子供が自閉症の方
自閉症の子を持つ1児ママです。同じ様に自閉症の子供をお持ちのママさん、良かったらお話しませんか❓
>> 3
そうなんですよね自閉も様々だし医師の診断も人によって違うみたいだし。
ちなみに1さんはどの地域にお住まいですか❓私は関東なんですが、センターの心理士さんに『療育が必要な段階じゃない・普通の幼稚園で平気』と言われたんです。が、私としては週1でも良いから療育に通いたい気持ちがあるんですよね…市の心理士さんは『センターの医師や心理士には自分からグイグイ言わないと何もしてくれないからドンドン言った方が良いよ』って言われたんです。確かに障害の軽い・重いなどの優先順位は分かるけどウチみたいに全く発語の無い子はドコに行ったら良いのかが全く見えずで…療育センターなのに年齢制限があったり(地域によってからかも知れないですが)時々本当に嫌になります。二言目には『まだ2歳だからね』って結局なにもしてもらえず。医師が診断を下したなら、センターからそれなりのケアや手助けが欲しかったのになぁと…長々と愚痴ってしまいスミマセン💧💧
お時間ある時で良いので、これからも色々お話して下さい✨
>> 10
お疲れ様でした…私達も半年振りにドクターと来月面談です。正直ちょっと苦手なタイプのドクターなんですよね…。
日曜日、とある相談会みたいのがあって参加して来たんですが、相談員さん(先生)の他に子供を見ててくれる方が居たんです(その人も先生みたいでした)凄く良く見ててくれて助かったんです、療育センターでも保育士か保健士(?)が見ててくれるんですが、ドクターの雰囲気とか何か空気が重いんですよね、息子も察知する位です…日曜は療育とは別の機関だったんですが何かアドバイスも的確で心が和らぎました。
1さんから見てお子さんの特性は強い方だと思いますか?一緒にいて疲れたり嫌だなとか思う事ってありますか?
>> 25
分かります、私も人が多い場所では多少甘くしちゃいますが、家や公園位なら基本的にわがままは許さないです。が、愚図られるとイラッとするし疲れちゃいますよね。ダメな母親なんかじゃないですよ。
1さん、同じ立場の私が言っても力になりませんが、あんまり考え過ぎちゃダメですよ、1さんの気持ちは本当に本当に良く分かります、私も常に頭の片隅には『自閉』の文字が張り付いてるし、息子の将来の事を考えると正直どんな道に進ませれば良いのかも分かりません…。息子の為に今私に出来る事を頑張らないとならないので(特に言語を)、ニコニコしながらも心は毎日必死です。『ママが不安だと子供にも伝わるよ』って言われたので1さんはちゃんとした良いママだと思うし思い込み過ぎないで下さいね。私はシングルなので旦那はいないんですが1さんの旦那さんは自閉に対して理解してくれてますか?
>> 93
医師面談はいつもの様にあっさり終わりました。毎月会ってる心理士さんがまとめたレポートを見て医師が話す程度なので正直言って医師面談って意味あるのかな❓って毎回思います。
私の地域に言葉の教室があるか聞いたら一応あるらしく、でも対象としてる子は私の息子みたいなタイプでは無いし、年齢もあと2才上が対象らしいです…
いつになったら喋るかは誰にも分からない…分かっていても聞きたく無い一言でした。
息子君は常にピョンピョン跳ねるって事ですか❓ウチの子は特に跳ねたりはしないですが、テンション高い時とかテレビの真似でピョンピョンしたりはします。子供の好きな動きと特性の境目って分からないですよね…
>> 123
面談お疲れ様でした。
ちょっと聞いても良いですか❓会話が噛み合わないって言うのはどんな感じなのでしょうか❓相手の言ってる事は分かるけど返事が的を獲てない…みたいな感じですか❓
私に言われても励みにも何もならないですが、ウチもまだ担任に言われないだけで他の子との差はかなりありますよ。あと何年で追い付けるのか…とか色々考えちゃいますよ、でも誰にも分からないし誰にもどうする事も出来ないんですよね。なので毎日息子が何かに楽しみを感じて笑って、少しずつ学んで発語以外でも成長して行ってる姿を見れるだけでも良いのかな…って思います。
もちろん1さんみたいに深く凹む時もあります…障害なんてこの世に必要ないのに何であるんだろうって。
心理面談、きっと先生が面倒クサイのかなぁ…なんて少し思っちゃいました。多分ウチの子が大して伸びてないし毎回変わらないから…
>> 125
そう言ってくれると嬉しいです、前にも書いたんですが、全く喋れないウチの子に比べたら喋れる1さんのお子さんが羨ましいなって思います。でも悩みは人それぞれなんですよね…喋れても喋れなくても問題点ってあるんだなって再確認しました⤵難病・障害は本当にこの世から消えて欲しいです。そんなの背負って生まれてくる子供が辛いだけですよね…
正直言って心理は毎回大した内容では無いので、私もそれ程に重要視しなくなりました…今のところ言葉以外で特に問題がない為だと思います。奇声あげたり、落ち着きなかったり、こだわりの塊だったりなら心理の先生も毎月面談すると思うんですが、ウチの子は意外に『おだやか』系なので多分しばらく面談をしないで様子見なのかな…とも思います。新しい教室に他の心理の先生もいるので何かあったらその先生経由でも構わないらしいので、ひとまず面談は休憩ですね。
>> 149
同じ境遇の人とだと気持ちが全然違いますよね、羨ましいな。ウチの子が通ってる教室でママ同士で話はするけど療育センターとか行ってるのはウチだけっぽく…でも素人の私が意見するのも良くないですが、同じ教室の他の子も多分そうじゃないかなって感じの子がいます。本当に落ち着きが無く、団体行動も乱す、先生の指示もイマイチ、時折する動作が変わってると言うか。でも共通してみんな言葉は遅いです。長い夏休みなので週1位で何か通える教室があるか探してみようかと思ってます…夏休みはドコか行きますか??
息子君大丈夫でしたか?ビックリしちゃいますよね…相手が意図的じゃないなら良いですが幼稚園児でもズル賢い子いるから心配ですよね、私は未だに毎回幼稚園の日は心配してます。嫌な思いだけはして欲しくなくて。
>> 151
私も目に付く子供を見ては『もしかしたら…』なんて勝手に思っちゃいます。特に癇癪の具合と行動とか、一緒にいるお母さんの対応で一番分かりやすいですがね。気持ちが分かるのでジロジロ見たりはしない様にしてます。
サッカーだなんて活発で良さそうだけど、確かに疲れちゃいますよね。
プラレール博やっぱり良さそうですね、でも混んでますよね❓いつか連れてってあげたいけど私が人混み嫌いなんで…。夏休みの予定は、今の段階で決まってるのは普段こっちでは見れない電車とか新幹線を泊まりがけで見に行く旅です(笑)私も少し楽しみです。今日は海に遊びに行ってきました、最近は海ばかり。
公園だと近頃ブランコばかりで体を動かさないから海で運動並みに歩かせてます。
>> 153
おはようございます。
専門家でもない私に言われても励みにならないと思うけど…確かに今の段階での1年て大きいかもしれないけど、将来なら追い付ける気がしませんか❓ちょっと意味不明かも知れないですね私…。でも知能って事はこれから息子君の為に出来る事が沢山ありますよね、きっと。それを彼が周囲から学んで行けば1年の差も少しずつ縮んで行く様な気がするんです私。(本当に勝手な想像で申し訳ないんですが)でも泣いちゃう気持ちは良く良く分かります、実際私だって息子がいつになったら話せる事が出来るのか・このまま会話は出来ないんじゃないかって思うと恐ろしい将来しか見えなくて、彼が産まれて来た意味まで考えてしまいます。今はまだ話せなくても本人は苦労って程の苦労はしてないけど、実際問題10歳・20歳の地点で言語に遅れがあったら最悪です。話せないと人とコミュニケーションも取れないし、仕事も出来るのかな?とか…。私の話になっちゃってゴメンなさい。『いつか追い付く追い付く‼』ってママが信じて一緒に頑張りましょうよ✨私もいつか息子君が追い付くって信じてますよ。泣きたい時は泣くのが一番…私も同じです。
>> 173
きなこさんは家庭の事でも色々大変なんですね…そんな時なのに1人で育児をしなきゃならないのは精神的にも苦になりますよね。お気持ち察します…
ありきたりかも知れないけど、相談出来る所に相談したり、アドバイスなどしてくれる人や場所が必ずあります。ちなみに療育センターとかには通ってますか?初めは受け入れられないかも知れないけど、専門の人達なので自分悩みとか話を聞いてもらうだけでも気持ちが楽になるかも知れません。もちろん私達で良ければいつでも話して下さい。私もモヤモヤしたりイライラは日常茶飯事です…。
- << 176 優しい言葉をかけて下さりありがとうございます🙇 思わずレス見て泣いてしまいました。 3日に初めて療育センターで自閉症とADHDと診断され次は10月頃に行く予定ですが自宅からバス電車に乗り継ぎ2時間かかります😢 私も精神的に参ってしまい精神科に通っているので苦痛ばかりです。 家庭内でもゴタゴタしていてストレスばかりが溜まります。 何か愚痴レスになってしまいすみません。 普段吐き出せないのでこれからもここで吐き出させて下さい😢
またまた主です。
きなこさん、同じ境遇だからこそ私達お互いに気持ちが分かり合えるし、理解もしやすいと思うんです。いつでも遠慮なく吐き出して下さい、私は周囲に理解してくれる人や同じ境遇の人がいないので、ここでのやりとりだけでも心の支えになります。次の療育センターは10月なんですね。やっぱり多少の間は空くんですね。私のエリアも同じです。本当なら毎月診て欲しいですよね、親としては。なにか教室とかは勧められませんでしたか❓
- << 184 レスありがとうございます🙇 うちは療育センターに2ヶ月に一度言語訓練に10月から通う予定ですが近くに病院がなく2時間かかります😢 もう毎日毎日怒ってはいけないと言われているのに怒って焦っての繰り返しで参っちゃって… 周りに同じ境遇の人もいないし相談出来る人もいないので主さんのスレで救われる思いです。 私がまだ現実受け入れられてないんです…
>> 184
きなこさん
これはあくまでも私が言われた事なんですが…療育関係には自分から強く要望を言わないとなかなか思う様な指導とか対処をしてくれない。だから例えばですが2ヶ月に1回しか訓練がないなら、私ならせめて毎月1回にして欲しいって頼みます。きなこさんの住まいからは時間もかかって行くだけでも大変かも知れないけど…でも、して欲しい事があるならどんどん言った方が良いって言われました。2ヶ月に1回で大丈夫なら気にしないで下さいね。その他に要望とかが出来た時には頑張ってセンターの人に息子君の為にも主張してあげて下さい。御自身の鬱も相当つらいですよね、私も初めは受け入れられなかったし、正直今でも100%受け入れてるか?って聞かれたら答えはNOです。今はまだ自分に負担にならない程度でフォローすれば良いと思いますよ。
前にも書きましたがウチの子も話せません、単語が数個のみです。よっぽどの事がなければ御飯は手伝いません、お腹が空いてるなら自分で頑張って食べさせる為です。最近は言う事をわざと聞かない事も多々あります。私も『あまり怒っては駄目だよ』と言われましたが、私は叱ります。躾は躾って思うからです。同じジャンルでも私達の子供は多種多様ですもん、叱らずに理解する子もいれば、叱られて理解する子もいると思います…怒らなきゃ駄目な時は怒って良いと思いますよ。しつこいですが自分の負担にならない様に頑張って下さいね✨
ママが元気じゃなきゃね!!!一緒に頑張ろう!!
- << 187 またまた優しいお言葉ありがとうございます😢 今朝は風邪の為に保育園休ませたら熱はないし咳も止まりました。 行かせれば良かった… 二人でいるのが苦痛でしかないんです。 療育も先生からは1ヶ月に一度と言われたのですが私の体調を考慮して2ヶ月に一度にしてもらったんです。 自閉症の子供を連れて一人で2時間かかる療育に連れていくのが困難な為です。 私はダメな親だと思います。 毎日死ぬ事ばかり考えてしまいます…
>> 187
こんにちは、きなこさん。体調を考えての2ヵ月に1回だったんですね、分かりました✨
ダメな母親なんて言わないで下さい、私だって自信持って100%良い母親じゃないって言い切れますよ。
自閉を認めたくないから他の子と同じ様にして欲しいから少し無理じいしちゃう時もあるし、言い聞かせも強すぎるかな❓って時もあります💧💧
きなこさんのお子さんは保育園なんですね、園では楽しそうですか❓困った事とかありそうですか❓
- << 192 なんだか主さんの優しいレスに涙が溢れて止まりません。 実はここ数日、子供殺して自分も死のうと身辺整理してました… うちは主人が先月まで無職の期間があり今は食べるものもなく16キロ痩せてガリガリになってしまいました。 死にたい死にたいって毎日考えてます。 子供は自閉症とADHD。生活苦。 風邪引いて咳してるから保育園にも2日休ませてますが本人元気で動き回りお漏らしばかり。 怒鳴り叩き私は最低な母親の前に最低な人間です 私なんて生きてる資格ありません死にたいです。
>> 203
役所は全然話になりませんでしたがお金は週末には何とかなりそうです。心配して下さりありがとうございます。
子供が高熱で私も酷い風邪でグッタリ…
きなこさん、こんにちは。
役所は全然話にならなかったんですね…でも私も役所以外にきっと助けてくれる場所があると思うんです。とりあえず体調を治して、気持ちに余裕のある時にでも探してみて下さい。きなこさんの住まいが分からないし、きっと私のエリアの機関とは違うから具体的に協力出来ないですが…どこかで手助けしてくれる場所がある事を祈ってます。お大事に。
- << 209 ありがとうございます。 昨日、療育手帳届いたから市役所行ってきました。 あぁ、障害者なんだなって思ってしまいました…
>> 277
277さん、スレありがとうございます。そして毎日本当に御苦労様です。
療育って聞こえは良さそうですが私が思ってた施設とはかけ離れてました。予約を取るにも先が長い、大体の事が対象年齢にならないと教室に通えなかったり手助けがない、重度の子の方が『ああしましょう、こうしましょう』が早い←これは理解出来ますが、症状が軽い子だって他の同年代の子に比べたら相当な違いなのに『様子を見ましょう』とか『じゃあ次は〇月位に来て、その時に決めましょう』が多い気がしました。
どこに行けば納得の行く手助けをしてくれる場所があるのかなと日々思います。
でも地域によって教室の年齢や内容も全然違うみたいですね。
皆それぞれ違った悩み、考えですよね…。今週は初めてする検査があり、今後の展開に大きく影響してくると思います。
- << 284 人付きあいする暇もないし、人に会うのも恐怖です 知的障害者のお母さんよ的な色眼鏡 表向きの挨拶やお世辞に込められた親戚の裏の陰口等、益々人間不信になりました くねくね多動だから、かろうじて携帯弄りはできます 壊されそうな時は、ポケットやベッドの下に隠します 携帯の音楽サイトは、唯一の楽しみでお友達です 早く寝てくれと呪文を唱え、寝たらTVでライブや映画視ます お出掛けや旅行は行けませんからね 貴方はいかがですか⁉ お子様はまだ小さいから、回りも多目にはみますよね
>> 284
ウチは特性と言った特性は今の所ないんですが、友達とのコミュニケーションがとれないですね。少人数だと問題なく割りと遊べたりしますが団体になると苦手みたいです。
確かにまだ小さいから気にならない事もありますが、このままの状態で成長して行ったらと考えると不安です。私も気のしれたママも居ないし、同じ境遇の知り合いも居ないのでストレス溜まりまくりです。
- << 287 ☀😄✋ 通所に行く迄の時間が長いです 付きっきりで監視だから、私は飽きたので、携帯弄りす その間は家事はできません トイレにもいけません 子守りはいません 小さい時はおぶって、一緒にトイレに入りました ゆっくりトイレにはいりたい ゆっくり寝たい 願望です
>> 290
別に服装や外見で『ママ』と呼ばれる・呼ばれないは関係ないと思いますよ。
私の子供と同じプログラムに通ってる子のお母さん達だって皆自分の子の御世話・最低限の躾・悩みなど様々です。でも悲観的ばかりになってられないし、前向きに頑張って我が子の為に必死ですよ。
- << 293 ☀😄✋ 知的障害でも、自閉傾向があると施設はないですよ あっても合わない所ばかりでお断りされたり、ディで我慢したり、在宅介護のみ(親だけ)の人もいます かといって、入所施設は凄く暴力的で親の手に負えない人ばかり隔離されてるので、そういう施設じゃ入れたくありませんから、在宅介護選ぶ人多いです やはり入所施設の嫌な所を見てしまい、がっかりしました 裸で暴れているのに、『時間がないから服を着せる暇ない』とか職員が言ってました 排尿や排便もトイレに連れてく暇ないし、オムツ替えの暇ないそうです 訓練じゃなく単に隔離としか思えない
>> 297
こんな時間に目が覚めて(^^;
またまたお邪魔します(*^_^*)
検査結果…ドキドキしますね(^^;
お子様が楽しめてた検査だ…
ウチの子も時々真夜中に起きる時がありますよ💦
しかも普通に目が覚めたみたいで一番困るパターンです…。
検査結果がどうであれ、それが今の私の子の現状なので受け入れて頑張って行くしかないですね。また進展があったり、機会があったら来て下さいね。
- << 302 🌒😄❗ 確かに人それぞれ大変 しかし何十年来る日も来る日も、成人は遥か大昔の大人子供の介護をひたすらやってきました 当たり前と言われるだけなら、何かわびしいだけですね その間一切おしゃれもお出掛けも旅行もしません 睡眠時間は毎日2時間です ちょっと夜TVや音楽だけが楽しみ そういう人がいないみたいでうら寂しい
>> 299
皆様方のお話を読むと、少し隔たりを感じます
小さい子供さんの話で年月も長期間でない様だし、介護も20年以上〇年我慢なんて方いないんです…
全く同じ環境の人を探すのは難しいと思います。御世話してる年月が短いとか長いとかでは無く、自分の子と同じ・もしくは似たような方がいたら色々お話してみたり、時にはアドバイスとかもしてくれたら嬉しいなって単純に思ったから立てたスレです。
私は自分と同じ境遇の知り合いは1人もいません。なのでオーバーに聞こえちゃうかも知れませんが、ここでのやりとりは唯一私が正直に何でも吐き出せる場でもあります。確かに私達自身の年齢・子供の特性・子供の年齢などは様々だと思いますが、そういう細かい事は気にしてませんし、隔たりとかも無いですよ。
来たい時に来て書き込みしたり、近状報告し合う…のが基本なので✨
- << 303 確かにそうですが、障害のレベルや体格 小さいお子様の介護と大人の介護では、少し話が通じない様な事があるかもしれません やはり何となくわびしいです 大人子供の介護をしてる人がいないみたいで不思議です 20才は過ぎて、大きい人の介護してるお母さんはいないんですかね⁉
>> 306 世の中酷い事を言う人もいますからね…自分の気持ちは自分本人しか分からないですよね。
- << 309 ☀😄✋ 以外と意地悪発言をする人は子育てと仕事、両方してる人です 子育て以外に仕事してるからと上から目線 施設は保育園や学校とは、違うの解ってないです 数が少ないし、時間も短時間、家事を越えた掃除や片付けを障害者がいない時間にやらなくちゃいけないの全く理解しない 一番嫌みなのは、障害者を施設に追いやり、母親は仕事すればいいなんて施設強要、家族愛を否定するから大嫌い 通所して、家で子供と暮らしたい人には迷惑な話 障害の子供でも、殆どの母親は通所が多いです 小さい子供を入所させたい人は余りいないです 入所施設余りいい雰囲気じゃないです。物凄い人ばかりです 余程凄くて自分で看れない人や、事情ある人以外は親元におきたいが普通 自分の子供でないから、簡単に言う人大嫌い
- << 310 仕事してる女の人って威張るんですよね 家庭にお年寄りや障害者がいれば、仕事できない人もいるのがわからない 仕事と両立は子供の障害のレベルが軽く余り手がかからない人です 健常な子供なら保育園にやってパート 最重度障害の子供なら母親は一生それだけで終わる人もいるし、難病で寝たきりなら一生看病で終わり そういう事を否定して、仕事してるだけが偉いみたいな考え方大嫌いで意地悪です 自分は良くても人に強要しないで欲しい
- << 311 ☀😄✋仕事してる女の人って、専業主婦を貶すけど、お年寄りや障害の子供がいれば、仕事どころでないです 仕事ができると云うのは、家に手がかかる人がいない もしくは他人まかせにして、自分で看なくて良い状況にあるかです 他人まかせはお金かかるし、お年寄りや障害者、他人まかせにできない場合もたくさんある 比べる必要なしです
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