レックリングハウゼン病をもつ我が子。
私の長男は
レックリングハウゼン病で知的障害があります。
今までレックリングハウゼン病のお子さんや親御さんにお会いした事がなく、同じ病気のお子さんをもつ親御さんとお話してみたくてスレたてました。
レックのお子さんをもつ親御さんがおいでましたらお話ししませんか?
よろしくお願いします😄
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>> 3
同じ病気の子供を持つママさんとお話しできて嬉しいです😄
よろしくお願いします😌
お義母様からの遺伝なんですか。
うちは二人目を考えた時に夫婦で染色体の検査をしました。
レックは染色体異常なので私たち夫婦に異常がなかったので突然変異みたいです。
病名がついたのが1歳半くらいだったのですが正直聞いたこともない病名だったので戸惑いましたよ。息子はマイペースでおとなしいのでむしろ下の二人の方が手がかかります(笑)
今は1年に1度病院にいって成長を診てもらう感じですね。ちぃさいときは言語療育など行ってましたが。
こないだの検診でお腹にちぃさい腫瘍が何個かあると言われました。
顔とか頭じゃなくて良かったですができてしまうと年々大きくなるらしく心配です。
腫瘍ができるのにも個人差があるみたいですが思春期になるとできやすいみたいですね。
>> 13
♀ママさん
おはようございます😄
私の住む地域は今日は晴天です☀
旦那は私が欠落している部分を持つ人だからうまくいくのかも(笑)
私も短気だからケンカもしますけど😁
たまにケンカもしないと思ってる事わからないし伝わらないから👍
もうすぐ運動会ですね~♀ママさんは保育園かな?
息子は去年も騎馬戦に参加し、馬は組めないので仲間の馬の後ろに付いてまわってましたが途中で何かに気をとられて後で仲間の馬を探しまくってました(笑)
ママ友も爆笑でした😁
息子はキャラクター勝ちするタイプなので皆可愛がってくれて毎日楽しそうです😄
知的障害があっても人間関係の悩みを知らない息子をたまに羨ましく思う事があります😌
今日も1日頑張りましょう👍✨
こんにちわ(^^)ノ
風邪&生理痛でダウン(;´д`)
どぉやったら生理痛って
軽くなるんでしょ~;;笑
みかんさんの言う通りだと
思います!
たまには、爆発しないと
ストレスたまっちゃうし!笑
うちは、上の子が小1なので
小学校初の運動会があります♪
息子さん!ナイスキャラですね!
皆に愛されるキャラでいぃですね♪
いぃ環境に居て羨ましいです(*^^*)
- << 23 ♀ママさんこんにちは😄 風邪大丈夫ですか? ちぃさいお子さんがいると大変でしょう。 私もひとり産むごとに生理痛ひどくなって嫌になります(つД`) 確かに息子は同級生や先生に恵まれていますね✨ホントにありがたいです。中学も養護学校か地元の中学の特学か迷ってましたがみんな「一緒に中学にあがれるよね?」と言ってくれます(泣) 初めての運動会楽しみですね✨ 一年生はすごく子供の成長を感じる時なので涙腺緩みっぱなしだったなぁ(笑)
>> 21
こんにちわ(^^)ノ
風邪&生理痛でダウン(;´д`)
どぉやったら生理痛って
軽くなるんでしょ~;;笑
みかん…
♀ママさんこんにちは😄
風邪大丈夫ですか?
ちぃさいお子さんがいると大変でしょう。
私もひとり産むごとに生理痛ひどくなって嫌になります(つД`)
確かに息子は同級生や先生に恵まれていますね✨ホントにありがたいです。中学も養護学校か地元の中学の特学か迷ってましたがみんな「一緒に中学にあがれるよね?」と言ってくれます(泣)
初めての運動会楽しみですね✨
一年生はすごく子供の成長を感じる時なので涙腺緩みっぱなしだったなぁ(笑)
- << 27 おはよ~うございます(^-^)/ 毎度×2遅れてすみません。 今回の風邪は、治りが悪く 長引きそぉです~(T_T)泣 私も、お産を繰り返すたびに ひどくなってて; 逆にお産で体質変わって軽くなる人も 聞きますが羨ましい限りです;笑 同じ学校の皆さんの言葉に 感動ですね~(>_<)))) 素敵な学校ですねっ!!(*^^*) ヤパ初の運動会は涙腺ユル×2に なっちゃいますよね~?? 私、本当ダメなんです!子供系が!笑 我が子の成長を少しでも感じると 感動泣きしてしまうんですよ~(ToT)笑 こりゃ!バスタオル準備がいぃですかね!笑笑
>> 23
♀ママさんこんにちは😄
風邪大丈夫ですか?
ちぃさいお子さんがいると大変でしょう。
私もひとり産むごとに生理痛ひどくなって嫌になります…
おはよ~うございます(^-^)/
毎度×2遅れてすみません。
今回の風邪は、治りが悪く
長引きそぉです~(T_T)泣
私も、お産を繰り返すたびに
ひどくなってて;
逆にお産で体質変わって軽くなる人も
聞きますが羨ましい限りです;笑
同じ学校の皆さんの言葉に
感動ですね~(>_<))))
素敵な学校ですねっ!!(*^^*)
ヤパ初の運動会は涙腺ユル×2に
なっちゃいますよね~??
私、本当ダメなんです!子供系が!笑
我が子の成長を少しでも感じると
感動泣きしてしまうんですよ~(ToT)笑
こりゃ!バスタオル準備がいぃですかね!笑笑
>> 27
♀ママさん
おはようございます😄
全然気にしないで😄
♀ママさんのペースで構わないのだから(v^ー°)
みんな息子のクラス(特殊学級)に遊びに来てくれたり優しいですよ😢
娘も息子の事でからかわれたりした事ないくらいみんな良い子ばかりで息子は幸せです😌
♀ママさん運動会までに風邪良くなるといいですね⤵
栄養と休息が大事ですよ👍お子さんと旦那さんは大丈夫ですか?
土日は基本的に仕事なので今日も頑張ってきま~す✋
- << 31 お疲れ様です(^-^)/ 基本、土・日はお仕事なんですね。 育児に家事に大変なのに お仕事されてて尊敬します! 遊びに来てくれるとか 素敵な友情ですね~(*^^*) みかんさんのレス読んで 微笑んでしまいました♪笑 私以外は、皆元気ですよ(^o^)/ 特に子供達に移さないように 最近、あんまり子供達に くっついてないので寂しいです。笑
>> 31
ただいま🎵
3人子供と🏠のローンで働かないと😅
私は子煩悩じゃないので働いてた方がいいんですよ(笑)土日はパパが子供たちと🏠にいます😄
♀ママさんみたいに離れると寂しいって人の方が私からみれば尊敬です✨
長男に「一番好きなの誰?」と聞くと「パパ」ですもの(笑)
風邪うつらなくて良かったですね😄
♀ママさんもムリせず早く治りますように😌✨
- << 35 こんばんは(^-^)/ お疲れ様です! 私も、下の子が生まれるまで 働いてました~ 今は、保育園がいっぱいなので 来年入れたら保育園に入れて 働く予定です! 求人見ても中々職が無いのが現実で… 上手いこと行かないですね…(>_<) 旦那が居る時は、旦那が子供達の 相手してくれてるんでうちの子供 特に下の子は、パパっ子ですよ~笑 気づかいありがとうございます(^-^)/
>> 36
こんばんは(^-^)/
今日は、下の子の検査の日で
大きい病院へ行って来ました。
眼科を、受診したのですが
さすが大きい病院だけあって
患者さんの数がはんぱなくて;
午前中に行って終わったのが
昼過ぎでした~ちびも私も旦那も
グッタリ…ゲッソリ…でした(;´д`)笑
検査は、眼の奥に腫瘍も出来てなく
問題無しで一安心です(*^^*)
私も、子供を生んでから
資格を取ってたら就職に有利だったのに
って思いましたよ~
面接に行っても…
小さい子供が居る事言うと
熱が出たらどうするとか
残業は、出来ますかとか言われて
いざ派遣に登録しても不景気で
派遣切りにあうし…トホホです;笑
上の子は、1歳から預けてました
うちも若干先生に育てて頂いた
感じで気付けば色んな事が
出来るようになったって感じでした;笑
うちの夫婦漫才見たいですって!?
くだら~ん感じですよ(>_<)笑
みかんさんの息子くんの話しに
ほのぼのこっちまで嬉しくなります♪
>> 37
♀ママさん
こんばんは(^ー^)ノ
病院お疲れ様でした😄
待たされますよね⤵⤵
息子も小児神経遺伝科なので一人の診察時間が長いので待たされますよ⤵⤵
でも問題なしでなによりでしたね✨
息子も2才くらいの時にMRI検査した事あります。
息子は弱視で近視なので瓶底メガネです😁
意思表示が苦手なので弱視がわかったのも2年前くらいです👀
次男が産まれたての時に一番風呂に入れたくて、長男に「服脱いでお風呂に浸からずにイス(風呂の)に座って待ってて」
と言って次男の準備をしていたら突き刺さる視線…振り向くと長男が全裸でカウチソファに座ってました(笑)
しかも足組んでスクールソックスだけはいたまま(笑)
憎めない男🐱
- << 41 小さい子供の長い検査って 可哀想になりますよね(;_;) 問題無しで本当良かったです(*^^*) 2歳の時にMRI検査をされたんですね。 大人でもあの機械に抵抗あるのに 怖かったでしょうに(>_<) 上の子は、ひどい乱視で 普段用ではなく治療用のメガネを 家に居る時かけてます。 今、流行りの[メガネ女子]です!笑 眼は、よく子供の様子を見てないと 解らないですよね(>_<) ソックスはいたまま足を組んで… 思わず想像したら可愛いですね! 本当、ナイスキャラですね(^o^)/ ぢャあ~うちの夫婦漫才の鉄板ネタを~ 旦那が中腰になってて 思わず私がおしりをキック! 旦那[けつが割れるやないかぁ~] 私[もぉ割れとるわ!]って感じで ノリツッコミしてますよぉ~!笑笑
♀ママさん みかんさんこんばんは😊
こちらは☔上がりです。
今日は研修先から初めての給料もらいました。フルタイムだからでしょうか?パートだった前の会社より多くもらいました。
今日はバタバタしてたので足が痛いです😭
♀ママさん検査お疲れ様です。異常無くてよかったですね。 うちの👮はカフェオレ斑が少しあります。👶には今のところ何もないです。
👮も思春期なので身体を点検しなければ。
- << 42 こんばんは(^-^)/ 絡んで頂いてありがとうございます☆ 初給料良かったですね! ウキウキですねo(^o^)o こちらも雨上がりですよ~ いきなりの大雨で驚きました(>_<) 本当、問題無しで良かったです(*^^*) これで一安心です♪ 2人お子さんがいらっしゃるんですね! 思春期に出やすいみたいですね。 うちの旦那も中学生くらいから ポツポツ出て来たと言ってました。 これから成長と共にレックも成長する みたいなので心配ですよね(>_<) でも、ここで絡んでたら 心配もふッ飛ぶくらい楽しいので 楽しく絡めたら嬉しいです♪ 宜しくお願いします♪
>> 38
♀ママさん
こんばんは(^ー^)ノ
病院お疲れ様でした😄
待たされますよね⤵⤵
息子も小児神経遺伝科なので一人の診察時間が長いので待…
小さい子供の長い検査って
可哀想になりますよね(;_;)
問題無しで本当良かったです(*^^*)
2歳の時にMRI検査をされたんですね。
大人でもあの機械に抵抗あるのに
怖かったでしょうに(>_<)
上の子は、ひどい乱視で
普段用ではなく治療用のメガネを
家に居る時かけてます。
今、流行りの[メガネ女子]です!笑
眼は、よく子供の様子を見てないと
解らないですよね(>_<)
ソックスはいたまま足を組んで…
思わず想像したら可愛いですね!
本当、ナイスキャラですね(^o^)/
ぢャあ~うちの夫婦漫才の鉄板ネタを~
旦那が中腰になってて
思わず私がおしりをキック!
旦那[けつが割れるやないかぁ~]
私[もぉ割れとるわ!]って感じで
ノリツッコミしてますよぉ~!笑笑
- << 43 MRIは息子は麻酔でスヤスヤ💤でしたが私がMRIの機械の横に居てくださいって言われて暇すぎて私もスヤスヤ💤(笑) 私もお尻を強打すると「おしり4つになる」とよく言います😁 旦那のお尻も蹴りたくなります。いわゆるちょっかいですね😄 蹴ると 旦那「何⁉」 私「…あったから」 旦那「表にでろ💢」 これ日常(笑) ちなみに全裸でスクールソックス事件当時息子は8歳です(笑)
>> 39
♀ママさん みかんさんこんばんは😊
こちらは☔上がりです。
今日は研修先から初めての給料もらいました。フルタイムだからでしょうか?パート…
こんばんは(^-^)/
絡んで頂いてありがとうございます☆
初給料良かったですね!
ウキウキですねo(^o^)o
こちらも雨上がりですよ~
いきなりの大雨で驚きました(>_<)
本当、問題無しで良かったです(*^^*)
これで一安心です♪
2人お子さんがいらっしゃるんですね!
思春期に出やすいみたいですね。
うちの旦那も中学生くらいから
ポツポツ出て来たと言ってました。
これから成長と共にレックも成長する
みたいなので心配ですよね(>_<)
でも、ここで絡んでたら
心配もふッ飛ぶくらい楽しいので
楽しく絡めたら嬉しいです♪
宜しくお願いします♪
>> 44
笑いは常にありますね😄
あほ一家ですから(笑)
こないだも
娘「パパ、ピザ食べたい」
旦那「もっと早く言えや、面倒くせ~な~」
娘「🌕🌕(娘の名前)にピザ食うなってか!このチリチリ頭!(旦那テンパ)」
旦那「何やと⁉表にでろ💢」
ちなみに娘現在8歳。
次男4歳も
次男「ママ今日ごはん何~?」
私「カレーライス」
次男「yes!」
子供って発想が面白いですよね~(笑)
うちは日々そんな感じです😁
メガネ女子可愛くて私は好きですよ❤
息子は瓶底メガネだからケントデリカットですもの😅
古っ💦ケントデリカット知らないか💦💦
- << 48 こんばんは(^-^)/ みかんさん一家最高ですねっ!! レス読んで一人で笑ってました(*^^*)笑 家族仲いいし明るくていぃですね(^o^)/ 本当、子供の発想ってすごいですよね☆ ケントデリカット知ってますよぉ~! うちの子のメガネも若干大きくなるので 旦那が[ケントデリカット~だよ~!]って 娘にやったらキョトンでしたよ!笑
こんばんは😊 こどもは3人います。1番上は中学3年です。お腹に薄いですがカフェオレ斑がひとつあります。
昨日、長男の手足触ってみましたがしこりはありませんでした。
長男も3歳くらいの時にMRIしましたが途中で麻酔が切れて大泣き😭し次の日にCT撮り直ししましたよ。異常はありませんでした。
- << 49 こんばんは(^-^)/ 3人お子さん居るんですね! カフェオレ斑が1つしかないなら 私も大丈夫だと思いますよ♪ カフェオレ斑が増えるとレックの可能性が 高いと下の子の担当の先生が 言ってました。 下の子は、健診のたびにカフェオレ斑が 増えてたので1歳前にレックだと 言われました。 しこりなくて良かったですね(^-^)/ 途中で麻酔が切れる事あるんですか~ CT異常なしで良かったですね(^-^)/ 私自身がCT撮ったりした事ないので 何も解らないので不安です(>_<)
>> 45
笑いは常にありますね😄
あほ一家ですから(笑)
こないだも
娘「パパ、ピザ食べたい」
旦那「もっと早く言えや、面倒くせ~な~」
娘…
こんばんは(^-^)/
みかんさん一家最高ですねっ!!
レス読んで一人で笑ってました(*^^*)笑
家族仲いいし明るくていぃですね(^o^)/
本当、子供の発想ってすごいですよね☆
ケントデリカット知ってますよぉ~!
うちの子のメガネも若干大きくなるので
旦那が[ケントデリカット~だよ~!]って
娘にやったらキョトンでしたよ!笑
- << 51 おお✨ ケント意外と有名なのねぇ(笑) 旦那は息子に 「違うよ~そぅじゃないよぉ~」ってさせてましたよ(笑) 今日、息子の足の裏を見てびっくり( ; ゜Д゜) 指の下のとこが異常に盛り上がって発達してました👀 知的障害のある子にはよくある爪先歩きなので発達したんだろうと思うけど人の身体ってすごいなぁって😓
>> 46
こんばんは😊 こどもは3人います。1番上は中学3年です。お腹に薄いですがカフェオレ斑がひとつあります。
昨日、長男の手足触ってみましたが…
こんばんは(^-^)/
3人お子さん居るんですね!
カフェオレ斑が1つしかないなら
私も大丈夫だと思いますよ♪
カフェオレ斑が増えるとレックの可能性が
高いと下の子の担当の先生が
言ってました。
下の子は、健診のたびにカフェオレ斑が
増えてたので1歳前にレックだと
言われました。
しこりなくて良かったですね(^-^)/
途中で麻酔が切れる事あるんですか~
CT異常なしで良かったですね(^-^)/
私自身がCT撮ったりした事ないので
何も解らないので不安です(>_<)
>> 49
私は思春期から妊娠中にかけてカフェオレ斑が増えました。🏫の身体検査や修学旅行イヤでした😭 こども達にはこれ以上増えない事を願ってます。
CTはピピッピと音がしますね。MRIは工事現場みたいです。
長男は発達障害で検査受けました。🏫は支援クラスです。
- << 52 なるほど~ 体質が変化すると 増えるんですかね。 私は、昔からぽっちゃりで それがとてもコンプレックスだったので 修学旅行は特に皆でお風呂に入るので 嫌でたまらなかったので 嫌な気持ち解る気します。 旦那も嫌だったみたいで まず友達の前でも当時の彼女にも 体は見せなかったそぉです。 今じゃ~パン1で家に居るので 逆に迷惑ですけどね!(-_-;)笑 そうですね!お互い願いましょう! CTとMRIの説明ありがとうございます☆ うちは、下の子が未熟児で 生まれたのもあり成長が遅く小さいので この前の健診で低身長症の疑いがあると 言われてしまいました。 心配は、尽きないものですね(;_;)
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