てんかん発作

はい✋

私もてんかんです。
33歳ですが、お話しませんか？

>> 1 メールありがとうございます
てんかんは何歳からですか!?私は１歳からです

私もてんかんです✋
細かくいうと、側頭葉てんかん。
気づいたのは高校生になってからで、毎日薬飲んでますよ。

よかったら話に混ぜて下さいな😊

病院はどこの病院通ってますか？私は神戸白坂クリニックに明日脳波の検査でいきます
三日前発作起きたばかりなんで異常なければいいんですがね

>> 4 私は関東なので…関東の病院にかかってます。
東京医科歯科大にしばらく通って、手術もしたけど、良くならなくて病院変えて今は東京女子医大です。

主さん、どんな感じの発作だったの？
脳波は終わった後、少し頭がベタベタになるよ😂

発作の前兆があって前兆の時は目が回ったり二重に見えたりチカチカしたりして徐々にえらくなってけいれん発作起こす感じなんで意識はもちろんありません❌だいたい３分くらいで意識も発作も戻るけど頭痛がひどかったり両足が筋肉痛でいたくなったりします
あなたはどういうかんじになりますか？発作起きる時に

• << 10 前兆があって、ヤバいと思ったらその場にしゃがむなりした方がいいかも。 発作中倒れたら危ないから。 でも、間に合わないかな？ 私は気づいたら発作で、それがゆるーく長く続くんですよ。 今いる場所が急にわからなくなったり、言葉がわからなくなったり、デジャヴみたいな時もあるし…。 私も今、テグレトールとトピナ飲んでます。

私も側頭葉てんかんです。

私は５歳で髄膜炎になり、その後、後遺症がてんかんとして残りました…。10年前に手術しましたが、子供を出産してから、再発…😢

私は関東なので病院は、府中病院です。

私も前兆があり、胸が締め付けられるような感覚に陥ります。時には吐き気を催す感じ…。

最近は落ち着いていますが、複雑部分発作なので、意識がないときは、意味不明な行動をとっているらしいです💧

手術では、片方の海馬を切除しました。

いまでも、発作起きたりされるんですか？私は１歳の時からずっと発作かかえてます⤴薬も、朝、昼、夜毎日飲んでます⤴今はテグレトール＆トピナを服用してます
三日前に発作起きましたが
明日は神戸白坂クリニックまで脳波の検査しに行ってきます

>> 6 発作の前兆があって前兆の時は目が回ったり二重に見えたりチカチカしたりして徐々にえらくなってけいれん発作起こす感じなんで意識はもちろんありませ… 前兆があって、ヤバいと思ったらその場にしゃがむなりした方がいいかも。
発作中倒れたら危ないから。
でも、間に合わないかな？

私は気づいたら発作で、それがゆるーく長く続くんですよ。
今いる場所が急にわからなくなったり、言葉がわからなくなったり、デジャヴみたいな時もあるし…。
私も今、テグレトールとトピナ飲んでます。

薬一緒ですね💊発作起きそう思ったときにはもうけいれん発作してるんで→
てんかん持ってるからいろいろ制限されるしね
🚗の免許も取れないし❌バイクの免許も取れない❌グレープフルーツも飲んだらダメみたいやし副作用でるから❌♨も付き添いないと一人で入ったらダメみたいやし

• << 14 確かに、色々制限されるのはイヤですね😥 グレープフルーツも成分が薬の効果を弱めてしまうとか😱 発作は毎日起きてますか？ 私は生理前がヤバいです😂 まぁ、ナプキン持ち歩くいいサインにはなってますけどね(笑)

手術するまでは、かなり頻繁に発作があったけど、手術してからは、５年位落ち着いていました。妊娠と出産時に発作が再発。

先日、血液検査をしてきました

• << 16 私も手術しました。 簡単に言うと海馬に溜まった水を抜いたんです。 でも、手術してから発作の種類というか質が変わって、記憶力が若干落ちました。 でも、妊娠中は発作なかったです👍 …が、産まれたら発作が戻ってきました(笑)

お互い大変ですね→障害者手帳とかも持ってるんですか？ちなみに私は一級です障害者手帳

>> 11 薬一緒ですね💊発作起きそう思ったときにはもうけいれん発作してるんで→ てんかん持ってるからいろいろ制限されるしね 🚗の免許も取れないし❌バイ… 確かに、色々制限されるのはイヤですね😥
グレープフルーツも成分が薬の効果を弱めてしまうとか😱

発作は毎日起きてますか？
私は生理前がヤバいです😂
まぁ、ナプキン持ち歩くいいサインにはなってますけどね(笑)

２ヶ月に二回とかに起きたりします
生理中にもたまに発作起きたりします。

>> 12 手術するまでは、かなり頻繁に発作があったけど、手術してからは、５年位落ち着いていました。妊娠と出産時に発作が再発。 先日、血液検査をし… 私も手術しました。
簡単に言うと海馬に溜まった水を抜いたんです。

でも、手術してから発作の種類というか質が変わって、記憶力が若干落ちました。

でも、妊娠中は発作なかったです👍
…が、産まれたら発作が戻ってきました(笑)

つらいてすね😠

こんにちは☀

20年以上、てんかんと付き合って来て🌸春は発作が多い時期です💧 私も生理の時は頻繁でした💦

手術後は、予兆のみで落ち着いていますが、テグレトールとエクセグランが欠かせません。

障害者手帳は持っていませんが、自立支援手帳を持っています。この手帳を見せると、てんかんに関する診察、薬代が１割りで済みます。

みんなは、友達にてんかんと教えていますか？
軽蔑されるのが怖くて、本当に信用できる人、数人だけに教えました。

>> 18 こんにちは😃
私も障害者手帳持っていません。
自立支援も迷ったまま(笑)
なかなか行動に移せないんですよね😂

昔、親しい友達には話してましたが、今は話していません。
子供の事（わからない人は遺伝すると思ってる）もあるし、少し前のニュースで発作による交通事故のせいで偏見ありますからね…。

私は障害者手帳一級持ってます自立支援のんと後もう一つ地元の病院ならただになるそういうのもってます
社会福祉医療費とかっていうやつそれを病院でみせたらただになるんです
てんかん持ってる事は友達にちゃんと理解してもらえなくても一応伝えています

私も自立支援のもってます
障害者手帳もありますよ✨
今日脳波の検査しに神戸まで行ってきました
異常はありませんでしたがちょっとは波があったみたいです

>> 21 ゆなさん、脳波お疲れさまでした😃
関西の方はあまり詳しくないのでわからないのですが…😣
神戸までは遠いのかな？

私も病院までは約2時間かかるので疲れます😂
病院帰りに喫茶店に入ってお茶するのが唯一の楽しみかな～(笑)

私も障害者手帳申請すれば多分取れると思うけど、職場にバレるのが怖くて…😥
自立支援の申請しようかな～。。

おはようございます😄

今日、うちの方は雨風が酷いです😣

私も周りに病気を知られるのが怖くて、障害者手帳を持つ勇気がないんです…。自立支援の方は、病院に提出するだけなので、市役所と病院以外では、誰も知らないはずなので…。

お二人は運転免許、持ってますか？
前に事故があって、世間でも騒がれてますね…。

• << 25 匿名さん、こんにちは😃 こっちは雨が降ったり止んだりしてますよ～。 娘に初めての桜を見せにお散歩行きたいけど…今日は雨だから諦めてます😥 免許は持ってます。 免許を取った後に発覚したので😣 匿名さんは【匿名さん】じゃイヤですよね😃 なんてお呼びしたらいいですか？

🚗の免許もってません❌ドクターストップかかってるんでとれません❌乗せてもらうだけです

>> 23 おはようございます😄 今日、うちの方は雨風が酷いです😣 私も周りに病気を知られるのが怖くて、障害者手帳を持つ勇気がないんです…。… 匿名さん、こんにちは😃

こっちは雨が降ったり止んだりしてますよ～。
娘に初めての桜を見せにお散歩行きたいけど…今日は雨だから諦めてます😥

免許は持ってます。
免許を取った後に発覚したので😣

匿名さんは【匿名さん】じゃイヤですよね😃
なんてお呼びしたらいいですか？

あきでいいですよ

確かに匿名になってますね😅 さっき、娘が動物のDVD見てたので『ライオン』でお願いしていいですか😅⁉

実は、私も免許持ってるんです…。先生の了解を得ましたよ💦 でも、事件があったことによって、凄く肩身が狭くなった感じがして…。

事件のせいで、更に病名を出す気になれません😢

免許もってないし大丈夫やで私わ

私は身分証明書が欲しかったので、原付を取っただけです…。

また悲しい事故がありましたね…。

まだ事故とてんかんの因果関係はわからないけど、社会的にまたてんかんへの理解が別のものになりそうで怖いです。

私も免許持ってますが、生理前とか、ヤバそうな時は運転しません。