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レックリングハウゼン病をもつ我が子。

レス332 HIT数 68833 あ+ あ-

みかん( 30代 ♀ 2mWGe )
13/07/16 20:53(更新日時)

私の長男は
レックリングハウゼン病で知的障害があります。
今までレックリングハウゼン病のお子さんや親御さんにお会いした事がなく、同じ病気のお子さんをもつ親御さんとお話してみたくてスレたてました。

レックのお子さんをもつ親御さんがおいでましたらお話ししませんか?

よろしくお願いします😄

No.1844393 12/09/03 13:58(スレ作成日時)

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No.301 13/02/13 07:09
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

皆さんおはようございます\(^o^)/ 鳥取は寒いです。
雪がまだ残ってます。
昨日は息子は中学の支援クラスに体験入学に行きました。
自立で2月の壁絵をつくり数学も見学しました。
数学得意な息子は理解できたようです。ゆっくり丁寧に教えて貰い良かったです。
卒業まで1カ月きりましたね。もうすぐ県立の入試です。

No.302 13/02/13 09:23
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

おはよーぅござぃます♡

ご無沙汰してます;
携帯が壊れてしまいURLが不明に
なってしまいました(´;ω;`)
みかんさんといくさんの書き込みにより
メール通知でやっと解りました♡
助かりましたぁーヾ(*´∀`*)ノ

広島も寒いですよぉ;;
先々週の金曜日に発熱し病院に行くと
インフルでしたーΣ(|||▽||| )
3日後に熱と耳だれが!耳鼻科に行くと
急性中耳炎でした(;ω;)
昨日、耳鼻科に行ったら大分よくなって
たので約1週間ぶりの託児所でした!

上の子に移らない心配してましたが
移らなかったので良かったです♡

みかんさん☆

鼻炎は辛いですね(;ω;)
蓄膿症にはなってませんか??
私も花粉症は未経験です。
インフルや花粉やでマスクが必需品ですね!

いくさん☆

体験入学お疲れ様でした(*^_^*)ノ
好印象で良かったですね!

1年経つの早いですよねー!
県立の入試ファイト(((o(*゚▽゚*)o)))

みりぐらむさん☆

ご挨拶遅くなってすみません(>_<)

背中の痛みは大丈夫ですか??

うちは、旦那がレックで娘が2人居ます。
次女が生まれつき体中にカフェオレ班があります。
今のところ腫瘍は見当たりませんが
体内にも腫瘍が出来る場合があると聞き
未熟児で生まれたのもあって
数ヶ月から半年に1度定期検診があり
受診してます。

いつも楽しく絡んでもらってます♡
色々話せたら嬉しいです♡
宜しくお願いしますm(_ _)m

No.303 13/02/13 10:44
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

おはようございます\(^o^)/ こちらは雪が降ってます。
インフルエンザは息子だけでお姉ちゃんにもチビにも移りませんでした。まだ油断出来ないですけどね。
保育園は水疱瘡が流行ってるみたいです。上の子も保育園の時になりました。
今日は仕事休みなのでゆったりしてます。あしたは息子の病院とチビの検診があります。

No.304 13/02/19 21:29
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんは(´▽`)ノ

♀ママさん
インフル&中耳炎完治しましたか?
私は鼻炎ですが幸い蓄膿症は大丈夫です(ゝω・)
長男は蓄膿症気味ですが…

いくさん
水疱瘡、うちの保育園でも流行ってました。
チビは終わってるので大丈夫でしたが
娘はかかってないです。
もう二年生なのでかかる機会もなく、
いいんだか悪いんだか。


もうすぐ3月。
卒業式やらなんやらで毎日忙しいです。
なかなか来れなくて申し訳ないです(-ω-;)

とはいえもうすぐ春( ´艸`)
体調に気をつけて頑張りましょう~(^_^)ノ

No.305 13/03/02 23:06
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

こんばんは(´▽`)ノ

皆さんお元気でしょうか?
みかんは息子の入学準備、子供会行事等で
あわただしい日々を過ごしております
ヾ(・ω・`;)ノぁゎゎ

今日は少しだけチラチラと雪も降りましたが
だんだん暖かくなってきましたね(ゝω∂)

春はやっぱり桜ですね~
石川県民のみかんは毎年兼六園に
夜桜を見に行きます。
楽しみだな~( ´艸`)

No.306 13/03/03 12:12
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

>> 305 こんにちは(* ̄▽ ̄)ノ

皆さんご無沙汰してますm(_ _)m

〈みかんさん☆〉
日中は、暑く感じる時があるくらい
暖かなくなりましたね!!
夜桜♡素敵ですねぇ(*≧∀≦*)

蓄膿症になってなくて良かったです!
蓄膿症が悪化すると頭痛や発熱で
苦しい思いするから避けたいですよね。

〈いくさん☆〉
水疱瘡は大丈夫でしたか??
ちびは、まだですが
上の子は1歳過ぎでなりましたよ(^_^;)
感染症が流行ると預けるのが
怖くなりますよね;;


ちびがインフルから復活をしたのも束の間...
姉妹揃ッて39度超えの熱が...

もしや!?インフル!??
すぐだとインフル反応が出ない場合があると
先生に言われ念の為2日連続で検査を
してもらいましたが2人共インフル反応出ず
風邪からの発熱と言われ安心ヾ(*´∀`*)ノ
3日程で元気になりましたぁ♡

中々仕事も決まらず家は火の車です;

みかんさんもいくさんも
入学準備で忙しいと思いますが
お身体に気を付けてお過ごし下さい♡

No.307 13/03/03 14:56
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 306 皆さんこんにちは(^-^) チビがこの前ヒーターの前で転び右手の甲を火傷して皮膚科に通ってましたが水疱瘡にも罹ってしまいした。明日小児科にいき登園許可書書いてもらいます。
3月は行事がいっぱいで卒業式や高校の説明会があります。
出費大です。

No.308 13/03/14 21:42
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんは(ゝω・)ノシ

ホントにいつもご無沙汰になってしまって
ごめんなさい(o_ _)o

はやいものでもう3月中旬ですね~。
でも石川は今日は寒いです(-ω-;)

♀ママさん
インフルに風邪に大変でしたね(。>ω<。)
今は落ち着かれてますか?

いくさん
火傷はよくなりましたか?
もうすぐ卒業式ですね
お互いバタバタしますが頑張りましょう(ゝω・)


うちも働いても働いても出費が多くて火の車です(T^T)
長男は学資に入れないのでこういう時つらいですね(泣)
いつになったら楽になるんだろ~
来年はチビが一年生だし…(泣)

No.309 13/03/15 10:36
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 308 おはようございます(^-^) こちらは快晴です。
娘の卒業式は終わりました。あとは合格発表を待つのみです。
来週火曜日に小学校の卒業式があります。
この前までチビがアデノウイルスで入院したので仕事に行けれませんでした。今日からチビは保育園に私は仕事に来てます。

No.310 13/04/01 23:40
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆様こんばんは(●´ω`●)
もう4月ですねぇ。
だいぶ暖かくなってきましたね。

みかんは卒業式も終わり、入学の準備で
またまた慌ただしく過ごしております。

こないだ膀胱炎になり、ちょっと苦しんでました。膀胱炎はクセでもう4回目です(T^T)
かなり痛いし悪化するのが早いタイプで
半日で血だらけです(泣)

皆様はお身体変わりないですか?

息子がどうやら声変わりしたらしく、
靴も26㌢…なんだか…ねぇ。

No.311 13/04/02 18:23
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

>> 310 お疲れ様です♪

ご無沙汰してます(゜´Д`゜)

みかんさん☆いくさん☆
ご卒業おめでとうございますヾ(*´∀`*)ノ
入学式ドキドキですね(((*〃゚艸゚)))

みかんさん☆
大丈夫ですかぁ??(´;ω;`)
クセになるんですねぇ;;
早くよくなるといぃですね(>∧<)

私は、風邪が長引いてて
マスクが必需品ですよ(゜´Д`゜)笑


3月中旬から新しい仕事をスタートしました!
働いているのが主婦中心なので
人間関係が色々ありそぉですが;
前の職場より全然いぃです!笑
前の職場の話しを聞いて頂いて励まして頂いて
みかんさん☆いくさん☆に感謝してます♡
ありがとうございます∩(*≧∀≦*)∩
頑張ります!!

No.312 13/04/06 23:57
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

>> 311 ♀ママさんこんばんは(*ゝω・*)ノ

就職おめでとうヽ(^o^)丿
ホントに良かったです。
まず一安心ですね♪

私の方も入学式も終わり一安心です♪
息子の中学は真新しい校舎で
特別支援学級にトイレもあります。
担任は特別支援学級歴五年の男の先生です。
息子も頑張って30分歩いて通ってます。
そして私の母校です。

3年間毎日楽しく通ってくれればと思ってます。

No.313 13/04/07 11:15
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

>> 312
こんにちは!!

ご入学おめでとうございます(*^o^*)♪
ベテランの先生で良かったですね!
みかんさんの母校なんですかー
娘の通う小学校は母校です。笑
楽しく通学してくれたらいいですね♪

ありがとうございます(*´▽`*)
前の職場では1ヶ月経つのが長かった...
今は、来週で1ヶ月経ちますがあっとゆぅ間に
経ちましたぁー!笑

最近、乾燥がヒドイので
下の子のアトピーが悪化して両手・両足が
可哀相な事になってます。
乾燥時期は防御力が弱まる上に
黄砂やPM2.5怖いですね(ノД`)

体調を崩さないよう;;

No.314 13/04/09 19:33
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 313 こんばんは☆ 昨日無事に入学式終わりました。
私は高校の入学式に行きました。
20ん年前の高校時代を思いだしてました。
高校時代に戻りたーい。

No.315 13/04/18 20:58
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんは(*ゝω・*)ノ

石川県は桜が散り始め、能登は満開です。
だいぶ暖かくなったのでこたつを片付け、
畜暖もやめましたヾ(o´∀`o)ノ

♀ママさん
アトピーの具合いかがですか?
アトピーは対称的にでるので範囲が広く大変でしょう。カユいしお子さんつらいですね(´;ω;`)

お仕事はどうですか?
だいぶ慣れてきたとこでしょうか。
わたしも相変わらずな業務を頑張って続けてます。
一緒に頑張りましょうね(ゝω・)b

いくさん
高校ご入学おめでとうございますヽ(^o^)丿
体調は近頃どうですか?
いくさんはパワフルで毎日忙しそうですが
大丈夫でしょうか。


これから授業参観、家庭訪問、遠足と行事が
続きます。みかんもひとつ歳取りましたが
頑張ります!(笑)

No.316 13/04/19 09:57
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 315 おはようございます(^-^) 子ども達も高校生と中学生になりました。
息子も支援クラスと交流クラスで頑張ってます。相変わらず鞄の中は点検してますが。部活は美術部に入りました。
娘は箏曲部です。私も高校時代は箏曲部でした。高校は違いますが。
今日は仕事休みです。掃除洗濯しました。

No.317 13/04/19 19:26
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

お疲れ様です(*´▽`*)

今日は、今の職場初の残業day!
疲れましたが働きがいがあります♪笑

みかんさん☆
小児科で処方してもらう薬がちびに
合うみたいでその薬でカキカキがおさまり
大分キレイになりましたよっ(*´∀`*)∩
心配して頂いて有難うございます!

まだ、解らない事ありますが;笑
一通りの業務を理解しました!
お互い頑張りましょん\(*⌒0⌒)♪

いくさん☆
高校!!中学!!
ご入学おめでとうございますヾ(*´∀`*)ノ
娘さんの学校は箏曲部があるんですねー
古風でいぃですね♪

掃除洗濯お疲れ様です!笑
週末、掃除頑張りまーす!(出来るだけ;笑)

No.318 13/04/25 10:22
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 317 おはようです\(^o^)/快晴です。
今日は仕事で訪問入浴に行きます。
明日は休みですが支払いとかに行かなきゃ。

No.319 13/05/05 18:49
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

みなさんこんにちは(^∇^)
ご無沙汰ですみません。

GWですね~。
みかんは2日しかお休みなかったです(-ω-;)
昨日友達親子と娘と4人で岐阜県の高山へ
遊びに行って来ました。
高速代ケチって下道で行ったので4時間くらい
かかってしまいました(笑)
ちょっと素敵なガラスのネックレスを買いました。娘にガラスの指輪を買ってあげました。
飛騨牛美味しかった~ヾ(≧∇≦)

♀ママさん
アトピー善くなってよかったです(*ゝω・*)
仕事も順調そうですね。
わたしも頑張らないと!

いくさん
相変わらず忙しそうですね。
身体に気をつけてムリしないように
してくださいね。

息子も毎日一生懸命歩いて通学しています。
娘の遠足が終わったと思ったら
来週は息子A
再来週は息子B
弁当続きです(泣)

No.320 13/05/06 07:40
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 319 みなさんおはようございます(^-^)
娘と息子も学校生活になれ部活を頑張ってます。
連休は休みなく昨日が唯一の休みでした。
何処行っても人が沢山なのでどこにも行かず家でのんびり過ごしました。
今日は仕事がめちゃたいぎいです。明日は休みなので頑張ります。

No.321 13/05/06 12:28
♀ママ1 ( 20代 ♀ )


こんにちはヾ(*´∀`*)ノ

Gwですねー
私は、3日まで仕事で4日から休みですが
予想外に体調を崩してしまい;;
広島では、フラワーフィスティバルや菓子博が
市内で開催してますが...行きたいですが...
ちびが風邪気味で私も病み上がりなので
行く勇気がありません(´;ω;`)笑
今日は、近所のイオンでイベント?があるので
行く予定です♪

みかんさん☆
ガラスのネックレス☆指輪☆キレイなんでしょうね♪♪
飛騨牛ぃぃですねー!!

お陰様で色々ありながも仕事頑張ってます♪
みかんさんも無理なく頑張って下さい♡

いくさん☆
お仕事ご苦労様ですm(_ _)m
ホントどこ行っても人がすごいですよね;;

明日、休みなんですね♪
いくさんも無理なく頑張って下さい♡

No.322 13/05/06 17:09
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 321 こんにちは(^-^) 4件の訪問入浴終わりました。
今日は暑かったですね。
明日は仕事休みなので掃除します。

No.323 13/05/28 22:14
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんはヾ(o´∀`o)ノ

暑くなりましたねぇ(-_-;)
みかんは職場内環境が大きく変わり、
毎日大変ですがなんとかやってます。

暑くなってくると毎晩メニューに悩みますね。
昼間は暑くて冷たいものかアッサリしたもの
考えますが夜になるとガッツリ食べたくなる…

毎年夏までに痩せようともがいて結局
痩せられないみかんです。
ごはん減らさないと…ってさっき
ガリガリ君食べたし!

No.324 13/05/29 16:53
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 323 皆さんこんにちは(^-^) 仕事はパートですが正社員並みに仕事出てます。
来月から訪問入浴も増えました。足が痛くて旦那や娘に相談して今の仕事を来月いっぱいで辞めることにしました。
通勤にも時間かかるし月木土は親会社なので精神的にも辛くなりました。
まだ新しい所の面接はまだですが履歴書は送りました。

No.325 13/05/30 14:07
♀ママ1 ( 20代 ♀ )

( ノ゚Д゚)こんにちは!

最近、悩みやストレス倍増のせいか
中々本調子になれず...疲労も重なり
昨夜、胃が激痛に襲われ死んだよぉに
寝てました(^_^;)
今朝も痛くて仕事を休みました。

みかんさん☆
暑いですねーι(´Д`υ)
梅雨入りしてジメジメした暑さで
いやですよね;;
晩御飯のメニュー悩みますね;

ガリガリ君は、カロリー低めじゃないですか♪
私は、雪見だいふくですよ!笑

いくさん☆
足の調子はどぉですか??
沐浴は、結構体力いるし足への負担も
かかると思います。
新しい所見つかって良かったですね!
あまり無理のないよぉに(゜´Д`゜)

No.326 13/05/30 17:00
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 325 みなさんこんにちは(^-^) 蒸し暑いですね。
今日は3件訪問入浴でした。
身体もですが精神的に限界が来てるって思いました。
今日社長に退職届け出します。

No.327 13/06/15 17:58
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんにちは(^∇^)

ジメジメしてきましたねぇ(-ω-;)

♀ママさん
体調はその後どうですか?
職場は大丈夫ですか?

いくさん
退職されたんですよね。

その後どうでしょうか。
介護職は体力勝負と聞きますね。
新しい所でお勤めなのかしら。
くれぐれもムリしないようにしてくださいね。


みかんは今日は授業参観でした。
給食ないのでお弁当で早起き(-ω-;)
パパも休みだったので一緒に行ってきました(^∇^)

今日初めて梅干し作ってみたくなり
下準備しました。
うまくいくといいなぁ~

No.328 13/06/22 21:47
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんは

石川県は暴風雨にみまわれて
ちょっと大変でしたが今は落ち着いてます。
皆さん大丈夫でしたでしょうか。

梅干しも第2段階に入り少しずつ赤くなって
きました。

先日、霊能者の方にみてもらう機会があり
長男を霊視してもらいました( ´艸`)
私越しにですが。
結果…


な~んも考えてないらしいです(笑)
ただいいキャラだと言われました。
とりあえず病気がひどくなるとか言われなくてよかった^_^;

とりあえず長男は毎日汗だくで元気に学校に
通ってます(ゝω・)

No.329 13/06/27 11:10
いく ( 40代 ♀ 1zdQF )

>> 328 みなさんお久しぶりです。
鳥取も雨がふったり止んだりしてます。
息子も元気に学校に行ってます。
もうすぐで期末テストみたいです。
私は来月20日で訪問入浴の仕事を辞めて家の近くの老人施設にいきます。

No.330 13/06/27 17:51
♀ママ1 ( 20代 ♀ )


皆さんお疲れ様です(*^o^*)ノ

ご無沙汰してます。

昨日、参観日だったのですが
登校後に警報が出て休校になった学校も
多々あったみたいですが
娘の通う学校は休校にならず昼過ぎには
晴れて一安心しました♪

しかし、暑いですね(;´Д`)
熱中症の方が続々と増えてる様で
みかんさんもいくさんもお気を付け下さい。

最近、胃痛がひどく...
中々病院に行ける時が無くて
来月、行く予定です。

No.331 13/07/02 22:37
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんは(*ゝω・*)ノ

毎日暑いですね~(^^;)
でも夏は洗濯物が乾くので助かりますね!

娘の誕生日が七夕なので色々準備しています。
プレゼントはジュエルポットにしました( ´艸`)

♀ママさん
胃痛どうですか?
受診されましたか?
ストレスでしょうか…
早めに受診してくださいね。

いくさん
訪問入浴大変ですね。
入浴介助ってすごく体力つかわれるんでしょうね。みかんはホントに非力なのでとても出来ないお仕事です。
新しい職場は近いみたいでよかったですね。
くれぐれもムリなさらないように。

No.332 13/07/16 20:53
みかん ( 30代 ♀ 2mWGe )

皆さんこんばんは(*ゝω・*)ノ

暑くなりましたね~
もうすぐ夏休みですね~
夏休みには長男の病院や
療育手帳の判定更新など
忙しくなりそうです。
息子も毎日汗だくで学校に通ってます。
もうすぐ通知表渡しやPTCAなど
行事も始まりますね。

♀ママさんもいくさんも
ムリしないで一緒に頑張りましょ~
(*ゝω・*)ノ

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