愚痴

私も難病持ちで毎日不安…

平凡な生活がどんなに幸せか思い知らされました。


すみません私も愚痴ってしまいました

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>> 1
名無し１(匿名)さんへ

どうも有り難うございます。

心の痛みを共有することが出来たような気持ちになれました。

本当にどうも有り難うございます。

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いろいろ自問自答しながら日々を過ごして行くしかないですよね。

この世はそんなもんかなと。思い通りになるわけもなく。
ただただ死ぬまで生きる。
そんな中で楽しめたらいいかなと思ってます。

楽しむにはどうすればいいのか？
そう考えて日々の行動を決定してる部分があります。
私は過去を振り返らない体質みたいです。いいのか悪いのか。
人には冷たい印象を持たれてしまうかも。でも正直なところ、誰にそう思われてもいいかなと。特に強く関わりがあるわけでもない人達ばかりですしね。


主さんは持病をお持ちだとか。
それはそれで乗り越えるしかないんですよね。当然私なんかに言われるまでもなく。
それはそれで苦しみも伴うでしょうけど、それを卑下するわけでもなく悲しむでもなく。
ただ単純にそれらを受け入れてしまえるかどうかじゃないかなと思います。気にも留めないほど自然に。


愚痴ってるだけのスレに突然お邪魔してすいませんでした🙇💧
愚痴は愚痴で流してしまえたら楽チンですよね。そうして前に進めるタイプの方なら是非ドンドン愚痴って欲しいと思います！

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>> 3
名無し３(匿名)

とても前向きなご意見どうも有り難うございます(^-^)

その都度自問自答しながら生きて行く…。

私はストイックな面があると最近友人達から言われるようになりましたσ(^◇^;)。。。

生きていると時に様々な問題に直面するのは当然のことだと思います(^-^)

大切なのは、その問題を受け止め乗り越えた時に、少しでも成長した自分がそこにいるということ(^-^)

持病を受け入れる…。

それは一方で、例えばお仕事をすることであったり、真夏に水着で海岸を歩くことであったり、映画館で１作品通して映画を観ることであったり、色々なことを諦め妥協していく作業でもあります(o~-')b

最近やっとの思いでそれも出来るようになってきて、そんな中で当然それを否定する意見を持つ人も現れます(・ω・;)

他の誰のものでもない一度きりの自分の人生。

得意分野と不得意分野があるのが人間というもの('◇')ゞ

時には愚痴もこぼすけれど、これからも前を向いて行きたいと思います(^-^)

前向きなご意見を目にし、明るい気持ちになることが出来ました(^-^)

どうも有り難うございます(^-^)

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>> 4 主さんは愚痴ってるだけでめちゃめちゃ前向きですね😃
安心しました🙇

妥協！
嫌な言葉ですが日々誰もが妥協してますよね。本当は誰もがしたくないとは思いますが。
やりたいことをするんじゃなくやれることをする。
まあそれでいいんじよないかなと思う今日この頃です。

でも主さんの言うように、自分だけの１度きりの人生ですから。やっとけば良かったと思えることはできる限りやっとこうかなと思ってます。内容はたかが知れてますけどね😃💧

体と心と経済。
いずれにも余裕が欲しい！またその余裕が無ければ選択肢はだいぶ減ってしまいますもんね。

本当にやりたいことって何かなとたまに考えてみたりします。
もし全てに余裕があれば何をしたいんかな？その時にならないとわからないかな？
主さんは何かありますか？

とりあえず昔から宇宙には行ってみたいと思ってますが✋

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>> 5
名無し３(匿名)さんへ

宇宙に行ってみたいだなんてスケールが大きくて素敵ですねw(☆o◎)w


全ての条件が揃っていたら…(^-^)

健康な身体で家庭環境にも恵まれて育ち、経済的にももし余裕がたっぷりあったとしたら…。

私はきっとその恵まれた状況を当たり前と受け止め、何気なく日常を過ごしそれで十分満足をしてしまうと思います(笑)＊


自分が本当にやりたいことはなんなのか…？

実はもともと私は舞台女優志望で、小さな劇団で真剣に勉強もしていました。

けれど、その頃すでに持病が発症していてそのまま続けて行くのは不可能でした…。

言葉に表せない程の挫折感に襲われる中、表現方法を変えるしかない現状を少しずつ受け入れ、写真を撮ったり詞やイラストを描いたり小物を作ってみたりし始めました。

今ではたまに、無料で公の場に展示していただけるところに写真を送って展示していただいたり、近所の市民プラザに安値でイラストを飾っていただいたり、ギターの弾き語りの出来る友人に自分の書いた詞に曲をつけてもらいそれをカセットテープにおさめたり、手作りの小物を友人へプレゼントしたりして、出来る限り趣味を満喫していますσ(^◇^;)。。。

経済的に許す範囲でボーカルレッスンにも通っていますが、そこでもやはり人一倍弱い自分の身体と上手に折り合いをつけることが、自分自身の課題になってきますo(>_<)o


"やりたいこと"と"出来ること"の違いを上手に消化し、人生をより良いものにして行くことが、今の私のやりたいことですo(^-^)o

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>> 6 こんばんは🌠
毎回こんな時間にすいません🙇

改めてスレ文を読んでみたんですが。
最後の強く生きたいって部分！十分達成できてるんじゃないですか😃？

日々を工夫して充実させながら。前向きですよね！
過去から今現在もそうかもわかりませんが、いろいろ辛い経験もされてるみたいですが。
良くも悪くもその経験が今の主さんの底力にもなってるでしょうし。

諦めることの多さに絶望したことも何度もあるかとも思いますが。はね飛ばして来てますもんね！
目の前にいたら頭ナデナデしてあげたいです✋

主さんの話を聞いてると逆に自分は何をやってんだと思ってしまいます。
いい発奮材料になりました！
ありがとうございます🙇

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>> 7
名無し３(匿名)さんへ

そんな風に言っていただけて、とても有り難く感じます＊


実は今朝友人から相談の電話が入り、一生懸命相談に乗って電話を切った後、自分自身のことでちょっと考え込んでしまいました。。。(〃_ _)σ∥

今の私は正論でしか物事を考えられず、その考えをもとにしたアドバイスは、確かに的確であるかもしれない…。

けれど、相談をしてくれている相手としては、それが出来ないから悩んでいるのではないかとも思ったのです…。

自分の考えをしっかりと持ったうえで、相手に対して優しい言葉をかけるにはどうしたら良いものか…(ノ_<。)


強く生きていれば人にも優しく出来ると思っていたのですが<<o(>_<)o>>

時には相手の為を考えて厳しい意見を提示するのも、私なりの優しさであったりするので…(*_*)


人生って難しいですね(^-^)


こんな風な私が良い発憤材料になったのでしたら、光栄に思います('◇')ゞ

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>> 8 こんにちは☀
私なんかが何回も来ていいものかと思いつつ。

友達にアドバイスしてあげたんですね😃
正論だからとか悩んでらっしゃるみたいですが、そういう主さんの意見が聞きたいから友達も連絡してきたんじゃないですか？
スタイルはあまり変えなくてもと思うんですが😃

ただ相手によりますよね！
相談とは言いながらただただ聞いて欲しいだけの人もいてますし。普通にアドバイス的な意見を入れたら、そんなことを聞きたくて話をしてるんじゃない！とか言われたり😃💧

私も含めみんな勝手なもんで、聞きたいことを言ってくれる人に寄っていきますよね。誰だって耳が痛くなることは聞きたくない💨

本当に相手のことを考えたらどちらがいいのかって難しいですよね😃💧

正しい道なんてのは本来は無いというのを根本に持ってまして。
正しい正しくないと言い出すと必ず衝突しません？
結局自分で選択を重ねて道を作っていくしかないんじゃないかと。だから私は決定させる手伝いだけするみたいな感じです😃💧
本人はもうほとんど答えは持ってたりしますし💨
私の場合はこんな感じです✋

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>> 9
名無し３(匿名)さんへ

実は、持病の関係上季節的にこの時期は特に体調が優れず、今お薬の調整の最中で、１人暮らしだということもあり生活そのものも慌ただしく、友人からの相談もそんな中一生懸命考えて、何度か電話をやり取りして話をしていくうちに、やはり『ごめん、ただ聞いてほしかっただけf^_^;やっぱり病気の人にこういう話をするのは駄目だね(^人^;)』と言われました。

国から『特定疾患』として指定されている完治することのない難病の私にとって、それは差別にちかいような扱いに感じ、もうその友人とは関わるのをやめようと思っています。

なんだかその友人の話を聞いていると、ひたすら自分の見方になって、トラブルになってしまった相手を悪く言ってほしいという感じを受けたので、私も自分の思ってもいないことをその場しのぎで発言することは出来ず…(>_<)

それと、その友人は自分の気持ちをひたすら話したら気がすんでしまったのか、私が他の話をしようとしたとたん理由を付けて電話を切って…(*_*)

人間は自分を含め勝手な生き物だと、私もわかってはいますが、同時に限界のある生き物でもあると思います。

友人の身勝手を受け止めるにも限界があるので…(>_<)


１度きりの自分の人生、合わない人との付き合いより合う人との付き合いを優先して行きたいと思います＊

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>> 10 こんばんは～

それはかなり嫌な思いをしましたね💧
切れていい関係ならキッパリ切ってしまっていいと思います！主さんのストレスにしかならないと思います。

もう気持ちは切り替わりましたか？
今までも似たような経験をされてきたんでしょうね。

触れていいのかどうか。
難病とありましたが。それはかなり苦痛が伴うんですか？夏には余計にそうなるんですよね？
辛いですね💧

変なことを聞きますが、治るかもという希望ってありますか？それともこのままうまく病気と付き合っていくんだという気持ちですか？
人の体って不思議なもんだと思うんです。突然ケロッとなんてことも。

不愉快な思いをさせてしまったらすいません💧
病気や障害とかって便宜上名前を付けられて区別されてます。もちろんそれも必要なことだとは思います。
けど個性の一部かなとも思います。背の高さや体重の違いみたいに。ただ苦痛を伴ったり社会生活への支障なんかも伴ったりもありますが。
私自身も完全に健康ってわけでもないんですが、なんとなく病気ってそういう捉え方をしてるんです。

だからそれをとやかく言う人（あなたの友人等）がハッキリ言って好きになれないんです😃💧

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>> 11 名無し３(匿名)さんへ
毎回レス有り難うございます(^-^)
不愉快どころか、どこの誰かも知らない私の持病に興味を持ってくださり、有り難く思います(^-^)
ちょっと難しく感じてしまうかもしれませんが、説明させていただきますね(o~-')b
私の持病は『膠原病(←こうげんびょうと読みます)』といって、人間が生まれつき持っている自己免疫の異常で、身体の中で自分の免疫を自分自身で壊して行ってしまい様々な症状を引き起こす病気で、私が生まれるずっと前から医学方面での研究は行われていますが、原因不明の病気のために対処療法しか見付かっておらず、完治はまず考えられません＊１２才の頃に発症して『現代の医学では完治はしない。』と言われ続け、今年の秋で私はもう３４才になります＊膠原病は色々な病名を総合して表現した言葉で、私の正確な病名は『シェーグレン症候群』です＊主治医の話しによると年々悪化して行く可能性もあるそうです＊現在私の身に起きている症状は、背中全体の痛み・全身のだるさ・目や喉の極度の乾燥症状・極端な皮膚の弱さ…などで、それらを軽減させるのに有効とされている薬がステロイドという強いお薬で、沢山の量を長年服用した場合緑内障などの副作用を引き起こす可能性が高く、最低限の量で対応していくしかない状態です＊何度かお医者様に『完治は考えられないものか…。』と相談してみたこともあるのですが、『無理です。』と繰り返されるだけでした。

上手く付き合っていくしかないようです(^-^)
出来る範囲で充実させて行きたいと思っています♪

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>> 12 こんにちは

いわゆる自己免疫疾患になるんですね💧
詳しく説明ありがとうございます🙇 よくわかりました🙇

わかったところでなんの手助けもできずすいません💧
ただやっぱり医学は日々進歩してますし！一昔前なら確実に危なかった病気でも今は助かったり。
そこに希望はありますよね！

というか毎日苦痛があるのはどうにも気の毒というか💧 それだけでもなんとかならないもんかなと思います。

今さら特に私が言うまでもないですよね😃💧 今まで病気については徹底的に勉強して、いいと思うことは取り入れたりしてきたと思います。その結論としてやはり付き合っていくしかないかなということですもんね！

日々愚痴ぐらい吐きたくなりますよね～！
近くにゴミ箱みたいな人はいてます😃？愚痴を吐き出せる人のことですが！
いてると少しは楽チンかもですね！
それとか同じ病気と戦ってる人。苦しさを本当にわかってくれるのはやっぱりその人達ですもんね！
そういう人達と交流したりしてるんでしょうか？

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>> 13
名無し３(匿名)さんへ

愚痴を吐き出せる相手…(>_<)

そこが難しいんですよね(ノ_<。)

私の場合珍しいほど複雑な家庭環境に育ち、それによる愚痴なども出て来てしまうのですが、普通体験しないであろうことが原因の愚痴なので、よほど相手を選ばないと相手が動揺してしまって、拒絶されてしまったり軽くあしらわれてしまったりすることも少なくありません(T_T)

自然とあまり口には出せなくなってきて、最終的にこの場を利用しています。。。(〃_ _)σ∥

困ってしまうのは昨日のように、私の愚痴は重すぎて聞きたくないのだけど、自分の愚痴はとことん聞いてほしいという人と、上手くやって行かなければならない状況になってしまった時です(-"-;)


同じ疾患を持つ人との交流は、膠原病の交流会というものがあり、身体的にも精神的にもそこまで行くエネルギーがある時は足を運びますが、同年代の方がまずその場にいることはなく、心から打ち明け合える人にはまだ巡りあえてはいません＊


時間が必要なのでしょう(^-^)

長い目で見て考えゆっくりやって行きたいと思います(^-^)

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>> 14 こんばんは～
なんと家庭環境も複雑なんですか！そりゃいろいろ大変なんですね💧
あまり近い友人やらには言いにくいこともあるんでしょうね。私もそんな感じのことがあります💨
かえってそんな時はこういう掲示板の見ず知らずの人のほうが気兼ねないこともありますよね😃💧
もし良ければ聞かせてくださいね！私は大丈夫ですから✋

やっぱり膠原病仲間？ってのがあるんですね。年上が多いんでしょうね！
でも同じ持病を持ちながらでも前向きや後ろ向きやいろんな人がいるでしょうから。
そんな中で気の合う人が見つかるほうがラッキーですよね😃💧

私はというと愚痴や相談ごとをほとんど吐き出さないタイプなんです。悩まないというか💨
ですから態度が深刻にあまりならないんです💧 それが不愉快に感じるなら遠慮なく言うてくださいよ！その部分は気付きにくくできれば直したいと思う部分なんです🙇

ではでは熱帯夜ですが熱中症には気をつけてくださいね！
おやすみなさい💤

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>> 15 名無し３(匿名)さんへ
おはようございます(^-^)
家庭環境の愚痴は…、言い始めるときりがなくなってしまうほど沢山あります(ノ_<。)
私が物心がついた頃両親はすでに離婚していて、母の再婚相手とその連れ子さん達と実の姉との不自然な６人家族で幼少期を過ごし、末っ子の私は義理の兄弟達に毎日のように嫌がらせにあい、実の姉もそんな環境のなか精神的に不安定になり私に辛くあたることも珍しくありませんでした。その後母はその再婚相手と離婚し、また別の方と再婚しました。私達子供を経済的に支えて行くための１つの手段として再婚はしたものの、相手との相性があまり良くなかったようで、目の前で母と義理の父との激しい衝突を目にし、気が付いたら成長した姉は家に寄り付かなくなってしまっていて、そんな環境に耐えられず母にそのことを相談すると思いもよらない言葉が放たれました。
『きちんと設備の整った綺麗な１人部屋があるのに、何が不満なの？！家族と接するのが嫌なら部屋にずっといればいいじゃない！』…。
その日から私は今で言うひきこもりになりました。
その後も家庭内で色々とあり、母はその方とも離婚し、その後内縁の夫と２回暮らし、家にいたくないというよりもいられないような気持ちで、安心や安らぎや気楽さというものを感じることなく、身体だけは成長して行き、じきに私も家を出て１人暮らしを始めました…。
それから約１０年が過ぎ、今に至ります…。
姉の取った行動は今思ううと賢明なものであり、姉のことはともかく、現在欝状態と診断されている母の言動にたまに困惑してしまいます(-"-;)私が子供の頃は『あまり人に迷惑をかけないように…。』、大人になった今では『私を巻き込まないで…。』と私が１番困っている時に限って、口癖のように言い放ちます(*_*)病気の母だからといたわることが出来たら、親孝行な良い娘になれるのでしょうけど…(>_<)
名無し３(匿名)さんは、あまり悩まないということが出来るとのことで、羨ましいです(≧ω≦)bどういう風に日々のストレスを消化しているのか、参考までに教えてください('◇')ゞ

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>> 16 おはようございます
もう明るいので☀

病気だけじゃなく家庭環境も結構キツかったみたいですね💧
今は少しはその頃と比べて心の平穏は得られてるんでしょうか？

お母さんも必死だったんでしょうけど。でもそんな言葉を投げ掛けられたらどんな気持ちになるのか想像できずに言ってしまったんでしょうね。
今素直にお母さんの面倒を看られないことに引け目を感じることないと思いますよ！
しょうがない！
誰にだって抑えられない感情があるんですから。

それらが頭をよぎるたびにストレスにもなると思います。それもしょうがない💧
私にストレスを逃がす方法を聞かれてますが！
私は溜め込まずに受け流してる感じです😃💧 うまく言えませんが💨
ほとんどの場合が寝て起きたらすっかり忘れてます！たま～に常時湧き上がってくる時もありますが、そんな時は好きなことに没頭するようにしてます。
回想しないように手で振り払います✋
文字通り手を振るんです✋💨
そんな感じです😃💧

ちなみにお姉さんとは普通に交流あるんですか？
まあ遠くの親戚より近くの他人って言いますけどね！
疎遠な身内なんてなんの頼りにもならないですよね～💨

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>> 17
名無し３(匿名)さんへ

こんにちは(^-^)

今日は以前お話しした大宅の場に出展する写真をプリントしに出かけていました('◇')ゞ

出先が母の住まいのすぐ近所だったのですが、やはりそこから足を伸ばすことが出来ず…(>_<)

確かに"しょうがない"です(^-^)


姉は、私の住まいから電車とバスを乗り継いでスムーズに行けば約１時間１５分くらいの場所にある高級マンションに住んでいます(・_・;)

姉のご主人が世間に名の知れた本屋さんの支店の店長さんをしているもので(・ω・;)


今困っているのは、母と連絡を取ると姉が母に話している私に対する気持ちを、良いこともそうでないことも、母の解釈で私に伝えてくることです(*_*)

昨日の朝珍しく母から、今日は気分が良いとメールが入ったので電話をかけたら自然と姉の話になり、母が『お姉ちゃんが、お母さんからのメールの返信はさぼるけど、あなたからのメールはすぐに返すんだって言ってたわよ～。』と微妙な明るいト―ンで言い、正直家族間で若干ひがまれているような感がしてしまいます(-"-;)

上手に交わしながら会話をしているつもりなのですが…(ノ_<。)


義理の父や母の内縁の夫と１つ屋根の下で暮らしていた頃と比べると、精神的には今は遥かに良い状態ですが、身体的には思わしくなく、育った環境でついてしまった癖のようなものなのですが、何に対しても意識をしないと手が抜けず、当然のことながら毎日くたくたに疲れてしまっていますσ(^◇^;)。。。


ストレスを自然と受け流す…＊

ためになるお話し有り難うございます(^-^)

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>> 18 こんにちは☀

私の話なんかなんの参考にもならんでしょ💦

お姉さんの旦那さんは本屋なんですね！羨ましい！
最近でこそ読んでないですが以前は時間があれば本を読んでました。

って忙しいので一旦切ります🙇

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>> 19
名無し３(匿名)さんへ

お忙しい中色々とどうも有り難うございました(>_<)

お互い身体は大切にしましょうね(^-^)

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