診断名　ＡＬＳ

>> 149 私の場合、独身で子供もいなくて、母親と結婚して家庭を持ってる妹がいます 私も身体のことで悩みが色々あって、母親がいなくなったら、もう頑… 逝く者と残される者に　隔たりが在るように　逝く者は残される者の想いを　残される者は逝く者の想いを　知らなければならないと　勝手に解釈をしていました

どうやらそれは　過った考えなのだと　気付きました

36さん

どうか　ご自分の幸せを　一番に考えてくださいね

ありがとうございます

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【脱水と呼吸】

昨日は　経管栄養を止めて　経口摂取に切り替えてみました

やはり誤嚥をしてしまい　気管から異物が取れず吸引を繰り返し使用しました

「もう　クチからは　食べ物も食べられなくなった」だと悲観をしてしまい　ずっと泣いていました

結局　経管より　水分800mlを入れたのですが　とても足りず80SpO2％まで落ちて苦しい思いをしました

汚い話ですが　痰も固くなり　肺の中で【溺れる恐怖】を味わいました

脈も120代と頻脈になり　改めて【脱水】の怖さも知りました

今日は　気温も高く　１日TOTAL1800mlを目標にしています

• << 154 できていたことができなくなっていくことで、辛い思いをされてる主さんにどう言葉をかければいいのか ただ、ここにきていつも主さんを見守ることしかできません 何故こんな辛い病気があるのだろう

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これから益々　暑さが堪える季節になります

皆様も熱中症や脱水症には　くれぐれも　気をつけて下さい

• << 155 主さん、遅くにすみません。 本当に他の方も言われるように、どうお声がけしたらよいか…と思います。 ただただ、主さんが楽に過ごせることをひたすら願います。 家の中にいても脱水は起こしますよね。 くれぐれも気を付けてくださいね。 今日は大変でしたね。 ゆっくりお休みしてくださいね。

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>> 152 【脱水と呼吸】 昨日は　経管栄養を止めて　経口摂取に切り替えてみました やはり誤嚥をしてしまい　気管から異物が取れず吸引を繰り返… できていたことができなくなっていくことで、辛い思いをされてる主さんにどう言葉をかければいいのか


ただ、ここにきていつも主さんを見守ることしかできません

何故こんな辛い病気があるのだろう

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>> 153 これから益々　暑さが堪える季節になります 皆様も熱中症や脱水症には　くれぐれも　気をつけて下さい 主さん、遅くにすみません。
本当に他の方も言われるように、どうお声がけしたらよいか…と思います。
ただただ、主さんが楽に過ごせることをひたすら願います。
家の中にいても脱水は起こしますよね。
くれぐれも気を付けてくださいね。
今日は大変でしたね。
ゆっくりお休みしてくださいね。

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36さん　46さん　ありがとうございます😢

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とある神経内科医師のブログを読みました

ＡＬＳに罹患した患者さんは自律神経系には　異常は診られないとの見解でしたが　研究結果によると　交感神経系の亢進がある事が解ってきましたとの事

頭部は玉の様な汗をかき　足は氷の様に冷たい私

やはり何か関係がありそうです

血圧計も新しいものを購入しようと思います

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>> 157 主さん、こんばんは。
いつも主さんがどう過ごされているかな…と心配してます。

色々、ご病気の事を調べられてるんですね。

発汗が酷いですか？
素人発言で申し訳ないのですが、考えられるものとして、抗鬱剤の副作用に発汗作用が出ます。
抗不安薬を飲むことで、私の場合は押さえられているのですが。
滝のような汗です。
背中びっしょりみたいな。
あと、ホットフラッシュ。
これは更年期障害のホルモンバランスの崩れからですが、酷い人はかなり顔に玉のような汗をかいて、でも手足は冷たいと言ってました。

発汗も辛い症状の一つですね。

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>> 158 おはようございます

パキシルを服用している時　やはり発汗がすごかったです　外来の待合室で独りだけ大汗をかいている自分が　とても恥ずかしかったのを覚えています

更年期障害の時にもありました　頭がのぼせてボーッとしてしまう事もしばしありました

今は　トイレをした後やシャワーをした後に　大汗をかきます　その時には　呼吸もしづらいです

木曜日に主治医の往診がありますので聞こうと思います

情報をありがとうございます

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>> 39 はじめまして。 ALSの事について知ったのは一昨年にやっていた「僕のいた時間」と言うドラマです。 それまでは全く知らない病気でしたのでと… 社会人さんのおっしゃっていた【僕のいた時間】と言うドラマをYouTubeでみました

難病ＡＬＳについて　とてもわかり易く説明をされており　ドラマの展開もよかったです

三浦春馬主演の主人公【澤田 拓人】が　ＡＬＳに罹患し周囲の思いやりと優しさが伝わり

とてもいいドラマでした

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今日は　訪問看護の日でした　看護師さんと色々なお話が出来ました

その人は　看護大を出て　３年間病院勤務の後　訪問看護をしているとの事

看護大なら　保健師も助産師も看護師も資格習得が出来ます

なぜ訪問看護に携わっているのか？を聞いた所　自分に一番　合っているのだそうです

しかし　訪問看護の世界も厳しいと聞きます　利用者さんの我儘な話や傍若無人な態度　家族のムリなお願いなど　相当　メンタルが強くなければ　務まらないと思いました

訪問看護師さん　いつも　お世話になっております

ありがとうございます

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今日は　ケアマネさんが来てくださり　色々なお話をしました

ケアマネさんは同世代で　やはり同じ年代と言う事もあり話がはずみました

愚痴をこぼせる相手がいると思うと　気が楽になります

とても充実した1日を過ごせました　

喋る事が出来る事に感謝

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>> 162 主さん

良かったです

いつも 主さんのことを お祈りしています

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>> 163 こんにちは

いつも　ありがとうございます

【レスパイト入院】の予約が取れそうなので　8月下旬に入院になりそうです

【レスパイト入院】を有効活用して　家族の負担軽減と自分の様態を医師に診てもらえそうです

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>> 164 8月下旬からの入院生活が 主さんにとって 実り多い 穏やかなものになりますように

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>> 165 トムとジェリーさん　こんにちは

ありがとうございます

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介護保険より【ホット一息　介護者ヘルプ利用券】22枚を頂きました

1時間1枚で　入浴介助やお買い物　お掃除などに利用出来る券です

初めて使うので　最初は　お風呂のお掃除と洗面所のお掃除を頼みました

• << 169 30代の若いヘルパーさんがいらしてくれ てきぱきとお掃除して頂きました ものの30分もしないうちに ピカピカになりました 余った時間で シンクと床も綺麗にして頂きました ヘルパーさん ありがとうございます

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掃除も洗濯も大好きだったので　なんだか複雑な気分です

• << 170 おはようございます 主さんはお掃除や洗濯好きなんですね 私は苦手です 料理もダメで(^^; 基本的に家事はむいてないみたいです 時々男に生まれたかったって思う時があります

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>> 167 介護保険より【ホット一息　介護者ヘルプ利用券】22枚を頂きました 1時間1枚で　入浴介助やお買い物　お掃除などに利用出来る券です … 30代の若いヘルパーさんがいらしてくれ てきぱきとお掃除して頂きました

ものの30分もしないうちに ピカピカになりました

余った時間で シンクと床も綺麗にして頂きました

ヘルパーさん ありがとうございます

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>> 168 掃除も洗濯も大好きだったので　なんだか複雑な気分です おはようございます

主さんはお掃除や洗濯好きなんですね

私は苦手です
料理もダメで(^^;

基本的に家事はむいてないみたいです

時々男に生まれたかったって思う時があります

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>> 170 36さん こんばんは

私も 料理は苦手です いつも有り合わせの食材で料理をしていました

レスをありがとうございます

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今日から 心療内科の訪問医療が始まりました

精神福祉士さんと心療内科の医師がいっらしゃり 本格的なメンタルケアが出来ます

今現在 内服している薬も見直してくれるとの事

ＡＬＳの治療薬がない以上 メンタルケアは とても大事な事だと おっしゃってくださいました

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在宅療養になって １ヶ月過ぎました

まだ 外出用の車椅子の調整が出来ず お天気も悪い為 外の空気はまだ吸っていません

床上生活に慣れたかと問われると いささか落ちぎみです

食欲もないですが 胃ろうから無理矢理 栄養を取っているので 身体全体は安定していると思います

気が紛れる 何かしらを見つけたいと思います

身体に負担にならぬようなものを見つけたいです

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久しぶりに テレビをみる気になりスイッチを入れました

目に飛び込んできたニュース

あまりにも 惨いニュースだったので しばらくテレビを みられそうにありません

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頭部を支える事の出来る車椅子が来ました

リクライニング式で　そのままストレッチャーにも移動出来ます

これからの季節は　あまり日中は外出せず　夕方から夜にかけて　夕涼みをしたいと思います

外出するのにも　ひと苦労です

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【カフアシスト】と言う咳嗽補助機器をレンタルしました

咳をしても痰が出にくい場合　咳を出してくれる機器です　呼吸筋がない私には　とても便利な機器です

自宅が段々病室になって行く気分です

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私の体が動くうちに　娘の振り袖姿と家族の写真を写真館で撮る予約が出来ました

来年の今頃は　寝たきりになっている事でしょう

終活も始めました　写真館では　遺影も撮影する予定です

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娘たちへ

何も出来なくなる　お母さんを赦してね

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主さん、こんばんは。

主さんの気持ち、お子さんたちに届いてると思います。
写真も撮られるんですね。
きっと素敵な写真が出来上がることでしょう。
楽しみですね。

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>> 179 46さん ありがとうございます😢

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体の状態も小康状態に入りました


少しずつではありますが 更新していけたらと思います

夏本番となりました どなた様も 熱中症などにお気を付けてください

暑中お見舞い申し上げます

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暫く更新をしておりませんでした

少しゆっくりと休めるのではないかと【レスパイト入院】中です

しかし、現状は一般入院と変わらずです 介護者を休めると言う目的も 病院側とは少々隔たりがあります
中々うまい具合に いきませんね

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>> 182 病院が遠方になった分 面会もそれなりに労力も使います

寝衣やバスタオル フェイスタオルなどを貸し出しを行っている病院では 大いに活用した方が良い様に思います

私は 利用しています

入院時の荷物も軽くなりました

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主さん

どんな具合か気になりながらも、いつもどんな言葉をかけたらよいのか迷ってしまって…

色んな言葉を考えながら、ここに上手く書けないでいます

主さん、眠れていますか？少しでも主さんの気持ちが楽になりますように
身体が少しでも楽になりますように

祈ることしかできないけれど、祈っています

• << 186 36さん こんにちは 台風は大丈夫ですか？台風が来ていない所は、残暑厳しく 今年の夏も大変な年になってしまいましたね 残暑お見舞い申し上げます 病院では、あまり天候は関係なく過ごしています ただやはり 入院した晩に39度の熱が出て点滴中です 発熱は苦しいです レスをありがとうございました

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毎日 主さんは どうされてるのかなと思っています


本当に何もできずに もどかしいのですが 主さんのお気持ちや心が平安に包まれますよう お祈りしています

• << 187 トムとジェリーさん こんにちは 今現在は安静中です いつも気にかけてくださり ありがとうございます そちらは台風の影響は出ていませんか？ これから台風の季節になりますね トムとジェリーさんもお身体を労ってくださいね 残暑お見舞い申し上げます レスをありがとうございました

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>> 184 主さん どんな具合か気になりながらも、いつもどんな言葉をかけたらよいのか迷ってしまって… 色んな言葉を考えながら、ここに上手く書… 36さん こんにちは

台風は大丈夫ですか？台風が来ていない所は、残暑厳しく 今年の夏も大変な年になってしまいましたね

残暑お見舞い申し上げます
病院では、あまり天候は関係なく過ごしています

ただやはり 入院した晩に39度の熱が出て点滴中です 発熱は苦しいです

レスをありがとうございました

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>> 185 毎日 主さんは どうされてるのかなと思っています 本当に何もできずに もどかしいのですが 主さんのお気持ちや心が平安に包まれますよう お… トムとジェリーさん こんにちは

今現在は安静中です いつも気にかけてくださり ありがとうございます

そちらは台風の影響は出ていませんか？ これから台風の季節になりますね

トムとジェリーさんもお身体を労ってくださいね

残暑お見舞い申し上げます
レスをありがとうございました

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携帯電話及びスマートフォンの規制緩和になり 一部の病棟を除く病室での使用が出来るようになりました 便利になりましたね 勿論 病院によっては 全面使用不可の病院もありますが

入院してから 今日で丸一週間経ちました

ずっとベッド上安静になっていましたが やっと歩行練習が始まりました

病棟を一周しただげで疲労困憊でした

今夜は よく眠れますように

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喉に 痰が詰まり 吸引してもらいましたが spo2値が悪く 24hバイパップとホルター心電図をつけるはめになり 気分的にやや落ち込んでしまいました

病院では 当たり前な事なのに 色々なものを体に付けられるとそれだけで 重病人になった気分です

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点滴や心電図やその他諸々 私の体に貼り付いている姿を見て

主人が「家に 連れて帰る」の一言で

今度の土曜日に繰り上げ退院になりました

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>> 190 こんにちは。いつも拝見しています。
素敵なご主人ですね。

• << 193 15さん こんにちは 病院から 今 帰りベッドに横たわっています やはり 自宅の方が安心しますね 帰宅して よかったと思います 主人に感謝 レスをありがとうございました

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主さん、こんばんは。
私もいつもスレを拝見しています。
何とお声をおかけしたらいいのかわからず、でも遠くで応援していますからね。
土曜日にお家に帰れるのは楽しみですね。
良かったです。
ご家族の皆さんも嬉しく思ってらっしゃることでしょう。

• << 194 46さん レスをありがとうございます レスパイト入院とは どのようなものかと 少し期待をし過ぎた様です 予定通りの日程で 入院していたら 私は気持ちのうえで 寝たきりになっていたと思います

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>> 191 こんにちは。いつも拝見しています。 素敵なご主人ですね。 15さん こんにちは
病院から 今 帰りベッドに横たわっています

やはり 自宅の方が安心しますね

帰宅して よかったと思います

主人に感謝

レスをありがとうございました

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>> 192 主さん、こんばんは。 私もいつもスレを拝見しています。 何とお声をおかけしたらいいのかわからず、でも遠くで応援していますからね。 土曜… 46さん レスをありがとうございます

レスパイト入院とは どのようなものかと 少し期待をし過ぎた様です

予定通りの日程で 入院していたら 私は気持ちのうえで 寝たきりになっていたと思います

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8月31日に やはり高熱を出し 訪問医に来て頂いた所 入院を薦められました

已む無く 救急車にて入院となり 漸くして落ち着いた所です

以前 私は救急車の要請は希望していないと言う事を掲げていましたが 難病から来る疾病ではない事 ALSとは無関係の病名である事などから 緊急性の高い疾病にて死に至るリスクが大きいと判断した結果 救急車の要請をしましたと 主治医は仰っていました

ようやく携帯電話が使えるエリアに来ましたので これを書いています

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>> 196 それは大変でしたね

ゆっくり養生なさってくださいね

主さんの平安をお祈りしています

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>> 197 レスをありがとうございます

時期 退院が近いです

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とある人から「あなたは 病気のふりをしている」と言われました

何故このような事を言うかは ご本人しか解りません

私も【病気のふり】の方がどんなに気が楽なんだろうと思いました

• << 201 どういう気持ちで病気のふりをしているって言われたんでしょうね 人の気持ちや辛さが分からない人が、世の中にはいますね その人の悪口は言いたくないですけど 憤りを感じました

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>> 199 ひどい事、言う人がいますね。

心中、察しきれませんが、お察しさせていただきます。

言った人は「心の病気」
処置として百裂拳を喰らわせておきます。ｱﾀﾀﾀﾀー

• << 202 面白味のあるレスをありがとうございます 本人曰く 「元気づけようとした」との事 捉え方ひとつで 大分異なる言葉と言うのがあるのだなと思いました まだ 熱が続いているので入院中です

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