🍀障害児🌷自閉症子育て奮闘記🍀

🚗お盆で帰省します。
明日から…13～15日に主人の実家に行ってきます。

渋滞に巻き込まれなければ車で６時間、このガソリンの高い時にキツイですが、息子がいて３回の乗り換えのある電車での移動は考えられません…というか、恐ろしいです。

昔は息子のことを『単なるわがままな子』としてしか思っていなかった義父とは、いろいろありましたが、今では受け止めてくれて、私達が来ることを心待ちにしています。私もあまり気を使わなくても過ごせる場所になりました。

皆さんも、お盆に帰省される方もいらっしゃいますよね。
事故や体調には、充分気をつけて行ってらして下さい。


🌱 like or love ？　は、もう少し続きます。
実は、このテーマにしたのは、書きたかったエピソードがあったからなんです。私にとってはとても大きな出来事ですが、きっと人にはたいした事ないと感じるような、そんな些細な事…。
実家から帰ってきたら、続きを書きます。

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🏠ただいま(^o^)丿
帰ってきました😃

疲れました💦
それは、息子も同じようで、ちょっとストレス抱えていて、落ち着かないし、今も…朝の８時から「行く❗」と言い出し唸っています。
これからドライブ🚗行かないと落ち着かないかも😢

👚洗濯、多くてまだ途中なのに…では、また後で…

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🌱 like or love ？　６　、

支援学校在学中は、本当にＲちゃんのお世話になりました。
先生方の話だと、息子の変化に一番に気付くのは彼女でだそうです。
騒がしかったり干渉されることはあまり好きでないことを分かっていて、適度な距離間で、何かあるとやさしく声をかけたりサポートしてくれてました。

先生に「いつも面倒見てもらって、Ｒちゃんには申し訳ないです」と言うと「彼女もＳ君がいるおかげで落ち着いてられるんですよ」と話してくれました。

彼女は幻覚が見えたり聞こえたりする症状もあり、精神的にも不安定な部分を持っていて、そんな不安定な心を支えているのが息子なんだそうです。
(ちょっと大げさだけど…)
彼女が不安定な時、息子がいることで落ち着けるし頑張れる…
「だからＳ君には彼女の精神安定剤になってもらってます」と言うのです。

息子でも人を支えることができるなんて…なんか、嬉しく感じました。

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🌱 like or love ？　７　、

支援学校の同窓会の昼食会の時、息子はにぎやかなのが苦手なので、皆から離れた所に座らせました。彼女は一人で参加。他に話のできる友達もいるのに、私達親子のそばに来ました。

午後のレクリエーションでは、プールサイドにいる私の変わりに、プールの中で見守っていました。それも、息子の嫌がらない程度の距離と関わり方で。

それは休憩の時に起こりました…
プールサイドで隣に座っている二人。
息子は先生から小さなバケツを渡され、それを使って自分の体に水をかけていました。３～４回かけた後、１回だけでしたが振り向いて彼女の足に水をかけたんです。
これには、私も彼女もビックリ!!
二人でお互いに目を合わせてしまいました！

「何が？」と思われる方もいらっしゃるでしょうが、普段周りに関心を示さない息子にとって『自分から関わる』と言う事がどれだけ凄いことか！
私にさえ、そんなことほとんどしないです。(ちょっと嫉妬…)

どうも、息子にとってもＲちゃんは『自分にとっていい人＝好き(like)な人』のようです。

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🌱 like or love ？　8　、

たぶん、息子の「好き」は「愛」にはならないと思います。
プールサイドでの出来事は、もしかしたら、彼なりの愛情表現だったのかな…とは思いますが。

無表情だったし…他人からすれば見逃すような些細なエピソード。
でも、それがどれだけ凄いことか！　普段周りに関心を示さない息子が『自分から人と関わる』ということは、ほとんどありませんから。
自分のして欲しいことは要求することはありますが、人に自分の方から何かしてあげるなんて…私の記憶の中には無いことでした。

18歳過ぎると、普段あまり成長の変化がありません。
最近感動することが少なかったから…久々の嬉しい出来事でした。
息子と居ると、こんな小さな出来事も、私の宝物になります。


でも…
できれば、母にも求めることだけでなく、何かして欲しいな。
頼んだこと以外で…

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🌷夏休みも終盤　、

やっぱり、きた…
夏休み入ってから、ずーっと明るく元気だったのに、一昨日の夜に久し振りに抱きついてきた娘。その時「どうしたの？」と聞いても答えなかったけど、昨日抱きついて来た時にもう一度聞いたら「はぁー、学校やだな…」と言い始めました。
しかも、最近夜は12～１時まで起きていて、朝は息子が出掛ける９時過ぎになってもまだ寝ている💤
宿題もまだ残っているようだし…

夏休みも後10日程…気持ちを落ち込ませず、生活リズムを整えていかないと、９月から、また親子共に精神的苦痛が待っているかも(>_<)

やっぱり、夏休みの気持ちのまま、新学期は迎えられないみたいです。

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🌱長期休暇が無くなって…　、

皆様、夏休みをいかがお過ごしでしょうか？
息子は、支援学校を卒業し、今年初めて夏休みから開放されました。
４月より福祉就労をし勤務時間は10～15時までと短いですが、休みは一般企業とほぼ同じ土日休みで、お盆と年末年始の休みは３～４日から一週間程です。

普通社会人になり働くようになると、長期休業が少なくなり本人にとっては大変になるのでしょう。でも、息子にとっては変化が少ない日々の方が落ち着いていられるので、長期の休みが無くなることはとても楽なこと。

今までの長期の休みはリズムが崩されストレスがたまり、親子共に大変な夏になっていました。親にとって長期の休みが無い方がいいのは当たり前ですが…こんなにも夏休みが無いことが、本人にとって楽な事だとは知りませんでした。

もちろん、不安定で荒れたり夜徹夜したりすることはありますが、去年までよりは全体的に落ち着いていて助かっています。

また、長期の休みに限らず、就労先での生活は学校にいた時よりも変化が少なく見通しが立つため、４月からは皆に「卒業して落ち着いたね」と言われています。

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🌱夏休み　、

今年は初めて、長期の休みをまるっきり意識せず過ごせる、平穏な夏の日々です。

息子は夏休みが無く、いつも通りに通所施設に通っていて生活リズムも取りやすく、荒れて落ち着かず寝ない日があったとしても、我慢できる範囲内です。
…昨夜もなかなか寝ず、深夜２時過ぎにドライブを要求したり(もちろん拒否)、３時過ぎにはうどんを食べ、ウトウトしたのは明るくなりかけた頃でしたが、これも、いつものことだから…
去年までの長期の休みは、生活リズムも乱れ、親子でストレスをためていました。

娘は、中２の時から昼間家にいることが多かったから、自宅にいても気にならない。学校のある時は、親子共に「また行かれない…」と精神的に辛いのがありますが、夏休みは本人も気にせず明るいし、親としてもイライラしないで過ごせました。

こんな夏は初めてですが、今まで就学前も含め約15年過ごしてきた夏休みを、少し振り返ってみたいと思います。
…いろいろあったから、思い出せるかな？

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🌱夏休みの過ごし方

今までの夏休みを振り返ると、三つに分けられます。

【第一期…幼児期～小学校低学年】
まだ自我に目覚めていない時期。電車で乗り換え３回以上、半日かけて主人の実家に子供二人を連れ、三人で１週間位行く。また、隣県の私の実家にも三人で出掛ける。

【第二期…小学校高学年～中学生】
とても難しい時期に突入。何かあるとパニックを起こし手におえなくなり、とても電車で連れて行くことは出来なくなる。40日間、親子だけで自宅で休みを過ごすのは無理で、親の有志で活動しているサマー･スクールに行く。

【第三期…高校生】
サマー･スクールの活動がストレスになっていたため、高校からは支援を使いながら自宅で過ごす。

まずは第一期…
次回からは、幼児期から小学校低学年の頃の夏休みの過ごし方を書いてみます。

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お久しぶりです❗前にアドバイスを頂き児童相談所に行って参りました相談所の方に相談した所多動性欠陥障害の疑いがあるので医師の診断が必要との事でした。診断にあたって予約待ちです‼夏休みだとゆうことで予約待ちの方がいっぱいいるみたいで正直驚いています😱瑠衣さんに質問させて下さい‼軽度と中度の違いってなんでしょうかヨロシクお願いします😃

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>> 460 まぁちゃん、お久し振りです😃その後どうされたか気になっていました。

児童相談所での結果…これで一歩前に進めましたね。
後は医師の診断が出てからになるのでしょうが、診断されると子供さんの療育にもつなげられると思うので、親の気持ちも少しは楽になるでしょう。違った意味で大変になるでしょうが…

軽度と中度の違いについてですが、一般的には知的障害の場合「軽度…IQ,50～69」「中度…IQ,35～49」「重度…IQ,20～34」「最重度…IQ,20以下」のことを言います。
お子さんは「多動性欠陥障害」ということで「知的障害」と言われていないのであれば(IQ,70以上)、当てはまらないかもしれません。
ただ、その障害のレベル(程度)の事を言うのであれば、それぞれ違うでしょうから答えられません。その場合「傾向が強いか弱いか」という言い方をするかもしれません。

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>> 461 瑠衣さんありがとうです😃これから息子と楽しく前向きに頑張りたいと思います‼もう一つ気になる事があるのですが、いたって息子は見た目では普通なんですが多動に問題があるから知的障害なのでしょうか、ちょっと疑問に思ったので😥

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>> 462 多動があったとしても、知的障害とはかぎりません。
知的障害は知能指数69以下。IQ,70以上の場合は、どんなに問題行動があったとしても、知的障害とは言いません。

児童相談所で発達検査をしましたか？
その時出た知能指数(IQ)を確認してみて下さい。
もし、検査をしていなければ、医師の診断の時にするのかな？
検査をしていて結果が分からない場合は、児童相談所に確認して、気になるようなら「検査結果のコピーをいただけないか」と聞いてみて下さい。
息子の時は、そういうことを聞いてはいけないと思って、いただいた事ありませんでしたが、娘の時に聞いてみたら、簡単な結果(グラフや数値)のコピーを１枚いただきました。

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>> 463 付け加えです。
「知的障害は知能指数69以下。IQ,70以上の場合は、どんなに問題行動があったとしても、知的障害とは言いません。」と言いましたが、IQ,70以上の場合の障害には「発達障害」と言います。

知的に問題(IQ,70以上)なければ「多動性欠陥障害」は「発達障害」になると思います。

• << 468 瑠衣さん こんにちわ。 まあちゃん さん 初めまして。 知的障害を抱える息子(9才)がいます。 知的障害の判断については、知能の他、適応能力が低い と判断出来る事が重要です。 適応能力とは ･社会生活に関わる能力 具体的には、意思伝達,自己管理,家庭生活,社会的対人的技能,地域社会資源の利用,自律性,発揮される学習能力,仕事や余暇や健康や安全など、同年齢の他の子供に比べてあきらかに適応能力が低い場合、知的障害の疑いがあります。 うちの息子は小さい子のまま、少しずつ成長しています。 昨日のﾚｽを拝見しただけなので、まあちゃん さんのお子さんの年齢や様子が分かりませんが、 落ち着きがない為に授業に集中できない 　　⬇ 授業態度･成績が芳しくない という事ではありませんか？ 間もなく2学期だと思いますが(こちらは今週から新学期です)、少しずつお子さんの特性を理解されたら良いと思います。 気になったもので、横からお邪魔してすみません。

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>> 464 そうでしたか😃なにからなにまで初めてなので頭がこんがらがって😥児童相談所でゎ専門的な事ゎ言われませんでした‼息子とおしゃべりして多動に問題があるので医師の診断が必要だと言われました学校でも先生といつも一緒にくっついて勉強してます。目がはなせないみたいで😥

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>> 465 そうですね[ビル]
児童相談所では、こちらから聞かない限り、最低限のことしか答えてくれないような気がします。特に最初は、障害を受け入れ切れていない親御さんが、それによって傷ついてしまうことがあるからなのか…聞くと答えてはくれますが😥

医師による診断が付いたら、もう少し息子さんとの関わり方も分かって来るでしょう。学校の先生や医師、またこれから療育の場に通われるのであれば、その先生とも連携を取って子育て頑張って下さい😃

いろいろ分からないことは、聞いたり調べたりして、自分なりに納得することは大事です。その障害に対しての知識はある程度必要でしょうが、あまり障害名に振り回されないで、まぁちゃんが言われた「これから息子と楽しく前向きに頑張りたいと思います」という気持ちが、一番大切なんではないかと思います❤

息子さんと楽しんで、たくさん子供さんの成長を喜んであげて下さい💕

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>> 466 ありがとうございます‼そうですよね楽しく過ごす事に意味があって少しずつ障害の事をわかるように夫婦で頑張って行きたいと思います😃本当にありがとうございました🙇息子の成長を見届けたいと思います

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>> 464 付け加えです。 「知的障害は知能指数69以下。IQ,70以上の場合は、どんなに問題行動があったとしても、知的障害とは言いません。」と言いまし… 瑠衣さん こんにちわ。

まあちゃん さん 初めまして。

知的障害を抱える息子(9才)がいます。

知的障害の判断については、知能の他、適応能力が低い と判断出来る事が重要です。

適応能力とは
･社会生活に関わる能力
具体的には、意思伝達,自己管理,家庭生活,社会的対人的技能,地域社会資源の利用,自律性,発揮される学習能力,仕事や余暇や健康や安全など、同年齢の他の子供に比べてあきらかに適応能力が低い場合、知的障害の疑いがあります。

うちの息子は小さい子のまま、少しずつ成長しています。

昨日のﾚｽを拝見しただけなので、まあちゃん さんのお子さんの年齢や様子が分かりませんが、

落ち着きがない為に授業に集中できない
　　⬇
授業態度･成績が芳しくない

という事ではありませんか？

間もなく2学期だと思いますが(こちらは今週から新学期です)、少しずつお子さんの特性を理解されたら良いと思います。


気になったもので、横からお邪魔してすみません。

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>> 468 Nachikoさん、ありがとうございます。
私は本当に一歩踏み込んだ知識については苦手で💦
検査の結果に「知能指数、適応年齢、生活年齢(実際の年齢)」それぞれの数値をもらってきた覚えはあります。検査の内容でで適応能力についての項目もあるのは知っていましたが、詳しくは説明できなくて。
また気が付いたことや、違っていることがあったら、書き込みお願いしますね。

そうか、もう新学期なんですね🏫
自分の子供の頃を思い出します。子供にとっては本当に短い夏休みでイヤでしたが、親にとっては楽だったんだ…と、今になって思います。
夏休みは、お疲れ様でした。子供さんの事だけでなく、役員の仕事の方も😃

息子は、長期の休み明けは荒れ気味だったり、体が疲れやすかったり、生活リズムを戻すのに時間がかかっていましたが、お子さんは大丈夫ですか？
早くリズムが取れて、親子共に落ち着いた生活ができるといいですね。

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🌱 夏休みの過ごし方【第一期】　1、

幼児期～小学校低学年の頃、まだ自我に目覚めていなかったので、自傷行為やパニックなどの問題行動を起こしている時以外は、娘よりは扱いやすかったです。
その上、今と違い「電車」に興味があり、ビデオやおもちゃがお気に入りでした。電車に乗っての移動は、そのお気に入りの電車のおもちゃとおやつなどがあれば静かで楽だったので、６時間かけての移動もすんなりでした。
娘は、やれ何したい、何食べたい、疲れた…等、文句言ってうるさかったけれど、息子は電車に乗っている間はとてもいい子でしたから、私一人で子供２人を連れて行かれました。

だから、主人の実家に電車で乗り換え３回以上、半日かけて三人で１週間位行くことができましたし(後から主人が車で来て、一緒に帰ります)、隣県の私の実家にも三人で出掛けて、夏休みの半分近くをつぶしていました。

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瑠衣💕こんばんは🙋

今日は一日中☔です💧

実は息子💧今おたふく風邪なんです😂
39.5℃の熱が３日間⤵今は熱も下がり😊その代わり🎈風船みたいな凄い顔になってます😁
とがった顎は影も形もなく💧二重顎になってます😱
息子は顎をﾌﾟﾖﾌﾟﾖさせながら｢ポニョ～｣と😁触っています💕
何気に可愛いの💕

始業式がちょっと微妙な状態なんで⤵今から学校🏫に行きたくてしょうがない息子には😣可哀相かなぁ💧

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>> 471 ふーさん、息子さんおたふく風邪ですか…大変でしたね😠
家は、２人ともおたふく、やっていないから、二重顎の経験無いです。

熱がある内は不機嫌だったりしませんでしたか？
息子は、熱が出てぐったりしているうちは静かですが、少しでも良くなるとうるさくなるしドライブに行きたがるし、その状態で学校を休んでいる時は、かえって大変になりました。

もう新学期始まるんですね🏫
いつから学校が始まるか分かるなら、学校大好きな息子さんには苦痛ですね。
そんな息子さんなら、長期の休み明けは荒れたりする事はないのでしょうか？
また、体が疲れやすかったり、生活リズムを戻すのに時間がかかったりしませんか？

• << 479 瑠衣🙋 息子は熱が高く😳飲まず食わずで⤵グッタリしてました😱 少し元気になったらうるさくて～😁 多分息子は休み明け学校🏫にニコニコ😊で行くと思います🙋 大好きな学校🏫ですから💕 でも９月１日の始業式にはヤッパリ無理かなぁ😂 一段と腫れてますから⤵

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🌱 夏休みの過ごし方【第一期】　2、

夏休みは、２つの実家に帰るので、子供達にとってはちょっとした小旅行にになっていたと思います。
実家に行くと、いろんな所に遊びに連れて行ってもらえましたから、なおの事。息子が楽しかったかどうかは分かりませんが…

その合間の、家に親子三人で居る時間(夏休みの約半分強)だけなら、何とか時間をつぶすことができました。アパートのベランダや近所の子達とビニールプールで遊んだり、公園に水遊びをかねて遊びに行ったり…
友達の親子と一緒の時や、子共と三人だけの時や、また主人の休みの日に一緒に行く公園、それぞれ同じ場所に行ったとしても、子供にとっては行く人が違えば遊び方や楽しみ方が違うから、そんなに飽きなかったようです。
まぁー、息子の場合、場所慣れするのに時間かかる子なので、２～３箇所行きつけの公園を決めた方が落ち着いていられたのですが。

今思えば、結構親としては、毎日出掛けたり子供達と付き合っていてハードな夏休みでしたが、若さのせい(？)か、毎年乗り切れていました。
…今なら無理(>_<)

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🌱 夏休みの過ごし方【第一期】　3、

この時期は、前にも言ったように「自我が芽生えていない時期」
だから、パニックや自傷行為にならなければ、親の言いなりで反抗はしない。
親からすると、自分の欲求を言って反抗する娘より、静かで聞き分けのいい息子(本当は判らないだけ)の方が、扱いが楽でした。
だから、なんとかなった夏休みでした。

もちろん荒れ出すと、とんでもなく大変でしたが、この後の自我が目覚める頃から反抗期に比べたら…
この後続く【第二期】に比べたら、ずっ～と楽………

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はじめて🎵
今日初めてスレ読ませてもらって まだ全部読めていないのですが💦　聞いて貰えたら嬉しいです😃
うちの👶も今はまだ先の事が分からない状況です💧 何があっても👶大好き❤…これだけは自信を持って言えます。 でも自分に自信がありません。急に不安でたまらなくなって泣き出してしまう事がよくあります。自分の弱さに嫌けがさします。
旦那や親にもなかなか不安について話せません（泣いてしまう事自分で分かっているので）
👶と過ごす時間のほとんどが幸せですが、たまに襲ってくるこの不安でたまらない気持ち… 向き合おうと思っても 思考がまとまらずグルグルぐるぐる… どうすればいいのか分かりません😭
　アドバイス貰えたら嬉しいです。 初対面でこんな…すみません💦

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>> 475 みかさん、はじめまして😃

お子さんはおいくつなのか、どんな様子で何が不安なのか書いていただけますか❓わかる範囲で答えたいと思いますので💕

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初めまして珵 少し質問させてください。 2歳半の娘のことなんですが…未だに二語文はおろかﾊｯｷﾘとした言葉は『ママ』『いい？』しか言えません昉 こちらの話はわかるようで、『ないない』と言えばお片付けはしてくれますし、『お外行くよ～』と言えば靴を履きに行きます。

もう、保健所とかに行くべきなんでしょうか昉？3歳に近付くにつれてもっとはなせるようになるんでしょうか昉？

• << 480 ゆづつかさん、はじめまして🎵 確かに言葉は遅いかもしれませんが、こちらの言っていることが分かり、指示が通るのであれば、ただ遅いだけなのかも知れません。３歳ごろ言葉が出る子もいるようですから。他に気になる点がなければ…ですが。 自分の事…トイレ･着替え･食事･身の回りのこと…身辺自立は出来ていますか❓ また、人との関わりはどうですか？コミュニケーションは取れていますか❓ その状態を合わせないと、何とも言えないと思います。
• << 489 横ﾚｽですみません。 ゆづつか さん 初めまして。 知的障害があり、言葉を話せない息子(9才)がいます。 2つの言葉だけ、発音出来るとの事ですが、いわゆる喃語や泣き声や笑い声は普通に発声出来ていますか？ もし、あまり大きな声を出さない･喃語など人の真似をしたような言葉の発声などが見られないようだと、言葉を育てる条件が整っていないと思います。 言葉を育てる条件とは ･頻繁に声を出す。 ･音を聞く ･言葉を理解している ･大人を頼っている(一緒に遊びたがったり、手助けを求めて目を合わせる) ･大人の真似をする(身ぶりや声真似) 以上の事が大体当てはまるようだと、準備が整ってきています。 あまり出来ていない場合は、早寝早起きをして生活のﾘｽﾞﾑを整えると脳の働きが良くなります。 笑い声や泣き声など大きな声を出しても、すぐに叱ったりしない環境。 お子さんが興味のある事･目を向けている事から1つ1つ優しく言葉を教えてあげて下さい。 それでも心配なようなら言葉の教室やﾘﾊﾋﾞﾘの言語療法を受けてみてはいかがですか？

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ありがとうございます✨誰にも話した事がないので上手く説明出来なさそうです💦分かりにくかったらすみません🙏今入院しています。脳波が乱れていて合う薬を探すためです。合う薬が見つかり脳波の乱れがなくなりましたがまだ一応入院してます。知脳や身体に異常はないけど、先の事は分からないそうです😥症状が様々で 普通の高校に通える（周りにもなにも全く気付かれない）場合もあるとの事です。 なので友達 近所の人 親戚にも何も言ってません。入院してる事も知りません。 友達に、遊びに行っていい？とか聞かれても、今は家が忙しい時期（自営業なので）だから…など誤魔化していますが ひょかっとバレたらどうするのか？ 分かりません😥 嘘をつく事…仕方ないと思いつつも 少しストレスを感じてしまいます💦不安については…なにが？と問われると コレと言い切るのが難しいです😥色々ありすぎて💦よく泣いてしまうのは不安からもありますが、後悔からが多いです。原因は分からないし悩んでも仕方ないと言われましたが… 妊娠中の事 アレがいけなかった？コレがいけなかった？ っと悩んでしまいます。 苦しいです。

• << 482 みかさん、もう少しお聞かせ下さい。 お子さんは何歳で、何が原因で入院されたんですか❓ また、医師は今回のこと(病名など)は、何と言っているんですか❓ それが分からないので、ここからは想像になってしまいますが… 息子は障害ありますが脳波の乱れはありません。それが、脳波の乱れがあり、知脳や身体に異常はない…と言うのは「てんかん」でしょうか？　その場合、障害がある場合とない場合があると聞きましたし、薬の投与も必要になってくるので、そうかな？…と思ったのですが。 お母さんが子供さんのことで、これからの子育てが不安で心配なのは分かります。完全に分かる原因なら別ですが、何が原因か分からないなら詮索して悩んでも、それで何かが変わるわけではありませんから、今はその件は忘れて、真っ直ぐお子さんを見てあげることが、大事だと思います❤

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>> 472 ふーさん、息子さんおたふく風邪ですか…大変でしたね😠 家は、２人ともおたふく、やっていないから、二重顎の経験無いです。 熱がある内は不機嫌… 瑠衣🙋

息子は熱が高く😳飲まず食わずで⤵グッタリしてました😱
少し元気になったらうるさくて～😁

多分息子は休み明け学校🏫にニコニコ😊で行くと思います🙋
大好きな学校🏫ですから💕

でも９月１日の始業式にはヤッパリ無理かなぁ😂
一段と腫れてますから⤵

• << 484 ふーさん、おはようございます☁☀ おたふくって熱が下がっても、顔の腫れはなかなか治らないんですね💦 新学期には間に合わない…と言うから、今週からかと思ったのですが🏫 お子さんは、熱がない状態では静かにしているのは難しいでしょうから、熱でうなっている時と違った大変さがありそうですね。 それにしても、学校が好きだというのは助かりますよね。 息子は学校自体は嫌いなわけではなかったと思いますが、生活リズムを戻すのに時間がかかっていました。 早く治して、元気に学校に行かれるといいですね😃 …お大事に🏥

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>> 477 初めまして珵 少し質問させてください。 2歳半の娘のことなんですが…未だに二語文はおろかﾊｯｷﾘとした言葉は『ママ』『いい？』しか言えません… ゆづつかさん、はじめまして🎵

確かに言葉は遅いかもしれませんが、こちらの言っていることが分かり、指示が通るのであれば、ただ遅いだけなのかも知れません。３歳ごろ言葉が出る子もいるようですから。他に気になる点がなければ…ですが。

自分の事…トイレ･着替え･食事･身の回りのこと…身辺自立は出来ていますか❓
また、人との関わりはどうですか？コミュニケーションは取れていますか❓
その状態を合わせないと、何とも言えないと思います。

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>> 480 ご回答ｱﾘｶﾞﾄぉございます珵
手洗い･食事･着替えは自分でできます。飽きることもしばしばですが昉 排泄はｳﾝﾁの時に時々教えてくれます兊
正直、言葉が遅いなとは感じてはいました。ただ、3歳までは様子をみるつもりでした。最近、保育所の他の園児の成長や先生の『食べ方が汚い』『園で裸になりました』『おうちではどうですか？』『障害では？』言われる度に、あたしがきちんと教えていないから出来ないのか…しゃべらないのか 悔しさとか悲しさとか情なさとか不安とか 色々出て来てしまって思わずﾚｽしてしました珵
3歳までは様子を見てみようと思います昉 愚痴の長文･駄文失礼しました昉
ｽｲﾏｾﾝでした

• << 485 ゆづつかさん、実際お会いしていないからハッキリ言えませんが、身の回りのことが出来てこちらの指示が通るのなら、もう少し様子を見て…３歳児健診の時の状態で、相談してみるといいと思います🏥 言葉に関しては、お子さんと会話を楽しむことはもちろんの事、本の読み聞かせなどもいいと思います。 また、身の回りのことが良く出来たら誉めてあげる、恥ずかしいことやいけないことをしたらその場で教える…など。 周りのお子さんと比べたり、園から言われると落ち込むこともあるかもしれませんが、今できる事をお子さんと一緒にやって、いろんな経験をして、たくさん楽しいことをして、子育て楽しんで下さい❤ もし、また辛くなったら、愚痴を言いに遊びに来てくださいね💕

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>> 478 ありがとうございます✨誰にも話した事がないので上手く説明出来なさそうです💦分かりにくかったらすみません🙏今入院しています。脳波が乱れていて合… みかさん、もう少しお聞かせ下さい。
お子さんは何歳で、何が原因で入院されたんですか❓
また、医師は今回のこと(病名など)は、何と言っているんですか❓

それが分からないので、ここからは想像になってしまいますが…
息子は障害ありますが脳波の乱れはありません。それが、脳波の乱れがあり、知脳や身体に異常はない…と言うのは「てんかん」でしょうか？　その場合、障害がある場合とない場合があると聞きましたし、薬の投与も必要になってくるので、そうかな？…と思ったのですが。

お母さんが子供さんのことで、これからの子育てが不安で心配なのは分かります。完全に分かる原因なら別ですが、何が原因か分からないなら詮索して悩んでも、それで何かが変わるわけではありませんから、今はその件は忘れて、真っ直ぐお子さんを見てあげることが、大事だと思います❤

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>> 479 瑠衣🙋 息子は熱が高く😳飲まず食わずで⤵グッタリしてました😱 少し元気になったらうるさくて～😁 多分息子は休み明け学校🏫にニコニコ😊で行… ふーさん、おはようございます☁☀

おたふくって熱が下がっても、顔の腫れはなかなか治らないんですね💦
新学期には間に合わない…と言うから、今週からかと思ったのですが🏫
お子さんは、熱がない状態では静かにしているのは難しいでしょうから、熱でうなっている時と違った大変さがありそうですね。

それにしても、学校が好きだというのは助かりますよね。
息子は学校自体は嫌いなわけではなかったと思いますが、生活リズムを戻すのに時間がかかっていました。
早く治して、元気に学校に行かれるといいですね😃
…お大事に🏥

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>> 481 ご回答ｱﾘｶﾞﾄぉございます珵 手洗い･食事･着替えは自分でできます。飽きることもしばしばですが昉 排泄はｳﾝﾁの時に時々教えてくれます兊 … ゆづつかさん、実際お会いしていないからハッキリ言えませんが、身の回りのことが出来てこちらの指示が通るのなら、もう少し様子を見て…３歳児健診の時の状態で、相談してみるといいと思います🏥

言葉に関しては、お子さんと会話を楽しむことはもちろんの事、本の読み聞かせなどもいいと思います。
また、身の回りのことが良く出来たら誉めてあげる、恥ずかしいことやいけないことをしたらその場で教える…など。

周りのお子さんと比べたり、園から言われると落ち込むこともあるかもしれませんが、今できる事をお子さんと一緒にやって、いろんな経験をして、たくさん楽しいことをして、子育て楽しんで下さい❤

もし、また辛くなったら、愚痴を言いに遊びに来てくださいね💕

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>> 485 ｱﾘｶﾞﾄぉございます珵 お話を聞いていただいて気持ちが楽になりました兊 どんな子供だろぉと我が子は我が子。ゆっくりと成長していきたいと思います兊

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>> 483 削除されたレス みかさん、生後４ヶ月の時、てんかん発作で入院は驚かれましたね😨
軽い発作なら見たことありますが、そんなに小さな子供さんの初めての発作…それだけでも大変だったと思います。
てんかんは障害というよりは病気ですし、合う薬があればある程度抑えられるようですから、そちらは医師の指示に従っていれば大丈夫だと思います。

心配は、生後２ヶ月の時に言われた障害ですね💧
それが、どの程度のものか見えないと不安は余計にふくらんでしまい、それを考えるな…と言うのは無理かもしれません。
でも最初に「何があっても大好き❤これだけは自信を持って言えます」 と言ったみかさん。その気持ちがあれば、きっと大丈夫だと思います😃

不安で泣きたい時には泣いてもいいんじゃないかな。そうできる場所が、一つでもあると気持ちも楽になれると思います。誰でもみんな弱さがあるから💦
また、泣きたくなったら、来て下さい💕

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🍀新スレ、育児コーナーに立ち上げました。
こちらは、もう少しで満レスになるので🎵

日記コーナーだと遠慮される方もいらしたようなので、今回は育児コーナーに『障害児･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議』としました。

こちらの「日記」では、今までの続きの「夏休みの過ごし方」を書いて行きますので、これからは「育児」の方にレスして下さい。
あちらでは遠慮しないで、相談･愚痴･日頃の様子…何でも構いません、私とだけではなく、みんなで話が出来るといいな❤と思っています。

今後も、よろしくお願いします🐥

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>> 477 初めまして珵 少し質問させてください。 2歳半の娘のことなんですが…未だに二語文はおろかﾊｯｷﾘとした言葉は『ママ』『いい？』しか言えません… 横ﾚｽですみません。

ゆづつか さん 初めまして。

知的障害があり、言葉を話せない息子(9才)がいます。

2つの言葉だけ、発音出来るとの事ですが、いわゆる喃語や泣き声や笑い声は普通に発声出来ていますか？

もし、あまり大きな声を出さない･喃語など人の真似をしたような言葉の発声などが見られないようだと、言葉を育てる条件が整っていないと思います。

言葉を育てる条件とは
･頻繁に声を出す。

･音を聞く

･言葉を理解している

･大人を頼っている(一緒に遊びたがったり、手助けを求めて目を合わせる)

･大人の真似をする(身ぶりや声真似)

以上の事が大体当てはまるようだと、準備が整ってきています。

あまり出来ていない場合は、早寝早起きをして生活のﾘｽﾞﾑを整えると脳の働きが良くなります。

笑い声や泣き声など大きな声を出しても、すぐに叱ったりしない環境。

お子さんが興味のある事･目を向けている事から1つ1つ優しく言葉を教えてあげて下さい。

それでも心配なようなら言葉の教室やﾘﾊﾋﾞﾘの言語療法を受けてみてはいかがですか？

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>> 489 ご回答ｱﾘｶﾞﾄぉございます珵
よく上のお兄ちゃん(5歳)のまねや音楽にのせて体を動かしています。喃語も『お名前は？』と聞くと、一緒に『あ～(名字)う～(名前)』とは言ってくれます昉 お兄ちゃんとｲﾀｽﾞﾗをしては笑い、ｹﾝｶしては泣いています兊これがこの子のﾍﾟｰｽなのか、あたしの言葉が正しく聞こえていないのかな とも感じます。 焦ってはﾀﾞﾒだと思いつつも、『ちょうだい』が出来ないとｲﾗｲﾗ昉 ﾀﾞﾒママです昉

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瑠衣さんこんばんわ😃昨日発達センターの先生に見てもらった所ＩＱ４８でした❗実年齢は7歳だけど3歳と言う事でした😥多動の方に問題があると言う事でこれから家族みんなで支えて頑張って行きたいと思います😃いろいろありがとうございました‼またお邪魔させて頂くと思いますがその時ゎ宜しくお願いします😃でゎ💕

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まぁちゃん、やっと検査結果が出たんですね。
だから、どう変わる…というモノは無いのかもしえませんが、お子さんの状況を知らないで不安がられていた、一ヶ月程前のまぁちゃんに比べ、力強さを感じます😃

今は、学校の先生方と連携を取り、頑張って下さい。
現在「特殊支援教育」が始まっています。学校で何か問題があった場合などは、各地域にコーディネーターさんがいらして、利用できると思います。そういう支援がある事を知っているだけでも「何かあった時の保険」になると思います。

また、もし通えるようなら、療育センターなどのリハビリに通われるといいと思います。地域によっては、リトミックなどの音楽療法を行っている教室もあるようです。
いろいろと調べてみて下さい👀

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🌱 夏休みの過ごし方【第二期】　1、

小学校３～４年生になり、とても難しい時期に突入しました。
何かあるとパニックを起こし大暴れし、大人が押さえても飛ばされてしまう程で、とても電車で連れて行くことは出来なくなりました。かと言って、40日間もある夏休みを親子だけで自宅で過ごすのは無理でした。

小３の時、親の有志で活動しているサマー･スクールがある事は知っていましたが、知らない人の中に入る不安と、親の当番があると聞き断りました。
でも小４になって、実家に長く帰れない状態の時、そんなことは言ってられなくなり、夏休みの10日ほどあるサマー･スクールに参加しました。

その頃は、障害児に対しての支援などは一切無く、この地域には数ヵ所、サマー･スクールがありました。私達が行ったのは、５年から通うようになった養護学校の敷地内で行なわれていたものでした。
車で片道30分近くかかるので、一旦帰るのも大変で、当番じゃなくても、用事の無い日は、娘込みで一日そこで過ごしました。

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🌱 夏休みの過ごし方【第二期】　2、

サマー･スクールと言っても、親の有志で運営するものでした。
会費を集め活動計画を立て、学生ボランティアさんを中心に子供達を支援してくれる人を探して活動していました。
現在のように、障害に対しての支援体制はできていない時代でしたから、親が運営するのは大変でも、サマー･スクールが無ければ長い夏休みを乗り切れないので、活動を止めることが出来ないのが現状でした。

午前中と午後と分けて、プール支援と子供と担当ボランティアさんとの関わり支援をしていました。
運営委員数名は、会計･活動計画・ボランティアさんの手配の他、お昼のお弁当(参加者はお弁当代徴収、ボランティアさん分はお礼として会から)の手配、その他のまとめをしていました。

私達親子は、小４～５年の二年間は、車で片道30分かかる養護学校まで通っていましたが、小６の時新設養護学校が開校した時に、新設校で新たに保護者有志でサマー･スクールを始めました。

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🌱 夏休みの過ごし方【第二期】　3、

新設校で新たに始めたサマー･スクールでは、運営委員をするようになり、２年目からは代表の補佐をし、中三の時一年間だけでしたが、代表をする事になりました。

運営委員をして、始めて大変さを実感しました。
サマー･スクールでは学校の施設をお借りして活動できるのは、ありがたいことでしたが、教員の援助は一切ありません。本当に保護者が企画運営するので大変です。当番は関係なく、ほとんど毎日一日中学校に待機していました。

気がつくと、息子が荒れてパニックを起こし大暴れしていても、ほとんど関わってあげることも出来ず我慢させ、横目で見ながら他の仕事をしたり、他の子の支援をしていたり…息子はサマー･スクールでストレスを抱え、最後には誰の為に通っているサマー･スクールなのか分からなくなっていました。

約10日間のサマー･スクール活動日、親子でストレスをため、疲れ、家に帰ってからも「ぐったり」でした。

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🌱 夏休みの過ごし方【第二期】　4、

サマー･スクール活動日以外は、小６からレスパイトが時間制限ありで利用できるようになったので、公園やプールに連れて行ってもらいました。(年間時間数を超えないように計算しながら)

また、主人と私の実家には、家族４人で移動できる範囲内で帰省していましたし、近場の公園に家族や友達と行って過ごしました。

約40日間、何とか過ごしますが、サマー･スクールに行っている時は、大変でも生活リズムが取れますが、そうでない1/4は乱れてしまい、それがまた荒れる原因にもなっていました。

とにかく、長期の休みは、息子にとっていい事は一つも無いくらいで、休み明けには、今まで出来ていたことも出来なくなり、不安定で新学期を向かえ、「休み明けは後退するね」と先生に言われることもありました。

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🌱 夏休みの過ごし方【第三期】　、

中三まで通っていたサマー･スクールがストレスになっていた為、高校からはやめて、支援を使いながら自宅で過ごしました。
民間のプールは夏休み中は込んでいて、そんな所に連れて行ったら荒れてしまうことが目に見えて入るので、養護学校のプールや公園での散歩など、ヘルパーさんに連れて行ってもらっていました。

みんなから「サマー･スクール無いと大変でしょう？」と聞かれましたが、自宅で息子のペースで過ごせるので、通っていた頃に比べ、落ち着いて過ごせました。
サマー･スクールだけでなく、何でも活動を楽しむことが出来ず、反対にそれがストレスになってしまう息子にとっては、その時の気分で散歩やドライブに行ったり、ゴロゴロ寝っ転がっていた方が、精神的にも楽だったようです。

高校では、周りは思春期で荒れる子が多い中、どうやら息子は小４～中３がピークだったようで、普段の生活もパニックも減り、少しずつ落ち着いてきました。

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🌱 夏休みの過ごし方【まとめ】　1　、

今は、各地域によって多少内容は違うでしょうが、支援サービスが使える世の中になりました。確かに使いにくい点や問題点はありますが、10年前には一切…と言うか、ほとんど障害者に対してのサービスはありませんでした。
私の居るこの地域は、７～8年前に始めてレスパイトが使えるようになり、支援費制度～自立支援制度…と続き、現在に至ります。

以前から、夏休み中に親子の居場所を求めて、保護者の有志で行なっているサマー･スクール。
これも現在では、お金を払いさえすれば子供を預かってもらえる支援があるので、若いお母様方は運営するために苦労したり、親の当番や送迎をしたり…わざわざ知らない団体に入ってまでして、参加しないようです。
すでに活動している方々は「毎年サマー･スクールを継続させることが難しくなってきた」と嘆いていました。

たぶん、このまま行くと、いま活動しているサマー･スクールも、いずれは無くなってしまうのではないかと思います。

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🌱 夏休みの過ごし方【まとめ】　2　、

大変ながらもサマー･スクールを経験した人間にとっては、そこで経験した「我が子以外の障害児と関わること」「いろんな保護者と過ごす日々」というのはとてもいい経験になったので、なくなってしまうのは「もったいな」と思います。

支援が使えるようになって私達の生活は楽になっていますが、そう感じるのは『支援の無い時代』を過ごして来た人間だから言えることなのでしょうか？
最初から支援があった人達にとっては『支援があって当たり前』になって来ているのかもしれません。
支援を使うことを責めているわけではありません。
私も現在はかなり利用している方ですから…

利用しにくく不便なことは、行政や事業所に意見を伝えることは大事です。
ただ「支援してもらうのが当然だ」と文句を言うだけで無く、「利用できるありがたさ」を感じながら、支援サービスと上手く付き合って行くことが大切なことのように思います。

特に長期の休みでは、上手に支援を使って、有意義な生活が送れたら…と思っています。

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皆様、長い間お付き合いいただき、ありがとうございましたヽ(^o^)／

私の一方的な意見を、文句も言わずに聞いていただいて、本当にありがとうございます😃
そして、レスを下さった、たくさんの方々…ありがとうございました💕
おかげさまで、満レスになりました🙌

また、引き続き、お付き合いくださいね🌱
育児掲示板の『障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議』でお待ちしています🐔🐤

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