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きくりん♪( 20代 ♀ Fqukye )
17/01/13 14:01(更新日時)

あゆちゃんまた逢えて凄い嬉しい(^_^)
また宜しくね♪
私ねあの後体の病気が10疾患に増えたけど悲観してないよ!
ありのまま受け入れてる(^^)/(^^)/
あゆちゃんはどんな感じ?
一級ってそんな酷かったの?

No.2070612 14/03/09 01:40(スレ作成日時)

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No.201 14/12/12 23:34
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 200 大丈夫ちゃんと考えてるし、手作りでキーホルダー作るよ♪お揃いの。
レジンっていってUVで固めるの。
小さいボトルタイプにするんだ!
早くて今年かな(^o^)v

No.202 14/12/26 13:12
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 201 仕事納め。忙しい。

No.203 14/12/27 01:05
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 202 あゆちゃんお疲れ様♪

  • << 205 まだしてない。 新年会に来れば帰りに二人になって告白するよ。

No.204 14/12/31 00:55
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 203 れいちゃん告白どうなった?

No.205 14/12/31 01:45
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 203 あゆちゃんお疲れ様♪ まだしてない。
新年会に来れば帰りに二人になって告白するよ。

No.206 15/01/03 10:15
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 205 れいちゃんあけましておめでとう。
今年もよろしくね。告白頑張ってね。絶対教えてよ。付き合えるといいね。

No.207 15/01/03 22:42
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 206 明けましておめでとう♪

今年も宜しくね。

告白緊張だよ~

No.208 15/01/05 06:45
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 207 れいちゃん頑張ってね。新年会近いの?

No.209 15/01/06 01:35
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 208 23日だよ~
私の誕生日の翌日。

  • << 213 れいちゃん誕生日おめでとう💐 告白はどうなった?今年29歳になったの?おめでとう言うの遅くなってごめんね。

No.210 15/01/06 22:51
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 209 そうなんだね。誕生日、覚えてたよ。
頑張ってね!

No.211 15/01/08 00:32
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 210 頑張るね~

今日免許更新してきた。

No.212 15/01/25 08:13
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 211 遅くなってごめんね。れいちゃん告白した時、教えてよ。
難病指定になった?

No.213 15/01/26 10:58
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 209 23日だよ~ 私の誕生日の翌日。 れいちゃん誕生日おめでとう💐
告白はどうなった?今年29歳になったの?おめでとう言うの遅くなってごめんね。

No.214 15/01/29 01:09
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 213 久しぶり~
告白はNG
でもこれからも支え合っていこうっていわれた。

難病指定にはなってない…
何か新たな病気発覚しそう!
筋力低下(右半身のみ)で神経内科に行くことになったよ。

No.215 15/01/30 05:56
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 214 れいちゃん何で告白はNGなの?
難病指定にならなかったんだね。れいちゃんも身体弱いから難病指定になって欲しかった。

No.216 15/01/31 22:46
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 215 今は付き合うとかそこまで気持ちがいってないんだって。

何か筋力低下した~
筋肉か神経の病気の可能性高いから
神経内科に行くよ。

No.217 15/02/05 07:58
匿名 ( ♀ VqXyxe )

遅くなってごめんね。でもまだ諦めないでね。友達からいつか恋人になるかもしれないでしょう?
難病指定になれなかったのが分からない。れいちゃん病気沢山あるから少しでも辛い病気の事、分かってくれるって思っていたの。
なかなか難しいのかな?
今日は出張で大阪。新幹線の中で書いてる。

No.218 15/02/05 14:35
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 217 諦めないよ~

難病になるの難しいみたい…
筋力低下の原因はゆっくり探ろうって
神経内科の先生に言われたよ。
乾癬があるから普通には診断できないらしいよ。しかも頚椎狭いんだって。MR撮る予定。乾癬の方も肩、手、股関節、腰のレントゲンに膝のMR撮るよ。

No.219 15/02/23 19:12
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 218 れいちゃん遅くなってごめんね。仕事が忙しくてレス出来なかったの。
また告白の機会がくるよ。大丈夫だからね。
好きな人って障害者?いつも質問ばかりでごめんね。

No.220 15/02/26 04:49
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 219 うつ持ちだけど正常だよ(^ー^)
しっかり自分持ってるし考えも大人!
大人の色気があるよ(〃^ー^〃)

No.221 15/03/24 15:29
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 220 そうなんだね。
頑張ってね。

No.222 15/03/26 21:10
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 221 あゆちゃん久しぶり~
最近、杖なしで歩いてるよ。
些細な事に幸せかんじる。

No.223 15/04/02 11:32
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 222 良かったね。杖使わないで歩けるって凄いね。リハビリ頑張ったんだね。羨ましい。でも良かったね。私まで嬉しくなっちゃう。

No.224 15/04/06 02:39
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 223 リハビリは何もしてないよ♪
たまたま確率低い薬が効いただけ(^∧^)
自分から思いきって杖手放した!

No.225 15/04/07 18:53
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 224 良かったね。私も嬉しい!勇気あるね!

No.226 15/04/12 11:57
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 225 あゆちゃん♪
杖に頼りっぱなしはいけない気がした。
歩けないわけじゃないからさ~

私は確率が低い治療でも1%の可能性が歩けな

No.227 15/04/21 17:35
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 226 凄いね。明日からドイツに研修。
頑張ったれいちゃんの様に頑張るね。

No.228 15/05/04 00:19
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 227 ありがとう♪あゆちゃん。
応援してるよ(o^-^o)

No.229 15/05/11 23:19
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 228 ただいま。れいちゃん。遅くなってごめんね。何してた?周りで替わった事とかあった?
ドイツ大変だったよ。お互いにお疲れ様だよね。

No.230 15/05/29 00:17
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 229 おかえりなさいあゆちゃん♪

痛みに関して、関節症性乾癬じゃない確率が高まったからリウマチ科紹介されたよ!

No.231 15/06/20 06:05
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 230 れいちゃん遅くなってごめんね。リウマチになると難病指定になっちゃうね。足はまだ痛い?大丈夫?

No.232 15/07/25 21:05
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 231 なんか1ヶ月以上放置しちゃってごめんね…
リムマチじゃないし、疑われる病気は全て否定されて核医学検査(注射して半日経ったら機械で撮影して炎症がある骨は黒く映る)
を昨日やった。結果は二週間後~

あとね自己免疫疾患アートプロジェクトで審査員賞した(驚)
31日金曜日に東京で表彰式&取材~

地元の新聞社にも取材受けたよ♪

  • << 236 凄いね。芸術的な才能あるんだね。なんかかっこいい。あけましておめでとう。れいちゃんにとって良い年になりますように。ずっとレスしなくてごめんね。また仲良くしてね。

No.234 15/10/18 22:54
匿名 ( ♀ VqXyxe )

ごめんね。遅くなっちゃって。今仕事が大変で。ごめんね。

No.235 15/11/24 23:30
きくりん♪ ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 234 私も遅くなってごめんね…
29日から私のビジネスの道が開けるよ(^_^)v
自分の好きなこと、手に入れた技術をビジネスにする♪
ヒヨコだけど一応マルチアーティストだよ!

  • << 237 マルチアーティストってどんな仕事なの?

No.236 16/01/02 23:57
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 232 なんか1ヶ月以上放置しちゃってごめんね… リムマチじゃないし、疑われる病気は全て否定されて核医学検査(注射して半日経ったら機械で撮影して炎… 凄いね。芸術的な才能あるんだね。なんかかっこいい。あけましておめでとう。れいちゃんにとって良い年になりますように。ずっとレスしなくてごめんね。また仲良くしてね。

No.237 16/01/15 14:04
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 235 私も遅くなってごめんね… 29日から私のビジネスの道が開けるよ(^_^)v 自分の好きなこと、手に入れた技術をビジネスにする♪ ヒヨコ… マルチアーティストってどんな仕事なの?

No.238 16/01/18 02:41
hoota ( 20代 ♀ Fqukye )

>> 237 あゆちゃん名前変えたもときくりんだよ(o^-^o)
レジンクラフト(アクセサリーなど)、ネアリカ(毛糸アート)の制作販売やネアリカ講師だよ!

No.239 16/02/04 02:17
匿名 ( ♀ VqXyxe )

それで生活できるの?お母さんがいなくなったらトうするのおふろとかどうすのの?

No.240 16/05/18 02:53
hoota ( 30代 ♀ Fqukye )

返事だいぶ遅くなってごめんね。
今は下積みだよ。きっと安定する日は来るから大丈夫。オファーも自分から参加するイベントも増えたし、日本全国講師オーディションでファイナリストになって講演のお仕事が叶えばもっと安定するから!
完全自立のためやれることはやってる!
私なら大丈夫。1つ1つ着実に目標叶えてきたから(^_^)v
それに杖はついてないし、体は耳くらいしか今は不自由してないよ!病気は増えたけど不自由にはなってない。奇跡を起こしたみたい!!!
治療費だけはまだお母さん持ち。近い将来自分で払えるかもしれない。

No.241 16/06/04 11:14
匿名 ( ♀ VqXyxe )

十疾患ってどんな病気なの?治療費年金もらってるならお母さんにたよらないで自分でだしたら?れいちゃんのお仕事ってパソコンでしらべたけど、あんまり趣味じゃないゴメン

No.242 16/09/08 06:57
匿名 ( ♀ VqXyxe )

れいちゃんごめん。意地悪なこと書いて。

No.243 16/09/13 03:56
hoota ( 30代 ♀ Fqukye )

>> 242 なかなかこれなくてごめんね。
気にしてないよ。大丈夫。
難病はないから治療費援助はないよ。
障害年金とお父さんの年金、お母さんの収入でやりくりしてるよ。

アレルギー疾患(鼻炎)
アレルギー疾患(ダニ、カビ、すぎ花粉等)
アレルギー(慢性的か結膜炎)
高濃度乳腺症
高プロラクチン血症
下垂体腺腫(脳幹部に良性腫瘍)
先天性臼蓋形成不全
先天性右心房中隔欠損症(心臓に穴)
先天性観音性難聴
尋常乾癬(皮膚疾患)
関節症性乾癬(全身の関節の痛み)
アスペルガー症候群グレー
パニック障害
疼痛性障害(原因不明の身体の痛み→精神)
転換性障害(けいれいんがメイン)
顎関節症
偏頭痛
低血圧
低身長低体重(体重は今はまあまあ)

かな。

No.244 16/09/21 07:03
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 243 れいちゃんは大変だね。私は一疾患しかないから、それでも難病だから手当て貰ってる。医療費無料だしね。

No.245 16/09/22 00:34
きくりん ( 30代 ♀ Fqukye )

>> 244 きくりんに戻したよ。
お金はかかるけど、限度額とか障害年金とか使えるものは利用して何とかしてるよ。
借金を作ったり、誰かにお金借りたりしないのが我が家のやり方だから誰もクレジットカードさえ持ってないよ。

症状は辛いときもあるけどそれすら貴重な経験として受け入れてれから大変って思ったことはない。
自分の身体には興味ある(笑)
厄介で扱いにくいけど希少な患者みたいたがら先生達の生の教科書になってる。
興味津々みたい!!!

私、変わってるでしょ。
あゆちゃんは症状は変化ない?

No.246 16/09/25 23:07
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 245 クレジットカードって仕事と関係してるから作るのって大変だから。れいちゃんって凄い思うけど私みたいに体に痛みがある人間には笑って聞けない。ごめん

No.247 16/09/28 05:00
きくりん ( 30代 ♀ Fqukye )

>> 246 クレジットカードの件で傷付けたならごめんね。私も痛みを伴う疾患だよ。進行性で根本的な治療はないから、今の医学では治せない。関節症性乾癬(乾癬)ってやつ。
中には関節が変形したり破壊されたりしてる人も少なくない。私はギリギリでとどまってるけど治療の影響で免疫低くて感染症にかかるし、生ワクチンは打てない。はしかとかね。熱も出にくいから風邪でもなんでも重症化しやすい。
直接じゃなくとも死と隣り合わせだよ。
それに乾癬による腰痛が酷すぎて、長く座ったり立ったり出来ないし横になっても常に痛い。今もね。膝は炎症おこして水たまってる。去年は扁桃腺腫れすぎて摘出したよ。私も痛みと四六時中付き合ってる。
歩行困難にもなるよ。

No.248 16/10/01 17:12
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 247 れいちゃん足が痛いなら杖使っているのれいちゃんね病気ならなおるみたいだよ。膝に水がたまっているなら抜かないとダメだよ。余計痛くなるから

No.249 16/10/05 01:25
匿名 ( ♀ VqXyxe )

>> 248 れいちゃんは年金何に使ってるの?私6服買ってばかりだよ。

No.250 16/10/05 23:26
きくりん ( 30代 ♀ Fqukye )

>> 249 難治疾患からきてるから下手に抜けないんだ。

年金は、国民年金、生命保険、ケータイの支払いに時々治療費。後は私的に使うお金は月5000にして貯めてる。親が今の内に貯めて、私が扶養を抜けたときやって行けるようにって一緒に切り盛りしてくれてる。

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