障害児や病気の子供を育てているママ友達募集中で～す✨

はじめまして😌

4歳と1歳の男の子のママです😄
家は4歳のお兄ちゃんが、重度の障害があります。

色々お話できたら、嬉しいです。

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♂ママさん～いらっしゃい😃よろしくお願いします😁機会音痴で、返レス遅れてご免なさい🙇
下にも僕ちゃんがいるんですね😁
🏠にもチビがいて大変だってったらも～
でも癒されます😃

因みに、娘は、低酸素脳症の重度…三才までは普通だったのよ。

在宅で呼吸器をつけて、介護生活二年達ました😁

私の事は、くぅママって呼んでね😉

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>> 2 くぅママさん、こんにちは😄

娘さんは3歳の時、大きい病気をされたんですか？

家の息子は、朝早く産まれたんだけど、その夜に痙攣起こして😢それから、長～い入院をして、一歳過ぎから🏠で生活してます😄
今は、元気に保育園行ってます。
特に医療行為は無いんだけど、発作を起こすから、坐薬が必須です。

宜しくお願いしまぁす😌


私は、きょうママって呼んで下さいね😄

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>> 3 きょうママさん、年少さんかな❓大変だったね😣
🏠の娘は、極小さんで、生まれたから、動脈管が開いてて、その治療を三才前にしたんだけど、その時、事故でね、肺動脈が破れちゃって、
心肺停止が長かったから、脳が駄目になったの。

二年間入院したよ。
きょうママさんちは、痙攣の薬を使ってるの❓
痙攣の薬を使うと、ポーってなるよね。うちの娘は使ってないけど、知り合いは結構使ってるよ。

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>> 4 大手術しての医療ミスだったの⁉😢
くぅママさんも大変だったね。本人が頑張ってくれてるから、私達親も頑張れるよね⤴‼


痙攣のお薬ですが、家は今の時期ダメだから、週に４回は使うよ。寒暖の差がダメなの😱
他のお友達は、薬使うと寝ちゃうとかあるみたいだけど、家は回復したら、すぐに活発に遊びだしちゃて💦💦💦😄


もうじき冬休み☔ですね😄
因みに、家は年中さんです💓

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手術じゃ無くて、心臓カテーテル検査中に事故になったんだ😢
年中さん何だね。元気一杯遊ぶのって良いね😁

二年保育❓三年保育❓お友達も沢山出来たかな❓

今の季節は感染症が気になるね。集団生活してるから特に。
🏠の娘は、養護学校の訪問学級だから、その点は良いんだけど、お兄ちゃんとちびがね～

娘の部屋は洗濯物だらけだよ(笑)真面で加湿器を購入しようか悩み中

• << 8 カテーテルかぁ😢 医療行為(発作時の坐薬)が必要だから、保育園には常時看護師さんをお願いしましたって言うより、看護師さん無しでは見れないと言われたから。市と何回も話し合って…。 保育園での息子は、すごくいい顔するから、頑張って行かせて良かったなって思います😄 ところで、くぅママさんの娘さんは、全く学校へ行ってないの⁉行かなくていいの⁉ 先生が訪問してくれるの⁉ごめんなさい。全然知らないから、よかったら詳しく教えて下さい😌 加湿器、ハイブリッド式がいいよ😁窓の結露も少ないし。

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こんばんは。わたしは5才と4才の女の子のママです。下の子が生まれつきの病気で障害があります。お話できたらうれしいです。

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>> 6 手術じゃ無くて、心臓カテーテル検査中に事故になったんだ😢 年中さん何だね。元気一杯遊ぶのって良いね😁 二年保育❓三年保育❓お友達も沢山出来… カテーテルかぁ😢

医療行為(発作時の坐薬)が必要だから、保育園には常時看護師さんをお願いしましたって言うより、看護師さん無しでは見れないと言われたから。市と何回も話し合って…。

保育園での息子は、すごくいい顔するから、頑張って行かせて良かったなって思います😄


ところで、くぅママさんの娘さんは、全く学校へ行ってないの⁉行かなくていいの⁉
先生が訪問してくれるの⁉ごめんなさい。全然知らないから、よかったら詳しく教えて下さい😌


加湿器、ハイブリッド式がいいよ😁窓の結露も少ないし。

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♀ママさん、初めまして😉いらっしゃいませ～ちびちゃんの方が有るんだね。お姉ちゃんも色々感じるし、難しい事が沢山あるよね😣色々沢山お喋りしよ～

きょうママさん、子供同士ってすごく刺激になるよね😉とっても良い事だと思う。無理しないようにね。加湿器のアドバイス有難う😉

えっとね、養護学校には訪問学級が有って、学校に行けない子供は、先生が🏠の学校の場合は週二回先生が来るの。で、調子が良い時とかに、スクーリングって言って学校に行くんだよ。

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>> 9 くぅママさん、おはようございます😌
やっと、朝の仕事が終わりましたぁ💦

養護学校のこと、ありがとう😌勉強になりました。
家は、再来年からなんで、今年からちょこちょこ見学に行ってます。🏠から🚗で5分少しにあります😄

また、質問しちゃうかもしれませんが、ヨロシクお願いします😌


こちらは朝から☁で、寒いです😱昼からは☔らしいです。

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今日は、こちらは朝からどしゃ降り☔もう、止んだみたいですが、寒い～～🏠の娘は、24時間介護なので、訪問看護と、ヘルパー、日中預りと、ショートステイを使ってるよ😁娘がいると、兄ちゃんと、チビに手が中々回ら無くて、特に兄ちゃんがストレス溜まるみたい😂
月に、二回、二泊位で預りるけど、ショートステイ中は、兄ちゃんのご要望に沢山答えて、一緒に遊ぶの😁
金曜日から娘がショートで居なかったから、昨日は、近くのモールに三人で行ってきたよ～
UFOキャッチャーで、ポケモンのマグカップとソーサーのセットをGETした(笑)もちろん兄ちゃんに取られました😂

今日は娘のお迎え～☔が心配だな～

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連打でごめん🙏明日から、訪問看護が、変わるんだ～前のところは、在宅になって、ず～っと来てくれて、凄く良くしてくれたんだけど、ステーションが無くなるからしょうがない。今までは委任払いで出来たけど、中々ステーションで委任払いを受けてくれるところが無くて、周りが色々調べてくれたり、動いてくれて、小児慢性特定疾患を申請する事にしたよ。小慢にすると、初めに、診断書を出した病院と、訪看一ヶ所が公費負担になるらしい…手帳で、払い戻しが有るにしろ、２ヶ月後で、一ヶ月、在宅医を委任払いにしても訪看とあわせて10万…ちょっときつかったから…かなり助かる。来月に、在宅医に変更してもらって、ショート先の病院と、訪問リハビリも加える予定なんだ～小慢認可されるとよいな～

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>> 12 色々問題あるよねぇ😢

家も下が一歳だから、まだまだ兄ちゃんのこと分からないし、だから助かってる部分もあるし、だけど成長していくと、なんで兄ちゃんばっかりってストレス溜まるだろうし、でも兄弟がいるって素敵なことだし…。兄弟のフォローも大事だよね。


近くに子供のｼｮｰﾄないから、羨ましい✨将来は使いたい時も出てくるだろうしな…。
お金も大変だよね😱
私働きに行きたいけど、なかなか現実は難しいです。

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ショートは、障害福祉サービス受給者証って、市町村が、認定して、所得に応じて、自己負担が決まるんだ～ヘルパーさんも、時間とか決まって来て、施設と合わせての自己負担になるから、そんなに💰は掛からないよ。施設も🏠の場合は、車で15分。ショートステイは病院に預けてる。そこの病院はショートステイも有るの。片道45分…呼吸器付けてる子供は、サービスの手帳じゃ無くて医療扱いになるから、委任払いでしてる。近くの施設は、たまに預けるけど、日中預りも申請してるから、二泊三日しかない。本当に兄弟がいると、色々有るよね。

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>> 14 ☔はどうですか？
こっちも降りだしました💦☔の送迎は辛いね💦こっちは☔も降るから、冬の🏥とか苦手です。


下を妊娠した時も、ｼｮｰﾄとかの勉強したんだけど。かわってるかもしれないし😄もう一度、勉強し直します。

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こんにちは。ちーママと呼んでください。下の子は今、保育園の年少です。自分で排泄、排尿ができない病気です。

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きょうママさんちは、寒い地方なのかな❓🏠は九州です😁あまり雪は降らないよ😉何とか小降りになって、濡れなかったよ。ショートステイは多分全国共通だよね。近くに有ると良いのにね😣

ちーママさん、保育園は付き添い❓人口肛門とか作ってるのかな❓腸❓🏠の娘は放尿症で、尿測しながら薬で止めてるよ😣排泄が自分で出来ないなら、圧迫したりするのかな❓腸の病気は本当に大変だね。

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きょうママさんも、ちーママさんも、ヨウショウメイさん(漢字がわからない～)の絵本知ってる❓友達が是非読んでと、貸してくれたんだけど、凄く素敵なの。【生んでくれて有難う】【育ててくれて有難う】
私も欲しくなって探すけど、中々無いんだよ～大きな本屋さんには有るかな～

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>> 18 くぅママさん、ちーママさん、おはようございます😌
家は関西ですが、日本海🌊側なので☔はかなり降ります😅

ところで、✨葉祥明さん✨私もファン❤で、📖も持ってまぁす😄
息子が入院している時に、友達に貰ったのがキッカケです😄今、久々に読んでます⤴

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きょうママさんは、持ってたのね～本当にヨウショウメイさんの絵本を読んで、また頑張ろう💪って思うね😉
人は、生まれる前から、人生をだいたいわかってるらしいね。親も選んで生まれてくる。だから、ハンディが有る子供は、勇気有る、勇敢な魂なんだよね😁選ばれた事も、誇りに思うんだ😃
私は元々、勘が強くって、子供達が、生まれてから、お空で何番目に生まれるか、会議してるのを夢で見た事が有るよ。娘が、「私は、体が悪くなるから、私が二番じゃ無いと、ちびが来れないから、二番になる」って息子と、ちびに話てた😢実は、後一人、男の子がお空で待機してる気がしてならない…続く

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続き～お腹に宿ったら分かるし、性別も分かるんだ😃
🏠は出来ちゃったが無いから、三番目は、旦那を説得するのに一年かかった…次は旦那も絶対うんって言わないと思う。出来ちゃったで来てくれないかな～
今日は、娘の終業式で、後、一時間位したら、担任の先生、校長先生、教頭先生が来るよ😃訪問学級は、１日早いんだ～息子は明後日、終業式😃私、子供が🏠に居るの好きだから、楽しみ～😃

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>> 21 くぅママさん、スゴいね⤴⤴⤴
私もあと一人欲しいなって思うけど、体力が…😢


こっちは、今日終業式でした。明日から、賑やかになります。

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やっぱり兄弟考えるよね。🏠は旦那に「もし、⭕⭕がずっと生きたら、お兄ちゃん一人で背負う事になるし、⭕⭕が居なくなって、私達が居なくなったらお兄ちゃんが一人になるよ」だったよ😃きょうママさんは、体が弱いの❓私も、チビを生んでから、甲状腺の病気になった😣病気を治さないと、次は難しい…旦那もうんと言わない…かなり難しい…娘も切迫早産で、29週で生まれ、ちびも一ヶ月入院…多分次も…子供を生むのって本当に命掛けだね。

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>> 23 おはようございます😌


昨日、友達が三人目を出産したからお祝いに行ってきました😄赤ちゃん見たら、余計欲しくなってしまった😆やっぱ可愛いね💓

私の場合、一人目切迫で３ヶ月の入院、二人目は後半血圧が⤴なってしまったりで、妊婦時代辛い経験ばかり😢あと、私自身血液型がRH-だから、妊娠自体ﾘｽｸ😣があるの。だから、三人目は⁉⁉⁉


ホントくぅママさんの言う通り、妊娠＆出産は命がけだね。

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そりゃ～貴重な血だね。まさかABじゃ無いよね😱三人目の時、沢山、たまママ友達が出来たけど、一人、まあ三人目だったけど、前置胎盤の酷い人がいて、大量出血の恐れが有り、妊娠後から自分の血を取って貯めてたよ。結局、早産になって、子宮を全摘したって言ってた。知り合いには、赤ちゃんも友達もお空に帰った事も有ったし…出産も子供も普通に何もなくって本当に奇跡だね

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>> 25 そ～だねぇ💦
ホントにそう思うよ😌


今日は早いけど、クリスマスパーティーしました😄
明日、明後日は主人の帰りが遅いから。
子供達に手がかかるから、クリスマスパーティーしてるのかしてないのか、分からないんだけと😅

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きょうママさんちもパパの帰り遅いの❓🏠のパパもだよ～肉体労働だから、娘の事は休日以外ノータッチなのだハハハ～🏠は、今日だけど、兄ちゃんは、お友達の家に招待されたから、夜居ない～サンタクロースも親じゃ無いかと疑いはじめて…子供の成長だろうけど、段々寂しくなるね(笑)旦那が息子に、今日はご馳走を食べるっていじめてたよ😁旦那と息子は兄弟みたい…てがかかる😱ワクワクしながら頭元にプレゼントを置くのも息子は今年迄かな～

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>> 27 サンタも寂しくなるね😢


旦那さん、帰り遅いと娘さんのお風呂とか、どうしてるの？ヘルパーさん頼んでるの？
家も私一人で入れるの、限界に近いよ💦💦💦息子は、お風呂大好き❤で、湯船でハシャグから、落としそうになる😅ヒヤヒヤものだよ。

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娘はね、ベッド上で、シャワー浴だよ。訪看さんと、ヘルパーさんにしてもらってるよ😉

週一なんだ～他の日は清拭。日中預りで、お風呂に合わせて出したりするけど、中々取れないんだよね。来月は日中預りは１日しか取れなかった。２ヶ月前から予約受付なんだけど、毎回取れないよ😂
もう少し施設が増えると良いんだけどね～

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>> 29 そっかぁ～。色々大変だよね。
施設⤴欲しいけど、こっちは財政難で減らしてるみたいだよ💢😢
将来が不安。


今日は、一時間寝坊しちゃって、もう大変でした💦
何時ものごとく、私は朝昼ご飯🍴が兼用😢
疲れたよぉ😲

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こんにちは😊本当に施設は少ないよね😫私も、朝昼兼用だよ(笑)でも、普通の保育園に通うのって役所との交渉が大変だったでしょ❓自治体によっては、福祉も格差が有るしね。🏠の市は財政難で、近くの市町村に比べても厳しいよ。訪問入浴も、小児は許可が難しく、何度交渉に行ったことか…ヘルパーさんの時間も他と比べると、少ないんじゃないかな❓本当にこの国はどうなってるんだ💢って思っちゃうね😣

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>> 31 こんにちは😄
X'masパーティーは、いかがでしたか⁉

今日は、週一回療育園行ってるんだけど、今年最後の療育に行ってきました😄いつもは、超わがままな息子ですが、今日はお利口さんでした💕牛乳パックで作った椅子にも座っててくれました(珍しいわ)。


保育園、ホントに大変だったよ💢腹立つこと多すぎ‼💣あと一年保育園あるんだけど、行けるかまだ分からないんだよね😢💦

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わかるわ～役所とのやり取りが目に浮かびそう(苦笑)前例が無いとか、手間が掛かるとか、役所は本当にお役所仕事だよね。あ、いかん💢波長が下がる～😱X'masは、兄ちゃんが居なかったから、ちびと旦那と、チキンを食べたよ～ケンチキは💰が張るから、スーパーの(笑)それから、旦那が好きな地鶏のたたき～🏠は九州だから、結構地鶏のたたきは何処にでも有るんだ～ケーキは毎年の事ながら、私が２日かけて平らげました(笑)あ～体脂肪が～w(☆o◎)w

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>> 33 おはようございます😌

やっぱり役所は、どこもおなじですねぇ⤵💢💢まさに、そんな事言われました‼

くぅママさん‼私も残った🍰一人で食べちゃいました😁体重が日に日に⤴⤴⤴😅💦です。

ところで、くぅママさんは年末年始実家に帰られるんですか⁉
家は、お正月に一泊ぐらいで帰ろうかなって思ってます。

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きょうママさん、こんばんわ😉今年は娘も何とか体調維持なので、家にいます～娘が家に居ると、お出掛けは限りなく不可能に近いんで💦去年は、体調悪く入院でした～娘との年越しは、今度大丈夫だったら五回目～数えてる私も凄いでしょ(笑)チビが邪魔するので、また後でゆっくり来ます😃

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やぁ～匿名から、ハンネを出す事にしたよ😉

来年から、娘の在宅医が変わるのは話したかな❓そして、今週から訪看も変わり、娘の周りが別れと出逢いの季節になったよ(*^m^*)
ついでに来月中頃、娘のカニューレのサイズ変更をすることに…

新しい在宅医の先生が、娘が調子を崩すと入院する総合病院の先生に電話してね～今年頭に器官から出血した時、検査したら、カニューレの先端が、動脈に近く危険だったから、カニューレのサイズを小さくして、ガーゼ二枚重ねだったんだ～だから、色んなリスクが有ってね～私も二回カニューレを引っ抜いた😱入ったから良かったけど、入らなけりゃ、娘は自発が無いからアウトだったよ～

だから、ちょびっと良くなるかな～❓いや、短いのは変わり無いか～

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>> 36 今日は朝からバタバタ💦💦してました😅


在宅医や訪看が変わるのってキツくないですか？
家も昨年主治医が変わったんだけど、息子は新生児から、ずっと診て貰っていたし、何より珍しい病気なので、知ってる先生いないから、大変でした😱


娘さんも色んな医療行為が居るから、くぅママさん勉強したんだね。ホントに凄いと思います😌

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こんにちは😄

今日も寒いですが、みんな元気ですか？
家は、元気2⃣です⤴


主人は今日までが仕事で、出掛けてきました🚗

することが有りすぎで、👀が回りそう‼


ではでは、また来ま～す😁

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きょうママさん、ちーママさん、明けましておめでとうございます😃

30、31日に、娘を預けて、家族旅行に行ってきました😃

年の瀬にいったい…
ハードな日程で疲れた😩兄ちゃんは、めちゃくちゃ楽しんでたけど。

そして今、片付けにおせちに、洗濯に、娘の事と、超ハードなお正月を迎えてます(笑)

今年も宜しくお願いします😃

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>> 39 明けまして おめでとう ございます😌

体調崩されたのかと心配してました💦母は大変ですが、旅行出来て良かったですね⤴

こちらこそ、今年もヨロシクお願いします😌

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お正月って、主婦は忙しいよね😂実家に行ったり～旦那、実家に行くと、気を使ったり。私はズゥズゥしいんで(苦笑)気を使うって無いかも～娘が今の状態になってからは行って無いから、もう四年は行ってないよ。お正月は家族でユルユルしてます😉

この前、電気屋さんに、加湿器見に行ったけど、ハイブリット式って高いね～加熱式の五倍位する😱迷った挙げ句、保留にした😨最近、くぅちゃんが、調子悪いので、買っとけば良かったと後悔の嵐中…旦那が半分は、吸引するから、多分、吸引も足らないんだと思う…だって私は吸引のプロだから～ナンチャッテ～今日、元気が有ったら、電気屋さんに行こう～息子のX'masプレゼントとが、高かったのと、旅行とお正月でかなり金欠なんですけど😱

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今日から、旦那も仕事、訪看さんや、ヘルパーさんも今日から…あっと言う間にお正月も終わり😂うちも今日からハードな日々が始まり😂にぃちゃんも後少しで三学期が始まるし、何だか寂しい感じる今日でした～ハァ～💧

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>> 42 お疲れ様～😌

家の主人も今日から仕事、息子も保育園。🏠の中が静か過ぎる😢

お正月は、主人の従兄弟大集合等々忙しかった💦
因みに私の実家には、泊まり無しで帰ってきました😄
💡家も加湿器買おうか思案中😱

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にぎやかなお正月だったね😉🏠は、家族で過ごしたから、連休って感じだったよ(笑)きょうママさんは、今日は一人なのかな❓にぎやかだった分余計寂しいでしょ。🏠は兄ちゃんがいる分まだにぎやかかな～(笑)年末大掃除しそこなったから、今日はレンジ周りをピカピカ✨に掃除したよ～疲れた🙀それから、訪看さんと、在宅医の先生とさっき迄打ち合わせしてたから、午前中は滅茶苦茶忙しかった～今からくぅちゃんの注入をして、ユルユルしま～す😃

因みに、我が家の子供達は皆、睡眠中💤

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こんばんは😄

今日は、チビ助とゆっくり遊んでました😆女親は息子がカワイクって仕方ないですね❤

又々、明日早いので休みま～す😌オヤスミ💤

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そうだったね～きょうママさんちの下の僕は一歳だから、保育園まだよね～🏠ら辺は、乳幼児から、保育園に出してるとこが多いから、勘違いしてた。

私も眠い～くぅちゃんの事してから、少し寝よ～おやすみなさ～いって、兄ちゃんとチビがまだ起きてるんですけど😂

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>> 46 こんばんは😄

そうなの、チビは預けてないんだ。お兄ちゃんだけ。こっちも友達は兄弟で預けてるけど、家は主人も義母もあまりいい顔しないからね。お兄ちゃんは特別かな😄

今日はチビ連れて、たくさん走ったから🚗疲れたよぉ💦💦💦
独身時代は、ドライブが趣味で旅行とかしたけど、今は無理そうです😢

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>> 47 独身時代は、踊りにはまってた😁T👕に👖で、マハラジャとかに通ってたよ～子供がいると絶対無理～特に、娘が🏠にいると、外出は出来ないしね。独身時代は独身時代の家庭を持ってからは家庭を持ってからの楽しみ方は全く違うよね。私も🚗好きだった。車連ねて男子とかと遊びにちょこちょこ行ってたョ。男子に、お前は中々やるって誉められた事も有るけど、子供が生まれてからは、セーフティドライバーです😉因みに、常に夜行性～娘が🏠にいる時は必ず誰か居ないと駄目だから、旦那が帰ってから買い物何かに出かけるよ。今から、24時間スーパーと、DVD返しに行ってきます💨

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>> 48 おはよーございます😌

私は、もう夜は無理💦
よく、独身時代は🍺行って、そのまま遊びに行ったりしてたけど。懐かしい✨


今日は、こっちも☀みたいだから、洗濯がんがんしてます😄


また、来ますね👍

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>> 49 おはようございます😃そちらは☀なんですね～こっちは☁明日からは兄ちゃんの始業式～🏠はみんな夜型だから…明日から兄ちゃん大丈夫かな～⁉

今日は週一の訪看さんが来ない日です…

娘のケアで、気管ガーゼ交換が唯一苦手…😨二回ほど、カニューレが抜けて😨入ったからよかったけど…

• << 51 こんばんは😄 何か気管ガーゼ交換とか、怖いですね😱毎日しなければいけないのですか⁉ 🎵こちらは、今日から学校とか始まりました😄冬休みはイベントが多いから、あっと言う間ですね～。

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