難病の体を受け入れたい。

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子熊（ 30代 ♀ EzA1Sb ）
2012/12/03 20:14(更新日時)

私は国で難病指定されている膠原病シェーグレン症候群を患っています。
その他にも繊維筋痛症を持ち合わせており、慢性疲労症候群の兆候もみられると主治医から診断されています。
とにかく朝目が覚めた時点で、倦怠感(だるさ)や全身の痛み、目や喉などの極端な乾燥症状に襲われます。
それがゆえ、人の何倍も努力しないと一般的な生活が送れません。
先日そのことが主な原因で、お付き合いしていた１８才年上の彼とお別れしました。
１人暮らしなので、普段から無理をするのが当たり前だと思わざるをえず、それがゆえに状態が悪化した時の精神状態の崩れかたがかなり派手で、"こんな体とはもう付き合って行けない。健康であればもっと自由も増える。彼とももっと充実したお付き合いが出来る。"そんな思いが強く沸き起こり、その思いを彼にそのつど言葉に出してぶつけてしまっていました…。
しまいには、完治する病気ではないのに"どうしても完治させたい。完治する方法を探してほしい。"などと彼に詰め寄るように頼んでしまうようになり、彼も、私の状態の崩れ方に普段の私とのギャップが大きすぎて動揺してしまうことと、私の状態に上手く対応出来ない自分に対してその都度不甲斐なさを感じてしまうと、心の葛藤に苦しみ、そんな彼の気持ちを汲み取り、お別れに至りました。
しばらく物理的に１人になって、自分を見つめ直し、自分以外は自分の病気のことを解らないという現実を受け入れ、深い事情の末親族のサポートも無いなか、自分自身も自分のこの体と上手に付き合って行けるようになって行きたいと思っています。
精神科にも通院しているので、そちらでも相談して行きたいと考えていますが、現在難病を抱えて毎日を充実して過ごせているという方のご意見は勿論、色々な立場からのご意見お待ちしております。

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No.1866033　2012/10/21 05:37(スレ作成日時)

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No.2 2012/10/21 06:40
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

名無し１さんへ

ＳＮＳは利用したことがありません。

貴重な情報有り難うございます。

No.9 2012/10/22 06:55
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

>> 7 あなたは強いね心底強いね
エイリアン(３３♀)さんへ

同年代の方からそんな風に思っていただけて有難いです。

有り難うございます。

No.10 2012/10/22 07:17
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

>> 6 主さんのスレを見て繊維筋痛症を調べてみたら私の症状に当て嵌まってました。今は整形外科と精神科にかかっていますが‥ ピッタリな薬は処方さ…
匿名６(♀)さんへ

レス有り難うございます。

お薬は"ＬＹＲＩＣＡ(リリカ)"という、新薬ではないようですが最近使われるようになった痛み止と、主治医から説明を受け服用しています。

副作用で強い眠気を感じる場合もあり、確かに"ぴったり合ったお薬"ではないかもしれませんし、思うような効果が期待出来るかどうかというのは、使う側の身体との相性もあるので、なかなか難しいお話しになってきますよね…。

生計は、約11年前からお恥ずかしながら生活保護制度を利用させていただいています。

No.12 2012/10/23 08:04
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

通行人８（♀匿名)さんへ

貴重なご意見と励ましのお言葉どうも有り難うございます。

感謝しております。

実は私の姉もＳＬＥで、中学生くらいの頃発症し、多感な時期に辛い検査と入院に費やし、プレドニンによる過食で身長１６０センチの姉は７０キロ以上体重が増え、辛い気持ちを口に出さず部屋にこもり、私にだけこっそりと"あなたなら気持ちを理解してくれると思って…。"とリストカットの痛々しい傷を見せてくれました…。

そちら様のお気持ちを"理解出来ます"なんて私が軽々しく口に出来ないように、私の周囲の方たちも私に対して誠実であるからこそ、いい加減なことは言えないし、ある時は突き放すことがその人の精一杯の優しさかもしれませんね…。

誤解を招くようなスレの文面を載せてしまったことを謝ります。

申し訳ありませんでした。

私は悲観的に考えすぎてしまってはおりません。

"嘆き哀しむ"というよりは、"どうすればこの体と上手に付き合いながら、人生を楽しんで行けるのだろう"と考え、現在主治医の許可を得て生活費を有効に使いボーカルレッスンに通ったり、自分の描いたイラストや撮った写真を公共の場に展示をしたり、弾き語りを趣味としている友人に詞を作り提供したりしています。

ビーズアクセサリーなどのちょっとした小物作りも好きで、自分で作った小物を友人にお願いしてフリーマーケットの商品として取り扱ってもらったりもしています。

ただ恋愛には芸術と同じくいとてもエネルギーが必要で、両立させようと努力はするのですが、努力した分その反動で精神状態が乱れ、結果的に相手も苦しめてしまっていたのです…。

人生って難しいですよね…。

お互い前を向いて生きましょうね。

No.13 2012/10/23 08:18
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

>> 4 おはようございます😃 難病に関する知識も無くて的確なｱﾄﾞﾊﾞｲｽも出来ずでなんのお力にも成れないんですが… ｽﾚを拝見してお声をかけた…
社会人４(匿名)さんへ

暖かいお言葉有り難うございます。

その一言につきます。

No.15 2012/10/23 13:27
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

>> 14
通行人８(♀匿名)さんへ

おはようございます(^-^)

誤解が解けたようで何よりです(^-^)

お互い頑張りましょうねo(^-^)o

励ましてくださったお礼に、私のごく最近書いた詞をプレゼントします☆

『青いぬくもり』

青空は思っている

誰かの安心して涙を流せる場所になりたい

青空は願っている

その誰かが思い切り涙を流した後
自然とえがおになりますように

青空に闇が訪れる時
沢山のコウモリが美しいまでにのびのびと羽を広げ
闇で闇を覆いつくす

ひかりがさして
沢山のコウモリは少しずつ姿を消し
青空は青空に戻る

青空は思っている

誰かの安心して涙を流せる場所になりたい

青空は願っている

自然と笑顔になったその誰かが
青空をたまに見上げてくれること

そして青空にも
たまに微笑みを向けてくれること

青空は青空でしかないけれど
誰かのかけがえのない青空でありたいと

大きく澄みきったその色で
誰かの心にぬくもりを届けたい

青空は思っている

青空は願っている

大きく澄みきったその色で
誰かの心にぬくもりを届けたい

No.17 2012/10/23 13:42
子熊 ( 30代 ♀ EzA1Sb )

>> 16
そんな風に言っていただけて嬉しいです(≧ω≦)＊

そちら様を信用していないわけではありませんが、消して悪用はしないとお約束はしてくださいね(o~-')b

おかしな世の中なので、どうしても用心深くなりがちで…(ノ_<。)

気分を害されてしまっていたらごめんなさい(∋_∈)

そのお約束のもとに『青いぬくもり』を紙におこしてお部屋に飾ってください(*^-^*)＊