診断名　ＡＬＳ

嚥下障害・飲み込みの悪さが増し　【胃ろう】から経管栄養をしています

１日２回２～３時間をかけて行っています

訪問医師は【なるべく　経口摂取を】と　クチから食べる様に薦められました

何回も誤嚥して　その度に吸引器で吸引　そのあと人工呼吸器装着をしているので　とても疲れます

経管栄養では下記を使っています

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呼吸困難と誤嚥は　突然起こるので　自分で吸引・人工呼吸器装着がいつでも出来るようにしてあります

気管切開は　極力したくないゆえを医師に伝えています

コミュニケーションは　やはり【話をする事】だと　思っているからです

下記は吸引器と人工呼吸器　小さくてコンパクトになりました

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特に何をした訳でもなく　ただ車椅子に１時間ほど座っていただけで　脈が早くなる

• << 40 こんばんは。初めまして。 大変、過酷な病を患ってしまいましたね。 私はALS患者を専門的に介護する施設のヘルパーをしています。 お話しをすることで、少しでも心が軽くなればとおもい投稿しました。 よろしくお願いいたします。

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現在　内服している薬は　抗うつ薬と精神安定剤です

朝　サインバルタカプセル20mg　２錠

ソラナックス錠0.4mg　１錠

昼　ソラナックス錠0.4mg　１錠

夕　ソラナックス錠0.4mg　１錠

エビファイ錠0.5mg　

寝る前
ブロチゾラム錠0.25mg　２錠

ロヒプノール１mg　２錠

デジレル錠25mg　２錠

です

ゼリーと一緒に経口摂取しています

• << 52 こんにちは。 なんだか、とても主さんの事が気になります。 大変な病気を患ってらっしゃるので。 薬も鬱病の方が飲まれる薬を内服されてるんですね。 毎日をとても一生懸命に生きておられるので、私も頑張らないと、と勇気を頂きました。 私は鬱病です。 死にたいと何度も考えました。 主さんの病気と戦ってる姿は本当にすごいと思いました。

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この病気になる前は　【食べること】が大好きだった私

でも今は【食べること】が一番恐いです　何回も誤嚥して苦しい思いをしたので

サラサラの水分が飲めない　

固い物が噛めない（噛む力がない）

パンやクッキーなどの水分を吸収してしまうものは　食べることが出来ない（牛乳などと一緒に食べたとしても）

あんかけなどの【とろみ】がついているものは　食べられます

入院中の栄養指導の時に　栄養士さんから教えて頂いた【とろみ食】に　一役買ってくれる商品を使い

お味噌汁などに入れて　食べています

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一昨日から　微熱が出る　37,8～38,0℃

体温調節がうまくいかず　風邪を引いたようです　一応　主治医に相談

経管栄養を増やして　脱水症にならないよう処方してくれました

やはり経口摂取は無理

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私が　おいそれと遠出が出来ないので　上の子がViVeを購入してくれました

バーチャル空間を満喫しています

家に居ながら　夜の草原の夜空を眺めたり　魔法の扉を開けて魔法を使ったり　とても楽しいです

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>> 95 HTC、VRヘッドセット「Vive」は　日本では先行発売が決定したのが3月で　自分がほしかった様ですよ

7月7日に　予約をした人たちの手元に届いたと言ってました

他にもSONYや他ゲーム会社の製品も出るとか

15さん　レスありがとうございます

海中の散歩も　してみたいと思ってます

theBlu

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今現在の癒やしは　家族とVRをして楽しむ事です　theBluがお薦め
　

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胃ろうについて

私が施行した胃ろうは　内視鏡によるＰＥＧ（ペグ）造設術です

ものの30分もあれば　すぐに終わる簡単なものでした

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>> 132 ＰＥＧを作っても　放置してしまう人もいらっしゃるようで　嚥下障害ある人たちの考えは　 十人十色です 胃ろうと聞くと　大変なイメージがありますが　実は使い方によっては非常に便利です

青色の部分が取り外せます　後は蓋を閉めておく

今は　経管栄養中です

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【カフアシスト】と言う咳嗽補助機器をレンタルしました

咳をしても痰が出にくい場合　咳を出してくれる機器です　呼吸筋がない私には　とても便利な機器です

自宅が段々病室になって行く気分です

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いずれ発声も出来なくなるのでボイスボードを作成中です

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