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慢性疲労症候群

No.1　15/05/26 23:38
患者さん0 ( ♀ ) あ+あ-

スレ作成から随分たちますが一件も書き込みなくて残念です

色々調べましたが
現在30万人の患者がいると想定され
内1/4は完全に寝たきり
指一本動かせず完全介護の人もたくさんいるようです

年齢は子供から大人まで

病名のために
ただ疲れが溜まってるだけ
誰だって疲れているのは同じ
怠け者
だと言われ責められる人が多く
医者にすら疎ましがられる人も多いようで
難病指定もされていないそうです

やっと病名の知名度が最近上がってきただけのようです

支援団体もありますしNPOもあります

しかしどこを探しても患者同士がネット上で交流している場が見つかりません

また5月12日は啓発デーという事もあり各地で様々な催しもあったようですが
私が調べる限り
催しも会も
みな地方

私が在住の県名で検索しても
交流会などでてきません

まず自分が疑いをもった時
発病した時は同じ患者同士話したいと思うのですが
寝たきりではない30万人中の3/4の人たちはどうしているのでしょう

孤独で闘っているのでしょうか

患者さんのブログをいくつか見つけましたが
コメントは全くついていないブログが殆ど
コメントを受け付けていないブログ
そしてコメントを受け付けていても
個人的な話はお断りします
というもので
コメントを入れられるブログがありません

皆さんそんなに強いのでしょうか

治らない病気
薬を飲んでいれば
どうにか暮らせるという保障はなく
治療しても寝たきりの1/4に入る可能性もあるのかと思うと
恐怖で一人では耐え難い
思うように言うことを聞かない体で
精神だってボロボロ
支える家族の会もみつからなかったです

ご自身が患っておられる方
またご家族の方
思いや情報がありましたら
コメントして下さい
また生の声を色々教えて下さい

自分は慢性疲労症候群かもと思う8割は違うという記事も読みました
すると慢性疲労症候群と診断されるのも辛いですが
診断されず原因すらわからず毎日苦しい症状に悩まされ
殆ど動けず家からも出られない人がどれだけ今の社会にいるのか
それも計り知れなくて考えると恐ろしいです

最初

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