致死性家族性不眠症

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2019/01/09 01:32(更新日時)

病気の経過です。2016年2月から眠れなくなり、内科、総合病院、内科クリニックで精密検査を受け、どこも異常なし。同年3月23日から統合失調症の不眠と診断された紹介先の精神科で薬をもらって飲んでいます。エビリファイ ロナセン ワイパックス アキネトン ルネスタです。当時、身体に震えと関節の痛みがででましたが、薬剤性パーキソニズムとして片付けられアキネトンで落ち着かせていました。
不安やうつの症状も、同時に出ていました。でも物忘れもなく、地域の英会話の公民館での講座も受けられて、自転車に乗ることも出来、掲示板に書き込むこともできていました。
2017年4月、不眠症が酷いので、レンドルミンも追加処方されました。
確かな病気の進行を感じたのは同年9月からです。まず、眠れなくなったことの他、物忘れが酷くなり、記憶が出来なくなりました。自転車に乗れなくなり、ピアノも震えてひけなくなりました。視野が狭いと眼科で診断をされ何回も色々な種類の視野検査を受けています。
同時にヤコブ病の心配もしています。
発症後2年1ヶ月位で、余命の平均は超えましたが、死に直結する進行性の高い病なため。

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No.2610320 (スレ作成日時)

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No.1

ゴールドマン視野検査にて、また異常が見付かり、脳の病気ですね、と言われ、紹介状を書かれ、年金暮らしの親が困るんじゃないか。
同時に、本当に自分の脳に穴が沢山開いていて、神経内科でも手遅れだ、希少難病だと言われることも怖いのです。


また別な場所に大学病院がありますが、親に行くなと言われてます、病気のために無職で運転免許も取れない。
親に送迎してもらえば行けるのですが、二年一ヶ月前から永く病気をし、既に色々な場所で精密検査を受けていて、
また異常なしだと言われてかえされる(まだヤコブ病の初期と言う感じだっただけかな…。)
金ばかりが無駄になると繰り返し泣かれています。

No.3

病院へは引き続き通われてください。

No.4

>> 3 病院には、通います。
通っていると言うだけで、ホッとするからです。

No.5

>> 4 そうですね。

No.6

病院へきちんと通っていればいつかは良くなりますよ☺
大丈夫ですよ☺
現在統合失調症患者から書き込みしました☺

No.7

>> 6 はい。ありがとうございます。
精神科の精神安定剤を毎日飲み、眼科の目薬をさすだけで、
心は確かにおちつきます

No.8

医療新聞に搭載されたリムというジュースがあるんですが、どんな治療よりも効果がありますよ!糖尿病やガンや心疾患、あらゆる病気に効くジュースです!私は糖尿病で足が壊死して切断しなくちゃいけなかったのにリムを飲みだして2ヶ月くらいで、足の指が再生してきました。糖尿病からくる記憶障害も酷かったんですが、今では完全に良くなり、リムのお陰で命を救われました。主さん、リムは本当に凄いですよ!薬事法に引っかかるので治る!と言ったらダメですが、ホントにあらゆる病気を治してるから可能性は無限です♡!通販で買えるので是非飲んでみてください(*^_^*)
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  • << 28 すごいなぁ・・・。

No.9

ゴールドマン視野検査は、異常なし。
ハンフリー視野検査は、異常あり。
眼科の先生は悪い病気のせいではないなど言いますが、
眼科には引き続き通いますが、主訴はやはり不眠です。
レンドルミン、ルネスタと飲みますが、ちゃんと眠られません。
飲まないよりは増し 気休めになる程度です。

  • << 15 眼科は次は6月です。

No.10

>> 9 オーバードーズをしたそうですが大丈夫ですか!?

No.11

>> 10 はい、精神科の薬をオーバードーズしました、眠れなくて。
今、何にも薬がないけど、本当に眠れません。
自分が1000万人に1人の病になったことにはびっくりしました。

No.12

>> 11 認知症のような症状が出ませんか?脳がプリオンに冒されてボロボロになっている証拠です。

No.13

免疫力の低下か、鼻水が止まりません、くしゃみも出ます。
寝汗もかきます、現在で発症2年2ヶ月です。
まだ、ヤコブ病特有の歩けなくなる症状は、出ていないが、認知症が酷いです。
身体は、太っています。
一睡もできなくて、体が衰弱していっているのが、わかります。
視野も狭くなり、息苦しいですが、病院は精神科に行けとしか言いません。ヤコブ病の医療差別を受けそうです。
身体は太っていますが衰弱しています。

No.14

>> 13 明日、追加でデパスを処方してもらうかもしれません。

  • << 16 また祖母のデパス10日分一枚をこっそり盗りました。祖母は17日に内科でもらうそうだが、盗った結果は残り40日分です。 精神科でワイパックスで十分だと言われて出してもらえなかったのです。

No.15

>> 9 ゴールドマン視野検査は、異常なし。 ハンフリー視野検査は、異常あり。 眼科の先生は悪い病気のせいではないなど言いますが、 眼科には引き… 眼科は次は6月です。

No.16

>> 14 明日、追加でデパスを処方してもらうかもしれません。 また祖母のデパス10日分一枚をこっそり盗りました。祖母は17日に内科でもらうそうだが、盗った結果は残り40日分です。
精神科でワイパックスで十分だと言われて出してもらえなかったのです。

No.17

>> 16 今、祖母のデパスとレンドルミンとルネスタの三つで服用しました。

No.18

>> 17 私には、レンドルミンが一番よく効きます。滑らかに効きます。実際に眠れなくてもうとうとと気持ちよくなります。

No.19

>> 18 また祖母のデパスをこっそりと貰うようになるかもしれません。

No.20

また祖母のデパスをこっそりもらって来ました。
こういうことを繰り返すから、医者からデパスをもらって来たいです、ダメ元で頼んでみたいです。

No.21

今で発症2年3ヶ月です。
やはり私は、薬飲まないとダメです。

No.22

>> 21 次の病院はいつですか?取敢えず薬が有れば安心ですよね。

No.23

とにかく精神科からの睡眠薬は飲んでいて下さい。

No.24

引き続き精神科の薬は飲みます。

No.25

致死性家族性不眠症は、外国人がなる病気だそうです。
イタリア、スペイン、アメリカ…。

No.26

>> 25 調べてみたらそうでした、きっと僅か発症する日本人の中の
1人となったのでしょうか。日本でも僅かながら発症をすると言われています。
引き続き、睡眠薬は飲みましょう。脳の寝るシステムが破壊されているため睡眠薬が効かないと言われていますが、気を落ち着かせるために飲んで下さい。

No.27

また精神科の薬が増えました。
予約外で行って、アキネトン一粒、ワイパックスが半分から1錠になりました。薬はその方がいいです。

No.28

>> 8 医療新聞に搭載されたリムというジュースがあるんですが、どんな治療よりも効果がありますよ!糖尿病やガンや心疾患、あらゆる病気に効くジュースです… すごいなぁ・・・。

No.29

向精神薬(エビリファイ、ロナセン、ワイパックスのような)がプリオンの密集を防ぐ働きを持つようです。
致死性家族性不眠症にもいいかもしれません。

No.30

正直、デパスは無理矢理効かせる感じで濃いです。飲むとスーっと冷たいです。
医者がデパスは依存剤があると言ってどうしても出しません。体が冷たくなる感じです。

デパスよりも効くブロチゾラムとルネスタかロヒプノールを出すのです。
うちの医者は。

No.31

精神科のお薬は、毎日規則正しく 正しく飲んで下さいね。
決してオーバードーズはしないように。

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