顔がお化けになっちゃった😨😱😭

それはなんとお辛いことでしょう…病気をしたことがない私なんかにしてみればなんて言ってよいやら…前向きになるのは難しいでしょうが挫けずにがんばってください

• << 3 どうもありがとうございます。きれいな状態にもどるか不安で。先生いわく順調に快復に向かってるようです。

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経過4/1～4/5 紅色の湿疹が強くでる。
顔のむくみ。目やにがではじめる。


３月にサイトメガロウイルスに初期感染。現在ワクチンはなし。
3/6に発熱、その後全身の湿疹、その状態が続く。3/12に病院にいき血液検査。感染症の検査。
サイトメガロウイルスに感染と判明。3/19に再度検査。自然回復をまつ。

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>> 1 それはなんとお辛いことでしょう…病気をしたことがない私なんかにしてみればなんて言ってよいやら…前向きになるのは難しいでしょうが挫けずにがんば… どうもありがとうございます。きれいな状態にもどるか不安で。先生いわく順調に快復に向かってるようです。

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初めて聞く病名ですが、大変ですね昉
主さんが早く完治される事を祈ってます昀

時々スレを覗かせていただきますので、入院生活頑張って下さいね😓

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>> 4 どうもありがとうございます。
わたしもはじめて聞きました。検索してもあまりでてきませんし。
大部分は薬服用の中毒症状としてきかれるようです。ウイルス感染もありますが。

入院はじめてです。絶対安静なのでとにもかくにも暇です。

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経過4/5～4/8
目やにが広がり始終まばたき。できずに閉じたままになりました😔

むくみがひろがり発熱し乾燥したのか、眉間の下、鼻の付け根くらいに水泡ができ、どんどんひろがりました。水泡が破れて、ただれ被れになり、びらんっていう状態に。

口は開かないため、唾液が粘り気をもちはじめ、口のなかに粘膜状態にひろがり、口腔内はとんでもなく大変な状況に。舌は先端が痛いし。
お腹すいてたべたくても食べれない。水飲んでしみる。ほぼ数日間そんな状態でした。うどん無理だしマズいし、アイスがいちばん食べれました。物の味がわかって食べるというのが大切だってほんと思います。

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検査 4/8 病院に行って入院した日です。
３月には発熱と湿疹で内科、皮膚科受診➡血液検査で感染症の疑いから内科に統一。肝炎はじめウイルス検査して、ヘルペスウイルスの一種のサイトメガロウイルスと判明。予後は自然回復で。

４月に悪化し再度いくことに。内科にいくと今度は皮膚科に廻され、内科はキャンセルされました。
検査せず診察時点で、入院決定。そのまま病院で、表皮細胞採取のため簡易な手術。血液検査、心電図、胸部X線、尿検査をしました。

入院のため診断書も書いてもらい仕事先に提出。

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頑張って病気に
打ち勝って下さい❗

応援してます(｀・ω・´)★

• << 10 どうもありがとうございます。 病院でひとつ年を重ねました。

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諦めないで完治するまで
頑張ってください(^ω^)❤

• << 11 どうもありがとうございます。 数日間で順調に快復に向かってるようです。

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>> 8 頑張って病気に 打ち勝って下さい❗ 応援してます(｀・ω・´)★ どうもありがとうございます。

病院でひとつ年を重ねました。

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>> 9 諦めないで完治するまで 頑張ってください(^ω^)❤ どうもありがとうございます。
数日間で順調に快復に向かってるようです。

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入院。。治療説明では点滴投与と塗り薬の併用。ステロイド液の点滴投与が主になる。また、食べれなかったため普通の点滴がまずは10時間投与となる。
ステロイド液100ml、普通500mlを２セット。
湿疹にステロイドの塗り薬、唇用の塗り薬塗布。


病院食はお粥。おかずは普通で、食べれそうなら口から入れてといわれる。果てしなく時間がかかったけど、約１時間頑張って食べれるものたべました。

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4/9入院２日目。朝からと夕方から点滴投与うける。

眼科医に目をみてもらう。粘膜に炎症、ただれ。治療としてステロイド系の点眼塗り薬。１日４回塗布。できないから看護士さんに塗ってもらってます。

うがいにイソジン。口内炎もあるため塗り薬もらいました。寝る前や食後に塗布します。

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4/10 入院３日目。 朝から点滴投与うける。引き続き同様な工程。朝と夕方からうける。

目薬も時間配分で４時間に１回。起床後、昼食前、夕食前、寝る前。ステロイド点眼と炎症防止の２種。

全身の湿疹にステロイド朝と夕方。

ステロイド怖いって聞くけど、今は最悪生命の危険。なんとか早く治まるのまつだけ。

入院準備なく入院すると不便でした。必要なものもわからないんだから。

絶対安静だからとにかく暇。でも慣れないから時間だけ過ぎる。
点滴投与だから腕を動き過ぎるとしんどくなるし。

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4/11 入院４日目。
本日 誕生日🎂 病院のベッドにいるなんて想像しなかった。現実なんだなぁ…

点滴の量が減る。朝から１セット 普通のとステロイド１本ずつ。
ステロイド点滴は強いため、胃薬も点滴投与。朝夕の２回。
目薬、塗り薬も引き続き同様に塗布する。

顔の表皮が剥がれ落ちてくる。新陳代謝でめくれだすと治癒に向かってるため、顔がガサガサするが喜ぶ現象。めくれてもあまりさわりたくないけど触ってしまう。
しかし怖い。ただれた部分もキレイになるのか？一抹の不安がよぎる。

• << 17 🎂お誕生日 おめでとうございます🎉 順調に治療が進みますように👼

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4/12 入院５日目。 朝からステロイド点滴投与だけとなる。
１時間で終わるため、体動かすのは楽になる。しかし、あんまり腕動かすとだめ。たまにクラッとする。強い薬だから仕方ないかと我慢。

胃薬も点滴投与。塗り薬同様に塗布。

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>> 15 4/11 入院４日目。 本日 誕生日🎂 病院のベッドにいるなんて想像しなかった。現実なんだなぁ… 点滴の量が減る。朝から１セット 普通… 🎂お誕生日
おめでとうございます🎉

順調に治療が進みますように👼

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>> 17 どうもありがとうございます。
順調に回復しているようです。

病室でケーキ🍰食べてお祝いしました。退院したらケーキ食べに行こうと思います。

同室の人で同様に入院中に年を重ねた方がいました。偶然ってあるんですね。

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感想。点滴不思議だな。同じ針でいくつかの点滴を挿入すること。
最初動かしすぎて逆流させて管に血液流れた。流れすぎて交換になるし。動かしすぎないことが必要らしい。動かさないでいることは無理。
ステロイド点滴、症状あわさり、一時的に体温があがる。ぼーっとしてくる。
顔が乾燥してｶﾋﾟｶﾋﾟになる。たまに洗顔しりしてしのぐ。
病院きたときより良くなっているのは明らかなので喜ぼう。

医師からも水分補給するようにいわれてたため摂取する。

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4/13 入院６日目。検査日。血液・尿検査。眼科受診２回目。
引き続き、ステロイド点滴、塗り薬塗布の治療。

朝から採血。結果は良好らしい。ウイルス感染等で肝臓の数値が上昇していたが低下したらしい。
ということで確実にステロイド点滴の効果がでているようです。
眼科にいきライトでくまなく炎症部分をみられる。まっすぐ静止するのは大変難しい。炎症も収まりつつあると診断結果。塗り薬塗布を続けておこなうようにいわれる。
よくなってるときき安心する。

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4/14 入院７日目。 雨のため前日の初夏の暑さがウソのように涼しい。
ステロイド点滴投与。塗り薬塗布。
点滴の薬の濃度は4/12から低くなる。１時間の点滴。
全身の湿疹にステロイド塗り薬塗ってるため夕方シャワー浴びれる。シャワー後に塗り塗布する。

なんだかんだと入院１週間。ベッドの上は退屈。でも安静は続く。

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おはようございます✨
症状はピークを過ぎた様ですね！よかった😊

• << 24 ありがとうございます。 順調に薬も減ってます。目も炎症が収まってきました。あと少しで退院できそうです。

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はじめまして！
スティーブンジョンソン症候群、回復に向かい本当に良かったですね・・・
私は数年前にこの病名を知り、鎮痛剤すら怖くて飲めない時期がありました。
早く退院できるといいですね！

• << 25 ありがとうございます。 大部分は薬疹が原因だとか。風邪薬とかでもなったりするようですね。後遺症がでる人もいるらしいし。怖いですね。 100万人に10人くらいの稀さ。でも症状でたら誰もがわかるみたいです。ホントひどくならないうちに病院いかなきゃですね。

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>> 22 おはようございます✨ 症状はピークを過ぎた様ですね！よかった😊 ありがとうございます。
順調に薬も減ってます。目も炎症が収まってきました。あと少しで退院できそうです。

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>> 23 はじめまして！ スティーブンジョンソン症候群、回復に向かい本当に良かったですね・・・ 私は数年前にこの病名を知り、鎮痛剤すら怖くて飲めない時… ありがとうございます。

大部分は薬疹が原因だとか。風邪薬とかでもなったりするようですね。後遺症がでる人もいるらしいし。怖いですね。
100万人に10人くらいの稀さ。でも症状でたら誰もがわかるみたいです。ホントひどくならないうちに病院いかなきゃですね。

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4/15 入院８日目。ステロイド点滴投与。本日で点滴は終了となる。
次の日からは薬の量が減り、飲み薬にかわるときく。
全身と目、唇に塗り薬を塗布。

ステロイド薬では胃粘膜保護のためガスターも点滴投与されていたが夜で終了。
副作用でお腹が痛い。
痒みのある赤い発疹もでてくる。

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4/16 入院９日目。
今日から錠剤に変わる。１日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ30㎎、朝昼晩５㎎２錠ずつ。胃薬ガスター20㎎、朝晩10㎎ずつ。食後に飲む。
引き続き塗り薬塗布。
痒みの発疹に痒み止めの塗り薬を処方してもらう。


生体検査の抜糸。
結果結果もでる。


眼科診察。炎症は収まってきてるもよう。ｽﾃﾛｲﾄﾞ軟膏の塗る回数が１日４回から２回に変わる。

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おはようございます✨
点滴が終り、お薬💊も半分になりましたね。スティーブン･ジョンソン症？初めて聞く病名だったので余計に主さんの病状が…気になってしまいます。チョコチョコ、書込みゴメンナサイ🙇

• << 30 ありがとうございます。 点滴もおわると腕がラクです。ちょっとダルかったけど平気。 ｽﾃﾛｲﾄﾞの飲み薬ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝという薬は免疫力が弱くなるので感染予防のため、量が今より減ると退院できるそうです。あと数日です。

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最初は病名は疑い。中毒、感染症の疑い。中毒疹で入院となる。

生体検査の結果。
膝から皮膚表皮を採取。皮膚組織が壊れていた。スティーブンスジョンソン症候群でみる組織に似てる。

症状の目の炎症、皮膚のただれ、口のただれなどを総合すると、スティーブンジョンソン症候群でいいだろうとの診断。
原因はサイトメガロウイルスと推定。

サイトメガロウイルスは初期感染の後は誰もがキャリアとなる。発熱と発疹がでて自然に回復する。

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>> 28 おはようございます✨ 点滴が終り、お薬💊も半分になりましたね。スティーブン･ジョンソン症？初めて聞く病名だったので余計に主さんの病状が…気に… ありがとうございます。

点滴もおわると腕がラクです。ちょっとダルかったけど平気。

ｽﾃﾛｲﾄﾞの飲み薬ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝという薬は免疫力が弱くなるので感染予防のため、量が今より減ると退院できるそうです。あと数日です。

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大変な病気にかかられてしまいましたね😥

まだまだお身体も辛いとは思いますが、取りあえずピーク症状が過ぎ、薬も減ってきているようで安心です。
主さんが一日でも早く完治される事をお祈りいたします。

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>> 31 ありがとうございます。
いろんなところにできた炎症も収まってきました。
口の状態も良くなってきて食事もできるようになってきました。
薬の量も日曜日から減るらしいので週明け以降に退院の予定です。最初に２週間程度ってあったから２、３日が基準なのかなって感じです。

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4/17 入院10日目。引き続きﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ１日30㎎内服。塗り薬塗布。
目は軟膏を朝と寝る前の２回につける。回数が半分になる。

シャワーを浴びるが乾燥するためか、水泡ができる。保湿の軟膏を塗布する。痒みがあるところは痒み止めの軟膏塗布する。

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4/18 入院11日目。内服薬ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ１日30㎎、ｶﾞｽﾀｰ20㎎。
目軟膏２回、全身塗り薬塗布。
シャワー後、体が乾燥し水泡ができるため保湿クリーム塗布。


退院予定日が決まる。4/22予定。２週間の予定通り。退院できる薬の量に減らし週明けに検査して最終判断の予定。

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4/19 入院12日目。薬の量が減る。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20㎎、朝昼10㎎ずつ。ｶﾞｽﾀｰ朝晩10㎎ずつ。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝは退院できる量となる。

目軟膏ﾘﾝﾃﾞﾛﾝA、ﾀﾘﾋﾞｯﾄ２回塗布。
唇の炎症範囲が縮小してくる。保湿にﾌﾟﾛﾍﾟﾄﾞ塗る。

湿疹にｱﾝﾃﾍﾞｰﾄ２回。痒みのある発疹が生じてるためﾚｽﾀﾐﾝ、乾燥により水泡が生じてるため、保湿にﾌﾟﾛﾍﾟﾄﾞを随時塗布。

口内の炎症範囲がおさまってきたため、ご飯も粥から普通の白米となる。

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4/20 入院13日目。 血液検査、尿検査をおこなう。眼科受診。今日の検査で退院最終判断。

朝昼でﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20㎎、朝晩でｶﾞｽﾀｰ20㎎。

ｱﾍﾞﾚｰﾄ軟膏、ﾌﾟﾛﾍﾟﾄﾞ塗布。目軟膏２回。
口唇の炎症範囲が小さくなってくる。
顔は赤ら顔になる。昼間の気温上昇が影響するのか若干微熱がでる程度になる。肌の乾燥が強い。


眼科受診で、目軟膏から目薬に変更となる。炎症もおさまりつつある。
目薬はｽﾃﾛｲﾄﾞのﾘﾝﾃﾞﾛﾝと抗菌のｸﾗﾋﾞｯﾄの２種を１日４回点眼となる。

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退院決定。血液検査と尿検査の結果も良好で、4/22退院決定。数日間の自宅療養期間必要となり、4/27から仕事復帰の予定。
退院の１週間後、4/30外来受診し経過診察予定。眼科も同日に再診。

またﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝは現在20㎎が4/22から15㎎に減る。数日単位で15㎎→10㎎→５㎎と徐々にに減らしていき、最終は服用終了で治療終了予定となる。

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4/21 入院14日目。
１日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20㎎、ｶﾞｽﾀｰ20㎎、朝昼と朝晩に分けて経口投与。


口唇が炎症残る。顔なまだ赤ら顔だか当初のピンクではなくなる。発疹の強くでる部位もあるが引いてきている。
口唇はﾌﾟﾛﾍﾟﾄ塗る。
ｱﾍﾞﾚｰﾄ軟膏は膝肘、手の甲、腕など強く残ってる部分に塗布。水泡があるため保湿は随時。

目は軟膏から点眼液になる。１日４回。２種類。ﾘﾝﾃﾞﾛﾝとｸﾘﾋﾞｯﾄ。目薬さしたことないため上手く入らない。


高額医療費となるため限度額適用認定証の申請をする。協会けんぽにいくと即日発行ときき、家族に行ってもらう。入院費用の窓口負担が軽減できそう。

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4/22 入院15日目。退院日。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝの量が減る。１日15㎎。朝昼晩に５㎎ずつとなる。ｶﾞｽﾀｰ20㎎。朝晩。
目薬、ﾘﾝﾃﾞﾛﾝとｸﾘﾋﾞｯﾄ２種１日４回点眼。
湿疹に軟膏、保湿剤塗布。
口唇の炎症は縮小しつつある。病院内もマスク着用していたが退院後外気に触れるためマスク着用。口唇のただれがわからなくていい。

今後１週間の薬服用の量と回数の変化と、点眼液の保存などについて説明をうける。

病室の片付けし退院準備。会計し午前中に退院。
高額医療費分と適用外の食事代などで９万５千円の支払額。

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退院し帰宅。自宅療養。
服用薬、点眼薬、塗布薬の量、回数と時間は病院と違い少し流動的になる。
外気気温上昇時は乾燥が強い。体にほてりを感じる。

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4/23 服用薬ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ１日15㎎、朝昼晩５㎎ずつ、ｶﾞｽﾀｰ20㎎、朝晩10㎎ずつ。
点眼薬１日４回。ﾘﾝﾃﾞﾛﾝAとｸﾘﾋﾞｯﾄ。なかなかうまくさせない。
目は結膜炎になっていて炎症が少し残っている状態。
口唇の炎症は範囲が狭まってきつつある。ﾌﾟﾛﾍﾟﾄを適宜塗り保湿。
塗布ｱﾝﾃﾍﾞｰﾄは膝肘など湿疹が強くでてるところだけ。乾燥により水泡が生じる。保湿剤を適宜塗布。

病院って規則性あるから時間みてたけど、自宅だとなかなか服用薬と点眼が大変。

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再です。

お久しぶりです。主さん退院されたのですね、おめでとうございます✨

口の炎症の方はいかがでしょうか？皮膚が柔らかいといいますか、顔の中ではデリケートな部分なので、一番、治りが遅いのかも知れないですね。でも炎症の患部が日に日に狭くなっているようで良かったです。

また時折、覗きにこさせて頂きますね😃

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>> 42 ありがとうございます。経過良好でぶじ退院できました。のんびり自宅療養してます。

唇の炎症ははじめ唇全体が腫れただれてました。保湿クリームを塗りましたが乾くと口を動かすだけで出血してました。きれいにして保湿する、乾燥しだしたらクリームを塗る。その繰り返しです。
炎症範囲は服用してる薬で徐々に引いています。快癒までもうしばらくはかかりそうです。

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4/24 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ１日15㎎、ｶﾞｽﾀｰ20㎎服用。目薬１日４回。ﾘﾝﾃﾞﾛﾝ、ｸﾘﾋﾞｯﾄの２種。
塗り薬は適宜。

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4/25 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ１日15㎎（朝昼晩５㎎）、ｶﾞｽﾀｰ20㎎（朝晩10㎎）服用。
４日サイクルで５㎎ずつ減る。4/26から朝昼で10㎎に。

目薬２種。４回なのに３回になってしまった。

唇の炎症範囲狭くなる。適宜保湿剤ぬる。
肌乾燥痒みあり。適宜塗布。

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4/26 同様にﾌﾟﾚﾄﾆｿﾞﾛﾝ１日20㎎、ｶﾞｽﾀｰ20㎎服用。
目薬２種、１日４回点眼。

唇に保湿クリーム。湿疹に軟膏塗布。
雨のため涼しく過ごせた。

自宅療養期間終了。月曜日から仕事復帰。

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4/27 仕事復帰。

１日ﾌﾟﾚﾄﾆｿﾞﾛﾝ20㎎、ｶﾞｽﾀｰ20㎎服用。

目薬２種１日４回点眼だけど寝る前に忘れてた。３回。

気温が低く寒いくらい。気温高いと体温上昇しほてるためいいけど、室内は寒かった。
手の乾燥と水泡は薬の影響か。風呂の刺激がだめのよう。

仕事復帰し久々の職場はちょっと疲れた。休み中の手続もあるからせわしなかったし。給料ないし働かないとな。

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4/28 １日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ10㎎、ｶﾞｽﾀｰ10㎎服用。
目薬２種、１日４回点眼。
唇の炎症は小さくなってきた。でも痛い状況は変わらず。
肌の水膨れはさけたから肌はカサカサ。保湿が大変。


仕事復帰はしたもののペースつくるのは連休あけかな？

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4/29 休日。引き続き１日ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝとｶﾞｽﾀｰ服用。
目薬４回点眼。
唇に保湿クリーム塗布。湿疹に軟膏塗布。乾燥してるので保湿。

内服薬は手持ち終わり。目薬の残りはほぼなし。通院診察で変更あり。

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4/30診察結果
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ１日５㎎。朝服用。４日分。
ｶﾞｽﾀｰ１日20㎎。朝晩10㎎服用。４日分。
前日から５㎎減る。今回分でステロイド経口投与は終了。離脱となる。

目薬。１日３回２種点眼。ﾌﾙﾒﾄﾛﾝ、ｸﾗﾋﾞｯﾄ。
ﾘﾝﾃﾞﾛﾝからﾌﾙﾒﾄﾛﾝに変更。強いものから弱いものになる。点眼回数も減る。

湿疹発疹にｱﾙﾒﾀ軟膏。全身および顔や首周りほか痒みあるため処方してもらう。
あと入退院時に処方でもらった塗り薬を引き続き、唇などの炎症ある箇所に塗布。
経過良好。

皮膚科外来5/21
眼科外来6/11

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