きくりん♪のココロの部屋

そうだったんだ(>_<)
私は最近乾癬性関節炎が判明して検査入院してきた。で、高額な注射をしてるよ…難聴にもなった！

あゆちゃん車イス？
私は杖だよ。

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>> 3 私は股関節手術したよ。
関節は身体中痛いね(>_<)
耳鼻科は整形の病院に転院した～
難聴あるから…

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>> 5 私は病気増えたから月の半分は病院行ってるよ～
採血や検査も多いね…
来月は低身長を調べるため検査入院…

• << 9 大変だね。病院。疾患も増えたなんて全然知らなかった。ごめんね。 れいちゃんの前向きな所、尊敬しちゃうよ。 お互い頑張ろうね。おやすみ。れいちゃん。

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気になる人は居るよ(*^^*)
4つ下の人だよ～
あゆちゃん旦那様といかが？

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>> 9 若者サポートステーション(以後サポステ)っていう就労支援のNPO団体に通ってて交流してる人だから恋愛は禁止なんだ…

私の病気

アレルギー性鼻炎
アレルギー性結膜炎
アレルギーが幾つか
乱視
パニック障害+うつ状態
頭痛
プロラクチン血症+下垂体腺腫
臼蓋形成不全
感音性難聴(補聴器))
尋常乾癬
乾癬性関節炎
高濃度乳腺

無汗症、低身長は検査中！

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>> 11 治療費に当てるよ(^^)/
そのために申請したの♪
通って良かった！
1回は落ちたけど再申請した。
少しは貯金する！
嘆いても仕方ないしね。

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>> 13 楽しいよ♪
今日はホワイトデーで男性陣がお返しのお菓子持ってきたり撮影会になったり皆テンション高かった!!

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>> 15 交流だよ♪
金曜は男女混合で土曜は女だけ(途中から男子参加)だよ！コミュニケーションかな。
あとはプログラムにコミュニケーション講座とかあるよ～
ゆっくり身体を充電しながら、スタッフと面談もしながら就職してくの。就職しても参加OKたよ。皆訳ありな子ばかり(^^)/

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>> 15 遅くなってごめんね。 普段はサポステってどんな事してるの？恋愛禁止ってことは、サポステに好きな人がいるの？ 楽しくて良かった。 好きな人はサポステ仲間だよ♪出会った時直感的に合いそうって感じたの！見事に意気投合。会えば話したりメールしたり仲良くなった。まだ１ヶ月だけどね出会って。私に出会えて幸運ですって言われちゃった(照)向こうも優しそうな人って思ったんだって。別れ際プレゼント(私と色違いのカードケース)と手紙渡したら優しくて良い人だって確信したよ。これからもその優しさで皆を包み込んでくだろうって言ってくれた。向こうも忙しいしそれどころじゃないの解ってて告白だけはしといた。NOってくるのは分かってたよ(^_^)v
それでも彼は私に積極的だね俺も見習わなくちゃって、またメールしよって言われた。今もメールしてる。

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>> 18 遅くてもこうして来てくれるだけで幸せだよ♪ありがとう(〃^ー^〃)

今日は注射してきたよ！

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>> 20 痛いね。でも快感(笑)
変態ちっくなきくりんでした。
その内事故注射になるしね。
今まででブロックの次に痛いわ。
苦痛はないね。

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>> 22 変わらずお腹だよ。
何とか頑張るよ～
年金は来月だよ！

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>> 24 最終的な金額はまだ分からない。
頑張るね。ありがとう(〃^ー^〃)
今日は鎖骨が痛い…

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>> 26 かなり痛いね(汗)
今日は低身長の検査でMR撮って来たよ～
あゆちゃんは治療どうしてるの？

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>> 28 あゆちゃん頑張ったね。
人工骨入れたの？
リハビリとかは？
私は唯一股関節(オペした病気)は平気～
だけど乾癬性関節炎にそこも侵されてる(汗)
今日は精神科…

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>> 30 病気にはのまれたくないからね。
頑張るよ♪
あゆちゃんも無理しないでね。

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>> 32 来るの遅くなっちゃった(>_<)
今日はお母さんの妹の家でイトコの子供と遊んでたよ♪３人目(レディ)１２日に生まれたから会いに行ったの(〃^ー^〃)
イトコとも久々に会ったよ！
一番話せるイトコだよ。
イトコの子供(やんちゃな兄弟)初めてなついてくれて嬉しかったな～皆の写メいっぱい取ったよ。めっちゃ可愛い(*≧∀≦*)

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>> 34 癒された～
２人ともパソコンいじれんの!!
まだ3歳と5歳だよ♪
弟くんはYouTube自分で見るんだって。
お兄ちゃんもパソコンで色々やるみたい。
写メ撮るのも上手いの自分で見せてくれたよ(〃^ー^〃)
皆で折り紙もしたよ～
弟くんは一生懸命壁に折り紙を貼って芸術作品作ってた(*≧∀≦*)意味があるみたいでお兄ちゃんに説明してた！
２人とも自己主張が可愛いけど一生懸命伝えてくる♪弟くんは身体で、お兄ちゃんは言葉と写メで。
子供欲しいけどきっと相手の親は反対するかもね(笑)いっぱい病気あるから。でももし相手が出来て結婚したらどんな子でも私は育てるよ。あゆちゃんは？

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>> 36 早く自立したい♪
旦那さんになる人がいたら苦労かけそう…
幸せな家庭を作りたいな(*^^*)
私は健常者で理解ある人が良い～
現実問題、障害持ち同士より生活が安定するから！２人とも落ちたら生活にならないし～あゆちゃんの旦那さんは健常者さん？

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>> 38 手術した病気は平気だけど関節炎がヤバイ…
経済的はほぼ健常者で！

腰の件で整形受診することになった。

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>> 40 好きな人は健常者だよ￣(=∵=)￣

今は私は低身長の検査入院してる！

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>> 42 久しぶり～身長は病的かそうじゃかないか難しいって。要するにボーダーっぽい。その代わり違う病気見つかった…
ASD(心房中隔欠損症)っていって右心房と左心房の中隔に穴が開いてるの。でも穴は小さいから異常なしだって。

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>> 45 今日退院したよ。入金されたよ～
入院中過呼吸大発作を数回起こしたよ(T_T)

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秘密♪
ギリギリだね。
貯金はできるよなんとか～

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>> 49 かなり痛い。腰もね。全脊椎MR撮るよ。

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>> 51 今月は一度しかサポステ行けてないよ…
首から腰の痛み異常無かったら無かったでキツイな。８年悩まされてるから。

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事故はないし何にも思い当たらないよ。
明日全脊椎MRだよ！

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>> 55 症状は多少辛いけど悲観してないから病気になった事は辛くないよ。皆なんで私だけとか言うけど私だけって有り得ないから♪
同じように病気の人はいっぱいいるもん。話せるだけ、気持ち伝えられるだけ幸せじゃん(^_^)v

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>> 57 明るいかな？
風邪ひいたっぽい…

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>> 59 謝らなくて良いよ(^_^)v
私も遅いし～
風邪こじらせたみたい。
ヒュミラ打っていると熱は出にくいんだって…今は咳、痰、白血球減少だよ。

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>> 61 お婆ちゃんとオヤジ以外に移った…
何とか食べてるよ。２週間も風邪なおらないし(泣)
明日病院だけど主治医がいないよ～
もう一人は居るかな。
違う先生に見てもらうの。

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>> 63 今日の先生雑すぎる(T^T)
注射また中心になった…
再来週から元の先生に見てもらうよ。
助教授(若い)と大事な時は教授がくるよ！
二人に見てもらってる。
まだ外出禁止だって～

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>> 65 次は再来週～
元の主治医に戻るから安心♪
前回は専門医じゃないからね…
辛くはないよ病気はね(^-^)v

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>> 67 年金では買ってない…
ただいらない物を売ってこずかいかせぎしてるよ♪

最近コンバースのハイカット(足首まで)
のクリーム色のスニーカ買ってもらった♪

あとはお母さんとイタリアンやフレンチの安いところ行ったよ～

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>> 69 お兄ちゃんと三人でカフェに食べいったりするよ！
お父さんは古い人だから洋食は無理なんだよね外食はね～
考え方古すぎて参っちゃう…

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>> 71 １歳１０ヶ月だよ(^-^)v
お兄ちゃんは３０だよ♪

強迫観念が発覚したよ…
転院してから初めて不安の頓服貰った。

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>> 73 潔癖症(小学の時は特別教室抜け出して手洗い行ってた)は治った。
今は数字に強いこだわりとか、本は左から１から順に並んでない気がすまない、意味もないのにナンバープレートに反応する、
メールでは確認行為が酷い時期あった。同じ話を繰り返したことも。薬は鬱の薬飲んでるから特別ないかな。うつ状態があるから鬱の薬飲んでるんだ。

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>> 75 気持ちは変わったけど…
症状は微妙かな～
明後日久々のカウンセリングだよ。
でもね生まれ変われたとしたらまた今の自分が良い♪
AED管理士と日本語検定受ける事にした。
手話も勉強中。

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>> 77 ありがとう(〃^ー^〃)
AEDは初級は簡単。日本語検定は難しいね。
しかも二級と三級同じ日に受けるし…
頑張らなきゃ♪

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>> 79 謝ることないよ♪
資格取るのは趣味かな(*^^*)
仕事何してるの？

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>> 81 注射は復帰出来るように始めたんだ。自己注射になれば１ヶ月か２ヶ月に一回けんさと診察になるよ。他は月１と数ヵ月に一回だからスゲジュールが上手くいけば平気かな♪

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>> 83 私はお腹だよ。左右交互に毎回変えてね。
腕は杉花粉の注射してるからNG。
辛くないよ。慣れてるしね(苦笑)
小３から杉花粉の注射やってるから。

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>> 85 杉花粉の注射毎月一回だよ。

今度は肉芽になっちゃった(泣)
左薬指の爪の脇から肉がはみ出してた。
今日皮膚科だったから爪切る手術したよ…
麻酔薬痛すぎる。

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>> 87 少しは利いたかな。
なんとか大丈夫だよ。
肉芽腫はまだあるけどね！

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>> 89 爪の脇から肉が盛り上がって膿んだ。
今は薬で固まった。
私もお母さんがいるからやってこれたよ。
理解があるお母さんだから。
あと人生の師匠のお陰かな。

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>> 91 師匠は親が離婚して妹は母に連れられ出ていった。その後父からの虐待が始まって二十代で逃げるようにニューヨークに渡ったの。そして地獄の日々がまた始まるの。薬に手を出し、薬の売人やホームレス、盗みをした生きるために。薬に溺れ死にそうになった。密入国してたからハワイに逃げた。そして自分の愚かさに気付き自力で薬を止めた。そして今度はちゃんとニューヨークに渡り奨学金を貰って絵の勉強をした。後にまた旅にででイラン、イラクの戦争に巻き込まれるも生き延びた。死ぬはずのところで何度も命拾いしてる。いろんな民族にも見た目柄受け入れられ様々な事を伝授されて帰ってきた。10年間で１００ヶ国を旅した日本が生み世界が育てた日本のダ・ヴィンチって言われてる。日本に戻ってからは禁断症状ーないよ。二年前には胃ガンで余命３ヶ月言い渡され胃を4分の2を
取った。完治して半年後にはライヴ再開してる。ミュージシャン、画会、作家として精力的に活動してる。誰でも受け入れる大きな器を持ってるよ。人を変える力がある優しくて暖かい人♪

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>> 93 元暴走族や犯罪者も受け入れ場を設けてライヴするの。
今ね師匠が伝授されて帰ってきたネアリカって毛糸絵画作り終えたよ～
見よう見まねでやった。来月会えるから見てもらうんだ。

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>> 95 れいちゃんって器用なんだね。でも残念。歳とってもう少し大人になったのかと思っていたけど、小学生みたいだね。感情が。自分の話ばかりだし、疲れち… どんなところが子供みたいなの？
自分、自分で育ったってどういうこと？
師匠に聞いてみたらって何を？
ハッキリいって欲しい。

不快にさせたならごめん。

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>> 98 れいちゃんって自己中ってことかな。自分の事しか興味ないって感じ。 95さん、私も最初から苛ついていた訳ではありません。でも95さんだって読ん… 自分の事しか興味ないなんてそんなこと絶対ないよ。いつもあゆちゃんのことも心配してる。障害もってても無くてもあゆちゃんとはきっと友達になった。私はいつもあゆちゃんを知りたいと思ってる病状とかその他も。これからはあゆちゃんの事も何でもいって欲しい。抑えないで。お願い。

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>> 98 れいちゃんって自己中ってことかな。自分の事しか興味ないって感じ。 95さん、私も最初から苛ついていた訳ではありません。でも95さんだって読ん… 自分の事しか興味なかったらサポステにも行ってないし変わろうとも思わないと思う。私は同じ様な境遇の人に出会って色々な価値観教えられてる。皆の気持ち解るから極力話に耳を傾けるよ。私も人間関係大切にしてる。常に感謝の言葉も言ってるよリアルでもネットでも。
あゆちゃん出会ってくれてありがとう。

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>> 102 私も配慮が足りなかったね(汗)
ごめんね。自分を責めなくて良いよ。
私はあゆちゃんをもっと知りたい。
何でも言ってね。ちゃんと受け入れるからさ。一緒に乗り越えよう。これからも宜しくね。私は味方だよ♪

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>> 104 ありがとう。
サポステ行ってるよ～
今サッカー見てる♪
あゆちゃんは？

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>> 106 サッカーも野球も好きだよ。
あゆちゃんは？
私は中学はクラブでバドミントンやってたよ。またやりたいな～
あゆちゃんは何かやってたことある？

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>> 108 剣道カッコイイね。
バドミントンは瞬発力も必要だからね。
私運動神経良かったんだ。

あゆちゃんは最近病状とかどう？

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>> 110 何とか大丈夫だよ。
少し不安定だけど。
今兄さんから彼女さんが売りに出して売れなかったワンピとインナーとバック貰ったよ。もう何回かもらってるんだ。
あゆちゃんはどうゆう服？
私はショーパンやワンピ、シャツが多いよ。シンプルな白やボーダー、チェックやブルーとか♪あゆちゃんも服とか好きでしょ？

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>> 112 私胸小さいよ。
ワンピ楽だよね♪

昨日と先週土曜はこばれた(汗)

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>> 114 遅れてごめん。
痙攣と呼吸困難と硬直。
皮膚科に通ってる大学病院で見てもらうよ。

• << 121 癲癇？お大事にね。

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>> 116 明後日大学病院に行くよ。
入院になるかもしれないししないかもしれない。精密検査するんだ。

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あゆちゃん心配かけてごめんなね。
体調悪かったんだ…
削除って何これ？？
知らないとこでこんなの嫌だよね。

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>> 125 心配してくれてありがとう。
本当何だろうね？
無理しないようにする。

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>> 127 今は何も辛いことないよ。今の私には理解者が沢山いるから。年齢、男女、仕事様々な人と出逢って色々吸収してるよ♪

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>> 129 症状は辛いけど頑張ってる自分が居るから。あゆちゃんもずっと幸せに暮らせますように。

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>> 131 どういたしまして。
今は無職だからお父さんに連れていってもらってるよ。

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>> 133 今はお父さんいじってる(笑)

サポステに価値観講座、乾癬友の会のイベントや勉強会、以前いったAKIRAさんのライヴ、AKIRAさんの仲間のライヴトークとかミュージカルとか行ってるよ。
お母さんと行動してる。
YouTubeでAKIRAa家族ででるよ。

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>> 135 忙しくはないよ。
あゆちゃんは最近どう？

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>> 137 昨日お祭りで熱中症ぎみになったよ…
免疫低下感じるね。
あと皮膚科の紹介で眼科行ったよ。
視野狭窄の疑いで詳しい検査するんだ。
大学院ってまわして貰えるからいいね。
皮膚科の紹介でなら紹介状いらないし。

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>> 139 お祭りで熱中症寸前だった((汗))
皮膚科と同じ大学病院の眼科だよ。

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>> 141 栃木はかなり暑い。
大変だけど前向きにやってるよ。

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>> 143 体力落ちて常に脱力感ある。
何かをやったあとは倒れそうになる。

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>> 145 私は注射自体が免疫低下起こすからそれで体力落ちてるんだよね。

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>> 147 私は免疫が落ちる病気じゃなくて薬がわざと免疫低下起こさせるの。
暑いから気を付けてね♪

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>> 149 親友が余命３ヶ月宣告された。骨肉腫で転移あり(涙)

身体全部痛くて狂いそう。
早く結婚して幸せになるんだよ。長生きするんだよ。
空からみてる。

病気に負けないれいこちゃんは素敵です。俺は病気に負けました。仲良くしてくれてありがとな。そしてさよなら。

親友からのメール。
二回TELではなしたよ。
明日イタリアへ帰っちゃうんだ(泣)

今知ってるのは奥さんと私だけ…

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>> 151 でもまた生きてるから、私は彼が元気に我が子を抱いている姿を想像しながら祈ってる♪予定は来年だけど…私は望みを捨てたくない！

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>> 153 有り難う。
もしもの時はきちんと受け入れる！

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>> 155 有り難うあゆちゃん。
私は悲観しないよ！
私が諦めたらダメだもん。

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>> 157 有り難う。でもね昨夜逝っちゃった。
私はちゃんと受け入れたよ。強く前を向いて生きてくだけ～心に生きてるから寂しくない。出会ってくれた事感謝してるんだ。生まれ変わってもまた会いたい。

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>> 159 私のために親友は優しい嘘をついたよ。私には分かってた私を安心させるための嘘だって。真に受けたふりを最期までしたよ。約束したんだ長生きするって。辛いけど意味を忘れずにいたい。

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>> 161 奥さん居るとかは親友の気遣いかいで優しい嘘かもしれない。

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>> 163 親友は沢山の物を私に残してくれた。
失った事はマイナスだけどこの体験はプラスにしていくよ～

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>> 165 遅くなってごめん…
今は好きなひといないよ♪

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>> 167 師匠のライヴやウレシパモシリってミュージカル劇を観に行ってた♪

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>> 169 動かなきゃ変われないって師匠のAKIRAさんに言われたからね。県外は初めてだよ！

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>> 171 体力がもたないよ～
今週は色々な毎日病院！
２日、３日は入院。

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>> 173 乾癬性間接炎の薬を移行するだけ♪
点滴の２ヶ月効果が持続するやつに変えてる最中！起動に乗るまでは４ヶ月かかるって。今月の後半発表で難病になるかもしれない。

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>> 175 今回は副作用出ちゃってさ点滴、一時中止しながら投与したよ～
昨日は尋常じゃない痛みに襲われた。

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>> 177 全身だよ…
治療ね自己注射に戻った。
しかも注射プラス、リウマトレックスっていうステロイド服用に痛み止も。これ行為も妊娠も出来ないクスリ。でもね沢山の病気抱えた時点で私が産んでも子育ては困難だし自分だけで大変だし、普通より障害児出生率とか病気持ちのリスク高いからから産む方が無責任かなって。十分に接してあげれないかもだしね。

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>> 179 全く我慢してないよ～
チクッ
はい終わりみたいな(*^^*)
自己注射楽だね。

私は痛くても叫ばない！

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>> 181 貴方なんですか？

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あゆちゃん久しぶり～
元気にしてる？？
何かあった？

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>> 184 何で匿名？
最初っから匿名だっけ？

ステロイドはリウマトレックスだよ！
これめんどくさいよ～

木曜(朝夕)、金曜(朝)、土曜は副作用予防の薬を飲む！

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>> 186 私のは血流障害、肺障害、リンパ腫等、腎臓障害だって！

吐き気、食欲不振、体重減少、風邪に似た症状とかあるんだって！

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>> 188 就労支援団体で来月クリスマスやるからプレゼント買った。プライベートはクリスマス会える確率低いから２０日のイベントに好きな人誘ったよ♪仕事が早く上がれば会えるって。

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>> 190 好きな人できたのだ～
久々の恋は良いね(* ^ー゜)ノ

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>> 192 軽いうつ持ちだよ。
普通の美容室の店長さん。
来月会う予定。

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>> 194 この１年で克服したよ！
バスも乗れる。
今は誰でも話せるよ♪

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>> 196 うん！
最後の彼氏になればいいな～

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>> 198 まだだよ～
近いうちに告白する。

あゆちゃんは子供はいるんだっけ？
私は産まないとおもう。

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>> 200 大丈夫ちゃんと考えてるし、手作りでキーホルダー作るよ♪お揃いの。
レジンっていってUVで固めるの。
小さいボトルタイプにするんだ！
早くて今年かな(^o^)v

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>> 202 あゆちゃんお疲れ様♪

• << 205 まだしてない。 新年会に来れば帰りに二人になって告白するよ。

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>> 203 あゆちゃんお疲れ様♪ まだしてない。
新年会に来れば帰りに二人になって告白するよ。

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>> 206 明けましておめでとう♪

今年も宜しくね。

告白緊張だよ～

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>> 208 ２３日だよ～
私の誕生日の翌日。

• << 213 れいちゃん誕生日おめでとう💐 告白はどうなった？今年29歳になったの？おめでとう言うの遅くなってごめんね。

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>> 210 頑張るね～

今日免許更新してきた。

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>> 213 久しぶり～
告白はNG
でもこれからも支え合っていこうっていわれた。

難病指定にはなってない…
何か新たな病気発覚しそう！
筋力低下(右半身のみ)で神経内科に行くことになったよ。

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>> 215 今は付き合うとかそこまで気持ちがいってないんだって。

何か筋力低下した～
筋肉か神経の病気の可能性高いから
神経内科に行くよ。

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>> 217 諦めないよ～

難病になるの難しいみたい…
筋力低下の原因はゆっくり探ろうって
神経内科の先生に言われたよ。
乾癬があるから普通には診断できないらしいよ。しかも頚椎狭いんだって。MR撮る予定。乾癬の方も肩、手、股関節、腰のレントゲンに膝のMR撮るよ。

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>> 219 うつ持ちだけど正常だよ(^ー^)
しっかり自分持ってるし考えも大人！
大人の色気があるよ(〃^ー^〃)

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>> 221 あゆちゃん久しぶり～
最近、杖なしで歩いてるよ。
些細な事に幸せかんじる。

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>> 223 リハビリは何もしてないよ♪
たまたま確率低い薬が効いただけ(^∧^)
自分から思いきって杖手放した！

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>> 225 あゆちゃん♪
杖に頼りっぱなしはいけない気がした。
歩けないわけじゃないからさ～

私は確率が低い治療でも1%の可能性が歩けな

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>> 227 ありがとう♪あゆちゃん。
応援してるよ(o^－^o)

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>> 229 おかえりなさいあゆちゃん♪

痛みに関して、関節症性乾癬じゃない確率が高まったからリウマチ科紹介されたよ！

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>> 231 なんか１ヶ月以上放置しちゃってごめんね…
リムマチじゃないし、疑われる病気は全て否定されて核医学検査(注射して半日経ったら機械で撮影して炎症がある骨は黒く映る)
を昨日やった。結果は二週間後～

あとね自己免疫疾患アートプロジェクトで審査員賞した(驚)
31日金曜日に東京で表彰式&取材～

地元の新聞社にも取材受けたよ♪

• << 236 凄いね。芸術的な才能あるんだね。なんかかっこいい。あけましておめでとう。れいちゃんにとって良い年になりますように。ずっとレスしなくてごめんね。また仲良くしてね。

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>> 234 私も遅くなってごめんね…
２９日から私のビジネスの道が開けるよ(^_^)v
自分の好きなこと、手に入れた技術をビジネスにする♪
ヒヨコだけど一応マルチアーティストだよ！

• << 237 マルチアーティストってどんな仕事なの？

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>> 237 あゆちゃん名前変えたもときくりんだよ(o^－^o)
レジンクラフト(アクセサリーなど)、ネアリカ(毛糸アート)の制作販売やネアリカ講師だよ！

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返事だいぶ遅くなってごめんね。
今は下積みだよ。きっと安定する日は来るから大丈夫。オファーも自分から参加するイベントも増えたし、日本全国講師オーディションでファイナリストになって講演のお仕事が叶えばもっと安定するから！
完全自立のためやれることはやってる！
私なら大丈夫。１つ１つ着実に目標叶えてきたから(^_^)v
それに杖はついてないし、体は耳くらいしか今は不自由してないよ！病気は増えたけど不自由にはなってない。奇跡を起こしたみたい！！！
治療費だけはまだお母さん持ち。近い将来自分で払えるかもしれない。

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>> 242 なかなかこれなくてごめんね。
気にしてないよ。大丈夫。
難病はないから治療費援助はないよ。
障害年金とお父さんの年金、お母さんの収入でやりくりしてるよ。

アレルギー疾患(鼻炎)
アレルギー疾患(ダニ、カビ、すぎ花粉等)
アレルギー(慢性的か結膜炎)
高濃度乳腺症
高プロラクチン血症
下垂体腺腫(脳幹部に良性腫瘍)
先天性臼蓋形成不全
先天性右心房中隔欠損症(心臓に穴)
先天性観音性難聴
尋常乾癬(皮膚疾患)
関節症性乾癬(全身の関節の痛み)
アスペルガー症候群グレー
パニック障害
疼痛性障害(原因不明の身体の痛み→精神)
転換性障害(けいれいんがメイン)
顎関節症
偏頭痛
低血圧
低身長低体重(体重は今はまあまあ)

かな。

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>> 244 きくりんに戻したよ。
お金はかかるけど、限度額とか障害年金とか使えるものは利用して何とかしてるよ。
借金を作ったり、誰かにお金借りたりしないのが我が家のやり方だから誰もクレジットカードさえ持ってないよ。

症状は辛いときもあるけどそれすら貴重な経験として受け入れてれから大変って思ったことはない。
自分の身体には興味ある(笑)
厄介で扱いにくいけど希少な患者みたいたがら先生達の生の教科書になってる。
興味津々みたい！！！

私、変わってるでしょ。
あゆちゃんは症状は変化ない？

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>> 246 クレジットカードの件で傷付けたならごめんね。私も痛みを伴う疾患だよ。進行性で根本的な治療はないから、今の医学では治せない。関節症性乾癬(乾癬)ってやつ。
中には関節が変形したり破壊されたりしてる人も少なくない。私はギリギリでとどまってるけど治療の影響で免疫低くて感染症にかかるし、生ワクチンは打てない。はしかとかね。熱も出にくいから風邪でもなんでも重症化しやすい。
直接じゃなくとも死と隣り合わせだよ。
それに乾癬による腰痛が酷すぎて、長く座ったり立ったり出来ないし横になっても常に痛い。今もね。膝は炎症おこして水たまってる。去年は扁桃腺腫れすぎて摘出したよ。私も痛みと四六時中付き合ってる。
歩行困難にもなるよ。

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>> 249 難治疾患からきてるから下手に抜けないんだ。

年金は、国民年金、生命保険、ケータイの支払いに時々治療費。後は私的に使うお金は月5000にして貯めてる。親が今の内に貯めて、私が扶養を抜けたときやって行けるようにって一緒に切り盛りしてくれてる。

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>> 252 私はお母さんに頼りっぱなしかな。
治療費や移動費はね。
一緒にイベントとかに行ってくれてるからね。やりたいことをやりなさいって昔から言われてた。定職に就けないぶん腕や話術を磨いてきちんと独立したい。病気は脇役で主役は自分だから。自分の道を決めるのは自分だからね。私は諦める事をやめたんだ。労りながらやれば不可能はないとしんじてるから。あゆちゃんも笑顔で生きて。
旦那さんなんだから頼って当たり前じゃん。
好きな人は今はいない(汗)

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>> 254 解ってくれるのはお母さんとお兄ちゃんにお父さんの弟だけだよ！
身内はね。

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>> 256 れいちゃんには、そういえばお兄ちゃんがいたんだっけね。私は男きょうだいがいないのね。どんなかんじか？わからないから羨ましい。 前より仲良くなった。
ある程度は相談できるよ。

今はショートだからデジパーやめた。

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>> 259 乾癬の学習会で貰ったサンプルが気に入ったから最近それに変えた。
フケかゆみを抑えてくれて、髪はツヤとボリュームがでるやつ。てか私達のはフケににた鱗屑(りんせつ)っていう皮膚が剥がれたやつなんだけどね。
薬もらう薬局で買えば安いの分かったら次回からそっちで買う。

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>> 261 そんなイメージなんだね。
今のシャンプーは無臭だし、香水もしないけど出掛けに香りセンサーのスプレーを服にかけるよ。爽やかなキツすぎないフローラルの香り。柔軟剤もフローラルの香り。

普段は病院が多いね。
でもレジンクラフト作ってイベントで販売してる。あとは毛糸絵画のネアリカってのやってるよ。
もう１つ日本全国講師オーディションにエントリー中❗

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>> 263 お母さんが匂いだめだから柔軟剤もやっと大丈夫なのに行き着いた。

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>> 265 スプレーは柔軟剤じゃないよ。
消臭効果と香りセンサーの役割してるスプレー。

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>> 267 そうだよ～
選択すれば落ちるしね。

またお下がりがふえるよ。
アウターとか着なくなったやつ義姉がくれるったて。

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>> 269 なかなか彼氏できない。
気になる人は居るんだけどね。
もう31歳になっちゃうよ～

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>> 271 背は大きくも小さくもない。
ガラス職人で、今指輪オーダーしてる。
優しくて、カッコイイ。
SNSのプロフみたら中学も高校も同じだった。１つ上だよ。多分ムードメーカーだな。こんど食事するかも。

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>> 273 彼女いそうなんだよね。
プロフみたら交際の所に複雑な関係って書いてあるの。
もう少し様子見かな。

ガラスイイよね～

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>> 275 ガラスもその人も一目惚れ。
今月中にはできるみたい。

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>> 277 旦那さん優しいね。
私は貧乏で買ってはあげられないから、プレゼントは、最近はレジンとかお菓子とか手作りプレゼントが多いな。

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>> 279 私は高いものは買えないからさ❗
その分、気持ちを込めてるんだ。

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>> 281 年金は、保険と年金とケータイとか支払ってて残りは資材に使うからあまり残らない。
少ないんだ。身体じゃないから。

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>> 283 レジン作ったりネアリカ作ってる。
あとは患者会とかイベント行ってる。

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>> 285 ネアリカはぼちぼち❗
レジンの方が販売してるからね。
好きな人はまだ会ってない(=^ェ^=)

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>> 287 元々は趣味だよ。
1500円！！！

レジンとネアリカに癒されてる。

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>> 289 どういう意味？
ちょっと良くわからない。

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>> 291 返事遅くても大丈夫だよ。
来年出品するレジン作り始めてるよ❗

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>> 293 綺麗だよ。
画像検索したの？
感じかたは人それぞれだから謝らないで。

なんでそう感じたのかな？

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>> 295 まだ食事は行ってないよ。振られたけど友達のままでいてくれるって。

レジンは今流行ってる。私は流行る前にはじめてた。ネアリカは限られた人しか知らないよ。

私は二キロリバウンド～
40キロだい中間になりそう。

• << 298 ふられたの？残念だったね。ふられた理由聞いた？

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>> 298 男性恐怖症も対人恐怖症も治ったよ。
彼女いるんだって。遠距離みたい。

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>> 300 簡単じゃかったよ。沢山の人と接するうちに私が変われたから怖くなくなった。
今は電車もバスも平気だよ。

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>> 302 そんなに直ぐに好きにはならないよ。
襲われるのは別問題でしよ。
数えきれないくらい元カレいる男好きの女でも襲われる人は居るし。ちょっと酷くない。

２０代前半に付き合ってた彼は私から振ったからね。理由は怖くなったから。手を繋ぐもの抵抗あった。向こう患者だったからデートはしないまま終わったし。彼氏って呼べるような人は今までいなかった。痴漢にあったのは修学旅行先の海外だよ。襲われた日に過呼吸になって帰りの飛行機でも過呼吸になって怖かった。中学では幼馴染みにハメられてストーカーにでっちあげられたから数年前まで恋愛恐怖症だった。私から告白したのは四人だけだよ。

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>> 304 学校帰りは後つけられた声かけられたり、ホテルに連れてかれそうになった。

過去に付き合ってた人いたこと、襲われたのが海外ってこと言わなきゃダメだった？
何でそんなに疑うの？

人は変われるんだよ。

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>> 306 後だしのつもりはないよ！
言える日が来たら言おうって決めてただけ。
情緒不安定になることなくなったから言えたんだよ。詳細言わないとダメ？

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>> 309 専門学生の時に海外実習兼修学旅行でパリに行った時に地下鉄で痴漢に遭った。

今は１９疾患に増えたし、関節の痛みに関しては過去最強だよ。歩くのもやっと。歩きづらくなったりもする。
今までの注射効かなくなったから、再来週発売の新薬の注射に変わる予定だよ！
夜に非てんかん性発作も頻繁。

自分だけ辛いような言い方やめて。

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>> 311 痛みは波があるの。歩くのきついけど一応杖なしで歩いてるよ。小人症だけが低身長じゃないからね。私は成長ホルモン関係。低身長の病気は人それぞれだから。
病気一覧書くね。
遠視性乱視、アレルギー性鼻炎、アレルギー性結膜炎、花粉症、その他アレルギー疾患、片頭痛、低血圧(身長含めこの8つは一般的に病気にとらえられてないけど病名だから)、先天性臼蓋形成不全(左足は手術済み)、高プロラクチン血症、下垂体腺腫、高濃度乳腺、先天性右心房中隔欠損症(超軽度)、尋常乾癬、関節症性乾癬、軽度感音性難聴、パニック障害、転換性障害(非てんかん性障害の症状の痙攣)、疼痛性障害、アスペルガー症候群(軽度)、学習障害、(パニックからは精神疾患)、説明つかないものあり。あっ増えた！！！

これでどう？

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>> 313 そっちが他の病気何か聞いてきたのに自慢げにって何様？聞いてきたから書いただけじゃん。上から目線やめてくれる。誰にも同情求めてないし。私は身体障害者手帳はギリギリ取れない位置にいるわけ。だから精神障害者手帳しかもってないよ。
3級あっても更新あるから人によっては取り消し又は減額、級が上がる人もいる。限度額があるから治療費もましだしね。
結婚の心配される覚えないし、一般的な仕事じゃなきゃ仕事じゃないって決まりないから。そもそも通院が多いし、身体の為に自由業してるわけだから。今月もイベントで販売予定。仲間は皆理解してくれてるよ。一般的な仕事してる時より充実してる。付き合いとか結婚は結局は性格が一番問題点だし。自分が結婚してるからって見下すのやめてほしいわ。

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>> 315 心配してる？
そうは見えない。自分が書いたのよく読んでみてよ。どう見ても上から目線だから。結婚無理だろうけど。それも上から目線だから。今の私はあゆちゃんと出会った頃の私とは違うからね。会ったこともないのに私の何がわかるの？普通に生きてたら、普通に仕事してたら出会えなかった仲間できたし、沢山のチャレジもしてきた。今年も大きなチャレンジする。やりたいこと好きなことで生きるのは大変だけど私なりに公募に応募して誰かの目に止まるように頑張ってる。新聞社の取材も受けたり奮闘してるよ。

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>> 318 はぁ？どこで襲われたか聞かれたからパリって答えただけじゃん？どこが自慢なわけ？
何で修学旅行の詳細まで言わきゃいけないの。意味わかんないし。

モナリザ見たよ。

根掘り聞かれるの苛つくわ～
もうやり取り止めない？

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ずっと思ってたんだけどさ。
このスレになってから何で急に匿名でしかも年齢も伏せてんの？
前のスレの時名前だしてたじゃん。
怪しいんですけど。何かかくしてる？

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>> 322 誰かも分からない人の評価なんてか気にしなし。ここの評価に左右されるなんて寂しい人だね。共感押しても本当の所は分からないじゃい。なにも知らないにいじめの理由決めつけないで。

さようなら。

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