てんかんやうつで悩んでる人、話しませんか？🐰Part7

>> 400 ブラネタリウムさんこんにちは😃
転院は今からでも遅くないので専門病院を受診してみて下さい😃
前レスにも載せたけど国内にあるてんかんの基幹病院ならてんかんに詳しい先生が集まっているので、必要な検査を短期入院してでもしてもらえると思うし、通院には発作時の様子を客観的にも正確に説明できるように必ず同伴者と共に来院して下さいね☝😃

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こんばんは🌃
台風🌀で、何となく調子が悪い😱ちぇにーです😞
昼間は頭痛と言うか、頭がピリピリ⚡する感じで、昨日の夜は体が硬直して力が入り、右手が暫く脱力感がありました🌀
幸い、頓服薬をもらってあるので、飲んだら落ち着きましたが…
最近、てんかん専門のクリニックに転院しましたが、主人が付き添いをしたくないようで😢
『具合悪いのは、お前だし』『別に俺は病院に行っても質問とかないし』と、相変わらず無関心です😞
何度も話し合いしても、変わらないのですが、私は仕事出来ないし養ってもらってるので強くは出れず😢
いつも愚痴ばっかりで、スミマセン😣💦💦💦

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私は今親と暮らしてますが、いつかは自立しようと思って一人暮らしを考えています。
医師ではないのに、お門違いかもしれませんが、てんかん持ってる人には一人暮らしはおすすめできないですか？
わかる範囲で何かありましたらお教え頂ければと思います。

• << 405 ブラネタリウムさんこんばんは😃 てんかんと一口に言っても発作の種類から度合い、頻度によってどのくらいまで普通の自立した生活が出来るかは差がありますが、私のように目立たない小発作ばかりで普段の生活や仕事にほとんど支障をきたさない場合や大発作でも薬さえ飲めばほとんど発作の出ない人などは、自活していけると思います😃 むしろ周りの人間関係がどれくらいハンディに対して理解あるか、受け入れてくれるかが一番の問題点ではないでしょうか？ 私のように見た目わからない発作はごまかしが効くので完全にクローズで普通の会社は就活したし、唯一親のコネで入った所は社長に障害(発作があること)に関して了承を得た上で雇ってもらいました😃 薬を飲み続けて発作が何ヶ月も出ない場合はかなり安定している方だと思うので、一般の会社に就く場合はクローズで就活した方が採用されるという点では無難かと思いますが、発作の不安があったり事前に話して了承してもらって雇われたい場合はかなり親しい信頼関係の強い人の中から、あるいはそういう人を介して紹介してもらって仕事を探した方が雇ってもらえる可能性が高いと思います☝ 私も中発作、小発作とありましたが20代の独身時代には親から自立するために一人暮らしをしていました☝ 運転とお酒はダメだったけど、発作が出なければ普通の人と同じ生活が能力的には可能だったし、ちょっと記憶や言語がすぐ出ないとか思い出せない、話を飲み込むのが人より遅いというハンディはありましたが、何とか働きながら自立して生活していたので、ブラネタリウムさんも発作が滅多に出ないのであれば、可能だと思います😃

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てんかん専門医のいる病院でちゃんと診て貰った方がいいのですね😭
大学病院の脳外科で診て貰ってます。今の病院で５つ目です…
最初の病院では問題なしだったのですが、やはり倒れたので３つ目まで意識消失発作と診断されてました。
４つ目の防衛医大でてんかんと診断され、最初はデパケンでしたが体に合わず吐いてました。薬も色々試してかなり変わりました。
懐かしいです…

発作は、数秒意識がなくなり、気付いたあと軽い時はすぐ動けるし話せます。
でも、重い時は、動作が停止しますし、失語症みたいになります。
最近、わかったことですが雨の前の日など体調を崩します。
これも気圧の変化と発作の関係なのでしょうか？

はしかのウィルスから後遺症でてんかんにって、怖い話ですね…
娘たちはこれからも危険があるので気をつけます😱
なるべくなら元気に過ごして欲しいから😃

言語中枢が年々、衰えてきてる気がするのですが😥
法曹関係の大学・仕事に就いていたのですが、言葉や条文を忘れたりしてるんですよね😭

今かかってる医師は、「頭を使わなくなったら発作は起きなくなるよ」と仰ってました。本当でしょうか？

台風が接近してますね🌀
みなさま、お気をつけください。

• << 408 momoさんこんばんは😃 症状からすると私のパターンと酷似してるから多分左側頭葉難治てんかんじゃないかな？ 精密検査は受けましたか？専門病院だと今は設備が整っているので１～２週間の検査入院で表面脳波検査からＭＲＩ検査やスペクト(これも画像造映検査)やＣＴ検査などのあらゆる検査をしてもらえるし、脳のどの部分から発作波が出ているのか、どこの機能が障害として極端に劣っているのかが判明して、それによって薬の処方や対処方法を決めて、診察してもらえます😃 記憶と言語中枢がおそらくやられているので、キツい発作では失語症になって相手の話が外国語を聞いてるみたいにわからなくなるんだと思うよ😣 私は思い切って開頭手術を受けて左側の海馬(そこに大きな発作の震源があったので)を切除したので言葉がわからなくなる発作や喋れなくなる発作や吐いてしまう症状はなくなりました。 手術が可能かどうかは個々に慎重に検査をしないとわからないので、まずはどの箇所がダメージ受けてるのか確認する所から始めて下さい😃

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>> 403 私は今親と暮らしてますが、いつかは自立しようと思って一人暮らしを考えています。 医師ではないのに、お門違いかもしれませんが、てんかん持って… ブラネタリウムさんこんばんは😃
てんかんと一口に言っても発作の種類から度合い、頻度によってどのくらいまで普通の自立した生活が出来るかは差がありますが、私のように目立たない小発作ばかりで普段の生活や仕事にほとんど支障をきたさない場合や大発作でも薬さえ飲めばほとんど発作の出ない人などは、自活していけると思います😃
むしろ周りの人間関係がどれくらいハンディに対して理解あるか、受け入れてくれるかが一番の問題点ではないでしょうか？
私のように見た目わからない発作はごまかしが効くので完全にクローズで普通の会社は就活したし、唯一親のコネで入った所は社長に障害(発作があること)に関して了承を得た上で雇ってもらいました😃

薬を飲み続けて発作が何ヶ月も出ない場合はかなり安定している方だと思うので、一般の会社に就く場合はクローズで就活した方が採用されるという点では無難かと思いますが、発作の不安があったり事前に話して了承してもらって雇われたい場合はかなり親しい信頼関係の強い人の中から、あるいはそういう人を介して紹介してもらって仕事を探した方が雇ってもらえる可能性が高いと思います☝
私も中発作、小発作とありましたが20代の独身時代には親から自立するために一人暮らしをしていました☝
運転とお酒はダメだったけど、発作が出なければ普通の人と同じ生活が能力的には可能だったし、ちょっと記憶や言語がすぐ出ないとか思い出せない、話を飲み込むのが人より遅いというハンディはありましたが、何とか働きながら自立して生活していたので、ブラネタリウムさんも発作が滅多に出ないのであれば、可能だと思います😃

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ちぇに～さんこんばんは
気圧が不安定だと発作がキツいよね～😱

頓服の薬はもらってるの？
私は調子悪い時はちょっと眠くなるけど頓服を通常１錠を２錠にして時々飲んでいます😥

主にホリゾンを通常頓服では飲むけど、他にレキソタンとかベンザリンといった少し眠気の出る頓服薬も出されていて、頓服も毎回同じホリゾンばかりだと慣れてきて、効かなくなることがあるので自己判断でとっかえひっかえ飲んだり、時には二種類を飲む事もあります
あくまで調子悪い時の頓服薬ですけどね💦

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ちぇにーさん、プラネタリウムさん
はじめまして。よろしくお願いします😃

私も台風のせいなのか、なんだか調子が悪いです😥
体が硬直したあとは、筋肉痛になったりしませんか？
お大事になさってください。
最初の頃の発作では、意識を失って知らないとこに力が入り硬直してたので、
発作の後は体が痛かったのを覚えてます。
ご主人、ストレートな方なんですね😂
もう少し優しい言い方してくれると嬉しいなぁ…と言ってみるとか？

てんかんに限らずどんな病気でも、意識を失う病気は
親にとっては不安でしょうがないそうです。
私も一人暮らしをしようとしたのですが、説得しきれませんでした。
自分でもきちんと薬を飲み、気をつけていても発作が起きていたので…
５年間、発作がなければ一人暮らしも可能だと思います。
一人暮らしをするのには、両親と大家さんへの信用が大事ですから。
万が一、料理中に発作！で火事😱とか、
入浴中に発作！なんてことになったらどうしますか？
悔やんでも悔やみきれないですよね。
自立するための努力は、一人暮らしをしなくても十分できます😊
心掛け次第です😃

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>> 404 てんかん専門医のいる病院でちゃんと診て貰った方がいいのですね😭 大学病院の脳外科で診て貰ってます。今の病院で５つ目です… 最初の病院では… momoさんこんばんは😃

症状からすると私のパターンと酷似してるから多分左側頭葉難治てんかんじゃないかな？

精密検査は受けましたか？専門病院だと今は設備が整っているので１～２週間の検査入院で表面脳波検査からＭＲＩ検査やスペクト(これも画像造映検査)やＣＴ検査などのあらゆる検査をしてもらえるし、脳のどの部分から発作波が出ているのか、どこの機能が障害として極端に劣っているのかが判明して、それによって薬の処方や対処方法を決めて、診察してもらえます😃
記憶と言語中枢がおそらくやられているので、キツい発作では失語症になって相手の話が外国語を聞いてるみたいにわからなくなるんだと思うよ😣
私は思い切って開頭手術を受けて左側の海馬(そこに大きな発作の震源があったので)を切除したので言葉がわからなくなる発作や喋れなくなる発作や吐いてしまう症状はなくなりました。
手術が可能かどうかは個々に慎重に検査をしないとわからないので、まずはどの箇所がダメージ受けてるのか確認する所から始めて下さい😃

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今は、少し落ち着いたけど…

頭が痛い…
ひどい吐き気まで…
(病院、行かなきゃ)って、決意したけど、今日は日曜日⤵⤵



ウサギさんへ
レス、ありがとうございます😃
生きたくないとか、言いながら結局はいざとなると死ぬことが怖くて、生きてます。
わがまま娘ですいません。

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>> 409 ゆきさんおはよう😃

いいんだよ😉

私も同じように何度も死にたい思いにかられて自殺願望持って病気を恨み続けたり自暴自棄になった事あるからよくわかるよ😉
昔(20代位まで)携帯もパソコンもなくまして掲示板もなかった時代に、誰も聞いてくれる人いない時には、嫌な事あったらとにかく日記にひたすら愚痴やら恨みつらみを書きこんで、書くことで自分の中に溜まってる辛い気持ちや嫌な気持ちを吐き出していたよ😣
もちろんそれで解決できる訳じゃないけど、書くことで少しは気持ち的に一時的にでも楽になれるんだよ💦☝
だから、このスレも嫌な事あったら何でも書き込んで、少しでも楽になったらいいなって思ってるよ😊

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こんにちは✋
もし、知ってる範囲でお教えしていただけたらと思うんですが、症状によっては頭の働きが悪かったり、動作が遅かったり、動きが鈍くてぎこちなかったり物忘れが多いとありますが、専門病院で診てもらったとこ、手術しなければ難しいと人によってはあるかもしれませんが、手術しなくても、自分に合う薬を服用すれば、治る可能性もなくはないんでしょうか？

• << 414 マメにメモる事は無駄じゃないですよ😃 私も昔から忘れやすくて思いついたり言われたらすぐ忘れないようにメモするようにしています😃 言葉がすぐ出てこないのも術前はいつもそうだったのでとっさに振られるとすぐ答えられず、間が空いて焦って場の雰囲気壊したり、答える前に次の話を他の人が始めて、会話に入れない事もよくあったから、口下手でうまくコミュニケーション取れずに人間関係はいつもうまくいかなかったよ😔 話す時は頭の中で何度も話す事を考えて繰り返し心の中で唱えてから話し始めないとうまく話せない事が殆どだったからね😱 だから今でも親友らしい親友は一人もいないし😥💦 親でも待てない人だから受け答えしようと考えてる間に勝手にこっちの意志を決めて、次の話に進んでしまうのが日常茶飯事だったから😣⤵

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>> 411 ブラネタリウムさんこんにちは😃

てんかんについての治療と完治については、治療方法としては①薬調整による投薬治療②外科手術可能な人についての外科的部分摘出手術による大発作、中発作の意識を失ったり動作が止まる発作に限っての完治があります
ただ、残念ながら①の薬調整による治療はあくまで発作を抑制する効果で発作が出なくなる効果はありますが、投薬のみでの完治はほとんど難しいです😔
難治てんかんとつけられる通り完治が難しい病気です😥
逆に薬さえ飲めば発作の種類によっては出なくなる効果はあります☝
その代わり完治ではないので出なくなったからと勝手に断薬したりするとまた発作が出てしまうので医師の許可無く断薬するのだけはしないで下さいね😨

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私の場合、人と話すと言葉が出てこなくなったり、忘れたり、話したいことがあやふやになって日本語らしくない、意味不明なしゃべり方になってしまうのがネックです…。だから友人と話しても会話が続かなかったり途切れたりと、かえって気まずくなることがよくあって、それで結構落ち込んだり悩んだりします。
やはり本を何回も読むとか、なかなか覚えられないことをノートに何回も書き込んでしっかり頭に入れておく努力しても無駄なんでしょうか？

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>> 411 こんにちは✋ もし、知ってる範囲でお教えしていただけたらと思うんですが、症状によっては頭の働きが悪かったり、動作が遅かったり、動きが鈍くて… マメにメモる事は無駄じゃないですよ😃
私も昔から忘れやすくて思いついたり言われたらすぐ忘れないようにメモするようにしています😃
言葉がすぐ出てこないのも術前はいつもそうだったのでとっさに振られるとすぐ答えられず、間が空いて焦って場の雰囲気壊したり、答える前に次の話を他の人が始めて、会話に入れない事もよくあったから、口下手でうまくコミュニケーション取れずに人間関係はいつもうまくいかなかったよ😔
話す時は頭の中で何度も話す事を考えて繰り返し心の中で唱えてから話し始めないとうまく話せない事が殆どだったからね😱
だから今でも親友らしい親友は一人もいないし😥💦
親でも待てない人だから受け答えしようと考えてる間に勝手にこっちの意志を決めて、次の話に進んでしまうのが日常茶飯事だったから😣⤵

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仕事の面接で、持病か何かありますか？ときかれる会社もあるかと思いますが、その場合、正直に話した方がいいのかどうかためらってしまいます。
どうしたらいいでしょうか？
白状したところで通らずに落ちることも有り得ますし…言わずに隠したまま後で持病を持っていたことが判明したってことも有り得ると思うので…。

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>> 415 就活で告知するかどうか…😥
悩むところですね😣
発作が倒れたりしないのであれば、ごまかしながらクローズでも何とかなると思うけど、痙攣起こしたり倒れたり吐いたりと傍目にわかる発作が出る場合は頻度が低く滅多に出ない場合でも万が一の時が大変だからね～😱
全く関わりなかった所に就活する場合は告知したらまず不採用の可能性が高いと思います😔

理解して受け入れてくれる社長さん又は人事の人なら万が一の際の対処方法を明確にしておけば、採用してもらえるかもしれないけど、何らかのコネクションを頼って信頼関係のある上で仕事の相談をしないと難しいかも😱⤵

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こんばんは。実は先日面接受けた会社から健康チェックシートを渡され、その中で、てんかんはあるのかないのかという質問があり、心当たりがあったので正直に答えてしまいました。
その結果、受けてた会社に落ちてしまいました…。
それと話は変わりますが、てんかんを起こして倒れる前に、前働いていた入ったばかりの会社で、仕事がなかなか覚えられず、教えてくれる人の話に耳を傾けて聞いても聞いたことがうまくまとまらず、わからなくなることがあり、失敗までしてうまくできず、怒られて迷惑をかけてしまったことがありました。あまりの不甲斐なさに食欲ないほど、落ち込んでしまい、やりきれなくなり、思わず、一緒に住んでる父の前で、情けない話ですが、泣いてしまったことがありました…そんな自分の症状が気になって仕方なかったので後日、父に脳神経外科の病院に連れて行ってもらい、検査、診察をしてもらったところ、特に問題なく大丈夫だったと言われました。
病院の帰り際、私は父に「そんなことくらいで仕事を休むなんておかしい、お前は間違ってる｣と言われてしまいました…。
私のせいでいろんな人を傷つけ、迷惑かけてるので、自分が嫌いで仕方ありません。生きてる意味あるのかなあとか、私なんていなければ…と考えてしまいます…。

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>> 417 あっ、ダメダメ👋😨
そういう思考パターンになったらいつかうまくいくものも全てダメになっちゃうから💦
まして生きている価値ないとかそんな風に考えちゃ駄目だよ☝😱

今は普通の健常者でさえ就職難と言われてフリーターでつないでる人さえいるんだから、ましてハンディ(特に偏見の多いてんかんなんかは)ある人はまず落とされるのが殆どだと思っておいた方がいいよ☝😠
受ける会社もあまり大きくない中小や零細で個人的な事情をちゃんと聞いてくれる所を選んでみるとか、ハローワークに相談したり、つてを頼って受けるとか工夫して、一件落ちて落胆していたら就活は精神的に良くないし、余計自暴自棄になっちゃうから、ある程度割り切って考えるようにした方がいいよ😃
あと、身内の理解がないのは悲しいけど、その異常なしと診断した医者の診断に疑問があるなら専門病院を少し遠くても一度セカンドオピニオンで検査受けた方がいいと思うよ☝
言葉がうまく話せないとか人の説明を一度ではなかなか飲み込めないで何度も聞かないと理解できないのはてんかんとか脳に障害ある人の典型だから、何らかの疾患があるんじゃないかな😥

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ハローワーク以外にも相談できる場所ってありますか？福祉センターとか？最低、在宅ワークも考慮に入れた方がいいと考えてるんですが…その中でアフィリエイトという項目を見つけたので、それをやってみようかと考え中です<(_ _)>

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>> 419 ハローワーク以外と言っても…😥
就職の事よりもまずは病気をどこの病院でこの先ずっと診てもらうか、発作が安定して薬で出なくなる確証が持てるように医療方針を確定してから考えた方が、どんな仕事が可能なのかも主治医と相談して決められると思うよ💦
まず今できる手続きは今後通う専門病院を決めてから、公的機関(主に居住地区の役所の「障害福祉課」などの窓口)で、てんかんで通う病院と薬局の医療費一部公費負担の自立支援給付認定証の申請をして、医療費の通常３割負担を１割負担に軽減してもらえる手続きをとると、毎月の医療費が軽減されます。
その手続きをとるにはまずは通う病院を決めて主治医になった先生に診断書を居住地区の役所からもらってきた用紙に書いてもらって、病院が遠い場合は郵送で送ってもらって役所に申請をして下さい☝
あと、アフェリエイトはネットにスポンサーのバナー広告を張って、そのバナーからアクセスした人がそのスポンサーサイトを利用して購入したりした時に広告手数料程度の謝礼が入るらしいですが、安定してないし殆ど収入にはならないと思うので仕事というレベルではないと思います😥
内職は工場などの細かい部品組み立ての場合はとにかく数こなさないと収入にならない位単価が安いです。
また、私も経験ありますが、在宅商法でMOS資格を取りながら、WordやExcelを使った仕事を出してくる所がありますが、殆どが教材とネットを介してのインストラクションの手数料ばかり取られて、単価の安い原稿の入力作業をページ数に応じて払ってもらえる位なので、支出の方が高いと思います😱
なかなか在宅でできる仕事もそういいものはなかなかないと思っといた方が変なのに引っかからずに済むと思うよ😥
市の広報誌などに障害者向けの相談窓口の案内とか市役所の関連ある問い合わせ番号が載ってたりするかもしれないから、そういう所に相談してみてはどうでしょうか？😥

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その市、もしくは区役所の障害福祉課で手続きする際に何か持参していった方がいいものってありますか？
仕事は医者と相談の上で決めた方がいいということでしょうか？
もし診てもらった結果、手術となった場合、費用もだいぶかかると思うのである程度貯められるように仕事を早く見つけないとと焦ってばかりです💦
手術代払えるような懐ではないですし…。だからと言って親はあてにできないし、したくないし…。
念のためですが、最初は病院で診てもらうことからで、それから区役所の手続きにってことですか？
何か同じこと言わせてしまうようですいません…

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>> 421 役所には自分の印鑑が必要だったと思います。認め印で大丈夫だったと思いますよ😃
最初は役所で担当窓口に申し出て、所定の用紙をもらって下さい。
その時によっぽど不親切な役所でない限り、相手は障害ある人という前提で対応してくれるので何をどこに書くのか細かい説明をしてくれます☝

新規の申請では診断書の料金が2000円位主治医の病院に払います

順番をもう一度説明すると、①これからかかる病院を決める②役所で申請をして所定の用紙(役所毎に違うので)を受け取り手続きの手順の説明を受ける③通院の決まった専門病院に通院時に受け付けの看護士などに「自立支援の申請をしたいのでこの用紙に診断書を先生に書いてもらいたいのですが…」と言って、受け付けてもらって、後日先生から(急ぐ場合は)郵送で自宅に送ってもらって、書いた用紙とその他必要持参品(役所で説明受けた時に提示された物(例えば印鑑とか保険証などの身分証明書等))を持って役所に申請書(医者の診断書)を出して受給者証の仮発行書を受け取る(正式な受給者証は作成されるのにひと月程かかるのでそれが送られて来るまでの間その仮発行書で指定病院や指定薬局(申請できるのは病院も薬局も一カ所だけです)が対応してくれます☝)
入院費や手術費用は私は親に出してもらいました💦😥
主人の収入は低いから貯める余裕もなく、当然手術費用等用意できなかったので…⤵うちの場合は母の方が受けれるものなら受けて欲しいという感じだったので…😥
まだ手術が可能かどうかはちゃんと病院に通って色々な検査を受けて、手術をして意識を失う発作がなくなり、かつ今よりひどい別の障害が起きる可能性がないとわかって医師から勧められて初めて受けるかどうかを考えるので、まだ現段階で手術を考えるのは時期尚早かと思います😥
まずは投薬治療を続け、それで発作が殆ど出ないのであれば、焦って手術を急ぐ必要はないと思います💦
私は小さい時に発症して、専門病院に通って色々な薬を3～4年を一スパンで発作の頻度にあまり変化がなく、別の薬をまた試してというのを40余年続け、それでも劇的な効果がなく、むしろ産後は前より発作時に吐いてしまう症状も出てきた為、長年診てくれてる主治医の強い勧めもあって手術を受ける決意をして２年前に受けました💦
手術しても軽い発作は残るので、今も薬は飲んでるし毎月の通院もしています。

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いろいろと話に応じてくれてありがとうございます。
職業の相談はやはり普通の求人誌で探すよりも障害者向けの職業で考えた方がいいですか？
その相談窓口は役所で行ってるんでしょうか？
診断書を書いてもらったら、相談所に見せて、合うところを探してもらった上で仕事を決める形になるんですか？てんかん向けの職業ってどんなのが多いんですかね…😓
本当わからないことだらけで、勉強不足ですいません…。

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>> 423 仕事については、残念ながらてんかんの人向けの仕事を紹介というのは無いのが実情です😱
てんかんだけでなく脳や精神に疾患がある場合は精神の障害者認定を受けて障害者年金を受けながら一般の企業で働くのからみたら殆どボランティア的な少ない収入のリハビリを兼ねた障害者ワーク施設で働くか、普通の会社にちょっと背伸びしながらでも障害を理解してもらえる所で働くか完全に隠して普通の健常者の仮面をかぶって働くかのどちらかになっちゃうと思います😔

ただし、障害者認定はてんかん単独では認定されないので、てんかんの他に高次機能障害や重いうつなどの診断があって複数の精神疾患があった場合に認定が受けられるので、私の場合は障害者手帳もなければ障害年金の恩恵も受けてません💦⤵

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自立支援のこといろいろ自分なりにも調べましたが、対象者が精神科の方というふうに記載されてましたが、てんかんもそれに該当してるということで大丈夫なんでしょうか？
それから、自立支援に入ってれば、普通に通院して通常の三割負担で支払うよりも自立支援に入っていた方が通常の三割負担よりも安くなるということですか？
クリニックの病院で受ける場合、例えば他の科も入ってて大丈夫ですか？例えば神経科のほかに精神科のあるところでも大丈夫なんでしょうか？てんかんの場合は神経科になるんでしょうか？
それから、やはり診断書はどうしても必要になりますか？診断書は自立支援に入るための必要な書類になるのですか？
質問責めで申し訳ありません…。

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>> 425 自立支援医療費(精神通院)制度について

まず、私がてんかんの診療で受給出来てるので「精神科」として区分されてます
この制度自体は何年か前に自立支援法が立てられるまでは、精神32条の中で精神疾患で重度もしくは継続的に通院が必要な場合にその医療費の一部を公費で負担するとされていたものです。その旧制度の時は負担割が5％だったのが、自立支援法が立てられてから１割に上げられたんですけどね⤵
科の複数ある総合病院でも「受給者証に記載される指定医療機関の欄に記載された機関」で支払う精神的な病気に伴う通院医療費がこの制度の対象になりますとあるので、支払先が同じであれば複数の科があっても支援の対象となります☝
あと、この受給者証は有効期限が一年で毎年自分の受給者証が発行された月より２ヶ月程早い月に再認定の更新手続きを医療機関と役所でしなければなりません。
申請の際保険証のコピーが必要になります。
申請用紙にはうちの県では「精神障害者保健福祉手帳の交付」と「通院医療費の公費負担」のどちらかに○をつけて申請する様式になっていて、後者の通院医療費の公費負担の方で申請してます☝健康保険の種類をチェックする項目がありますが、自分の保険証の「保険者名称」が全国健康保険協会○○支部とあれば健康保険だし、そうでない場合は国民健康保険の一般家族(被扶養者なら)に該当します。
支払先が○○総合病院とあれば、その病院名と所在地を担当(該当)医療機関の項目に記入して申請する事になります。
また、薬を出すのが病院とは別の調剤薬局の場合はその薬局名も指定薬局として記入する事になります。
ただ、この申請をするのはもし今かかってる病院での診断や処方が不安でもっと専門に診てもらいたい場合は専門病院に転院してから申請した方が診断書を何度も出す必要がないと思うので、専門病院への転院を先に済ませてから申請する事をお勧めします💦
てんかんの主な専門病院については何日か前のレスに書いたのでそのレスで確認して下さい👍
申請に関する細かい事は自分の市役所の保健課とか障害福祉課など(課の名称は市町村により違うので)の該当課に行って説明を聞いた方が正確で早いと思います☝

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スレ仲間の皆さんおはようございます😃

ここ２、３日は🐰うさぎもすごく調子悪くて一日中軽発作が続く毎日が続いてます😩台風の影響ですね😣
頭の働きもいつもより遅くて機能が一部停止に近い感じにポーッとする事がしばしばありますが、頓服飲んで騙し騙しやっています😣

てんかんの通院で誰にでも言える基本的な事ですが、特に発作が大発作や意識を失う発作の人は通院時必ず保護者又は常時一緒に生活しているパートナーの同伴が必要です😃
意識を失わない人でも説明を受けてなかなか話が飲み込めないなどの障害がある場合も同伴者が必要です
身内の理解がない場合は余計同伴してもらい、ただの怠けや努力してないというものではなく、れっきとした疾患からくる機能障害であることを正しく認識してもらい、家庭での生活でも多少のフォローをしてもらうのが大事です😥
また、何年か前に検査を受けて異常がなかった場合でもその後脳の状態が変わってきてる場合や検査機器が進歩してより精密にわかる場合もあるので、専門病院での精密検査を受けて、今不安に思う症状や薬の効果の不安を解消していくようにしてもらうのがいいでしょう😃
脳に疾患がある人も身体障害と同様に身内のある程度のフォローは必要です。それはハンディのある人としては、できる事に制限があったり限界があるから、親にフォローしてもらう事は甘えではありません😠
例えば運転出来ないのに田舎に住んでいるから買い物も車でないと行けない場所なので親やパートナーに代わりにしてもらうのは仕方のない事で、それを甘えと捉える人はいないでしょう😥
ですから自分には脳の疾患からくるハンディがあるという事を自覚して、発作が軽い人は障害者と思いたくないなら思わなくてもいいので、ただ普通の健常者よりはできる事やそのクオリティ(精度)が少し劣ってしまうという認識を家族共に持って生活していくように心掛けて下さい😃

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先程から近所のいろんな専門病院に電話かけてみたんですが、今まで他の病院にかかったことがあるか？と問われ、やはり紹介状がないと、受診は難しいということで、断られました😞

やはりないと転院はできないんですね⤵
転院のためには今までかかっていた病院の医師に何て言ったらいいのか…

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>> 428 てんかん専門病院でも紹介状がなくても診てくれてる所はありますが、見つからなくてどうしても紹介状が必要な時は、今かかっている医師に、まず薬の処方を見直せないか聞いて下さい。
今抗てんかん薬の柱(主流の基本薬)はテグレトールという薬とされています
もちろん他にも様々な薬があり、患部や症状に合わせ複数の薬が出されたりもしています。
例えば、これは私が入院していた病院に一緒に入院していた患者さんの中にも大発作を起こす患者さんがいましたが、その人でも最近開発されたばかりのラミクタールは大発作、小発作関係なく試されて服用している薬で副作用は殆どないそうです。その代わり処方は一番少ない最低量から少しずつ段階的に増やして様子を見ながら適量を見いだしていくので効き目がわかるまで慎重な医師だとかなりの期間かかると思います。
私は２年前の手術退院時からラミクタールを追加で試して最初が朝晩各25㎎で１日50㎎で処方されてましたが、半年間隔で１日100㎎(50㎎×２回)→200㎎(100㎎×２回)と増やしてきています
例えばその薬を出してもらえるかうまく処方できるかを聞いてみて、専門外だからあまり変えられないという返答された場合に、「じゃあもっと専門に診てもらいたいので紹介状をこの病院(前もって自分で問い合わせた所)に書いて下さい」と言えば筋が通ると思います。
それでも患者をとられたくないような態度で拒否されたらその事情を専門病院に話して、何とか診て欲しい事を強く訴えるぐらいした方がいいと思います💦☝とにかく藁をもつかむ思いで専門病院を探しているという事を必死に相手に訴える事が必要だと思います。
ちなみにお住まいはどこの地域になりますか？関東なら前にレス入れたと思いますが、東京の小平市にある独立(法)国立精神・神経医療研究センター病院という所が神経内科セカンドオピニオン外来というのを受けています。(ただ料金が保険対象外の為15000円位と高い料金です)
また、専門疾病センターが院内にあり、そこではてんかん専門の医師が外来、病棟それぞれに診ています。「原則紹介状要」とはありますが、「原則」とある場合は個々の事情で考慮してくれる事もありますので電話でなく直接行き話した方がより理解してもらえると思うよ😃

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前に国内にあるてんかん専門病院の基幹病院５箇所を名称だけ紹介しましたが紹介状のない場合のそれぞれの対応について今PCネットで調べますので順に紹介していきます。
京都の(独立行政法人(以下(独行法))国立病院機構宇多野病院(関西脳神経筋センター)
初診は紹介状がありましたら受付で提示して下さい。ない場合は初診料の他に「保険外併用療養費」として3,150円をお支払いいただきます。
この病院も通常の診療科の他にセンターがあり、その中に関西てんかんセンターがあるので、そこが該当します。
静岡にある(独行法)国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターは、「他の病院にかかっている場合は紹介状があることが望ましいですが、なくても結構です。ない場合は「特定療養費」として別途費用がかかりますのでご了解下さい」とあります
新潟市西区真砂にある(独行法)国立病院機構西新潟中央病院の場合はやはり静岡と同様に「初診時選定療養費」2,100円がかかります。この病院にはてんかん科が診療科として設けてあるので、てんかんセンターと同様にてんかん専門の医師がいます。
東京の病院は前レスで紹介の通り紹介状ない場合は選定療養費5,250円がかかります。
山形の(独行法)国立病院機構山形病院にもてんかんセンターがあり長年静岡の病院に勤務していた医師が揃っているので専門治療してもらえます。紹介状については特に指定はなく、原則予約制とはあります。
PCでネットを見られる環境にあれば、「日本てんかん協会」のHPを開き、トップの「てんかんについて」の枠内の「てんかんセンター・専門医」のページリンクからそのページを開くと５箇所ある基幹病院の一覧やリンクが張ってあるのでそれぞれリンク先で各病院の詳細を見ることが可能です。
病院が仮に自宅より県外で遠く離れていても、より専門性の高い診療が受けられて処方もより細かく対応してもらえるのでかなり遠くから毎月通う患者さんもたくさんいます😃
働きたいと思える位なら電車の乗り継ぎも慣れれば大丈夫じゃないでしょうか？
基本は保護者の同伴が必要です。
年末の医療費還付申請では通院交通費も対象になるので医療費が年間10万越える場合に何％か還ってきます☝

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今日は何だか調子が悪く、頭がボーっとしてもうろうとしつつ、ガンガンと痛む一日でした😞
いつも思うことですが、人の話などきいてもなかなか頭が働かず、ついていけないことがしょっちゅうあり、たまにきいたことがわからなくなって忘れたりするなど、そういう自分がもどかしく感じます…。話してくれた相手にわからなかったからもう一回言ってなんてことも言えないし…そんなこと言ったら失礼だし、ましてや雰囲気が悪化してしまうし…人間関係は複雑だし難しいです…。それ以上にてんかんも怖いですし…。私はマイペースだし、スロースターターだし、ものにたとえると緩行列車で、先に発車してもすぐ快速列車に追い越されるようなタイプだし…人より何でもてきぱきと効率よくできないタイプだし、要領悪いし、どうしたら口上手になれるんだろう、どうしたら頭の働きがよくなるんだろうと日々手探り状態です。自分より健常で、機敏で頭の切れた人たちがうらやましく思うこの頃です…。
さて、転院するための紹介状に関してですが、遠くに引っ越すからという理由で書いてもらうのも大丈夫なんでしょうか？

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>> 431 てんかんを持つ人は皆頭に疾患があるので当然頭の働きが遅く一部の機能は人より劣っていて当然です。
実際私もプラネタリウムさんと同じように、口下手で反応が遅く、思い出せないことや、他の人ならすぐ思いつく事も言われないと気づかない事はしょっちゅうあります😱
病気を知らない人からは責められたり非難される事もよくありましたから、仕事をしていた頃も誤解されたりわかってもらえず人間関係うまくいった試しがありませんでした😫⤵⤵

さて、紹介状の依頼に引っ越すという口実を使うのはそれはそれで構わないと思いますが、突っ込んだ事を聞かれたり「遠くから通う患者さんもいますよ」などと言われちゃう事も絶対ないとは言えないので、その辺はどう返答するかを考えておいた方が無難でしょうね💦
滅多にそこまで突っ込まれる事はないとは思いますが…💦

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実際私も以前やってた固定の仕事や単発の仕事でうまくいかないことがよくありました。
単発の仕事は職場がころころ変わったりするので、ノルマが課せられたり、スピードを要求されるところは、ペースが遅かったりノルマが時間内にこなされてなかったりするとかえってみんなの足を引っ張ったり、怒られたりします…。私の場合は、みんなより効率よくうまくできなかったり、仕事のやり方を間違えて失敗して周りに迷惑かけてしまったり、ペースが遅かったりしてしまっていたので、それが原因で目つけられたり、聞こえよがしに悪口を言われたり、一方的に特別に監視されたり、イライラされたり、舌打ちされたこともありました…。上の人から呼び出し食らって裏で文句言われたり、説教されたり、散々でした…。今でも新しい仕事に一歩踏み出して向き合わなければいけないと思うと、ものすごくゾッととします…。
改めて壁をぶち破ることの難しさなどを思い知らされたりもしました…。
せっかちな母親からは私のペースの遅さは努力が足りないだの、早くするには何事も努力だと言われるのがオチです⤵

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てんかんにさえならなければ…とか、てんかんだから…とか、何でもてんかんのせいにしてしまうのは、私だけでしょうか😞
てんかんみたいな症状が出始めてから、もうすぐ1年です。(てんかんと診断されてからは半年くらいです。)
結婚前まで幼稚園教諭の仕事をしていたので、もう一度復帰しようと思ってたけど、諦めました。仕事をする意欲も、自信もなくなりました。
車の運転も出来なくなりました。
出先での発作が怖くて自然と人との付き合いも、減りました。
生まれてから30年、何不自由なく過ごして来られた事がスゴい事なんだとわかりました。でも、それと同時に 何でこんな病気に…と思って卑屈になる自分が居ます。
最低ですよね…もっと大変な病気になっている人もいるのに😞
自分自身で受け入れるのは、まだまだ時間がかかりそうです。
なのに、周りの人に理解を求めるなんて、矛盾してますね💧
ぐちゃぐちゃでスミマセンm(__)m

• << 437 ちぇにーさん、うみんちゅうさん、こんにちは。 私も何でもてんかんのせいにしてしまうときがあります。 弁護士を目指してました。 １９～２０歳のときに発症したのですが、病気が判明するのに ２年かかりました。 大学を卒業して弁護士事務所に就職してパラリーガルになったのですが ３年間、働けたけど発作が起きて退職しました。 でも、発症したときから側にいてくれた人が今の主人なので 嬉しいことも楽しいことも見つけられてます。
• << 451 ちぇに～さんこんばんは😃 返事レスの順番前後して遅くなってゴメンね🙏 まだ発症してから１年だったら受け入れられなくて当たり前だよ😚 しかもこれまでが長い年月普通に何でも出来る、そして自分のなりたい幼稚園教諭として仕事も出来てきてた訳だから、余計出来なくなった事への恨み心や受け入れたくない気持ちがあって当然だょ～😱 私は乳児期に発症してはっきりてんかんの診断受けたのが小学一年位の時だったけど、本当に病気持った事に恨み続けたし、「何で私だけが…」とか「こんな病気持つなら生まれて来なければよかった」とかの気持ちが20代半ば頃まで続いていたからね😱💦 小中学生時代はイジメ受け続けたし、口下手ですぐ言葉が出てこなくてうまく会話に入れないから高校生になってもイジメこそ殆ど無かったけど、常に浮いていて特定の友達らしい友達がいなかったからね😔💦 社会人なっても職場では動作が遅いとか発作で動きが停止しちゃうとサボってないで仕事しろみたいに言われたりした事も何度もあったし、病気の性で何もかもうまく行かないんだって恨み続けてたから💦😔 でもね、ある時からこれは自分に与えられた試練で、この試練を不幸な事と思い続けて恨み続けるのか、試練を精神的に克服して打ち勝つのかって思ったら、物事を病気だけの性にしない意識を持つようになってきたんだよ☝😃 そうなるにはまだまだかなりの期間を要するとは思うけど、いつか克服出来る時が来ると思って、これは不便だけど自分の個性の一部だと思える時がきっとくるよ😃 人間誰でも何かしら試練は与えられるし、表で華やかに幸せそうに見せてる人でも見えない所で悩んだり苦労したりしてるから、自分は不幸だと思ったら不幸になっちゃうし、不幸なんかじゃないって思ったらすごく精神的に楽になってくるんだよ☝😃

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🌼ちぇにーさんこんばんは🌙
ちぇにーさんだけじゃないですよ😃うみんちゅうも、てんかんにさえ罹らなければ、いままで通りごく普通に毎日を送れていたのに、将来の計画も立てれていたのに💫恋愛も、結婚も、仕事も、全部めちゃくちゃ😫楽しいことも、嬉しいことも、見つける余裕もできないし、毎日毎日生きていくのにさえ精いっぱい、これから先のことを考えると、いやになっちゃいます💦
もう、てんかんよりも、ストレスに自分が破壊されそう💦

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>> 435 うみんちゅうさん、コメントありがとうございますm(__)m
ちゃんとご挨拶してなかったですね😞💦
ちぇにーと申します🍒
私は、昨年の11月ごろ何の前触れもなく突然 右足がガクンと崩れ、右手に力が入るようになり、倒れたのがきっかけで、それ以来、不安な毎日を過ごしています😞
成人してから発症したのは、うみんちゅうさんと同じですね😣
本当に戸惑うことや、落ち込むことが多いです😢
ストレスも、溜まりますね🌀
色々お話出来ると嬉しいです。よろしくお願いしますm(__)m

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>> 434 てんかんにさえならなければ…とか、てんかんだから…とか、何でもてんかんのせいにしてしまうのは、私だけでしょうか😞 てんかんみたいな症状が出… ちぇにーさん、うみんちゅうさん、こんにちは。

私も何でもてんかんのせいにしてしまうときがあります。
弁護士を目指してました。
１９～２０歳のときに発症したのですが、病気が判明するのに
２年かかりました。
大学を卒業して弁護士事務所に就職してパラリーガルになったのですが
３年間、働けたけど発作が起きて退職しました。

でも、発症したときから側にいてくれた人が今の主人なので
嬉しいことも楽しいことも見つけられてます。

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ちょっと愚痴らせてください。

私の両親のことです。

私がてんかんになったとき、泣きわめいて現実を最後まで見なかった。
『五体満足で産んであげたのに、どうして？』
『突然なったんだから、突然治る』
この２つが母の口癖でした。
治療法を探す訳でもなく、病院を探す訳でもなく…
『てんかんは隠す病気』とだけ教わりました。
それでも、何かがおかしいと感じた私は１９、２０歳の頭で出来得る限り
調べて、通いました。

私は結婚し、子供も授かり、自分の家庭を築き始めています。
たまに孫に会いに来たり、行ったりするのですが、
新しい治療法の話をすると
『突然なったのに、まだ治らないの？』とか、
『具合が悪いから、八つ当たりしたいの？』などと言われます…

みなさんのご家族もてんかんを受け入れたくない、って感じなのでしょうか？

• << 440 私もです。うちの親は私がてんかんにかかってて運転免許が取れない状態であることを話したら、母は｢そんなのどうってことない、関係ない、車がないとどこ行くにも不便なんだから、早く免許とれ！｣と言うばかりで…父にも母と同じく免許は取れない話をしましたが、こないだ車で買い物行ったとき、｢疲れたから車の運転して｣と言われてしまいました…さすがにがっかりです…。 でも、これは私の個人的な意見ですが、momoさんは私なんかと比べたら恵まれてる方だと思います。そばに旦那さんがいて、ちゃんと理解してくれて受け入れてもらえてるし、それだけでもすごくうらやましく思います。 私の場合は、この先ちゃんと結婚できるかなんてわからないし、自分のことをちゃんと受け入れてくれるよっぽど理解のある相手でないと結婚は難しいでしょうし…そんなことばかり考えながら日々過ごしています。 まあ、その話はさておき😓 やはりてんかんに偏見持ってる人は一筋縄ではいかないようですね…。母とは離れて暮らしてますが、帰省することに抵抗があり、すごくトラウマです…。 また何言われるか😞
• << 441 ちぇに～さん、momoさん、プラネタリウムさん皆さんこんばんは😃 このところ毎日軽発作が継続的に出ていてレス入れてくれてるの気づいていたけどなかなか個別に返せなくてごめんね🙏 🙏 親御さんであれご主人であれ一番理解して欲しい人に理解してもらえないのは悲しいよね😢 私の場合はかかったのが小さい時だった事もあって親には心配されこそしたけど理解ない言葉を言われたりした事はなく、必死になって私の病気やいい病院を調べて良くなるように協力してくれたり、発作が目立たないタイプだったから普通の子と同じように出来る事はやらせてくれてたからそういう意味では親には恵まれていると思うけど、主人にはあまり辛さや不調の時には普段より行動があまりとれず、家事も段取りよく出来ない事に理解がなかったりで、調子悪くてまだ出来てない事(例えば、夕飯の用意とか)があると今日は発作が頻発して頭がすぐに働かないし気持ち悪い事を告げても困った顔はするけど、心配してくれる事は結婚した時からなかったです。💦最近でこそ怒鳴りはしないけど、結婚してから12年位の間は出来てない目の前の事をただ責め立てて怒鳴りつけるばかりでこっちの辛さは全然受け止めようとされませんでした😠 プラネタリウムさん、結婚しても必ずしもこの病気をちゃんと理解したり受け止めてくれるとは限らないから、結婚出来てるのが全て幸せとか恵まれているとは限らないよ😔 病気になったが為に結婚を(相手の親御さんなどに)断られた事はとても辛いし絶望的な思いで抜け殻のようになってしまうのはわかるけど、何が恵まれていて何が恵まれてないかは後になってみないとわからない事だよ😥☝ 少なくともこのスレにレス入れてくれる仲間さん達はそれぞれに違った悩みや辛い思いがあるから仲間同士で不幸の比べ合いや、自分だけ一番不幸的な言い方をしない方がいいと思うよ😚☝ また、比べられるものじゃないと思うよ😔 みんなそれぞれに辛い思いがあるんだね、自分だけじゃないんだねって気持ちになって少しでも不幸感のどん底から上がれるようになれたらいいと思うよ😉 傷のなめ合いじゃないけど、辛い思いしてる人が他にもいて、中には自分と同じパターンの悩みを持つ人もいたら、共に痛みのわかる者同士だから話して理解してもらえるしあげれるって共感しあって少しでも心の支えの場になれたらいいなあと思ってこのスレ開いてるよ😊
• << 448 momoさんこんばんは😃 さっきは何だかフォローのような他のレス仲間さん達への的確なアドバイス＆励ましレスありがとう🎵🙇 それにしても親が「突然なったから突然治る！」なんて根拠もない心ない言葉を浴びせるなんて悲しいよね😱 謂われのない偏見に捕らわれて、正しい知識を得ようともしない、聞いても頑なに受け入れないのは年配の人によくありがちだけど、自分の親にそんな態度とられたらやっぱり悲しいよね😢 同じように親がてんかんを理解しないでキツい言葉ばかり浴びせるからとうとう鬱になった人が私の入院中に仲良くなった人にもいるけど、やっぱりどんなに一緒に病院行って主治医から話を聞いても、その場ではわかった受け答えしてるのに、家に帰るとまた心ない言葉や偏見の目で見るような物言いをするらしいよ😠 なりたくてなった訳じゃないのにね…😔

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>> 438 momoさん、こんにちは。
やはり、私だけではなかったのですね😢
不謹慎な言い方で申し訳ないのですが、少し安心しました💦

ご主人のご理解があるのは、うらやましいです。お母さまの言い方は、許せませんが…😒

ウチは、実家の両親が病院を探してくれたり、病気についても調べてくれたりと感謝していますが、主人がイマイチ受け入れられないみたいで😢
通院にも、付き添いはしてもらえません😅
一番側にいるひとに、理解してもらえないのは寂しいです😢

• << 445 私も😊 不謹慎な言い方で申し訳ないんですけど、一人じゃないんだな…って 何だか頑張れそうな気持ちになれました😃 ありがとうございます。 今のところ発作は落ち着いてるので、通院は一人で通ってました💦 主さんの説明を読んで、一人で通うのは危ないんですね😥 両親が私に無関心だった分、主人に恵まれたようです。 ちぇにーさんは、幼稚園で勤務されていたんですよね😃 元気に走ったりしてたんでしょうね。 ご主人にはその姿が頭に残ってるから、発症してるといっても 戸惑ってるんでしょうね… ちぇにーさんの発作の様子などを詳しく説明されるといいですよ？ そうするとご主人の態度が変わってくるかもしれませんよ😃 両親にはまた再来週、会う日があって…😔 気にしないようにします😊

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>> 438 ちょっと愚痴らせてください。 私の両親のことです。 私がてんかんになったとき、泣きわめいて現実を最後まで見なかった。 『五体満… 私もです。うちの親は私がてんかんにかかってて運転免許が取れない状態であることを話したら、母は｢そんなのどうってことない、関係ない、車がないとどこ行くにも不便なんだから、早く免許とれ！｣と言うばかりで…父にも母と同じく免許は取れない話をしましたが、こないだ車で買い物行ったとき、｢疲れたから車の運転して｣と言われてしまいました…さすがにがっかりです…。
でも、これは私の個人的な意見ですが、momoさんは私なんかと比べたら恵まれてる方だと思います。そばに旦那さんがいて、ちゃんと理解してくれて受け入れてもらえてるし、それだけでもすごくうらやましく思います。
私の場合は、この先ちゃんと結婚できるかなんてわからないし、自分のことをちゃんと受け入れてくれるよっぽど理解のある相手でないと結婚は難しいでしょうし…そんなことばかり考えながら日々過ごしています。
まあ、その話はさておき😓
やはりてんかんに偏見持ってる人は一筋縄ではいかないようですね…。母とは離れて暮らしてますが、帰省することに抵抗があり、すごくトラウマです…。
また何言われるか😞

• << 446 こんばんは😃 私の両親ぐらい強烈ですね😨 プラネタリウムさんは、覚醒時には発作は起きないタイプですか？？ てんかんにかかってる場合は、自分も相手も本当に危険ですから 命がかかってることを肝に銘じて運転してくださいね😵 プラネタリウムさんが仰る通り、私は理解者が一人、いるだけで すごく気持ちが軽くなりました😊 でもやっぱり、主人が好きだからこそ、余計に結婚しなければ良かったと 思ったりもします。 結婚は主人の親や親戚、兄弟もいて、大変だなっておもったり… 私も再来週、帰省します😭 気が重いですよね😱
• << 450 プラネタリウムさんこんばんは😃 さっきは慌てててなんかチグハグで訳のわからない部分のあるレス入れちゃってゴメンね🙏 それにしても運転免許取るのを強要するなんてあまりにも無謀で法律知らなさすぎだね～😱 うちも住んでる所田舎で車で移動が当たり前の地域だから、他の子供の保護者さん達は自分の子供の習い事や塾の送り迎えは当たり前に車でしてたり、買い物も車でないと行けない場所にわざわざショッピングモールとかあるから、車に乗れないと一人で買い物も行けないし肩身が狭いけど、免許だけは発作が２年以上出ないで尚かつ主治医からこれ以上悪化しないから大丈夫というお墨付きをもらわない限り免許を取る事は法律的に禁止されてるから取れないし、もぐりで取ったとしても、この間てんかんの人が起こしたトラック事故みたいな事があると余計てんかん患者に対する偏見が強くなって、何も違反してない患者までてんかんというだけで拒否られてしまうから嫌だよね😱 それこそてんかん患者を見る目が今まで以上に厳しくなって、出来る事も出来ないと決めつけられてしまうから理不尽だよね😫 でもね、てんかんだから結婚も恋愛も出来ないって事はないからね😃 中には自分は障害あるから結婚なんかしたくないし無理だから諦めてるよって人もいるけど、それは半分は自分で決断しているのと同じだから、諦めたくない思いがあったり何か願いを叶えられる方法がないかって常に考えて思っていると、不思議とそういう環境がある日訪れてきたりするからね😃 よくあるてんかんに対する偏見に遺伝するから子供は作るなってのがあるけど、あれは間違いです☝ 遺伝しないし、発作は起きても人に危害は与えないし、倒れて泡ふく発作だけがてんかん発作じゃないって事以外と知られてないんだよね😱💦 知って欲しいから私は手記の形で啓蒙したい気持ちも込めて自己エッセイの原稿も書いたぐらいだよ😚 出版なんてお金ないから出来ないけど、本にしてもいいくらいの気持ちで何度も校正し直して書いたから…😚👉👈 だからプラネタリウムさんもあまりお先真っ暗みたいに思い詰めないで、発作は出るけど、制約はあるけど、頑張れば何とかなるしわかってくれる人も絶対現れると思いながら毎日暮らすようにしたらいいよ😃そして辛い事悔しい事あったらいつでもレスに吐き出しちゃいな😊

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>> 438 ちょっと愚痴らせてください。 私の両親のことです。 私がてんかんになったとき、泣きわめいて現実を最後まで見なかった。 『五体満… ちぇに～さん、momoさん、プラネタリウムさん皆さんこんばんは😃
このところ毎日軽発作が継続的に出ていてレス入れてくれてるの気づいていたけどなかなか個別に返せなくてごめんね🙏
🙏
親御さんであれご主人であれ一番理解して欲しい人に理解してもらえないのは悲しいよね😢
私の場合はかかったのが小さい時だった事もあって親には心配されこそしたけど理解ない言葉を言われたりした事はなく、必死になって私の病気やいい病院を調べて良くなるように協力してくれたり、発作が目立たないタイプだったから普通の子と同じように出来る事はやらせてくれてたからそういう意味では親には恵まれていると思うけど、主人にはあまり辛さや不調の時には普段より行動があまりとれず、家事も段取りよく出来ない事に理解がなかったりで、調子悪くてまだ出来てない事(例えば、夕飯の用意とか)があると今日は発作が頻発して頭がすぐに働かないし気持ち悪い事を告げても困った顔はするけど、心配してくれる事は結婚した時からなかったです。💦最近でこそ怒鳴りはしないけど、結婚してから12年位の間は出来てない目の前の事をただ責め立てて怒鳴りつけるばかりでこっちの辛さは全然受け止めようとされませんでした😠

プラネタリウムさん、結婚しても必ずしもこの病気をちゃんと理解したり受け止めてくれるとは限らないから、結婚出来てるのが全て幸せとか恵まれているとは限らないよ😔
病気になったが為に結婚を(相手の親御さんなどに)断られた事はとても辛いし絶望的な思いで抜け殻のようになってしまうのはわかるけど、何が恵まれていて何が恵まれてないかは後になってみないとわからない事だよ😥☝
少なくともこのスレにレス入れてくれる仲間さん達はそれぞれに違った悩みや辛い思いがあるから仲間同士で不幸の比べ合いや、自分だけ一番不幸的な言い方をしない方がいいと思うよ😚☝
また、比べられるものじゃないと思うよ😔
みんなそれぞれに辛い思いがあるんだね、自分だけじゃないんだねって気持ちになって少しでも不幸感のどん底から上がれるようになれたらいいと思うよ😉
傷のなめ合いじゃないけど、辛い思いしてる人が他にもいて、中には自分と同じパターンの悩みを持つ人もいたら、共に痛みのわかる者同士だから話して理解してもらえるしあげれるって共感しあって少しでも心の支えの場になれたらいいなあと思ってこのスレ開いてるよ😊

• << 447 主のウサギさん、具合大丈夫ですか？？ 私も失語症のような状態でぼーっとなったり、軽く頻発してます😠 一番側にいて理解されたい人に、けっこう理解されにくい病気ですよね😭 「傷のなめ合いじゃないけど、辛い思いしてる人が他にもいて、中には自分と同じパターンの悩みを持つ人もいたら、共に痛みのわかる者同士だから話して理解してもらえるしあげれるって共感しあって少しでも心の支えの場になれたらいいなあと思ってこのスレ開いてるよ 」 ⬆ この部分、すごくいいですね😊 みんなで支え合えたら素敵です✨

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ゴメンナサイ🙏前レスで相手の名前本当はうみんちゅうさんでなきゃいけないところをプラネタリウムさんなんて書いちゃいました🙏🙏🙏🙏🙏
間違えてゴメンナサイ🙏記憶が時々曖昧になって慌ててるとこういう間違いしてしまいます🙏
重ねてお詫びします🙏

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またまたゴメンナサイ🙏
私なんかもう主失格かも～😱

レスくれてるのにレス主さんを勘違いしたり記憶違いしたり、やっぱ記憶障害なのかな～😱

直近のレス３、４件見たらうみんちゅうさんからのレスありませんでしたね😱💦💦💦💦💦💦

レス主さんの差出人勘違いして間違え訂正するようじゃスレ主失格だよね😭😭😭😭😭

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ちょっと待っててね💦🙏
個別返事のレスを順番に入れていくから遅くなるかも知れないけど、待ってて下さいね🙏

今ちょっといろんな方の返事返してないレスが頭の中でごっちゃになってしまって、急いで入れたらまた変なチグハグなレスになりそうなんで…⤵⤵⤵🙏🙏🙏

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>> 439 momoさん、こんにちは。 やはり、私だけではなかったのですね😢 不謹慎な言い方で申し訳ないのですが、少し安心しました💦 ご主人の… 私も😊
不謹慎な言い方で申し訳ないんですけど、一人じゃないんだな…って
何だか頑張れそうな気持ちになれました😃
ありがとうございます。

今のところ発作は落ち着いてるので、通院は一人で通ってました💦
主さんの説明を読んで、一人で通うのは危ないんですね😥

両親が私に無関心だった分、主人に恵まれたようです。

ちぇにーさんは、幼稚園で勤務されていたんですよね😃
元気に走ったりしてたんでしょうね。
ご主人にはその姿が頭に残ってるから、発症してるといっても
戸惑ってるんでしょうね…

ちぇにーさんの発作の様子などを詳しく説明されるといいですよ？
そうするとご主人の態度が変わってくるかもしれませんよ😃

両親にはまた再来週、会う日があって…😔
気にしないようにします😊

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>> 440 私もです。うちの親は私がてんかんにかかってて運転免許が取れない状態であることを話したら、母は｢そんなのどうってことない、関係ない、車がないと… こんばんは😃

私の両親ぐらい強烈ですね😨

プラネタリウムさんは、覚醒時には発作は起きないタイプですか？？
てんかんにかかってる場合は、自分も相手も本当に危険ですから
命がかかってることを肝に銘じて運転してくださいね😵

プラネタリウムさんが仰る通り、私は理解者が一人、いるだけで
すごく気持ちが軽くなりました😊

でもやっぱり、主人が好きだからこそ、余計に結婚しなければ良かったと
思ったりもします。
結婚は主人の親や親戚、兄弟もいて、大変だなっておもったり…

私も再来週、帰省します😭
気が重いですよね😱

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>> 441 ちぇに～さん、momoさん、プラネタリウムさん皆さんこんばんは😃 このところ毎日軽発作が継続的に出ていてレス入れてくれてるの気づいていたけど… 主のウサギさん、具合大丈夫ですか？？

私も失語症のような状態でぼーっとなったり、軽く頻発してます😠

一番側にいて理解されたい人に、けっこう理解されにくい病気ですよね😭

「傷のなめ合いじゃないけど、辛い思いしてる人が他にもいて、中には自分と同じパターンの悩みを持つ人もいたら、共に痛みのわかる者同士だから話して理解してもらえるしあげれるって共感しあって少しでも心の支えの場になれたらいいなあと思ってこのスレ開いてるよ 」
⬆
この部分、すごくいいですね😊

みんなで支え合えたら素敵です✨

• << 449 momoさんありがとう✨😃 ここ３～４日台風が来た影響もあって、一日中気持ち悪い発作が続いて、立ち上がってると出やすいからなかなか家事もままならなかったり、とん服で副作用が出て全身に倦怠感のような疲労感のような感じが眠気と共にやってきたりしてたから、頭もボーっとして思考回路停止寸前位に半覚醒状態になってた時もあったりして頭の働きが鈍ってるみたいかな😣😱💦 天気が戻ってはきてるけど、今日もちょくちょく軽いのがあったりしてイマイチな感じです💦 あと、急激なストレスで発作が頻発しやすいので、一番問題児の中１息子がいくら注意しようが制止させようとしようが全く言うこと聞かずに勝手な論理で身勝手な主張を押し通された時には一気に発作が継続的に出続けちゃうからダメなんだよね😱😭

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>> 438 ちょっと愚痴らせてください。 私の両親のことです。 私がてんかんになったとき、泣きわめいて現実を最後まで見なかった。 『五体満… momoさんこんばんは😃
さっきは何だかフォローのような他のレス仲間さん達への的確なアドバイス＆励ましレスありがとう🎵🙇
それにしても親が「突然なったから突然治る！」なんて根拠もない心ない言葉を浴びせるなんて悲しいよね😱
謂われのない偏見に捕らわれて、正しい知識を得ようともしない、聞いても頑なに受け入れないのは年配の人によくありがちだけど、自分の親にそんな態度とられたらやっぱり悲しいよね😢

同じように親がてんかんを理解しないでキツい言葉ばかり浴びせるからとうとう鬱になった人が私の入院中に仲良くなった人にもいるけど、やっぱりどんなに一緒に病院行って主治医から話を聞いても、その場ではわかった受け答えしてるのに、家に帰るとまた心ない言葉や偏見の目で見るような物言いをするらしいよ😠
なりたくてなった訳じゃないのにね…😔

• << 452 主のウサギさん、こんばんは😃 親がめちゃくちゃ偏見にまみれてて…😥 私の存在を恥ずかしいと言いました。 やっぱり、病気になったことをずっと申し訳ないと思っていたし 親を悲しませてつらかったけど、親と離れたら発作は格段に減りました。 主のウサギさんが入院していた病院先で、鬱になってしまった人がいるのも 今ならわかります…😔 ホント、なりたくてなった訳じゃないのにな。

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>> 447 主のウサギさん、具合大丈夫ですか？？ 私も失語症のような状態でぼーっとなったり、軽く頻発してます😠 一番側にいて理解されたい人に… momoさんありがとう✨😃
ここ３～４日台風が来た影響もあって、一日中気持ち悪い発作が続いて、立ち上がってると出やすいからなかなか家事もままならなかったり、とん服で副作用が出て全身に倦怠感のような疲労感のような感じが眠気と共にやってきたりしてたから、頭もボーっとして思考回路停止寸前位に半覚醒状態になってた時もあったりして頭の働きが鈍ってるみたいかな😣😱💦

天気が戻ってはきてるけど、今日もちょくちょく軽いのがあったりしてイマイチな感じです💦

あと、急激なストレスで発作が頻発しやすいので、一番問題児の中１息子がいくら注意しようが制止させようとしようが全く言うこと聞かずに勝手な論理で身勝手な主張を押し通された時には一気に発作が継続的に出続けちゃうからダメなんだよね😱😭

• << 453 一日中気持ち悪いって嫌になりますよね😭 私はとん服・ロキソニンを出して貰ってます。 主のウサギさんは何を飲んでますか？？ あと、息子さんなんですね😲 しかも中学生なんて驚きです！！ 男の子は意外と優しいって聞きますが、気難しい年頃なんでしょうか…

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>> 440 私もです。うちの親は私がてんかんにかかってて運転免許が取れない状態であることを話したら、母は｢そんなのどうってことない、関係ない、車がないと… プラネタリウムさんこんばんは😃
さっきは慌てててなんかチグハグで訳のわからない部分のあるレス入れちゃってゴメンね🙏

それにしても運転免許取るのを強要するなんてあまりにも無謀で法律知らなさすぎだね～😱
うちも住んでる所田舎で車で移動が当たり前の地域だから、他の子供の保護者さん達は自分の子供の習い事や塾の送り迎えは当たり前に車でしてたり、買い物も車でないと行けない場所にわざわざショッピングモールとかあるから、車に乗れないと一人で買い物も行けないし肩身が狭いけど、免許だけは発作が２年以上出ないで尚かつ主治医からこれ以上悪化しないから大丈夫というお墨付きをもらわない限り免許を取る事は法律的に禁止されてるから取れないし、もぐりで取ったとしても、この間てんかんの人が起こしたトラック事故みたいな事があると余計てんかん患者に対する偏見が強くなって、何も違反してない患者までてんかんというだけで拒否られてしまうから嫌だよね😱
それこそてんかん患者を見る目が今まで以上に厳しくなって、出来る事も出来ないと決めつけられてしまうから理不尽だよね😫

でもね、てんかんだから結婚も恋愛も出来ないって事はないからね😃
中には自分は障害あるから結婚なんかしたくないし無理だから諦めてるよって人もいるけど、それは半分は自分で決断しているのと同じだから、諦めたくない思いがあったり何か願いを叶えられる方法がないかって常に考えて思っていると、不思議とそういう環境がある日訪れてきたりするからね😃
よくあるてんかんに対する偏見に遺伝するから子供は作るなってのがあるけど、あれは間違いです☝
遺伝しないし、発作は起きても人に危害は与えないし、倒れて泡ふく発作だけがてんかん発作じゃないって事以外と知られてないんだよね😱💦
知って欲しいから私は手記の形で啓蒙したい気持ちも込めて自己エッセイの原稿も書いたぐらいだよ😚
出版なんてお金ないから出来ないけど、本にしてもいいくらいの気持ちで何度も校正し直して書いたから…😚👉👈
だからプラネタリウムさんもあまりお先真っ暗みたいに思い詰めないで、発作は出るけど、制約はあるけど、頑張れば何とかなるしわかってくれる人も絶対現れると思いながら毎日暮らすようにしたらいいよ😃そして辛い事悔しい事あったらいつでもレスに吐き出しちゃいな😊

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