未熟児です

私の子は早産で妊娠8ヶ月の時に出産しました。その後の検査で、脳質周囲白質軟化症という事が分かりました。うちの子は運動障害と知的障害があります。今現在2歳になりますが、まだしゃべる事も歩く事もできません。主さんのお子さんは程度は軽いのでしょうか？

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>> 1 ありがとうございます😊私も八か月でした😠今は三か月で…運動発達を見て行きましょうって😠程度も差はあるけど今は大丈夫けど今は分からないって…首が座ってきたらまずはクリアしたから今度はおすわり😠次は歩けるかって😠赤ちゃんの脳は柔らかいから吸収される事が多いとは言われました😠今頭の中が真っ白で😠いつぐらいに分かりましたか？色々教えて下さい🙇

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>> 2 私は出産後の検査で分かりました。確かに症状は人それぞれですね。うちの子は障害が重い方なので、首がすわった頃から病院でリハビリを始めました。手足にマヒもあり、毎日のマッサージもかかせません。寝返り、おすわり、1歳くらいにできるようになりました。まだこれから先もずっとリハビリは続きます。もしかしたら一生歩けないかもしれないです。
先生からそう言われても心配だし不安ですよね。通院はされてますよね？

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>> 3 お子ちゃま大丈夫ですか？うちも病院の退院の時の検査で分かりました。けど治療も何もないんです😠定期的に外来検診には行ってますが…何故治療もないんだろ？って思います😠先生は重度な脳性マヒはないと思うけど…様子見ながらと😠退院の時結果を言われて後は検診のみだと不安で仕方なくて😠軽度と重度は何故分かるんだろう😠もし歩き方がおかしかったらリハビリもあるしねって…そこまで様子見てていいのか不安です😠

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>> 4 はい😃子供は元気ですよ。障害があるだけです。
主さんは、お子さんまだ3ヶ月ですよね？首もすわらない時期からリハビリ等はできませんし、今は普通に子育てしてみては？いろんな病院へ行くのもいいと思いますよ。主さんが、そう言われてるなら軽度かもしれませんし。でも今くらいの月齢だと確かに様子みないとわからないかなと思います。成長していくにつれて、どの程度の障害か分かってくると思いますし。うちがそうでしたから。

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>> 5 元気が一番ですよね😊いきなり先生から言われて…『もしも』の時私は受け止めれるのかって最低な事考えてしまい😠けどニコニコ笑ってくれてる我が子が愛しいです😊先生は吸収される事を祈りましょうって…今はもう首が座って身体を寝返り体制に持っててます😊いつぐらいから麻痺とか分かるかな？違う病院にって考えてもいました☝いいのかな？やっぱり納得したいって気持ちがあるんです😠検査結果のＭＲも見せてもらえなかったんです😠けど今日色々質問を先生にぶつけたら診断名はそうだけど説明すると小さな血の固まりが見つかった未熟児の一時の酸素不足でなった事で診断名は他の先生では違うかもしれないけど私はそう書かせてもらいましたって😠でも退院証明書には完治に近い状態って書いてあったんです…言ってる事が良く分からないです😠何が完治に近い？何がおかしい？みたいな😠ママさんも最初は戸惑いましたか？

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>> 6 誰でもそうですよ😃私だってそう考えましたし、医学書を読みあさり、毎日自分責めて泣いてばからりいましたよ。
もう首すわってるんですか？しかも自分で寝返りしようとしてるんですね！すごいじゃないですか！うちはリハビリで練習させて、やっとでしたから。
あの、ＭＲも見せてもらえないんですか？医師によっては診断が違うかもしれないかぁ…主さん、何箇所か病院で診てもらってはいかがですか？自分の納得いく説明がもらえる病院の方がいいと思いますよ。私も何箇所か回って、ようやく信頼できる病院見つけましたから。

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>> 7 分かる分かる😠私も医学書読みまくりのインターネットとかも調べまくり😠余計に不安になったりして😠一つだけ真ん中のチビが行ってる小児科で見てもらったら『アソコの病院は最初に最悪の事言って後から良かったねって言う病院だし責任逃れで最悪の事言うんだよね』ってだけでした😥これも又意味不明😣ママさん入院は長かったですか？うちは一か月半で1740で生まれました😣けど個人病院だったので未熟児センタ―に運ぶまでの間が酸素が行き渡らなくてこの結果だと…ママさんはどうでした？

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>> 8 そうですね。調べないと不安で、かといって調べるとますます不安になったり。
なんか病院が病院の悪口言うのも嫌ですよね。ネット等で調べてみたらいかがですか？いい病院が見つかるといいですね。…でも、主さんの場合はまだはっきりと病名決まってるわけじゃないんですよね？5ヶ月くらいになってから他の病院で調べてもらってもいいかもしれないですね。
うちは3ヶ月ほど入院して、1810㌘で生まれました。
え、主さん、早産だったのに個人病院で出産したんですか？うちは緊急だったので救急病院で出産しました。というか、出産してからすぐセンターに運んだんですか？その間の酸素が行き渡らなくてって…病院のミスじゃ…いや違うか…

• << 11 言い忘れました☝個人病院で半日近く赤ちゃんはマスクの酸素だけでした😣ソウカンはなしだから紫色になってたらしいです😣未熟児センタ―の先生は怒ってました😣

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>> 9 三か月の入院って長かったですね😲言われました…何故個人病院から大きい設備のある病院に搬送しなかったのかって😣その事が悔やまれてなりません😣あの時大きな病院だったらと…けどこれも運命なのかなぁ～って😥だいたい五か月ぐらいで分かるかな？なかなかこの病気分かってくれる人少ないですよね😣確かにミルク飲む時呼吸を忘れてたしなぁ～ママさん三か月って長かったですね😲

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>> 9 そうですね。調べないと不安で、かといって調べるとますます不安になったり。 なんか病院が病院の悪口言うのも嫌ですよね。ネット等で調べてみたらい… 言い忘れました☝個人病院で半日近く赤ちゃんはマスクの酸素だけでした😣ソウカンはなしだから紫色になってたらしいです😣未熟児センタ―の先生は怒ってました😣

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>> 11 この病気は少ないですもんね。病名覚えるのに時間かかりました。同じ病気のお子さん持つ方と意見交流とかしたいですよね。
うちの子は、体重がなかなか増えなかったり呼吸の心配があったり、いろいろで長引いたんです。
その個人病院ありえないですね。産後すぐ運んでればもっと適切な処置できたのに…って過去を悔やんでもしょうがないか…主さんは初めての子じゃないんですよね？うちは初めての子で。8ヶ月で破水してしまって、もう少しお腹にいたら…ってたまに考えてしまいます。もちろん障害があってもなくてもカワイイ我が子ですし、過去には戻れないから現実を受け止めなきゃと思います。

• << 14 続き…先生に手や足が突っ張るような感じはある？って聞かれて…それはないけど泣き出したら足を凄く蹴るんです😣イヤイヤみたいな😥手足を良く動かしているから平気だよって言われたけど…もう検査しないの？って思ってしまいます😥検査は一度だけなのかな？

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>> 12 私もです😊ママさんと色々話が出来て凄く救われてます😣色々話して下さい🙇破水しちゃったんですか😣私は三人目で上二人は治療で授かったんです😣それが今の子自然妊娠して奇跡と言われて😊けど無理して張り止め飲みながら我慢してたのが限界と精神的不安定で早産しちゃって😣自分ばかり責めてる毎日です😢こんなんだったらもっとって😢けどママさんの言う通り現実を受け止めれるしかないですよね😣先生が言われました😊どんな形でも赤ちゃんはお母さんだから貴方だから全て分かってて生まれてきたと😊お子ちゃま頑張ったんですね😊うちは呼吸機も三日で取れて全て誰よりも早くクリアして退院が決まりました😊けど検査結果が…ミルク飲む時も息をするの忘れたり😥誰でも無事にって思いますよね😣その病院の事は悔やまれて😣今は普通の赤ちゃん…けど『大丈夫』って言葉は一度もありません😣麻痺とかはいつ頃出てきましたか？

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>> 12 この病気は少ないですもんね。病名覚えるのに時間かかりました。同じ病気のお子さん持つ方と意見交流とかしたいですよね。 うちの子は、体重がなかな… 続き…先生に手や足が突っ張るような感じはある？って聞かれて…それはないけど泣き出したら足を凄く蹴るんです😣イヤイヤみたいな😥手足を良く動かしているから平気だよって言われたけど…もう検査しないの？って思ってしまいます😥検査は一度だけなのかな？

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