苦労様です。
昨日は息子の夜泣きがいつもよりひどく二時間泣き通しでした(-"-;）

ららさんに大丈夫と言って貰えると本当に心強いです。検査前に勇気出ました。ありがとうございます(>_<｡)

お子さんもうつかまり立ち出来るんですね。２歳前に歩けるようになりそうなんて本当に凄い！
ららさんのおかげですね。
私も諦めずに子供の為に頑張りたいと思います！
では検査行ってきます。

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>> 51 こんにちは(*^^*)

夜泣き大変ですよね(>_<)
お疲れ様です！

もう検査終わりましたか？

私の出産した大学病院では今はリハビリは必要ない。と言われましたが、色んな病院を調べて、今通っている病院にたどり着きました。

やっぱり子供が少しでも良くなる環境を整えてあげたいって親なら誰でも思うことですよね。

うちは３ヶ月ごろからリハビリに通ってました(*^^*)


赤ちゃん一人ひとり、タイミングが違うと思いますが(*^^*)

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>> 52 レスありがとうございます。

最初はリハビリは必要無いって言われたんですか？やはり病院や先生によって違うんですね。もしリハビリしてなかったらお子さんもここまで成長してないですよね。
私も納得がいかない時はららさんみたいに他の病院を探したりしたいと思います。

羊水検査は無事終わりましたがお腹がけっこう張ってしまって日帰り入院の予定が明日の朝までいることになりました(-"-;）
MRIのことも聞いてみたら今の週数でエコーとMRIで分かることって大差ないらしく、今後必要な時は撮ってくれるそうです。それとここの脳外科の先生は世界レベルらしいです(*^_^*)
検査結果によっては県外の病院も紹介してくれるみたいだし今日色々話聞けて安心しました。
早く張りが収まりますように～

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>> 53 今仕事終わりました(>_<)

お腹の張りは大丈夫ですか？
ゆっくり休んでくださいね。

世界レベルの先生だと安心できますね(*^^*)

早くお腹の張りがよくなりますように。。

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>> 54 レスありがとうございます。
おはようございます。
お腹の張りも落ち着き午前中には退院になりました。

ららさん遅くまでお仕事お疲れ様です。お仕事されてるんですね。看病しながらなんて尊敬します。
私は障害が分かってから仕事復帰は諦めていたんですが、やれないことはないんですね♪
お子さんは保育園か身内の方に預けられてるんですか？

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>> 55 こんにちは(*^^*)

退院おめでとうございます！

夕方から21時ぐらいまでですけど(*^^*)
子供は母がその間だけ見てくれてます。

私は看病という感じはしませんよ(*^^*)
他の子と見た目も変わらないですしね。
みなさんがされてる子育てと同じですよ(*^^*)

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>> 56 ありがとうございます。

お母さんに預けられてお仕事なんですね。毎日お疲れ様ですm(_ _)m
見た目が他の子と変わらないのもリハビリのおかげですね。そういう生活が出来るなんて私も勇気が出ます。

検査結果が出るまでしばらくかかりますが色々心配しすぎても仕方がないので、あまり悪い方に考えないようにします。

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>> 57 おはようございます。

検査結果がでるまで穏やかな気持ちですごすのが、お腹の赤ちゃんにもいいと思います(*^^*)

帝王切開もすごく緊張しますよね。
何か質問などあったら、いつでも聞いてくださいね。
私がお答えできることは何でもお答えします(*^^*)

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>> 58 おはようございます。

いつも丁寧にお答えいただきありがとうございますm(_ _)mららさんのおかげで色々知ることが出来て気持ちもかなり落ち着きました。

予定帝王切開も緊張ですよね。覚悟決めないといけませんね(*^_^*)

また色々聞かせてください♪よろしくお願いします。

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お久し振りです！
スレをなかなかのぞきに来れず、お返事が遅くなってしまいました。
申し訳ありません(>_<)

体調のほうはいかがですか？

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>> 60 ららさん、こんにちは。

体調は特に変わりないです。お気遣いありがとうございます。
お腹が張る回数はすこし増えましたがすぐ良くなるので大丈夫かと。今週も妊婦検診があるのでそれまでなんともないといいですが。
検診の間隔が普通より少し短いようですがやっぱり障害のせいですよね。

ららさんはどうでした？

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>> 61 こんにちは。

私も妊婦検診の間隔は短かったです。
私は二週に１回、さらに週１になりました(*^^*)

出産予定日はいつですか？

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>> 62 レスありがとうございます。

ららさんも間隔短かったんですね。
予定日は９月９日です。８ヶ月になる前から週１検診になりそうだからやっぱりそうですよね。

病院に通うのが大変です。
遠くて慣れない所なんで運転も１人じゃ怖くて旦那に休みとってもらったり、両親も仕事があるしで。愚痴ですみません(^_^;)
明後日は息子が初めての１日一時保育です。今までは半日でしたが検診の日は１日預けないといけなくなったので慣れる為に。大丈夫かな～。

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>> 63 自宅から病院が遠いので大変ですよね(>_<)
慣れない道は危ないので、旦那さまが付き添ってくれるなら安心ですね。
良い旦那さまですね(*^^*)

私もたしか８ヵ月から週１になりましたよ。

息子さん１日保育なんですね！
お兄ちゃんだから、きっと頑張ってくれますよ(*^^*)

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>> 64 レスありがとうございます。

旦那に付き添ってもらって本当安心です。
会社の上司の人にも話はして休みはとりやすくなったらしいですが、このご時世ちょっと心配です(^_^;)
そうですね。お兄ちゃんだから頑張ってくれますよね♪
では、おやすみなさい☆

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>> 65 こんばんは(*^^*)

体調はいかがですか？

旦那さまもお仕事お休みをもらうのも、大変ですよね。
私も旦那が仕事を休めなかったため、色々大変でした(・・;)
病院関係はひとりでした(>_<)

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>> 66 こんにちは。
返事遅くなってすみません。今日は検診で今待ち時間です。

ららさんは１人で病院通われてたんですね。
大きいお腹で大変でしたよね。
うちも休みとってもらうのが申し訳ないですが人数は多いから比較的休みやすいみたいです。

ではそろそろ診察みたいなんで行ってきます。

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>> 67 お返事ありがとうございます。

今日は検診だったんですね(*^^*)
お疲れ様です。

赤ちゃん元気でしたか(^^)？

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>> 68 レスありがとうございます。

赤ちゃんはすごく元気でした。検査結果も出てて染色体異常もなかったです。
カルテにはキアリ奇形の疑いっていうのも書かれていましたが(^_^;)


なんだか改めてこの子を育てれるかどうか不安になっちゃいました(>_<｡)

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>> 69 キアリ奇形の疑いがあるんですね…。
でもまだ疑いです。
産まれてみないとわからないですよ！

育てられるか不安になるのは、当たり前です！
私もなりましたよ。
きっと同じような立場のお母さんたちも、一度はそう思ってしまうんじゃないかな？

産まれたら、可愛くてたまらなくなります。

大丈夫です。

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>> 70 レスありがとうございます。

ららさんも不安になったんですね。大丈夫ってそう言えるまでに色々ご苦労あったと思います。

いつもは明るい旦那も今日は特に弱気になってしまっていて…そういうのを見ると私も余計不安になっちゃいました。
同じ境遇の皆さん通る道ですよね。

今日看護師さんに不安なことありませんか？って聞かれて…無いわけないのに言ったら涙出るから言えず…気をつかってくれてるのは分かるけどあるに決まってんじゃん！って思っちゃいました(>_<｡)まだ人に話すのはキツいです。

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>> 71 おはようございます。

お気持ちよくわかります。
旦那さまも人間だから、時には弱音はいてしまいますよね。

まだまだ気持ちが追い付かない…
私も１年半前同じ状況でした。

他人にはまだ話さなくていいんですよ。
聞かれたら元気だよ！でいいんですよ。

自然と話せるときがきます。

主さんが赤ちゃんにたいして、負い目などを感じちゃだめです。
赤ちゃんも一生懸命生きてます。

旦那さまが弱気なときは、主さんが支えてあげないと！

主さんが弱気なときは、きっと旦那さまが支えてくれるはずです。

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>> 72 おはようございます。

ららさんの言葉に涙がでました。本当にありがとうございます。
赤ちゃんも一生懸命生きてるんですよね。負い目感じちゃダメですよね。

旦那と一緒に弱気になってもダメですね。
そういう時は私がしっかりしないと。
ららさんの言葉にハッとしました。旦那に支えてもらうことばかり考えていたので。

そのうち自然に人に話せるようになれればいいな～

頑張れるって思ってもやっぱり無理だ～と後戻りしたり…一進一退ですが。
良かったらまた色々話聞いてください♪

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>> 73 こんにちは(*^^*)

少しでも主さんの力になれたら、私も嬉しいです。
また何かあればお話きくぐらいしか力になれませんが、話してくださいね♪

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返事してなくてすみません。ららさんまだ見ているかな～😅ご無沙汰してます。

お腹の子の水頭症の状態が良くない(急に大きくなっていた)為、来週月曜日に入院になりました。今32週ですが出来れば36週まで持たせたいから念の為に。
最初は8月下旬って聞いてたので急な話で戸惑ってます。
息子のこともあるから長い入院は避けたかったんですが仕方ないですよね。
なんか緊張してきました😣

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>> 75 お返事が遅くなり申し訳ないです(>_<)

いまの状況はどうですか？

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大丈夫ですか？

時間ができたときで結構なので、
お返事いただけると嬉しいです。

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>> 77 何度もお返事いただいていたのに気付かず遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m

8月2日に出産しましたがその日のうちに髄膜瘤とシャント手術をしました。こぶは心臓の下のあたりでだいぶ上でした。
こぶの所は神経が無いと言われました。
１ヶ月後くらいにキアリ奇形の手術をしようと言う話でしたが無呼吸発作が急に増えて急遽23日に手術になりました。
だいぶ脳が下がってきていたので頸椎３つの後ろ半分を取りました。
骨がないので首がすわることは厳しいそうです。

車椅子の生活を覚悟していましたがまさか寝たきりになるとは…

術後は落ち着いていて面会の時は嬉しいですが家にいると急に不安に襲われ泣いてしまいます。

寝たきりの介護はどうしたらいいのか、こんな状態で生きていて意味があるのか、帝王切開を拒否して死なせてあげればよかった、そんなことばかり考えます。
ネットで二分脊椎やキアリ奇形で寝たきりの人を探してもいないので…とにかく誰かと話がしたいです。

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>> 78 こんにちは。

赤ちゃんも、主さんもたくさんの手術お疲れ様でした。

寝たきりの状態になってしまうんですね…

確かに赤ちゃんも主さんも、これから大変なことがたくさんあると思います。
死なせてあげればよかった…とも思うかもしれないです。

でもきっと生まれてきてくれてありがとうと思うことのほうが
絶対多いと思います。

今はまだ生まれたばかりですが、成長とともにできることも増えます。
リハビリでもできることが増えるかもしれない。

希望は自分の気持ちからうまれます。


ここではいくらでも不安をぶちまけてください。
私が全部ききます！

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>> 79 ららさんお返事ありがとうございます。

ずっと呼吸器をつけていたのでやっと抱っこ出来た時は本当に嬉しかったんです。我が子はやっぱり可愛い。

でも大人になった時のことを考えるとツライです。寝たきりの子の在宅介護なんて想像できない。世の中のお母さんみたいに障害が個性なんて思えない。

前に重度障害の子を60年介護して結局が殺してしまったニュースを聞いて私もそうなりそうで怖いです。
子供を育てるのは親なのになんで生まない選択する権利がないのか…
批判されると思いますが、まだ産んだこと後悔してます。こんなこと言ったってしょうがないけど。
周りは私に気を使ってくれるからこんな話出来なくて。すいません。

ららさんも不安なことたくさんあると思いますが覚悟っていつ決まりましたか？

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>> 80 私も８ヶ月のときに病気がわかり、生まない選択はありませんでした。
そのときの私には生まない選択肢はなかったので、考えもしませんでしたが、もし生まない選択ができるときに病気がわかっていたら…
私もどうしていたかわかりません。
でも今は気持ちも落ち着き、生んでよかったと思ってます。

今はまだ赤ちゃんですが、大人になったときのことを考えると、そういう気持ちになるのは当然だと思います。

誰も批判しませんよ！

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>> 81 お返事ありがとうございます。

私はあと二週間病気が分かるのが早かったら中絶していたと思います。
そんな母親が育てられるのか…生んでよかったと思える日がくるのか…

出産前にららさんに話聞いてもらって覚悟決めたのにまた逆戻りで…車椅子でも運転出来るだろうしスポーツも出来るしと気持ち切り替えてたのが、寝たきりっていう事実に打ちのめされ…気分の浮き沈みが激しく１人になると不安になります。

正直、自分が普通の生活出来なくなるっていうのが嫌なんだと思います。
上の子も普通にお出かけもさせてあげられないし下の子がいると結婚も無理だろうし。

愚痴ばっかりですみません。

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>> 82 そうですよね…

車椅子だと思っていたのに、いきなり寝たきりになるって言われても気持ちが追いつきませんよね。

上の子の生活なども変わりますよね

いまは不安ばかりで苦しい時期だとおもいます。



キアリ奇形の手術とはどういったものだったんですか？

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>> 83 お返事ありがとうございます。

キアリ奇形の手術は小脳と脳幹が下がって脊髄を圧迫していたので、首の後ろを切開して第三頸椎まで骨の後ろ半分を取ってしまったそうです。
取った骨の所はそのままなのでずっと首がぐらぐらで。
圧迫していた脊髄は呼吸をつかさどる部位で手術しないと一生人工呼吸器をつけないといけなかったそうです。

出産後の説明では首の骨を削るだけと聞いていて削れば大丈夫と思っていたのがまさか骨を取るなんて…今は自力で呼吸出来ているので安心ですが。

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>> 84 お返事が遅くなってしまって、申し訳ありません(;_;)

骨を削ると取ってしまうのはだいぶ感じかたも違いますよね…

でも呼吸器なしで呼吸できるのはこれから生活していく上で大きいことだと思います。

退院などの目星はついているんですか？

私は出産してから1ヶ月半後ぐらいでした。
ｼｬﾝﾄなどの感染症などがあれば、もう少し長く入院することになったと思いますが(._.)

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>> 85 いつもお返事ありがとうございます。

そうですよね。自分で呼吸が出来ると出来ないでは全然違いますもんね。

退院のめどはまだついていませんが、感染症とかなければ年内には大丈夫だろうと言われました。

ららさんは１ヶ月半だったんですね。感染症がなくて良かったですね😌
退院後はすぐ自宅でしたか？実家でしたか？
退院して何かあったらと不安なので、退院が決まったらまたしばらく実家に帰ってこようと思っています。
旦那は１人で大変そうですが。

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>> 86 こんばんは(*^^*)

感染症などなく、年内に退院できればいいですね。

私は自宅に帰りました。
母が私の自宅に１ヶ月ほどいてくれたので。

やっぱり実家に帰省されたほうが気持ちてきにも、
少し楽になりますよ！

旦那様は大変かもしれませんが、そのほうがいいと
私は思います。

旦那様やご家族とよく話しあってくださいね。

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>> 87 こんばんは(*^_^*)

自宅にお母さんが来てくださったんですね。
旦那が許せば私も実家に帰ってお世話になろうと思います。

ららさんのお子さんは退院されてからこれまで熱が出たりしましたか？

その時はシャント感染とか大丈夫でしたか？

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>> 88 旦那様、賛成してくださるといいですね(*^^*)


うちは退院してから今まで突発性発疹で一度だけ熱がでたぐらいです。
心配していた、ｼｬﾝﾄ感染からの熱はなかったです。

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>> 89 お返事ありがとうございます。

シャント感染からの熱はなかったんですね。
でもこれからも心配ですよね。

退院する時期が冬なので不安です。

明日は一週間ぶりの面会です。たっぷり抱っこしてきます。

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>> 90 退院する時期が寒い時期なので大変ですよね(>_<)
二分脊椎のお子さんは足などが冷たくなりやすいので、
そこにも注意が必要ですしね(>_<)
うちの子も冬はタイツなどをはかせて、凍傷などにならないように
気をつけてます。


今日は面会の日なんですね(*^^*)
いっぱい抱っこしてあげて下さいね♪
私も今日は２ヶ月に１度の通院の日です(^^)

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>> 91 お返事ありがとうございます。

足が冷たくなりやすいんですね。知らなかったです😅本人が気づかない分気をつけないといけないですね。
うちは山の上で寒いので今年からは特に寒さ対策をしないと。
教えてもらえて良かったです😌タイツ準備します✋

今日の病院では何事もなければいいですね😌
では、おやすみなさい☆

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>> 92 おはようございます(^^)

色々気をつけてあげないといけないですよね(>_<)
私もまだまだひよっこママなので、日々子供と成長中です(^^)

病院は12時からなんですが、なにもないことを祈るばかりです(>_<)
いま心配なのは、排尿障害が悪化してないかです。
二分脊椎のお子さんは少なからず排尿障害があるので、今のままだとどう尿はまだしなくて大丈夫なのですが、尿の濁りがひどくなって発熱したりすれば、どう尿を考えないといけないみたいで…(>_<)

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>> 93 こんにちは。
お返事ありがとうございます。

病院の結果はいかがでしたか？
排尿障害、心配ですよね(>_<)いずれは導尿しないといけないのかな～と思いつつ、出来れば悪化しないでいてくれたらと思います。

昨日面会したらキアリ奇形の手術の傷口から汁が出てて、ちょっと心配になりました。上手におっぱい吸っていたのは良かったです。

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>> 94 こんにちは(^^)

病院お疲れ様です(^^)
検査しましたが、今のところ問題ありませんでした。
安心しました(>_<)
これからどうなるかまだまだ不安はありますが…(>_<)

傷口から汁がでてたんですね…(;_;)
きっとお医者さんと看護師さんたちが、きちんとみて下さりますよ！

おっぱい上手に飲めるんですね♪
お母さんからたくさん栄養をもらって、はやく元気になって退院してくれますよ♪

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>> 95 お返事ありがとうございます。

検査結果、何事もなくて良かったですね。
これからも色々と心配でしょうけどとりあえずは一安心ですね(*^_^*)

うちも早く傷口が良くなるといいですが(>_<)

泌尿器科の他に定期的な検査で病院は何ヶ月に一回くらい通われていますか？脳外科とか色々あるとは思いますが。

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>> 96 こんにちは(^^)

１歳になる前までは、１ヶ月に１度通院がありました。
通院科は脳外科、泌尿器科、整形外科、新生児外来(障害のあるお子さんたちが通われる小児科です)です。

１歳すぎてからは、２ヶ月か3ヶ月に１度のﾍﾟｰｽです(^^)
通院科は同じです。

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>> 97 お返事ありがとうございます。
遅くなりすみません。

１歳まではこまめに行かないといけないんですね(>_<)新生児外来初めて聞きました。
退院したら脳外科以外は近い病院がいいので４つも通うとなると大変ですよね。
NICUにいてもなかなか先生と話出来なくて、看護師さんには今の状況を聞くだけで終わってしまい…先のことが聞けず。

色々質問してすみません。いつも丁寧に答えていただいてありがとうございます。

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>> 98 今入院されてる大学病院が自宅から遠いんですよね(>_<)
近くの病院みつかるといいですね。

私も入院しているときに、先生とはじっくりお話できませんでしたよ。
なので、インターネットなどの情報をもとにして勉強しました。
あとは、同じ病気のお母さんからの情報など。

なので、主さんもなんでも聞いてください(^^)
お役にたてるか分かりませんが(>_<)

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>> 99 おはようございます☆
お返事ありがとうございます。

そうなんです。脳外科はシャントがあるから今の病院がいいと思いますが、他のは近くにいい所があればと思います。

やっぱり先生とはあんまり話せないんですね。
私ももっと色々調べて勉強しないとですね。

ららさんにはたくさん教えてもらって感謝です。やはり経験者とお話出来ることが嬉しいです。
これからもよろしくお願いします(*^_^*)

• << 101 そうですね！ いいところがあるといいですね(*^^*) 私でよければ、これからも宜しくお願いします♪ 旦那さまは協力してくれてますか？

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