診断名　ＡＬＳ

今日は　訪問PTさんがいらしてくれて　胸郭を広げる運動をしてもらいました

腹部にペグがある為　腹式呼吸よりも胸郭を広げる様な運動しましょうと言われました

それにより　肩呼吸を今までしていたのですが　呼吸がかなり楽になりました

• << 56 おはようございます！ 今日も暑い日になりそうですね。リハビリ御苦労様でした。 僕はヘルパーなので、薬のことはよくわからないですが、主さんと同じぐらいの病気の進行度の方で二人、ラジカットという薬を点滴しているがいますよ。 病気の進行を遅くするみたいですね。 一日一日とできていたことが出来なくなくなって困惑してしまうと思いますが、逆に新しくできるようになることを増やしていけたらよいですね！ 伝の心というパソコン検索してみて下さい。使っているかた多いです。

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>> 50 現在　内服している薬は　抗うつ薬と精神安定剤です 朝　サインバルタカプセル20mg　２錠 ソラナックス錠0.4mg　１錠 … こんにちは。
なんだか、とても主さんの事が気になります。
大変な病気を患ってらっしゃるので。
薬も鬱病の方が飲まれる薬を内服されてるんですね。
毎日をとても一生懸命に生きておられるので、私も頑張らないと、と勇気を頂きました。
私は鬱病です。
死にたいと何度も考えました。
主さんの病気と戦ってる姿は本当にすごいと思いました。

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>> 52 46さん　再レスをありがとうございます　私もそうですよ　いつ自暴自棄になり　自殺企図をするのか　恐い時があります

でもそんな事をしても　何の解決にもならない事だと思っています

残される子ども達の為にも　悔いのないよう

親の生き方を　そのまま受け止めてほしいと願うばかりです

まだまだ子供たちには教えていない事だらけです　

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私も身体が辛くて、生きるのが辛い時に死ぬことばかり考えてしまいます


主さんの話を読んで、自分ってなんて弱い人間なんだろって思いました

本当に辛いと思います
身体が辛いと生きるっていうのは、本当に辛い

少しでも主さんの身体が楽になればと願ってます

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>> 54 36さん　ありがとうございます😢

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>> 51 今日は　訪問PTさんがいらしてくれて　胸郭を広げる運動をしてもらいました 腹部にペグがある為　腹式呼吸よりも胸郭を広げる様な運動しまし… おはようございます！

今日も暑い日になりそうですね。リハビリ御苦労様でした。
僕はヘルパーなので、薬のことはよくわからないですが、主さんと同じぐらいの病気の進行度の方で二人、ラジカットという薬を点滴しているがいますよ。
病気の進行を遅くするみたいですね。

一日一日とできていたことが出来なくなくなって困惑してしまうと思いますが、逆に新しくできるようになることを増やしていけたらよいですね！
伝の心というパソコン検索してみて下さい。使っているかた多いです。

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>> 56 40さん　おはようございます　良い情報をありがとうございます　さっそく【伝の心】を検索してみました

ニコニコしたお顔の男性が　ビールを呑みながら　【伝の心】を操作してる写真が貼られていましたよ

でも残念ながら身体障がい者手帳を持っていないと購入出来ないとの事

PCそのものを購入しなければならない事

私の身体で　最終的に可動する場所がまだ　分からない事

などを考えてみました

しかし　検討の余地はありそうです

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せめて下の娘が二十歳になり　成人式の時の晴れ姿を見たい　振り袖姿の娘を目に焼き付けておきたい

家族写真を撮りたい　私が表情を失う前に　

そんな細やかな希望を　神様は赦してくれるだろうか？

• << 60 涙がでます。 主さんの願いが叶うよう祈ります。
• << 61 神様、オレからもお願いしますm(_ _)m

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今年の夏は娘に浴衣を作る予定でした　

左手よ　動いてください

せめて一人で浴衣を着られるように　浴衣の着方　帯の結び方を　伝えよう　私の母が私に伝えた様に

• << 62 主さんのような方がなぜこんな病気に…って悔しいです。 病気の進行を遅らせる方法しかないのでしょうか… 浴衣が作れると祈ってます。

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>> 58 せめて下の娘が二十歳になり　成人式の時の晴れ姿を見たい　振り袖姿の娘を目に焼き付けておきたい 家族写真を撮りたい　私が表情を失う前に　… 涙がでます。


主さんの願いが叶うよう祈ります。

• << 64 匿名さん　レスをありがとうございます😢

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>> 58 せめて下の娘が二十歳になり　成人式の時の晴れ姿を見たい　振り袖姿の娘を目に焼き付けておきたい 家族写真を撮りたい　私が表情を失う前に　…
神様、オレからもお願いしますm(_ _)m

• << 65 ルーさん　46さん　36さん　ありがとうございます😢

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>> 59 今年の夏は娘に浴衣を作る予定でした　 左手よ　動いてください せめて一人で浴衣を着られるように　浴衣の着方　帯の結び方を　伝えよ… 主さんのような方がなぜこんな病気に…って悔しいです。
病気の進行を遅らせる方法しかないのでしょうか…
浴衣が作れると祈ってます。

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私も祈ってます

せめて主さんの身体が少しでも楽になるように

本当に

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>> 60 涙がでます。 主さんの願いが叶うよう祈ります。 匿名さん　レスをありがとうございます😢

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>> 61 神様、オレからもお願いしますm(_ _)m ルーさん　46さん　36さん　ありがとうございます😢

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今日は　ケアマネさんがいらしてくれて　介護保険の級を教えてもらいました　要介護２です

デイサービスで入浴介助をしてくれるとの事

この時期は　シャワーで充分なので　訪問看護師さんが来てくれる日に　入浴はしたいと思います

あとは　入浴時の椅子について　色々説明を受けました

車椅子型の入浴イスがある事　肘付き背もたれ式イスもある事など

でも車椅子式入浴イスは　13万ほどしてレンタルはないと言う事でした

退院してから　まだ一度も入浴をしていないので　湯船にはつかりたいとは思ってます

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眠剤は内服しているとはいえ　眠れないのは　体力消耗してしまいます

心の持ちようで　ポジティブに思考変換していこうと　思っています

皆様　おやすみなさいです

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>> 67 46です。
主さん、睡眠薬効かないですか？
サインバルタは不眠の副作用があったと思いました。
私も抗鬱剤の副作用で眠れない時があるので、気持ち分かります。
睡眠薬、三種類使っても眠れない時は更にまた追加します…
私も病気だから、主さんの辛い気持ちを共有出来るところは少しあるかと思いました。
でも、主さんのほうが何倍も辛いですよね。
私は鬱病になる前の健康な体になれるかわからないです。
１日１日が精一杯で。
去年は寝たきりの状態でした。
３ヶ月前から、薬が変わり、大分落ち着いてきたところです。

今日はゆっくり眠ってくださいね。

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>> 68 おはようございます　

サインバルタは　入院中に【眠れない事】【気分が沈む事】などを主治医に話をしたら　１錠増量になりました

寝付きは良いですが　すぐに　目が覚めてしまいます　副作用だったのですね　情報をありがとうございます

今日か明日には　訪問医師が来てくれるので　話をしたいと思います

46さんも　お大事にしてくださいね

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この病気になる前は　【食べること】が大好きだった私

でも今は【食べること】が一番恐いです　何回も誤嚥して苦しい思いをしたので

サラサラの水分が飲めない　

固い物が噛めない（噛む力がない）

パンやクッキーなどの水分を吸収してしまうものは　食べることが出来ない（牛乳などと一緒に食べたとしても）

あんかけなどの【とろみ】がついているものは　食べられます

入院中の栄養指導の時に　栄養士さんから教えて頂いた【とろみ食】に　一役買ってくれる商品を使い

お味噌汁などに入れて　食べています

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スムージー食が　一時ブームになりました

退院後　さっそく試してみました　

食材によっては　ボソボソ感があり　やはり誤嚥をしてしまいました

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神様 私からもお願いします
主様の体調が少しでも良くなりますように お願いします。

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>> 72 17さん　再びのレスをありがとうございます

寒暖差のあるこの時期　17さんも　お大事にしてくださいね

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【難病ＡＬＳ】について知れば知るほど　自分が壊れていくようです

>>74
>>75

あまりにも　ふざけたレスを書いてしまったので　自レス削除しました

• << 78 主さん、こんにちは。 私も自分の鬱病や薬について、ネットで色々調べたりして治らないんじゃないか？とか考えて余計に悪くなりました。 でも、自分の事なんだから知りたいし、不安だし…家族からは、ネットを見るなと禁止令が出てます。 出口の見えない暗闇のトンネルの中をさ迷う感じで、発狂しそうになったりします。 だから、主さんの精神的にも肉体的にもすごく苦しい気持ちわかります。 あと、私は心因性の舌痛症にもなっていて、毎日がとても辛いです。痛みから逃れたい、でも治す薬もない… なんだか食べるのも嫌になりました。 死にたいと思うこと、何度もあります。 だけど、子供もいるし死ぬわけにはいかないのです。 主さんの苦しい病気と比べたら、私の病気なんて小さいものなんでしょうけど、主さんの病気の苦しみ辛さは痛いほどわかります。 出来る事なら、健康な時の自分に戻りたい、今が夢であって欲しい気持ちになりますよね。 私はもう明日が来なきゃいい、このまま眠るように死ねたらと思う日があります。 でも踏ん張って生きましょう。 今生かされてる１日１日を大切にしなきゃいけないんですよね。 主さんの辛い気持ちを、いつでもここでぶつけてください。 私でよければ、いつでも愚痴の聞き役になりますからね。 主さんが少しでも楽に過ごせますように。
• << 79 こんにちは！ やっぱり食べることが困難になると辛いですね。 なんだか医学的な根拠はないですが、好物を食べているときは臙下がいいような気が介助していると感じます。 普段飲み込みが悪い利用者さんがカレーライスだとモリモリ食べてしまいますね。 カレーライスが好物だったそうです。 ゼリーやアイスクリーム食べるのを楽しみにしてる方もいますし、アイートというものを食べて方もいます。 気管切開でも、分離手術をした人は飲み込みがよいみたいですがやはり個人差はあります。 体重を減らさないようにがんばって下さいね！
• << 80 たまたまというかいつも気になってるのでチェックしてたら･･･ 一瞬びっくりしたけど･･･なんか直ぐ理解できた。だから 気にしない気にしない(´∀`) 辛気臭くてもいいじゃん！ そこは主さんの自由でさ〜 でもね〜 前はあんな感じの主さんだったんだね！意外（笑） ウケていいのか分かんないけどウケたよ（笑） 別に他人に気を使わず好きにやっていきましょう！ ストレス発散してね( ‘-^ )b

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>> 76 いえ、少なくとも私にはちっともふざけたレスだとは思いませんでした。
むしろ少しだけ救われた気分になってしまった自分がいました。

主さんに何と声をかけたらよいのか、とか
自分に声をかける資格があるのか、とか
おまえ（自分）になにがわかるんだとか
考えてしまいます。

ただただ

主さんの願いが叶うよう、嬉しいと思えることに出会えるように
祈ることしかできませんが
これからもスレを拝見させて下さい。

• << 82 >おまえ（自分）になにがわかるんだとか　考えてしまいます。 そのような事はありません むしろ感謝している位です ありがとうございます

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>> 76 【難病ＡＬＳ】について知れば知るほど　自分が壊れていくようです >>74 >>75 あまりにも　ふざけ… 主さん、こんにちは。

私も自分の鬱病や薬について、ネットで色々調べたりして治らないんじゃないか？とか考えて余計に悪くなりました。
でも、自分の事なんだから知りたいし、不安だし…家族からは、ネットを見るなと禁止令が出てます。

出口の見えない暗闇のトンネルの中をさ迷う感じで、発狂しそうになったりします。
だから、主さんの精神的にも肉体的にもすごく苦しい気持ちわかります。
あと、私は心因性の舌痛症にもなっていて、毎日がとても辛いです。痛みから逃れたい、でも治す薬もない…
なんだか食べるのも嫌になりました。
死にたいと思うこと、何度もあります。
だけど、子供もいるし死ぬわけにはいかないのです。
主さんの苦しい病気と比べたら、私の病気なんて小さいものなんでしょうけど、主さんの病気の苦しみ辛さは痛いほどわかります。
出来る事なら、健康な時の自分に戻りたい、今が夢であって欲しい気持ちになりますよね。
私はもう明日が来なきゃいい、このまま眠るように死ねたらと思う日があります。
でも踏ん張って生きましょう。
今生かされてる１日１日を大切にしなきゃいけないんですよね。
主さんの辛い気持ちを、いつでもここでぶつけてください。
私でよければ、いつでも愚痴の聞き役になりますからね。

主さんが少しでも楽に過ごせますように。

• << 83 【痛み】外見上　見えないので　なかなか　家族や周囲の人たちに理解されない事がありますよね 46さんも辛い時には　此処に書き込みをしてください ともに頑張らないで頑張りましょうね　ありがとうございます

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>> 76 【難病ＡＬＳ】について知れば知るほど　自分が壊れていくようです >>74 >>75 あまりにも　ふざけ… こんにちは！

やっぱり食べることが困難になると辛いですね。
なんだか医学的な根拠はないですが、好物を食べているときは臙下がいいような気が介助していると感じます。

普段飲み込みが悪い利用者さんがカレーライスだとモリモリ食べてしまいますね。
カレーライスが好物だったそうです。

ゼリーやアイスクリーム食べるのを楽しみにしてる方もいますし、アイートというものを食べて方もいます。

気管切開でも、分離手術をした人は飲み込みがよいみたいですがやはり個人差はあります。
体重を減らさないようにがんばって下さいね！

• << 84 情報をありがとうございます　さっそく　【あいーと】のHPを閲覧してみました 美味しそうな商品が豊富にあり驚いています 入院中は　ご高齢の方々が沢山いらっしゃって　看護師さんに介助して貰いながら　完食をしている姿を毎日　みていました 元気になられて　退院していく人たちも　沢山いらっしゃいました 改めて食事【栄養】は大変大事なものだと思っています 気分の上がり下がりが激しい時期なので　ネガティブ発言をしてしまう自分が嫌です

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>> 76 【難病ＡＬＳ】について知れば知るほど　自分が壊れていくようです >>74 >>75 あまりにも　ふざけ… たまたまというかいつも気になってるのでチェックしてたら･･･
一瞬びっくりしたけど･･･なんか直ぐ理解できた。だから
気にしない気にしない(´∀`)
辛気臭くてもいいじゃん！
そこは主さんの自由でさ〜
でもね〜 前はあんな感じの主さんだったんだね！意外（笑）
ウケていいのか分かんないけどウケたよ（笑）

別に他人に気を使わず好きにやっていきましょう！
ストレス発散してね( ‘-^ )b

• << 85 今度からは　自レス削除はしないようにします なんとか　自分の士気を高める努力はしていきたいと思います 少々　逸脱してしまうレスは　ごめんなさいと言う事で

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レスをしてくれた　皆さん　ありがとうございます😢

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>> 77 いえ、少なくとも私にはちっともふざけたレスだとは思いませんでした。 むしろ少しだけ救われた気分になってしまった自分がいました。 主さんに何… >おまえ（自分）になにがわかるんだとか　考えてしまいます。

そのような事はありません

むしろ感謝している位です

ありがとうございます

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>> 78 主さん、こんにちは。 私も自分の鬱病や薬について、ネットで色々調べたりして治らないんじゃないか？とか考えて余計に悪くなりました。 で… 【痛み】外見上　見えないので　なかなか　家族や周囲の人たちに理解されない事がありますよね

46さんも辛い時には　此処に書き込みをしてください

ともに頑張らないで頑張りましょうね　ありがとうございます

• << 87 主さん、私も気分の落ち込みなどが、まだかなりあります。 でも去年は鬱病で寝たきりだったけど、今はまだ家事も辛い時があっても多少ましなのかな。 今は感情も後ろ向きになったり、上がったりされる事があるでしょう。 でも主さんはすごく頑張っていらっしゃいますね。 見習わなきゃ…です。 今日も色んなことがあったと思いますが、ゆっくりお休みされてくださいね。

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>> 79 こんにちは！ やっぱり食べることが困難になると辛いですね。 なんだか医学的な根拠はないですが、好物を食べているときは臙下がいいような… 情報をありがとうございます　さっそく　【あいーと】のHPを閲覧してみました

美味しそうな商品が豊富にあり驚いています

入院中は　ご高齢の方々が沢山いらっしゃって　看護師さんに介助して貰いながら　完食をしている姿を毎日　みていました

元気になられて　退院していく人たちも　沢山いらっしゃいました

改めて食事【栄養】は大変大事なものだと思っています

気分の上がり下がりが激しい時期なので　ネガティブ発言をしてしまう自分が嫌です

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>> 80 たまたまというかいつも気になってるのでチェックしてたら･･･ 一瞬びっくりしたけど･･･なんか直ぐ理解できた。だから 気にしない気にしな… 今度からは　自レス削除はしないようにします

なんとか　自分の士気を高める努力はしていきたいと思います

少々　逸脱してしまうレスは　ごめんなさいと言う事で

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正式に介護保険の交付が届きました　要介護２は19,616単位だそうです

http://imepic.jp/20160706/755790

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>> 83 【痛み】外見上　見えないので　なかなか　家族や周囲の人たちに理解されない事がありますよね 46さんも辛い時には　此処に書き込みをしてく… 主さん、私も気分の落ち込みなどが、まだかなりあります。
でも去年は鬱病で寝たきりだったけど、今はまだ家事も辛い時があっても多少ましなのかな。

今は感情も後ろ向きになったり、上がったりされる事があるでしょう。
でも主さんはすごく頑張っていらっしゃいますね。
見習わなきゃ…です。
今日も色んなことがあったと思いますが、ゆっくりお休みされてくださいね。

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>> 87 おはようございます　昨夜は一睡も出来ず　以前に購入したDVDをみていました

不眠は　体力を落とすだけではなく　身体そのものを病気にさせる様な気がします

46さんの【寝たきり】は、私も経験してます　その時の主治医の言葉は【3年に１度の大うつだね】と言われました

心身ともに　とても辛かったです

やる事は沢山あるのに身体がついていけませんでした　子供たちも小さかった時でしたし

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>> 88 主さん、おはようございます。
夜は眠れませんでしたか…？
昼間は少しでも眠れていますか？
眠れないと、不安になったりしますよね。
主さんも、鬱病になられたことがあるんですね。
今のサインバルタは鬱の症状の緩和の為に使われているのかな？

私は抗鬱剤で昼間の傾眠の副作用が酷いです。
眠ってはいけないって、何度も体を無理に引き起こして動いてるんだけど、気持ちに意欲は出てきても、まだ体がなかなか付いていけてません。
昼間に寝てしまうと、睡眠薬最大量を使っても夜が眠れなくなるので…

今日は少しお昼寝してみたらどうですか？
夕べ一睡も出来なかったなら、少し体が楽になると思いますよ。

今日１日、主さんが少しでも楽にすごせますように祈ってます。

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>> 89 >昼間に寝てしまうと、睡眠薬最大量を使っても夜が眠れなくなるので…

私もそうですよ　クスリはダメなのは分かっているのに　依存してしまったり

今日は　眠らないように　安静に過ごそうと思います

七夕ですね　

今夜は　星空がみえるといいですね

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全部読みました。
涙が出てきました...
かける言葉もみつからず...
レスしていいのか悩みました。

私も精神疾患があり、今も日常生活は何とか送れていますが、調子は良くないです。
今すぐ死んでもいい、いや、死なせてほしい、そう思っていました。
自分が恥ずかしくなります。
私は本当にただのクズなんだなと。
なにも出来ませんが、少しでも主さんの病状が良くなるよう願ってます。
娘さんの浴衣、作れますように。
家族写真、撮れますように。

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>> 91 91さん　レスをありがとうございます

あまりご自分の事を責めてはいけません　そうは言っても　私も同じような心境になる事があります

今は　なすがまま　流れに任そうと思っています

91さんも　お体を労ってください

ありがとうございました

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一昨日から　微熱が出る　37,8～38,0℃

体温調節がうまくいかず　風邪を引いたようです　一応　主治医に相談

経管栄養を増やして　脱水症にならないよう処方してくれました

やはり経口摂取は無理

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私が　おいそれと遠出が出来ないので　上の子がViVeを購入してくれました

バーチャル空間を満喫しています

家に居ながら　夜の草原の夜空を眺めたり　魔法の扉を開けて魔法を使ったり　とても楽しいです

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>> 94 初めて見ました。素敵なプレゼントですね。勉強になりました。
浴衣を作ってあげたいという主さんの気持ちといい、お子様たちのお母さん思いのプレゼントといい、主さんの人柄がうかがい知ることができる気がします☺︎
私もそんな母親目指したいです(^-^)

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>> 95 HTC、VRヘッドセット「Vive」は　日本では先行発売が決定したのが3月で　自分がほしかった様ですよ

7月7日に　予約をした人たちの手元に届いたと言ってました

他にもSONYや他ゲーム会社の製品も出るとか

15さん　レスありがとうございます

海中の散歩も　してみたいと思ってます

theBlu

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>> 96 調べてみるととても魅力的で私も欲しいと思いました！
ただお値段が…。Vive貯金から始めないといけないみたいです;^_^A

風邪で熱があるとのことでしたのでほどほどにされてくださいね( ^ω^ )
お子さんに怒られますよ〜。お大事に。

• << 100 15さん　ありがとうございます

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>> 97 主さん、熱があるんですね…大丈夫ですか？

熱があると水分が失われやすいから、気を付けてくださいね。
あと、お子さんたち、優しいですね。

１日も早く熱が下がりますように。

• << 101 この時間に中途覚醒は嫌です　眠剤を変えて貰ったのですが　効用はなかった様です 46さん　こんばんは 今　熱を測ったら　36,8℃に下がっていました　よかった 心配をかけてしまって　ごめんなさい そしてありがとうございます

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>> 98 すみません、97のレスにアンカー付けてしまいました。
大変申し訳ありませんでした。

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>> 97 調べてみるととても魅力的で私も欲しいと思いました！ ただお値段が…。Vive貯金から始めないといけないみたいです;^_^A 風邪で熱… 15さん　ありがとうございます

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