障害児を育てているママさんの集い②

何度もスレ立てありがとうございます。
またまたよろしくお願いします。
ノンタンと呼んで下さい(息子がノンタン好きなので）(^_^)

今年４歳の息子がいます。
全体的に発達が遅く、知的障がいの疑いがあります。今月までは週二回療育に通っています。
４月から年少です。
また低身長でホルモン注射を去年から始めました。

キュアさんの息子さんはホルモン分泌不全が原因なのですね。他の原因の低身長より注射の効果が高いと聞いたことがありますよ。
息子は大腿骨が他の子より太く短いのが原因らしいです。
ちなみにうちは寝てから注射してます。
キュアさんは治療暦は長いですか？

• << 3 ノンタンさん、何度もありがとうございます♬ 無事にスレ見つけてもらえてよかったー！ (^｡^)＝3 息子は1歳を迎えてすぐに成長ホルモンの負荷テストを受けて、(この時点で身長６０cm↑↓体重5kgしかなかった) 病名はついていましたが、 1番早くて3歳からしか薬が使えないと言われ、定期健診を受けながら待ちました。 治療は今年で3年目に入ります。 ジェノトロピン０.６mgを、週に６日間、毎晩注射します。 いずれは自分でさせないといけないので、 起きてるときにしますし、 息子に注射器を握らせて一緒に打ったりもします。 点滴、注射などの医療行為は産まれたときから絶えずずっと受けているので、 彼も痛がったり嫌がったりせず、自然に受け止めています（笑） 成長曲線の体重のところに身長が割り込む程小さかった彼も、 注射のおかげでやっと成長曲線の正しい位置にデータが書き込めるようになってきました（笑） 同じ成長ホルモンの病気でも、 原因が違えば治療の効果も違ってくるんですね！ ノンタンさんのところは、注射の効果はどうですか？

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良かったらお仲間に入れてください。
３歳半の息子がいる30歳の母親です。
二歳半から療育に母同伴で週に一度通ってます。
体重は3124㌘いたって普通にトータル三時間の自然分娩で安産でした。

一歳になってやけどをさせてしまい指の手術をしています。。

言葉が遅くて一歳半から違和感や育てにくさを感じて相談しました。
それから療育に通うようになりました。
人懐っこくて周りから好かれますし可愛いけれど落ち着きのなさや言葉や運動面で遅れがあります。

検査では一年ぐらい遅れてます。
今年から先生をつけて頂いて幼稚園に通わせます。
トイレや着替えなどはできますがコミュニケーションがうまくとれないし今一つでワガママ。押したりと順番も守れないこともあります。
広凡性発達障害を疑ってます。
かりにそうであってもショックではないです。小児科の先生には診断名をつけるなら上記のように言われました。育児の大変さで診断つくならその方がありがたいです。

手帳はないのですが幼稚園で行動が目立ってきたら取得できるならしたいです。
できなくても療育には平行して通ってみる予定です。

ささいな日常のお話しをしたいです。
よろしくお願いします。

• << 4 はじめまして！ よろしくお願いします(^_^) ママさん、同い歳です♬ お名前教えて貰えると嬉しいな！ コミュニケーションの問題は、やっぱり出てきますよね〜σ(^_^;) うちは他害はないし、 保育園に行くようになってからはお友達とのやりとりを少しずつ意識できるようになってきたのですが、 コミュニケーション能力はかなり低いです。 自分のものに人が触るのが許せないので、 大声を出したり、怒って作業や遊びをやめてしまう。 叱責の声がこわくて、 人が怒られてるのに自分が泣くなど、 他自の区別の仕方が極端におかしい。 話せるんだけど一方的なので会話にはならないし、 延々と独り言だったり、 頭のなかにあることをそのまま喋ってたり、とにかく黙っていられないんです。 「◯◯て言って〜」など、言葉のクレーンもひどいです。 たどたどしくても喋れるので、 「知的障がい」と言っても信じてもらえなかったりします。 「？でも喋ってるよね？」 みたいな。 「そうじゃないんだよなーσ(^_^;)」と なかなか人に説明するのも難しいときがあります。
• << 5 ♂ママ２さん はじめまして　ノンタンと呼んで下さい よろしくお願いします うちも二歳半から療育通っています ３歳過ぎてやっと言葉が出てきました トイレ出来るのすごいです(^_^)　 息子はまだオムツが取れそうにありません ハサミやボタンなどできないことがたくさんあります

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>> 1 何度もスレ立てありがとうございます。 またまたよろしくお願いします。 ノンタンと呼んで下さい(息子がノンタン好きなので）(^_^) … ノンタンさん、何度もありがとうございます♬

無事にスレ見つけてもらえてよかったー！
(^｡^)＝3

息子は1歳を迎えてすぐに成長ホルモンの負荷テストを受けて、(この時点で身長６０cm↑↓体重5kgしかなかった)
病名はついていましたが、
1番早くて3歳からしか薬が使えないと言われ、定期健診を受けながら待ちました。

治療は今年で3年目に入ります。

ジェノトロピン０.６mgを、週に６日間、毎晩注射します。

いずれは自分でさせないといけないので、
起きてるときにしますし、
息子に注射器を握らせて一緒に打ったりもします。

点滴、注射などの医療行為は産まれたときから絶えずずっと受けているので、
彼も痛がったり嫌がったりせず、自然に受け止めています（笑）

成長曲線の体重のところに身長が割り込む程小さかった彼も、
注射のおかげでやっと成長曲線の正しい位置にデータが書き込めるようになってきました（笑）

同じ成長ホルモンの病気でも、
原因が違えば治療の効果も違ってくるんですね！

ノンタンさんのところは、注射の効果はどうですか？

• << 6 注射の効果はまだ身長には出ていません(T_T) でも体重の増えが今年に入り良くなりました 今まで３ヶ月同じ体重とか普通だったのですごく嬉しいです 月に300㌘～400㌘増えていてカウプ指数はど真ん中になりました 息子さん注射嫌がらないのすごいです うちも理解し納得できたら隠さずやりたいです 成長曲線の一番下目指して頑張りたいです o(^-^)o

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>> 2 良かったらお仲間に入れてください。 ３歳半の息子がいる30歳の母親です。 二歳半から療育に母同伴で週に一度通ってます。 体重は3124… はじめまして！
よろしくお願いします(^_^)

ママさん、同い歳です♬

お名前教えて貰えると嬉しいな！

コミュニケーションの問題は、やっぱり出てきますよね〜σ(^_^;)

うちは他害はないし、
保育園に行くようになってからはお友達とのやりとりを少しずつ意識できるようになってきたのですが、
コミュニケーション能力はかなり低いです。

自分のものに人が触るのが許せないので、
大声を出したり、怒って作業や遊びをやめてしまう。

叱責の声がこわくて、
人が怒られてるのに自分が泣くなど、
他自の区別の仕方が極端におかしい。

話せるんだけど一方的なので会話にはならないし、
延々と独り言だったり、
頭のなかにあることをそのまま喋ってたり、とにかく黙っていられないんです。

「◯◯て言って〜」など、言葉のクレーンもひどいです。

たどたどしくても喋れるので、
「知的障がい」と言っても信じてもらえなかったりします。

「？でも喋ってるよね？」
みたいな。

「そうじゃないんだよなーσ(^_^;)」と
なかなか人に説明するのも難しいときがあります。

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>> 2 良かったらお仲間に入れてください。 ３歳半の息子がいる30歳の母親です。 二歳半から療育に母同伴で週に一度通ってます。 体重は3124… ♂ママ２さん

はじめまして　ノンタンと呼んで下さい
よろしくお願いします
うちも二歳半から療育通っています
３歳過ぎてやっと言葉が出てきました

トイレ出来るのすごいです(^_^)　
息子はまだオムツが取れそうにありません
ハサミやボタンなどできないことがたくさんあります

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>> 3 ノンタンさん、何度もありがとうございます♬ 無事にスレ見つけてもらえてよかったー！ (^｡^)＝3 息子は1歳を迎えてすぐに成… 注射の効果はまだ身長には出ていません(T_T)
でも体重の増えが今年に入り良くなりました
今まで３ヶ月同じ体重とか普通だったのですごく嬉しいです
月に300㌘～400㌘増えていてカウプ指数はど真ん中になりました

息子さん注射嫌がらないのすごいです
うちも理解し納得できたら隠さずやりたいです
成長曲線の一番下目指して頑張りたいです
o(^-^)o

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お～い！
主さんどこいったー？!!

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>> 7 ここですよー(^_^)

はじめましてのかたですかー？

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８歳の軽度知的障害の娘をもつ
母親です。

色んな情報が知りたくて
書き込みしました。

私の娘は普通学級に通っています。

娘の学校には
支援学級とかはないです

今のところ
楽しく学校にも
通っています。

習字、そろばん、ピアノを
習わせてますが
どれも、上達が遅いです。

それでも続けていけば
少しは良くなるのでしょうか？

それとも
無理なものは、無理で
娘を追い込んでしまうだけなのですか？

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>> 9 こんにちわ！
レス遅くなり、ごめんなさい。

娘さんはたくさん習い事をされてるんですね！
軽度でも知的障がいのある
娘さんにとって、勉強というものは並大抵ではないはずです。
とってもがんばっているのだなと思います。


ひとつお聞きしたいのですが、
それはすべて娘さん自身がすすんで
「やりたい！」と言って通っているお教室なのでしょうか？

もしそうではなく、親御さんのいろいろなお考えのもとで「通わせている」のなら、
ちょっと頑張らせすぎのような気がします。

覚えの遅さを心配されているようですが、
それは考えても仕方がないことですよ。

障がい児かどうかにかかわらず、
どんな人にも得手、不得手はありますし、
学習のスピードや要領の良し悪しも人それぞれです。

親御さんとしては不安や心配にもなるでしょうが、
まずは娘さんの頑張りを受け止め、
いまできている部分を沢山褒めてあげてください。

できなかったお勉強ができるようになったとき、一緒に喜んであげてください。

娘さんにとって、それは勉強以外の面でもプラスの要素になると思いますよ！

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