〃心房中隔欠損症〃

こんばんは😃私の息子も生後三日目に心房中核欠損症が見つかりました。今は②才になりますが、病気が見つかってからは、半年に①回の検査がありましたが、①才の時の検査で閉鎖が確認出来ました。心房の方の穴空きは、たいてい①才迄に閉鎖するらしいですょ。①才過ぎても穴が閉じなければ手術だそうです。医師から当時説明受けたのは、心房は→自然閉鎖 心室は→手術確実 と言われてました。 まぁ穴の大きさにもよると思いますが😥手術料金は、保険がきくので 乳児医療保険があれば安いはずです。親子さんが付き添い入院なら＋食事代ベット代いりますがね。

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2番目の娘(1月出産)が房室中隔欠損症･右胸心･肺動脈閉鎖などの内臓疾患ですでに2度の手術を行った者です。うちも2年後(10kgを目安)に心臓手術を行う予定です🏥

私の病院から聞いた話ですが、先天性のもので心室中隔欠損症･房室中隔欠損･心室中隔欠損症などは小児慢性特定疾患医療というのに当てはまるハズですが…。この小児慢性特定疾患に認定されれば所得税に応じてですがある程度免除されるので出費は少ないハズです。手術代とかも免除のハズ(まだ入院中だから詳しくはまた聞いてくる予定ですが)。 乳幼児医療費受給カードのようなものが認定されれば、この疾患に対する手術や治療・入院費の一部が免除されるハズ(所得に応じて)。一応、このカード対象者は18歳(延長20歳)までとなってます。

あ…⁉長くなりすみません💧もし先天性のものであればこんなのもあったな～、と💧 参考までに…

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心房中隔欠損症との事ですが、たぶん小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者だと思われるのですが…受給者カードは持ってないですか❓もし持ってなければ病院へ聞いてみるといいと思います。所得に応じてですが手術費や入院中の食事などが一部自己負担で済む為酷くお金がかかる事はないと思います。

乳幼児医療費助成の方も所得に応じて…となりますが手術が3歳ならまだこの受給者カードが使えるので手術代は免除され入院費などがかかる程度だと思います。

私の👶は、産後すぐに外科的手術と肺動脈閉鎖により人工血管をつける手術で、保険証(社保)＆乳幼児医療費助成により月3万弱でした。入院期間は28日間でした。

病院によっては入院費が多少異なるかもしれませんが…手術＆入院予定病院に相談してみるといいですよ☝

ちなみに私の👶の医師に聞いたら、通常心臓に手術する場合、200～300万(高い時は400万くらい)はするとか。

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何度もすみません💦

手術の場合、保険証と乳幼児医療費受給者証の提示で初診料＋入院費(食事や療養費など)で済むハズです。手術先の違う場合は最初に支払い、後で住んでる地域の役所(保健センター❓)で申請・手続きを行えば多く支払った分が返金されるらしいです😃

小児慢性特定疾患医療受診券は手術以外の入院に使える、とか。また、小学校就学後～18歳までの対象の育成医療という制度もあるらしいです(乳幼児医療のようなもの)。小学校からはこちらの申請を出し受理出来ればこれを活用する事も出来るそうです。この病気に対する入院とかに☝
一応、私の👶の病院から聞いた話ですが…。主さんがこのレス見て参考になればいいかな😊

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私と妹が心室中隔欠損でした。妹は重度で産まれて来た時はかなり危ない状態だったようですが飲み薬と点滴で塞がり今は元気です。私は６回の手術を受けました（後半は女の子でミミズ腫れがひどいから形成手術ですが）が今もまだ穴が残っているし雑音があります私は小６まで小児特定疾患受けていて診察など安かったらしいです。今は周りに体の事言うと「普通の人よりパワフルで強いよね」って言われてます😥頑張って下さい💪

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こんばんは。うちの8歳の息子も、心室中隔欠損症です💧穴はだいたい何㎜ぐらい❓

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