父が難病のALS発病しました。

初めまして☺
私の子供（現在13歳）は筋ジストロフィーという病気です。
主ｻﾝのお父様と同じく筋肉が少しずつ壊れていってて現在は車椅子で生活しています。

主ｻﾝがお父様にしてあげれることは本人がやりたいようにさせてあげて困っていることがあれば手助けしてあげることではないでしょうか。

いろいろやってあげたい気持ちはわかりますが、押し付けは逆にお父様を苦しめることになるかもしれません💧

私の息子は本人が望んだのでリハビリもしてなく自然に生活させてます。

長々すみませんでした🙇

• << 3 ありがとうございます。 父が治らない病気と聞いたときは部屋でひっそりと泣きました。今でも元気な父がそのうち手足が動かなくなり話せなくなり…考えただけで涙がでてきます。 父がどんな恐怖をかかえているのか想像もつきません… 息子さんもリハビリしてないんですね。どうにか研究が進み完治する病気になることをただただ祈るばかりです

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こんちには。私の従姉妹は脊髄小脳変成症です。
29歳で気付いたようです。子供二人出産しましたが次女が、影響を受けたのかダウン症でした💦
従姉妹は今すでに寝たきり状態になり…でもまだ食べたりは何とかしてます。
ただ首を上げていられない、瞼も閉じてくる状態で💦彼女はもうリハビリすらしてないです。でも治ると信じていて切ないです。
発覚してから症状がどんどん進み今五年ほど経ちましたが寝たきり状態です。
詳しくは聞いてないので遺伝性なのかも分からないですが…
何もしてあげれないです💧ただ楽しく話す。それだけ…
彼女はまだ小さい娘二人居るのでとても心痛です💦
お父様はリハビリに意欲的なので、リハビリのお手伝いや一緒にリハビリをするのはいいと思いました💦ご家族はこれから介護生活遅かれ早けれ始まります。自分達ではカバーできないことは支援センター等に相談してご家族も倒れないようにして下さいね💦すみません治療法もなにも教えれなくて💦

• << 4 ありがとうございます。 小さい娘さんがいるのですね…私にも２歳になる👸がいます。 父は可愛い孫をとても可愛がってくれています。遅かれ早かれ従姉妹さんのような日が来るのでしょう。 進行が止まるのを願わない日はありません。

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>> 1 初めまして☺ 私の子供（現在13歳）は筋ジストロフィーという病気です。 主ｻﾝのお父様と同じく筋肉が少しずつ壊れていってて現在は車椅子で生活… ありがとうございます。
父が治らない病気と聞いたときは部屋でひっそりと泣きました。今でも元気な父がそのうち手足が動かなくなり話せなくなり…考えただけで涙がでてきます。
父がどんな恐怖をかかえているのか想像もつきません…

息子さんもリハビリしてないんですね。どうにか研究が進み完治する病気になることをただただ祈るばかりです

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>> 2 こんちには。私の従姉妹は脊髄小脳変成症です。 29歳で気付いたようです。子供二人出産しましたが次女が、影響を受けたのかダウン症でした💦 従姉… ありがとうございます。
小さい娘さんがいるのですね…私にも２歳になる👸がいます。
父は可愛い孫をとても可愛がってくれています。遅かれ早かれ従姉妹さんのような日が来るのでしょう。
進行が止まるのを願わない日はありません。

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>> 4 こんばんは。本当にあなたのお気持ちよく分かります。
きっと難病で治療法がないと聞いた本人は一番恐怖でしょう💦毎日が闇なのでは…と思います。
生きたいと願えば願うほど涙溢れますよね。うちの従姉妹もすがるように助けてほしい…
生きたい…と電話してきます。そりゃまだ小学生の娘二人残して…と思うと辛くて。彼女は、自分の家の前で子供が遊んでいて車が来て危険な時、私走って行って助けてあげられないんだ💧と悔しいと言ってました。
心痛です。研究が進んでほしいです。
でもうちの従姉妹には間に合わないとゆう気持ちばかりで…
発症して数年でこんな姿になるなんてかなり早く進行してます。お父様はゆっくりペースでしたら気分はす少し変えれますね！そのペースがあるならきっとその期間中充実するはずですから…後ろ振り向かず前を見ましょうよ😊

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