病気のこと、ずっと嘘をついてきた。これからも

因みに僕は知能障害を診断されてませんが、怪しいと思ってます。

・未だに東西南北がわからない
・何度聞いても忘れる
・人の話をよく理解できない
・成人してるけどお人形さん大好き
・幼稚とよく言われる
・特定の音が物凄く嫌で耳を塞いでしまう
・言いたいことがうまくまとまらない
・計画性がない（らしい）
・考え出すと周り見えなくなる

などなど

• << 17 あれ。私も全部あてはまります。

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優しいあなたが誰かを救ってますね、ありがとう。


人に優しくできる人は強い人です。

• << 5 ありがとうございます

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>> 2 削除されたレス 部外者にウダウダ言われる筋合いは間違いなくないです。
貴方の百億倍同じ病気の人を理解してるし、親御さんの気持ちを考えて書いてます。

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>> 3 優しいあなたが誰かを救ってますね、ありがとう。 人に優しくできる人は強い人です。 ありがとうございます

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あなたのブログに救われたり励まされたりしてる人が必ずいると思うよ！

自分の出来ることをして生きていく。それだけであなたの存在価値は充分にある。

• << 12 お礼はよく言われます。けど、僕の体験談が必ずしも役立つわけじゃないのが歯痒いところです。 僕よりもっと重くなる子供もいるだろうし、逆に軽くて心配して損したというケースも出てくると思います。 結局は僕の情報をどう活かすかはその人次第なんですよね。

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難病って情報少ないから発信は助かると思う。
見るのが親ばかりとは限らないから、たまには弱気になるときも出していいんじゃない？
同じ難病持ちの人に、前を向く姿だけ出しても響かないと思うし、大きくなった子供に対する親御さんが「同じ難病でもこの人は前向きなのにうちの子は後ろ向きで駄目」なんて比較対象になってしまわないためにも。
弱気になるのは難病も健常者も同じ。
そうやってネガティブなとこも出していけば、主さん自身も少し楽になるかもしれませんよ。

• << 13 そうなんです！わかりますか！ 難病は情報が少ないんです。よくwikiを調べて、へーそういう病気なんだーと言う人がいますが、wikiに書いてない症状が出てますし、当てにならないと思ってます。 だからそこに僕の体験談が価値を生むと思ってます。そんなことwikiには書いてないけど、ともっとリアルなことを話したりもします。目を覆いたくなるだろう悪いことも書いたりします。 僕もネガティブになりますよ。しょっちゅうです。そのことをブログで書いたこともあります。だけど普段ブログに来てくれる人の前では言わないです。 違うんだぞ、病気だからじゃないんだ、僕が僕だから弱気になるんだと、そう思います。

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お前は生きている

そしてこれからも生きなければならない

逃げても無駄

いつか必ず乗り越えなければならない壁にぶつかる

お前次第だ

• << 14 散々逃げてきました。耳を塞いで、うるさいうるさい！と言ってた時期もあります。 だけど違うんですよ。それを含めて僕なんだと。もし僕が難病じゃなければ、今の友達はいないし、もし僕が難病じゃなければ仕事してたかもしれない。もしかしたら結婚してたかもしれない。 もしかしたら、かも。 違う！違うんだ、直ぐに体調が悪くなるのもゲームやスマホが好きなのも、全部含めて僕なんですよ。何か一つでも無ければ僕じゃない。 それで良いんだと、それに気づくまで長い時間を要しました。今は自分に向き合うことができてます。

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親との関係はどんなかんじなんですか？

無理して書いているのか、本当に良好な関係なのか、など、よんでいるひとは分かるのでは。

無理して嘘を書くこともないです。普通に生まれたかった、といったら親はどんな反応でしたか？

嘘偽りのないあなたのことを知りたいと思っていると思いますよ。

いじめられたりつらかったりしたときに、どう乗り越えたか、それを知りたいと思うものだよ。

• << 15 勘違いされてるみたいですが、親ではなく、親御さんです。僕の親ではないです。 産まれてきたくなんて無かった、なんて死んでも言えないですね。これからも言わないです。あなたは子供いますか？

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>親にそう思ったことは一度もない
この力強い言葉に救われた……のに、そうか 嘘でしたか

生まれてから我が子の病気や症状を親は知る
代われるものなら代わってあげたい
でもそれは出来ない。子は精一杯生きて親は精一杯育てるだけ。。

あなたのブログで救われる人が増えていくと良いですね

• << 16 これからも言うと思います。そう思ったことはない。と。 僕の病気は産まれる前の検査で分かるらしいので、生まれてから知るわけではないです。 ただ間違いなく言えるのは、僕の病気は親御さんの愛で救われるということ。症状は何も変わらないですが、親が助けて来てくれたから、理解しようとしてきてくれたから、僕は今ここにいます。ブログをやってます。 頑張って子育てしてください。

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>> 2 削除されたレス >今に満足してないなら書く意味がわか>らない

何を言ってるのか意味がわかりません。満足してなかろうが満足してようがブログとは別物だと思います。

>今の生活が充実してるから
>だから価値がある

意味がわかりません。病気なったことありますか？ブログに来る人の大半は子育てに悩んでる人たちです。僕の生活が充実してないならその情報を拾ってってください。それで子育てに活かしてください。

>嘘書いてる人や悔しいとか言ってる人
>言葉に嫌な言葉ばかり使うので解りま>すし性格出ますよ。

意味がわかりません。が、貴方が何の病気もなく平穏な人生を歩んできたことはよくわかりました。

>今の病気の子と親を傷付けてますが配>慮すら出来ない方

それは貴方です。現在進行形で、意味のわからない理屈を押し付けて困らせてます。
病気をもつ子供の親御さんに「言われると思います！」と言えと？ふざけてるのか？

>今の病気の子供と親の強い思いがあな>たに行きますよ。覚悟して書いてます>か。

それは僕の台詞です。覚悟して難病を非難してますか？

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>> 6 あなたのブログに救われたり励まされたりしてる人が必ずいると思うよ！ 自分の出来ることをして生きていく。それだけであなたの存在価値は充分… お礼はよく言われます。けど、僕の体験談が必ずしも役立つわけじゃないのが歯痒いところです。

僕よりもっと重くなる子供もいるだろうし、逆に軽くて心配して損したというケースも出てくると思います。

結局は僕の情報をどう活かすかはその人次第なんですよね。

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>> 7 難病って情報少ないから発信は助かると思う。 見るのが親ばかりとは限らないから、たまには弱気になるときも出していいんじゃない？ 同じ難病持… そうなんです！わかりますか！
難病は情報が少ないんです。よくwikiを調べて、へーそういう病気なんだーと言う人がいますが、wikiに書いてない症状が出てますし、当てにならないと思ってます。

だからそこに僕の体験談が価値を生むと思ってます。そんなことwikiには書いてないけど、ともっとリアルなことを話したりもします。目を覆いたくなるだろう悪いことも書いたりします。

僕もネガティブになりますよ。しょっちゅうです。そのことをブログで書いたこともあります。だけど普段ブログに来てくれる人の前では言わないです。
違うんだぞ、病気だからじゃないんだ、僕が僕だから弱気になるんだと、そう思います。

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>> 8 お前は生きている そしてこれからも生きなければならない 逃げても無駄 いつか必ず乗り越えなければならない壁にぶつかる … 散々逃げてきました。耳を塞いで、うるさいうるさい！と言ってた時期もあります。

だけど違うんですよ。それを含めて僕なんだと。もし僕が難病じゃなければ、今の友達はいないし、もし僕が難病じゃなければ仕事してたかもしれない。もしかしたら結婚してたかもしれない。
もしかしたら、かも。

違う！違うんだ、直ぐに体調が悪くなるのもゲームやスマホが好きなのも、全部含めて僕なんですよ。何か一つでも無ければ僕じゃない。

それで良いんだと、それに気づくまで長い時間を要しました。今は自分に向き合うことができてます。

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>> 9 親との関係はどんなかんじなんですか？ 無理して書いているのか、本当に良好な関係なのか、など、よんでいるひとは分かるのでは。 無理… 勘違いされてるみたいですが、親ではなく、親御さんです。僕の親ではないです。

産まれてきたくなんて無かった、なんて死んでも言えないですね。これからも言わないです。あなたは子供いますか？

• << 21 勘違いはしてないですよ。 あなたと親御さんの関係はどうなのかな？と思ってきいてみました。 子どもいますよ。死んでも言えないなんてことはないですけどね。ちゃんと生んであげられなくてごめんね、て話しあったことはないの？ 話せないくらい遠い関係なのですか？

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>> 10 >親にそう思ったことは一度もない この力強い言葉に救われた……のに、そうか 嘘でしたか 生まれてから我が子の病気や症状を親は知… これからも言うと思います。そう思ったことはない。と。

僕の病気は産まれる前の検査で分かるらしいので、生まれてから知るわけではないです。

ただ間違いなく言えるのは、僕の病気は親御さんの愛で救われるということ。症状は何も変わらないですが、親が助けて来てくれたから、理解しようとしてきてくれたから、僕は今ここにいます。ブログをやってます。

頑張って子育てしてください。

• << 20 >これからも言うと思います。そう思ったことはない。と。 という嘘をつく。これからも。 ブロック頑張ってね。 私は結婚してないよ。私自身に体に奇形があり生まれてきました。 ハンデキャップがありますが頑張って生きていきます。 私も親には感謝しています。

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>> 1 因みに僕は知能障害を診断されてませんが、怪しいと思ってます。 ・未だに東西南北がわからない ・何度聞いても忘れる ・人の話をよく理… あれ。私も全部あてはまります。

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生まれて来たくなかったと正直に書いてくれた方が信頼できるブログだと思います。ちくしょーちくしょーと恨み辛み書いてくれた方が見たくなります。
上っ面の綺麗事なんかで慰められません

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>> 18 見たくなる
つまりそういうことですね。ここに答えが書いてます。

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>> 16 これからも言うと思います。そう思ったことはない。と。 僕の病気は産まれる前の検査で分かるらしいので、生まれてから知るわけではないです。… >これからも言うと思います。そう思ったことはない。と。
という嘘をつく。これからも。

ブロック頑張ってね。

私は結婚してないよ。私自身に体に奇形があり生まれてきました。
ハンデキャップがありますが頑張って生きていきます。
私も親には感謝しています。

• << 22 嘘って。まぁ嘘ですけど。 もう散々苦労して来たんだから、これ以上苦しむ必要はないでしょう。

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>> 15 勘違いされてるみたいですが、親ではなく、親御さんです。僕の親ではないです。 産まれてきたくなんて無かった、なんて死んでも言えないですね… 勘違いはしてないですよ。

あなたと親御さんの関係はどうなのかな？と思ってきいてみました。

子どもいますよ。死んでも言えないなんてことはないですけどね。ちゃんと生んであげられなくてごめんね、て話しあったことはないの？ 話せないくらい遠い関係なのですか？

• << 25 話されたことはありますが、そんなこと聞きたくないし、言われたくないでしょう。

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>> 20 >これからも言うと思います。そう思ったことはない。と。 という嘘をつく。これからも。 ブロック頑張ってね。 私は結婚して… 嘘って。まぁ嘘ですけど。
もう散々苦労して来たんだから、これ以上苦しむ必要はないでしょう。

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>> 22 すみません、ブロックと書いてましたね💦
ブログ頑張ってください。m(_ _)m

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嘘も方便と言います。
その嘘が誰かの励みになっていると思います。

私に難病はありませんが、友人が2人ほど持病とガンで亡くなっています。
生前、闘病生活の話や子供の頃の小児科での生活などを聞いていました。
ブログを見ている親御さんたちもきっと全てが真実と思って見てはいないと思います。願望を主さんに投影している事もあると思います。
もしそれが「嘘です。辛いです。何で健康な体で産んでくれなかったの？」なんて言われて、崩れてしまったら難病のお子さんも親御さんも救われないと思います。

持病があった友人は母から「健康な体で産んであげられなくてごめんね」って泣かれるのが一番辛かったといっていました。
言われる度に「だったらなんで！健康に産んでくれなかったんだ！！」って責めた事が今でも忘れられないと言っていました。
言われなければ諦められるのに…と

難病の情報は少ないですから今まで通り主さんは誰かの救いになってください。

主さんの病気や、他の難病に効く特効薬が少しでも早く開発されるように願っています。

• << 26 ありがとうございます。 やはり周囲にそういう方がいる人の意見は寄り添った意見になりますね。 僕も言われたことあります。「ごめんね、あんたがお腹にいる時につわりが酷くてちゃんと栄養を届けてあげられなくて」と。「別にいいさ。仕方ないさ」と返しましたが、責めなくて本当に良かったです。その上で「もうそれ聞きたくないよ」と言ってからもう、その話は出てこなくなりました。 たまたま運が悪かっただけだと思ってます。 医療技術はどんどん進化してるので、いつか何かあるんじゃないかと。でも万が一病気が治ったら、治ることがあったらどうして良いのかわからないでしょうね。（笑）

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>> 21 勘違いはしてないですよ。 あなたと親御さんの関係はどうなのかな？と思ってきいてみました。 子どもいますよ。死んでも言えないなんて… 話されたことはありますが、そんなこと聞きたくないし、言われたくないでしょう。

• << 27 ？ 発達障害に関わらず、どんなことでも、する会話ですよ。 だって、たのんでないのに生まれて、競争社会でいきていかなきゃならない。これってなんなの？て、だれだって思うことだから。 別に生まれてきたくなかった、って誰でも思うこと。それを思わないっていうのが不自然で、もっと自然体を、ありのままにおしえてもらいたいんじゃないかなぁ。私ならそうです。 無理していて、まだ乗り越えてないんじゃないのかな？

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>> 24 嘘も方便と言います。 その嘘が誰かの励みになっていると思います。 私に難病はありませんが、友人が2人ほど持病とガンで亡くなっています… ありがとうございます。
やはり周囲にそういう方がいる人の意見は寄り添った意見になりますね。

僕も言われたことあります。「ごめんね、あんたがお腹にいる時につわりが酷くてちゃんと栄養を届けてあげられなくて」と。「別にいいさ。仕方ないさ」と返しましたが、責めなくて本当に良かったです。その上で「もうそれ聞きたくないよ」と言ってからもう、その話は出てこなくなりました。

たまたま運が悪かっただけだと思ってます。

医療技術はどんどん進化してるので、いつか何かあるんじゃないかと。でも万が一病気が治ったら、治ることがあったらどうして良いのかわからないでしょうね。（笑）

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>> 25 話されたことはありますが、そんなこと聞きたくないし、言われたくないでしょう。 ？ 発達障害に関わらず、どんなことでも、する会話ですよ。

だって、たのんでないのに生まれて、競争社会でいきていかなきゃならない。これってなんなの？て、だれだって思うことだから。

別に生まれてきたくなかった、って誰でも思うこと。それを思わないっていうのが不自然で、もっと自然体を、ありのままにおしえてもらいたいんじゃないかなぁ。私ならそうです。

無理していて、まだ乗り越えてないんじゃないのかな？

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うーん
産まれてきたくなかったと言えないとの事ですが
もし言ってしまったとして、親御さんはなんと返すと思いますか？

親が違えば言う事も違うとは思いますが、
私の母は、私は貴方に会いたかった。貴方は産まれてきて後悔しているのかもしれないけど、私は貴方を産んで後悔した事はない。ただ、丈夫に産んであげられなくてごめんね。って言うと思います。
難病があるわけではないですが、実際に母から、そう言われた事があります。

産まれてこなければ良かったと言われるかもしれないと親御さん達が悩む事が多いとの事ですが、それは当たり前だし、その時に貴方はそう言われたらどう思いますか？くらい聞いても良い気がしますけど。

産む前にわかる病気であるならば、その時点で悩んでる方に、わかりもしない希望を与えるのは、今後責任を取れないと思いました。
思っている事、そのまま発信してみてはどうですか？
貴方を責める権利は誰にもないし、本当の貴方の声を望んでいる親御さんもいると思います。
そして、もし貴方の本当の声を聞いて、その親御さんが中絶を選んだとしても、それは誰にも責める権利はありません。

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特効薬が開発されますように！

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