ﾊﾝﾃﾞｨのある私の娘👸

私は知的障害児の施設に係わっています、 だから主さんの気持ち良く解ります、
私の施設に通う親達は決して治らないと分りつつ病院を幾つも回ってます、
そしてその子に生活を全部掛けてます
そして、この子の先には死ねない、死んだあとも生活出来る様にと必死に生きてます。
負けないで頑張って下さい。
その様な子を持っ親のネットワークを探して話して見ると良いと思います。

• << 4 ありがとうございます 私の周りにいる 障害を持つﾏﾏも 皆明るいし強いんですよ😃 だからこそ 今もまだｱｯﾌﾟﾀﾞｳﾝ⤴⤵してる 自分が情けないです この子を残して死ねない…現実は重いのですが だからこそ負けてはいけませんよね。

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はじめまして。
私の姉も障害者です。脳性小児麻痺です。
小さい頃から母の姿を見ていましたので主さんの気持ち痛いように分かります。
でも私は全力で守ってきました。小さかった私に何が出来たのかは疑問ですが…
未だに可愛くて守っていかなくてはいけないとっても大切な人です。
主さん！煮詰まってませんか？焦ったりしては心がくたびれてしまいます。
一生の事…長期戦ですからね…
情けなくなんかないですよ？5才でしょ？向き合ってきた結果です。
それだけ子供の事を真剣に考え関わって来た結果少し疲れてしまったのでしょう。
少しだけ心にゆとりが持てるように思っている事を知らない誰かに話すとスッキリできるかもしれないですよ？

• << 5 ﾚｽありがとうございました🙇何て 言葉をお返ししてよいか分からない程2さんのお姉さんを思う 暖かい気持が伝わり救われました 今は 地域の保健師さん ｹ‐ｽﾜ‐ｶ‐さん に話を聞いて頂いてます 様々な支援を受け 助けられています🙏 いつか 何かしらの形で社会にお返ししたいのですが…😔

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現在…障害者手帳や手当てなどは受けられてますか❓
家の中にこもりきりだと大変ですよね😔
特別児童扶養手当の一級であれば福祉制度を利用し1割でお子様を見てもらいその間に少し息抜きが出来たり働いたり…が出来るそうですよ。
うちの👶もけっこう重度の先天性心疾患の為…心障手帳をこれから申請予定です。
利用出来る物はどんどん利用していくと負担が軽くなるかな…と思います。
大変でしょうがお互い頑張りましょうね😊

• << 6 3さんﾚｽありがとうございました🙇子供さんも心臓病なのですね 私の子どもも 重度ですので 身障者手帳も 1割負担で 市からﾍﾙﾊﾟ‐さんや訪問看護にも入って貰っております 使える制度は 調べ上げて全部使ってます😢 3さんは 子供さんは生活に制限などないですか❓

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>> 1 私は知的障害児の施設に係わっています、 だから主さんの気持ち良く解ります、 私の施設に通う親達は決して治らないと分りつつ病院を幾つも回っ… ありがとうございます 私の周りにいる 障害を持つﾏﾏも 皆明るいし強いんですよ😃 だからこそ 今もまだｱｯﾌﾟﾀﾞｳﾝ⤴⤵してる 自分が情けないです この子を残して死ねない…現実は重いのですが だからこそ負けてはいけませんよね。

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>> 2 はじめまして。 私の姉も障害者です。脳性小児麻痺です。 小さい頃から母の姿を見ていましたので主さんの気持ち痛いように分かります。 でも私は全… ﾚｽありがとうございました🙇何て 言葉をお返ししてよいか分からない程2さんのお姉さんを思う 暖かい気持が伝わり救われました 今は 地域の保健師さん ｹ‐ｽﾜ‐ｶ‐さん に話を聞いて頂いてます 様々な支援を受け 助けられています🙏 いつか 何かしらの形で社会にお返ししたいのですが…😔

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>> 3 現在…障害者手帳や手当てなどは受けられてますか❓ 家の中にこもりきりだと大変ですよね😔 特別児童扶養手当の一級であれば福祉制度を利用し1割で… 3さんﾚｽありがとうございました🙇子供さんも心臓病なのですね 私の子どもも 重度ですので 身障者手帳も 1割負担で 市からﾍﾙﾊﾟ‐さんや訪問看護にも入って貰っております 使える制度は 調べ上げて全部使ってます😢 3さんは 子供さんは生活に制限などないですか❓

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再レスです😊
うちの子は現在も入院中です。今は10ヵ月で外出も外泊も許されず…ほぼ毎日👶🏥に通ってます。付添なくても大丈夫な🏥という事もあり、上の子もいるから助かってます。
👶も何とか産まれたが余命二日を言い渡されるほどでした😔
まぁ今も変わりなく大変な身体で根治が終わっても制限はついてまわるようです。
心疾患だけでなく内臓疾患も重いので…😊
でも同じように頑張ってる👶やママ達にあったり上の子のママ友に励まされ今があります。
逆流症があるから…ミルクも特殊だし体重増えないし不安や悩みもあります。
…が一番頑張ってるのは👶ですからね☝ 👶が成長するのに安心して生活出来るようにするには何がいいのか先も見ながら頑張っていきます💪

主san以外にちょっとの間でもご家族でお子様を見てくれる方はいらっしゃいませんか❓
あとママ友とかいたりしたら…気分的にも違いますよね～😃

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>> 7 そうなんですか。 お子さんは現在 入院中なんですね。うちも3歳～5歳まで 2年入院してて最近 退院してきたんですよ😊赤ちゃんは手術の予定はあるのかな。入院中には 沢山の👶とお母さんに出会いますよね。病院で知り合いになったお母さんは本当に心の支えになりました✨ 子供が元気な頃に 遊んでいたﾏﾏ友さんは 皆 幼稚園に入り 自然に会えなくなり疎遠になってしまいました😢でめ名なしさんは 赤ちゃんのことを話せる友達に恵まれてて良かったです✨

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>> 8 生まれてから既に5回の手術を経験済み…😥
今は体重増加次第に6回目の手術を行う予定ですが…まだ目標の半分の体重なんです😥
…て事でシナジスや他の予防接種をしてます😁

ママ友や学生時代の友達には恵まれていると私も思います😊
あとGREEやmixiなどのブログで友達の輪を広げたり…同じように悩む方々と出会えた事が私にとっては良かったです💖

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主さんもう見てないよね…
私も重度の障害児を育てています。
なかなか重度障害児の育児話ってするとこないんだよなぁ。いるなら出てきて～

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