3歳の息子を応援してください

>> 1 🎵ねことアヒルが力を合わせて ゆうちゃんの幸せを～🎵 ゆうちゃん お疲れさまでした。必ず治るよ パパ ママもゆっくり休んで✊ ありがとうございます。

一先ず機嫌よく就寝してくれたようなので良かったです。

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>> 2 ユウくん、ガンバッタね💪 えらい、えらい☺ はやくゲンキになれますように🙏✨ ありがとうございます。

早く家族で公園にいきたいです。

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>> 3 前スレにもレスさせて いただきました😃 とりあえずゆうくんも ぱぱもお疲れ様です 子供の生命力は 限りがないものです ゆうくんが１日も… ありがとうございます。

信じたいですね、子供の無限の可能性…😊

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>> 4 ゆうくん 大変な手術お疲れ様でした。 がんばったね えらかったね すごいね きっとすぐ良くなるよ。 きっとすぐ退院できるよ😊 その日を楽しみ… ありがとうございます。

子供の健康って本当に何にも代えがたいですね…

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>> 6 ユウくん、頑張ったね‼ タグにもあったように、祈りの力を信じたい‼ ユウくんのパパさん、私も祈ります。 神様にみんなの祈りが届きますよう… ありがとうございます。

祈ることしかできない歯痒さ、それでも祈る力を信じたい。

このｽﾚにコメントをいただいた方々、本文を読んでいただいた方々、通りかかっていただいた方々等々、少しでも関わっていただいた方々の少しずつの力を集めて大きな元気玉にしてユウや妻、娘にあげたいと思います。

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>> 10 同じぐらいの子供います。 大丈夫ゆう君手術頑張りましたね。 沢山褒めてあげてください。 今の医学は進んでいます。 必ず元気になってくれます。… ありがとうございます。

特殊な腫瘍だろうと必ず現代医学の力が退治してくれると信じたいです。

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>> 11 ユウ君が１日も早く元気になりますように✨ ありがとうございます。

1日でも早く良くなって欲しい私たちにとっては、詰まってる手術スケジュールにユウの手術をねじ込んでくれた病院に感謝です。

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>> 14 初レスします😄 ゆうくん偉い💓すごいよ～小さな体でよく頑張った😄初めての場所や人、知らない器具がたくさんあって不安だったよね… 私にも３歳… ありがとうございます。

そりゃあもう嫌というほどみんなから誉めてもらいました。

全身麻酔がかかりきるまでも大人しくアンパンマンのビデオ見てたらしいですし…


我が子ながら図太い！

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>> 16 読んでいて涙が出てきました😢 ゆう君頑張ってきたんですね👍 凄い✌ 同じ、子供を持つ親として、必ず良くなると信じています✨🙌 … ありがとうございます。

子供の前では絶対に泣かないと決めてますが、一人になるとダメですね💦

急にキます💦


結果を聞くのは怖いですが、良かったら万々歳、悪かったら良くなる手を考える。

ポジティブシンキングですね！

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>> 20 前レス(アンパンマン…のレスです。) ユウ君の家族の方々、お疲れ様でした。 ユウ君、良く最後まで頑張ったね。 1日でも早く、元気になり、また… ありがとうございます。

昨日に引き続き4:30にふと目が覚めてしまいました。

前ｽﾚからの応援ありがとうございます。

まだまだこれからですが、また顔にメスを入れる日が来るのかと思うと…辛いですが…応援ありがたいです。

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>> 21 心より 回復を 祈ってます😭✨ がんばれ✨ゆうくん✨ パワー全開届けます✨ ありがとうございます。

パワー全開受け取らせていただきます。

まずは今朝のご飯を残さず食べて、点滴が外れますように…

• << 55 お父さん✨ お母さん✨にも パワー送ります✨ お父さん✨お母さん✨ほんとに つらい思いしてると思います😢 頑張ってください😢✨

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>> 22 ゆう君へ💕小さい体で良く👶👌頑張ったね💪今は食べたい物食べてゆっくり休んでね😪💤ママとパパは貴方を👪ずっと見守ってるよ☺だってパパとママの👶… ありがとうございます。

頑張った後には幸せがある…
その幸せを感じさせてあげるのが私たち親の役目だと考えています。

退院できたら盛大なパーティーです🎉

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>> 23 大丈夫 神様はきっとみていてくれる あなたの思いもきっと届いていますよ 頑張ってはいいません もう十分頑張ってるから 大丈夫 みん… ありがとうございます。

のあさんの「頑張って」を言わない優しさありがとうございます。

ユウも充分頑張っているのでできるだけ言うまいと思うのですが、ついつい…
でもユウだけでなく、みんなで「頑張ろうね」と言うようにしています。
で、いつも頑張って帰ってきたら、みんなで抱き締めてやります。

我慢させなければいけないことが多く、たくさんのｽﾄﾚｽが溜まっているはずなのに、何だかんだで乗り越えてくれます。

我が子ながら、本当にがんばり屋さんです☺

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>> 24 手術の結果、ずーっと気になってました。 無事に完治することを心から願っています！！ ①ヵ月前に２人目♀が産まれ、③歳の息子が言うことを… ありがとうございます。

そうなんですよね。
まさかうちの子が…という、まさにその心境です。

痛みを訴えはじめて3週間。
まさかそんな状況になってるとは想像できませんでした。


お子様が痛みを訴えた時、少しでも違和感をおぼえた時、病院受診をしてあげてください。
何もなければそれで良し、言うことないですからね😊

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>> 25 なんとも言えない😢 ユウ君お帰りね😚 引き続き お祈りしています😺 ありがとうございます。

言葉は要りません。
25さんのように気にかけていただくだけで、それが力になります。

本当にありがとうございます。

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経緯(長文)です。
3週間前の夕食時、「ほっぺが痛いの」とぐずるユウ。
いつもどこかしらが痛いだの痒いだの言っているから気にも止めなかったけど、少しずつ腫れてきました。
最初の耳鼻科では耳下腺炎…おたふくかもという診断でした。
それでも腫れが長く、引く気配もないので小児科に行った方がいいだろうということで受診するとその日のうちに隣の市の病院を紹介されました。

CTを撮った方がいいだろうということで段取りしてもらいましたが、CT前に採血をされ、ユウは泣きわめいてCTどころではなくなりこの日はｴｺｰ検査のみになりました。
（CT撮る前に採血なんかすればそりゃ無理ですよね…順番が逆なら…）

1週間後CTを撮るということで待ちましたが、この1週間でますます腫れてきました。

結果、県で一番大きな病院を紹介していただくことになりました。

そのまま入院、手術の運びになりました。

続きます。

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経緯（続）です。

CTの画像を見たとき、昨日今日…3週間前にできたものではないことは何となく解りました。

何でもっと早く気付いてあげられなかったんだろう、何て子供に、家族に無関心だったんだろう…悔やまれてなりません。

でもユウだから、私たち家族だから乗り越えられる試練だと信じて前に進みます。

実は28日は娘の誕生日、今日31日は私の誕生日。

ユウや妻、娘の笑顔🎁を受けとりたいと思います。

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一括で失礼します。
たくさんの応援ありがとうございます。

とても力をいただいてます。

今日はのんびり過ごすことができました。
唾液を外に出すチューブが耳の下に付いているため、ガーゼを固定しているのでそれを取り替える処置は痛そうでしたが何とか頑張れました。

今日も説明は何もありませんでしたが、明日にはちょっと聞いてみようと思います。

月曜日にはそろそろ出勤しなければいけませんが日曜だから無理かな❓


結果を聞くのは怖いけれど聞かないと前に進めないので…

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>> 48 ありがとうございます。

症状等からずっと検索かけてるんですが、どうしてもいい検索結果が得られません…

それでも結果が出るまでは少ない可能性を信じて、どんな結果が出ようとすべて受け止めたいと思います。

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>> 50 ありがとうございます。

明日、妻としっかり話をして、気持ちを共有して診断結果報告に向けて心の準備をしたいと思います。

愛媛にて、その応援しっかりと受け止めさせていただきました。

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>> 52 遅くにごめんなさい。スレ読んでて心が張り裂けそうになりました。ユウ君小さい体で頑張ったねっ✨主さんも奥様もお体に気をつけて下さいよ。広島から… ありがとうございます。


ユウのためにも、娘のためにも私たち親の健康は必須。
それは妻と常々話しています。

私たちが200％の笑顔で、健康でいることでユウに分けられると良いなぁ。

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>> 53 うちの2才の息子も2ヶ所生検して病気がある事が発覚しました。 手術には至ってませんし同じ病気ではないですが、病気の子を思う親の気持ちは痛いく… ありがとうございます。

今もたくさんのチューブに繋がれて手術室に向かうユウを送り出すシーンで目が覚めました。

まだまだ元気に走り回っているんですがね…

どうにもネガティブです。

でもどんなにネガティブでもユウや妻、娘のことを考えると自分からプラスパワーを出さなきゃ‼と思い、皆様のプラスパワーを少しずついただいています。

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>> 54 ゆうくん、がんばったね。 ほんとうにえらかったね。 ゆうくん、 おつかれさまでした。 主さん、今このスレを見つけ 手術に間に合う様に レス出… ありがとうございます。

皆様のパワー、伝わって来ます。
大きな大きな元気玉になっています。
家族への何よりな🎁です。

本格的な摘出手術がこれから先も待ち受けていると思いますが、家族で必ず乗り越えます。

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>> 55 お父さん✨ お母さん✨にも パワー送ります✨ お父さん✨お母さん✨ほんとに つらい思いしてると思います😢 頑張ってください😢✨ ありがとうございます。

パワーいただきました。
しっかりユウと娘にも還元できるよう、しっかり前を見据えます。

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>> 56 別に宗教とかではないですが、私の母がいつも祈りなさいと言っています。 どの神様宛にとかはないけれど、祈るという気持ちは必ず伝わると力説してい… ありがとうございます。

私は父親になっても本当の意味で「親の想い」をわかっていませんでした。
わかったつもりになっていただけでした。
このような状況にならないとわからない自分が情けない…


私も信教はありません。
なので都合が良すぎると思うでしょうが、神様、お願いします。

私にすべて引き受けさせてください…

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>> 57 涙がとまりません。ゆうくんが早く元気に遊べる日がきますように。 神様、助けてあげて下さい。 ありがとうございます。

たくさんの方々に応援いただいています。
神様まであとどれくらいで届くんだろう…

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>> 58 ユウ君とユウ君の家族みんながいっぱいいっぱい笑顔😄になりますように🍀 ありがとうございます。

幸いなことに私たち4人家族以外にも、お互いの両親、弟妹、犬猫など私たちをサポートしてくれる人がたくさん近くにいます。

娘が笑顔で居られるのもそのお陰です。

娘もまだ6歳になったばかりなのにいっぱい我慢させて…ごめんね…

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>> 59 ゆうくん ご両親 お疲れさまでした。 良く頑張りましたね そして、無事に手術が終わって良かったですね。 うちも似た経験があります… ありがとうございます。

言霊は私も信じています。
発する言葉に宿る魂。
だから絶対ネガティブな言葉は浮かんでも言葉にしないよう心掛けています。

大丈夫‼
大丈夫‼‼
ほっぺのﾊﾞｲｷﾝﾏﾝはお医者さんがﾎﾟｲﾎﾟｲっとやっつけてくれるんだ‼
ユウもｱﾝﾊﾟﾝﾁでやっつけるぞ‼


検査結果がどうあれ、私も妻も絶対に前を向いて歩きます。

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>> 60 夜中に失礼します お悩みの46にレスをしたユウの母です うちのユウの運は凄いです だからきっとポジティブなお子さんに成長します … ありがとうございます。

そうですよね。
悪いことばかりではないはず。
大変な思いをした後には必ず幸せがあるはず。

ユウにも幸せが来ますように…。
良い検査結果が一番の幸せだね。

• << 74 主さん休めるときは休まないと、大黒柱はどんと構えて…いられない気持ちもわかります だけど踏ん張って下さいね これからです！

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>> 61 再レスです すみません 間違って55のレスにあてたようになってしまいました。 たくさんの方々の祈りがレスされていますね。 一人… ありがとうございます。

いえいえ。
どこにﾚｽしたかではなくどこに想いを向けてくれたかがありがたいのであって、大きな問題ではありません😊

本当に多くの方々に応援いただき大きな力になっています。

一人一人にﾚｽできれば良いのですがこういう眠れない時間帯じゃないとなかなかできなくて申し訳ないです。

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>> 62 ゆうくんへ ゆうくんお疲れ様 よく頑張ったね ゆうくんの小さな体にエ‐ルを送るのは ゆうくんのお父さんやお母さん おじいち… ありがとうございます。

皆様のｴｰﾙ、必ずユウのもとに持っていきます。

今は公園に行ったりお風呂に行ったりはできないけど、食事制限が無いのがせめてもの救いです。

夕飯もびっくりするぐらい食べましたし😊

噛みにくいはずなのに、よく頑張っています。

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>> 74 ありがとうございます。

子供たちや両親の前ではどんと構えてますよ、多分😂

妻の前でもどんと居られる強さが欲しいです。

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>> 76 おはようございます。 お父さんお母さんが倒れたら大変です。 しっかり休める時に休んで家族皆で助け合ってください。 時には付き添いもかわってあ… ありがとうございます。

ハンドパワー、本当にあるみたいですね。
「手当て」の語源はそこからとか❓


検査結果は結局来週いっぱいかかりそうです。

検査結果が出てから今後の対応は考えようと思っています。

漢方、頼るかもしれませんね。

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>> 77 お悩みでの通行人28です ユウ君😊今日はどうしてたかな😊 奥様 今日は少し汗ばみ暑かったですね💦 父ちゃん、姫君 お誕生日おめでとうござい… ありがとうございます。

今日は本当に蒸し暑かったです。
雨も降りだしましたし…
ユウも娘もあまり外の空気を吸えず残念でした。

これから寒波がくるようで心配です。

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>> 78 心痛 計り知れません。 私には、ユウくんがお風呂入ったり かけずり回ったりするのが想像出来ました。 ユウくん頑張れ 主さん、父で在れ笑… ありがとうございます。

今日、本当は頬に挿しているチューブを除けるかもしれなかったのですが、まだ結構出ていることから先送り。

お風呂解禁ももう少し先になりそうです。
汗びっしょりなのに…。

今日は娘と生活地に帰り、明日幼稚園に送り出したあと仕事に戻ります。
翌日は祝日。
またお見舞いに来たいと思います。

今心配なのは娘をどうするかということ。
病院を後にする度に涙する娘にこれ以上寂しい思いをさせたくないです。

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>> 81 小さいカラダで息子さん よく頑張りましたね。 ホントに… よく耐えました。 きっと良くなり元気に幼稚園に通うユウくんの姿が きっとあるでし… ありがとうございます。

そうなんです。
来年から幼稚園。
何とかそれまでに…

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>> 83 ガンバレ ゆう君 ありがとうございます。

家族みんなでユウを支えます。

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>> 86 ありがとうございます。

皆様のパワー、愛媛まで届いています。

検査結果を聞くのはとても怖いですが、早くいつもの生活に戻るためにも早く何とかしてあげたいです。

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>> 88 ありがとうございます。

結果は今週末ぐらいではないでしょうか。

明日は娘の幼稚園があるので二人で生活地に帰りました。

帰る途中、車内で突発的に泣き出す娘…
情緒不安定です。

片手運転になりますがずっと手を握っていました。
寝たのを確認して今度はこちらの目頭がふと熱くなると、眠っているのに手をキュッと握ってくれました。

「おとうちゃん、大丈夫だよ」と励まされているようでした。


娘に励まされているようではまだまだですね。

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ありがとうございます。

ハードな一日で眠り込んでしまったので、一括で失礼します。

朝
普段立つことの無い台所に、娘と二人並んで弁当を作りました。
幼稚園に送り届け、遅れ気味に職場へ。

仕事が終わると迎えに行き、一通りの家事を済ませました。

病院に着いたのは正規の面会時間を過ぎてからでした。
30分しか家族4人で居られず、帰り際娘はやっぱり泣いてしまいました。

ユウは大分状況を理解しているらしく、
「お父ちゃんと行きたい」

と少し拗ねるものの、泣くことなくお見送りしてくれた。

本当に強い子。


続きます。

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続きです。

今週ユウのいろんな検査をしていく、ということでしたが、結局今日のところ検査は行われませんでした。

病院側から何の説明もなく、状況にまったく進展なく3日が過ぎてしまいました。

検査に時間はかかるでしょうが、薬を飲んでいるだけの日々にとても不安です。

「こんなにのんびりでいいの⁉」

「悪いものなのなら1日でも1時間でも、少しでも早く次の一手を考えたいのに‼」

「時間は止まってくれないのに‼病気は進む一方なのに‼‼‼」


焦りと不安でいっぱいです。


どういうふうに解釈しても、大手術は免れない現状があります。

私の考えすぎならそれに越したことはありませんが、今までの病院側の説明から総合的に判断すると、おそらく……


何でも良いです。
どうかどうか、ユウの未来に光が射しますように……

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>> 101 ありがとうございます。

元気玉、伝わってますよ😊

実は私も小学生時分に腫瘍摘出を行なっています。

その時は良性でしたので、そこに少しの望みをかけています。

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>> 103 ユウくん、何もできないけど、応援してます。私も闘病中ですが、無理しないで頑張ってます。どうか、ユウくんがたくさんの笑顔に包まれますように😃 ありがとうございます。

闘っているのはユウだけではないんですよね。

今回の病気でいろんな人に支えてもらった分、ユウも大きくなったら闘っている人を勇気づけられるような人になってほしいです。

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>> 104 絶対大丈夫‼ママ頑張って🇯�💪 私も今、できる事を精一杯やります😉 ありがとうございます。

できることを精一杯…
そうですよね。
どんなに悩んでも今できることしかできないんだから、今できることを無我夢中でやるしかないんですよね。

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>> 107 ゆう君に沢山のパワーが届きますように… きっと、お父さんの願いは届きますよ😁 私も祈ります。 お父さんも身体を壊さないように、息子… ありがとうございます。

やっと患部から延ばしていたチューブが外れ、ガーゼも小さくなりました。

その分腫れが目立つようになりましたが…一歩前進…かな❓

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>> 108 今日も 昨日になりますね 引き続きお祈りしています🙏 ありがとうございます。

いつも応援くださりありがたい限りです。

明日(今日ですが)、MRIを撮るようになりました。
やっと前進です。

転移が見つからなければいいなぁ…。

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>> 109 ユウクン、みんなついてるからね✨ みんながユウクンの事応援してるから悪いやつやっつけて頑張ろうね✨ お父さん、辛いと思いますが、私も祈ってま… ありがとうございます。

本人は物凄く元気いっぱいです💦
そんなに患部を気にする様子もなく、病室でも跳ね回るし、相変わらずのお調子者。

「あのすぃませ～ん。下いってきまーす」

部屋を出るときはナースステーションでこう声をかけてから下階に降ります。

レストランでも用事も無いのに「あのすぃませ～ん」と店員さんに声をかけていたのが思い出されます。


早くまたみんなでレストランに行きたいなぁ。
お母ちゃんの料理のほうが良いかな❓❓

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>> 113 ありがとうございます。

疲れからか私も娘も少し風邪気味ですが、頑張ります。

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【報告】

いつもユウを気にしていただきありがとうございます。

今日はMRIでした。
全身ではなく頭部だけとか。

そんな中、娘が朝から38.7℃の高熱。

昨日から咳は結構していたけど熱が高すぎたので仕事を最初の数時間で早退して病院に。
その頃には熱も下がっていてｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞではなかったのが幸いでした。

ユウはというと、また今回も眠らせる必要があったので昼食・昼寝無しでMRIに挑みました。
またまた点滴に数度失敗され、大泣きしたユウ。
15:00に寝かせて16:00からMRIという指示通りに動くも、ユウは1時間も放置されて昼寝から目覚めてしまい…睡眠薬も効かず結局「今日は無理」という病院側の判断でした。

昼食も食べられず、お菓子も食べられず、痛い思いをして頑張ったユウの頑張りは報われないのか❓

ここで不満を言っても仕方ありませんが、もう少しやり方を考えてもらいたいです。
飛び入りで手術やMRIを入れるほどを急要するのなら、全身麻酔でもなんでもしてもらって一気に検査を済ませるとか…

病気は待ってくれない。

少しずつ募る不信感…それでも今は今の病院に頼るしかないんです。

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【追記】
明日の予定は骨シンチだそうです。

そうか。検査によって体内に入れなきゃいけない薬液が違うから一度にはできないんですかね…

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>> 117 ありがとうございます。

貴重な実体験ありがとうございました。

妻も私も入院当初に比べれば、驚くほど冷静になれました。

これまでになく穏やかな気持ちでユウや娘に接することができていると思います。

自然とそうなるものかもしれないですね。

今、私たちにできることはユウを信じ、家族を信じて病気を乗り越えようとする意志を強く持つこと、そして笑顔・笑顔でユウの不安を取り除いてやることぐらいですから。

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>> 119 【報告】
ありがとうございます。

お礼と報告を併せてさせていただきます。
昨日は少し苛立ちがありましたが、色々調べていくうちに、今の検査はユウの身体にできるだけ負担をかけないように今後の治療方針を決める上で大事なものだと知り、焦りも少し無くなりました。

検査結果が出るのも少し時間がかかることがわかりました。
もう少し病院を信じてユウを支えていきたいです。


今日の骨シンチも昨日より強い睡眠薬を飲んだはずなのにしっかり寝ず、結局妻の手を握りながら何とかできたみたいです。

お風呂にもやっと入れたし、何はともあれ前進。8日ぶり！

明日は半分抜糸するそうです。
チューブを入れていたところがまだ塞がっていないので感染症予防のため明日から抗生物質を飲むとか。

娘はまだ37.6℃の熱。
みんな頑張ろうね！

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>> 121 ありがとうございます。

22:00過ぎからしっかり眠って起きたつもりがまだ0:30😂
また寝直せたら寝直します。

そうですか、121さんの娘さんも大変だった(現在進行形)なんですね。

今まで認めたくない思いがありましたので直接的な表記は避けていましたが、妻とも話して「小児がん」であることは十中八九間違い無さそうだという認識の一致から、たまたま8日(日)に行われる関連シンポジウムに参加することにしました。

しっかり理解を深めて、今後の参考にしたいと思います。

お互いにがんばりましょう✊

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>> 123 ユウくん、頑張ってますね、そして奥様も主さまもお姉ちゃんも… お姉ちゃんはインフルエンザではないですか？大丈夫？ 新型は平熱くらいでも陽性… ありがとうございます。

今朝から熱は下がり、元気が出てきました。
今日はお尻に出来物ができていたので皮膚科に。
水イボが化膿したとのことでした。

インフルエンザ、怖いです。

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>> 124 うちにも 3歳と1歳の息子がいます。 下の息子は みんなから ゆう と呼ばれています。 読んでいて ユウくんの事を想い 涙がでました😢 … ありがとうございます。

少しでもユウのことを考えてくれるだけで力になります。
謝らないでください😊

健康って、普通って、とっても幸せなことですよね。

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>> 125 主さん。 息子が手術をする日にスレッドを立て、皆様のレスを読み、お礼をし、ミクルに引っ越し、またスレッドをたてる。 こんな大変な時にする… 厳しいご意見ですが、ありがとうございます。

ごもっともなご意見だと思います。

しかし、ユウと一緒に私たちも闘っているんです。
妻と娘だけじゃない、私たちの両親、親戚…みんな闘っています。

病気を代わってやることはできません。
今、私がユウのためにできること…

一生懸命仕事をし、稼ぐこと。

１日１時間でも１分でも長く、できるだけ一緒の時間を笑顔で過ごすこと。

ただ24時間、ひたすら祈り続けること…。

「祈る力」があるならば、生きている限り祈り続けたい。

「念ずる力」があるならば、少しずつでもいいから少しでも多くの人にユウを思ってもらいたい。

ユウを応援してくださった皆様にお礼をすることがそんなにいけないことでしょうか？

少しでも多くの人にユウの応援をお願いするのがそんなにいけないことでしょうか？

仮に間違っていると言われても、ただただ手をこまねいて見ているだけなんて真似できませんし、私の24時間を、ユウと家族のために使うという気持ちは変わりません。

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>> 126 ゆう君手術お疲れ様です😊大人でも怖い手術良く頑張ったね❤ 家族の皆さんもお疲れ様です😊 休む時はちゃんと休んで笑顔を絶やさないように✨ 笑っ… ありがとうございます。

生まれたばかりなのに色んな検査があるのは不安ですね。

でも子供の仕草って癒されますよね。
乳児でも、幼児でも癒されます。

今日、耳鼻科病棟から小児科病棟に移りました。
小さい子供たちが多く、衛生管理が物凄く厳しくなりました。
付き添いの保護者は子供(患者)と一緒に風呂に入ることはNGで、保護者が風呂の時は病院外で入らなければいけないため付き添いを誰かに代わらなければならない。
乳児ならまだしも3歳の腕白盛り。

うちは近くに両親が居るからまだなんとかなるけど、近くに親類のいない人たちなんかどうするんだろう。

そんな心配をしてしまいます。

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>> 127 ユウ君へ✨ 良く頑張ったね🍀 ユウ君は強い男の子だから病気になんか負けないよね💪 痛いの良く我慢したね🍀 偉い偉い✨ 早く元気にな… ありがとうございます。

もう一つ忘れていました。
自分にできること。

体調管理を万全にして、ユウや家族をしっかり支える、ということがありました。

気づかせていただきありがとうございます。

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>> 131 間違ってませんよ😊 親だって 人です😊 例えば お父さんが 言うような 理由でなくても スレ立てて 人に 支えてもらうのも ありですよ😊… ありがとうございます。

そう言っていただけると、まだここで元気を分けていただいてもいいのかな…という気持ちになれます。

自分が身心ともに健康で笑顔でいること…これが一番ユウのためになることかなと思います。


引き続き、心の片隅でかまいませんのでユウの応援よろしくお願いします。

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>> 135 もちろん😊 弱音吐きたい毎日だと 思うのに 立派な お父さんですよ✨ 笑顔でいてあげて下さい✨ お母さんも つらいでしょうけど… ありがとうございます。

でも立派ではありません。
妻にも不要な心配ばかりかけて…ダメな夫です。

それでもユウのことを、私たちのことを応援してくれる家族がいる、皆様がいる。

ユウの病気が良くなりますように…。

• << 139 そう言えば 遅れましたけど お父さん✨お嬢ちゃん✨ お誕生日おめでとうございます💐 きっと 来年は ご家族みんなで お祝いが 出来る事 祈ってます✨

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>> 136 はじめまして🙇 私で良ければ、祈らせて下さい。 ご家族皆さんに、明るい未来がたくさん、たくさんありますように✨✨✨ 心から、笑えることが… ありがとうございます。

はじめまして。
パワー、いただきました。

色々な人に支えられ、ユウは絶対に良くなると信じています。

心の片隅でこれからも応援いただけたらと思います。

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>> 139 【報告】
ありがとうございます。

なかなかハードな誕生日でした。
娘の誕生日は実家でしたが辛うじて皆で祝うことができました。

今夜は妻に代わり、私が病院に付き添います。

ずっと妻の付き添いだったので多少ぐずるかと思いましたがまったくの杞憂でした。
ぐっすり眠っています。

１週間のうち１、２回しか代われないけど、少しでも妻のリフレッシュになれば。

ユウはやっと抜糸が完了しました。
チューブを入れていたところが塞がっていませんが、今日も一歩前進。

明日、市内で関連シンポジウムがあるので夫婦で参加したいと思っています。

まだ診断はいただいていませんが、この病気に向き合うために。

そして、希望を持って闘うために。

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>> 141 そうですか✨ お嬢ちゃんの誕生日 おじいちゃん おばあちゃんが お祝いしてくれたんですね✨ 良かった✨ お父さんも きっと 来年は… ありがとうございます。

おはようございます。

ユウは何度か目が覚めたものの、手を握るとすぐに寝てくれてお利口さんでした。

寝相の悪さは相変わらずですが、楽しそうな寝言が聞けて良かったです。

今日はシンポジウム。
私たちも希望に満ちた未来を信じて勉強してきます。

• << 149 おはようございます✨ ユウくん✨きっと 未来の 楽しい夢を 見ていたんですね😁 正夢ですね✨ 寝相が 悪いくらい 元気な 証拠ですね😁 シンポジウムで たくさん 心と頭に 強さと 栄養を いただいて来て下さい✨

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>> 142 がんばって! そんで無理しないでくださいね。 ユウくんも、 ご家族も。 ありがとうございます。

家族みんなが頑張っているから私も頑張れます。

私が明るく元気でいることで、家族も笑顔で居られたら…そう願っています。

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>> 143 こんな時代もあったなぁ～ そぅ思える時が来ます。 近い未来には、御家族揃って微笑む時が来ますよ！ 泣き言は、ここでね ゆうくんの前… ありがとうございます。

誰かに話す、知ってもらうことで楽になる部分ってありますよね。

最近はネガティブになりすぎて涙を流すことも減りましたが、家族、特に子供の前では絶対に後ろ向きには考えないと決めています。

一番近くで支えなければならない私たちがグラグラしてたら…いけませんよね。

病気になったことで得たものも確かにあります。

それでも、やっぱりユウの完治以上に欲しいものはありませんね。

最高の未来が待っていますように…。

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>> 144 家族て支えあって素晴らしいですね うちの旦那が主さんみたいなら幸せです うちは感情をあまり出さないので💦 ゆうくん頑張ってくれてますね… ありがとうございます。

支えることができているかどうかはわかりませんが、ユウのために、家族のために、自分ができることをするだけです。

感情…私もあまり出す方ではないですよ、多分💦

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【報告】
ありがとうございます。
一括で失礼します。

昨日のシンポジウムは、社会の第一線で活躍されている小児がん経験者や医療関係者が集まった会でした。

親として何ができるのか、何が必要なのか。
ユウの未来はどうなるのか、どんな道標を示してやればいいのか。

そんなことを学びに行きました。


経験者の方々の前向きで、活発に意見交換している姿を拝見し、とても勇気と希望をいただきました。

たまたまユウを診ていただいた主治医の先生も来ており、ユウのことについて少しお話しすることもできました。


今週中には検査結果をいただけそうです。

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>> 154 ありがとうございます。

たくさん不安なこともありますが、明るい未来を信じて、逞しく育てたいと思います。

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【報告】
ユウは昨夜から39℃前後の熱が出ています。

ｲﾝﾌﾙは陰性でしたが風邪か、ﾊﾞｲｷﾝか…。

いずれにせよ、同室の子にうつしてはいけないので個室に移動しました。

明日はタリウムシンチとかいう検査があります。


検査、検査で大変だけど、前に進むためには通らなければいけない道なんですよね。

とりあえず早く熱が引きますように…。

• << 158 父ちゃんがんば

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>> 157 ユウくんの 熱が 下がりますように✨ ありがとうございます。

熱は37℃台まで下がりました。
それでもちょっと高めなので心配ですが、当の本人は熱よりも他の小児患者にうつしてはいけないということで外出できないのが一番の苦痛みたいです。

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>> 158 父ちゃんがんば ありがとうございます。

弱音を吐きたくなるときもありますが、ユウと妻、そして娘のことを考えると自分がしっかりしなければ…と奮い立たせています。

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>> 160 僕なんかのパワーで良ければ受け取って下さい！! ユウ君が元気になりますように!主さんと御家族やさしいレス者さんも幸せになりますように!!… ありがとうございます。

本当に優しいﾚｽ者様でいっぱいです。

何一つお返しできないのが心苦しいですが、私もﾚｽ者様の幸せを祈りたいと思います。

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>> 161 異常無しですか？ 引き続きお祈りしています🙏 【報告】
ありがとうございます。

熱はまだ下がりきりませんが、本人は至って元気いっぱいです。

泣いて昨日の予定のﾀﾘｳﾑｼﾝﾁはできませんでしたが、とうとう生検の結果が出ました。


結果だけ言うと、「悪性所見は見当たらない」。


つまり「良性」ということでした。

ただ、確定ではありません。
担当医によると、神経を傷付けないために組織の取り方が浅かった可能性がある。

癒着が進んでいる分、腫瘍本体の組織まで充分届いていなかったのではないか、ということです。


「良性」というのが誤診で、そのまま治療をするのは大変危険だから、もう一度生検をしてしっかり調べ直すらしいです。


つまり、もう一度手術…。


「良性」のまま治療進めて「やっぱり悪性でした」なんてことにならないためには仕方ないか。

やっぱり担当医は悪性のものであると確信している様子。

それもそのはず。
「良性」で骨の破壊(浸潤)が見られる所見なんていくら調べても見つからないんだから。

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>> 165 主さん、ご自分の体調も気をつけてくだしい 短い戦いではないと思いますから… ずっと張りつめていると疲れがたまります ここで弱音・不安など… ありがとうございます。

寝たいんですけどね、1、2時間おきに目が覚めちゃうんですよね。

いろいろ抱える問題が多すぎて…。

ご心配ありがとうございます。

まずはユウのためにできることを一つ一つ頑張っていきます。

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一括で失礼します。
ありがとうございます。


ユウの熱はまだ下がりません…
今日から強めの抗生剤を入れているそうですが…

妻も風邪を引いてしまったようで、発熱。

娘もこの時間まで耳が痛いと魘されていました。
娘は過去に数回、中耳炎による鼓膜切開を経験しています。

みんなつらいなぁ…。


ユウは明日、MRIにﾘﾄﾗｲ。
検査が思うように進まないからもどかしいけど、何とかみんなで乗り越えないと。

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>> 172 ありがとうございます。

つらいのはみんな一緒です。

順位をつけるわけではないですが、やっぱりまた顔にメスを入れられるユウが…可哀想で。

ただ、やっぱりしっかり判明してからじゃないと治療には移れないので早く手術や検査が終わって、治療にとりかかれるようになってくれればと思います。

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>> 174 【報告】
ありがとうございます。

幸と不幸は振り子のように…

ものすごく前向きな彼女の生き方、素敵ですね😊


さて、本日はMRIでした。
何とか無事に撮り終え、妻共々ほっと一息。
大きな大きな一歩です。

再手術の日にちも明日15:00に決まりました。

明日の手術は前回よりも深く、多めに腫瘍細胞を採取する予定で、出血や顔面神経を傷付ける危険性も高くなるということでした。

そういうことが起こらないように最大限注意は払ってくれるのでしょうが、やはり命あってのもの。

手術が無事に成功し、病気の全容を明らかにして、一日も早く治療にとりかかってもらいたいと思います。

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>> 176 ありがとうございます。

明日…ではなく今日13日ですね💦

ご心配ありがとうございます。

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>> 178 【報告】
ありがとうございます。

ユウは小さな身体に秘めた大きな生きる力を充分発揮してくれました。

傷つけてしまうかもしれないと言われた神経も何とか無事でした。

今回の手術では、神経ｷﾞﾘｷﾞﾘの深いところまで細胞を採取しました。

堅い組織、軟らかい組織、腐った組織…。
色んな組織があったようです。

これでようやく前に向いて進めます。

0:00が過ぎました。
ベッド上での安静が終了です。

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>> 180 はじめまして☺ 我が子も３歳でユウくんと同い年です☺ こんな小さな子が…😢 ユウくん‼ おばちゃんもここから祈るよ‼‼‼ ユウくんが元… 【報告】
ありがとうございます。

大きなものを背負って生まれてきたみたいです。

術後の経過は良好で、ご飯はよく食べるし、機嫌はいいし、熱も下がってきているし、良かったです。

せめて室外に出れるようになれば気分転換の仕方も変わってくるし…もう少しです。


娘は仕事から帰宅すると39.5℃…
足腰立たずにフラフラで直ぐ様座薬を入れて楽になりました。

娘もしんどくなってきつつあるのかもしれません。

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>> 181 ユウ君、お疲れ様💖 これから、どんどん元気になるよ💪 お父さん、お母さんも、お疲れ様でした☺ここから、良い方向に進んで行けますように✨🙏✨ ありがとうございます。

最終的な結果はまだ1、2週間かかりそうですが、結果がどんなものであれ家族みんなで良い方向だけを向いて進んでいきます。

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【報告】
土日出勤で月火が代休になったため、今日・明日と付き添いを代わることにしました。

18:00前にユウは寝たようで、交代のことをまだ知りません。

今日は面会が多くて昼寝もできず、疲れたらしいです。
夕飯にもまだ手をつけていません。

ユウの熱はやっと36℃台まで下がり、点滴は付いているものの、院内であれば歩いても良いとの許可が出ました。
良かった！

娘も昨夜の39.5℃の高熱が朝には嘘のように引き、36℃台に…！

何だか良い感じにみんな回復してきました。

娘の夕飯に間に合うように交代できたので、久々に娘はお母ちゃんと夕飯がたべれそうです。


この良い流れが検査報告以降も続きますように…。

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>> 185 ありがとうございます。

昨夜に引き続き今夜も付き添い交代しています。

ユウは熱が完全に下がってるので、明日には点滴が外せそうな感じです。

娘は再び38℃の熱を出してしまいはっきりしません。

なかなか素直に楽はさせてもらえませんね。

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>> 187 だいぶ寒くなってきましたね １１月も半ば 父ちゃんからのスレを拝見してから そろそろ１ヶ月がたとうとしています 報告として いつもありが… ありがとうございます。

２日間の妻との付き添い交代が終わりました。

流石に２日目の夜は目が覚める度に母ちゃんを欲していましたが何とか無事に終えました。

今夜射っている抗生剤の点滴が終われば点滴も取れ、飲み薬での対応になりそうです。

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>> 188 私は最近 何も考えずに ぼーっと生きてました｡ けどこのスレを見て すごく自分が情けなくなリました｡ 私も真剣にひたむきに 何かを頑張ろうと… ありがとうございます。

恥ずかしながら、私自信もこういう状況になって初めて生と死についてよく考え、家族と真剣に向き合えた気がします。

ユウもすごいですが、娘もすごいんですよ(笑)

会う親戚、会う親戚に
「ユウもがんばってるんだからお姉ちゃんも頑張るんよ！」

「お姉ちゃんが頑張ればユウくんも頑張れるから！」
といつも言われています。

娘は充分頑張ってるし、状況を理解して健気に自分を押し殺しています。
だから私は絶対にそういう言葉はかけませんが、回りの親類はついそんな励まし方になってしまいます。

そういう励ましを受けた娘は自分を奮い立たせるように力強く何度も頷きます。

妻がユウに24時間付いている今、娘の寂しさを受け止めてやるのが、いくつかある私の役割の大きな一つだと思っています。

その辺のストレスも微熱がずっと続いてる原因かもしれません。

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>> 191 こんにちは うちのゆうは何度も生き返ります 医者も首をひねる事もありました 事故でダメかも😨が見事に運の良さを発揮・半年入院に😱 しか… ありがとうございます。

本当に60さんのゆうくんは凄いですね！

ユウだけでなく、私自信にもとても強い気持ちをいただけます。

相変わらず熟睡はできませんが、一応休めてはいます。

60さんもご自愛ください。

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>> 192 パパも辛かったですね😖同じ親として、その気持ち痛いくらいわかりますよ😢 うちの子も3歳です。ゆう君、強い子なんですね✨これからの病気の快復お… 【報告】
ありがとうございます。

ユウは強いですね。

熱も完全に下がり、昨日点滴が外れたので早速走り回っていたそうです💦

診察の時も、腫瘍をある程度出したため、口が大きく開くようになっているようで、医師も「良くなってるのかな？」なんて言っていたようです。

検査結果が出ていないので何とも言えませんが、術後の経過は良好…ということです。


娘も熱が下がり、調子も良さそうなので木・金と2、3週間ぶりに幼稚園に行かせてみます。

6:00起床
7:00出発
8:00到着
17:00迎え
18:00見舞い
19:00帰宅
21:00就寝

という6歳にはハードなスケジュールですが、リズムがつかめて慣れてくれば何とか大丈夫かな…と。

本人が選択したことですし、2日行けば3連休なのでとりあえずチャレンジさせてみます。

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【報告】
進展していないのであまり報告できることもありませんが近況だけ。

娘は無事に2、3週間ぶりの幼稚園を楽しんで帰れました。

帰りにユウの病院に行くと、ユウの嬉しそうなこと。
点滴が外れてただでさえテンション上がっているのにそれに輪をかけて…すごかったです。

週末になりました。
2度目の生検手術から1週間。
そろそろ進展あってもいいんだけど…。

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【報告】
今夜は妻と付き添いを交代しました。

ユウはｲﾝﾌﾙﾜｸﾁﾝを接種していただき、半抜糸も完了しました。

元気いっぱいプレイルームであそびまくってます。

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>> 197 ありがとうございます。

今日抜糸が済みました。
ただ排出液を出すチューブは入ったままです。
さらにチューブの周りが化膿して…辛そうです。
検診の時には何も言われなかったので大丈夫でしょうが。

週明けくらいには結果が出るだろうということです。

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>> 199 前回の結果同様、良性だといいですね😊 何もできませんが、ゆう君が完治するまで微力ながら応援してます❗ ちゃんと寝てちゃんと食べて心身共に… ありがとうございます。

良性という結果がでればそれに越したことはありません。

こうして応援していただくことで元気玉もだいぶ大きくなりました。

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>> 200 ゆうくん お母様 頑張って下さい⤴⤴ うちの息子もゆうくんです‼ 三歳の時ある病気で三回に分け大手術を受けました。 小さい身体で精一杯頑張… ありがとうございます。

200さんのお子様も頑張ってくれたのですね。

うちのユウもきっと乗り越えてくれると信じています。


いよいよ週明け…。

検査結果が出ます。

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>> 201 時々レスを読みに来ています。ユウ君、ご家族様、お疲れさまです🙇🍵 結果はまだの様で、気がかりではありますが、ユウ君に元気が出てきたことと、… ありがとうございます。

緊急入院・手術から結果が出るまでに１か月かかりました。

週明けの検査結果でこれからの治療方針が決まり、早く治療に取りかかれるようになればと思います。

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【報告】
昨日は力尽きてダウンしてました。

検査結果は週明けに、何て言っていましたが、結局また週末までかかりそうだということです。

入院してから１か月経ってしまいます。

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>> 206 【報告】
検査結果が出たようです。

昨日、病室を出て間もなく先生が来たようです。

今日の午後から妻と二人で説明を受けます。

１か月、長かったですが、これでようやく前に進めます。


悪い結果ではなければいいですが…また報告します。


本当に息子はよく頑張っています。
家族でしっかり支えていきます。
応援ありがとうございます。

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【結果報告】
ゆずさん、209さん、そして今まで応援していただいたみなさん、ありがとうございました。


悪性でした。

骨肉腫とかそういった類いのものではありませんが、良性か悪性かで言えば悪性の部類です。

ただ、転移しやすいものではなく、治りにくいものではないとか。
年に全国で50～100人くらいの発症しかなく、あまり症例の多いものではないらしいです。


月曜日から抗がん剤による治療が始まります。
ここから始まる約８か月の入院生活。

とにかく今日、診断結果が出たことでやっと前に進めます。

やっと治療が始まります。

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【報告】
一括して失礼します。
激励のコメントありがとうございました。


実は、昨夜からユウと妻が帰ってきています。
月曜日から本格的に始まる治療前に、外泊許可が出ました。

久々に大勢で囲む食卓に、ユウも娘も、とても嬉しそうでした。

私自信もとても幸せな時間を過ごさせてもらっています。

まだ３人とも起きません💦
よっぽど安心しているのかな。

明日、明後日としっかり家族の時間を過ごし、来週からの治療に備えたいと思います。


１年後のこの時期、みんなで幸せに笑顔でいられますように…。

• << 216 🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻 きっと来年の今頃、ユウ君家族が笑って過ごせますように 🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀🌻🍀
• << 218 久しぶりに家族揃って食事ができたんですね😊 １ヶ月ご苦労様でした🍀 週明けからまた大変な日々が続くと思います。 精神的にも体力的にも大変だとは思いますが、家族皆さん体調崩さぬようお気をつけ下さい🍀 🍀🍀🍀来年の今頃には家族揃っての平和な日々が訪れていますように🍀🍀🍀

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【報告】
週末は主に家族４人で過ごしました。
暫く食べられなくなるマックを食べに行ったり、家族風呂に入ったり。
とても充実した３日間が過ごせました。

ふと思い立って、七五三にも行きました。
せっかく正装してるのに、カッコイイ写真を撮らせてくれなかったのが残念ですが、ユウが引いたおみくじは大吉！

「病気：信神すれば治る」

ついでに娘にも大吉が！

何だか大丈夫な気がしてきました。


昨日はカテーテルを入れただけで薬の投与はまだのようです。

今日から抗がん剤を入れていきます。

副作用ができるだけ出ないように願うだけです。

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【報告】
火曜から投薬が始まりました。
おしっこをたくさん出さないといけないため、水を点滴するということを初めて知りました。
強制的に水分を摂っているためおねしょしたらしいです。

夕食どきに行ったときにはよく食べていたし、相変わらずのお調子で安心しましたが、帰ったあと、早速嘔吐があったようです。

副作用由来のものか、処方された苦い粉薬のせいかはわかりませんが…聞くだけでつらいです。
目の当たりにしている妻はもっとつらいと思います。
もどしているユウ本人は一番つらいでしょう…。

何もしてやれない自分が歯がゆい。
本当にこういう時に自分の無力を痛感する。



がんばれ、がんばれユウ！
おとうちゃんも、おかあちゃんも、おねえちゃんもついてる！
既にたくさんがんばってるのは知ってるけど、まだまだがんばり抜かなきゃいけない。
まだわからないかもしれないけど、「病気に勝つんだ！病気に負けるか！」という強い気持ちで闘わなきゃならない。

だからあえて毎日言うよ！

がんばれ！
みんながんばるから！

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>> 222 【報告】
ありがとうございます。
確かに今はみんなが耐えなければいけない時期です。
妻も昼夜を問わない2～3時間おきの検尿は流石に参っています。

ユウは食事前に吐き気止めの薬を点滴しているので吐き気こそあまりないようですが、やはり若干食欲が落ちています。

明日、明後日は仕事が休みなので、やっと妻と交代できます。

ユウのほうは不安からか妻にベッタリで、もしかしたら嫌がるかもしれませんが、久々に父子で寝たいと思います。

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【報告】
今日(土曜)で第１回目(５日間)の投薬が終わりました。
明日から９日間開けて、また５日間の投薬開始になります。

食欲が若干無くなる程度で、まだ副作用らしい副作用もなく安心しています。


今日は娘の、幼稚園最後の学芸会の日でした。
母にユウを見てもらい、妻と二人で見に行きました。
フィナーレには、色々な思いが重なり、妻共々ホロリときました。

来年からは小学生。
実家の近くの小学校に通わせます。
少しずつですが、今後の生活に見通しが立つようになりました。

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>> 225 ありがとうございます。

本当に寒くなってきました。
ユウはうがい・手洗いをこまめにするよう指示されています。
免疫が落ちてくる可能性があるので、周りの私たちも気を付けています。

なかなかできなかったうがいも、同室の小学３年生のお兄ちゃんが楽しく教えてくれて、率先してできるようになりました。
調子がいい状態で治療が続けば…と願います。

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>> 227 【報告】
ありがとうございます。

娘の迎えのために定時で帰らせてもらっているため、仕事が溜まってきて追われていました💦

ユウの傷口は完全に塞がり、カテーテルと点滴で繋がれている以外は元気一杯です。

今は抗がん剤もおやすみ中なのでダルさも無さそうです。


今日はとても良いことがありました。

実は教員をしているのですが、担任のクラスの生徒たちからユウに、千羽鶴とX'masプレゼントという思いがけないプレゼントが…！

感動と感謝で胸が一杯になりました。
中には毎夜徹夜してまで頑張ってくれた子も…。

今日、明日と付き添い交代ですが、本当に嬉しくて嬉しくて、早速飾っています。

明日は小児科病棟内のX'mas会。
娘も熱や咳がなければ参加できるそうです。
普段ユウと娘は感染防止のためあまり一緒にいられません。
少しでも今年最後の楽しい思い出を作ってもらいたいです。

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>> 229 【報告】
ありがとうございます。

生徒の気持ちがすごく沁みました。


明日から２回目の抗がん剤投与が始まります。

近々白血球が下がったときの対応についての説明があります。

口内炎もできているようです。

そろそろ本格的に副作用が出始めるのかもしれません。

• << 232 この間テレビで『粉子線』による治療法を見ました。 『先進医療特約』と言う保険に加入していたら治療出来るみたいですが その保険に入っていないと自費だそうです。 まだ、3歳だとそのような保険には入っていませんよね？ 子供の保険も少し考えた方がいいと思いました。 1番上は4年生の時に病気になり今は良くなりましたが感知して5年立たないと 新たに保険加入できません。 一番下は、小さく生まれ頭の病気しているので保険は入れません。 小さく生まれ頭の変形が気になり専門の病院探しましたが保険がきかないので自費だそう です。 そう言った治療法が保険治療出来たらどんなにいいのだろうと強く思いました。 ゆう君頑張っていますね。 随分と寒くなり体調管理に気をつけてください。 何も手助け出来ませんがゆう君が副作用で苦しまないように祈っています。

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>> 231 ユウくん 副作用に負けるな！がんばれユウくん！ 今週からグッと寒くなるようですね、ご家族の皆さんもご自愛ください！ ありがとうございます。

火曜日から２回目の投薬が始まり、心なしか髪の毛が薄くなったように感じます。

口内炎もでき始めているようです。


本人は至って元気で、順調に(？)体重も増えているので、心配しすぎてもいけませんがやっぱり可哀想です。

副作用が少しでも軽くなるように、精神的に支えていきたいです。

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>> 232 この間テレビで『粉子線』による治療法を見ました。 『先進医療特約』と言う保険に加入していたら治療出来るみたいですが その保険に入っていな… ありがとうございます。

ユウの「ランゲルハンス細胞ヒスチオサイトーシス」は、難病に位置され、症例が少なく、生検で採取した細胞も今後の研究に使わせてほしい、ということでした。

医療技術は日々進歩しています。
より一層この病気に効果のある治療方法が確立されるよう祈りたいです。


本当に、「まさか我が子が」という心境でした。
将来の保険のことも気になることはありますが、とりあえず今は病気が完治するよう一つ一つの治療をこなしていきたいです。

• << 236 ロムだけしていました。 きっとよくなりますよ👍大丈夫‼

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>> 236 ありがとうございます。

２回目の投薬期間も無事に終わり、ホッとしています。


確実に丸くなっています。
薬の影響なのか、ただ単に食べ過ぎ＆運動不足か…。

投薬中も普段と変わらず元気いっぱいで、ご飯もたくさん食べるし、点滴に繋がれていなければ病人とは思えないほどです。

子供の順応性には驚かされます。

またたまに気にかけてください。

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>> 238 ありがとうございます。

そんなに誉められた人間ではないのですが、とりあえず今はユウのため、家族のためにできることをやろうと思っています。

明日は祝日で休みなので、今夜は付き添い交代です。


明日は昼間、母にユウを見てもらい、一日早い昼間のクリスマスを娘と妻との３人でしようと思います。

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>> 240 ありがとうございます。

娘さんは手術をひかえられているようで、心中お察し致します。

子供の体、しかも女の子の体にメスを入れられるのは不安がたくさんあるでしょうが、子供は本当、力強いです。

ユウだけじゃなく、病名は違えど明るく逞しく病気に向き合っている小児科病棟の子供たちの姿、お母さんやお父さん方の姿にはいつもパワーをもらっています。

娘さんの手術の成功と回復を願っています。



昨日の１日早いX'masですが、レストランでランチ、ショッピング等々あっという間に時間が過ぎました。

何年も前から妻と登録したいと話していて先延ばしにしていた骨髄バンクへのドナー登録もできました。


来年のX'masは家族４人で過ごせますように…。

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>> 242 【報告】
素敵なX'masﾂﾘｰありがとうございました。
和みます。


昨日のX'masイヴ、私たち家族のもとにサンタクロースが来てくれました。
サンタクロースって本当にいたみたいです。

うちに来てくれたサンタクロースは白衣を着ていました。



今日、採血とCTが終わったら外泊してもいいと言っていただきました。

しかも３日まで！

本当は来週火曜日から３回目の投薬が始まる予定でしたが、年が明けてから再開するようです。

年越しも病院でする覚悟を決めていたから、本当に良かったです。

娘もものすごく喜んでいます。

「10回(10日間)もやって！」

と何回も言っていました。

人混みを避け、外出も控えなければいけませんが、家族揃って年越しできることに感謝したいと思います。


皆様にとっても素敵なX'masになりますように。


メリークリスマス。

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>> 244 【報告】
ありがとうございます。
気にかけていただくだけで力をいただいています。


24日CTの結果が出ました。
腫瘍本体は、生検でたくさん摘出したこともありますが、ものすごく小さくなっているということです。

血液検査の結果も白血球の数値が極端に減ったりすることなく問題ないようです。


実は、化学療法と併せて「核酸」というものを飲ませています。
免疫力を高めるものらしく、ガン自体にもよく効くそうです。

白血球数が標準より若干高い数値を維持できているのは核酸のおかげかもしれません。


なにはともあれ、年末年始の外泊に加え、良い報せが続いて久しぶりにゆっくり眠ることができました。

このまま順調に闘い抜ければと思います。

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>> 246 ありがとうございます。

ユウも娘も毎日テンション上がりっぱなしで困惑してしまうほど元気一杯に過ごしています。

外出したい気持ちもあるようですが、その辺はユウも解っているようでぐっと我慢しています。

早く今までのようにみんなで自由に出掛けられるようになれば嬉しいです。

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【ご挨拶】
いつもユウと我々家族を見守っていただいてありがとうございます。

白血球を下げないように我慢強く治療や衛生管理に耐えてきたユウのお陰で家族揃って年越しができます。
本当に嬉しいことです。

人混みを避けながらではありますが、病院の外の空気も多少は吸えました。

３日夕方には病院に戻り、４日からは３回目の投薬開始と、また家族別々の日々に戻りますが、変わらず支えあって完治に向けて頑張っていきます。


今年はたくさんのパワーを送っていただきありがとうございました。

来年が皆さんにとって笑顔の絶えない素敵な一年になりますように。

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【ご挨拶】
新年明けましておめでとうございます。

年末年始は12/25～1/3の実に10日間の外泊許可をいただき、かなり有意義な時間を過ごせました。


月曜日から投薬が再開されているのですが、少し食欲が落ちた程度です。

外泊中に体重がかなり増加したのでちょうどいいくらいにはなるかなと呑気に構えています。

白血球数は少し下がっていますが標準値なのでひとまず安心しています。

少し尿のpHが低くなっているのが気になりますが、それも薬で調節できるようなので。


年始早々にレスいただいた170さん、60さん、ありがとうございました。


そして今年がみなさんにとって笑顔の耐えない素敵な年になりますように…。

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>> 252 【報告】
ありがとうございます。

引越し準備等々でバタバタしています。

妻の実家に近い場所に引っ越すことにしました。
通勤時間は高速経由で１時間ですが、病院に比較的近く妻が頼りやすい実家に近いところがいいと思い、引越しを決めました。


ユウはかなり順調で、外泊から帰ったあとの血液検査も問題なし。

月曜日にCTを撮って、今後の細かい治療方針が決まるようです。

外泊もたまにはできるようになればいいのですが…。

とりあえず第一段階完了までもう少しです。

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【報告】
新しい展開になりました。
月曜日のCTで腫瘍が消えているようであれば、あと２週間の入院治療のあと退院し、外来治療に切り替えるということです。

思いがけない早い展開に驚いていますが、とりあえず月曜日のCT結果が良く、外来治療になることを祈ります。


元気玉、届いているみたいです。

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【お礼】
一括で失礼します。
ありがとうございます。
まだ確定ではありませんが、おそらくそういう方向で進みそうな気がしています。


思い返せば、
１回目の生検ではっきりした診断が出ず、
２回目の生検である程度取れるところまでとってもらったのが良かったのかもしれません。
もし１回目で診断がついてたらまだ腫瘍は残っていたはずですから。


何が幸いするか、後になってみないとわからないものです。

そう妻と話しました。


月曜日に良い報告ができればと思います。

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>> 259 【報告】
ありがとうございます。
いつも気にしていただいている皆様、パワーを送っていただいた皆様、本当にありがとうございました。
報告が遅くなり申し訳ありません。




結論からいうと、条件付きではありますが退院は早まりそうです❗

次回から入れる薬は２週間に１日の投薬で住むため、あと２、３週間の治療で副作用等の問題がなければ外来で対応できるということです。
闘病が終わる訳ではありませんが、普段の家族４人の生活を送りながら治療できるのは、肉体的にも精神的にも言うことはありません。


ユウが家に帰ってくる日が今から待ち遠しくてなりません。


パワーをくださった皆様、本当にありがとうございました。

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>> 261 ありがとうございます。

CT画像は仕事で実際に見ることはできませんでしたが、経過が順調なので本当に良かったです。

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>> 263 【報告】
お礼が遅くなってすみません。


今まで順調にきていたユウですが、昨夜から40度の熱が出てしまいました。

昨日昼頃からまたキロサイトという薬を今までより多めに、しかも早い滴下速度で入れたのですが、食べるものもほとんど食べず、吐き気もすごいです。

飲み薬にプレドニゾロンを病院側が出し忘れていたせいかどうかはわかりませんが、それに代わる点滴＋抗生剤で熱は下がりました。


やっぱりいざ高熱が出たり吐いたりすると、不安です。
こういうことがあるとはわかっていましたが、今まで順調だった分どこかで大丈夫だろうと安心しきっていた部分があったのかもしれません。


何とか早くいつもの元気なユウに戻ってもらいたいです。

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>> 265 ありがとうございます。


何とか発熱と吐き気は収まりました。
白血球の数値が下がってはいますが、今日にも大部屋に戻れそうです。


ご心配をおかけしました。

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>> 267 ありがとうございます。

ご飯はあまり食べたがりませんが、大部屋に戻ることができました。

いつもどおり部屋の外にも出られます。


元気いっぱいのユウが一番です。

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>> 269 【報告】
ありがとうございます。
確実に退院に向かっています。

明日、採血が完了したあとカテーテルを抜くという話になりました。

いよいよ退院に向けて環境が整ってきています。


飲み薬も週３回のバクタだけになりました。


ただ、一昨日からインフルエンザを発症している娘がユウと接触しているので感染していないか心配です。
予防的にタミフルを処方してもらったということでした。

ウィルスを持ち込んでもいけないので暫くは病院に行けませんが、引き続きできることをしていきたいと思います。

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【報告】
今日、とうとうカテーテルが外されました。

点滴を転がしながら歩かなくていいから、病棟内を走り回って妻は叱り疲れているみたいです。

娘のｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの関係で来週まではユウに会えませんが、早く会いたいです。

• << 275 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 良かったですね😃 もう少し 🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀🚀

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ありがとうございます。
一括して失礼します。


子供は化学療法に敏感で大人以上に効き目があるといいますが、「良くなってほしい」と願うたくさんの【想い】にも敏感な気がします。


たくさんの方がユウや私たち家族に【想い】をくださり、勇気づけていただきました。


私たち家族だけでなく、病気と闘っているすべての子供たち、そしてそれを支える家族に皆さんの暖かく優しい【想い】が届きますように……。


　

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>> 277 こんばんは。
すみません、報告しなければ、とは考えてはいたんですがﾀｲﾐﾝｸﾞが合わず…。

気にかけていただいてありがとうございます。


昨日(火曜)の朝、点滴を挿して20分ほど久しぶりの投薬があったようです。
夕方病院に行くと、まだ点滴は入っていましたが、ｶﾃｰﾃﾙとは違い、動きすぎて流血していました。

でも！
朝の点滴では泣かなかったようです。
大した成長です。


予定では週末に外泊許可が15日くらいまで出て、16日に入院生活最後の投薬です。

まずは週末の外泊許可が予定どおり下りますように…。

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>> 279 ありがとうございます。

今日も元気いっぱい走り回ってました💦

今日は病棟の医師や看護士が鬼になり、豆まきをしたようです。

節分の日。

鬼がリアルだったのか、ユウはひきつっていたとか。
病院に行ったときもずっと妻にべったりでした。

妻がトイレに席を外していなくなると、
「オニがきたらいかんけん！」
とトイレ前で出待ち。

妻に守ってもらいたかったのか、守りたかったのか…真意は不明ですが。

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【報告】
明日夕方、ﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮った後、しばらく外泊許可が下ります。

ひと月ぶりの外泊。

ユウや私たちを支えてくれたみんなが、あまりの順調ぶりに驚きながら喜んでくれています。

本当にありがたいことです。

少しずつ元の生活リズムに馴れていけたらと思います。

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>> 282 【報告】
ありがとうございます。

ユウの回復は本当にみんなが喜んでくれています。
昨日も曾祖母や従兄弟の子供たちが集まってくれて、ユウの回復を喜んでくれました。


ﾚﾝﾄｹﾞﾝの結果ですが、腫瘍に浸潤されていた顎関節の骨も、再生の兆候が見られるということでした。
骨ってそんなに早く再生するものなのかと驚きましたが、ｽﾃﾛｲﾄﾞか何かの薬の助けがあるようです。
ただ、生まれつき下奥歯が左右1本ずつ足りないということがわかりました。
その2本に関しては永久歯が生えてこないので、今の乳歯が虫歯にならないよう気を付けていきます。

ともあれ、特に大きな問題がなく、良かったです。

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【報告】
いつもパワーを送っていただいた皆様、ありがとうございました。

来週月曜日に治療し、問題なければ火曜日に退院できるようになりました。

ユウや家族、実際に支えてくれた人たちの頑張りはもちろんですが、ユウを気にかけていただいて、コメントを寄せていただいた方々の想いも良い方向に導いてくれたものと信じています。

今後は外来で２週間に一度の治療を行い、経過を見るということです。


入院当初は真っ暗でしたが、今はキラキラしています。


本当にありがとうございました。

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>> 285 ありがとうございます。

本当にたくさん抱き締めてやりたいです。
とはいえ、甘やかしてばかりもいられないので、徐々に元の生活に近づければと考えています。


ひとまずみんなでお祝いしたいですね。

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【報告】
火曜日夕方、無事に退院することができました。

通院治療にはなりますが、一安心です。

退院後は、普通の子が普通にするように過ごして大丈夫だということでした。

４月からの通園もおそらく大丈夫だと。

体力は落ちていると思うので、焦らずゆっくり進んでいきます。

• << 289 良かったです。 息子さん頑張りましたね💪 応援してます。
• << 290 おはようございます😃 退院おめでとうございます✨ 退院後は体力も免疫も落ちていると思うのでうがい・手洗い・マスクをしっかり 頑張って下さい😍 ゆう君もがんばりましたね。 家族の支えがゆう君自身の励みになったと思います。 沢山褒めてあげて下さいね。
• << 291 🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊 ゆうくん がんばったね いっぱいあそんで いっぱいごはんたべて おおきくなってね 🎂🍟🍕🍤🍖🍖🍔🍣🍦🍨🍮🍝🍛🍜

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一括でもうしわけありませんが、ありがとうございました。

ここでの皆様の励ましの言葉の数々、本当に心の支えになりました。

これからも家族で支えあっていきたいと思います。

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ありがとうございます。

次の治療が1日ですので、間がかなり空いています。

ユウはというと、相変わらず元気いっぱいです。
やっぱりお母ちゃんと一緒にいた時間が長かった分、べったりです。
朝起きたら隣にお母ちゃんが寝ていないと泣き出すし、普段はそうでもないですが、ふと赤ちゃん返りする瞬間があります。

昼間は自由に走り回って遊んでいるせいか、夕方になったら力尽きて寝てしまっているようです。

元気に見えてもやっぱり4か月の入院生活で基礎体力は落ちているようです。

あせらず、少しずつ色々なものを取り返していこうと思います。

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おはようございます。
元気いっぱいとﾚｽした直後、嘔吐下痢になってしまいました。

一緒に遊んだ同じくらいの友達もかかっているようで、上から下からかわいそうです。


明後日には治療が控えているので早めに治してもらいたいです。

• << 299 胃腸炎ですかね？ 今流行っていますよ。 大人にも感染するので気をつけてくださいね。

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昨日が2週間ぶりの治療日でしたが、案の定、嘔吐下痢の治療が先だということで、予定していた治療はできませんでした。
それでも、点滴をしてもらって、まったくご飯が食べられなかったのが食べられるようになりました。

本来の治療は1週間後に延びました。

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>> 298 こんにちは😃 少しずつ体力も、 戻っていくと良いですね。 頑張って下さい🍀 ありがとうございます。

昼寝(夕寝❓)をしなくなったので体力は戻りつつあると思います。

しかしながら、嘔吐下痢の影響でまだあまり食欲はありません。

しっかり食べれるようになればいいですが…。
また報告します。

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>> 299 胃腸炎ですかね？ 今流行っていますよ。 大人にも感染するので気をつけてくださいね。 ありがとうございます。

感染性嘔吐下痢症でした。
妻がしっかりもらいました。
妻は軽めの症状でしたが、ユウはまだダメージが残っています。


そんな中、今度はお姉ちゃんが夕飯作りの手伝い中に、ざっくり指を切ってしまいました。


早く健康な毎日を送りたいです💦

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>> 302 ありがとうございます。

私も彼らの頑張っている姿には勇気をもらいました。

いろんなことがありますが、がんばります。


がんばりましょう。

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>> 304 どうもお久しぶりです。
まだ気にかけていただけてるなんて感激でした。

一言でいうと、順調すぎて怖いくらいです。

4/8、無事にお姉ちゃんが卒園した幼稚園に入園することができました。
治療の日以外は毎日楽しく行っています。
参観日には行けませんでしたが、どうもクラスで一番のお調子者のようです。
入院生活で培った、どんな状況でも前向きに楽しく過ごすという力が良くか悪くか発揮されているようです。

また近況更新します。
ありがとうございました。

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>> 306 ありがとうございます。
返信遅くなりました。


本当、何でもない当たり前のことがかけがえのない幸せなんですよね。

最近に菜ってようやく分かるようになりました。

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>> 308 いつも妻と話しています。

本当ならまだ入院生活だったのに。

嘘みたい。


当たり前が当たり前でなくなったときは真っ暗でしたが、今は当たり前に生活できていることの意味を噛み締めています。

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ご無沙汰しています。

今日は治療日でたまたま仕事が休みだったので私が病院につれていきました。
しかし一昨日から手足口病の症状が…💦

お姉ちゃんもいるし幼稚園にも行っているから仕方のないことだとは思いますが、今日の治療はできませんでした。

1週間後にはなんとか治療できますように。
ゴールデンウィークと今回の件で2週に1回の予定が4週も空いてしまいました。

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ご無沙汰しています。

ユウの治療は順調に進んでいます。
次の治療は5/31ですが、翌6/1が4歳の誕生日です。

治療をがんばって4歳を迎えたユウをみんなでお祝いします。

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しばらく顔を出せませんでした。
近況報告をしたいと思います。

5/31に治療し、6/1、無事に4歳の誕生日を迎えました。
今は幼稚園で日焼けをするほど元気一杯に遊んでいます。

当初の予定では、化学療法は6月まで…という話だったかと思いますので、途中嘔吐下痢や手足口病で治療ができなかった分を差し引いても、もしかしたらもうすぐ投薬も終わるのかもしれません。

まだ主治医の先生からそういった話はないので何とも言えませんが、少し気持ちが楽になっています。

通院生活も終わり、何でもない普通の毎日が送れる時が待ち遠しいです。

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しばらく間が空いてしましましたが、近況を記録しておきたいと思います。

もうすぐ病気が判明して丸１年。
当初はマイナスな気持ちがずっと付きまとっていましたが、１年でこんなにも違うものかと自分でもビックリしています。

２月に退院してからの半年強はあっという間でした。
夏に１度、ＭＲＩを撮りましたが、視認できるものは何もない、あとは細胞レベルのことだ、と言われました。
確実に快方に向かっているようです。
２週間に１度の通院もひと月毎で良くなりました。
キロサイドというキツめの投薬も終わりました。

そして何より！

来年の２月くらいには通院治療も終わりそうだとか……！


ありがたいことです。

本当に、本当によかった…

左側の顎関節の骨がないことによる成長期の変化、将来的な保険のことなど、まだまだ不安なことはありますが、生きていてくれるならそれだけでいい。

元気に笑ってくれるならそれだけでいい。



いつまでも、いつまでも元気いっぱいの雄心でいてね。

精一杯応援するから！

• << 318 お久しぶりです ゆう君 頑張ってますね😃 ゆう君のパワーは凄い⤴ ２月迄もう少し🚀 主さん😊 報告ありがとうございます 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

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>> 317 こんにちは｡ 今このスレが目にとまってレスします🍀 私が悩みごとからミクルに来て初めて目にしたのがこのスレでした。 凄くご家族団結力… レスありがとうございました。
やっぱりここの方々は優しいですね。
一人でも二人でも、ユウのことを気にかけていただけていることをとても嬉しく思います。
皆さんのレスから私自信も力をもらっています。

ありがとうございます。

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>> 318 お久しぶりです ゆう君 頑張ってますね😃 ゆう君のパワーは凄い⤴ ２月迄もう少し🚀 主さん😊 報告ありがとうございます … レスありがとうございます。
いつも「まだまだがんばるぞーっ」という気持ちにさせてもらってます。

今になってもまだ、理由のない痛みを訴えられると胸がきゅーっとなりますが、実際はご飯を食べたくないときなどの言い訳だったりするのでやられてしまいます💧


入院したのが去年の10月29日。
お姉ちゃんの誕生日の翌日でした。

手術したのが去年の10月30日。
私の誕生日の前日でした。


もう、丸１年が経とうとしています。

１年前は本当に不安で不安で真っ暗でした。
それでも何とかいろんな人に支えられ、ここまでユウを支えることができました。

感謝、感謝です。

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>> 321 ごめんなさいなんてとんでもないです。

もうすっかり元気一杯で普通に暴れまわってます💦

マーカーの値がもう少し低くなってくれれば安心できるんですが…もう少し、ですね。

励ましの言葉、とてもうれしいです。

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>> 323 明日、ＣＴを撮るために妻と、娘と息子で帰省しました。

ＣＴの結果は２月中旬くらいになるでしょうが、いい報告ができればなぁと思っています。


最初のＣＴのときには、病院から直接電話があり、深刻な状態であることが推察できました。

どうか次の通院日まで病院から連絡がありませんように…。

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>> 325 ＣＴの結果は来月ですが、さっと見た感じ、顎の骨は再生していそうだということです。
ちゃんと専門の先生に見てもらって、来月詳しい説明になります。
さらに！

抗がん剤が終了しました。
抗がん剤の影響で目の下にクマができてたけど、もう点滴しなくていいんだ！
よかった。
ホントよかった…！
でも、
両手を挙げては喜べない。

ね、
Ｓちゃん。
小学５年生にしてはとても小さかったけど、
あんなに、
あんなにいい子で、
息子の相手もしてくれて、
治療にも一生懸命で、
女の子なのに副作用がひどくても笑顔で、
辛い顔なんて見せず、
がんばったのにね。
やりたいこともいっぱいあったのにね。
Ｓちゃん、
ありがとうね。
ありがとう。

• << 327 こんばんは😊 抗がん剤治療終わってひと安心ですね。 もう結果はわかったのでしょうか？ ゆう君 がんばってるね😊 ゆう君はえらいよ😊 みんな、みんな頑張ってますね… 頑張ってるみんなに届いて↗🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 一人でも多くの子ども達が、笑ってお家に帰れますように↗🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

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