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診断名　ＡＬＳ

レス235 HIT数 25459 あ+ あ-


2023/06/18 12:57(更新日時)

2016年4月～6月　検査入院の結果【ＡＬＳ】と診断されました

現在　在宅療養にする為に色々と準備を進めています

【ＡＬＳ】の診断を受け　在宅療養している方　

情報交換しませんか？

※冷やかし・誹謗中傷・暴言などはしないでください　心が折れてしまいます



16/06/30 13:41 追記
つぶやき・日記としても　書いて行きたいと思っています

16/07/01 06:58 追記
【難病ＡＬＳ】について勉強もして行きたいと思います

自分の身体がどうなっていくのか？知らないでいるより知っていたほうが　今後の対応が違うと思うので


No.2349455　(スレ作成日時)

投稿順
新着順
主のみ
画像のみ
付箋

No.1

延命処置でもある【胃ろう】を作りました。【胃ろう】については賛否両論あるのでしょう。しかし私の場合 娘がまだ未成年である事　あと１～３年は親として生きる事を選択しました。

こうしてまだ 掲示板に書き込みが出来る事などを踏まえて　身体が完全に動かなくなるまでは【生きる】を目標にしています

No.2

初めて症状が出た時は残念ながら分かりませんでした。

去年のお正月に両足・両手のピクピクした感じ　特に左手の脱力感、疲れ全身倦怠感があり　どうせ風邪だろうと放置していました

長時間歩くと足がもつれる・こむら返りをよく起こす様になりました

夏頃には　食欲がなくなり体重減少が著しく　かなり痩せました

左の手も　体重減少とともに　動かなくなりました

指先は動いていたので　まず頭に浮かんだ病名は【脳卒中】かな？と言う程度

忙しさもあり病院には行きませんでした



No.3

2016年1月　一人で起き上がれなくなり　どんどん力が入らなくなりました

近くの医院に受診をしても【疲れが溜まっている　ただの風邪】と言われ軽い風邪薬？（薬の名前は覚えていません）処方されました

No.4

現在　要介護（介護保険）の申請・難病申請・障がい者保険申請中です

しかしながら　私は自分の【生】の寿命は　運命に任せたいと考えています

こんな私でよかったらお話をしませんか？





No.5

嚥下障害・飲み込みの悪さが増し　【胃ろう】から経管栄養をしています

１日２回２～３時間をかけて行っています

訪問医師は【なるべく　経口摂取を】と　クチから食べる様に薦められました

何回も誤嚥して　その度に吸引器で吸引　そのあと人工呼吸器装着をしているので　とても疲れます

経管栄養では下記を使っています

No.6

呼吸困難と誤嚥は　突然起こるので　自分で吸引・人工呼吸器装着がいつでも出来るようにしてあります

気管切開は　極力したくないゆえを医師に伝えています

コミュニケーションは　やはり【話をする事】だと　思っているからです

下記は吸引器と人工呼吸器　小さくてコンパクトになりました

No.7

ＡＬＳの特効薬として1999年から日本でも認可されたリルゾール 製品例：リルテック錠

保険適応外のとても高価な薬品があります　ですがこの薬品は完治を目的とする薬ではなく進行を遅らせる効果があると言う説明を受け


私は医師に　薬の投与は止めてほしいと頼みました


No.9

>> 8 ありがとうございます

No.10

リルテック錠の薬品を使っていらっしゃる方がおりましたら　是非　お話を聞かせていただけないでしょうか？

No.12

>> 11 ルーさん　レスをありがとうございます　お金が沢山ある人たち・ホーキング博士のように世界的に有名な研究者や政治家の方々には　これからも活躍して欲しいと思います

だけど私は　一介の主婦です　介護してくれるのも家族だけです　家族の事を考えると私は　とても　何十年も生きると言う事は　経済的にも　無理な話なんです

余命３年の宣告をうけました　３年間　私に何が出来るのだろう？って　ずっと考えてます

貴重なご意見　ありがとうございました

  • << 18 誰かも分からない他人なのに、他人事とはとても思えない自分がいます。 奇跡でも起きないかなとか、特効薬が出来ないかなとか･･･ 色々思う事しかできませんが15さん同様に見守るしかできませんが、目を反らさず見守らせて頂きます 残りの人生に何か光が指すといいのにね！

No.13

この病気【ＡＬＳ】の特徴は　筋肉が衰えるばかりではなく自分で動かそうとしても　動かなくなる事です　個人差はあるけど　それによって関節や腱なども固くなって痛みを伴うそうです

致命傷は　呼吸筋の衰えです　私の場合は肺機能検査で半分も機能していない事が分かりました

今の日本の医療に関するお金の問題が大きく私にのしかかりました　家族の負担なども大きいです

色々考えると　夜も眠れません

No.14

勇気を出して　今の現状を見てもうらおうと思います

http://imepic.jp/20160701/262040

No.16

>> 15 15さんのお優しいレスを読んで思わず泣いちゃった😢

こちらこそ

ありがとうございます

No.19

>> 17 あなたは強いですね 私は冬くらいから春くらいまで鬱になり寝たきりの生活していたら緊張が落ち最近へこみました。 あなたに頑張っては言いにくい… 強くなんかないですよ　負けてばかりです　告知を受けてからは　泣いてばかりです😢

17さん　レスありがとうございます　17さんも辛い日々を送られていると思います　お互いに無理をせず　先の事はなるべく考えず　今　出来る事をひとつずつやっていきたいと思います

うつは　私も10数年の付き合いです

No.20

>> 18 誰かも分からない他人なのに、他人事とはとても思えない自分がいます。 奇跡でも起きないかなとか、特効薬が出来ないかなとか･･･ 色… ルーさん　ありがとう

ありがとうございます😢

No.23

>> 21 本当に、なんと言葉をかけて良いか迷いましたが、あなた様の闘病姿を拝見させて頂いて、レスをしたい気持ちになりました。 私みたいな若輩… 21さん　レスをありがとうございます　【ＡＬＳ】なんてお医者さんの誤診で本当は何ともないんだあ　と言う気持ちの方が強いです

朝　眼が覚めたら　いつもの様に雑多な事に　忙しい忙しいと言いながら　普段通りの生活を送っているんだって思っちゃいます　

現実は　呼吸困難で眼が覚めて　人工呼吸器をつける自分がいます

夢であったら　どんなにいいんだろう😢

奇跡が起きたら　どんなに素晴らしいんだろう　と思います

運命には　抗えないですよね

応援ありがとうございました

No.24

>> 22 最初はレスしていいものやら ためらいましたが お声がけさせてください 要介護2の母親(85)の世話をしながら働いているうつを持つものです… トムとジェリーさん　ご両親の介護　お疲れ様です　大変だろうとお察し申し上げます

私も実父母を看取り　夫の義父を看取りました　介護の大変さは身にしみております　

一巡する事になるのは　もっと先の事だと思っていました　それだけに　ショックも大きかったです

こんなに早く　自分の【死】を見つめる事になるとは想いも　よりませんでした

＞主さんの毎日の暮らしが 豊かなもので満たされますようにお祈りいたします

善いお言葉　ありがとうございます

No.29

>> 27 削除されたレス 15さん　きちんと伝わりました　ありがとうございます　15さんも大変でしたね　お母様の事　お父様の事　

私も家族と沢山　話をしていきたいと思います

No.30

>> 26 私も事情があり、何度か入院した経験があります。 いざという時に冷たい仕打ちをうけたり金銭的な問題が持ち上がったりしました。 主さんの… 26さん　スレのNo: 4レスで　諸々の申請をしております　ただ　いつ交付になるのかは　分かりません　その間は　自費で賄うしかないかな？と思っています

某保険会社に加入しているので　入院費などは保険がおりました

レスをありがとうございました

No.31

>> 28 経済的負担は、特定疾患なので 将来的には軽減されますよ ほぼ医療費はかからなくなりますから 精々、衛生材料費くらいです 家族だけ… 28さん　大変参考になるご意見をしてくださり　ありがとうございます

おっしゃる様に　一人で抱え込まず　まず家族に相談ですよね　ただ　上の子が23歳　下の子が来年二十歳なので　受容出来るかが心配です

私自身　母の死を受け止める事が出来たのは　数年かかりましたので

明鏡止水とは　いかないようです

15さんにも　お話した様に　しゃべる事が出来るうちに　沢山話をする事だと思いました

ボードの件も参考になりました　ありがとうございます

No.33

>> 32 28さん　再びのレスをありがとうございます　訪問看護師さんだったのですね　詳しく尚且つ　専門的なご意見をして頂き感謝しています

昨日は　夜遅くまで　家族とその事について話をしました

また　独りで悩まない為にも　こうして掲示板にも投稿して　皆様のご意見や28さんの様に的確かつ私のメンタルの事までも　お優しく書き込みをしてくださっている方がいらっしゃる事について　私は　本当に嬉しく思います

気管切開の件は　まだ結論には至っておりませんが　もう少し家族と話をしていきたいと思います

No.34

今の自覚症状　左手は完全に力が入らず左腕も右手で補助すると　かろうじて肩までは上がる程度

ただ左指は力はないけど動く事が出来る

左足が右足に比べ力が入りにくい　踏ん張りはきくのでつかまり立ちは出来るけど　自立歩行は困難

今はコンパクトサイズ（室内用）車イスを使用

おトイレには　車イスを使い　手すりにつかまり　なんとか行ってます

車椅子からベッドの移乗は　慎重に　また　おトイレには手すりをレンタルしました　両肘が乗せられます

No.35

特に何をした訳でもなく　ただ車椅子に１時間ほど座っていただけで　脈が早くなる

  • << 40 こんばんは。初めまして。 大変、過酷な病を患ってしまいましたね。 私はALS患者を専門的に介護する施設のヘルパーをしています。 お話しをすることで、少しでも心が軽くなればとおもい投稿しました。 よろしくお願いいたします。

No.41

>> 36 言葉が浮かんできません 私は健康とは言えないけれど、まだ自分で動くことができるから でも自分の意思ではどうにもならない、辛い気持… 36さん　レスをありがとうございます

自分でも　まだ信じていない部分があって　明日になったら普通の生活をしているんだろうなあと　思ってしまいます

36さんも　お体を労ってください

No.42

>> 37 主様、こんばんは。 夜の時間ですね、お邪魔します。 私は、毎日、毎日、死ぬ事ばかり考えてるバカ野郎です。 私の残りの人生、… 37さん　私も同じです　うつを患ってから【死ぬ事】ばかり考えています

今も発作的に　薬を全部飲んでしまいそうになりました　でもやはり　実行に移す勇気はありません　それもこれも家族の顔が浮かんで来るからです

親として　人として　やってはいけない事だと思っているからです

運命には逆らえない事など　色々と考えてしまうからです

苦しくても辛くても　終末期を毅然とした態度で挑んでいきたいと考えています

応援をありがとうございます

No.43

>> 38 主さん、こんばんは！ルーです。 足跡残していきます。 今日も見守ってます！(◍ ´꒳` ◍)b ルーさん　遅い時間ですが　レスを何度もしてくれてありがとうです

No.44

>> 39 はじめまして。 ALSの事について知ったのは一昨年にやっていた「僕のいた時間」と言うドラマです。 それまでは全く知らない病気でしたのでと… 2013年～2014年に　アイスバケツチャレンジなるものが　ブームとして流行りましたが　この【ＡＬＳ】の病気に罹患する方々は　まだまだ　沢山いらっしゃいます

【ＡＬＳ】より過酷な闘病生活を送られていらっしゃる方々も　沢山いらっしゃいます　

私はその中の一人に過ぎません

社会人さんの心優しいレスで　癒やされている自分がいます

ありがとうございます

No.45

>> 40 こんばんは。初めまして。 大変、過酷な病を患ってしまいましたね。 私はALS患者を専門的に介護する施設のヘルパーをしています。 お… 40さん　ありがとうございます

こちらこそ　よろしくお願い致します

  • << 47 おはようございます！ 夜勤中でした。疲れた～ この病気はなかなかわからない見たいですね。 イタリアのサッカー選手の人は体に違和感を感じてからセリエAで１年はプレイできていたと聞いています。 余命宣告されてからも何十年も生きている方もいらっしゃいますしね。 今は、バイプアップみたいな感じで人口呼吸器を使っているのですか？？

No.48

>> 46 病名を知らなかったので、調べてみましたが、とても大変なご病気なんですね。 １日１日を大切に生きてください。 お体をお大事に。 おはようございます

46さん　レスをありがとうございます

No.49

>> 47 おはようございます！ 夜勤中でした。疲れた～ この病気はなかなかわからない見たいですね。 イタリアのサッカー選手の人は体に違和感を… 40さん　お仕事　お疲れ様でした

病院の主治医は　人工呼吸器はなるべく夜はしてくださいとおっしゃってましたが　まだ無呼吸にはなっていませんので　夜間つけっぱなしは　少し苦しいです

おトイレやシャワーに入ったあとや　呼吸困難に陥った時に装着しています

レンタルをした人工呼吸器は　シーパップにも切り替えが出来る呼吸器です

No.50

現在　内服している薬は　抗うつ薬と精神安定剤です

朝　サインバルタカプセル20mg　２錠

ソラナックス錠0.4mg　１錠

昼　ソラナックス錠0.4mg　１錠

夕　ソラナックス錠0.4mg　１錠

エビファイ錠0.5mg　

寝る前
ブロチゾラム錠0.25mg　２錠

ロヒプノール１mg　２錠

デジレル錠25mg　２錠

です

ゼリーと一緒に経口摂取しています

  • << 52 こんにちは。 なんだか、とても主さんの事が気になります。 大変な病気を患ってらっしゃるので。 薬も鬱病の方が飲まれる薬を内服されてるんですね。 毎日をとても一生懸命に生きておられるので、私も頑張らないと、と勇気を頂きました。 私は鬱病です。 死にたいと何度も考えました。 主さんの病気と戦ってる姿は本当にすごいと思いました。

No.51

今日は　訪問PTさんがいらしてくれて　胸郭を広げる運動をしてもらいました

腹部にペグがある為　腹式呼吸よりも胸郭を広げる様な運動しましょうと言われました

それにより　肩呼吸を今までしていたのですが　呼吸がかなり楽になりました

  • << 56 おはようございます！ 今日も暑い日になりそうですね。リハビリ御苦労様でした。 僕はヘルパーなので、薬のことはよくわからないですが、主さんと同じぐらいの病気の進行度の方で二人、ラジカットという薬を点滴しているがいますよ。 病気の進行を遅くするみたいですね。 一日一日とできていたことが出来なくなくなって困惑してしまうと思いますが、逆に新しくできるようになることを増やしていけたらよいですね！ 伝の心というパソコン検索してみて下さい。使っているかた多いです。

No.53

>> 52 46さん　再レスをありがとうございます　私もそうですよ　いつ自暴自棄になり　自殺企図をするのか　恐い時があります

でもそんな事をしても　何の解決にもならない事だと思っています

残される子ども達の為にも　悔いのないよう

親の生き方を　そのまま受け止めてほしいと願うばかりです

まだまだ子供たちには教えていない事だらけです　

No.55

>> 54 36さん　ありがとうございます😢

No.57

>> 56 40さん　おはようございます　良い情報をありがとうございます　さっそく【伝の心】を検索してみました

ニコニコしたお顔の男性が　ビールを呑みながら　【伝の心】を操作してる写真が貼られていましたよ

でも残念ながら身体障がい者手帳を持っていないと購入出来ないとの事

PCそのものを購入しなければならない事

私の身体で　最終的に可動する場所がまだ　分からない事

などを考えてみました

しかし　検討の余地はありそうです

No.58

せめて下の娘が二十歳になり　成人式の時の晴れ姿を見たい　振り袖姿の娘を目に焼き付けておきたい

家族写真を撮りたい　私が表情を失う前に　

そんな細やかな希望を　神様は赦してくれるだろうか？

  • << 60 涙がでます。 主さんの願いが叶うよう祈ります。
  • << 61 神様、オレからもお願いしますm(_ _)m

No.59

今年の夏は娘に浴衣を作る予定でした　

左手よ　動いてください

せめて一人で浴衣を着られるように　浴衣の着方　帯の結び方を　伝えよう　私の母が私に伝えた様に

  • << 62 主さんのような方がなぜこんな病気に…って悔しいです。 病気の進行を遅らせる方法しかないのでしょうか… 浴衣が作れると祈ってます。

No.64

>> 60 涙がでます。 主さんの願いが叶うよう祈ります。 匿名さん　レスをありがとうございます😢

No.65

>> 61 神様、オレからもお願いしますm(_ _)m ルーさん　46さん　36さん　ありがとうございます😢

No.66

今日は　ケアマネさんがいらしてくれて　介護保険の級を教えてもらいました　要介護２です

デイサービスで入浴介助をしてくれるとの事

この時期は　シャワーで充分なので　訪問看護師さんが来てくれる日に　入浴はしたいと思います

あとは　入浴時の椅子について　色々説明を受けました

車椅子型の入浴イスがある事　肘付き背もたれ式イスもある事など

でも車椅子式入浴イスは　13万ほどしてレンタルはないと言う事でした

退院してから　まだ一度も入浴をしていないので　湯船にはつかりたいとは思ってます

No.67

眠剤は内服しているとはいえ　眠れないのは　体力消耗してしまいます

心の持ちようで　ポジティブに思考変換していこうと　思っています

皆様　おやすみなさいです

No.69

>> 68 おはようございます　

サインバルタは　入院中に【眠れない事】【気分が沈む事】などを主治医に話をしたら　１錠増量になりました

寝付きは良いですが　すぐに　目が覚めてしまいます　副作用だったのですね　情報をありがとうございます

今日か明日には　訪問医師が来てくれるので　話をしたいと思います

46さんも　お大事にしてくださいね

No.70

この病気になる前は　【食べること】が大好きだった私

でも今は【食べること】が一番恐いです　何回も誤嚥して苦しい思いをしたので

サラサラの水分が飲めない　

固い物が噛めない（噛む力がない）

パンやクッキーなどの水分を吸収してしまうものは　食べることが出来ない（牛乳などと一緒に食べたとしても）

あんかけなどの【とろみ】がついているものは　食べられます

入院中の栄養指導の時に　栄養士さんから教えて頂いた【とろみ食】に　一役買ってくれる商品を使い

お味噌汁などに入れて　食べています

No.71

スムージー食が　一時ブームになりました

退院後　さっそく試してみました　

食材によっては　ボソボソ感があり　やはり誤嚥をしてしまいました

No.73

>> 72 17さん　再びのレスをありがとうございます

寒暖差のあるこの時期　17さんも　お大事にしてくださいね

No.76

【難病ＡＬＳ】について知れば知るほど　自分が壊れていくようです

>>74
>>75

あまりにも　ふざけたレスを書いてしまったので　自レス削除しました

  • << 78 主さん、こんにちは。 私も自分の鬱病や薬について、ネットで色々調べたりして治らないんじゃないか？とか考えて余計に悪くなりました。 でも、自分の事なんだから知りたいし、不安だし…家族からは、ネットを見るなと禁止令が出てます。 出口の見えない暗闇のトンネルの中をさ迷う感じで、発狂しそうになったりします。 だから、主さんの精神的にも肉体的にもすごく苦しい気持ちわかります。 あと、私は心因性の舌痛症にもなっていて、毎日がとても辛いです。痛みから逃れたい、でも治す薬もない… なんだか食べるのも嫌になりました。 死にたいと思うこと、何度もあります。 だけど、子供もいるし死ぬわけにはいかないのです。 主さんの苦しい病気と比べたら、私の病気なんて小さいものなんでしょうけど、主さんの病気の苦しみ辛さは痛いほどわかります。 出来る事なら、健康な時の自分に戻りたい、今が夢であって欲しい気持ちになりますよね。 私はもう明日が来なきゃいい、このまま眠るように死ねたらと思う日があります。 でも踏ん張って生きましょう。 今生かされてる１日１日を大切にしなきゃいけないんですよね。 主さんの辛い気持ちを、いつでもここでぶつけてください。 私でよければ、いつでも愚痴の聞き役になりますからね。 主さんが少しでも楽に過ごせますように。
  • << 79 こんにちは！ やっぱり食べることが困難になると辛いですね。 なんだか医学的な根拠はないですが、好物を食べているときは臙下がいいような気が介助していると感じます。 普段飲み込みが悪い利用者さんがカレーライスだとモリモリ食べてしまいますね。 カレーライスが好物だったそうです。 ゼリーやアイスクリーム食べるのを楽しみにしてる方もいますし、アイートというものを食べて方もいます。 気管切開でも、分離手術をした人は飲み込みがよいみたいですがやはり個人差はあります。 体重を減らさないようにがんばって下さいね！
  • << 80 たまたまというかいつも気になってるのでチェックしてたら･･･ 一瞬びっくりしたけど･･･なんか直ぐ理解できた。だから 気にしない気にしない(´∀`) 辛気臭くてもいいじゃん！ そこは主さんの自由でさ〜 でもね〜 前はあんな感じの主さんだったんだね！意外（笑） ウケていいのか分かんないけどウケたよ（笑） 別に他人に気を使わず好きにやっていきましょう！ ストレス発散してね( ‘-^ )b

No.81

レスをしてくれた　皆さん　ありがとうございます😢

No.82

>> 77 いえ、少なくとも私にはちっともふざけたレスだとは思いませんでした。 むしろ少しだけ救われた気分になってしまった自分がいました。 主さんに何… >おまえ（自分）になにがわかるんだとか　考えてしまいます。

そのような事はありません

むしろ感謝している位です

ありがとうございます

No.83

>> 78 主さん、こんにちは。 私も自分の鬱病や薬について、ネットで色々調べたりして治らないんじゃないか？とか考えて余計に悪くなりました。 で… 【痛み】外見上　見えないので　なかなか　家族や周囲の人たちに理解されない事がありますよね

46さんも辛い時には　此処に書き込みをしてください

ともに頑張らないで頑張りましょうね　ありがとうございます

  • << 87 主さん、私も気分の落ち込みなどが、まだかなりあります。 でも去年は鬱病で寝たきりだったけど、今はまだ家事も辛い時があっても多少ましなのかな。 今は感情も後ろ向きになったり、上がったりされる事があるでしょう。 でも主さんはすごく頑張っていらっしゃいますね。 見習わなきゃ…です。 今日も色んなことがあったと思いますが、ゆっくりお休みされてくださいね。

No.84

>> 79 こんにちは！ やっぱり食べることが困難になると辛いですね。 なんだか医学的な根拠はないですが、好物を食べているときは臙下がいいような… 情報をありがとうございます　さっそく　【あいーと】のHPを閲覧してみました

美味しそうな商品が豊富にあり驚いています

入院中は　ご高齢の方々が沢山いらっしゃって　看護師さんに介助して貰いながら　完食をしている姿を毎日　みていました

元気になられて　退院していく人たちも　沢山いらっしゃいました

改めて食事【栄養】は大変大事なものだと思っています

気分の上がり下がりが激しい時期なので　ネガティブ発言をしてしまう自分が嫌です

No.85

>> 80 たまたまというかいつも気になってるのでチェックしてたら･･･ 一瞬びっくりしたけど･･･なんか直ぐ理解できた。だから 気にしない気にしな… 今度からは　自レス削除はしないようにします

なんとか　自分の士気を高める努力はしていきたいと思います

少々　逸脱してしまうレスは　ごめんなさいと言う事で

No.86

正式に介護保険の交付が届きました　要介護２は19,616単位だそうです

http://imepic.jp/20160706/755790

No.88

>> 87 おはようございます　昨夜は一睡も出来ず　以前に購入したDVDをみていました

不眠は　体力を落とすだけではなく　身体そのものを病気にさせる様な気がします

46さんの【寝たきり】は、私も経験してます　その時の主治医の言葉は【3年に１度の大うつだね】と言われました

心身ともに　とても辛かったです

やる事は沢山あるのに身体がついていけませんでした　子供たちも小さかった時でしたし





No.90

>> 89 >昼間に寝てしまうと、睡眠薬最大量を使っても夜が眠れなくなるので…

私もそうですよ　クスリはダメなのは分かっているのに　依存してしまったり

今日は　眠らないように　安静に過ごそうと思います

七夕ですね　

今夜は　星空がみえるといいですね

･ ｡
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No.92

>> 91 91さん　レスをありがとうございます

あまりご自分の事を責めてはいけません　そうは言っても　私も同じような心境になる事があります

今は　なすがまま　流れに任そうと思っています

91さんも　お体を労ってください

ありがとうございました

No.93

一昨日から　微熱が出る　37,8～38,0℃

体温調節がうまくいかず　風邪を引いたようです　一応　主治医に相談

経管栄養を増やして　脱水症にならないよう処方してくれました

やはり経口摂取は無理

No.94

私が　おいそれと遠出が出来ないので　上の子がViVeを購入してくれました

バーチャル空間を満喫しています

家に居ながら　夜の草原の夜空を眺めたり　魔法の扉を開けて魔法を使ったり　とても楽しいです

No.96

>> 95 HTC、VRヘッドセット「Vive」は　日本では先行発売が決定したのが3月で　自分がほしかった様ですよ

7月7日に　予約をした人たちの手元に届いたと言ってました

他にもSONYや他ゲーム会社の製品も出るとか

15さん　レスありがとうございます

海中の散歩も　してみたいと思ってます

theBlu





No.100

>> 97 調べてみるととても魅力的で私も欲しいと思いました！ ただお値段が…。Vive貯金から始めないといけないみたいです;^_^A 風邪で熱… 15さん　ありがとうございます

No.101

>> 98 主さん、熱があるんですね…大丈夫ですか？ 熱があると水分が失われやすいから、気を付けてくださいね。 あと、お子さんたち、優しいですね… この時間に中途覚醒は嫌です　眠剤を変えて貰ったのですが　効用はなかった様です

46さん　こんばんは

今　熱を測ったら　36,8℃に下がっていました　よかった

心配をかけてしまって　ごめんなさい

そしてありがとうございます

  • << 105 おはようございます、主さん。 夕べは途中で起きちゃいましたか… 辛かったですね… 睡眠薬を変えてもらったんですね。 私も睡眠薬はブロチゾラム、マイスリー、ベルソラムを飲んでますが、なかなか寝付けなくて、途中で覚醒した時はマイスリーを追加します。 何故なのかというと、抗鬱剤の副作用で、朝から夜まで傾眠が酷く、それで本当に寝る時間に寝付けないんです。 眠りたくない意思とは別に、強制的に体が眠らされるように…怖くて運転出来ないです。 睡眠薬は飲めば飲むほど、耐性が付いてどんどん薬が増えてしまいますね。 ハルシオンを先生にお願いしたら、即却下されました(^_^;) 今日は体調はいかがですか？ お熱が下がって本当に良かったです。 無理しないようにしてくださいね。

No.102

また少し　横になろうと思います

No.103

退院して16日が過ぎました　

病名の告知を受けてから　在宅療養にするのか？どこか専門の施設に移転するのか？

迷いました　

理由は　前述にも記しましたが　通常の介護よりも大変である事

病状が進むにつれ　感情のコントロールが抑制出来なくなる事などを　

ずっと考えていました

今も悩んでいます

No.104

身体障がい者手帳の交付は　病名を診断されてから　1年6ヶ月経たないと交付して貰えない事

未だ　難病指定の交付が認定されない事

ついつい先々の事を考えてしまいます

No.107

>> 105 おはようございます、主さん。 夕べは途中で起きちゃいましたか… 辛かったですね… 睡眠薬を変えてもらったんですね。 私も睡眠… こんにちは　こちらは雨が降っています　気分は　天候にも影響されます

少し　落ち気味です

前レスで　お答え出来なかったサインバルタ

最初は　パキシルを処方されたのですが副作用がひどくてジェゾロフトに変更して貰ったのですが　これも副作用で身体に合いませんでした

最終的にサインバルタに変更して貰って今に至ります

なんかもう　うつのクスリは効いているのかどうかさえも　分からずです　

眠剤の変更は　レンドルミンを1錠にして貰って　レスミンを中止

代わりに　46さんも内服されている　ベルソムラ20mgを追加して貰いました　

もう薬漬けは嫌ですね　でも服用しないと不眠で１週間も眠れず　頭がヘンになりかけました

  • << 109 主さん、鬱剤は難しいですね。 私もサインバルタもレクサプロもすべて吐き気などの副作用で止めました。 もうSNRIやSSRIは合わないんです。 今はリフレックスで落ち着いています。 主さん、まだサインバルタを飲んで間もないなら、やっぱり１ヶ月は様子見しないといけないですね、仕方ないですね。 ベルソラムはベンゾ系ではなく、まだ新しい薬です。 依存も出来にくいと思いますよ。 あと、西洋薬ではない不定愁訴を穏やかに緩和してくれるので、私は漢方も飲んでますが、主さんはどうでしょうか…難しそうですか？ 私ももう薬漬けは嫌です。 どうしても飲まなきゃならないなら、なるべく副作用のないものがいいですね。 今日は主さんがゆっくり眠れますように…

No.108

>> 106 おはようございます 熱が下がったみたいで良かったです 身体障害者手帳、１年６ヶ月もたたないと交付されないなんて、長すぎますね … 36さん　こんにちは

>1年6ヶ月経たないと交付して貰えない事
やはり　障がい者手帳の交付は　慎重にならずを得ない部分があるようです　私も詳しい事は分かりませんが　

1年6ヶ月は長いのか？短いのか？わたしには分かりません

ごめんなさい

  • << 115 こんにちは 私も身体障害者手帳については詳しくは知らなくて、長いって感じたので、ついそう書いてしまいました 主さん、謝らないでください 私の方こそ無知で💦💦

No.110

>> 109 こんばんは　46さん

漢方薬ですか？　【ＡＬＳ】に罹患する前に　市販の漢方薬を試してみた事はあります

でもやはり　効果はありませんでした　

残念ですが　漢方薬は　私に合わないようです　

対症療法的なものなら　ヒーリングの曲を寝る前に聴く・アロマ・寝る前のストレッチなどをしていました



No.111

今現在の癒やしは　家族とVRをして楽しむ事です　theBluがお薦め
　

No.112

>> 111 神さま　一刻でいい　時間を止めて　

No.114

>> 113 おはようございます

暖かいレスをありがとうございます

睡眠時間は　夜1時から朝の5時まで眠れました　熟睡とはいきませんが少し眠れた気がします

  • << 119 主さん、こんばんは。 いつも心配しています。 主さんがどんなに苦しくて辛い心境かな…と思うと、本当に本当に胸が痛いです。 夕べは少し眠れたみたいですね…良かったです。睡眠薬も、その日その日によって気分が変調すると、効き目が違いますよ。 私はいつも夢ばかり見ています。 不思議なんですが、今の抗鬱剤で夢の続きが見れます。一度起きてるのに。 私なんかでよければ、嫌なこと、苦しいこと、つらいこと、悲しいこと、何でも聞きますから、吐き出してくださいね。 まだまだ私も落ち着いていない症状はありますが、家族から支えられて生きています。 主さんのご家族は本当に優しいですね。 主さんが頑張って育てて来られたからですね。 私は鬱になってから、色んな人に助けられました。 私も生きているうちに、何か少しでも誰かの役に立ちたいなと思うようになりました。 私なんかでは、何も出来ないとは思いますが、主さんの心が少しでも楽になれたら…と思ってます。 いつも遠くから応援しています。

No.117

>> 115 こんにちは 私も身体障害者手帳については詳しくは知らなくて、長いって感じたので、ついそう書いてしまいました 主さん、謝らないでく… 36さん　ありがとうございます😢

No.118

>> 116 はじめまして。 私もどうお声かけしたら良いかわからず悩みましたが、主さんを応援したくレスさせていただきました。 私の叔父も「AL… 116さん　叔父様のお話をありがとうございました

延命処置については　個人の意見を尊重して頂ける事　尊厳死の意義など　主治医・看護師・精神福祉士・ケアマネ・介護福祉士・心理療法士・理学療法士など多くの専門家と長期に渡り　話し合いをするつもりです

温かいレスをありがとうございます



No.121

>> 119 主さん、こんばんは。 いつも心配しています。 主さんがどんなに苦しくて辛い心境かな…と思うと、本当に本当に胸が痛いです。 夕べは少… おはようございます

46さん　ありがとう

ありがとうございます😢

家族だからこそ　言えない事もあります　そんな時は此処で吐き出して行こうと思います

No.122

>> 120 私には寝たきり要介護5の母がいます。 突然の事故で、生死をさ迷いました。 自発呼吸が出来ないようなので、気管切開しました。 … 120さん　おはようございます　お母様とても心配ですね　喋れない事＝伝える事が出来ない　それはとても辛い事だと思います

私も近い将来　その時がやって来た時には　どのような方法があるのか？色々　調べています

どうか　お母様の想いを心の耳で聴いてあげてください

レスをありがとうございます

No.123

記憶を辿ると　左手が　まだ自由に動いていた時に　手指の【つり】がありました　指があらぬ方向に曲がりとても痛かったです　約2年前位の事

右手も　最近は【つる】様になりました　主治医にみせる為　写メは撮影しています

画像が　少々グロテスクなので　此処にはUPしませんが

時期に動かなくなる前兆だと思いました

No.124

やはり独りでいると　考えなくともよい事まで考えてしまいます

No.126

>> 125 こんばんは

主人ですか？若い時から　せっかちな所があり　そのせっかちも歳と共に加速しています

出来れば【亭主、元気で留守がいい】タイプです

No.127

今日は　ケアマネさんからお電話があり　お風呂の件についてお話をしました

かなり　呂律が回りにくく　電話で話す事だけで疲れきってしまいました

ほんの10数分　お話をしただけです

人工呼吸器をしている時間が長くなりました

No.128

胃ろうについて

私が施行した胃ろうは　内視鏡によるＰＥＧ（ペグ）造設術です

ものの30分もあれば　すぐに終わる簡単なものでした

No.129

>> 128 何種類かのＰＥＧはありますが　最初はこのバンパー型にして貰いました

利点は

交換時期が長い事

自分で　簡単に　経管栄養のカテーテルを装着出来る事

カテーテル自体を抜管出来る為　違和感が少ない事

入浴出来る事

などの理由で　このＰＥＧを選びました

No.130

>> 129 ＰＥＧ自体　抜けにくいとは言え　お腹から腹膜を突き破り胃袋の中に固定するのですから

様々な問題はあります

まず

感染症になりやすい事（ＰＥＧ周辺）

ＰＥＧそのものが抜けてしまうと言うアクシデントもある事

などです

No.131

>> 130 今はＰＥＧ周辺は　なんでもありませんが

先日　カテーテルを外す時に手が滑り　危うくＰＥＧが抜けそうになりました

とても痛かったです

完全には抜けなかったので　よかったと思います

No.132

>> 131 ＰＥＧを作っても　放置してしまう人もいらっしゃるようで　嚥下障害ある人たちの考えは　

十人十色です

  • << 138 胃ろうと聞くと　大変なイメージがありますが　実は使い方によっては非常に便利です 青色の部分が取り外せます　後は蓋を閉めておく 今は　経管栄養中です

No.133

出来なくなる事を嘆くのではなく 今 出来る事を最大限に生かそう

No.135

>> 134 おはようございます


いつも こんな私の事を心配をしてくださって ありがとうございます


睡眠時間は あまり変化はなく 眠れたとしても4時間程度です


46さんは 薬の増量をしたのですね


健常者にも この時期は体調を崩す方がいらっしゃいます


お大事になさってください

  • << 142 主さん、ありがとうございます。 治験のこと、気になられてるようですね。 主さんが納得されるまで、先生と相談してくださいね。 私は久しぶりに鬱の波が来たようで、かなり落ち込んでました。 薬は増量中なのに… でも主人が察してくれて、色々やってくれたので助かりました。 あと、思いっきり泣いたので落ち着きました。

No.136

今日は　訪問看護の日でした

看護師さんが手際よく　私をシャワーに入れてくれました　少し気分がいいです

今夜は眠れますように

No.137

某大学病院で　治験募集のＨＰを読みました　

３件の募集です

このまま在宅療養をしているのか？病気の進行を　ただ黙ってみているだけなのか？私には分からなくなりました

明日は　主治医が来てくれる日なので　相談したいと思います

訪問心療内科の先生も探してくれるとの事　よかったと思います

No.138

>> 132 ＰＥＧを作っても　放置してしまう人もいらっしゃるようで　嚥下障害ある人たちの考えは　 十人十色です 胃ろうと聞くと　大変なイメージがありますが　実は使い方によっては非常に便利です

青色の部分が取り外せます　後は蓋を閉めておく

今は　経管栄養中です

No.140

>> 139 36さん　こんにちは

スレッドを読んでくださっているだけで感謝しています

ありがとうございます

身体が疲弊しない程度に　１日を過ごす様に心がけています

No.141

今日、訪問医師の日で主治医が来てくれました

徐々に要介護の必要性が出てくる事を懸念して　相談しました

主治医の話によると【レスパイト入院】と言うものがあり　年間90日の間　入院出来る事を知りました

家族の負担が減ると共に　介護の指導もしてくれるそうです

相即　秋口に入院を予定しました

その前に　来月の第2周目に　念願の家族写真が撮れそうです　

よかった


No.143

>> 142 こんばんは

うつは　やはり波がありますよね　私もそうです

優しい　ご主人さんですね　今夜はゆっくりされてください

よい夜を

No.144

１日　１日を大事にして　生きてみようと想う　

No.146

>> 145 こんにちは

夜に寝なければいけない【～をしなければならない】この固定概念を取り払う事にしました

これは　私だけに通じる概念です

とある外科の先生が「３日も徹夜すれば　嫌でも眠れるよ」と言っていたのを思い出したからです

今の私の状況は　眠たい時には　いつでも眠れる事です　

【～をしなければならない】が私を縛り　拘束し　身体が悲鳴を上げるまでしていた過去

少しずつではありますが　受容が出来てきたなあと想う　この頃です

No.147

最近　【難病ＡＬＳ】に罹患されている方々のブログを読んでいます

皆さん　実に充実した生活を送られていらっしゃるようで　前向きな姿勢に共感しています

中には著書も出版された方もいて　実にエネルギッシュに活動をされていらっしゃいます

どこからそのような【チカラ】が湧き出ていらっしゃるのか？直接　お話を聞きたい衝動にかられます

私の場合は　家族・子供たちの成長・友人たちのこれから　など　見届ければ満足してしまっているのでそれ程　【長く生きる】事には拘りはありません

この考えは　未だ変わりありません

打破出来る　奇跡はやってくるのでしょうか

No.150

>> 148 主さんの思う通りでいいんじゃないでしょうか 気持ちが落ち込んでる時に、無理やり前向きになんて難しいし 他の人がこうしてるから… こんばんは

そう言って頂けると　少しは気持ちが楽になります

【～をしなければならない】の延長線上の話なので　

私は【強い母親でいなければならない】【子どもの手本となる様な母親でなくてはならない】と自分を縛り　身体を壊し　精神を病み　それでも　【～をしなければならない】を繰り返していました

あの時　気づいていればとか　この時　ああすればよかったとか　くよくよ悩む自分が　とても嫌でした

続きます

No.151

>> 149 私の場合、独身で子供もいなくて、母親と結婚して家庭を持ってる妹がいます 私も身体のことで悩みが色々あって、母親がいなくなったら、もう頑… 逝く者と残される者に　隔たりが在るように　逝く者は残される者の想いを　残される者は逝く者の想いを　知らなければならないと　勝手に解釈をしていました

どうやらそれは　過った考えなのだと　気付きました

36さん

どうか　ご自分の幸せを　一番に考えてくださいね

ありがとうございます

No.152

【脱水と呼吸】

昨日は　経管栄養を止めて　経口摂取に切り替えてみました

やはり誤嚥をしてしまい　気管から異物が取れず吸引を繰り返し使用しました

「もう　クチからは　食べ物も食べられなくなった」だと悲観をしてしまい　ずっと泣いていました

結局　経管より　水分800mlを入れたのですが　とても足りず80SpO2％まで落ちて苦しい思いをしました

汚い話ですが　痰も固くなり　肺の中で【溺れる恐怖】を味わいました

脈も120代と頻脈になり　改めて【脱水】の怖さも知りました

今日は　気温も高く　１日TOTAL1800mlを目標にしています

  • << 154 できていたことができなくなっていくことで、辛い思いをされてる主さんにどう言葉をかければいいのか ただ、ここにきていつも主さんを見守ることしかできません 何故こんな辛い病気があるのだろう

No.153

これから益々　暑さが堪える季節になります

皆様も熱中症や脱水症には　くれぐれも　気をつけて下さい

  • << 155 主さん、遅くにすみません。 本当に他の方も言われるように、どうお声がけしたらよいか…と思います。 ただただ、主さんが楽に過ごせることをひたすら願います。 家の中にいても脱水は起こしますよね。 くれぐれも気を付けてくださいね。 今日は大変でしたね。 ゆっくりお休みしてくださいね。

No.156

36さん　46さん　ありがとうございます😢

No.157

とある神経内科医師のブログを読みました

ＡＬＳに罹患した患者さんは自律神経系には　異常は診られないとの見解でしたが　研究結果によると　交感神経系の亢進がある事が解ってきましたとの事

頭部は玉の様な汗をかき　足は氷の様に冷たい私

やはり何か関係がありそうです

血圧計も新しいものを購入しようと思います

No.159

>> 158 おはようございます

パキシルを服用している時　やはり発汗がすごかったです　外来の待合室で独りだけ大汗をかいている自分が　とても恥ずかしかったのを覚えています

更年期障害の時にもありました　頭がのぼせてボーッとしてしまう事もしばしありました

今は　トイレをした後やシャワーをした後に　大汗をかきます　その時には　呼吸もしづらいです

木曜日に主治医の往診がありますので聞こうと思います

情報をありがとうございます

No.160

>> 39 はじめまして。 ALSの事について知ったのは一昨年にやっていた「僕のいた時間」と言うドラマです。 それまでは全く知らない病気でしたのでと… 社会人さんのおっしゃっていた【僕のいた時間】と言うドラマをYouTubeでみました

難病ＡＬＳについて　とてもわかり易く説明をされており　ドラマの展開もよかったです

三浦春馬主演の主人公【澤田 拓人】が　ＡＬＳに罹患し周囲の思いやりと優しさが伝わり

とてもいいドラマでした

No.161

今日は　訪問看護の日でした　看護師さんと色々なお話が出来ました

その人は　看護大を出て　３年間病院勤務の後　訪問看護をしているとの事

看護大なら　保健師も助産師も看護師も資格習得が出来ます

なぜ訪問看護に携わっているのか？を聞いた所　自分に一番　合っているのだそうです

しかし　訪問看護の世界も厳しいと聞きます　利用者さんの我儘な話や傍若無人な態度　家族のムリなお願いなど　相当　メンタルが強くなければ　務まらないと思いました

訪問看護師さん　いつも　お世話になっております

ありがとうございます

No.162

今日は　ケアマネさんが来てくださり　色々なお話をしました

ケアマネさんは同世代で　やはり同じ年代と言う事もあり話がはずみました

愚痴をこぼせる相手がいると思うと　気が楽になります

とても充実した1日を過ごせました　

喋る事が出来る事に感謝

No.164

>> 163 こんにちは

いつも　ありがとうございます

【レスパイト入院】の予約が取れそうなので　8月下旬に入院になりそうです

【レスパイト入院】を有効活用して　家族の負担軽減と自分の様態を医師に診てもらえそうです

No.166

>> 165 トムとジェリーさん　こんにちは

ありがとうございます

No.167

介護保険より【ホット一息　介護者ヘルプ利用券】22枚を頂きました

1時間1枚で　入浴介助やお買い物　お掃除などに利用出来る券です

初めて使うので　最初は　お風呂のお掃除と洗面所のお掃除を頼みました

  • << 169 30代の若いヘルパーさんがいらしてくれ てきぱきとお掃除して頂きました ものの30分もしないうちに ピカピカになりました 余った時間で シンクと床も綺麗にして頂きました ヘルパーさん ありがとうございます

No.168

掃除も洗濯も大好きだったので　なんだか複雑な気分です

  • << 170 おはようございます 主さんはお掃除や洗濯好きなんですね 私は苦手です 料理もダメで(^^; 基本的に家事はむいてないみたいです 時々男に生まれたかったって思う時があります

No.169

>> 167 介護保険より【ホット一息　介護者ヘルプ利用券】22枚を頂きました 1時間1枚で　入浴介助やお買い物　お掃除などに利用出来る券です … 30代の若いヘルパーさんがいらしてくれ てきぱきとお掃除して頂きました

ものの30分もしないうちに ピカピカになりました

余った時間で シンクと床も綺麗にして頂きました

ヘルパーさん ありがとうございます

No.171

>> 170 36さん こんばんは

私も 料理は苦手です いつも有り合わせの食材で料理をしていました

レスをありがとうございます

No.172

今日から 心療内科の訪問医療が始まりました

精神福祉士さんと心療内科の医師がいっらしゃり 本格的なメンタルケアが出来ます

今現在 内服している薬も見直してくれるとの事

ＡＬＳの治療薬がない以上 メンタルケアは とても大事な事だと おっしゃってくださいました

No.173

在宅療養になって １ヶ月過ぎました

まだ 外出用の車椅子の調整が出来ず お天気も悪い為 外の空気はまだ吸っていません

床上生活に慣れたかと問われると いささか落ちぎみです

食欲もないですが 胃ろうから無理矢理 栄養を取っているので 身体全体は安定していると思います

気が紛れる 何かしらを見つけたいと思います

身体に負担にならぬようなものを見つけたいです

No.174

久しぶりに テレビをみる気になりスイッチを入れました

目に飛び込んできたニュース

あまりにも 惨いニュースだったので しばらくテレビを みられそうにありません

No.175

頭部を支える事の出来る車椅子が来ました

リクライニング式で　そのままストレッチャーにも移動出来ます

これからの季節は　あまり日中は外出せず　夕方から夜にかけて　夕涼みをしたいと思います

外出するのにも　ひと苦労です

No.176

【カフアシスト】と言う咳嗽補助機器をレンタルしました

咳をしても痰が出にくい場合　咳を出してくれる機器です　呼吸筋がない私には　とても便利な機器です

自宅が段々病室になって行く気分です

No.177

私の体が動くうちに　娘の振り袖姿と家族の写真を写真館で撮る予約が出来ました

来年の今頃は　寝たきりになっている事でしょう

終活も始めました　写真館では　遺影も撮影する予定です

No.178

娘たちへ

何も出来なくなる　お母さんを赦してね

No.180

>> 179 46さん ありがとうございます😢

No.181

体の状態も小康状態に入りました


少しずつではありますが 更新していけたらと思います

夏本番となりました どなた様も 熱中症などにお気を付けてください

暑中お見舞い申し上げます

No.182

暫く更新をしておりませんでした

少しゆっくりと休めるのではないかと【レスパイト入院】中です

しかし、現状は一般入院と変わらずです 介護者を休めると言う目的も 病院側とは少々隔たりがあります
中々うまい具合に いきませんね

No.183

>> 182 病院が遠方になった分 面会もそれなりに労力も使います

寝衣やバスタオル フェイスタオルなどを貸し出しを行っている病院では 大いに活用した方が良い様に思います

私は 利用しています

入院時の荷物も軽くなりました

No.186

>> 184 主さん どんな具合か気になりながらも、いつもどんな言葉をかけたらよいのか迷ってしまって… 色んな言葉を考えながら、ここに上手く書… 36さん こんにちは

台風は大丈夫ですか？台風が来ていない所は、残暑厳しく 今年の夏も大変な年になってしまいましたね

残暑お見舞い申し上げます
病院では、あまり天候は関係なく過ごしています

ただやはり 入院した晩に39度の熱が出て点滴中です 発熱は苦しいです

レスをありがとうございました

No.187

>> 185 毎日 主さんは どうされてるのかなと思っています 本当に何もできずに もどかしいのですが 主さんのお気持ちや心が平安に包まれますよう お… トムとジェリーさん こんにちは

今現在は安静中です いつも気にかけてくださり ありがとうございます

そちらは台風の影響は出ていませんか？ これから台風の季節になりますね

トムとジェリーさんもお身体を労ってくださいね

残暑お見舞い申し上げます
レスをありがとうございました

No.188

携帯電話及びスマートフォンの規制緩和になり 一部の病棟を除く病室での使用が出来るようになりました 便利になりましたね 勿論 病院によっては 全面使用不可の病院もありますが

入院してから 今日で丸一週間経ちました

ずっとベッド上安静になっていましたが やっと歩行練習が始まりました

病棟を一周しただげで疲労困憊でした

今夜は よく眠れますように

No.189

喉に 痰が詰まり 吸引してもらいましたが spo2値が悪く 24hバイパップとホルター心電図をつけるはめになり 気分的にやや落ち込んでしまいました

病院では 当たり前な事なのに 色々なものを体に付けられるとそれだけで 重病人になった気分です

No.190

点滴や心電図やその他諸々 私の体に貼り付いている姿を見て

主人が「家に 連れて帰る」の一言で

今度の土曜日に繰り上げ退院になりました

No.193

>> 191 こんにちは。いつも拝見しています。 素敵なご主人ですね。 15さん こんにちは
病院から 今 帰りベッドに横たわっています

やはり 自宅の方が安心しますね

帰宅して よかったと思います

主人に感謝

レスをありがとうございました

No.194

>> 192 主さん、こんばんは。 私もいつもスレを拝見しています。 何とお声をおかけしたらいいのかわからず、でも遠くで応援していますからね。 土曜… 46さん レスをありがとうございます

レスパイト入院とは どのようなものかと 少し期待をし過ぎた様です

予定通りの日程で 入院していたら 私は気持ちのうえで 寝たきりになっていたと思います

No.196

8月31日に やはり高熱を出し 訪問医に来て頂いた所 入院を薦められました

已む無く 救急車にて入院となり 漸くして落ち着いた所です

以前 私は救急車の要請は希望していないと言う事を掲げていましたが 難病から来る疾病ではない事 ALSとは無関係の病名である事などから 緊急性の高い疾病にて死に至るリスクが大きいと判断した結果 救急車の要請をしましたと 主治医は仰っていました

ようやく携帯電話が使えるエリアに来ましたので これを書いています

No.198

>> 197 レスをありがとうございます

時期 退院が近いです

No.199

とある人から「あなたは 病気のふりをしている」と言われました

何故このような事を言うかは ご本人しか解りません

私も【病気のふり】の方がどんなに気が楽なんだろうと思いました

  • << 201 どういう気持ちで病気のふりをしているって言われたんでしょうね 人の気持ちや辛さが分からない人が、世の中にはいますね その人の悪口は言いたくないですけど 憤りを感じました

No.202

>> 200 ひどい事、言う人がいますね。 心中、察しきれませんが、お察しさせていただきます。 言った人は「心の病気」 処置として百裂拳を喰らわせてお… 面白味のあるレスをありがとうございます

本人曰く 「元気づけようとした」との事

捉え方ひとつで 大分異なる言葉と言うのがあるのだなと思いました

まだ 熱が続いているので入院中です

No.203

>> 201 どういう気持ちで病気のふりをしているって言われたんでしょうね 人の気持ちや辛さが分からない人が、世の中にはいますね その人の悪口… 36さん レスをありがとうございます

悪気は無かったとの事です
なるべく 気持ちが落ちないように日々 過ごしています

まだまだ退院は先になりそうです

No.205

>> 204 レスをありがとうございます

ようやく熱が 夕方に上がる程度になりました 咳の力が弱いので なかなか痰が外に出て行ってくれないのと 呼吸がしづらく苦しくなって血中の酸素濃度が悪くなってしまう事の繰り返しをしています


退院はしましたけど 点滴から抗生剤をしています

No.207

>> 206 36さん おはようございます

抗生剤の薬が効いたのか 今は痰も出なくなり呼吸も楽になりつつあります

寒暖差の激しい季節になりました 36さんも風邪など引きませんように お大事にしてください

いつも 心配してくださり ありがとうございます

No.209

>> 208 トムとジェリーさん 風邪が早く治ると良いですね

レスをありがとうございます

ただいまです 高熱と呼吸困難でかなり体力を消耗しました 人はこうして寝たきりになってしまうのか？と言う 恐怖感も味わいました

リハビリもいちからやり直しです 病になんか負けてたまるか と言う気持ちで一杯です

No.211

>> 210 水前寺清子の365歩のマーチの歌詞が 思い浮かびます

人生はワン・ツー・パンチ汗かき べそかき 歩こうよ

レスをありがとうございます

No.214

>> 213 おはようございますそしてお久しぶりです

レスをありがとうございます　お陰様で体調の方は大分良いです　

難病認定されました　介護再審査にて要介護５と２から５になりました　

試行錯誤しながら毎日を過ごしています

身体障がい者１級の申請も終わりました

訪看さんもヘルパーさんも頻繁に来てくださり助かっています

今日は　訪問入浴の日です

  • << 216 主さんが体調が良いみたいで、ホッとしてます 見守ることしかできませんが、主さんが平穏であることをいつも祈ってます

No.215

いずれ発声も出来なくなるのでボイスボードを作成中です

No.217

>> 216 36さん　レスありがとうございます

11月に雪をみるなんて初めてでした　最近特に冷え込んできましたね　

36さんも風邪など引かぬようお体を労ってください

No.218

今年は私にとって忘れたくても忘れられない年になりました　

人生の分岐点が必ず存在するように

人生には何が起こるか判らないと言う事も改めて理解しました

12月には　また入院予定です

No.220

>> 219 レスをありがとうございます

今日から一段と冬の季節到来ですね

36さんもお身体を労ってくださいね

No.221

12月に入院予約が取れず 来年に持ち越しです


どうやら病気とは深い付き合いになります


自分自身の事なのに何故か他人事の様です


皆様 本年中はお世話になりました よいお年をお迎えください

No.222

レスポンスして頂いた皆さま　ありがとうございました

No.223

私、生きてます！
あれから家族とたくさん話して延命処置を受けました
身体は動かないけど

心は動きます

今、PCの視線入力で書いてます
たくさんの励ましの言葉をありがとうございました

これからも前向きに頑張ります！
ありがとう　ミクル！
ありがとう　皆さん！

No.224

寝たきりになって６年経ちます

色々な事がありました

特に大きかったのは[気管切開]で[人工呼吸器]を装着した事でした

呼吸が出来ないので機械で呼吸してます

No.225

スレを立てた当初　私は延命を望んではいませんでした

しかし　家族と沢山話した結果　延命処置を受ける事にしました

特に主人からは

先にしなないでくれと懇願されました
その主人も　この世を去って３年経ちました

私はこのまま生きていいのだろうかと　毎日葛藤の日々です

No.227


それでも　私は　生きてゆきます

No.228

今日は２週間に１回の気管カニューレの交換日

人工呼吸器をはずしての交換だけに　主治医が緊張する瞬間でもあります

無事に終わったものの　カニューレが合わず苦しいです　新しい気管カニューレは今までとは異なるもの

空気漏れがしていて心配です

No.229

介護を苦痛と思っている息子とすれ違いが起こるようになってきました

些細な事から激昂する息子を見ていると　胸が痛くなります

人の手がないと何もできない自分が情けないです　

こんな事なら延命なんぞするんじゃなかったと云う思いが頭をかすめます

息子の介護負担をどうすれば軽減する事ができるのでしょうか？

  • << 230 主さんどうしてますか？
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