膠原病の彼

私も 皮膚筋炎ではないですが、膠原病持ちです。

膠原病は ひとそれぞれだけど

たぶん 共通しているのは

ストレス
紫外線
冷え

…が だめだと思います。

私は 普段 元気なふりしてても かなりつらかったりします。

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>> 1 お礼/レスありがとうございます😌
ストレスと紫外線と冷え…紫外線も良くないということは初めて知りました。ではあまり外を歩かせない方がいいですね😣

元気なふりを？お辛いでしょう…😢
余計なお世話かもしれませんが、絶対に無理しないでくださいね

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私の主人も３月に多発性筋炎の疑いで入院しました。
簡単に言えば、皮膚筋炎のように皮膚の症状が出ないのが多発性筋炎で治療法などはほぼ一緒と思います。
主人は症状が重く、しっかり検査する前にステロイドの大量療法を開始したのでもしかしたら多発性筋炎ではないかもしれませんが…血液検査で好酸球が異常に高かったので、好酸球増多症かもしれません。

とにかく安静が大切だと思いますし、病院にはきちんと行かれてると思いますが、いつもの調子悪さと違えばすぐ受診して下さいね。

主人はステロイド大量療法を開始し３日目で心筋の症状が急速に悪化し心停止して生死をさまよいました。

楽になる方法は安静と薬剤しかないと思います。

原因不明の病気、完治しない難病…本人もつらいでしょうが支えるまわりも大変ですがお互い頑張りましょうね。

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私も膠原病で全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽでもう10年です。

疲れを溜めない。疲れたと思ったら横になることです。
治療にはｽﾃﾛｲﾄﾞが使われていると思いますが、感染症を避ける為人混みは避けるように…
少しずつですがｽﾃﾛｲﾄﾞが減っていくと思います。副作用に苦しむ事あると思いますが専門医と薬…
守って服用するとｽﾃﾛｲﾄﾞは怖くない薬です。
ｽﾄﾚｽ・疲れに気を付けて🙇
病気を理解して貰える人がいるだけで心強いと思います💪

今の医学では完治は無く難病指定になっていますが病気が安定すると普通に働けて回りの人が風邪ひいたりしても私は全く大丈夫で大変ですが楽しく元気に働いていますよ😊
病気を理解して無理しなければ膠原病も怖くないですからね⤴
ｽﾃﾛｲﾄﾞの飲み忘れだけは無いようにです。
彼を支えて下さいね⤴

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私は20代後半にいきなり手のひらと指の筋が固くなり、足首が象のように腫れ上がりました。最初田舎の町医者で腱鞘炎だと言われ（とんでもない誤診ですね！）トンチンカンな治療を受けてましたが、勿論治らず、幸い近所の診療所に名医が居て大きな病院の院長に紹介状を書いて下さいました。診断結果は「膠原病の傾向有り」みたいな事言われました。不治の病と言われてるので母は泣きましたが、副腎皮質ホルモンとかのお薬・その後漢方薬のおかげでこうして30年近く経った今も元気で生きてます。ただ、一つ反省する点は親に多大な心配かけときながら、タバコだけは止められなかった。（現在断煙決意中）罰当たりです。タバコは確かに調子を悪くしますので特に膠原病には厳禁ですね。あと最大の敵はストレス、血行不良だそうです。疲れない程度の軽い運動・明るく過ごす・それが第一だそうです。私もまた再発しないようにタバコやめて食事に気を付け運動し、頑張ろうと思います(^-^)

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>> 5 女房も２０代後半に膠原病になりました。脳炎 脳血栓と引き続きやりました。脳炎やった時に初めて膠原病と診断。それまでトンチンカンな診断でした。現在４９歳 腰は曲がってきましたが元気は良いですよ。困った事にタバコも酒も止めるきないようです。 病院はもちろん行ってますが退院してから気功に月1通っています。それから２０年一度も入院は有りません。

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>> 6 5さんもご苦労されてますね。私はこの年でやっと煙草やめました。肺や喉が楽になったのは勿論の事、手足の血行が良くなるので、冷えや痺れがピタリ、と無くなりました。奥様も、煙草お止めになった方が体は格段に良くなりますよ。(^-^)まあ、止めるまでが大変ですけどね(T_T) どうぞお大事に

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>> 7 妻は自分の事や家事一切は出来ますし脳炎になってから２０年 一度も倒れていませんから大変と感じた事はないですね。ただ理解ない婆さんや姉らには痛い目に遭わされましたけど今年スッパリ縁を切りましたから気が楽になりました。婆さんは私が面倒見てますから 姨捨山ってわけにもいかないし、でも妻には負担がかからないようにはしています。
今度三重県の長嶋温泉にイルミネーション見に行きたいと言ってましたから、車椅子押して連れて行く予定でいます。
このまま病状も安定していてくれたら有り難いんですがね。私が先に倒れるわけにはいかないから健康には気をつけていますよ。妻以上にね(笑)

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