自閉症の大変さ

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2015/05/31 07:03(更新日時)

自閉症の子供をかなり長期間、在宅通所してるママと話たいです

他スレで、157さんみたく話を聞いてくれる人が良いです
しんどいとか、つまらんとかつぶやいても、別に子供に愛情がない訳じゃないから、そういうの解る人だけにして下さい
そう言いながらも、頑張ってる人
愚痴の心の奥底が解る人のみで、貶す人は来ないで下さい

自閉症の拘りの不思議や好きな傾向,これをやると落ち着いてるとか、パニックの大変さ

自閉症は、パニックだけはない方が良いです

普段大人しいのに、パニック見れば、自閉症は誤解されて、悪い印象持たれてしまいます

幼児のかんしゃくで、体が大きい

そういう大変さ、経験者でないと解りません

自閉症の支援は、まちまちだとか、成人は支援が少ないとかの知識がある人でないと,何で大変か解らないので、話が通じる人だけにして下さい

15/05/14 07:29 追記
パニックのある子供さんで児童より大きい成人障がい者を在宅介護してる方で話が通じる人
普段大人しいのに、突然パニックで器物損壊や噛みつき、頭突き
子供が可愛くない訳じゃないけど、このパニックだけは御免ですと思う方

梅雨や真夏には噛みつき防御の為に半袖を着れないママとか、いないんですか⁉
幼児や児童ママが多いですが、成人を介護してる方が見当たらないので、探しています


15/05/14 08:22 追記
成人で男だと、普段大人しいのに、怒った時は恐いから、絶えず神経を遣う事です
ママに噛みつきで、外科に行くレベル
気の休まる時がない
多動やパニック対応の為に、万年ジャージ 着の身着のまま、夜中も監視

そういう方と苦労話がしたいんです

不幸自慢と貶す人は来ないで下さい


No.2215520 (スレ作成日時)

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No.451

>> 446 名無し245 438にレスしました。 主さん、健常者育てて 育ったら離婚できるなんて羨ましい とレスしてあったのにビックリして涙… 何か誤解です
すいません
私は貴方も大変ですね

障がいの子供がいると、旦那が大嫌いでも離婚できないからですね

その点子供が健常な方はある時期、子供の成長に目安がついたら離婚できる人もいると言った意味です

貴方を羨ましくでなく、離婚できる目安のある人を羨ましく思うと言っただけ

どうぞ愚痴を言って下さい

No.452

ありがとうございます、申し訳ありませんでした。
ボロボロ泣きながらだったので レスを冷静に読めなかったようです。

健常児の子育ても辛い事沢山あるよね、と思いながらも 今日みたいに泣いてると やっぱり 辛い、悲しい。
抑えていた事が噴き出します。
やっぱり羨ましいこと沢山あります。

うちの子、女の子なのに自分で洋服を決められないので 私の押し付けのセンスのないダサイ服をいつも着てます。
街でオシャレな女の子見ると自分でコーディネートしてるんだろうな、可愛いな
もし、うちの子が健常児で 自分で選ぶんだったら服でも何でも欲しいだけ 買ってあげるのに とか

きっと、うちの子の方が可愛くなるのに とか らちもない事を色々考えて凹んでしまいます。

今日は悲しくって 悲しくって また 涙がボロボロ出てきました。

ゴメンなさいm(__)m

涙でデトックスして 明日は また舅の悪口を言えるくらい元気になります。



  • << 454 横レスごめんなさい。 うちの知的ボーダー+アスペの高校生も女児なので出てきちゃいました。 お嬢さんが洋服を決められないならママが同じ年頃の子が読むような雑誌を見たり、同じ年頃の「いいなぁ」と思うような女の子のファッションを参考に選んであげるのはどうでしょうか。 こだわりもあるかもしれないし、健常の同じ位の子を見るのはつらいとかあったらごめんない。 でも、 >私の押し付けのセンスのないダサイ服 とおっしゃっていますがお嬢さんはママの好みが気に入って着ておられるのかもしれませんよ。 自信を持って下さい^_^
  • << 455 舅さんは,働いてないから家に居るから、疲れますよね 義妹さん家に泊まったり、旅行に行ったりはしないんですか⁉ 居ない日があると良いですね お年寄りは通院が好きですよね その間ほっとしますね 夜介助が終わり、寝つけないので、携帯見てしまいました 毎日着のみ着のまま寝て朝です ゆっくり昼寝がしたいです した事は一度もありません

No.453

>> 452 何か私悪い事言ったかしらと気になりました

お舅さん、義妹さん家に泊まってくれば良いですよね

人それぞれ大変さはあるんですがね

知的介護って、重度以上は毎日の大掃除 で落ち込んでしまうんです
なんせちょっと😫
やっぱ長年毎日ですからね

躾ても治りませんからね

たまには、違う景色をみたい

TVじゃない方が良いです

No.454

>> 452 ありがとうございます、申し訳ありませんでした。 ボロボロ泣きながらだったので レスを冷静に読めなかったようです。 健常児の子育ても辛… 横レスごめんなさい。
うちの知的ボーダー+アスペの高校生も女児なので出てきちゃいました。

お嬢さんが洋服を決められないならママが同じ年頃の子が読むような雑誌を見たり、同じ年頃の「いいなぁ」と思うような女の子のファッションを参考に選んであげるのはどうでしょうか。

こだわりもあるかもしれないし、健常の同じ位の子を見るのはつらいとかあったらごめんない。

でも、
>私の押し付けのセンスのないダサイ服
とおっしゃっていますがお嬢さんはママの好みが気に入って着ておられるのかもしれませんよ。
自信を持って下さい^_^

No.455

>> 452 ありがとうございます、申し訳ありませんでした。 ボロボロ泣きながらだったので レスを冷静に読めなかったようです。 健常児の子育ても辛… 舅さんは,働いてないから家に居るから、疲れますよね

義妹さん家に泊まったり、旅行に行ったりはしないんですか⁉

居ない日があると良いですね

お年寄りは通院が好きですよね

その間ほっとしますね

夜介助が終わり、寝つけないので、携帯見てしまいました

毎日着のみ着のまま寝て朝です

ゆっくり昼寝がしたいです

した事は一度もありません

No.456

自立支援法はおかしい

就労や作業所に行けないIQも低く、お薬飲ませて眠くなり、くねくね、ごろごろして歩かせると危ないから寝てる時間が多いのに、どこが自立だか、さっぱり解りません

入所したからって自立してませんね

通所在宅で、親が介護や介助してる事を職員が介護や介助をしている

役割が代わるだけで、結局お薬を飲む事が増えて、心配が多くなって入所は疑問です

睡眠薬を飲ませると、よだれが出て、転げ回ったり、ちっとも楽しそうと思えなく哀れと思ってしまう

入所施設は夜、睡眠薬を飲ませないと管理できないから、飲ませたくない親は、自分が元気なら通所在宅で我慢してる親が多いです

本当に合った施設はないです

とにかくお薬は心配な事だらけです

No.457

452です。

昨日はごめんなさい。
主さんのご苦労を考えると自分なんか
まだまだ甘ちゃんで楽してんだから愚痴なんか言っちゃいけないと思っています。
主さんが優しく語りかけてくれるので 気が緩んだのだと思います。

いつもだったら、「けっ! またか!」と聞き流しす事ができたのに、その時は聞き流したのですよ。
自分の家に入って ひと段落してTVでもと…… あれっ? 何か変と気がついたら ボロボロ涙が出ていました。

私、いつも ちっとも平気じゃなかったんだと気がつきました。

舅の悪口なんて皆んな言ってます、でも私の本音なんか分かってくれないよ なんて思っていたのに 主さんからの温かい理解されての言葉 嬉しかったです。

泣くなんて何年ぶりでした。

ありがとう、主さん。
穏やかにお子さんの事を語る 主さんが大好きです。

今日も1日、子と穏やかに過ごしたいですね^_^

  • << 465 やっぱお年寄りは、頑固だし、気難しく、口うるさい 通院が好きだから、その日は機嫌が良い筈です 入院はホテルで、看護師はお手伝いさん 舅さんも体力あって、元気だとお口も元気ですからね😅しんどいですね

No.458

主さん、横レスしてしまいます。
申し訳ありません。

454さん

アドバイス、ありがとうございます。
落ち込んで 変なところで爆発してしまってお恥ずかしいです。

自分の子 可愛いなんてレスしちゃいましたが、 うちの子は子豚ちゃん(親は200%増しに見えるメガネかけているもので^_^)

本当に気に入ってくれていると嬉しいな。

たまに、知り合いから 小さくなって着れなくなったら うちの子に頂戴ね とか言われるので 何とか カッコはついているのかなぁ。
ただの節約上手なお母さんだったりして(笑)

昨日は本当にありがとうございました。
気にしてくださって嬉しかったです。


No.459

結局成人自閉症は服薬で、寝てる時間や酩酊してる時間が多く、一般的な概念から見た楽しみはないです

旅行やお出掛けは危ないから行けません
くねくね眠くなるから、ドライブや家の中で絵本や音楽や動画だけになります
酩酊の時は頭に入りませんがね。
やっぱ五体満足でも何だかなあ⁉

No.460

自立支援法の自立と,云う言葉はおかしい
お薬飲んで寝てる時間が長いのに、どこが自立だか⁉

一部就労や作業所に行ける人だけに当てはまる

No.461

本音

障がいの子供がいると、本当の息抜きはありません

我慢してTVのお出掛け番組を見ると余計に落ち込んでしまい、全く気が晴れません

仕事が多忙でお出掛けなんかしないと言う人もいるでしょう
しかし知的介護って大掃除や汚物の片付けばかりで気が晴れません

No.462

老障介護の64才の母親が自閉症の娘を殺したとありました
自閉症て成人支援がないに等しいから、在宅介護をひたすら苦労してきた親が年取ると、こうした事件が多いのは、哀れですね

64才て、まだ若いのに、誰も手伝う人もいなかったんでしょうね

娘さんは、何才か、書いてませんでした
自閉症は、親が年でも在宅介護が多いです
信頼できる対応施設は、殆どありません。やはりお薬依存にならざるを得ないです
成人自閉症の支援が少ないから、老障介護の人も多いです

お気の毒な事です

自閉症の介護を長年してると落ち込むばかりで,特に年取ると、そう思う人が多いです

No.463

最近多い老障介護で、老人が子供を殺すのは将来楽しい事がないだろうと悲観するからです

親が苦労して、愛情一杯注いできた気高い精神は親の死と共に終わるからです
成人自閉症が入所する施設は、やはり収容の様な感じで、お薬や睡眠薬で管理された囲いの中で、余り楽しいとも幸せとも思えません

だから悲観するんです

No.464

家庭的で、収容の雰囲気でないグループ・ホームがたくさんあれば良いです

世話人が二人位いれば,まあまあじゃないですかね

No.465

>> 457 452です。 昨日はごめんなさい。 主さんのご苦労を考えると自分なんか まだまだ甘ちゃんで楽してんだから愚痴なんか言っちゃいけない… やっぱお年寄りは、頑固だし、気難しく、口うるさい

通院が好きだから、その日は機嫌が良い筈です

入院はホテルで、看護師はお手伝いさん
舅さんも体力あって、元気だとお口も元気ですからね😅しんどいですね

No.466

はい、実は舅がギャアギャアというのも本当はうちの子の障害で罵られる事が多くて
自閉症と
名前が付いているから、病気だと今でも思っているようで、あんたの育て方が悪いやら 罵詈雑言です。
主人の事も、可愛い息子に障害児とかわけわからん子供の苦労をかけさせる 私、舅にとってはいつまでも極悪人なんですよ。

いつまでも我慢が続くかなぁ、
今住んでいる所は優しいお年寄りはばかりで暮らしやすいんですが、本音を言えば舅のいない所に行きたい(涙)

私だって、障害のない健常な子に産んであげたかったですよ。
子に要らない苦労をかけてるし……

  • << 473 ☀😄✋ 自閉症の原因に妊娠中の母親のストレス説もあるんです 舅さんに合わせるストレスで、嫌な事を我慢して、イライラ鬱みたいな感じになりませんでしたか⁉ そのイライラ感が赤ちゃんの脳の発達に関係あるらしいとかです 心の中で、舅さんも原因の1つと叫びましょう

No.467

>> 443 🌒😄❗茶々さんは、体の具合が悪いんですか⁉お大事にして下さい お知り合いのお子さんはお二人障がいなんですね お二人いる方だと、お… はい。病気には好かれているので、昔から持病ありますよ。でも、辛さを知らないよりよかったかなと思います。健康な人は、生きてることに感謝しない。当たり前だと思ってしまいがちだから。

病気も障害も、いろいろあるから、他人に優しくなれると思う。 なにもなければ、もっと傲慢だと思うんですね。皆、形ちがうだけ~。

知り合いのお子さんは、2人いますが、2人目のみ、要観察です。

花茶

No.468

>> 448 旦那は大の酒好きです 休みは朝昼ビール晩はチャンポンです ですから出掛けません 子供が小さい時は私が子供を散歩に連れてく間… おとなしい家政婦希望で、主さんに白羽の矢が?

健常でも、特別だんなさんは変わらなかったかと思いますね。

介護も、ある意味贅沢な時間で、深く関わりながら、亡くなるまで心の準備ができますね。

失礼かもしれませんが、障害児のお世話も、見方をかえたら、ある意味幸せな部分あるかもって思うんです。それは、自立して巣だっていかない分、一緒にいられるというところ。

男の子は、手元に残らない。実家から自立しない子どもの問題は、自立して欲しくない、自分を頼ってほしいと容認している親の問題でもあるようですよ。
私はね、多分一緒だと思うんです。 病気があってもなくても、障害児でも健常児でも、仕事していてもしていなくても、介護者がいてもいなくても。

それぞれが、大変な部分と幸せな部分があると。だから、なにやっていても一緒かな~、て。

主さんも、息子さんがいて、一緒にビートルズきけて、幸せですね☆

突然亡くして、離婚して、ずっとひとりで生きていかなくてはならない状況だとしたら、生きる糧がなかったかもしれないから。

茶々花🔌

No.469

主さん、お薬は副作用が強いんですね。
うちはてんかんの薬ですが薬の種類によって性格や体質が変わります。それほど、脳に作用する薬はやはり強いんだと思います。

MRIでは投薬前には無かった脳の萎縮が見られ、この夏から減薬する事になりました。医師はあまり関連を認めませんが副作用にはちゃんと書いてあります。

うちはてんかんなので仕方ないですが、不必要なら我が子に薬は避けたいのは親として当たり前ですよね。

  • << 471 ☀😄✋ 副作用の本を読めば、たくさんかいてあります しかし飲ませたくなくても、飲ませないといけないんですね 中々心配ばかりです

No.470

あれ? よく考えたら、離婚したいほどひどい旦那さんとは、既に別居していて、顔をあわせる機会も少ないですか?

もしそうなら、ほとんど、離婚の夢はかなっていそうではないですか~😉👍

経済支援はしてくれてる離婚、みたいなものではないですか? 別居って。

主さん、皆様、今日もよい日を~☆

茶々花🔌

  • << 472 それはそうです 顔を合わせない方が良いです

No.471

>> 469 主さん、お薬は副作用が強いんですね。 うちはてんかんの薬ですが薬の種類によって性格や体質が変わります。それほど、脳に作用する薬はやはり強い… ☀😄✋ 副作用の本を読めば、たくさんかいてあります

しかし飲ませたくなくても、飲ませないといけないんですね
中々心配ばかりです

No.472

>> 470 あれ? よく考えたら、離婚したいほどひどい旦那さんとは、既に別居していて、顔をあわせる機会も少ないですか? もしそうなら、ほとんど… それはそうです

顔を合わせない方が良いです

No.473

>> 466 はい、実は舅がギャアギャアというのも本当はうちの子の障害で罵られる事が多くて 自閉症と 名前が付いているから、病気だと今でも思っているよ… ☀😄✋ 自閉症の原因に妊娠中の母親のストレス説もあるんです

舅さんに合わせるストレスで、嫌な事を我慢して、イライラ鬱みたいな感じになりませんでしたか⁉
そのイライラ感が赤ちゃんの脳の発達に関係あるらしいとかです

心の中で、舅さんも原因の1つと叫びましょう

No.474

64才の母親が42才の自閉症の娘さんを殺した事件は、成人自閉症の支援の少なさを物語ってます
若い時に結婚して、世の偏見や虐めと戦い苦労して長年,介護され,お気の毒です

成人自閉症は在宅介護が殆どです

通所も少ないや条件付き

入所は凄い人だらけで満杯で空きがないのは、事実

それにお薬依存傾向ですしね

日本の福祉は不均衡だから,こういう方が増える

No.475

主さん
当たりです。 妊娠初期のつわりがきつい時に義妹の車の車検が切れて通勤に困っていると言うので、決まるまでと貸しちゃったんです。
さぁ、厚かましい娘さんで そのまま妊娠後期の7ヶ月後まで返さない!
すごく不便なアパート住まいだったので どこにも行けず。
元々、車に乗って自由に動いていたのもあるのでしょうが……

週一車が必要だったのですが、取りに行かなきゃいけないし、いつっもガソリンは空っぽ、給油をしても翌週はまた空っぽ、いっそこのままと給油しなかったら0メーターを振り切ってるし、車はいつっも真っ黒。
新婚さんで、妊娠もしててお金も余裕なかったのに義妹は当たり前でお金も払わない。

ストレスが溜まって 主人と喧嘩ばかりしていました。
舅に車を返して欲しいと言ったら、義妹は忙しいんだ! 我慢しろ! ですって、考えればあの家族は最初から身勝手だったです。

鬱だったのかなぁ、毎晩泣いてた気もします。
慣れない新生活、お金も無い、どこにも行けない不自由さ 義家族は無視してた!

はぁ、スッキリした。
お前が我慢しろがずっと続いているので 主さんが聞いて下さるので 人間に戻れた気がします。

  • << 477 世の舅や姑は娘には甘く嫁には厳しい 車だけは他人、まあ親族でも貸すの嫌ですよね 実の妹なら,まだしも義妹さんて他人ですからね 実の妹でも、旦那さんがいれば、貸したくないです 親がいて同じ家に住んで、実の妹に貸す場合でも,妹がお金、ガソリン代や色々払うのは常識

No.476

>> 475 私の自閉症の子供のいる知人達は皆妊娠中に、家族や義両親と喧嘩もしくは、やせ我慢して,かっか、イライラしてた方が多いです

そして、生んだ母親が悪いみたいに言うその人達

妊娠中に、励ましやお手伝い等してくれる人がいて、ゆったり、朗らかに過ごせた人には自閉症は余り出ないと云う説もあります

お産で難産やちょっとした加減の不味さもあるらしいです

No.477

>> 475 主さん 当たりです。 妊娠初期のつわりがきつい時に義妹の車の車検が切れて通勤に困っていると言うので、決まるまでと貸しちゃったんです。 … 世の舅や姑は娘には甘く嫁には厳しい

車だけは他人、まあ親族でも貸すの嫌ですよね

実の妹なら,まだしも義妹さんて他人ですからね

実の妹でも、旦那さんがいれば、貸したくないです

親がいて同じ家に住んで、実の妹に貸す場合でも,妹がお金、ガソリン代や色々払うのは常識


No.478

本当にそうですよね。
私は自分の親とお金の貸し借りもしないし、物を借りる時も考えます。
これが常識ですよね。

義妹のワガママはいまだに続いてますよ〜
「お姉さん、私子供が3人いて大変なんですよ。 普通だったらもっと手伝うでしょ!」
ですって、自分の子の大変さが ぶっ飛ぶほどの身勝手さ。

ワタシハ アナタタチノ カセイフ デハ アリマセン
ツゴウノ イイトキダケ カゾクニ シナイデ


主さん、話は変わりますが、ここの入所施設はいいと評判の施設。
施設の方に話を聞いたら 30人待ちでした。
うちの子のが卒業した時には何人待ちになってるだろう(涙)

こんな家族だから 自分が居なくなったら 虐待されるんじゃないかと不安で色々考えていますが、厳しいですね。

本当は舅がーーしたら 子供とノンビリ在宅にして過ごしたいなぁ(笑)

家での缶詰生活 形は全然違うけど(私の方が自由があったと思うので) 私にも少しは気持ちが分かります。
私がたった7ヶ月で根を上げた事を 根気よく、愛情を注ぎながら続けていらっしゃって 尊敬しています。

そして、穏やかなレスに 私 救われています。
いつも勝手な レスばかりで申し訳ありません(>人<;)
主さんがぷっと笑える レスになるように頑張りますね。

No.479

>> 478 質問
義妹さんの子供さんて、健常者3人⁉

障がいの子供を持つ大変さとは、大分違うと思います

義妹さんの旦那さんも舅さんも,その息子である貴方の旦那様も,ちょっと不思議です

家の近くには自閉症に対応して、評判の良い施設はありません

通所してる今の所がまあまあ評判が良いです

中々入所ともなると、どこでも良いわけにいきません

お薬依存や体罰、虐待等ない所,信頼できる所を慎重にと親は思います

No.480

はい、健常 3人です。
大変だとは思うのですが、舅やら すぐに呼び出されてお手伝い。
ちゃんと旦那さんも舅さんも同居ですよ、飲食業をやってるから料理は二人ともお手の物。
義妹しなかったら 旦那さんが作ってます。
亡くなった姑も子守やらなんやらよくしていましたよ。

私が体調崩しても、お母さん 具合が悪いんだから、言うこときくんだよ!
て娘をみてくれたこともないです。

私の実家も母が理容業をしているので お客が来てしまうと 手がかかるうちの子なんて とてもみれません。

悔しくって、病気しても動ける母ちゃんになりました。

不思議な家族ですよ。
義妹中心に世界が回ってる感じです。

旦那は幼少時から差別されて育ったからか 義妹対して ちょっと卑屈かなぁ。
なんか不平を言うと 今の私みたいに暴言吐かれてたみたいで、諦めてるみたいなとこがあります。

No.481

>> 480 中々健常な子供さんの大変さと障がいの子供の大変さの違いを解る人少ないです
健常な子供さんなら、普通,夜中や早朝まで、トイレの介護まではしませんよね

それにおお洗濯やトイレや汚物の片付け等、親の義務でも長期間、毎日毎日休みなくとなると、落ち込むばかりです

ちなみに寝不足で、目パンダ青くまだし、カットはセルフで、ざんぎり頭,歯痛は歯医者に行く暇なし飯は食欲なく、何食べても上手くないから、ろくに食べないので、5Kgもやせ、顔もげっそり

ただ、ひたすら我慢が親の義務と言われ、誰も解る人もいません

義務や責任でも,健常な子供さんの場合は、仕事をしながら、休日には、お洒落をしてお出掛けしてる母親を見ます

子供が障がい者だと、まともに寝る時間もないです

そういう違いを解る人もいなく、ただの妬みとか、決めつける人も多いです

お出掛けや旅行に行けなくても、たまには、ゆっくり寝たいです

No.482

障がいの子供がいる母親は責任と義務だけで、息抜きや楽しみ、休息はあってはいけないんですね

健常な子供さん育て、仕事兼業の母親でも、余程疲れた時は仕事を休むなり、子供さんが大きくなる、例えば小学低学年を越えれば、少し休めますよね

障がいの子供がいると、寝不足解消のちょっとのうたた寝も出来なく、親の義務だから我慢しろ

障がいの子供がいれば、休んではいけないと言われる

No.483

体が丈夫だと、[お母さん元気ですね
あんたは大丈夫、不死身、休まなくて良い,義務だから我慢しろ]

重病、ガンとかで入院でもしない限り、頑張れ、義務、責任
あんたは休まなく大丈夫

皆、そう思っている体が丈夫だと損

子供の頃から、今まで一度も寝込んだ事ありません

何か損だなあ😫

No.484

行政 福祉課は冷ややかで淡々としてます
あなたは高齢者でもないし、重病で入院してる訳でもなし、毎日元気で病気で寝込む事もなく子供を看てるんだから,別に何かあるんですか⁉元気でバリバリしてれば我慢していろ

まるで、休みや息抜きはいらないような事を言われた

高齢でよぼよぼで今にも死にそうでないと、大変とは思ってくれない

母親が元気だと、こんなもんです

No.485

福祉課の人はただ書物、パソコン検索で自閉症の記述を読んだだけで、実際問題自閉症障がい者と関わっていないから、大変さは全く解りません

ただ親の義務と責任、親が元気なら頑張れと云うだけです

身体障がいや難病寝たきりや老人介護には、労いや理解、励ましが多く、知的介護には,冷ややかです

No.486

福祉の建前の綺麗事は⁉ばかりで、実情は違う事ばかり

2ちゃん辺りに書いてある事は当たっています

2ちゃんは関係者の愚痴吐き、毒吐きが凄い

でも仕事なら、休みはある訳だし少しは気分転換もできるし、嫌なら転職、辞めればいいだけ

No.487

寝たきりじゃないから楽だと言われると非情に頭にきます

五体満足でもお薬を飲んで寝てる時間が多い

歩けるのに、散歩やお出掛けは禁止されている。禁止せざるを得ない

二分脊髄 潜在型は歩けても、ベット寝具はぐちゃぐちゃ,着替えも枚数がいるや、紙オムツも身体障がいの方よりも、たくさん費用がかかる
おお洗濯や汚物の掃除をしても、部屋に臭いが充満して、食欲もなく、ちっとも気分が晴れない
気持ち悪い
一日何も食べない日もありますが、掃除や洗濯、家事はやっています

全然息抜きはありません

No.488

自閉症て、お薬を飲ませると、午後は副作用で調子悪く酩酊になる事があり、反対に夜バタバタしているから、監視も大変である

仕方なく睡眠薬を飲ませた事があるが、副作用で、よだれが出たり、のたうち回ってる様子を見て、気持ち悪く、哀れで睡眠薬を止める事にした代わり、母親は寝不足を我慢しなければいけない

何かお薬を飲ませ、副作用を心配するか、お薬を少くして母親が我慢するかみたいな事を言われた

何か自閉症てお薬ばかりで哀れ

No.489

結局親が死ねば、うるさく云う人もいなく、お薬を飲ませる事が多くなって、副作用も出て、早死にするらしいと副作用の本に書いてあった
自閉症は精神安定剤や睡眠薬を一生飲ませるので、多臓器不全とか脳の萎縮とか書いてあり,更に又落ち込み嫌になった

何だか哀れ

No.490

福祉の綺麗事は信じられない

遠方隔離の重度や最重度の成人自閉症の入所施設は収容です
通所の暖かい家庭的な雰囲気は全くありません

何かやっぱ親の死後は幸せと思えません
国はグループ・ホームでも推進してくれれば良いのに、日本の福祉は良くない

No.491

主さん、慰めたい、励ましたい でも どんなに言葉を選んでレスしても 貴方を傷つけてしまいそうです。

上手に思いを伝えることのできない、自分の拙さに悲しくなります。

No.492

>> 491 嫌別に気にする事はありません

私が頭にきてるのは、福祉課の棒読み系応対

コールセンターの派遣社員がパソコン画面の取説を読みあげる感じ

この派遣社員の人,自社製品障ってないだろうなと、すぐ解りました

痛い質問には応えられない

取説の細かい部分に突っ込むと、どぎまぎし、すいません、ただ今調べますとか⁉何とか感とか⁉

No.493

強いなぁ、主さん。

福祉課なら物申すことありますよ!
「今、分かるものがいませんから
出直して下さい」
はぁ? そこに何人もいる人たちは 福祉課の人間じゃないわけ?

役職もらって 酒臭い息で昼寝しているそこの親父!
あんたの給料は要らないから その分福祉にまわせよ!

など 色々(笑)

結構、ひどい町ですよ。

  • << 495 公務員で一番腹がたったのは、私服カジュアルが軽すぎ、大学生が、その辺に出掛ける様な格好と、お菓子かガムを食べる音がした事です 何か暇そうでした

No.494

>> 493 公務員て、大手メーカー社員と同じ

担当者にお繋ぎいたしますだけの人が多すぎ、机に座ってるだけ

No.495

>> 493 強いなぁ、主さん。 福祉課なら物申すことありますよ! 「今、分かるものがいませんから 出直して下さい」 はぁ? そこに何人もい… 公務員で一番腹がたったのは、私服カジュアルが軽すぎ、大学生が、その辺に出掛ける様な格好と、お菓子かガムを食べる音がした事です

何か暇そうでした

No.496

私は子供の頃から親が仕事で多忙過ぎ、旅行やお出掛け,団らんはなかった

独身時代も親が厳しく、割りといい子ちゃんで、旅行は行けなかった

結婚したら旦那が旅行やお出掛けの大嫌いな人で、いつも大人しく我慢しました
そして、障がいの子供が生まれて、毎日精一杯で旅行やお出掛けはいけません

やはり我慢だけの人生と諦めました

子供の時に楽しくなかったので、自分の子供とは旅行やお出掛けを多くしたいと思っていたのに、残念です

そういう方はいないんですかね⁉

No.497

生まれてきた子供には義務や責任、苦労、忍耐、我慢 愛情一杯で障がいの子供の母親であるだけで、一生を終えるとしても、もし別の人生があったなら、旦那はいらないし、結婚もしない

手に職でもつけ,一生独身で,たまには、お花畑や日帰りお出掛け位は行けるだろうなんて想像している

No.498

価値観の全く違う旦那だとつまらない一生である

はしご酒に使うお金は価値があり、ごくたまにのお出掛け,特にお花畑や良い景色を見る等家族の団らんに使うお金をけちる,嫌全くお出掛けその物が大嫌いな旦那の精神構造は理解できない

男でも仕事に疲れたら、良い景色を見に出掛けるのが好きで、仕事のやる気が出るなんて人もいる

どうして男でも全然価値観の相違があるんだろう⁉

No.499

凄い…一日中携帯触ってる感じですか?

No.500

皆さま、ありがとうございました
500満レスなので、終わりです

子供は朝食を食べ、絵本を見てます

その間、携帯打てます

同じ部屋で監視しながら可能です

知的介護は監視ですから、通所以外は障がいの子供は家に1人で留守番はさせられないから、母親は家にかんづめ

中々解る人が少ないです

母親でパートやバイトできる人は、他の親族,その障がい者の健常な兄弟が監視をしていると聞きました
その健常兄弟も昼間は家で、夜仕事になると聞きました
知的介護は自分の家族か通所等の福祉以外には頼めません

通所が短時間なら母親は我慢するよりないと言われました

梅雨入りや暑い夏、又家で楽しく、動画や音楽、夏気分にします
やっぱ落ち込みますがね。
家に障がい者がいて、私もこういう風に我慢しているとか、お出掛けはしないよとか、ストレス解消法とか聞きたかったのですが、それなりに我慢するよりないんでしょうね

500満レスなので、携帯弄りは休みにして、手芸や裁縫でもしようかしら⁉

失礼します

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