シェーグレン症候群

私はシェーグレン症候群です。
診断が確定して15年になります。
眼科でドライアイの度合いの検査や口の唾液の量の検査や耳下腺の破壊画像など細かく検査しましたか？

目には紙を挟んだり、口はガムみたいなのを噛んだりして唾液の量を調べます。
血液検査でシェーグレン症候群であれば特有の陽性が出ると思います。

私は坑ＳＳ-Ａ抗体陽性で考えられないような数値。
目、唾液、唾液腺の鮮明な破壊画像とＳＳ-Ａ抗体陽性でシェーグレン症候群と確定しました。

その時には腎臓、肝臓が攻撃されていて主様と同じように不明な熱はしょっちゅうで、いつも40℃を越える熱で不思議に思っていました。

首から下が完全麻痺で気づいてもらえました。

ドライアイなので角膜炎になりやすいので目薬は大事ですね。

何か私で良ければ聞きたいことがあったらどうぞ(^^)
生意気にすみません。

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ありがとうございます。
>ドライアイの度合いの検査や口の唾液の量の検査おこないましたか。
やりました、唾液腺生検をやりました炎症を起こしているが問題ない範囲と言われました　福岡大学病院。
耳下腺の破壊画像はやりなさいと言われなかった、これはどのようなものなんでしょうかググったほうが良いでしょうか。

大学病院の血液検査では陰性と言われました、これは2015,5月です。近くの内科医院で6月やりました結果は陰性
今度今月にやりたいと考えています。

膠原病と関係あるか不明なのですが内科医院で腎臓の数値が悪いと言われました、これは関係ないと思いますが
前立腺肥大これは年齢的にしょうがないと考えます。

>首から下が完全麻痺で気づいてもらえました
ここに書かれていることが理解できないですが今も麻痺しているということでしょうか。

目薬は大事ですね自分は怠け者なので間引き点眼をしています今回の不明熱でいけないなと考えました失明が怖いです。
自分は発症してから9ヶ月目から新米ですが辛く苦しいです。
この時点で完全に生きる気力無くしています。

診断が確定して15年ということですが今の状態を差し支えなけれなお聞きしたいです。
この病は個々に違うので参考にしたいです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　>>生意気にすみません
とんでもありません助かります。

実は自分はもう1つ病はを持っています一般的なはエコノミークラス症候群になりました医学用語では深部静脈血栓症なり足が不十分なり生活の90%は寝た生活です。目が痛い足が不十分ではどうにもなりません。
このままでは寝たきり状態に真っ逆さまの生活です半分以下は諦めています。
怖いんですがこれしかできません。

よろしくお願いします。　

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>> 2 内科よりも、膠原病専門医師に診てもらった方がいいですよ。

シェーグレンの確定にはいくつかがあり、その項目に当てはめ４つ以上該当していればシェーグレン症候群と認められます。
もしかしたら３つまでは当てはまるとかで、医師も？な状態なのではないですかね？

あと、ドライアイやドライマウスの数値がそこまで達していないとか？

リウマチの検査はしましたか？
膠原病の病気があるとリウマチ因子もほとんど陽性になります。

私の麻痺は身体の電解質、主にカリウム低下による麻痺でした。
不明熱から10年かかってやっと見つけて頂いた病気です。
都内の誰もが知ってるような病院も数件行きましたよ。
そこではだめでシェーグレンは見つけてもらえませんでした。

今は治療にステロイドや免疫抑制剤など薬服用で普通に生活しています。
痛みや熱もありません。

パートにも出ています。

主様の場合、かなり辛そうですね。

早く確定診断とちゃんとした治療が始まれば、今よりぜんぜん楽になると思います。

やはり、自分にあった医師との出会いかなとも思います。

私はたまたまその病院に来ていた研修医の先生に見つけて頂きました。

最初内科に行きました。その内科の先生についていたのが膠原病、血液、腎臓の専門医だったんです。

主様も早く痛みから解放されますように…

また何かありましたらどうぞ(^-^)v

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今月中はなんとか病院に行かずにふんばろうと考えましたが今度不明熱が出て首から上の
乾燥肌酷くなったときのことを考えると怖いです。
前回の不明熱がでたときには自殺を考えました、今も本当に頭皮顔の乾燥が酷く痒く辛いです、痒さを通り越して痛いです。

それで以前に通院した大学病院に行こうと考えました足が不十分なのでタクシーを使います。1回行っただけで諭吉さん1枚がなくなります。
これにはお金のあまりない自分は閉口します

これで膠原病科は初診なのでいろいろやって陰性がなったら行くだけ無駄かなという考えがよぎります、しかし不明熱の後のことを考えると怖いです。

貴方は発症からどのくらいで確定診断に至りましたか。
貴方は首から上の乾燥はどうでしょうか自分は嫌になるくらい乾燥が激しいですそうして苦しいです、自分は特に乾燥が激しいんでしょうか皆違うんでしょうね。

麻痺は発症から10年かかったの事原因がわかるまで気持ちの整理どのようにしていましたか。

自分は良い医師に巡りあえず不安を抱えて生活しているために死んだらどんなに楽だろう考える毎日です。
ドクターショピングする余裕はなどはまったくありません、同じ病の人をネットで読みますがあまりかかるもろもろことにあまり触れていません本当はここが知りたいです。
先立つものがないとなにもできません。

今日朝方右肩が痛くて痛くてたまりませんでした関節リウマチになったのかな、また怯えましたなってしまったらこれはこれでお金がかかります。
だけれども使えるお金がないようやはり自殺かだけれど怖いです。

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>> 4 かなり辛そうですね。

私は不明熱から12年かかってやっと確定診断となりました。

最初は風邪となりました。でも風邪の症状は全くなくただ高熱が出るが続き、20歳頃から熱が出ると耳下腺が腫れおたふく風邪のように毎回なりました。

自分の身体がおかしいのはわかりました。疲れやすかったですし、一時は病院も行かず市販薬で熱を下げていました。

病院にいっても無駄だ‼
また風邪かおたふく風邪と言われるだけ…と…

1ヶ月熱が続いたこともありました。夜に熱がピークに市販薬服用で朝には平熱…
仕事していましたので休めずそうやってしのいだ期間があります。

皮膚科は行きましたか？

皮膚科から突破口になったりしないですかね。

今年から難病指定が大きく変わってシェーグレン症候群も指定になっています。
確定診断されれば月の医療費は2000円とかです。

月に２度行こうが病院への支払い限度額が2000円です。
リウマチもありそうですし、早く確定診断されるといいですね。

ちゃんと治療が始まればかなり軽減されると思います。

強い薬ですが私には魔法のように思いましたよ。
痛くて腰を曲げて歩いていたのですが全く痛みは何処へやら…

それと私はドライアイ、マウス以外で主様程乾燥はありません。

乾燥からの痒みも全くないです。

しいていえば手と言うか指先程度です。

自殺なんて考えないで下さい。

膠原病なら季節の変わり目に不明熱が出ること多いです。

早くちゃんと診断から治療に入れればいいですね。

辛いですね。


またです。

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宗像神社、大宰府天神社、宇佐神宮などに、病気平癒祈願参拝に行かれてみてください。

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>> 6 はこ崎宮や櫛田神社も、住吉神社もパワーあります！

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こんばんわ、9月16日に次に不明熱が出たら怖いので福岡大学病院膠原病科にいってきました。
先生言われるがままに検査をしました結果は膠原病とは言えないということでした。

いま出ている症状を伝えました。
辛いのでステロイドの服用を認めて欲しいといったら基準値達していないのでそれはできないのとの答え対処療法で凌ぐしかないとも。

膠原病科は初診なので13000円ぐらいかかりました、交通費は歩行困難のためにタクシーを使用4000円かかり合計で20000万もかかり無職の者としては痛い出費です。
当日の血液検査では全部わからないので再度くるように言われましたまた10000円程度の
出費辛い。

自分みたいに確定診断でなくグレーゾーンが状態が長い人はけっこういるみたい。
やはり相当悪くならないと駄目なようです特に内蔵変異をきたさない、といつもレントゲンを撮られるますがあまり意味が無いように考えます。
間質性肺炎を起こしているのかどうか見ているような気がします、人によっては最初から肺炎を起こす人がいるみたいですが自分が肺炎を起こした時点では最悪の自体なっているときかな。

診療を受けるまで2時間かかりいつも寝たきり状態の生活している自分に待ち時間はとても長く看護師さんに「具合が悪くなったので横になるようなとこがないか」尋ねたら処置室の中の長椅子に横になっているように言われ助かりました。

膠原病が悪くなる前に寝たきり状態の廃用症候群になりどうにもならないなるかも。

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