生きる希望が分からなくなった

私が体調不良？
何かみんなより疲れやすい。
別に1人だけ頑張っているわけないのに。
何故か〔疲れた。疲れた。〕が口癖

熱はしょっちゅう出す。
でも咳や鼻水や喉の痛み！風邪の症状は一切ない。
季節の変わり目は必ず熱…それも40°越えてしまう。
何かおかしい。
20歳の時から今現在42歳…
わかるまで10年かかりました。

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娘が0歳で離婚。
住む所、生活費を考えた時、前にバイトしていた水商売〔クラブ〕…
そこでお金貯めて、民間の保育所でも夜の商売して高いが払えるし、夜中まで見てもらえる。
その時はその生活しか思いつかなかった。
兎に角必死…
お酒もほとんど飲めなかったけどごまかし、ごまかし何とか出来た。

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娘が小学生にあがるまで都内で仕事頑張って…
東北の田舎に帰り、普通の仕事についた。
田舎だから月の給料は11万。
社員は求人なく、パートとして週5日の6時間…
でも充実感はあったし、実家だったので安心して仕事が出来た。
母に感謝です。

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仕事も慣れ、娘も元気に学校に行き始めた。
でも毎日、微熱が続いた。夜は高熱に…
薬を飲んで眠ると朝には微熱…だから仕事に行った。ただ身体はかなりだるく疲れ、何かおかしい！とは思っていた。
仕事を休む！ｲｺｰﾙさぼるみたいな田舎特有のまわりの目を気にしていた。
母も同じ感じだった。
田舎だから地域での離婚は私が第1号…
噂まで大きくなり、母もかなり心労だったのかも…
借金から逃げて来た。とか、誰の子供か分からない子を産んだ！とか…
よっぽど暇なんだろう！位の思いで私はいた。

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娘の春の運動会。
前日に母に弁当作るから4時30に起こして！
って言って寝た。
夜いつもの高熱⤵

でも今日は何かがおかしかった。
解熱剤が全く効かない。熱も41°をはるかに越えて…
手足、完全麻痺…
医学用語だと、四肢麻痺と言うらしい。
左足はどす黒く変色、
朝まで我慢。
楽しみにしていた運動会の弁当作り、運動会も行けない事母に伝えた。
誰も運動会に行かないのは可哀想だから、母に大丈夫だから、運動会に行って欲しい！…と
自分の身体に何がおきているのか？

不安とただ事でないのは何となく分かった。
娘に申し訳ない気持ちでいっぱい。

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その日の夜、近くに住んでいる姉夫婦が救急外来に連れて行ってくれた。

歩けない為、姉の旦那がおんぶしてくれた。

救急外来で診てもらい、最初は脳？脳梗塞など疑われていたようだった。

でも頭はしっかりしてる。

高血圧でもないし、言葉もしっかり…

救急外来だから明日、外来がやっている時間に来るように言われ、その日はそのまま帰された。

歩けないから整形外科を薦められた。

でも熱もあり、かなり辛く、すぐにでも入院したいと思ってしまった。

いったい？何の病気？私大丈夫？

自分の身体の事で精一杯⤵…

またおんぶされ家に帰った。

姉夫婦には感謝だし、夜だし疲れているのに、有難い気持ちと姉妹の有り難さ、旦那さんの優しさが嬉しかった。

これだけで姉夫婦に迷惑かけてしまっている。

でも今は甘えさせてもらうしか、母にも娘を見てもらえる。
家族の有り難さが嬉しかった。

離婚して帰って来たうえに心配かけてしまってごめんなさい。

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次の日、姉が休みをとってくれて、病院へ…
3時間は待ったかな。
まず、レントゲンを撮った。
採血などするのか？と思っていたけど、ただレントゲンのみ？

それを見せられても、私にはさっぱり⤵⤵⤵

ただ先生が首を傾げてる！

色々聞きたかったけど、聞ける雰囲気なく診察終わり？

多分、おかしいのは分かるけど、その先生はもっとベテランの先生の意見を、聞きたい。

確定出来ない？

患者は医師次第で見つかる病気や見逃す事、多分あるんじゃないのかな？

ただ疲れて帰って来ただけ⤵⤵⤵

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家に着いて、一時間後…病院から電話がきた。

精密検査したいので、入院の準備して来て欲しい！…と…

明日、行きます。と…
母にも娘の事お願いし、負担をかけてしまう。

検査入院は2週間～3週間…

入院は嫌だけど20歳から変と思っていた自分の身体の原因がやっと分かる。

安心と言うか、治ると思う気持ちが嬉しかった。

娘は我慢強いのか、大丈夫みたいな顔してる。

それがまた意地らしくて辛かった。

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昨日とは違い、内科…
血液検査。ＣＴ…ＭＲＩ…何故か眼科。耳下腺の像影…

四肢麻痺の原因…異常にカリウム低下…
尿には蛋白…
腎臓機能は透析寸前まで悪くなっていた。

眼科は都内の病院では慢性結膜炎の診断されていた。

でも違っていた。

結果、シェーグレン症候群…
ドライアイ・ドライマウス・涙も出ない。汗も出ない。
汗が出ないから体温調整出来ない。

眼科の診断は分かった。

内科…全てを含め、
〔全身性エリテマトーデス〕…
腎臓・肝臓・目…合併症から内臓に…

だから、疲れやすかった。熱も出る。だるい。

見つけてくれた先生はまだ研修医の膠原病・血液内科の専門医…

やはり、専門医でなければ見つけてもらえない病気ってあると思う。

下手したら風邪と診断される人が多いかもしれない。

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確定診断と肝臓・腎臓の生検〔直接、肝臓・腎臓に針？を刺し細胞を採る検査〕…

大学病院への転院…

うちの田舎では大学病院に行くように言われると、助かるか助からないか！死をも覚悟みたいな、イメージを持たれていた。

全身性エリテマトーデス

シェーグレン症候群
慢性腎不全

自己免疫性肝炎

橋本病

低カリウム血症

勿論膠原病だからリウマチも…

自分でよく生きている。

母や姉逹は死んでしまう。と思っていたらしい。

薬の副作用で悪くなっても、治らない。
急変も考えられる！と医師から言われたそうです。

でも私は大学病院にさえ行けば治る！
楽に普通に健康になれると、信じていた。

娘の為にも早く元気になりたかった。

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大学病院へのベッド待ちで１ヶ月…

熱も下がり手足麻痺も軽くなり、検査入院終了🍀

後は１ヶ月は家に帰れる。

嬉しかった。が…

退院3日後、またの高熱…血尿

また病院に逆戻り。

１ヶ月は待てないと言う事で3日後大学病院へ…

分からないが涙が出てきた。

急に不安と寂しさ…恐くなってしまった。

入院費用の心配もあった。

大学病院の入院は約２ヶ月と言われていた。

20歳の時、いい先生や専門医に出会っていれば、今になってこんな酷くはなっていなかった筈…


都内の有名大学病院にも行った。

二ヶ所の有名大学病院…

何故？

風邪？…

風邪薬出され、治る筈ないのに。

医師なら何か他の病気疑うとか、ないのか？

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今でもその病院の事は忘れない。

📺でよく有名大学病院として名前が出る。

それだけ有名なのに多分私には縁が無かったか、運命だったんだろう。

沢山の患者さんを救ってきた病院だと思うから…

担当医師に恵まれなかっただけ…

一生に一度しかかからない〔おたふく風邪〕…10回もおたふく風邪ですね…と…
小さい時やりました！と言っても…

その間に耳下腺は破壊され、シェーグレン症候群に…

私の病気を見つけてくれた先生は20歳前からであろう！と…

今現在は関東に住んでいるけど、二度と行きたくない病院になってしまった。

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大学病院…
血液検査・24時間心電図・心エコー・甲状腺エコー・蓄尿・
筋電図…どんどん検査が進んでいった。

肝生検…病室で行う事に少しびっくり。
6・7人の医師が来てエコー？モニターを見ながら針？を刺す場所を確認しているようだった。

先に麻酔の注射するから、針？一瞬の出来事が何度か繰り返され、でも思っていたより、痛くない！

私には無痛に感じた。

その後動けない為、尿管をつけて…
それが一番嫌だったかも💦


蓄尿では夜間だけで3㍑以上の尿…

例えば寝る前45㌔の体重が、朝起きて測ると42㌔になっているみたいな…

普通では考えられない。

何故なら尿は老廃物を排泄…

でも私の場合は身体に必要な成分まで出てしまう。

ただ、私のいた病棟は膠原病・白血病など…

白血病はもっともっと辛く苦しく痛く、それを思うと、検査や入院嫌なんて、我が儘…

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間をおいて、腎生検…
また同じような感じ…
後は病理にまわし、採った細胞で、進行具合や、何なのか？
分かるらしい。

その結果で治療が始まる。

長く長く感じた。

早く治療してって患者の我が儘だね…

肝臓チーム・腎臓チーム・膠原病チーム・

ここの大学病院には今、感謝してます。
凄い連携体制に…

大学病院と言っても様々なんだなぁ～と…

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