難病って。。。

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匿名さん
11/12/25 18:37(更新日時)

実は・・
私の両親は難病にかかり、他界しました。
父親は、大脳皮質基底核変性症
母親は、急性骨髄性白血病です。
特に父親の病気は、非常に珍しく、２０万人に一人の病気でした。
しかも、医師からは「病名をつけるなら、これですね」のようなことを言われ、
混乱してしまいました。
やっぱり、難病に関しては、情報がとても少なくて、どんな病気かわかるまでにとても苦労しました。
主治医に聞いても、原因はわからず、治療方法も手探り状態で、看病する方も
病気が進行していくのを見てるだけで、歯がゆい気持ちでいっぱいでした。
いつ、自分がそうなるかも・・・と思うと不安になってきます。
同じような経験を持っている方もたくさんおられると思います。
早く、いろいろな研究が進んでほしいと願ってます。

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No.1723765　11/12/24 16:00(スレ作成日時)

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No.1 11/12/24 17:27
匿名さん1

そうですよね・・・・。
確かに遺伝する可能性はないとは言えません
からね。
私のところも、両親の家系が癌家系なので
遺伝しそうで怖いです。
まぁ、そうなったら、受けて立つしかないですけどね。

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No.2 11/12/24 21:01
匿名さん0

>> 1 今考えると、受けて立つのもこわいですねぇ。
病気で苦しんで辛い思いをいていた両親を思うと、自分自身もそれに耐えられるか心配です。

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No.3 11/12/24 22:09
匿名さん3

私はてんかんです。正式名称は、難治性てんかんです。今年、ニュースでも騒がれてましたね…。犠牲になった子供も可哀想だと思うけど、同じ病気の加害者にも同情してしまいました…。私は毎日きちんと薬も飲んでるし、７年前に手術もしたので、今は、発作は起きていません。手術するとき「身内にてんかんだった方はいますか？てんかんはほぼ遺伝です」と言われました。私の身内にはいなかったけど、子供に遺伝しないか心配です…。
私の発作が起き始めた20年前は、薬のみの治療法だったけど、今は、医学が発達して、手術ができるようになったんですよ。
主さんの両親の治療も医学が進むことを祈っています。