注目の話題: ディズニーの写真見せたら; 彼氏にカマかけたらクロ　別れるべきか; 妻の過去について

誰の周囲にも難病患者

レス2 HIT数 363 あ+ あ-

匿名
19/01/09 07:47(更新日時)

難病ってもの凄く数がありますね。難病一つ一つの患者数は何万人に一人と少ないです。
しかしこれだけの数があると、実際に難病患者って誰の周囲にも１人や２人いるのではないでしょうか？

タグ

No.2711982　18/09/17 22:57(スレ作成日時)

ウォッチリストに追加

引っ越しの退去費用が安くなる可能性があります！

投稿順

新着順

付箋

No.1 18/09/17 23:58
名無し1 ( ♀ )

どうだろう？
主さんが指してるのがいわゆる①原因不明で治療法が確立されてなく長期治療が必要だからで難病と診断されただけの全て対象なのか、

それとも上記の①+②患者数が一定基準より少なく、客観的な診断基準があり、登録を求められる指定難病のみを対象としているのかわかりませんが、

私は実際指定難病の患者だけど、
難病法が改正されてからは指定難病対象の数は300越えと増えたものの、
指定難病の認定はより厳しくなったから、指定難病の方はスレのようにそこまではいない感じはしてます。

指定難病はそもそも患者数が少ないことも基準枠に入れられてるだけに、
誰もの周囲に1人や2人いるなんてことはあり得ません💦

①の難病の場合には治る可能性もある為に助成も対象外ですが、
①+②の指定難病の場合は病気自体が奇病+重いため完治はまずあり得ないという違いもあります。

No.2 19/01/09 07:47
匿名2

指定難病は331疾患だと思うのですが、1疾患に平均2000人の患者が居るとして66万人くらい。　それだけでも日本でも人口の少ない県くらいはいます。
私の病気は1000人程度の指定難病ですが、同じ病気の人には患者会でお会いしました。
同じ病気以外の指定難病の人に出会ったことはないですが、基本的に皆さんは「私は○×病です！」とは言わないので分からないだけで、結構身近にいらっしゃると思います。
これが指定難病ではなく、治療法も確立されていない、原因も分からない、でも人数が多くて指定難病にはならないという病気もあると思うのですが、そういう病気を入れるとかなりの人数になるのではないでしょうか？
結局医学が進歩したとは言え、平均寿命だけ延ばして医療費がかさみ、健康寿命は短くなっていると思うんですよね。
それも少子化にターボをかけていると思うのです。
話しはズレましたが、難病だけで言えば結構いらっしゃると思います。