難病指定について‥

難病指定になる病気は
病名が限られているからだと思います。

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>> 1
ですから‥何故指定されない重い症状の奇病があるのか？なと思いまして

• << 12 因みにこれ。 症例数が余りにも少ないと、指定されないそうです。 また、難病指定されていても助成金が出ない、重い症状を伴う病気は沢山あります。 理由は逆に、症例数が多いからです。 助成金の類いは、特定の重い症状を示す病気の研究の為、症例を集める為に出されているものです。 だから、カルテ等を公開すると言う誓約書にサインするんです。 症状がどれだけ重い病気だろうと、症例がそこら辺にあるなら別にどうでも良いって事です😄 医療費の負担とか、それでその人達がどうなろうと関係ないｗ 金がないなら苦しんで死ねば？ってのが、現実。 同情するなら金をくれ！って奴ですよね('∇｀)

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>> 2 ちなみに病名は？
私はクローン病ﾃﾞｽ。

• << 5 慢性疲労症候群とか 繊維筋痛症とかです クローン病は指定でしたよね？ 病気の症状についてはよく存じ上げまさんが‥

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指定されるためには時間がかかってしまうものです。
将来的に難病指定になるかもしれませんね。

• << 7 国の怠慢だと思います その間にどれだけの人が苦しみの中救われずに命を落としていくんでしょうね‥

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>> 3 ちなみに病名は？ 私はクローン病ﾃﾞｽ。
慢性疲労症候群とか
繊維筋痛症とかです

クローン病は指定でしたよね？
病気の症状についてはよく存じ上げまさんが‥

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病名は何ですか？私は難病のＳＬＥです

• << 10 難病指定されているのですか？ 症状については無知ですいません よかったらどんな症状なのか教えてください

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>> 4 指定されるためには時間がかかってしまうものです。 将来的に難病指定になるかもしれませんね。
国の怠慢だと思います
その間にどれだけの人が苦しみの中救われずに命を落としていくんでしょうね‥

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うちもそうでした😒

症状が重くても助成金が出ない😒
症状の頻度が少し落ち着けば、助成金は直ぐに打ち切られる。
その間に原因不明の病気になっても、明確な病名がつけられる症状でなければ、命に関わるような症状でも、助成金も何もなし。

自己負担😒

鬱だなんだで生活保護。
気持ちの問題で働けない人間に、金を恵んで生かす余裕があるなら、こっちに金回して！って感じです…


報われない医療費の為に働き続けても、金は出る一方。

看病や金銭面で鬱になろうと、こっちは働かないとどうしようもない。
気持ちの問題くらいで、病院に行く金も残ってない。

国営って結局は政治😒
マスコミで騒がれた事以外には、無関心😒
予算も回さない。
それが現実。

…はぁ、愚痴ってすみませんでした😱

• << 11 ほんと！ そうですね 鬱病も辛い病ではありますが 全くの寝たきりで一日中痛みで唸って歩く事も出来ない重症患者‥ 治る希望もないまま 高額医療費に締め付けられ‥ 実態を知って欲しいですね！
• << 21 大変な病気なのは分かりますが、だからと言って精神疾患を「気持ちの持ちよう」で語るのは誹謗中傷です。 その気持ちの持ちようという偏見で、毎年何万人もの方が自殺に追い込まれているのです。 病気に一番なしという言葉もあるくらいですから、病気の大変さを比較する発言はやめて欲しいです。

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身内も難病だけど、隙間の難病は沢山。
だから難病協会で、頑張って活動してるよ。

息子は川崎病だけど、完治がないから、義務教育の間はずーっと心臓エコー提出

生命保険もぜーんぶアウト😔
生まれてすぐに入れば良かった(泣)

悔しいですよね

• << 14 活動されているんですね！ 治療費の負担に不安で大変な中にあって 偉いです 隙間の難病者に光りがあたりますように
• << 17 我が子も川崎病ですが… 義務教育の間は、心エコーに、心電図、血液検査など毎年、無料です😥 県によって違うんですかね⤵

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>> 6 病名は何ですか？私は難病のＳＬＥです
難病指定されているのですか？
症状については無知ですいません

よかったらどんな症状なのか教えてください

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>> 8 うちもそうでした😒 症状が重くても助成金が出ない😒 症状の頻度が少し落ち着けば、助成金は直ぐに打ち切られる。 その間に原因不明の病…
ほんと！ そうですね
鬱病も辛い病ではありますが
全くの寝たきりで一日中痛みで唸って歩く事も出来ない重症患者‥
治る希望もないまま
高額医療費に締め付けられ‥
実態を知って欲しいですね！

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>> 2 ですから‥何故指定されない重い症状の奇病があるのか？なと思いまして 因みにこれ。
症例数が余りにも少ないと、指定されないそうです。

また、難病指定されていても助成金が出ない、重い症状を伴う病気は沢山あります。

理由は逆に、症例数が多いからです。

助成金の類いは、特定の重い症状を示す病気の研究の為、症例を集める為に出されているものです。

だから、カルテ等を公開すると言う誓約書にサインするんです。

症状がどれだけ重い病気だろうと、症例がそこら辺にあるなら別にどうでも良いって事です😄

医療費の負担とか、それでその人達がどうなろうと関係ないｗ

金がないなら苦しんで死ねば？ってのが、現実。

同情するなら金をくれ！って奴ですよね('∇｀)

• << 15 な～る せめて‥安楽死認めて欲しいですね

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難病指定の目的は治療法の研究と薬の開発の為で 患者数が多い病気は常に世界中の医学界や薬事会社が研究開発されていますから難病指定する必要がありません。

原因不明の重い病状の患者数がある程度少ない病気の治療法研究をするために難病指定にして患者が病院に通いやすいようにするのが目的です。

• << 16 ですかね‥ 欧米では100年近く前から認知されていても日本では専門医も少なく薬も効き目無しで 患者数多いから保険適用外なんですか⁉

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>> 9 身内も難病だけど、隙間の難病は沢山。 だから難病協会で、頑張って活動してるよ。 息子は川崎病だけど、完治がないから、義務教育の間はずーっと…
活動されているんですね！
治療費の負担に不安で大変な中にあって
偉いです
隙間の難病者に光りがあたりますように

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>> 12 因みにこれ。 症例数が余りにも少ないと、指定されないそうです。 また、難病指定されていても助成金が出ない、重い症状を伴う病気は沢山あ…
な～る

せめて‥安楽死認めて欲しいですね

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>> 13 難病指定の目的は治療法の研究と薬の開発の為で 患者数が多い病気は常に世界中の医学界や薬事会社が研究開発されていますから難病指定する必要があり…
ですかね‥
欧米では100年近く前から認知されていても日本では専門医も少なく薬も効き目無しで
患者数多いから保険適用外なんですか⁉

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>> 9 身内も難病だけど、隙間の難病は沢山。 だから難病協会で、頑張って活動してるよ。 息子は川崎病だけど、完治がないから、義務教育の間はずーっと… 我が子も川崎病ですが…
義務教育の間は、心エコーに、心電図、血液検査など毎年、無料です😥

県によって違うんですかね⤵

• << 22 検査については無料でも、症状が悪化した場合はどうなんでしょうか‥ 都道府県で違うとかあるんですかね？
• << 40 そうなんですか😲 それは良かったです でも入院保証つき学資保険は入れないですよね😔

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近々 難病指定の病気の大々的な見直しがあり 病気数が大幅に増やされると聞いています。主さんの病気が指定されると良いですね。

ちなみに私はシェーグレン症候群です。しばらく前から指の関節痛が出て辛いです。免疫抑制剤も飲んでいますが 余り効果がありません。シェーグレンも膠原病の中で難病指定されていません。私の場合 目や口の渇きより 関節痛が辛いです。手の親指動かすと激痛が走る事があります。

• << 28 前後になり申し訳ありません シェーングレンも指定されていないんですね 治療はどれくらいの頻度で行かれてるのでしょうか 痛みにはボルタレン等の痛み止めは全く効きませんよね？ 大幅に見直しがあるとのことですが‥ 人数に限ってでは 到底 何らかの変化にはならないと思いますが😔 少しずつでも症状や辛さ自宅療養の介護の必要性、保険適用などを訴えていきたいですね‥
• << 36 シェーグレン、難病指定されてます。 ただし、医療費の負担はされません。 私は関節リウマチと慢性肝炎。 ウイルス性肝炎なら頂けるんですけれどね。 患者数のお話は出ていますが、他には 原因がわからない。治療法が確立していない。後遺症が出て生活に支障が出る。 という事も関係あるようです。

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前にテレビで見たんだけどね
答えは一つ
患者数なんですって

• << 23 患者数が多いと救済されないって事なんですね よく推定100万人とか200万人とか聞きますが‥本当にそれだけいるのか？重症者はその中でどれ程なのか不明ですね‥

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膠原病友の会の勉強会で聞いた話ですが・・・
膠原病の中でも、患者数が　あまりにも多い病気は、難病指定に入らないそうです。
病気の痛さ・苦しさではなく、人数が多過ぎると　財政が破綻するからと聞きました。
今　現在、指定されてる病気も、人数が多くなってきたら、条件付けて、ある程度の重度の人だけ指定にする見直しをしたり、あるいは　指定が無くなったりすると言われました。

• << 25 難病 奇病にかかってしまった人でも、ある一定期間適切な治療で治癒する見込みがあるといいんでしょうが‥ もっと見直せる財政も沢山有ると思いますね

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>> 8 うちもそうでした😒 症状が重くても助成金が出ない😒 症状の頻度が少し落ち着けば、助成金は直ぐに打ち切られる。 その間に原因不明の病… 大変な病気なのは分かりますが、だからと言って精神疾患を「気持ちの持ちよう」で語るのは誹謗中傷です。

その気持ちの持ちようという偏見で、毎年何万人もの方が自殺に追い込まれているのです。

病気に一番なしという言葉もあるくらいですから、病気の大変さを比較する発言はやめて欲しいです。

• << 26 鬱病も軽度から重症の方まで色々で‥ 表からはわかりずらい病ですね‥ お薬で調整しながら働ける方から、寝たきりの方もいます。 症状の軽い方は遊興も普通に出来ていたりするので誤解を受けやすいのかもですが、一旦悪化すると即、自死に直結しますし、苦しさは人には計り知れません‥
• << 29 激しく同意！
• << 35 誤解を招いてしまったようで、申し訳ないです。 鬱の気持ちは痛いほど分かります。 私も１５年程鬱を患っており、それが原因で何度も自殺未遂を繰り返して来たので('∇｀) だが、気持ちの問題だと言って、言われ、病人の為に働いて来ました。 結果、働けない訳じゃない。 死にたいと願っても、簡単に死ねる訳でもない。 両方を良く知っています。 首吊り、飛び降り、失敗すれば次がとても怖いです。身体傷つけるのもとても痛い。 それを乗り越えられる程のタイミングがないと、中々自殺に踏み切れない。 それを強く感じます。 そして、だから思うのです。 死にたい死にたい思いながら、何もしないのなら働け、と。 死にたいのなら過労死するまで働けばいい。 職場に出て、人間関係で病気を悪化させて、思い切りを頂いて死ねばいい。 働くきっかけで、希望が叶うはずです。 または、環境が変わった事がきっかけで、自信を得て、症状が改善される事だってある。 鬱で最低限の生活保証を貰って引きこもり、死にたい辛いと言うだけで何もしない。 とても羨ましいです。 すいません。ただの嫉妬です。 難病等の完治が難しい「正当」な病気。 それが原因で働けない。様子を見るために休養。 とても羨ましいです。 私が難病なのではなく、私はそれを支える家族です😅 難病の方が症状が重くなったら本当に働けないのも、鬱が悪化したら生きるのが辛い程に何もしたくないのも、良く分かってるつもりです。 だからあれは愚痴なんです。 不快にさせてしまってすみませんm(__)m …はぁ、本当愚痴です。 すみませんでした⤵

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>> 17 我が子も川崎病ですが… 義務教育の間は、心エコーに、心電図、血液検査など毎年、無料です😥 県によって違うんですかね⤵
検査については無料でも、症状が悪化した場合はどうなんでしょうか‥
都道府県で違うとかあるんですかね？

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>> 19 前にテレビで見たんだけどね 答えは一つ 患者数なんですって
患者数が多いと救済されないって事なんですね
よく推定100万人とか200万人とか聞きますが‥本当にそれだけいるのか？重症者はその中でどれ程なのか不明ですね‥

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だったら鬱とかで色んな保護費を貰っている人たちを貰えないようにして病気に回す金を生み出せばいい

現実的な話、まったくの無から金を作り出す事が出来ないので何かを削るしかない

まぁこれを政治家が無駄使いしなきゃいいとか言い出しちゃうとただの夢物語です

そういったものの上に成り立っているのでそれを叫んでも何も変わりません

ですからみんなで精神病で金もらってる人を潰しましょ？

国の予算は予算なので、その中から奪い合わないといけないんです


解ってくれますよね？
まさか国に文句を垂れていれば突然国の予算が増えて補助金でると思いました？

つかまぁ予算が増えるってことは国民の負担が増えるって事なのでどっちもどっちだと思いますが

• << 27 鬱病は、かなりな患者数ではあると思います。しかし重症な方が実際に色々と免除 保護されているかも疑問です。 かなり軽度の方が必要以上に保護されている実態もないとは言えません‥ 軽度であっても一定期間通院し鬱病と診断されれば自立支援は申請出来ます。 鬱病による自殺者が社会問題になり設けられた国の対策なのでしょう そういった意味でも 問題提起は必要です

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>> 20 膠原病友の会の勉強会で聞いた話ですが・・・ 膠原病の中でも、患者数が　あまりにも多い病気は、難病指定に入らないそうです。 病気の痛さ・苦…
難病 奇病にかかってしまった人でも、ある一定期間適切な治療で治癒する見込みがあるといいんでしょうが‥

もっと見直せる財政も沢山有ると思いますね

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>> 21 大変な病気なのは分かりますが、だからと言って精神疾患を「気持ちの持ちよう」で語るのは誹謗中傷です。 その気持ちの持ちようという偏見で、…
鬱病も軽度から重症の方まで色々で‥
表からはわかりずらい病ですね‥
お薬で調整しながら働ける方から、寝たきりの方もいます。
症状の軽い方は遊興も普通に出来ていたりするので誤解を受けやすいのかもですが、一旦悪化すると即、自死に直結しますし、苦しさは人には計り知れません‥

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>> 24 だったら鬱とかで色んな保護費を貰っている人たちを貰えないようにして病気に回す金を生み出せばいい 現実的な話、まったくの無から金を作り出す事…
鬱病は、かなりな患者数ではあると思います。しかし重症な方が実際に色々と免除 保護されているかも疑問です。
かなり軽度の方が必要以上に保護されている実態もないとは言えません‥

軽度であっても一定期間通院し鬱病と診断されれば自立支援は申請出来ます。
鬱病による自殺者が社会問題になり設けられた国の対策なのでしょう

そういった意味でも
問題提起は必要です

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>> 18 近々 難病指定の病気の大々的な見直しがあり 病気数が大幅に増やされると聞いています。主さんの病気が指定されると良いですね。 ちなみに私…
前後になり申し訳ありません
シェーングレンも指定されていないんですね
治療はどれくらいの頻度で行かれてるのでしょうか
痛みにはボルタレン等の痛み止めは全く効きませんよね？

大幅に見直しがあるとのことですが‥
人数に限ってでは
到底 何らかの変化にはならないと思いますが😔

少しずつでも症状や辛さ自宅療養の介護の必要性、保険適用などを訴えていきたいですね‥

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>> 21 大変な病気なのは分かりますが、だからと言って精神疾患を「気持ちの持ちよう」で語るのは誹謗中傷です。 その気持ちの持ちようという偏見で、… 激しく同意！

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>> 29
難病、奇病においても原因不明だったり認知度が低いと、 怠け病などと周りからや医者からまでも誤解を受けます。

病は気から という言葉は 何の元気付けにもなりませんね‥

ただ此処で、重症でありながら自立支援どころか保険適応外で高額医療費だったりの矛盾点について吐き出したくなる気持ちもわかります。

と 私は解釈しています。

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>> 30 横レスですが、

治療困難な病気にかかって経済的負担も大変だと思いますが、だからと言って精神疾患で苦しんでいる人たちが何かいけないことしましたか？

どうしてこのスレで叩かれなければならないのでしょう。

もともと21で私が8さんに宛てたレスです。主さんが代弁されるなら、きちんと納得の行く回答お願いします。

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>> 31
精神疾患について叩いていると感じられたのでしたら謝りますが、叩く等と決してその様な意図は無いです。

逆に私個人としては
鬱病も含め多くの苦しんでいる方々が適切な治療を受けられる国であることを望んでいます。

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>> 32 レスありがとうございます。

私はうつ病を患って30年以上生きてきました。思うに、精神医療や精神疾患について理解されるようになったのはここ10年ほどです。

それまでは精神科に通ったり入院したりすることは家族にひた隠しにされ、病名もなかなか周囲に言えませんでした。ひとえに精神疾患に対する差別が根底にありました。

それが今や皇室のそれも皇太子妃でさえも精神疾患をカミングアウトする時代です。本当に隔世のかんがあります。

病気に苦しむ弱者はいつの時にも、その当事者でなければ分からない苦しみがあると思います。

その声が世論に反映されることを心から願います。

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>> 33
レス戴いて‥色々な思いが去来していました。
一言では語れない年月です‥
当事者にしかわからない苦しみを世論に反映させていけたら
何かが変わってくると信じたいです。

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>> 21 大変な病気なのは分かりますが、だからと言って精神疾患を「気持ちの持ちよう」で語るのは誹謗中傷です。 その気持ちの持ちようという偏見で、… 誤解を招いてしまったようで、申し訳ないです。

鬱の気持ちは痛いほど分かります。
私も１５年程鬱を患っており、それが原因で何度も自殺未遂を繰り返して来たので('∇｀)

だが、気持ちの問題だと言って、言われ、病人の為に働いて来ました。

結果、働けない訳じゃない。
死にたいと願っても、簡単に死ねる訳でもない。

両方を良く知っています。

首吊り、飛び降り、失敗すれば次がとても怖いです。身体傷つけるのもとても痛い。
それを乗り越えられる程のタイミングがないと、中々自殺に踏み切れない。

それを強く感じます。

そして、だから思うのです。
死にたい死にたい思いながら、何もしないのなら働け、と。


死にたいのなら過労死するまで働けばいい。
職場に出て、人間関係で病気を悪化させて、思い切りを頂いて死ねばいい。
働くきっかけで、希望が叶うはずです。

または、環境が変わった事がきっかけで、自信を得て、症状が改善される事だってある。

鬱で最低限の生活保証を貰って引きこもり、死にたい辛いと言うだけで何もしない。

とても羨ましいです。
すいません。ただの嫉妬です。

難病等の完治が難しい「正当」な病気。
それが原因で働けない。様子を見るために休養。
とても羨ましいです。


私が難病なのではなく、私はそれを支える家族です😅
難病の方が症状が重くなったら本当に働けないのも、鬱が悪化したら生きるのが辛い程に何もしたくないのも、良く分かってるつもりです。

だからあれは愚痴なんです。

不快にさせてしまってすみませんm(__)m

…はぁ、本当愚痴です。
すみませんでした⤵

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>> 18 近々 難病指定の病気の大々的な見直しがあり 病気数が大幅に増やされると聞いています。主さんの病気が指定されると良いですね。 ちなみに私… シェーグレン、難病指定されてます。
ただし、医療費の負担はされません。

私は関節リウマチと慢性肝炎。
ウイルス性肝炎なら頂けるんですけれどね。

患者数のお話は出ていますが、他には
原因がわからない。治療法が確立していない。後遺症が出て生活に支障が出る。
という事も関係あるようです。

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都道府県により、難病指定は若干違いはあります

難病指定されない場合でも
障害年金の申請をされてみては


厚生年金なら３級からあります


必ずしも、障害手帳と連動しているわけではありません


少し費用はかかりますが、社労士さん探してお願いしてみては？


私も持病があり、１年に１回くらいは入院します


働いてるからいいけど、医療費もばかにならない


でも、あともうちょっと頑張ろうって

• << 39 障害年金も身体障害と精神障害がありますよね‥ どちらも該当外と聞いていますが 今日の国会の決算委員会？でしたっけ 大臣達がニヤニヤとしている姿に腹がたちました。

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鬱病って本当の鬱病は本当に自殺するくらい苦しいみたいです。
私の親友は鬱病が治りかかり、薬減らし始めた矢先に、すぐに自殺してしまいました。
ただ、もう一人の仲良かった友達は鬱病と診断され生活保護で生活してますが、パチンコ三昧、お酒飲んだり贅沢に暮らしています。
働いてないことにして夜スナックで楽しく働いています。意外に母子手当て生活保護で裕福に暮らしてます。
自殺した鬱病の親友と比べたら全然違う感じだし彼氏ともラブラブで楽しそうです。ぶっちゃけ鬱病じゃないんじゃないかな？

その友人みたいな人がいるから鬱病での生活保護が悪く言われるんだろうなと思います。
その友人は、お金を貸してから音信不通になったけど噂は聞きます。
生活保護貰えれば働かなくていいし、楽勝✌って言ってるみたい。なんか親も生活保護貰ってるから、どうやったら貰えるかを熟知してるみたい。。
不公平ですよね。
でも鬱病で自殺した人が周りに何人かいるから、鬱病を誤解しないでくださいね。皆さん真面目で誠実でとっても優しい人でした。良い人ほど早くいってしまう😢😢😢

• << 41 すみません、母子は出さないでください 私、パニック障害二十年ですが、働き続けてます そのパチンコやさぐれ母子は、きっと躁鬱ですよ ハイの時にベラベラ話して、刹那的に酒を飲み、パチンコして、心はぐちゃぐちゃでしょうね 最悪かも 障害年金貰うのは、初診日がはっきりしてないと無理。 隙間難病だと対象外。 私も少し関わってましたが 統合失調症の診断が多かったような…

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>> 37 都道府県により、難病指定は若干違いはあります 難病指定されない場合でも 障害年金の申請をされてみては 厚生年金なら３…
障害年金も身体障害と精神障害がありますよね‥
どちらも該当外と聞いていますが

今日の国会の決算委員会？でしたっけ
大臣達がニヤニヤとしている姿に腹がたちました。

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>> 17 我が子も川崎病ですが… 義務教育の間は、心エコーに、心電図、血液検査など毎年、無料です😥 県によって違うんですかね⤵ そうなんですか😲

それは良かったです

でも入院保証つき学資保険は入れないですよね😔

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>> 38 鬱病って本当の鬱病は本当に自殺するくらい苦しいみたいです。 私の親友は鬱病が治りかかり、薬減らし始めた矢先に、すぐに自殺してしまいました。… すみません、母子は出さないでください

私、パニック障害二十年ですが、働き続けてます


そのパチンコやさぐれ母子は、きっと躁鬱ですよ
ハイの時にベラベラ話して、刹那的に酒を飲み、パチンコして、心はぐちゃぐちゃでしょうね

最悪かも

障害年金貰うのは、初診日がはっきりしてないと無理。

隙間難病だと対象外。

私も少し関わってましたが
統合失調症の診断が多かったような…

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わたしのフクシ

というサイトをおすすめします。難病でも国から補助が貰えない人や、病名すらあやふやな人たちが自身の体験を語っています。中には難病指定の活動をされている方もいるので大変勉強になると思います。

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主です。
レスありがとうございます

大変参考になります
特に 私のフクシは
とてもいいこと書いてますね！

障害に差別つけることなく‥みたいな
孤独で苦しい生活不便な生活を強いられている方々が皆、平等に支援や交流が持てると良いですね

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どの科で治療に当たるかすらも、はっきりとしない病で近くに専門医が居ないので介護者と移住して治療にあたった方もいらっしゃいました
現実 それが可能な人は極々 稀 ですね‥

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今 風疹が流行っていて予算を‥とニュースでもやっていましたが厚生労働大臣は
予算の確保が難しいとコメントしていましたね

谷間難病まで予算組めるはずもなく です
予算‥とかお金の問題のみならず
せめて大臣として前向きな姿勢だけでもな と

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私も慢性疲労症候群で１０代から２０年以上年間２００日寝たきりで闘ってきました。

だから、主さん同様、何で難病指定に入らないのか憤っているし納得いきません。

だいたい、慢性疲労症候群なんて病名からしてふざけすぎてる!!

これじゃ、あたかも怠け者。せめて、可動不可能症候群とか、動きたくても動けないという病名にすべき。
今患者の会に入会していて、みんな病名改正にむけて国会にもちこんだり、障害年金の受給を申請していたり闘ってます。
自分も今ドキュメンタリー闘病記を書いて世の中に認知運動する覚悟でおります。
一応、今病院の治療費は保険が効いてますが、経済的にも今後どうしていくかを、また社会福祉協議会や市役所などに相談する予定。
社会福祉協議会にはお世話になっていて、ありがたいことに、どうしても外出しなきゃならない時に介護タクシーを紹介していただいたり、手作り弁当屋に毎日昼と夕方宅配ボックスで届けてもらうことを依頼してもらうなどご協力をいただいております。

今でこそ本当の病名がわかりましたが、昔季節性鬱病だと誤診され７年メンタルに通いましたがまったく坑鬱剤など効かず。かえって西洋薬の副作用ばかり強く出て、心身ともボロボロになりかえって不安定な状態になってしまいました。

また、以前大学時代に慢性疲労症候群の先輩のことをこのふざけた病名も手伝って誤解してしまい、親に甘やかされたのが原因では？暗いなあ、精神が弱いんじゃないか？自分に自信つければ治るのでは？
などと差別的なことを思ってしまいましたが、自分がいざ同じ立場になってみると、そんな気持ちのもちようとか精神が弱いとか考えすぎだのノイローゼだの鬱なんて言う前に、これはれっきとした身体の障害であり、身体の疾患であること、自分の努力だけで治るとかそんな甘い病気じゃないし、これはれっきとした難病なんだを痛感。
私もさんざん
「働きもしないニートや引きこもり」「あやしい不審者」だの「親に甘やかされて育てられた」「精神的に弱い」、「あなた病気じゃない考えすぎてるだけだからとりあえず外に出ろ」
などと怠け者扱いされて悔しい思いをして無念の思いをかかえてきましたので、あの頃の慢性疲労症候群の先輩に土下座したい気分です！

• << 48 えっ‥保険治療出来てるんですか？ 慢性疲労症候群の病名変える運動ニュースで見聞きしました 名前の第一印象で簡単に思われたら堪らないです どんな酷い病状かマスコミに取り上げていただくのが１番なのかもです。 一日数時間だけ点滴しながらモデルしている女性が報道番組で取り上げられていましたね‥もう一方は、何十年も寝たきりの母娘さん。治療費に圧迫されながら高齢のお父さん一人でいつか三人で食卓を囲める日を夢見て介護されてました。 繊維筋痛症も有名人の方々が発症されている様です。 私も身におきて初めて‥聞いた事も無いような難病がこんなにもある事に驚き 不景気とはいえ先進国の日本でこれ程医療も福祉も遅れていると更に驚きました

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私もちょうど、主さんと同じような疑問を持っていました。
世の中には、もっともっと苦しんでいる人もいると、思いますが
私の主人は、群発性頭痛っていう病気です。
詳しくは病名をググっていただけたらと、思いますが、全ての病気の中でもナンバー3以内に入る痛みみたいで、普通の偏頭痛とは、違うものです。
原因や、治療方法はまだ解明されていません。
痛み止めは、一般的な物は効かず、患者によっても合う合わないがあるようですが、
一粒300円の鎮痛剤…これは、ジェネリックが最近出ました。
その鎮痛剤が注射になった物…1本1000円。
痛みに効果的と言われている酸素…実費で数万（レンタル期間による）
その他に、効果は薄い予防薬や、漢方薬など。
せめて痛みを和らげる物だけでも保険が適応されて欲しい。

目をえぐられるような激しい痛みのあまり、外国ではピストルで頭を撃ち抜いてしまう人も少なくない、この群発性頭痛（別名、自殺頭痛）の発作が1～2ヵ月、毎日1～4回来ます。
その時期を過ぎると1～2年は健康な人です。
うちは運良く自営で、若干融通が通りますが、普通に働いている人は、こんな病気だと、職場の人の理解も必要だと思います。

• << 49 ほんとうに‥激痛を少し和らげるくらいの保険がきいてもいいと思います ピストルでぶち抜きたくなる衝動というのも決して大袈裟では無いと理解できます。 私も死んだ方がましな病気と 言われていました。 痛み止めは効きませんから処方されません。せめて気休めに自腹の湿布を体中貼ってます。入院中も足りないので買い足しています。 その様な体で自営されている強さはきっと奥様の支えあってこそですね‥ 私は敢えて一人で生きる道を選びました。何もしてあげられなくなるのは目に見えていましたし‥ 自分の病と向き合うのに精一杯です。 もし‥政治家がこの様な病気に冒されてもお金の心配はしなくて済む訳ですから 一般庶民の感覚など解ろうはずも無いのでしょうか？

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>> 46 私も慢性疲労症候群で１０代から２０年以上年間２００日寝たきりで闘ってきました。 だから、主さん同様、何で難病指定に入らないのか憤ってい…
えっ‥保険治療出来てるんですか？

慢性疲労症候群の病名変える運動ニュースで見聞きしました
名前の第一印象で簡単に思われたら堪らないです
どんな酷い病状かマスコミに取り上げていただくのが１番なのかもです。
一日数時間だけ点滴しながらモデルしている女性が報道番組で取り上げられていましたね‥もう一方は、何十年も寝たきりの母娘さん。治療費に圧迫されながら高齢のお父さん一人でいつか三人で食卓を囲める日を夢見て介護されてました。

繊維筋痛症も有名人の方々が発症されている様です。
私も身におきて初めて‥聞いた事も無いような難病がこんなにもある事に驚き
不景気とはいえ先進国の日本でこれ程医療も福祉も遅れていると更に驚きました

• << 50 お返事ありがとうございました。 ハイ、保険診療です。 最初は東京女子医大の田中医師にかかってましたが、いまひとつ。 現在、東京都内の霞ヶ関アーバンクリニックの山野嘉久医師にかかっております。 ただ、山野医師に現在患者が殺到しているので新規受付はしてるかわかりませんがご参考までに。 山野医師は、聖マリアンナ医大病院で筋痛症の専門ですが、アーバンでも金曜日のみ慢性疲労症候群の患者さんを診療されています。 主さんの見たニュースは見逃しましたが、他のニュースでは何度か見ました。 やはり、マスコミで流しても、本当の寝たきりの悲惨さはイマイチ伝わりませんね。 ニュースのキャスター自身、吐き捨てるように 「僕だって疲れることありますよっ😠!!」 との言葉に激しくムカつきました!! 権利ばかり主張するわけではなく、せめてこれが、病気で働けない、動きたくても動けないという認知運動はしなくては!!と思ってます。 いまは、温浴療法、白砂糖ぬき、ツムラの漢方薬治療をしています。 湿布もベタベタに貼ってます。 普通に日常生活する、就職する、恋愛や結婚など、すべて見ないように見ないように生きてきましたが、いまはやっと開き直りました。 たくさんの方々が様々な病気や障害と闘ってるわけですし。 確かに、日本は福祉が遅れていますね。 なんだか、障害者や高齢者を子供扱いしたり、かわいそうな人と軽視したり。 ヨーロッパなんかは、ずいぶん福祉が発達してるとか。機会があれば、また本など読んでみようかと思います。

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>> 47 私もちょうど、主さんと同じような疑問を持っていました。 世の中には、もっともっと苦しんでいる人もいると、思いますが 私の主人は、群発性頭…
ほんとうに‥激痛を少し和らげるくらいの保険がきいてもいいと思います
ピストルでぶち抜きたくなる衝動というのも決して大袈裟では無いと理解できます。
私も死んだ方がましな病気と 言われていました。

痛み止めは効きませんから処方されません。せめて気休めに自腹の湿布を体中貼ってます。入院中も足りないので買い足しています。
その様な体で自営されている強さはきっと奥様の支えあってこそですね‥
私は敢えて一人で生きる道を選びました。何もしてあげられなくなるのは目に見えていましたし‥
自分の病と向き合うのに精一杯です。

もし‥政治家がこの様な病気に冒されてもお金の心配はしなくて済む訳ですから
一般庶民の感覚など解ろうはずも無いのでしょうか？

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>> 48 えっ‥保険治療出来てるんですか？ 慢性疲労症候群の病名変える運動ニュースで見聞きしました 名前の第一印象で簡単に思われたら堪らないです … お返事ありがとうございました。

ハイ、保険診療です。
最初は東京女子医大の田中医師にかかってましたが、いまひとつ。
現在、東京都内の霞ヶ関アーバンクリニックの山野嘉久医師にかかっております。
ただ、山野医師に現在患者が殺到しているので新規受付はしてるかわかりませんがご参考までに。

山野医師は、聖マリアンナ医大病院で筋痛症の専門ですが、アーバンでも金曜日のみ慢性疲労症候群の患者さんを診療されています。
主さんの見たニュースは見逃しましたが、他のニュースでは何度か見ました。
やはり、マスコミで流しても、本当の寝たきりの悲惨さはイマイチ伝わりませんね。
ニュースのキャスター自身、吐き捨てるように
「僕だって疲れることありますよっ😠!!」
との言葉に激しくムカつきました!!

権利ばかり主張するわけではなく、せめてこれが、病気で働けない、動きたくても動けないという認知運動はしなくては!!と思ってます。

いまは、温浴療法、白砂糖ぬき、ツムラの漢方薬治療をしています。
湿布もベタベタに貼ってます。

普通に日常生活する、就職する、恋愛や結婚など、すべて見ないように見ないように生きてきましたが、いまはやっと開き直りました。
たくさんの方々が様々な病気や障害と闘ってるわけですし。

確かに、日本は福祉が遅れていますね。
なんだか、障害者や高齢者を子供扱いしたり、かわいそうな人と軽視したり。

ヨーロッパなんかは、ずいぶん福祉が発達してるとか。機会があれば、また本など読んでみようかと思います。

• << 51 キャスターがそんな言い方してたら終わりです‥ アーバンは有名ですね 予約制でもかなり待たれるのではないですか？全国から患者さんが集まってきますからね 私は現在パソコン上には出てこない先生ですがほぼ完治まで 導いていると言われる医師に診て戴いています。根拠は無いのですが‥飛びつきました。 漢方薬も効きそうで試してみたい気もしますが今まで出た事が有りません。 慢性疲労にはビタミン剤の大量投与 筋痛症にはリリカや抗鬱剤中心でしょうか 小麦粉抜き白砂糖抜き糖質抜きの食事療法で痛みが軽減された方もおられますが 食べれるもの無くなります。 呼吸法とﾊﾞﾐｭｰﾄﾞ？ﾎﾟｲﾝﾄのﾀｯﾋﾟﾝｸﾞと‥ 自分なりに藁をもすがる気持ちで実践してます。 鬱病等にも効果ﾎﾟｲﾝﾄがあるらしいですよ。

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