脳性麻痺🌱身体障害／meguママ

はじめまして。

私は脳性麻痺の息子（１歳７ヶ月）をもつ母です。
同じような悩みを抱えてなかなか相談できず孤独を感じいるママさん、パパさん、ここでお話できればと思います。

私はまだまだ新米ママで頼りないところもあると思いますが、一緒に悩み、また情報交換していきたいと思っています🐱
よろしくお願いします。

• << 4 Meguママさんこんにちは。 スレを立てていただいて本当に嬉しいです。 私の娘は生後7ヶ月。先月脳性麻痺と診断されました。 低緊張のため首がクタクタ、手足の動きも少なく、泣き声も弱い、ミルクを飲むのにも時間がかかります。しかし離乳食は喜んで食べ、最近いくつかのベビーサインを覚えました。 …このままジェスチャーで生きていくのか、寝たきりなのか、不安はつきません。 先日見学に行った肢体不自由児の通う療育施設（0歳～3歳対象）では、娘と同じように体が不自由なお子さんがいっぱい集まっていました。これまで障害と無縁の生活を送って来た私にとって衝撃的な経験でした。 Meguママさん、外で仕事をしながらのレスは大変かと思います。なので私の愚痴は聞きながしてくださいね！！ これからも宜しくお願いします。

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>> 1 スレ立てましたね❤
見つけて、嬉しかったのでさっそくレスしちゃいました😃

息子は自閉症で障害は違うけど、お互いに頑張って子育てしようね🙋
応援しています(^O^)／

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>> 2 瑠衣さん、さっそくありがとうございます😃

また是非遊びにきてくださいね💕
子育て頑張ります！

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>> 1 はじめまして。 私は脳性麻痺の息子（１歳７ヶ月）をもつ母です。 同じような悩みを抱えてなかなか相談できず孤独を感じいるママさん、パパさん、… Meguママさんこんにちは。

スレを立てていただいて本当に嬉しいです。

私の娘は生後7ヶ月。先月脳性麻痺と診断されました。
低緊張のため首がクタクタ、手足の動きも少なく、泣き声も弱い、ミルクを飲むのにも時間がかかります。しかし離乳食は喜んで食べ、最近いくつかのベビーサインを覚えました。
…このままジェスチャーで生きていくのか、寝たきりなのか、不安はつきません。

先日見学に行った肢体不自由児の通う療育施設（0歳～3歳対象）では、娘と同じように体が不自由なお子さんがいっぱい集まっていました。これまで障害と無縁の生活を送って来た私にとって衝撃的な経験でした。

Meguママさん、外で仕事をしながらのレスは大変かと思います。なので私の愚痴は聞きながしてくださいね！！

これからも宜しくお願いします。

• << 6 眠れませんさん、ありがとうございます。 お互い辛い気持ちは一緒です。 どんどん愚痴ってください！私も愚痴らせていただきます。 私もまだこの障害について知らないことがたくさんありますので教えていただけると助かります。 これからもよろしくお願いします😃

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新ｽﾚおめでとうございます｡🎉

これからｽﾚ主として大変な事もあると思いますが､学べる事も嬉しい事にもめぐり逢ったりします｡

きっとこの経験がお子さんと接する時にも役立つと思います｡

応援しています｡

• << 7 Nachikoさんありがとうございます😃 Nachikoさんのスレでもかなり勉強させていただきお世話になりました。 今度は私がみなさんのお役に立てればと思っています。 また時間のある時にはこのスレも覗いてみてください👀

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>> 4 Meguママさんこんにちは。 スレを立てていただいて本当に嬉しいです。 私の娘は生後7ヶ月。先月脳性麻痺と診断されました。 低緊張のため… 眠れませんさん、ありがとうございます。

お互い辛い気持ちは一緒です。
どんどん愚痴ってください！私も愚痴らせていただきます。
私もまだこの障害について知らないことがたくさんありますので教えていただけると助かります。

これからもよろしくお願いします😃

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>> 5 新ｽﾚおめでとうございます｡🎉 これからｽﾚ主として大変な事もあると思いますが､学べる事も嬉しい事にもめぐり逢ったりします｡ きっとこの… Nachikoさんありがとうございます😃

Nachikoさんのスレでもかなり勉強させていただきお世話になりました。

今度は私がみなさんのお役に立てればと思っています。

また時間のある時にはこのスレも覗いてみてください👀

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今日でやっと私の一週間が終わりました。
働きながらの子育ては体力的に大変ですが、精神的には気分が変えられていいのかも知れません。

現在うちの子は１週間に１回のペースでリハビリに通っています。
でも、指導されたことを毎日やるのはなかなか難しいですね。

仕事から帰って子供をお迎えに行って、お風呂に入れて、ご飯食べさせて…とやっているとすぐ寝る時間です。
朝は朝で忙しいし…。
なかなか思うようにいきません。

根気強くやらないとですね！

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meguママさん、新スレおめでとうございます。

Nachikoさんのスレでお世話になりました、♂ママ387です。
うちの子は、自閉症なので違った悩みも多いかもしれませんが、お邪魔させて頂いてもよろしいですか？

お仲間に入れて頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

• << 11 ありがとうございます☺ 参加していただけると嬉しいです。 私よりも先輩ママですから色々と教えてくださいね。 障害の種類は違いますが私もこれから様々な障害を持ったお子さんのママさんパパさんとお話する機会が増えると思います。 みなさんそれぞれ悩みは違うと思うので色々知っておきたいので是非お話聞かせてください。

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>> 9 ありがとうございます☺
参加していただけると嬉しいです。

私よりも先輩ママですから色々と教えてくださいね。

障害の種類は違いますが私もこれから様々な障害を持ったお子さんのママさんパパさんとお話する機会が増えると思います。
みなさんそれぞれ悩みは違うと思うので色々知っておきたいので是非お話聞かせてください。

今日も息子さんのかわいい寝顔を見ながら休んでいることと思います。
また寄ってください。

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>> 9 meguママさん、新スレおめでとうございます。 Nachikoさんのスレでお世話になりました、♂ママ387です。 うちの子は、自閉症なので… ありがとうございます☺
参加していただけると嬉しいです。

私よりも先輩ママですから色々と教えてくださいね。

障害の種類は違いますが私もこれから様々な障害を持ったお子さんのママさんパパさんとお話する機会が増えると思います。
みなさんそれぞれ悩みは違うと思うので色々知っておきたいので是非お話聞かせてください。

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>> 11 早速のお返事、ありがとうございます。

家の息子は汗っかきで、夏になると、毎晩、汗でビショビショで寝てます。
でも、スヤスヤ眠っている顔を見てると、幸せな気持ちになります。


今日も、暑くなりそうです。
どうやって、１日を過ごそうかなぁ…って、思案中です。

お互い、良い週末になるよう頑張りましょうね。

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Meguママさん おはようございます。

働きながらのリハビリ、時間のやりくりが難しそうですね😲。娘は二週間に一度リハビリに通っています。気のせいかリハビリをすると体の動きが少し良くなるような！

今日も暑くなりそうです。買い物でも行って、家でゴロゴロ過ごす予定です。

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>> 13 眠れませんさん こんにちは。

リハビリの成果あると思います。
うちは１０ヶ月から始めましたがだんだんと体がしっかりしましたよ。

でも毎日やらせるとなるとなかなか大変ですよね。特に上にもお子さんがいると大変でしょう。

上のお子さんはおいくつですか？
うちも息子のことが気持ち的にも落ち着いたら２人めほしいなぁと思っています。

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>> 14 Meguママさん こんばんは。

上の子（長女）はもうすぐ四歳になります。家の中で走り回っています。普段は幼稚園に通っています。
長女は、次女が他の子と少し違うことに気づき始めたみたいです。

幼い子供にも理解できるように、次女の障害について説明しなければ…

• << 17 皆さん、こんにちは。 そうか…障害の子が上の場合と下の場合と「他の子と違うことに気づき始める」状態が違うんですね。眠れません さんやNachikoさんの場合は、普通に生活していたところに、突然障害児…ですから、我が家の場合と少し違うのかもしれませんね。 ある態度の年齢になると、それぞれに「なぜ？ どうして？」と思い始めるんでしょうが、娘の場合は生まれた時から障害の兄がいる生活。ある意味、彼女の中では障害のある世界が普通で、それが普通ではないと気付いた時に戸惑いが生じました。 家も、娘はいつも息子の行事に参加し、兄以外にも違うタイプの子達がいることを見ていて「この子達は変っているんじゃなく、時間がゆっくり進んでいるんだよ」…と一番最初に聞かれた時には答えていたと思います。
• << 19 こんにちは。 兄弟姉妹がいるとそういったことも気にしていかなければならないんですね。 昔、弟が障害を持っている友達がいました。私がその弟に会う前、友達は自分の弟をいつも「かわいい、かわいい」と皆に話していました。 しばらくして私が初めて友達の弟に会った時正直驚きました。驚いたと同時に幼いながらも私は、友達の気持を思うと切なくなってしまいました。 きっと友達が弟をかわいいと思う気持に嘘は無いと思います。でもちょうど思春期でもあり、きっと周りの目も気になったはずです。 その頃の友達は、まるで「どうして弟はこんなにかわいいのにみんな分かってくれないの！」と訴えているようでした。 話がずれてしまいましたが、血のつながった兄弟姉妹はかけがえのないものです。 それに、家族が一生懸命やっている姿を見て自然と周りの人は理解していくのかもしれませんね。

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>> 15 おはようございます。

うちの子達は2才違いなので、上の子が4才の頃には息子が2才。
まだその頃も動きが少なく、言葉も無く。
訓練には月2回通っていたので、その日は延長保育をお願いし、息子の事情等、園の方にもお知らせしていました。
当時は、今のような自立支援法を利用した一時預かりが整っていなかったので、参観日や行事にはいつも息子を連れ歩いていました。
上の子が年長の年になってもまだ抱っこでの移動が多かったです。
息子は通園している子ではないので、皆さんにお知らせはしていませんが、知り合いや尋ねて来た方には簡単に説明していました。

上の子やｸﾗｽﾒｰﾄの子達には、知的障害の説明が難しいので、｢頭の中が赤ちゃんのままなんだよ。だから、皆と違うんだね。｣と説明していました。

上の子が3,4年生の頃には、しっかりと障害名や内容を説明してあります。
その頃から、息子は養護学校へ通うようになりました。

• << 18 Nachikoさん、瑠衣さん、 こんにちは 自立支援法を利用した一時預かりというのがあるのですね…。 次女はまだ幼いことから、いつも連れ歩いています。幼稚園や近所の人、長女の友達のママさん達には次女の話を簡単にしています。 話せば驚かれるけど、理解しようと努めてもらえるように思います。 長女には、次女が体を動かすために練習をするのだよ、と話しています。「なぜ練習？私が小さいとき練習した？」と少し疑問を感じているようです。 もう少し大きくなったらもう少し正確な話をしたいと思います。 次女のリハビリにも機会が有れば長女を連れていければと考えています。

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>> 15 Meguママさん こんばんは。 上の子（長女）はもうすぐ四歳になります。家の中で走り回っています。普段は幼稚園に通っています。 長女は、次… 皆さん、こんにちは。

そうか…障害の子が上の場合と下の場合と「他の子と違うことに気づき始める」状態が違うんですね。眠れません さんやNachikoさんの場合は、普通に生活していたところに、突然障害児…ですから、我が家の場合と少し違うのかもしれませんね。

ある態度の年齢になると、それぞれに「なぜ？ どうして？」と思い始めるんでしょうが、娘の場合は生まれた時から障害の兄がいる生活。ある意味、彼女の中では障害のある世界が普通で、それが普通ではないと気付いた時に戸惑いが生じました。

家も、娘はいつも息子の行事に参加し、兄以外にも違うタイプの子達がいることを見ていて「この子達は変っているんじゃなく、時間がゆっくり進んでいるんだよ」…と一番最初に聞かれた時には答えていたと思います。

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>> 16 おはようございます。 うちの子達は2才違いなので、上の子が4才の頃には息子が2才。 まだその頃も動きが少なく、言葉も無く。 訓練には月2回… Nachikoさん、瑠衣さん、 こんにちは

自立支援法を利用した一時預かりというのがあるのですね…。

次女はまだ幼いことから、いつも連れ歩いています。幼稚園や近所の人、長女の友達のママさん達には次女の話を簡単にしています。
話せば驚かれるけど、理解しようと努めてもらえるように思います。

長女には、次女が体を動かすために練習をするのだよ、と話しています。「なぜ練習？私が小さいとき練習した？」と少し疑問を感じているようです。

もう少し大きくなったらもう少し正確な話をしたいと思います。
次女のリハビリにも機会が有れば長女を連れていければと考えています。

• << 20 はい。一時預かりや短期入所というものなどあります。 実は、今も息子は一時預かりしてもらっていて、これからお迎えに行きます。 何か用事がある時や、たまに家族の休息の為に利用しています。 ただ、この前。身体障害児の保護者会と交流会をしたのですが、知的の場合と違って医療的ケアの必要のお子さんの預かりの場は限られて来るようで、夏休みなどの集中する時は、特に思ったように利用できない…と言われていました。 医療的ケアのある施設や病院内だったりぐらいしか、キチンとケアしてくれる場所がないので、２～３箇所しか安心してお願いできないそうです。 地域によって違うでしょうが、まずは地域の役所に行って確認してみて下さい。

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>> 15 Meguママさん こんばんは。 上の子（長女）はもうすぐ四歳になります。家の中で走り回っています。普段は幼稚園に通っています。 長女は、次… こんにちは。

兄弟姉妹がいるとそういったことも気にしていかなければならないんですね。

昔、弟が障害を持っている友達がいました。私がその弟に会う前、友達は自分の弟をいつも「かわいい、かわいい」と皆に話していました。
しばらくして私が初めて友達の弟に会った時正直驚きました。驚いたと同時に幼いながらも私は、友達の気持を思うと切なくなってしまいました。

きっと友達が弟をかわいいと思う気持に嘘は無いと思います。でもちょうど思春期でもあり、きっと周りの目も気になったはずです。
その頃の友達は、まるで「どうして弟はこんなにかわいいのにみんな分かってくれないの！」と訴えているようでした。

話がずれてしまいましたが、血のつながった兄弟姉妹はかけがえのないものです。
それに、家族が一生懸命やっている姿を見て自然と周りの人は理解していくのかもしれませんね。

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>> 18 Nachikoさん、瑠衣さん、 こんにちは 自立支援法を利用した一時預かりというのがあるのですね…。 次女はまだ幼いことから、いつも連れ… はい。一時預かりや短期入所というものなどあります。
実は、今も息子は一時預かりしてもらっていて、これからお迎えに行きます。
何か用事がある時や、たまに家族の休息の為に利用しています。

ただ、この前。身体障害児の保護者会と交流会をしたのですが、知的の場合と違って医療的ケアの必要のお子さんの預かりの場は限られて来るようで、夏休みなどの集中する時は、特に思ったように利用できない…と言われていました。
医療的ケアのある施設や病院内だったりぐらいしか、キチンとケアしてくれる場所がないので、２～３箇所しか安心してお願いできないそうです。

地域によって違うでしょうが、まずは地域の役所に行って確認してみて下さい。

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>> 20 こんばんわ。

私の地域でも、一時預かりを利用出来る事業所が4ヵ所ありますが、息子の現状では1対1か少人数で監視して頂ける事業所でないと不安なので、今のところ利用している事業所は一番利用料が高い所ですが、手厚いので安心してお任せ出来ます。
ｸﾗｽﾒｰﾄで脳性麻痺のお子さんは、院内で利用出来る所でお願いしているみたいですね。

地域によって様々なので、役所の厚生課か福祉課で尋ねてみると良いですよ。

一緒に連れ歩く事が可能な行事やｲﾍﾞﾝﾄにはﾄﾞﾝﾄﾞﾝ出かけてみても良いと思います。

昨日、市内全域のお御輿が終結するお祭りに上の子がお御輿を背負い、息子は長く歩く事がまだ難しいのでﾍﾞﾋﾞｰｶｰで参加していました。
昨日は暑い日で、首に巻く保冷剤を利用したりして、何とか最後までこなせました。

お子さんの体調や時期を考えて参加されたら良いと思います。

• << 26 Nachikoさんこんばんは。 一時預かりというものもあるんですね。 また勉強させてもらいました。 ありがとうございました。

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Meguママさん、皆さん　こんばんは。

今日、娘が始めて寝返り（のようなもの）を一人でしました！！！
娘は低緊張で体をあまり動かすことができません。
特に足はほとんど上げることも無く…。
そんな娘が、自ら体を横にして足を持ち上げて仰向けになっていました。
腕がうまく抜けなかったようでそれは今後の課題です。
首がクタクタなのが心配ですが、リハビリの効果が出てきたのかもしれません。
（それにしても彼女の首はどうなっているのでしょう？首の骨が一つ足りないのか？）

私の友人で障害者の姉を持つ人がいます。
彼の父は障害者に対して無理解です。そのせいもあってか、彼はお姉さんのことで小さいころより色々とつらい思いをしてきました。
彼は姉について複雑な思いがあったようですが、「姉に会えてよかった」と今は心から言えるようになったと話していました。
Meguママさんのご友人は素敵な人だと思います。

一時預かりについて今は特に必要というわけではないのですが、次回ケースワーカーさんに聞いてみようと思います。

• << 25 眠れませんさん、こんばんは！ お子さんが寝返りをしたとのこと。 良かったですね！ 私もとても嬉しかったので思わず旦那に話してしまいました。 今の時点でそこまでできるならきっとそのうちコロコロできるようになる気がします。 うちもスムーズに寝返りができるようになったのは１歳過ぎてからでしたよ。 首の据わりはどの程度ですか？ 縦抱っことかおんぶとかできるのですか？ うちの息子は首が据わったと思ってからも、時々「カクン」と前におじぎしていました。 たぶん骨は大丈夫だと思います。 脳の命令を出すところがうまくいっていないのでしょうね。 今回今までほとんど動かなかったお子さんが寝返りをしたということは、本人は「動きたい」という気持ち、やる気のある証拠だと思います。 うちの子もやる気だけはあるのですが、やる気があればどんどん伸びると思いませんか？ 私はそう思い信じています。 お互い希望を持って進みましょうね！

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“仰向け”ではなくうつ伏せの間違いでした😏

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meguママさんは、初めてのお子さんなんですね。
兄弟が出来たとしたら、我が家と同じパターンになりますね。
娘は生まれた時から家に障害を持つ兄がいて、他の障害児にも会っていたせいか、弱い者･障害者には理解のあるやさしい子に育ったと思っています。
そう意味でも、息子の存在は大きいと、感じています。


眠れません さん、一時預かりについては、今は特に必要ではないでしょうが、上のお子さんが幼稚園卒園や小学校入学式の時など、下のお子さんを安心して預けられる所を、今から探しておかれた方がいいかもしれません。
必要になった時にすぐに…というのは、なかなか難しいですからね💦
是非、聞いてみて下さい。

• << 27 瑠衣さん、こんばんは。 そうなんです。初めての子供なんです。 私自身、自分の子供がこのようになって初めて障害者に対する意識や考え方も変わりましたし、障害児を持つ親の辛い気持ちも分かりました。 だから、きっと次に生まれる子は、息子と息子の周りにいる人たちを見て色々感じ、辛い人の気持ちの分かるやさしい子に育ってくれると思います。
• << 28 Nachikoさん、瑠衣さん、おはようございます。 一時預かりについて、 今は夫や私の両親がそれぞれ健在で共に電車で30分程度のところに住んでいるます。 困ったときはいつも頼っています。 しかし、それをいつまでも…というわけにはいかないと思います。親も年々歳を重ねてきます、なので一時預かりを探してみます。 今は医療的行為は必要としませんが、成長するにつれて医療的な行為が必要となる可能性を捨て切れません。そういうことも考えて今から準備するのもいいかもしれません。 福祉や税金などの制度は利用者（納税者）が申告しなければ利用できないので、またいろいろ教えていただければ嬉しいです。

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>> 22 Meguママさん、皆さん　こんばんは。 今日、娘が始めて寝返り（のようなもの）を一人でしました！！！ 娘は低緊張で体をあまり動かすことがで… 眠れませんさん、こんばんは！

お子さんが寝返りをしたとのこと。
良かったですね！
私もとても嬉しかったので思わず旦那に話してしまいました。
今の時点でそこまでできるならきっとそのうちコロコロできるようになる気がします。
うちもスムーズに寝返りができるようになったのは１歳過ぎてからでしたよ。

首の据わりはどの程度ですか？
縦抱っことかおんぶとかできるのですか？
うちの息子は首が据わったと思ってからも、時々「カクン」と前におじぎしていました。
たぶん骨は大丈夫だと思います。
脳の命令を出すところがうまくいっていないのでしょうね。

今回今までほとんど動かなかったお子さんが寝返りをしたということは、本人は「動きたい」という気持ち、やる気のある証拠だと思います。
うちの子もやる気だけはあるのですが、やる気があればどんどん伸びると思いませんか？
私はそう思い信じています。
お互い希望を持って進みましょうね！

• << 29 Meguママさん　おはようございます。 娘のことで喜んでいただいて本当に嬉しいです。 私も昨日は嬉しくてなかなか寝付けませんでした。 首すわりについてはまだまだといったところでしょうか。 縦抱きも厳しいです。おんぶは恐くてしたことがありません。 しかし仰向けで腕をつかんでの引き起こしなどでは、以前に比べて多少よくなってきているようです。このままゆっくりでも成長してくれると信じています。 ＞＞やる気があればどんどん伸びると思いませんか？ 私もそう思います。自分で自由に動けないと、子供は経験不足となり周りに対する興味が限られてしまうかもしれません。やる気を引き出すためにも積極的に関わっていきたいと思います。

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>> 21 こんばんわ。 私の地域でも、一時預かりを利用出来る事業所が4ヵ所ありますが、息子の現状では1対1か少人数で監視して頂ける事業所でないと不安… Nachikoさんこんばんは。

一時預かりというものもあるんですね。
また勉強させてもらいました。

ありがとうございました。

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>> 24 meguママさんは、初めてのお子さんなんですね。 兄弟が出来たとしたら、我が家と同じパターンになりますね。 娘は生まれた時から家に障害を持つ… 瑠衣さん、こんばんは。

そうなんです。初めての子供なんです。

私自身、自分の子供がこのようになって初めて障害者に対する意識や考え方も変わりましたし、障害児を持つ親の辛い気持ちも分かりました。
だから、きっと次に生まれる子は、息子と息子の周りにいる人たちを見て色々感じ、辛い人の気持ちの分かるやさしい子に育ってくれると思います。

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>> 24 meguママさんは、初めてのお子さんなんですね。 兄弟が出来たとしたら、我が家と同じパターンになりますね。 娘は生まれた時から家に障害を持つ… Nachikoさん、瑠衣さん、おはようございます。

一時預かりについて、
今は夫や私の両親がそれぞれ健在で共に電車で30分程度のところに住んでいるます。
困ったときはいつも頼っています。
しかし、それをいつまでも…というわけにはいかないと思います。親も年々歳を重ねてきます、なので一時預かりを探してみます。

今は医療的行為は必要としませんが、成長するにつれて医療的な行為が必要となる可能性を捨て切れません。そういうことも考えて今から準備するのもいいかもしれません。

福祉や税金などの制度は利用者（納税者）が申告しなければ利用できないので、またいろいろ教えていただければ嬉しいです。

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>> 25 眠れませんさん、こんばんは！ お子さんが寝返りをしたとのこと。 良かったですね！ 私もとても嬉しかったので思わず旦那に話してしまいました。… Meguママさん　おはようございます。

娘のことで喜んでいただいて本当に嬉しいです。
私も昨日は嬉しくてなかなか寝付けませんでした。

首すわりについてはまだまだといったところでしょうか。
縦抱きも厳しいです。おんぶは恐くてしたことがありません。
しかし仰向けで腕をつかんでの引き起こしなどでは、以前に比べて多少よくなってきているようです。このままゆっくりでも成長してくれると信じています。

＞＞やる気があればどんどん伸びると思いませんか？

私もそう思います。自分で自由に動けないと、子供は経験不足となり周りに対する興味が限られてしまうかもしれません。やる気を引き出すためにも積極的に関わっていきたいと思います。

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>> 29 眠れませんさん、おはようございます。

首据わりはまだ少し時間がかかりそうですね。
でも積極的にトレーニングしてるようなのでその成果が出るといいです。

脳性麻痺は運動面の障害といいますが、多くの場合知的面でも遅れが見られるんですよね。
眠れませんさんがおっしゃるように、動けない→行動範囲が限られる→経験不足→知的面が進まない という感じでしょうか。

だからなるべく色々な経験をさせてあげたいですよね。
うちはあえて子供の前にティッシュの箱を置いて出させたりしてます。
よく「うちの子はいたずらばかりしてどうしようもない！」と嘆いているママがいますが私は羨ましくてしかたありません😭

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>> 30 Mcguママさん こんにちは。

いたずらできることが羨ましいですね！ドンドンいたずらしてもらいたいです。

脳性麻痺の人の知的障害について、経験不足から来る面もあると思いますが、脳障害が運動面だけでなく知的な部分にも及んだことに起因する場合も多いようです。
今、重度脳性麻痺の女性が書いた本を読んでいますが、彼女は動くことも話すことも不自由です。自分の意志で泣いたり笑ったりするのにも大きな労力を必要とします。彼女の母親も含め周りの人たちは彼女に知的にも重度の障害があると、彼女が１３歳になるまで思っていました。１３歳で専門家の介助で初めて字を書いたことにより、文字を使った意思表示ができるようになりました。もしも何も分からないだろう、と誰も彼女に字を教えなければ、彼女は今でも意思表示をする手段を得ることができずにいたかもしれません。

…長文の上何がいいたいのかわからなくなってしまいました…。

彼女は本の中で“人が関わりに来てくれるのを待っていた”と繰り返し記しています。知的障害あってもなくても“待っている”のだと思いました。私は娘と接するときその言葉の意味をよく考えます。

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>> 31 眠れませんさん、こんばんは。

脳障害があるから何もできないのではなく、本当は色々とやりたいと思っている。
けれど自由に体を動かしたり、話をしたりできないからそれを伝えられず、じっと我慢して“待っている”のですね。

そう考えると、やはり色んな経験、体験をさせてあげることって大切なんですね。
どうせうちの子はできないから…と勝手に親が判断するのではなく、本当は子供はやってみたいと思っているかもしれないということを頭においておかなければいけないですね。

確かにうちの子も、みんなとは同じようにはできなくても、同じ物を持たせたりしてあげると得意そうにしたり、ニコニコしてたりすることがよくありました。
できる限り他の子供と同じように接してあげるのがいいのかもしれませんね。

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>> 32 おはようございます。

勉強不足な私が加わるのも引け目を感じてしまいますが...。
何も出来ないから何もさせない･しない というのはお子さん自身がなかなか成長しないのではないかな と思います。

息子の場合は確実に知能が低いです。
でも、普段何かをする時や何か見ている時には言葉かけをするように心がけています。
その成果なのか、大好きなｷｬﾗｸﾀｰや好物の名前はしっかり聞き取るようになり、1言でも聞こえると絵本を引っ張り出したり、ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝの｢ｱ～,ﾊﾟ～｣だけ発声しようとする気持ちが出てきています。

こういう言葉に繋がる事を少しずつ増やしていきたいなぁ と考えています。

息子の場合は、発語させるまで9年もかかっているので、お子さんの場合でも効果が出るのか分かりません。
でも、長年、言葉に繋がるような事が全く無かった私達夫婦にとっては、この｢ｱ～,ﾊﾟ～｣のみでも凄く嬉しい出来事でした。
今も息子が興味を持つ事から気長に続けています。

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>> 33 Nachikoさん、こんばんは。

レスありがとうございます。

そう考えると、うちは息子を保育園に入れているのですが、そのこと自体非常に効果があることかもしれませんね。
みんなと一緒に同じ場所で、同じように過ごさせてもらえ、ありがたいです。

まだ育児休暇中で職場復帰する前、育児休暇の延長をするかしないか考えました。
当初私の父は、保育園では訓練はやってくれないのだから、私が家で訓練させていた方がいいと言いました。
でも、私はやはり知的面での発達も心配だったので保育園に入れて、仕事復帰することにしたのです。

始めは息子も保育園での生活には疲れている様子でしたが、１ヶ月も経つと成長の様子が目に見えてきました。

Nachikoさんのお子さんも「アンパンマンをママに伝えられた」ということをNachikoさん以上に嬉しく思っているでしょうね。
日々の努力の賜物だと思います。

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>> 34 Meguママさん　おはようございます。

今週も半ばになりましたね！

息子さんが保育園で急成長されたとのこと！嬉しい限りですね！！

上の娘も幼稚園に入る前、１歳半ぐらいから保育園に通いました。
半年もすれば表情も、行動も、おしゃべりも別人のように変わっていました。
園に通っていない他のお子さんと比べても、その差は大きく見えました。
小さいときから保育園に預けることについて賛否両論があるようですが、
少なくとも園に通う子供たちは皆人懐っこく、自己主張もしっかりできているように感じていました。

体の不自由な子は、同年齢の子供と公園等で遊ぶことが難しい面があるかもしれません。だけど、同年齢の子供同士影響を与え合うので、保育園など集団の場で過ごすことは大きなプラスになると思います。
前回述べた重度脳性麻痺の女性も、小さいころ子供の声がするだけでワクワクした気持ちになったと著していました。

今日は上の娘が幼稚園でプールに入ります。とっても楽しみなようで嬉しそうに用意をしています。

• << 37 こんばんは。 上の娘さん、今日はプールに入れましたか？ こちらは、一日中プール日和のお天気でした。 うちも保育園でプールが始まっています。 でもまた今日から熱を出して保育園を休んでいるので、しばらくプールはお預けですね。 私の夏休みもとうとう底をつきました…。

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meguママさん　はじめまして。ナチコさんのレスより新レスをはじめたと聞いて　お邪魔させてもらいます🙋　

Meguママさんや眠れないさんが頑張っているレスを読ませてもらい私も頑張らねば！と励まされています。我が子は運動面も遅れてますがさらに知的面がかなり遅れているので、私もいたずらして困るという子が羨ましいですよ　　
話は変って、我が家の近所に発達障害の方（２４歳）がいます。とても地域に馴染んでます。我が家にも時々遊びにきます。また夕方になると幼稚園児とその方が外で元気よく遊んでいる姿を見ては、我が子も将来地域に馴染めるよう祈ってます　

子供の症状は違いますが、時々参加させてくださいね

• << 38 りおさん、こんばんは。 Nachikoさんのスレでは、りおさんのレスも読ませていただいていました。 こちらも覗いていただきありがとうございます。 愚痴でも何でもいいので、これからも是非利用してくださいね！ そうですね。 地域に馴染めるようになれば最高ですよね。 ご近所にいらっしゃる発達障害の方はきっと素直で良い方なのでしょうね。 運動面、知的面での遅れで他人と接するのが難しい場合もあるかと思いますが、その人の育ち方、家族からの愛情の受け方で将来違ってくるような気がします。 「子は親の背中を見て育つ」って言いますよね。 私はまさにその通りだと思っています。 それは障害児でも健常児でも変わらないと思います。 『子供が育つ魔法の言葉』という本ご存知ですか？ その中で著者が作った“子は親の鏡”という詩があります。 とっても良い詩なので時間があったら読んでみてください。
• << 41 りおさん　おはようございます。 りおさんのレスを拝見して、24歳の発達障害の方が近所の幼稚園児と一緒に遊ぶ様子を想像してみました。 幼稚園児の娘を持ち、障害児の母でもある私にとって、驚きつつも励まされる気持ちになりました。 りおさんのお住まいの所では、障害に対して理解のある方が多いのですね。 24歳の発達障害の方の親御さんが、長年、お子さんを地域で育て続けてきた成果でもあると思います。 私は今でも、娘をベビーカーに乗せて外出する際「何ヶ月ですか？」と通りがかった方に聞かれることも大きなプレッシャーとなっています。 外出するのは少し覚悟が必要です。 家に篭っていると娘に対して罪悪感を感じます。 娘が少し成長したと思えた日は、外に出ることも少し楽にできます。 障害の種類は違いますが、一緒に悩んだり励ましあったりできると嬉しいです。 これからもどうぞよろしくお願いします。

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>> 35 Meguママさん　おはようございます。 今週も半ばになりましたね！ 息子さんが保育園で急成長されたとのこと！嬉しい限りですね！！ 上の… こんばんは。

上の娘さん、今日はプールに入れましたか？
こちらは、一日中プール日和のお天気でした。

うちも保育園でプールが始まっています。
でもまた今日から熱を出して保育園を休んでいるので、しばらくプールはお預けですね。
私の夏休みもとうとう底をつきました…。

• << 39 こんばんわ。 先日、地域のお御輿にお姉ちゃんと息子と一緒に参加しました。 とても暑い日で、体に熱がこもりやすい息子の事が心配でした。 以前、生協で見付けて準備していたのですが、首に巻く保冷剤がとても効果ﾃｷﾒﾝで、息子は熱を出さずに済みました。 この保冷剤の仕組みは、中にｵﾑﾂ等で使用する高分子ﾎﾟﾘﾏｰが入っていて、水を吸わせると膨らみ、水が蒸発する時の気化熱で体温を下げます。 最近はﾃﾚﾋﾞｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞやﾎｰﾑｾﾝﾀｰでも見掛けるようになりました。 水を吸わせた後は、表面がﾋﾞｼｮﾋﾞｼｮなので、軽く脱水をかけておくと使いやすいですよ。 是非一度お試しを。
• << 40 Meguママさん こんばんは。 こちらは雲の多い一日でした。 お子さんのお加減いかがでしょうか？ 上の娘も保育園に入った当初はよく風邪を引きました。 娘が風邪を引いた時で症状が軽い場合は、私はよく病院の病児保育を利用しました。病院の中で風邪などの病気や、病み上がりの子供を預かる制度です。 誰でも利用できます。出勤前に預けることができます。 医師の診察もあり、薬も飲ませてもらえます。基本的に一人の子供に一室、保母さんは子供１～２人に１人つきます。部屋はおもちゃや滑り台などがあり小さな保育園のようでした。 私の住む地域では病児保育を行う病院は少なく、定員いっぱいで預けることができない時もありました。

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>> 36 meguママさん　はじめまして。ナチコさんのレスより新レスをはじめたと聞いて　お邪魔させてもらいます🙋　 Meguママさんや眠れないさんが… りおさん、こんばんは。

Nachikoさんのスレでは、りおさんのレスも読ませていただいていました。
こちらも覗いていただきありがとうございます。
愚痴でも何でもいいので、これからも是非利用してくださいね！

そうですね。
地域に馴染めるようになれば最高ですよね。
ご近所にいらっしゃる発達障害の方はきっと素直で良い方なのでしょうね。
運動面、知的面での遅れで他人と接するのが難しい場合もあるかと思いますが、その人の育ち方、家族からの愛情の受け方で将来違ってくるような気がします。

「子は親の背中を見て育つ」って言いますよね。
私はまさにその通りだと思っています。
それは障害児でも健常児でも変わらないと思います。

『子供が育つ魔法の言葉』という本ご存知ですか？
その中で著者が作った“子は親の鏡”という詩があります。
とっても良い詩なので時間があったら読んでみてください。

• << 42 meguママさん、こんにちわ。暑い日が続きますね～！　 返事ありがとうございます。 同じ境遇の方と本音で話す機会がなくここでのレスが心の支えになっています。 近所に住んでいる発達障害の方はmeguママさんがおっしゃるとおり、とても人懐こい性格でいつもニコニコしています。 また赤ちゃんが大好きで息子も抱っこしてもらいました 　『子供が育つ魔法の言葉』という本　知りませんでした。ぜひ読んでみます meguママさんは、保育園に通っているお子さんがいらっしゃるそうなので今後、息子の保育園探しなど相談するかもしれませんがよろしくお願いします。今はみんなから愛される子に育つようにいっぱい愛情を注ぎたいです☺

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>> 37 こんばんは。 上の娘さん、今日はプールに入れましたか？ こちらは、一日中プール日和のお天気でした。 うちも保育園でプールが始まっています… こんばんわ。

先日、地域のお御輿にお姉ちゃんと息子と一緒に参加しました。

とても暑い日で、体に熱がこもりやすい息子の事が心配でした。
以前、生協で見付けて準備していたのですが、首に巻く保冷剤がとても効果ﾃｷﾒﾝで、息子は熱を出さずに済みました。

この保冷剤の仕組みは、中にｵﾑﾂ等で使用する高分子ﾎﾟﾘﾏｰが入っていて、水を吸わせると膨らみ、水が蒸発する時の気化熱で体温を下げます。

最近はﾃﾚﾋﾞｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞやﾎｰﾑｾﾝﾀｰでも見掛けるようになりました。

水を吸わせた後は、表面がﾋﾞｼｮﾋﾞｼｮなので、軽く脱水をかけておくと使いやすいですよ。
是非一度お試しを。

• << 44 Nachikoさん　こんにちは。 横レス失礼します。 地域のお御輿という行事があるのですね、私の住む地域では見かけません。 Nachikoさんお勧めの保冷剤を購入してみようと思います。 娘も体温が高く、汗をたくさんかきます。体を自由に動かせないので暑くても移動することができません。 来月の母子入院でもきっと役に立つと思います。

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>> 37 こんばんは。 上の娘さん、今日はプールに入れましたか？ こちらは、一日中プール日和のお天気でした。 うちも保育園でプールが始まっています… Meguママさん こんばんは。

こちらは雲の多い一日でした。

お子さんのお加減いかがでしょうか？
上の娘も保育園に入った当初はよく風邪を引きました。

娘が風邪を引いた時で症状が軽い場合は、私はよく病院の病児保育を利用しました。病院の中で風邪などの病気や、病み上がりの子供を預かる制度です。
誰でも利用できます。出勤前に預けることができます。
医師の診察もあり、薬も飲ませてもらえます。基本的に一人の子供に一室、保母さんは子供１～２人に１人つきます。部屋はおもちゃや滑り台などがあり小さな保育園のようでした。

私の住む地域では病児保育を行う病院は少なく、定員いっぱいで預けることができない時もありました。

• << 43 眠れませんさん、こんにちわ😃 私も靴を履いていない息子を連れてベビーカーで外出中に「何ヶ月ですか？」と聞かれます　眠れませんさんのおっしゃるように私もプレッシャーですが「１歳です」と答えてます。 また「歩けるの」「立つことはできるの？」という心無い言葉に傷つきますが「いえ、まだです。」とはっきり伝えています だってこれが息子の成長なんです。 そう言えば、眠れませんさんの娘さん、寝返りおめでとう！✨ 私も嬉しいです！！ 息子が将来どうなってしまうのだろう？と思うと胸が張り裂ける思いがしますが、なるようにしかならないですよね。今は近所の発達障害の方のように、みんなに愛され、地域に馴染める子に育つよう育児がんばりたいです。きっといい子になると思い込んでます。

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>> 36 meguママさん　はじめまして。ナチコさんのレスより新レスをはじめたと聞いて　お邪魔させてもらいます🙋　 Meguママさんや眠れないさんが… りおさん　おはようございます。

りおさんのレスを拝見して、24歳の発達障害の方が近所の幼稚園児と一緒に遊ぶ様子を想像してみました。
幼稚園児の娘を持ち、障害児の母でもある私にとって、驚きつつも励まされる気持ちになりました。
りおさんのお住まいの所では、障害に対して理解のある方が多いのですね。
24歳の発達障害の方の親御さんが、長年、お子さんを地域で育て続けてきた成果でもあると思います。

私は今でも、娘をベビーカーに乗せて外出する際「何ヶ月ですか？」と通りがかった方に聞かれることも大きなプレッシャーとなっています。
外出するのは少し覚悟が必要です。
家に篭っていると娘に対して罪悪感を感じます。
娘が少し成長したと思えた日は、外に出ることも少し楽にできます。

障害の種類は違いますが、一緒に悩んだり励ましあったりできると嬉しいです。
これからもどうぞよろしくお願いします。

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>> 38 りおさん、こんばんは。 Nachikoさんのスレでは、りおさんのレスも読ませていただいていました。 こちらも覗いていただきありがとうござい… meguママさん、こんにちわ。暑い日が続きますね～！　

返事ありがとうございます。
同じ境遇の方と本音で話す機会がなくここでのレスが心の支えになっています。

近所に住んでいる発達障害の方はmeguママさんがおっしゃるとおり、とても人懐こい性格でいつもニコニコしています。
また赤ちゃんが大好きで息子も抱っこしてもらいました

　『子供が育つ魔法の言葉』という本　知りませんでした。ぜひ読んでみます
meguママさんは、保育園に通っているお子さんがいらっしゃるそうなので今後、息子の保育園探しなど相談するかもしれませんがよろしくお願いします。今はみんなから愛される子に育つようにいっぱい愛情を注ぎたいです☺

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>> 40 Meguママさん こんばんは。 こちらは雲の多い一日でした。 お子さんのお加減いかがでしょうか？ 上の娘も保育園に入った当初はよく風邪を… 眠れませんさん、こんにちわ😃

私も靴を履いていない息子を連れてベビーカーで外出中に「何ヶ月ですか？」と聞かれます　眠れませんさんのおっしゃるように私もプレッシャーですが「１歳です」と答えてます。
また「歩けるの」「立つことはできるの？」という心無い言葉に傷つきますが「いえ、まだです。」とはっきり伝えています
だってこれが息子の成長なんです。

そう言えば、眠れませんさんの娘さん、寝返りおめでとう！✨
私も嬉しいです！！

息子が将来どうなってしまうのだろう？と思うと胸が張り裂ける思いがしますが、なるようにしかならないですよね。今は近所の発達障害の方のように、みんなに愛され、地域に馴染める子に育つよう育児がんばりたいです。きっといい子になると思い込んでます。

• << 45 りおさん　こんにちは。 私は「何ヶ月ですか？」の問いに1ヶ月程少なく答えていました。。 …そうですよね！これが娘の成長です。次回からは正直に答えたいと思います。

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>> 39 こんばんわ。 先日、地域のお御輿にお姉ちゃんと息子と一緒に参加しました。 とても暑い日で、体に熱がこもりやすい息子の事が心配でした。 以… Nachikoさん　こんにちは。

横レス失礼します。
地域のお御輿という行事があるのですね、私の住む地域では見かけません。

Nachikoさんお勧めの保冷剤を購入してみようと思います。
娘も体温が高く、汗をたくさんかきます。体を自由に動かせないので暑くても移動することができません。
来月の母子入院でもきっと役に立つと思います。

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>> 43 眠れませんさん、こんにちわ😃 私も靴を履いていない息子を連れてベビーカーで外出中に「何ヶ月ですか？」と聞かれます　眠れませんさんのおっしゃ… りおさん　こんにちは。

私は「何ヶ月ですか？」の問いに1ヶ月程少なく答えていました。。
…そうですよね！これが娘の成長です。次回からは正直に答えたいと思います。

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みなさん、おはようございます。

息子の熱なかなか下がりませんが、今朝はやっと７度ちょっとになりました。

そして、私の不注意で昨夜息子がベッドから落ちてしまいました。幸い腕に擦り傷程度ですぐに泣きやみ、変わったところはなかったのですが心臓がドキドキして本当に焦りました。
熱で苦しい上にかわいそうなことをしてしまいました。
もうベッドやめようと思います。

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>> 46 Meguママさん　こんにちは。

ベットから落ちたときはびっくりなさったことでしょう。

…子供の動きが活発になるにつれて怪我は増えてくると思います。
上の娘が歩き始めたころは、コンクリートの地面で後頭部を打ったり、机の角で額にタンコブができたりといったハプニングが絶えませんでした。

障害児を持つ私が言うのもなんですが、子供は案外丈夫にできているようです。
お風呂の残し湯をしない、台所に入れないようにする、ベランダに踏み台になるようなものを置かない、階段は上れないように柵をするなどの工夫により大きな事故は防げると思います。

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>> 47 眠れませんさん、こんばんは。

子供の動きが活発になったことはとても嬉しいことなのですけどね。
慣れていないもので。
うちの子も何度か歩行器で玄関に落ちたり、ミニカーに乗ってまた玄関に落ちたり、冷や冷やしてます。
これからは更に気をつけないと。

それから少し前にレスしていただいた「病児保育」というものですが、初めて聞きました。
そんな便利な制度があったのですね。
でもうちのような田舎では、もしかしたらやっていないかもしれません。
働いているママさんにとってはそういった制度は本当にありがたいです。
うちの近くにもあれば是非利用したいと思います。

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>> 48 おはようございます。

私の地域も田舎でとても小さな市ですが、病児保育では開業している小児科医院のｽﾍﾟｰｽの一角で行っている所があります。

もしかしたら、どこかで開いていたり、ﾍﾞﾋﾞｰｼｯﾀｰの形で行っているNPO等があるかもしれないので、役所やお知り合いのﾏﾏ友さん等から情報収集してみてはいかがですか？

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>> 49 Nachikoさん、こんにちは。
意外と知らないだけでどこの地域でもあるのかもしれませんね。💡便利ですものね。
市に問い合わせて聞いてみようと思います。

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