川崎病になったお子さん居ますか?
1歳になる男の子が居ます
先月28日から今日まで川崎病で入院をしてました😔
完治する病気じゃないと言われました😔
再発とかして手術した子も居ると聞きました⤵
川崎病になったお子さん居る方居ますか?
悩みとか相談に載って下さい😣
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家も息子が一歳の時になりました。
最初に高熱が出て白目が真っ赤に充血しましたよ💦
幸い血液製剤のガンマグロブリンが効いてくれましたので何事もなく退院できましたけどね😊
今は小学一年生なんですが後遺症もなく元気ですよ😊
因みに小学校に上がる前までは一年毎に定期診察に行ってました。
あとは三年後だそうです。
うちの長女が3歳の時川崎病になりました。今、中1です。その時心臓に後遺症はありませんでした。退院して3ヶ月は2週間に一度検査、それから半年に1回検査を2.3回、小学校1年生の時には1年に1回を続けて、全く異常なく今年検査を受けて、もう定期検査は終わりと言われました。うちの近所に25世帯位小学生の子供が沢山いますがそのうち川崎病になった事がある子が5人います。最近多いみたいです。でも誰1人異常がでた子はいません。みんな普通に健康です。定期検査もうちは殆ど気休め程度って感じでちゃんと行ってました。
- << 15 しっかり検査して貰う方がやっぱり安心するんですね👌 あたしの周りでは居なかったので凄く不安で仕方ありませんでした😔 医者も定期的に検査します とか言ってなかったんで…
うちの息子は2歳五か月です。四か月の時と2歳三か月と二回しました😢
四か月の時は一か月入院して大変でした。冠動脈に腫れがみられたので長くなりましたが退院一週間後にはもとのサイズに戻りました。運動制限はありませんでした。
つい最近二回目でわかったときは驚きました😱早期発見と不完全型だったので一週間で退院できました。今回は腫れはなかったです。もちろん運動制限もありません。
再発は一回目全体の5%だそうです。二回目以降だからといって重度軽度は左右されないそうです。
冠動脈にコブができると厄介なんですよね💦逆にそちらに問題なければほぼ大丈夫です。うちの子は友達の中で一番走るのが速いです。そのくらい暴れても何も問題ないですよ😃あ、アスピリンだけはしっかり飲ませてあげて下さいね。
- << 17 そんなに小さい時にでもなるんですか😔 入院先でも長い人は1ヶ月入院してたと聞いた時は やっぱり泣きたくなりました😢 付き添い入院時不安になりませんでしたかあ? アスピリンは毎食にしっかり飲ませてます😣
一回目の時は何が何だかわからず、すごく不安でした。ブログリンで一度熱が引いたのに十日後に再燃しました。それでまたブログリンを使って何とか治まりました。
でもその間に寝返りを初めてしたりと本人に励まされたりしてましたね☺あと掃除のおばちゃんと仲良くなったり💦先生が自分と同い年だったので…驚いたり😱
麻疹風疹ですか。うちはそれの時期は六か月以内からはずれてたので…💦大丈夫だったと思うのですが。間違ったら大変なので必ず先生に確認して下さいね。
主さんちのお子様は心エコーは何も異常なかったですか?心臓なだけにやっぱり心配ですよね💦
>> 19
あたしも看護婦さんとは仲良くなりました😃
医師とは部屋の事でもめた事もありました💧
うちも外泊許可でた時に🏠に帰りまた熱が出てしまったんです😥
その時はふつうの点滴を打ちましたが😥
入院中に寝返り出来たのって凄く嬉しい励みですよね😃
予防接種の事は27日にまた行く時聞いてみます😃
心エコーは全く異常なかったんです😥
5日で川崎病の症状が分かると言われましたが
3日間で症状がだいたいソロっていたみたいで😥
そこまで酷くはなかったんです⤵
だから疑ってしまったりはしました😣
でも手の皮が剥けてやっとはっきりしました😃
- << 23 部屋でもめましたか💦うちはこの間の時に入院時に二人部屋一日一万に強制的に入れられました💢速攻空いた大部屋に移ったけど…一か月いたらいくらだよーって感じです😳 皮が剥けましたか😃病気自体が治ったってことなんですよね。うちは二回とも足の指が剥けました。爪も少しもろくなりますよね💦
こんにちは★うちの娘今は1歳3ヶ月で🐤10ヶ月の時に川崎病になり1週間入院で大変でした💧退院後もずーっと微熱が続き… 退院後の1ヶ月検診で心臓に以上が無ければ0.1%の再発の確率なだけでほとんど問題ないみたいですよ⭐今は入院中が嘘の様にとても元気です‼
横レスすみません💧ウチの子♂(6ヵ月で発症)も川崎病にかかり2月~4月まで2ヵ月入院してました👮ウチは稀な重症者で瘤できました😢血栓もでき、心筋梗塞の手前でした💧生きるか死ぬか…幸い薬で血栓もなくなりあとは血液の炎症数値が下がるだけだったのですが、なかなか下がらず今まできました😢病院は個室が少なく2ヵ月ずっと大部屋でしたが、(もちろん付き添いです)明日死ぬかもしれない重症の子もいました💧でも皆で励まし合って乗り越えていけた所もあります💪一番頑張ってるのは子どもですからね😃息子の生命力をずっと信じて早く良くなれって祈ってました😃早く川崎病の原因を解明して必ず完治する方向になってほしいものです😢長々とすみません💧
私も横レスすみません。
ホント原因がわからないって怖いですよね💦ウィルスとかいいますけど遺伝もありそうですよね~。うちの親族の子もなったとかで。先生聞かれましたよ。親戚にいる?って。兄弟も一応気をつけてた方がいいのかもしれないですよね😱
現在31歳、二児の母で元川崎病です。二歳頃発症で小6までエコー、心電図は毎年受けに行ってましたが、小6で『もう忘れて大丈夫』と言われました。既往にはまだ書いてますが、運動も制限なくしてきたし、心臓の異常もありません。しかし!娘が川崎病にかかりました。やはり遺伝もあるのかな?知り合いの医師には私が死んだら解剖させてと言われました(笑)心臓に関しては入院中に何かなければほぼ何もないと思っていいみたいです。アスピリン飲んでる間は出血しやすいから遊びに気を付けて(^-^)/原因は分かってないけど、治療法は確立してるから過剰に心配しないでね。付き添い、看病お疲れ様。お子さんとのんびりして下さい。
- << 31 横レスすみません💦どうしても気になったもので😣私も2歳の時発症し、冠動脈に瘤ができ一時妊娠継続できるか❓と婦人科医に言われたましたが、循環器科の医師にも待機してもらい、無事普通分娩で2月に長女出産しました‼そこで…川崎病って遺伝しやすいんでしょうか❓今まで川崎病が遺伝するなんて聞いたことないし、私以外親戚にもかかった人はいませんが、娘👸だし将来自分のような思いをしないか…気になります💦
初めまして😄
29日に、発症に気付いて入院中です。
28日に、痙攣を起こしたので、近所の開業医にいきました。
29日に、かかりつけ大病院へ…
先生が、川崎病疑いがありますって(^^ゞ
心臓エコーで、川崎病と言われました(>_<)
よろしくお願いします
29に書き込みしました😉あれから、回復し、また再発しました😢
二回目にガンマしました😅今は、川崎病なってから、唇、顔がよく赤くなります😢先生いわく、落ち着いてきたらよくなるみたい😓です!
30に書き込みされたママさん、ありがとうございます。
痙攣は、毎回なるため熱が37度5分でなり、あわててかけこむと39度でした😢
>> 35 26でレスした者です。再び横レスすみません…💧たまたま今見た所レスされてたのでレスさせて頂きます😃再発ということだったのですが、血液検査の炎症数値(CRP)はずっと高いままだったのでしょうか…❓❓私の息子は炎症数値が発症してから2ヵ月高いままで、その間熱が下がったと思ったらまた上がりの繰り返しでした💧炎症数値が最高で16まで上がり、熱も落ち着かないまま結局冠動脈に瘤ができてしまったという結果です💧今思うと炎症数値が下がらないままだったから熱も下がったり上がったりだったのかなと思います…(あくまで憶測ですが…😢)熱が出ると『またか…』という気持ちと息子が何悪い事したんだろう…という気持ちでいっぱいでした…なので、再発の気持ちすごく良くわかります❗元気になられたという事でしたが、心臓は大丈夫だったのでしょうか❓❓今も川崎病の研究は続いているそうです…ネットで『川崎病の子を持つ親の会』があります😃川崎病の子を持つ親の声なども見れますので、参考までに…心配はつきませんが、お子様のこれからも元気で過ごされる事を心からお祈り申上げます❗長々とすみません💧
はじめまして 今29の男です。自分は2才の頃 重度の川崎病にかかったそうです
当時は未知の病気で隔離室での治療&研究対象になっていたようです
退院後は小学校入学まで毎月通院して高校卒業まで回数を減らしながら通院しました
また、小3と中1の頃 ともにTVゲーム中に原因不明の痙攣から失神をしています因果関係は不明です
(ポケモンアニメで失神した子供が出ましたが似た状況 症状のようです)
それ以降は病気等有りません
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