筋ジストロフィー

私自身ではないですが、息子(13歳)が筋ジストロフィーでデュシャンヌ型です☝

もしそれでも良かったら話しましょう☺

• 共感0

>> 1 レスありがとうございます❗🙇
最初に訂正をしておきたい事があります。スレには32歳になってますが、37歳の誤りです🙇すみません💦

息子さんがデュシャンヌ型なんですね。
今は、どの様な状態ですか❓
私も、もう結婚して息子(18歳)が１人いてます。
筋強直性の特徴は、進行は緩やかではあります。急に体に付加がかかった時に、筋肉が硬直してしまいます。例えば、手をぎゅっと握りしめた後、ぱっと開かない、立った時に太ももが硬直してすぐに歩けない、急に話そうとすると舌が固まって、話せなくなる…等々です😩
まだ、外見では病気だという事は気付かれません。なので家族以外、知りません。

ご挨拶で、最初に大まかに自己紹介させて頂きました❗🙇

• 共感0

息子は今車椅子で生活して養護学校に通ってます☺
小学3年までは歩けてましたが今は無理です💦
失礼かもしれませんが、お子さんに遺伝はないのですか⁉

今私が臨月でお腹の子が男の子で筋ジスの可能性があります😥

• 共感0

>> 3 うちの息子は、自閉症なんです😠 今月、養護学校を卒業し、あさってから地域の作業所へ行きます☺
ヒマ人さんの息子さんも、養護学校へ通ってるんですね😺 うちは知的障害者の養護学校てす。
息子に遺伝してるかどうか… きっと血液検査をしたら分かると思いますが、なんだか恐くて……⤵ 自閉症でその上、筋ジストロフィーだなんて… なんだかその事を考えると、お先真っ暗で、将来に光が見えなくなって生きる気力がなくなります…。
今のところ、息子には異変が見られないですか、でもどうか分かりません…。
息子さんは何歳の時に、診断されたのですか❓
それとヒマ人さんは、今臨月という事で、お腹の赤ちゃんも筋ジストロフィーかも…というのは何か検査されての結果なんですか❓
そして、親族の方には筋ジストロフィーの方はいらっしゃいましたか❓
なんか質問ばかりですみません⤵

• 共感0

>> 4 お子さん養護学校卒業したんですね☺

筋ジスかどうかの検査は確かに勇気がいりますよね💦
私の息子は11ヶ月の時に突発疹で入院した時に血液検査で偶然見つかったんです💧
家族にも身内にも同じ病気の人はいないし、そんな病気があることすら知りませんでしたから⤵

お腹の子供は検査した訳じゃないですが、2分の1の確率で筋ジスの可能性があると言われてます😥

デュシャンヌ型は兄弟で発症されてる方も多いですから💦

• 共感0

お返事遅くなってごめんなさい🙇 度々、レスするの遅れる時ありますが、必ずお返事させて頂きますので、ご了承お願いします🙏

私も、２分の1の確率で遺伝するっていうのは聞いた事あります。母は三人兄弟で、母と母の妹が筋ジスです。母の母、つまり祖母もそうでした。祖母は63歳で亡くなりました。筋肉が弱り、燕下障害を起こしていた様で、肺に誤燕して肺炎になって亡くなりました。

息子さんの学校は、筋ジスの病気(主に筋肉の病気)を抱えたお子さんだけの学校ですか❓それとも、いろんな障害を抱えた子もいらっしゃるのですか❓


ヒマ人さん、今臨月という事は、今月出産予定ですよね🙌 何日なんですか❓
無事に元気な赤ちゃんが産まれるといいですね🎵

• 共感0

>> 6 私もレス遅くなるかと思いますがよろしくお願いします🙇

主さんとお母さんは今のところ症状などあるんですか⁉定期的に検査とかありますか⁉

ウチの息子の学校は肢体不自由部と病弱部があって、いろんな病気のお子さんがいますよ☝

出産予定ですが帝王切開で15日か22日が手術予定です☺
今は手術のこと考えると怖くて今の時間になっても眠れません😂

• 共感0

>> 7 はい、私も眠れなくてミクル覗いてたら、ヒマ人さんからレスを発見しました🙌
赤ちゃん、帝王切開ですか💧それは不安だし怖いですよね…😥15日か22日ですか☝ もうすぐですね👶


症状は私も、母もあります😱母の方が病状も進んでいて、最近は歩くのがとてもしんどいらしく、立っててもフラフラするみたいです💧今、61歳ですが歩き方を見ると80か90歳のおばあさんみたいな感じです。私も少しずつですが、足腰も弱ってきてます。最近なんだか歩く時に左足が上がらなくて違和感があります💧
私も母も半年に一度検査してます。病院は、普通の国立病院の中に、筋ジス外来という科がありまして、幸いにも家から近い所にあり助かってます😃 その病院の裏には筋ジスの子供達が通う養護学校があるんですよ🏫

息子さんの介助は今、どれくらいの事されてるのですか❓トイレとかお風呂とかは、やはり介助がいりますか❓

• 共感0

>> 8 ゆっくりでも症状は あって、しんどいんですね😥
転んだりしないように気をつけて下さいね☝

息子もしんどいとよく言いますが、どの程度体がしんどいのか分かってあげれないのが辛いです💦

介助はもちろん必要です😥今は座るのがやっとできてるって感じなんで💦

前夫(子供達の実親)と21歳の時離婚して、一人でやってきましたが、去年再婚して旦那がよくしてくれるので助かってます☺

息子は中1ですが体重が63kgもあり私一人ではとても…😂

主さんは市の福祉とか利用してますか⁉

• << 12 ヒマ人１さん、もうすぐ出産が近づいてきましたね😃 どうか元気な赤ちゃんを産んで下さいね✨ 短い間だったけど、お話出来て良かったです✨ 息子さんも、病気抱えながら頑張って生きているのを見習って、私もなんとか前向きに頑張っていきたいです😃 少しでも、同じ境遇のご家族とお話が出来て嬉しかったです…。 このレス見て頂いてるか分からないですが、ありがとうと言わせて下さいね💐 どうか、お元気で✨

• 共感0

>> 9 はい💧私も疲れやすし、しんどいです😱だから息子さんの気持ちがよく分かります…💧でも親として、子供の苦しみを、分かってあげられないのって辛いですよね…🙈

筋肉が弱っているので、体が動かしにくいし、体全体に重りをのせてるみたいな感覚です。

でもまだ私は、なんとか背筋を伸ばして歩けますし、少し高めのヒールも履けますが、長い距離は歩けません💧それに少し歩いたらしんどいです😩

ヒマ人さんと私は同じ時期ぐらいに結婚して、子供産んでるのかな…❓
去年再婚されて、今のご主人はよく、やって下さるんですね💝いい方と巡りあえて良かったですね❗✋


福祉の事ですが、私はまだ普通に歩けるので、例え筋ジス患者でも、障害者手帳も交付してもらえないし、福祉も利用出来ないんです😩 母が、もう歩くのが困難になってきたので、先生に頼んで手帳を交付できる様にしてもらうと言ってました。息子さんは障害者手帳お持ちですか❓お持ちだとしたら、ちなみに何級になりますか❓

• 共感0

筋ジスの病気を患ってる方、私とお話しませんか❓
あまり、いらっしゃらないと思いますが…💧

• 共感0

>> 9 ゆっくりでも症状は あって、しんどいんですね😥 転んだりしないように気をつけて下さいね☝ 息子もしんどいとよく言いますが、どの程度体がしん… ヒマ人１さん、もうすぐ出産が近づいてきましたね😃
どうか元気な赤ちゃんを産んで下さいね✨
短い間だったけど、お話出来て良かったです✨
息子さんも、病気抱えながら頑張って生きているのを見習って、私もなんとか前向きに頑張っていきたいです😃
少しでも、同じ境遇のご家族とお話が出来て嬉しかったです…。
このレス見て頂いてるか分からないですが、ありがとうと言わせて下さいね💐
どうか、お元気で✨

• 共感0

１人ごと…


私は、一体いつまで動けるのだろう…





10年後にはどうなっているのだろう…








それを思うと眠れない…

• 共感0

１人ごと…



いつかは、このスレに誰か訪ねてくれるかな…





昨日はこけて、足を強打…



こういうの一番筋肉によくないんだよね…

• 共感0

>> 14 主の１人ごと…


今日は朝から☔…





最近車の給油口のキャップがしめられない…






ヤバイな…

• 共感0

はじめまして。3?歳で、私の主人がジストロフィーで車椅子です。書き込みかまいませんか？
主人は梅雨に入ったからか、しんどいらしくて昨日から寝込んでます。どうしんどいのかわからないし、治す方法等をネットで探していました。で、こちらを拝見しました(^_^)
無精なのですがちょこっとでも書き込みさせて下さい。
子供は二人とお腹に一人います。二人は女の子なので保菌者？ですが病気にはなってないです。親戚には全然いなくて突然のようです。八年前結婚する時には、すでに足の動きは悪かったんですが、深く考えずに病院にも行ってなかった

• 共感0

上の続きです。

五年前に意識がなく倒れて病院を受診しました。心臓の動きがわるく倒れたようなんですが、そこでジストロフィーを疑われて専門科に行きました。進行が緩やかな方でした。名前は忘れましたが💧

夏はしんどい様です。

治すか進行を抑える薬ができることを願ってます。
どんな状態でもそばに居てほしいです。

主さんはリハビリはされてますか？効果あるんでしょうか

• 共感0

初めまして、うちには二人息子がいて上は4歳、下が2歳です。男の子です。
下の子が1年前に入院し、採血したときにCPKが高く2ヶ月に1度採血にいっています。数値は700とか500、300と下がり順調と想ったらまた700くらいにあがり、下がりを繰り返しています。やはり筋ジストロフィーですか？毎日、不安でたまりません。疑いがあると聞いたときは涙がとまりませんでした。健康に産んであげれなくてごめんと自分も責めました。この間はﾍﾙﾊﾟﾝｷﾞｰﾅと夏風邪をして39度熱をだし、次の日が採血でした。熱は下がったけど初めて1100くらいの数値がでました。次は下がってくれるのを祈るばかりです。筋ジストロフィーだと、どこまで数値はあがるんでしょうか、担当医は『まだ2歳だし生検はかわいそう。今は断定できないし経過観察させてください』ばかりです。とても心配です。生きた心地がしません。

• 共感0

>> 18 CPKの数値が重要とは知りませんでした。以前の血液検索の結果ですが、主人は800ありました。ジストロフィーの判断は筋肉を採取して調べました。

幼児の頃から少し足が弱く遅かったみたいです。義母は丈夫にしようと毎日丘を登らせていたそうです。[病院もかかってなかった]←よかったのかはわかりませんが💧数年前に倒れるまでは歩ける程でした。

お子さんは問題なければいいのですが…
生まれたからには幸せになってほしいです。

参考にならなくてすみません(-.-;)

• 共感0

回答ありがとうございます。でも、可愛い我が子です。病気になってもかけがえない我が子です。
車椅子になったとしても精一杯支え、たくさん愛情を注ぎます。大事な息子ですから… ただ、まだ2歳なので血液をとる際に大なきし、暴れます。それでCPKがあがるということもあると聞きましたが、そうであってほしいです。今度の採血の結果がよい結果でありますようにと願うばかりです。

• 共感0