てんかんやうつで悩んでる人、話しませんか?🐰Part8
🐰こんにちは❗
てんかん💫🌀持ちの🐰です😊
PART8立てました😊
てんかん💫で悩んでる😢人、不安抱えている😱人、うつでふさぎ込んで不眠症になってたり、心を開ける場のない人
少しでも楽になれるように愚痴のはけ口にしてもいいですよ😃
私もてんかん💫持ちで3年前迄は酷いうつ💀でずっと頭が働かず少しの事でもイライラ💢したり死にたいと思ったりしてたからうつの人の気持ちや状況を少しは察する事出来ます😊
経験ない人にはなかなかわかってもらえず、話せる🔉人がいなくて自暴自棄になってる人も、少しでも書き📝こんで楽になれるならレス入れていいですよ😊
てんかんとうつの一患者一経験者として出来る範囲内の返事はするつもりです😃
医者じゃないので専門知識はないですが経験上わかる事はお答えします🙇
ただし、冷やかし、からかい😜、誹謗中傷🔥のレスはお断りします‼😣
荒らしもお断りします‼😣
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>> 1
whoさん
質問の意図がわかりません😥
医者ではないので専門知識はありません
鬱については今はどこにでも鬱の説明本が本屋にあるのでより詳しく正確にわかると思います
因みにてんかんの人が皆さん必ず鬱になる訳じゃありません
周りの人間関係や環境に恵まれた人ならならないと思いますが、まだまだ世間に認知されず誤解と偏見の多いこの病気が当事者に引き起こす人間関係の悲劇は、毎日繰り返される理不尽な扱いや無理解による誹謗中傷・無神経な失言や差別から、失意と自信喪失➡生きる気力さえなくなるという形を招き、鬱の引き金になりやすいということです
てんかんでない人でも鬱にはなりますよね?
whoさんが何の為にそのような質問されるのかわかりかねますし、年代わからないのでどんな説明をしたら的確なのかわかりません😥
同じ病気の当事者仲間の人によってはそのような聞き方(まして健康な人からの興味本位のような質問の仕方)は神経を逆なでする事にもなりかねません☝
そのつもりがないならもっと当事者に対する配慮ある(誤解を招かない)聞き方を考えて下さい😫
補足ですが、鬱の典型的症状には無気力状態や自殺願望などがあります☝
あなたがもし周りから毎日避けられたり、信じてた人に裏切られたり、精神的に辛い時にそれに拍車をかけるような心ない言葉を浴びせられる事がしょっちゅうあれば、よほど神経図太い人でない限り、死にたくなるような心理状況に近づくことは想像できませんか?😣😱
>> 3
はじめまして😃
このスレはタイトルにもあるけどPart8ということで前スレが7まであるのね😃
その中でも時々ご新規さんには簡単な自己紹介的にレス入れてるけど、私は1歳になる直前にはしかにかかって、その後麻疹後脳炎(はしかのウイルスが脳に転移しておきる脳炎)にかかった為その後遺症でてんかんにかかってしまったので病歴はもう43年にもなります😃
私の場合意識失ったり倒れるいわゆる大発作はなく、胸の気持ち悪くなる小発作が殆どだったので、意思表示の出来ない小さい内は傍目にはわからないため、てんかんとはっきり判明したのは小学一年になってからです。
最初は当時住んでいた千葉の地元の大学病院に通院していたけど、良くなる傾向もなかったし、てんかんの専門医もいなかったので、たまたま母方の親戚にてんかんの専門病院を始めて何年目かになる方がいて藁をもつかむ思いでその病院に転院して今に至ります。
その病院は静岡にありますが、遠い地域からもたくさん患者さんが来ていて国立だけどてんかんの専門医が揃っています
当時はまだ静岡にしかありませんでしたが、年月が経つと共に、他の地域にその病院の基幹病院ができて、静岡で経験を積んだ医師が他の地域に移り患者さんを診るようになりました。今日本にその基幹病院は5ヶ所ありますが、基幹病院の他にも個人の専門クリニックを静岡の病院でのキャリアを生かして全国各地域に個々にたてて地域ごとに診ているクリニックもかなり増えてます☝
前スレでも詳細は書いたので、一度目を通すといいですよ😃
また追っててんかん知識や細かい話は少しずつ話しましょうね😃
前スレからの仲間さんもタグでこのスレにちゃんと辿り着ければ参加しますのでよろしくね😉
sakuraさん改めまして、よろしくです😉
このスレ設定がまだしてなかった(設定したつもりがまだしてなかった💦)ので今し直しましたが、一応前スレでも年齢と性別、ハンネ(ハンドルネーム)は表示必須にさせてもらってます🙇
それはレス主さんがどのくらいの年代かを知る事でどんなアドバイスが適してるかの判断材料になるのでより的確なアドバイスしたいと思って設定しています。
それでも良ければよろしくね😉
てんかんの診断は今は表面脳波検査とMRIやCT検査などの画像診断、基本的な血液検査などから診断されます。
脳波検査だけではっきり判明するのが殆どですが、より詳細に脳のどの部分がやられているのかを知る為に画像診断をしたりします😃
てんかんの専門医でない場合、てんかんが判明しても処方には詳しくないので、一番無難な昔から定番処方されてるデパケンという薬を判を押したように処方してきます😥
でも、てんかんは患部の位置や状態によって発作の種類も違うので、みんながみんなデパケンで効果が出る訳ではありません😥
私もご多分に漏れずデパケンを処方されたけどただただ眠くなるばかりで効果が殆どなかった為静岡に転院して、色々な種類の薬を3~5年のスパンでとっかえひっかえ試してきて、今は新薬のラミクタールと抗てんかん薬の柱とされてるテグレトールを主に飲んでいます😃
夜だけマイスタン5㎎錠を飲んでいます。
通院先は、数年前に静岡の病院が独立行政法人に変わった時に、当時の主治医がたまたま私の居住地に近い名古屋のクリニックに引き抜かれて移った為、私も追従するように名古屋のクリニックへ転院して今に至ります😃
>> 6
sakuraさん自己紹介ありがとう😃
リボドリールは私も一時期処方されたことありましたよ😊
倒れる発作あったんですね😣
お身内の方の対応は大丈夫ですか?
血のつながった親でも、特に大人になってから発症した人の場合、偏見の目で親から見られて煙たがられたり、見た目目立たない発作だとてんかんであること自体認めようとしないで甘えているからとか怠けているなどと誤解と偏見の目で理不尽な扱いされて誰にもわかってもらえない辛さを持つ人も少なくありません😔
てんかん専門病院ならより的確な対応や処方してもらえるはずだから、よく診てもらって主治医になった先生と二人三脚で病気と付き合うようにするといいよ😃
私の場合は患部が左側頭葉の言語や記憶を司る場所なので、言葉忘れが多く、2年前に外科手術して一番発作の震源だった左側頭葉のそばにある海馬の2/3を摘出したけど、その前までは意識のある中発作が出ると一時的に失語症になって、話しかけられても相手の言葉が外国語を聞いてるみたいにわからなくなって、気持ち悪い状態だから動作も停止して(動くと気持ち悪さが増すので)しばらく胸を押さえながらジッとしているしかない感じでした😣
手術後は中発作が出なくなった分多少楽にはなったけど、その代わり小発作が調子悪いと一日中継続的に出てしまう為、寝込むこともたまにあります😱
私は普通の子供が二人いる主婦をしてますが、てんかんだから結婚出来ないとかてんかんは遺伝するから子供は作れないというのは全くの誤解で、多少の周りの理解と協力は必要になるけど、遺伝はしないし、大発作が出ても薬で殆ど出ないようにしていて、普通の母親と同じように健康な子供を産んで一生懸命育てた人もたくさんいます☝😃
目が見えないのに、子供を産んで育てる人もいる時代だから、周りの少しのサポートがあれば運転が出来ないなどの制限はあるけど、人並みに近い生活は十分出来ます😃
大事なのは身内や周りの人が偏見を持たず正しく理解することです😃
専門病院に行く時も親御さんまたはいつも生活を共にして一番親しい人(パートナー等)に同伴してもらって、主治医からの細かい説明を一緒に聞いてもらってね😃
🎵ウサギさん PART8おめでとうございます🎊!!
いきなり7が500になってて、新しく8が立ってたのでビックリです😃
また時間あるときにのぞきます😃
悩みごと、ウサギさんたちと愚痴の吐きだし合いをしたいです😊
取り急ぎごあいさつまで🙌
こんばんは。ウサギさん、レスありがとうございます。いろいろと地獄のような辛い経験を乗り越えたからこそきっと今の幸せがあるんだと思いますよ。たくましいですね。その姿勢に私は頭が下がります。
私は今仕事を休んでいます。恥ずかしい話でドン引きすると思いますが、私は今借金抱えてる身で、親にばれて弁護士にかけられてしまっています…。もちろん、そのためにも今はプレッシャーも感じつつ、焦りに焦って仕事を探したりしてますが…配送の在庫管理系や工場系の製造で探してましたが、てんかん持ってる人には危ないらしく…だからって仕事をしないわけにもいかないし、でもしなきゃいけないし…、正直どうしていいかわかりません…弁護士になんて説明したらいいのかわからないし…今、こういうことがあって、仕事を休んでて払えてませんなんて言ったらどうなるか…払わなければもちろん、金融会社通して電話がきてしまいますし、電話に出なければ親に連絡がいってしまいます…
借金の原因はうちの親が離婚して家を失ってしまったので、一人暮らしして自立するための資金にしてしまったことと高卒後に専門学校に行ってて中退してしまったことで、親との関係が悪くなり、私は、やめてしまった分、何か資格の取れる学校を探そうと見つけて、その学費資金のために借りてしまいました…
てんかんが起きてから仕事をしていても軽い発作が出てきてしまいます…ボーっとして朦朧としたり、頭の思考が動かずに止まってしまうようなこともありました。ウサギさんと同じような症状で、頭が働かなくなったり遅くなったりで、何やってもダメダメになるし…もう自分が情けなさすぎて嫌気がさして…ものすごく苦しいです😢
本当なら今は専門病院にかかってて治療や検査にあたっているので医師や自分の体と相談しながら仕事に復活できればいいんですが、やはり私にとってはそうはいかず、借金の原因を作ってしまったのは私のせいなんで、一刻も早く仕事を見つけて約束通りに返済していかなければいけないので、発作を抱えながらも仕事はしなければいけない立場です。
でも、正直、弁護士に事情を話したところで何もかも病気のせいにしてかえって言い訳してしまうんじゃないかって思ってしまいます…
ちゃんと事情を説明すべきかすごく悩んでます…でも言うとなったらとても怖いです…でも弁護士にかけられてからは今までで一銭も払ってなかったことはありませんでしたが、やはり私は他の人から見ても現実逃避して甘ったれてるんだと思います…
私は一体何やってんだろうって感じです…本当にバカバカしいです…もう、最低の人間です…
- << 27 プラネタリウムさん、こんにちは。 何かとバタバタしててすぐ気付いてあげられなくてごめんなさい! あと、ドン引きなんてしません! むしろ借金を債務者を娘にした、あなたの両親にした方が納得できません… 一刻も早く、弁護士事務所へ行き、病気であることを話して下さい。 借金を作るに至った経緯をきちんとゆっくりでいいですから伝えて下さい。 正当な事由があったことを弁護士も分かるはずです。 何度か面談するうちに、そろえる書類など出てきます。 そのときは病院へ行き、診断書などを貰って下さいね。 てんかんの場合は職に就けない場合もあるので、0金利などにしたり金融業者と折り合いをつけたりしてましたので、プラネタリウムさんも大丈夫です! 一銭も払ってなかったわけではないと書いてあったので、誠意も通じます! 自分に自信を持って! 急いでて簡単でごめんなさいね? またじかんがあるときにゆっくり
>> 10
プラネタリウムさんこんばんは😃
そんなに自分を卑下したり責め立てちゃダメだよ😠
元はと言えば親の離婚で家を失ったところからくる訳でそれは親に責任あるんだし、成人してるとはいえ、どこも悪くない人が怠けてプー太郎やひきこもりしてる訳じゃないんだから100%プラネタリウムさんが悪いとは言えないよ😱
最近仲間に入ってくれたmomoさんは弁護士で弁護士知識あるから少しは頼りになると思うから相談してみるのもいいかもよ☝😲
って🐰が勝手に決めてもいけないけど(^人^)
ねっ!momoさん😉
みんな何か他の人よりは詳しい分野があると思うからそれが病気に関することでもなくてもいいから、それぞれに明るい分野の知恵や知識を出しあってみんながうまくいくようにしていこう😊
見つけました😉
今週は決算処理で残業も多く、スレを読んだり書いたり出来ないでいました。でも忙しくしていると、少し気がまぎれます😅
皆さん、色々ありますが頑張りましょうね…😉
人と会うのが嫌になる…というのは、すごくわかります。だけど、なぜか今は、沢山の人と会わなければならない、会社にいると落ち着きます😅
私の家族は、父親が困った人で、家族というより母親は半分奴隷です。母親は言いたい事は何も言わないので、喧嘩にもなりません。お風呂は父親が一番最初に入らないとダメとか、色々な決まりがあります。私は、給料の手取りの1/4を家に入れて、朝食と昼食を自分で作り、夕食は母親に作ってもらっています。洗濯、自分の部屋の掃除は帰宅後済ませます。父親を怒らせないように、気を使って暮らしています。
こんなにストレスを感じてまで、親と一緒に住んでいた方が良いのかわからないけど、一人暮らしをする決心がつきません。今は、正社員として勤務しているけど、会社で発作が起きたら全体に辞めざるをえなくなります。そう考えると、今のうちに貯金を増やしておかないと…😓自分のこれからを考えると、悲しくなります😢
- << 14 なおさんいらっしゃい😊 確かに両親が仲悪かったり、父親との確執とかあって少なからずその中にいることがストレスになるのは誰でもあるとおもうし、私の父も同じように典型的な亭主関白で全ての権限が父にあったので、若い頃まで父みたいな人とは一緒になりたくないと思ってましたよ😱 今でも実家に帰ると一晩二晩くらいなら持つけど、長居すると気疲れしちゃうからあまり何日もいたいとは思わないし😥 だから親元から離れたくなるなおさんの気持ちもよくわかります😣 ちゃんと生活費も入れてるし、家の事も分担してやっているから自立出来てると思うよ😃 まだちゃんと仕事も続いている訳だし、まだ仕事出来なくなると決まった訳じゃないから、今からその心配することはないと思うけどな~😥 逆に今焦って仕事外される前提で行動起こせば本当にそうなっちゃって大変になるから、仕事場の環境がよほど辞めたくなるほどひどい扱い受けてない限り、薬さえ忘れなければ発作は出ないと自分で自己暗示をかけて、緊張感の中にいると人によっては出にくい場合もあるから大丈夫だって思う事が大事だよ☝ 人間にも元は本能的な感が備わっていたけど、知恵や知識が増えすぎてその感覚が鈍ってきていて信じない人が多いんだけど、自分で強く信じたり念じたり思い続けた事は意外とその通りになるんだよ☝😲 だから常にプラスのイメージを想像しながら(これくらいできるとか自分は上手く出来るというプラスの前進思考しながら)行動してると仕事なら思ったよりうまく出来たり、人との関わりなら自然と相手にプラスのオーラが伝わって、意志疎通がうまく出来たりするってことあるんだよ☝😲 逆にマイナスのイメージ(自分はダメなんだとか、何やってもうまく出来ないんだというイメージ)ばかり考えて行動してると、やっぱりうまくいかず誤解されたり失敗してばかりいたりしやすいしね😱💦 私そのパターンで自分の体験で確証得たのはピアノを子供の頃からやってたんだけど、今でも時々気晴らしに弾く時あって、色々弾き慣れた曲弾く時でも「しばらくやってないから出来るかな~😥」って思ってやるとやっぱり前はスラスラ弾けた所でつまづいたりしちゃうんだけど、同じ曲を最初から「自分は弾ける!大丈夫!」って心の中で自己暗示しながら弾くとこれが不思議と弾けてしまうんだよね😲 だから何でもプラスイメージで焦らず行動するのがいい結果をうむと思うよ😉
>> 12
見つけました😉
今週は決算処理で残業も多く、スレを読んだり書いたり出来ないでいました。でも忙しくしていると、少し気がまぎれます😅
皆さん…
なおさんいらっしゃい😊
確かに両親が仲悪かったり、父親との確執とかあって少なからずその中にいることがストレスになるのは誰でもあるとおもうし、私の父も同じように典型的な亭主関白で全ての権限が父にあったので、若い頃まで父みたいな人とは一緒になりたくないと思ってましたよ😱
今でも実家に帰ると一晩二晩くらいなら持つけど、長居すると気疲れしちゃうからあまり何日もいたいとは思わないし😥
だから親元から離れたくなるなおさんの気持ちもよくわかります😣
ちゃんと生活費も入れてるし、家の事も分担してやっているから自立出来てると思うよ😃
まだちゃんと仕事も続いている訳だし、まだ仕事出来なくなると決まった訳じゃないから、今からその心配することはないと思うけどな~😥
逆に今焦って仕事外される前提で行動起こせば本当にそうなっちゃって大変になるから、仕事場の環境がよほど辞めたくなるほどひどい扱い受けてない限り、薬さえ忘れなければ発作は出ないと自分で自己暗示をかけて、緊張感の中にいると人によっては出にくい場合もあるから大丈夫だって思う事が大事だよ☝
人間にも元は本能的な感が備わっていたけど、知恵や知識が増えすぎてその感覚が鈍ってきていて信じない人が多いんだけど、自分で強く信じたり念じたり思い続けた事は意外とその通りになるんだよ☝😲
だから常にプラスのイメージを想像しながら(これくらいできるとか自分は上手く出来るというプラスの前進思考しながら)行動してると仕事なら思ったよりうまく出来たり、人との関わりなら自然と相手にプラスのオーラが伝わって、意志疎通がうまく出来たりするってことあるんだよ☝😲
逆にマイナスのイメージ(自分はダメなんだとか、何やってもうまく出来ないんだというイメージ)ばかり考えて行動してると、やっぱりうまくいかず誤解されたり失敗してばかりいたりしやすいしね😱💦
私そのパターンで自分の体験で確証得たのはピアノを子供の頃からやってたんだけど、今でも時々気晴らしに弾く時あって、色々弾き慣れた曲弾く時でも「しばらくやってないから出来るかな~😥」って思ってやるとやっぱり前はスラスラ弾けた所でつまづいたりしちゃうんだけど、同じ曲を最初から「自分は弾ける!大丈夫!」って心の中で自己暗示しながら弾くとこれが不思議と弾けてしまうんだよね😲
だから何でもプラスイメージで焦らず行動するのがいい結果をうむと思うよ😉
夜分に失礼します。私の娘が今年の三月から度々倒れて大学病院で診察した所、てんかんと診断されました。脳波、MRI、心電図すべて異常なし。結局は、別れた旦那がてんかんだからと言うことで、デパゲンとテグレノールを服用してます。6月頃から今日まで、まともに学校に行けず、副作用の眠気とけだるさでベッドから起き上がれないことも度々です。てんかんと診断されてから、病院も半年の間に三カ所行きました。正直、何も変わりません。娘の発作はけいれんの際に自分の首を絞めたりします。一度発作を起こすと、5分置きに三回もけいれんを起こします。今月に入っては、入浴中に倒れていてよだれをたらして気絶をしていたのですが、毎日が心配で・・・。文章が乱れて申し訳ございませんが、なにか私にアドバイスや文章で分かりにくい箇所の質問がありましたら教えて下さい。ちなみに娘は中3で受験生です。てんかんと診断される前の娘は活発で明るい子だったのに今は何もやる気なく家に籠もってます。児童精神科も通院してます。宜しくお願いします。
>> 15
ドロップさんはじめまして😃
娘さんがてんかんになったということですね?
多分倒れる発作は大発作なので、デパケンくらいでは抑えきれないのではないかと思います
てんかんは特別な専門知識の必要な病気です
なので、総合病院や大学病院では専門性に欠けるため、独自にてんかん専門にやってる病院で厳密な検査を受けて、適切な薬の処方をしてもらうようにした方がいいと思います☝
デパケンは効き目がイマイチで眠気ばかりがくる薬で、一般の医学で基礎知識としててんかんにはデパケンみたいにセオリーがあるようで、初診の患者さんに対して特にてんかんの専門知識のない医師がまず最初に処方する定番の薬です😥
ですが、その処方は今や専門医からすればかなり古い知識であり医学の進歩した今の常識からはズレているので、より専門性の高いてんかん専門病院に転院する事をお勧めします😃
パソコンのネットを見られる環境にあるなら日本てんかん協会のホームページを開いてもらうと全国にある日本てんかん学会の認定した個々の個人病院やクリニックの一覧表も見られるし、一番てんかん専門医が揃ってる基幹病院が日本には5ヶ所にありますが、それらの病院の詳細も載ってたと思います☝
大発作の場合、少し強い薬を出される可能性があり、副作用の眠気で昼間でも睡魔におそわれたりする事があるようです😥
それでもデパケンよりは効き目のある薬であればかなり抑える事が可能なようです
どの薬が合うのかは試行錯誤で試しながら決めていくので、最初から合うとは限らないため長いスパンで慎重に量を調整しながら様子をみていくという形が多いので、飲み始めてからひと月ふた月で効果が見極められるものではないので、根気よく先生と二人三脚で薬調整をしていくしかありません😔
残念ながら、てんかんは一部の手術可能な人以外の場合、完全に治る病気ではありません😔
難治と名前に付くくらいですので闘う病気ではなく付き合っていく病気です😠
でも大発作の場合は傍目に症状がはっきりわかる分比較的薬をより適切なものに近いもので処方しやすい傾向にはあります😃
私は見た目わからない小発作ばかりだったので薬調整では何年かけても色々試してもなかなか発作の頻度が変わらず、成人してから何年後かに外科手術が可能と言われ、主治医から勧められ、一年悩んだ末手術を決意して二年前に受けました。
専門医が脳波計を見れば大学では判明しなかった物が判ることもあります😃
初めまして。今月2日、台風12号の時になんだか体調が優れず、大学病院に行き、先生の目の前で生まれて初めててんかんと言われた者です。
てんかんの知識が全くなく、皆様のこの掲示板、倒れてから何日もかけて読ませて頂き、「自分だけじゃないんだ」その他、ずいぶんと助けられました。ありがとうございます。
台風が近づくと、大抵具合悪くなります。でもサーフィンが好きなので、海に入っていました。
脳波も図りました。ぶれており、正常ではないと言われ、一生お薬との付き合いになるという話でしたが、既に3種類処方されましたが副作用の方がつよいです。
うみんちゅうさんと似ています。私も先月末に会社を立ち上げ、これからっていう時でした。なんでこんな思いをこのタイミングで…とやりきれないですよね。
でも会社は大赤字になりますが、長い目で考えれば、長くて3ヶ月から半年は赤で他から金銭調達しなきゃ、ここでもがいていたらもっと長く、身も心もズタズタになると思いました。
始めての経験なので、皆様のアドバイスお待ちしております。
幸い、倒れた時に居合わせた彼氏は受け入れて?くれた?「治ると思ってる」厳しい、精神病なんて絶対受け入れてくれるはずがない両親も、今回ばかりは捨てられる~っ!!と思いましたが、よくなるように頑張ろうと言ってくれました。なのでそういう回りにも迷惑かけたくないので、気分全然すぐれなくても楽しい話題を探したりしています。でも愚直りたいときもあるので…なった人じゃなきゃ、私もならなかったら全く理解出来ないだろう、とも思いますし、お仲間に入れて頂ければ幸いです。
よろしくお願いいたします。
>> 17
サーフギャルさんはじめまして😃
大変でしたね😨😣
台風はかなり影響しますよ~😣
台風だけじゃなく、気圧が変わる時に調子崩す人や発作起こす人多いです😣
私も倒れはしないけど、気持ち悪くなる軽い発作が調子悪いと一日中継続的に頻発するので、特に立ち上がってる時に起きやすくて台風の近づく時はそれが酷くて家事もままならず一日中寝込んでしまう感じです😱
一昨日辺りからまた頻発発作が続いているのでもしかしたら遠く南東から近づいている台風の影響かな?とか思ってます😥
昨日一昨日は辛うじてまだ発作を堪えながらも家事は出来ていたけど、頓服の副作用で頭がふらついたりボーッとしてあまり頭働かない感じです😱
サーフギャルさんは周りの人に恵まれているみたいで救われましたね😊
そのおかげか随分プラス思考されている感じなのでちょっとホッとしました😃
薬によっては副作用強く出ます😣
特に大発作の患者さんに出される薬は眠気がすごいです😣
中発作、小発作ばかりだった私でも子供時代は眠気が日中も続いて、学校でも休み時間は机に伏して寝てしまい、横から同級生などに小突かれたりしょっちゅうありました😱
小学校時代はもろデパケンだったので学校から帰っても他の子達は元気に外で遊んでいるのに、眠くて昼寝ばかり毎日していた記憶があります😣
てんかんは専門医に診てもらうことでより適切な処方をしてもらえます😃
残念ながらてんかんは難治性の高い病気で一部の手術可能と診断された人以外は薬で発作を抑える事で発作の頻度を極力下げて付き合っていかなきゃならない病気です😔
進行型の病気のように命に関わる訳じゃないので闘う病気ではなく付き合っていく病気になります😥
それでも根気よく先生と色々合う薬を探しながら種類や量があってくれば比較的安定して普通の人に近い生活が送れるようになります😃
運転が出来なくなり、理解ない人からの偏見や差別など理不尽な扱いを受ける事も少なくないかもしれません😔
そんな時でも家族や恋人など一番身近な人からの励ましやフォローがあれば随分救われると思います😃
それでも嫌なこと、辛いことで愚痴りたくなったらいつでもレス入れてね😊
よろしくね🎵
ウサギさん。ご丁寧に有り難うございます。
静岡てんかんセンターへ検診しようと思い、病院で紹介状をお願いした所、偽てんかん?前頭葉てんかん?などと言われ、それよりも心の病気が大きいから心療内科へ行った方がいいです。と言われ府中にある病院へ行ったら、ヒステリック症で興奮すると偽てんかんを起こしてしまうようですね。と言う診断でした。スッキリしない回答で、正直、何を信じたらいいのか何が正しいのか解りません。グチぽくなってしまい恐縮です。また、病院を変えてみた方がよいのでしょうかね?それすら分からず途方に暮れてます。
>> 19
こんにちは😃
偽てんかんですか?😨
静岡の病院は一番専門性の高い病院で私も長い間お世話になってました😃今の井上院長が外来担当だった時代には主治医になって診てもらってた時期もありました
ただ、独立行政機構に変わった時に医師や看護士の総入れ替えをしたみたいで世代交代のように若手の割合が多くなっている感が否めません😥
私も医者ではないので医学知識はありませんので断言は出来ませんが、あえて推測を述べさせてもらえば、前頭葉てんかんとヒステリー症候群などの精神疾患の両方を併発しているのではないでしょうか?
てんかんの診断も中には一回の受診では見立てにくい場合があったり、医師がまだ若く経験が浅い場合はなかなか診断が難しく他の科に回す場合も中にはあるのかもしれません😥
てんかんは大発作が出る人は必ず脳波に現れるのでその時点でてんかんであるかないかの白黒ははっきりします。
なので、前頭葉~と言われたならてんかんにかかっているということは本当なんだと思います😥
もし静岡の病院に不信感がある場合、日本てんかん協会のホームページで全国のてんかん協会認定クリニックが紹介されているのでその中で地元に近く、ベテランの域にいる比較的経験多い医師を探してセカンドオピニオンに行くという方法もあると思います。
少なくとも入れ替わる以前の静岡の外来医師はしっかり診てくれる医師が多かったのでその静岡での勤務経験があった医師がやってるクリニックの先生ならよりわかりやすい説明や納得いく対応してもらえるのではと思います。
私の居住エリアは愛知県で、静岡の先生が入れ替えの時に、私の主治医の先生が名古屋の既存のてんかんクリニック院長からポスト院長へヘッドハンティングされ名古屋へ移ったので、私も付いていくように転院しました😃
主のウサギさん、辛い中レスありがとうございます😢体が思うように動かないのにレスしてくれるなんて…やさしい💕でも無理はなさらないで下さいね✨
私は最初倒れた時、内科医しかいなくて、エクセグランをもらいましたが、ボーッとして吐き気があるだけで、精神内科でデパゲンR200になりましたが、こちらも吐き気が強く、今度はテグレトール200と頓服のジアゼパム2になりました。テグレトールが合わないようで、ひどくめまいがする、体がかゆくて夜中に目が覚める、といった症状で、昨夜からは薬の服用やめちゃいました。お陰で今日はスッキリ!です。いけないんだろうけど😅
ドロップさんもお子さんが…となると、大変ですよね😢まだ中3なら薬の副作用なんて表現出来る訳じゃないし。親戚にもてんかんの子がいましたが、受験のストレスだったようで今では何ともないそうです✨
主のウサギさんのいうように私も静岡のてんかん専門の病院に行こうと考えています。
紹介状をお願いしたところではなく、診療内科に回してしまうこともおかしなことですよね。精神科と診療内科って違うと聞きます。私は昔、うつ病で何軒も診療内科や精神科に行っていました。どこも言うことバラバラ、なかなかいい先生にお会いすることができませんでした。今は三軒茶屋の先生のところに行っていますが、車に乗れなくなったので、いつ行こう…と少し億劫になっています。とてもいい先生です。
手探りな状態ですが、ここのみなさんは長くてんかんとちゃんと向き合っていると思います。そんな方々の経験やご意見を聞きながら、乗り越えたいと思っています。
- << 23 ご心配していただき、ありがとうございます。 娘も、デパゲンR200を朝夜2錠 テグレノールを朝夜1錠です。先週まで、夜デパゲンを3錠でしたが、朝ふらふらでベッドから起きれない状態で医師に相談し1錠減らしてもらいました。親戚のお子さんは、受験のストレスにより痙攣を起こしてたんですか?実は娘も受験がネックでは?受験が終わったら治るかもよ?と、府中の病院では言われたんですけどね。本当にそうだったら嬉しいですけど。 なんだか、私ごとばかり語ってごめんなさい。 このスレがある限りお互いの近況を伝えながら元気を与え貰えたらいいですよね。
- << 24 サーフギャルさん、断薬は危険だからダメです😨 精神科の薬もそうですが勝手に個人診断で断薬するのは危険だから、薬の副作用が酷く発疹やその他重症な副作用が出る場合は電話や緊急再診で薬を替えてもらうようにして下さい😨 確かにテグレトールは合わない人は発疹が出たりすると聞いています。他の薬でも副作用が出る薬はありますが、眠気など体の他の場所に多大な影響を及ぼさない程度の副作用はその度合いを薬の量を調整しながらある程度受け入れていくしかありません😥 最近は製薬会社もなるべく副作用が弱い又は出ない薬を出してきています😃 どのてんかんにも効くかどうかは医師や薬剤師じゃないのでわかりませんが、私が入院してた時に一緒に入院していた大発作の患者さんも飲んでいた新薬でラミクタールという薬が比較的副作用がなく、眠気は出ていません 因みに私が今飲んでいるのはラミクタールとテグレトールを柱に夜だけマイスタン(これは少し眠気の副作用があるので夜だけ)を飲んでいます 頓服にホリゾン、レキソタン、ベンザリンのいづれかを一錠だけ調子悪い時に飲んでいます☝ ホリゾンの場合が多いですが、調子悪すぎでホリゾンだけでは効き目が無いときはレキソタンも後から追加して飲んだりもします😥その場合副作用で全身に倦怠感や疲労感、頭がボーッとしてあまり働かないなどの副作用も出たりはしますがあくまで頓服なのでその時だけということで何とか耐えながらやり過ごしています😣 ドロップさん 東京の小平の病院も静岡てんかんセンターの基幹病院なのでてんかん専門病院としては確実な所です😃 パソコンのホームページには基幹病院の他に全国北海道から沖縄?まで各地に静岡てんかんセンターの経験を積んだキャリアのあるてんかん科の医師、精神科の医師などが個々に診療所やクリニックを開いていて、その一覧表がホームページ内のリンク先ページに載ってたので近い所や各クリニックの院長のキャリアがわかれば参考にしてみて下さい😃
ありがとうございます。先ほどのウサギさんの助言で、てんかん協会のサイトへアクセスしましたが、なんせ携帯からということもあり、見にくく分かりづらいので娘が帰ってきたらパソコンで確認してみます。確かに静岡てんかんセンターは、色々な書き込みを見ても評判がよいことが伺われますね。あと、東京小平と言う所にも専門があるようなので、来週火曜日に今お世話になっているドクターに相談してみようと思ってます。脳波をこの半年の間に3回ほど検査をしましたが、異常はみられませんでした。医師も、検査時間が30分くらいしかしていないから、何とも言えない。と言ってました。ウサギさんの言う通り、心の病気もあるようです。
私は、先生との話をするよりも同じ病を抱えている方の経験話の方が現実的で説得力があり納得します。瞬時に乱文の質問に答えて頂き本当に感謝してます。少し気持ちが楽になりました。
>> 21
主のウサギさん、辛い中レスありがとうございます😢体が思うように動かないのにレスしてくれるなんて…やさしい💕でも無理はなさらないで下さいね✨
…
ご心配していただき、ありがとうございます。
娘も、デパゲンR200を朝夜2錠 テグレノールを朝夜1錠です。先週まで、夜デパゲンを3錠でしたが、朝ふらふらでベッドから起きれない状態で医師に相談し1錠減らしてもらいました。親戚のお子さんは、受験のストレスにより痙攣を起こしてたんですか?実は娘も受験がネックでは?受験が終わったら治るかもよ?と、府中の病院では言われたんですけどね。本当にそうだったら嬉しいですけど。
なんだか、私ごとばかり語ってごめんなさい。
このスレがある限りお互いの近況を伝えながら元気を与え貰えたらいいですよね。
- << 25 親戚は小さい頃から医者になれ、と言われており、それが受験の時に爆発しててんかんを起こしたそうです。で、医者じゃなくてもいいよ、と両親が言ったとたん、発作がなくなったそうです。 中学生や思春期は自分もそうでしたが何もかも全力です。言われたことも100%で受け止めてしまう年頃。 受験、恋愛、友達関係など、常にバランスよくなんて、大人ですら大変なのにね✨受験が年齢的に大きい気がしますが、恋愛やお友だちなど、本人が内緒にしていることを聞き出してみるのもいいのかも? でも本人も原因が分からないから発作起こすとも考えられる。。。むずかしいですよね。 投稿しようと思っていたら…断薬、やっぱりダメですか…病院に電話してみます。ラミクタール。ありがとうございます✨
>> 21
主のウサギさん、辛い中レスありがとうございます😢体が思うように動かないのにレスしてくれるなんて…やさしい💕でも無理はなさらないで下さいね✨
…
サーフギャルさん、断薬は危険だからダメです😨
精神科の薬もそうですが勝手に個人診断で断薬するのは危険だから、薬の副作用が酷く発疹やその他重症な副作用が出る場合は電話や緊急再診で薬を替えてもらうようにして下さい😨
確かにテグレトールは合わない人は発疹が出たりすると聞いています。他の薬でも副作用が出る薬はありますが、眠気など体の他の場所に多大な影響を及ぼさない程度の副作用はその度合いを薬の量を調整しながらある程度受け入れていくしかありません😥
最近は製薬会社もなるべく副作用が弱い又は出ない薬を出してきています😃
どのてんかんにも効くかどうかは医師や薬剤師じゃないのでわかりませんが、私が入院してた時に一緒に入院していた大発作の患者さんも飲んでいた新薬でラミクタールという薬が比較的副作用がなく、眠気は出ていません
因みに私が今飲んでいるのはラミクタールとテグレトールを柱に夜だけマイスタン(これは少し眠気の副作用があるので夜だけ)を飲んでいます
頓服にホリゾン、レキソタン、ベンザリンのいづれかを一錠だけ調子悪い時に飲んでいます☝
ホリゾンの場合が多いですが、調子悪すぎでホリゾンだけでは効き目が無いときはレキソタンも後から追加して飲んだりもします😥その場合副作用で全身に倦怠感や疲労感、頭がボーッとしてあまり働かないなどの副作用も出たりはしますがあくまで頓服なのでその時だけということで何とか耐えながらやり過ごしています😣
ドロップさん
東京の小平の病院も静岡てんかんセンターの基幹病院なのでてんかん専門病院としては確実な所です😃
パソコンのホームページには基幹病院の他に全国北海道から沖縄?まで各地に静岡てんかんセンターの経験を積んだキャリアのあるてんかん科の医師、精神科の医師などが個々に診療所やクリニックを開いていて、その一覧表がホームページ内のリンク先ページに載ってたので近い所や各クリニックの院長のキャリアがわかれば参考にしてみて下さい😃
>> 23
ご心配していただき、ありがとうございます。
娘も、デパゲンR200を朝夜2錠 テグレノールを朝夜1錠です。先週まで、夜デパゲンを3錠でした…
親戚は小さい頃から医者になれ、と言われており、それが受験の時に爆発しててんかんを起こしたそうです。で、医者じゃなくてもいいよ、と両親が言ったとたん、発作がなくなったそうです。
中学生や思春期は自分もそうでしたが何もかも全力です。言われたことも100%で受け止めてしまう年頃。
受験、恋愛、友達関係など、常にバランスよくなんて、大人ですら大変なのにね✨受験が年齢的に大きい気がしますが、恋愛やお友だちなど、本人が内緒にしていることを聞き出してみるのもいいのかも?
でも本人も原因が分からないから発作起こすとも考えられる。。。むずかしいですよね。
投稿しようと思っていたら…断薬、やっぱりダメですか…病院に電話してみます。ラミクタール。ありがとうございます✨
ドロップさん
てんかんの検査は表面脳波の他に深部脳波検査といって顎の付け根の関節部分から麻酔をかけて細い検査針を脳の奥深い場所に差し込んで脳波をとる検査があり、これは1週間位入院して検査を受ける事になります☝
麻酔かけるくらいなので個人差はありますが、多少痛みはありますが、痛み止めを出してもらいながら、検査期間を過ごすので何とかできると思います。
小児の子供さんでも検査入院で色々な検査を受けたりしています。
手術可能と診断されて病院のカンファレンスで各専門科の医師達の審査会議を経た後に最終検査を受けて手術しても今より重いハンディを併発するリスクが低いとされた患者さんが外科手術を受けられますが、その中にも意外と小児や10代の患者さんもいます☝
あ、一般的には表面脳波検査も1泊入院の形で24時間起きてる時間も寝てる時間も脳波計を付けた状態で過ごして検査される場合が多いです😃
脳波検査では発作が起きた方が脳波結果に現れるので検査中は発作を起こした方がいいのですが、来院すると普段と環境が変わる為緊張感からあまり出ない人が多く脳波結果に出にくい場合が多いみたいです😱
もっと精密検査をする場合はCTやMRI検査といった画像診断で見極めます。いづれも脳波技師やてんかん科の医師が読み取る事になりますが、経験浅い医師だと見落とす場合もあるかもしれません💦
もしも入院の場合、高額医療費支援制度を利用出来ます。昔はその手続きは医療費を支払った後に領収書や各地域の保険事務所にある指定用紙に書いて提出する形だけでしたが、今は入院前に事務所の受付で「これから入院する予定の高額医療費公費負担の申請に来ました」とはっきり言えば、入院前用の用紙を渡されますので必要事項を記入して提出することで入院前までに高額医療費公費負担証(名称は少し違うかもしれません💦)が送られて来るので、入院当日に受付で見せて高額医療費公費負担の計算で料金計算してもらえます😃
>> 10
こんばんは。ウサギさん、レスありがとうございます。いろいろと地獄のような辛い経験を乗り越えたからこそきっと今の幸せがあるんだと思いますよ。た…
プラネタリウムさん、こんにちは。
何かとバタバタしててすぐ気付いてあげられなくてごめんなさい!
あと、ドン引きなんてしません!
むしろ借金を債務者を娘にした、あなたの両親にした方が納得できません…
一刻も早く、弁護士事務所へ行き、病気であることを話して下さい。
借金を作るに至った経緯をきちんとゆっくりでいいですから伝えて下さい。
正当な事由があったことを弁護士も分かるはずです。
何度か面談するうちに、そろえる書類など出てきます。
そのときは病院へ行き、診断書などを貰って下さいね。
てんかんの場合は職に就けない場合もあるので、0金利などにしたり金融業者と折り合いをつけたりしてましたので、プラネタリウムさんも大丈夫です!
一銭も払ってなかったわけではないと書いてあったので、誠意も通じます!
自分に自信を持って!
急いでて簡単でごめんなさいね?
またじかんがあるときにゆっくり
- << 30 momoさん。お忙しい中アドバイスのレスして頂き、ありがとうございます。 どうなるかはわかりませんが、勇気を振り絞って担当弁護士の方に話してみます。
ウサギさん、みなさん こんにちは
とてつもなく急いでて先ほどは、乱筆乱文申し訳ありません。
ここのところあわただしくて(^_^;)
心のよりどころだった主人とも仲違いしてから
度々、軽い発作もあり…気持ち悪い感じです。
東京で専門病院知りませんか?
クリニックでもいいです。今、通ってる大学病院は…効果ない感じです(;_;)
てんかんになると、親って不仲ですよね。
また電話で『てんかんだってまだ認めてないし、もう治ったんでしょ?』
と言われました。
ため込む性格だったから、ずっと病気になってごめんなさいって言ってたし、
もうすぐ治るよって言ってたけど、そろそろ言えなくなりそうです。
認めるって何なんだろう?
>> 28
momoさんこんにちは😃
東京は小平にあるてんかん医療研究病院とか~センターとか言う所が静岡のてんかん専門病院の基幹病院だよ😲
PCあるなら「日本てんかん協会」で検索して協会のホームページに基幹病院の中で紹介されているから参考になるよ☝😃
とてつもなく忙しそうな感じが伝わってきました(笑)
…(^_^;)てんかんは殆ど治すのは難しいと思った方がいいので、治すのではなく発作を薬で抑えて一生付き合っていく病気だということをはっきり伝えた方がいいですよ😥
曖昧にしたままただただ安心させる為に治る期待を持たせる言葉ばかり言っているといつまでも「まだ治らないの?」的な物言いされ続けてmomoさんがストレスになるばかりだよ☝😥
何ならてんかん専門病院に通うのが決まって主治医が決まってからちゃんと色々な検査を受けた上で、検査結果と共に診断書書いてもらっててんかんであること、てんかんは病名に「難治」と付く位、よほど運良く手術で治せる可能性がある場合以外は治ることは難しく、一生薬で抑えながら付き合っていく病気であることをはっきり伝える方がいいと思うよ😥
- << 31 ウサギさんこんばんは😃 慌てふためきようが、お恥ずかしい限りです😭 PCで検索しました。 研究病院と専門医が開業した個人クリニック、どちらがいいですかね? うちの両親…「てんかんは難治病に指定されてて、薬でコントロールする 病気なんだよ。」って女子大生の娘に言われても、「突然なったから、お前の 病気は治る」「お前はてんかんなんかじゃない」とかずっと言ってたな。 結局、十数年間言い続けてる(笑) 分からない人たちは放っておくしかないよね? ところで… ウサギさん😍 お誕生日おめでとう🎉でしたね?? 気付くの遅くなってゴメンナサイ💦 あとプラネタリウムさんにもう少し詳しくアドバイスしてもいいですか?
>> 27
プラネタリウムさん、こんにちは。
何かとバタバタしててすぐ気付いてあげられなくてごめんなさい!
あと、ドン引きなんてしません!
むしろ…
momoさん。お忙しい中アドバイスのレスして頂き、ありがとうございます。
どうなるかはわかりませんが、勇気を振り絞って担当弁護士の方に話してみます。
- << 33 プラネタリウムさんこんばんは😃 プラネタリウムさんの扱いがあまりに理不尽だったので😭 民事事件に強い事務所か、刑事事件に強い事務所か、調べてから行って下さい。 また、てんかんの精神障害者手帳を見逃さない弁護士なら、民法713条などをいうのではないでしょうか? 大丈夫ですよ😊勝てます! 担当弁護士やパラリーガルの人たちのいう通り、順番に昔の記憶から辿って 行く感じになります。 数字や場所、理由など細かいことが重要になったりします。 あせらずにゆっくりと担当の人たちを信じて!
>> 29
momoさんこんにちは😃
東京は小平にあるてんかん医療研究病院とか~センターとか言う所が静岡のてんかん専門病院の基幹病院だよ😲
PCあるな…
ウサギさんこんばんは😃
慌てふためきようが、お恥ずかしい限りです😭
PCで検索しました。
研究病院と専門医が開業した個人クリニック、どちらがいいですかね?
うちの両親…「てんかんは難治病に指定されてて、薬でコントロールする
病気なんだよ。」って女子大生の娘に言われても、「突然なったから、お前の
病気は治る」「お前はてんかんなんかじゃない」とかずっと言ってたな。
結局、十数年間言い続けてる(笑)
分からない人たちは放っておくしかないよね?
ところで…
ウサギさん😍
お誕生日おめでとう🎉でしたね??
気付くの遅くなってゴメンナサイ💦
あとプラネタリウムさんにもう少し詳しくアドバイスしてもいいですか?
>> 30
momoさん。お忙しい中アドバイスのレスして頂き、ありがとうございます。
どうなるかはわかりませんが、勇気を振り絞って担当弁護士の方に話し…
プラネタリウムさんこんばんは😃
プラネタリウムさんの扱いがあまりに理不尽だったので😭
民事事件に強い事務所か、刑事事件に強い事務所か、調べてから行って下さい。
また、てんかんの精神障害者手帳を見逃さない弁護士なら、民法713条などをいうのではないでしょうか?
大丈夫ですよ😊勝てます!
担当弁護士やパラリーガルの人たちのいう通り、順番に昔の記憶から辿って
行く感じになります。
数字や場所、理由など細かいことが重要になったりします。
あせらずにゆっくりと担当の人たちを信じて!
- << 41 momoさん。理不尽だなんてそんな、滅相もない! いつからなってどういう症状に至ったのかとかも細かくきかれますよね? なぜ金融会社から借りてしまったのかも改めてまた聞かれる可能性もありそうですか? 担当弁護士がどんな受け答えをするのかが不安ですが… 詳しいアドバイスありがとうです。
皆さん、こんばんは🌃
やっぱり、てんかんは直らない病気なんですかね…😓私は一応てんかん専門病院に通院していますが、確かに先生からは、手術は出来るけど、直るとは言われてないかもしれません😓
ウサギさんの言う通り、付き合っていく覚悟をしないといけないのかもしれないですね😓
話は少し変わりますが、皆さんはどの位の頻度で発作が出ますか?私はひと月に2、3日辛い日があって、1日に2~3回小発作があります。
頓服薬は服用してないのですが、楽になりますか?服用の条件とかあるのですか?
質問ばかりですが、わかる事があれば教えて下さい。宜しくお願いします。
- << 40 なおさん、はじめまして。 これは発作からなのかうつからなのかはわかりませんが、私の場合は作業中に、誰にでもたやすくできる仕事でもいつも時間がかかってしまっていました…配送会社で在庫管理の出荷作業などの仕事してましたが、検品やピッキングの時に、棚から出荷する商品を下ろして、一回や二回で数量を数えて確認すればいいものを、間違いないように何度も何度も確認したりしてました。多分しつこいぐらいだったと思います。終わった後もなぜか気になってしまって従業員が見てない隙にまた何度も数数えたり、書かなきゃいけない欄のところに書き漏れがないかどうかとか再確認したりしてました。 あと私の場合、他の人と違って動作が鈍くてやることが遅く、いつも効率や要領の悪いやり方でぎこちなく作業していたので、上の人は私が一番やることが遅いのに気付いたのか、注意されては怒られてイライラされたりすることもありました。 あとは意識がもうろうとしてボーっと一点を見つめたりするようなことが起きたりします。 薬はデパゲンで朝、夕とニ錠ずつ飲んでますが、眠気は必ずきますね😞 でも今まで採血などの検査してきたんですが、医師が言うには結果、薬は効いてないみたいだけど、特に異常もないし、副作用も出てないって言うんですよね😓 あと人と話すとき言葉がすらすらと出てこないことがよくあります⤵普通ならすぐ思いつくようなことでもなかなかぱっと思いつかなかったりとあります😞人の話にちゃんと耳を傾けてよーく聞いたりしても聞いたことがわからず、頭に入ってこなくてうまくまとまらずに苦戦したりすることがあります😞 集中力低下してるのかなと…
>> 37
なおさんこんばんは😃
手術が可能って言われたんですか?😲
私も手術前はなおさんと似たような頻度で月2、3回調子悪い日が2~3日続き、キツい発作(動作停止して言葉がわからなくなる発作)が出てタイミング悪いと吐いたりしていましたよ😲
なおさんの患部は頭のどの辺りですか?ひょっとして側頭葉じゃないですか?
震源が片方の側頭葉やその内側の海馬にある場合は手術すればキツい発作は出なくなりますが、軽い小発作は残ると言われました💦
ただ主治医の話や今までの手術の症例ではその残った小発作も何年か後には殆ど出なくなった例もあったそうです😲
だからなおさんは手術の可能性があるだけでもついているかもしれません😉
私も2年前に手術して発作のタイプと出方がまるっきり変わりました😲
発作自体は軽く、胸をさするだけで会話も続けられるけど薬が合ってくるまでは一日中朝から晩まで頻発する日が毎日続いたのでその頃は毎日が悪夢でした😫
今はだいぶ薬が合ってきたのか落ち着いて来てますが、気圧の変動に敏感になって崩れるだろう日の前日辺りから頻発しだしたりしてます😱
治らないか…ん~~難しいですね~😥特に大人になってから発症した人は特に治るのは難しいと言われているみたいですよ😱
まぁ私は子供の時にかかってはいるけど最初から難治って言われたので治る事は諦めていますけどね💦
治ったら奇跡位に思ってますよ😂
治せるもんなら治してみ~😁みたいに思ってる感じです😂
なおさんこんばんは😃
ウサギさん、ありがとう😂
なおさんは専門病院に通っているんですね!
私も今年中には通いたいです…😥
手術が出来ると、一筋の光✨みたいなものが見える気になる
のは私の願望でしょうか…
発作の頻度は、体の疲労度合で変わります。
あと、台風や雨の前など気圧の変化も小発作がきますね。
それと、風邪をひいて熱が出たときや生理前後など…
結構、影響をうけます⤵
とん服薬は発作が連発して頭痛がひどい時に使ってます。
かなり楽になりますよ。
気圧の変化で頭痛がするときもいいですよ。
>> 37
皆さん、こんばんは🌃
やっぱり、てんかんは直らない病気なんですかね…😓私は一応てんかん専門病院に通院していますが、確かに先生からは、手…
なおさん、はじめまして。
これは発作からなのかうつからなのかはわかりませんが、私の場合は作業中に、誰にでもたやすくできる仕事でもいつも時間がかかってしまっていました…配送会社で在庫管理の出荷作業などの仕事してましたが、検品やピッキングの時に、棚から出荷する商品を下ろして、一回や二回で数量を数えて確認すればいいものを、間違いないように何度も何度も確認したりしてました。多分しつこいぐらいだったと思います。終わった後もなぜか気になってしまって従業員が見てない隙にまた何度も数数えたり、書かなきゃいけない欄のところに書き漏れがないかどうかとか再確認したりしてました。
あと私の場合、他の人と違って動作が鈍くてやることが遅く、いつも効率や要領の悪いやり方でぎこちなく作業していたので、上の人は私が一番やることが遅いのに気付いたのか、注意されては怒られてイライラされたりすることもありました。
あとは意識がもうろうとしてボーっと一点を見つめたりするようなことが起きたりします。
薬はデパゲンで朝、夕とニ錠ずつ飲んでますが、眠気は必ずきますね😞
でも今まで採血などの検査してきたんですが、医師が言うには結果、薬は効いてないみたいだけど、特に異常もないし、副作用も出てないって言うんですよね😓
あと人と話すとき言葉がすらすらと出てこないことがよくあります⤵普通ならすぐ思いつくようなことでもなかなかぱっと思いつかなかったりとあります😞人の話にちゃんと耳を傾けてよーく聞いたりしても聞いたことがわからず、頭に入ってこなくてうまくまとまらずに苦戦したりすることがあります😞
集中力低下してるのかなと…
- << 42 横レス失礼します🙇 プラネタリウムさん その状態私と全く一緒です😲 手術して幾分気のせいか前よりは言葉がすぐ出てくるようにはなりましたが、術前はプラネタリウムさんと同じでした😱 話が一回じゃ飲み込めなかったり、間違ってないか忘れてないか何度も確認したり同じ質問や聞き返しを何度もしたり…⤵ 多分頭に軽く障害あると他の部分も影響受けて機能低下はあると思うよ😣 回転も遅くなるからパッパと思いつかないとか言葉がすぐ出てこないとか…⤵⤵ ひどい言語障害だと見た目にはっきりわかるから障害者として見られるけど、そこまでいかずただてんかんで頭の一部に障害が出てしまうだけだと見た目わからないから、どうしても傍目には普通の人だけどのろい奴とか鈍い奴って映って受け入れられなくなるんだよね😱 鬱でも頭正常に働かないから、同じように次々とやることが思いつかないし、何をしたらいいか全く思考停止に近い状態になるよ😣⤵
>> 40
なおさん、はじめまして。
これは発作からなのかうつからなのかはわかりませんが、私の場合は作業中に、誰にでもたやすくできる仕事でもいつも時間…
横レス失礼します🙇
プラネタリウムさん
その状態私と全く一緒です😲
手術して幾分気のせいか前よりは言葉がすぐ出てくるようにはなりましたが、術前はプラネタリウムさんと同じでした😱
話が一回じゃ飲み込めなかったり、間違ってないか忘れてないか何度も確認したり同じ質問や聞き返しを何度もしたり…⤵
多分頭に軽く障害あると他の部分も影響受けて機能低下はあると思うよ😣
回転も遅くなるからパッパと思いつかないとか言葉がすぐ出てこないとか…⤵⤵
ひどい言語障害だと見た目にはっきりわかるから障害者として見られるけど、そこまでいかずただてんかんで頭の一部に障害が出てしまうだけだと見た目わからないから、どうしても傍目には普通の人だけどのろい奴とか鈍い奴って映って受け入れられなくなるんだよね😱
鬱でも頭正常に働かないから、同じように次々とやることが思いつかないし、何をしたらいいか全く思考停止に近い状態になるよ😣⤵
ウサギさん、part8開設おめでとう。
久しぶり&お邪魔します。
新規の皆さん、はじめまして。
相変わらず中途覚醒で目が覚めちゃって前スレにアクセスしたら🈵になっててビックリ。
part1から何年になるんだっけ?
スゴイね。こんなに続くなんて。
離婚問題は、又『臭いものに蓋』で誤魔化して日々送ってます。
精神状態は相変わらず不安定だけど、こちらも自分なりに『臭いものに蓋』(これが病気と付き合う、ってコトなのかな?)して何とかやってます。
この件も含め、色々長くなるんで又来ますね。。。
>> 43
nobさ~ん😭お久しぶり~(☆o☆)
もう来なくなったかと思ったよ~😚(T_T)
きっと離婚騒動でレスどころじゃないのか、もしかしたら奥さんに携帯やパソコンの利用まで禁止されたかと思って心配してたよ😚
ちゃんとご飯食べさせてもらってる?😚
またてんかんやうつになりたての方々何人か入ったから、レス出来る時でいいから『先輩アドバイス』してあげてね😉
- << 58 ウサギさん、心配かけてごめんね。 しばらくここに来るのも止めてみて、冷静に今までを振り返ったり、今もしてるんだ。 発病してからのこの約10年で、『自分はどう変化(進化?)してきたのか??』とかを一歩引いて見つめ直してみたりしてた。 《病前と比べて》じゃなくて→《発病してから今まで》を、ね。 自分の思い込みだけでなく書き出したり、家族や作業所の仲間、第三者から見ててどうか?とか訊いてみたり。 わかったのは、発病当初と比べてすっごく良くなってる、って事。 一番大きいのは、絶対に取り返せない事を、『元に戻らないんだから』『まぁこういうものだから仕方ない』『これが自分なんだ』って割り切るべく、繰り返し繰り返し努力をして来て、やっとそう考えられるようになった事だね。 あぁ、そうか、これが所謂【受け入れる】って事なのかな?ってさ。 自分なりの対処方法がやっと見えて来たカンジ。 本音の本音は【病気じゃなかったら。。。😖】だけど、言ってても仕方ないからねぇ。 う~ん。うまく言えないや。抽象的になっちゃうなぁ まだお話してない皆さん。俺、発病10年なんだけど、発病~今までの話聞いてるみたい。 色々話しましょうね。 又、来ますね。
みなさま、改めてですが、はじめまして。サーフギャルなど変なニックネームにしてすみません😣💦⤵生まれて初めて掲示板に書き込みしたんです。
文章おかしくてすみません😢生まれながら文章能力ゼロで。。。読み返しても自分の書いたこと、理解不能な部分あり、落ち込みました。
ウサギさんをはじめ、みなさんすばらしい文才!!ウサギさんの出版を待ってます😆
ウサギさんのアドバイスですぐ病院に電話しました。昨日は薬を止めるよう、今日外来です。
私も倒れてから同じ事を何回も質問しなくてはいけない、メモしないと忘れます。私だけじゃないんだ…。
まだ発病して2週間、これからが長いですよね。今は休むこと、怠けることが一番の仕事と考えるようにしています。あと、自分に合う薬を早く見つけたいです。頓服はみなさんも可能な限り控えていらっしゃるようですし。
ドロップさん、大丈夫かな?娘さんに眠りやすい環境としてだきまくらなんてどーかな?気分転換に親子でウィンドウショッピングなんてどうかな?とか思っていました。
またしも下手くそな長い文章、本当にごめんなさい!
>> 31
ウサギさんこんばんは😃
慌てふためきようが、お恥ずかしい限りです😭
PCで検索しました。
研究病院と専門医が開業した個人クリニック…
momoさんはじめまして。
私もなったばかりですが、両親は直ぐに「遺伝か?」と焦り、私からも「遺伝じゃないよ」と言って少し安心したものの、全く同じこと言われますよ!「突然なったんだから突然治る」全く一緒です。「ごめんね~」と謝りっぱなしです😢「すぐ治るからさ、安心してね」としか言えないですよね。私の場合、親不孝ばかりだったので、これ以上迷惑かけたくないのと、父が脳梗塞で倒れてから必至に頑張ってるから治らないなんて言えないや。。。
- << 54 こんばんは😃 よろしくお願いします😊 一緒だ~😂😂😂 親ってどうしてパニくっちゃうのかな… 病気になった本人が一番、混乱してるのにね(^_^;) サーフギャルさんのお父さん、今は大丈夫ですか?? 心配ですね😥 誰もなりたくて病気になる人はいないのにね。 たくさん混乱するし、自分の病気なのにコントロールが効かない怖さ… あと、健康だった頃は出来たことと、病気になって出来なくなったことの ズレを頭と体が認識できないから、さらにつらいよね😔 でも、ゆっくりゆっくり進みましょう😊 私は、親には話さないことにしました😃 理解しようとしてくれる主人がいるから、十分です😊
ウサギさんこんばんは🌃
私も側頭葉てんかんと言われました。そして、右の海馬に悪い所があるみたいです。手術も考えますが、頭の手術となると、少し怖い気もします。手術をするとなると、入院期間は何日位で、普通の生活に戻るのにどの位の期間がかかるものなのでしょうか?
ウサギさんは手術に不安はありませんでしたか?
momoさんこんばんは🌃
私も生理周期に関係あるようです。発作表をつけているのですが、発作のほとんどが排卵日前後と生理の2、3日前にあります。寝不足だったり、疲れていたりすると必ずといっていい位、発作が出ます😓
頓服薬は何を服用していますか?私も小発作が続くと頭痛がひどくなり辛いです。参考までに、教えて下さいm(__)m
プラネタリウムさんこんばんは🌃
私も病気になって、妙に心配性になりました。
外出する時は鍵をかけたか何度も確認したり、仕事をしていても間違っていないか何度も確認したり…😓時間がかかって仕方ありません。でも、頑張ってます😉皆さん同じ症状のようなので、やはり病気のせいなのでしょうか😓
- << 55 こんばんは😃 発作の出方が私と似ている感じです😵 ロキソニンを飲んだり、あまりに頭痛が激しいと座薬のボルタレンを入れます。 もともと生理痛がひどい方だったので、生理の時に出して貰ってた座薬は 1回で1日効くので、飲み薬で胃が荒れてるときは、いいですよ😃
>> 47
なおさんこんばんは😃
やはり側頭葉でしたか😃
手術の話が主治医の口から出始めたのが今から16年位前でその頃は一人目がお腹にいたのでまだまだ育児優先だねって事で先送りになっていたんだけど、その一人目が中学に上がった頃に、また主治医の先生から強く勧められてそんなに良くなるならととりあえず手術が本当に可能かどうかを客観的に確かめる為に静岡の病院に検査入院して色々な検査を受けました
そこで医長から「手術して今以上別の障害が出るリスクは低い」と言われ、「ただし手術してなくなるのは意識失う発作や言葉がわからなくなったりしゃべれなくなる様な発作であって、その他の軽い発作は残ります」と言われ、「手術するかどうかは本人の決断で決める事になっているので今回は手術可能かどうかを調べる検査入院です」ということで一旦退院しました。
その時の医長の言い方があまりにも良くなる確率は70%弱でそれが高いか低いかは捉え方により違うけど、全くリスクのない保証はないという部分をやたら強調して言われたので、私の方が病院や医長に対し不信感が一気に飛び出してしまって、それから約1年間決断出来ずにしばらく静岡の病院に通院しながら、(先生や看護師が入れ替わった事もあって)信頼関係築く所から始めたのね😣
で、検査入院した時から約一年後に娘が翌年は受験に入るしタイムリミットだということと母が是非受けて少しでも楽になって欲しいという思いに動かされて、手術を決意してその年の11月にオペ入院しました💦
通常手術入院の場合は術後大きな後遺症がなければ約1ヶ月で退院します☝
私の場合は術後軽発作が朝から晩まで起きてる限り続く日が何日も続いた事で精神的に参ってしまって鬱の症状が出てしまった為、入院の時の主治医(外科手術の執刀医)に退院を延期すると言われ、更にひと月先の年をまたいだ翌年1月にやっと退院って感じでした😱
術前までは朝から晩までという出方はよほど生理時期とかの調子悪い日にあった位で殆どなかったパターンの為、術前より回数は増えたみたいに感じて、ものすごい落ち込んでました😔
退院後はラミクタールを追加してその飲む量も少しずつ増やして合う量を探して退院後半年位過ぎた頃に少し頻度が下がってきた感じでした😃
発作自体すごく軽くなって、前は十数秒は続いたのがほんの数秒程度に短くなってます
その代わり不調の日は一日中頻発するけどね😣
ウサギさん、ありがとうございました。参考になりました。
手術………色々と難しいですね。
最近は、発作時に幻覚が出る事があり、病気が進んでいるのではないかと悩んでいました。手術をする事で少しでも楽になるなら…
病院や先生との信頼度も重要になりますね。
今薬は、テグレトールと新薬のイーケプラを頂いています。
てんかんの薬は眠気が出る事が多いですが、眠気は少なく、合っているのかなーと思っています。
ただ、発作時の幻覚は気になりますが。皆さんは発作時に幻覚は発生しますか?
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同棲するなら1人になれる部屋が欲しいって言ったら号泣された
彼女と同棲の話になり、部屋はひとつでいいよね、と言われたので「喧嘩とかした時用に1人になれる部屋があ…
21レス 701HIT 恋愛初心者さん (20代 男性 ) -
誰からも愛されない
誰からも愛されない私は無価値ですか? なんのために生きているのですか?
13レス 395HIT 気になるさん -
「夫が家事を手伝うのは当たり前」
結婚2年目で子供はいません。専業主婦の妻が「夫が家事を手伝うのは当たり前」と言ってます。 こっ…
16レス 421HIT 相談したいさん - もっと見る